DOCUMENTO SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, del Ministerio de Sanidad de España (132 págs. 2011)
Me siento tan frustrada con el documento que ayer --30 de noviembre-- ha difundido (que no publicado) el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, sobre sensibilidad química múltiple (SQM), que llevábamos año y medio esperando; que me ha costado llegar al punto de serenidad suficiente como para poder escribir esta entrada sin dejarme arrastrar por las emociones. Que me perdonen si ofendo con ello de algún modo a alguien, pero así me he sentido y lo veo:
Gran parte parece estar dirigido hacia una argumentación, casi continua, por intentar desmontar las reivindicaciones sobre la SQM, e infundir sospechas o incluso “certezas” de unos supuestos componentes psiquiátricos dentro de la SQM, en los que se insiste repetitivamente.
En cualquier caso, no voy a analizar el documento en profundidad. Habría tanto que comentar, que sería imposible hacerlo, tanto por la
extensión que requeriría, como porque mi
salud no me lo permite (ya escribir esto, sé las consecuencias que me acarreará, sobretodo por el esfuerzo extra que me supone moverme en terrenos espinosos en los que hay que hablar con cuidado --como es el caso--; dada mi naturaleza intrínseca, que lamentablemente carece del gen de la diplomacia). En todo caso asumo el coste en salud por la redacción de esta entrada, dado que el documento del que trata no puede dejarse sin comentar --que sería lo fácil, cómodo y exento de problemas posteriores para quien esto escribe--, colgándolo sin más en
MI ESTRELLA DE MAR.
Pero fuera de las pinceladas que os pueda aportar, creo que es mejor que cada cual lea el documento del Ministerio y saque sus propias conclusiones. Yo sólo voy a hacer algunas apreciaciones --de las muchas que podrían hacerse--, por si os sirven como guía de lectura cuando lo abordéis, o por si os sirve para valorar si os será positivo o no entregarlo a vuestro entorno.
De la redacción final del texto, exculpo al equipo médico externo a la Administración, porque por lo leído del documento, deduzco que no es posible pensar que se les haya dejado participar en un consenso para la redacción final. Por las mismas razones, tampoco es pausible imaginar que hayan dado el visto bueno las asociaciones participantes y los que fueron su soporte en la reunión o reuniones con el Ministerio. Todos ellos, integrantes del autodenominado Comité para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple.
ANÁLISIS DEL DOCUMENTO
El texto, en gran parte sobretodo de su primera mitad (hasta la página 20), parece más orientado a que sirva de referencia a la ”oficialidad” para argumentar contra la SQM, que al paciente y a sus médicos (dadas las vaguedades que se dan en aspectos básicos y que alguien que no conozca la SQM no puede adivinar).
Además, la mayor parte de su estructura interna es poco clara --que no del “índice”--, incluso en la misma bibliografía, que no está ordenada alfabéticamente lo que dificulta su consulta. A ello se suma la repetición de ideas a lo largo del texto, algunas de ellas realmente perniciosas. En este sentido, como dato señalar, el número de referencias que se hace a “temas” que parecen serles clave al Ministerio, con respecto a otros importantes y realmente básicos, que ni se nombran.
Llama la atención, por ejemplo, que los términos “psiquiátrico” y “psíquico” se referencien 28 veces, y el término “psicólogico” 26; mientras que el de “electrohipersensibilidad” (EHS) se haga sólo 1, el de “mascarillas” 0, y sobre la comorbilidad del síndrome de fatiga crónica (SFC), la fibromialgia (FM) y la EHS con la SQM, 0.
Por otro lado, se nombran múltiples fuentes documentales online, pero con dos límites, que pueden ser bastante importantes, y que no se explica cómo se han podido dejar fuera. En el mismo documento se expone:
- “… hay que mencionar la restricción en el idioma de publicación de los estudios a inglés y español, lo que supone una limitación de esta revisión”.
- “… otra limitación de esta revisión es la relacionada con la selección de esas fuentes de información y publicaciones científicas y con la capacidad de acceso a las mismas, por lo que es probable que no se hayan identificado algunos documentos que pudieran contener datos y resultados de interés” [NOTA.- No se especifica en qué se ha basado la “selección”, ni la “capacidad de acceso”: ¿quizás que fueran bases de datos de consulta gratuitas?].
