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6 comentarios:
Querida Maria José,espero qué te cojan nota quienes deben hacerlo,con el gran trabajo qué tienes,no hay excusas para no empezar ha investigar mundialmente sobre la SQM.
Gracias Maria José, una vez más,por perfeccionar ún trabajo qué ya era perfecto.
Pili.
Efectivamente Pili, con esa intención voy publicando investigación sobre SQM (en la medida que la salud me va dejando): ¡hay que visibilizar estos estudios que la ignorancia, la apatía de la sociedad, la falta de información, y los intereses creados (de quienes no desean que se difundan) no ven, o no quieren ver!.
Gracias por tus palabras y por apoyar.
¡Un abrazo!
Hola estimada María José.
soy miembro de la asociación de pacientes con Encefalomielitis Miálgica ONG PEM y quería preguntarte si nos das permiso para publicar la traducción del artículo de la revista journal of internal medicine “ ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL” en nuestra página web.
Muchísimas gracias, un saludo
Xiana Yago
Mi querida Xiana,
Gracias por contactarme y por tu escrito tan amable.
Disculpa mi cierta tardanza en responder. Ya sabes lo mucho que nos cuesta comunicarnos a quieres tenemos crisis habituales y una fatiga crónica muy pronunciada por EM/SFC infantil, SQM, etc. (en mi caso, desde hace más de 20 años).
Quisiera aprovechar esta comunicación para felicitaros por vuestra web, tan bien organizada y útil. Es evidente el esfuerzo titánico que hay detrás.
Sobre tu petición, ¡claro, no hay problema!: si no entiendo mal, lo que me preguntas es si podéis incluir este enlace: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2011/08/criterios-consenso-em-sfc-2011-espanol.html, dentro del recopilatorio de enlaces que tenéis en el apartado “Criterios diagnósticos” de vuestra página “Criterios, guías y artículos” (https://www.ongpem.org/encefalomielitis-mi%C3%A1lgica/criterios-guias-articulos), ¿verdad? ¿Cuándo lo añadáis, seríais tan amables de comunicármelo?
Es un placer saber que os ha resultado de interés y útil esta traducción.
Para cualquier aclaración, u otra cosa, no dudes en volverme a contactar (aunque tarde un poquito en responder, acabo haciéndolo).
Por cierto: 'Xiana' es un nombre precioso. Reconozco que no lo había oído nunca. Me encanta.
¡Un abrazo!
Qué bien, muchísimas gracias!!!
Exacto, es en la sección que mencionas. Propondré usar el enlace que nos proporcionas, te comunicaré cuando lo hagamos y también pondremos tu nombre en agradecimiento <3
Me alegra mucho que nos conozcas, y te invito a hacerte socia por si acaso todavía no lo eres, es gratis... juntas somos más fuertes!!
Gracias a ti también por tu labor fantástica con la SQM, yo soy relativamente nueva en esto (desde 2020, post-covid) y respeto mucho la labor y la lucha que lleváis toda la gente que lleváis más años con esto.
Un fuerte abrazo
¡Estupendo, Xiana! Ya me contarás.
Llevo desde principios de año con una fatiga más acusada aún de lo que ya era habitual. De ahí que me esté costando un triunfo ponerte estas letras, ¡pero aquí estoy| ;)
La sede de vuestra asociación sé que está en Albacete (si no estoy equivocada). Esa ciudad, es muy querida para mí. No en vano pasé allí parte de mi infancia y de mi adolescencia, pues mi padre y línea paterna eran de allí (y de Tobarra). En Albacete vivimos bastantes años.
Por otro lado, hace tiempo conocí a a un compañero con EM/SFC de Albacete. Conocía a mi padre. Creo que se llamaba Mario. Quizás sepáis de él. No sé qué habrá sido de su vida. Si tuviérais contacto, dadle recuerdos de mi parte, por favor.
¡Un abrazo!
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