Respecto a la bibliografía, sorprende que el documento sobre SQM del Ministerio
haya incluido (y referencie hasta cuatro veces), un documento “multicéntrico” alemán que salió en 2008 (que inexplicablemente tradujo del inglés y difundió masivamente una compañera en esa época), que en lo que recuerdo, estuvo hecho en su mayoría por psicólogos y no expertos en SQM, que por lo tanto llevaron a su terreno el tema. Sin embargo, por contra, el documento español que nos ocupa,
obvia una compilación sobre SQM de más de 100 investigaciones 'peer-review' (y por tanto, de calidad) que apoyan su base fisiológica, desde 1985 a 2009 y que en su día MI ESTRELLA DE MAR listó en español, junto a sus títulos originales parejos e información complementaria para ponerla a disposición de todos.
En fin, que podría seguir, pero me quedo --para acabar con el apartado de análisis del texto--, con dos ideas centrales más:
- LAS INCONGRUENCIAS.- Por ejemplo, respecto a que el documento tenga un apartado de “SQM como enfermedad profesional” y en él se nombre una serie de leyes y de derechos generales que tiene todo trabajador en este sentido, pero se omita que la SQM no está reconocida como enfermedad profesional y que por tanto todos esos “derechos” nos están vedados.
O que se hable (de nuevo, en general), de que todo trabajador enfermo tiene derecho a la adaptación de su puesto de trabajo, pero para la SQM no diga más que vaguedades que un empresario que no conozca la SQM no entenderá.
O que se hable de que "el diagnóstico de SQM debe quedar registrado en la historia clínica", como cualquier otra enfermedad, pero esto no sea posible en la práctica (excepto en "observaciones", lo que es una discriminación), porque no está codificada en los ordenadores de Sanidad, cosa que sólo sería posible si se incluyese a la SQM en la Clasificación Internacional de Enfermedades (el CIE).
Como siempre, la pescadilla que se muerde la cola.
- EL CIE.- Respecto a este tema, extraña la argumentación dada sobre cómo y con qué finalidad, varios países han incluido desde hace tiempo la SQM en sus respectivos CIEs (que equivale a su “reconocimiento”). Lo explican del siguiente modo: “Para facilitar la codificación de determinados procesos [¿?], algunos países incorporan nuevos términos diagnósticos y localismos en los índices alfabéticos. Esta inserción de términos no supone ninguna inclusión ni creación de nuevos códigos, solo simplifica la búsqueda del código apropiado” [NOTA.- La última frase, ofrece un "análisis" obvio para quien conozca mínimamente el funcionamiento del CIE. Por tanto, ¿a qué viene y a quién va dirigido? ¿Es la respuesta por escrito a la reivindicación de los enfermos de SQM, que lo que está pidiendo, no es que se cree un “nuevo código” para la SQM, sino que se incluya en el CIE? --como, por otra parte, se hizo de forma fulminante con la controvertida Gripe A--].
Sin embargo, el documento sobre SQM del Ministerio incluso intenta evitar dejar por escrito que hay países que “han RECONOCIDO” la SQM, "explicándolo" con términos “neutros”: “Austria y Alemania han incluido el término sensibilidad química múltiple en su Índice Alfabético” ¿? - “Japón, ha incluido el literal de la SQM dentro del código T65.9 de la CIE-10” ¿?).
PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL DOCUMENTO
01.-¿QUÉ TIPO DE TEXTO ES?
Un documento o guía (a veces, también puede denominarse “documento de consenso” --de forma redundante, porque se sobreentiende cuando un conjunto de personas se pone de acuerdo para escribir en grupo sobre algo--. En este caso, sin embargo, dado que en el texto no se explicita como tal y puede que el consenso no haya existido por lo expuesto al comenzar este artículo, mejor llamarlo "documento", sin más).
Este tipo de textos, a veces puede actuar en calidad de directrices o recomendaciones, si se hace constar así en el documento, que no es el caso.
02.-¿UNA “GUÍA” ES LO MISMO QUE UN “PROTOCOLO”?
No. Una “guía” es un texto de LIBRE lectura y contenido (lo edite el Ministerio o quien sea) y un “protocolo” es de obligado cumplimiento y en su contenido se da información y se instruye detalladamente sobre cómo actuar ante algo.
03.-¿QUIÉN ESCRIBE Y/O EDITA UNA “GUÍA” Y QUIÉN UN “PROTOCOLO”?
En ambos casos, lo puede hacer uno o varios organismos (incluido un Ministerio), o un equipo de expertos (cuyo texto luego debe ser validado por el organismo que oficialmente tenga la potestad), o una persona.
En todo caso, los protocolos suelen editarlo entidades oficiales, aunque también puede haber protocolos “no oficiales”, como el redactado por un particular a quienes vaya dirigido, para su obligado cumplimiento (ej. un protocolo de asepsia escrito por un enfermo de SQM, dirigido a aquellos que quieran verle).
04.-¿QUIÉN HA REDACTADO EL DOCUMENTO QUE NOS OCUPA?
No se expone de forma clara. Tampoco qué partes y cuantía tiene cada persona y/o organismo participante. Incluso el tipo de letra y tamaño de fuente elegido para este apartado es variable y confuso, por lo que tampoco sirve de referencia para orientarse.
El documento señala (por este orden) a un “grupo redactor” que engloba a dos grupos: “personas expertas” (12) y “sociedades científicas” (2 personas).
Luego, se expone que la “
coordinación general del documento” lo ha llevado a cabo, del
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad: el
Observatorio de Salud de las Mujeres (de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud), el Gabinete Técnico de la Secretaría General de Sanidad, la S. G. de Alta Inspección y Cartera de Servicios, y la S. G. de Sanidad Ambiental y Salud Laboral. Del
Ministerio de Ciencia e Innovación, la Agencia de Evaluación de las Tecnologías Sanitarias (Instituto de Salud Carlos III). Y como “
apoyo técnico externo”: Guía Salud (del Instituto Aragonés de la Salud) y el Instituto de Salud Carlos III.
Por el resultado final del documento del Ministerio, evidentemente la redacción final y el peso de las valoraciones no han corrido a manos del “grupo redactor”.
05.-¿QUIÉN EDITA EL DOCUMENTO?
Lo primero de todo, no está editado. De hecho, ningún medio oficial ha dicho (por escrito y de forma pública, que es como queda constatación) que se vaya a hacer.
Lo que tenemos ahora es un cuadernillo que se ha dado junto --al parecer--, un DVD, a las personas que se han reunido con el Ministerio para recibirlo durante la transición de poderes de un gobierno a otro, tras las elecciones generales del 20 de noviembre de 2011.
En cualquier caso, lo publica el Ministerio de Sanidad, Política Social y Igualdad saliente.
06.-¿EDITAR UNA GUÍA SOBRE UNA ENFERMEDAD ES IGUAL A QUE EL SISTEMA SANITARIO, ADMINISTRATIVO O LEGAL LA RECONOZCA O TENGA INTENCIÓN DE HACERLO? ¿ES EL PASO PREVIO NECESARIO AL “RECONOCIMIENTO OFICIAL” DE LA SQM EN ESPAÑA O A INICIAR UN DIÁLOGO SOBRE ELLO?
No, y menos si la orientación de la guía hacia la enfermedad, como es el caso, no es “positiva” ni tan siquiera empática y mirada con “simpatía”, sino todo lo contrario (o cuando menos, la postura es confusa). De hecho, incluso puede perjudicar y hacer retroceder lo avanzado por el trabajo de años en los medios y redes por las personas activas de un colectivo.
07.-¿EDITAR UNA GUÍA PUEDE SERVIR PARA CAMBIAR LA ACTITUD DE LOS MÉDICOS ESCÉPTICOS Y DEL PANORAMA SANITARIO HACIA LA SQM?
No. Quien tuviera una posición correcta seguirá teniéndola (a menos que la guía ofrezca un balance negativo que pueda llevarles a “replanteárselo”); y quien no, no.
En todo caso, aunque el documento sea válido, es lógico pensar que no muchos médicos van a ponerse a leer en su tiempo libre fuera de consulta tales cosas, a menos que esté especialmente interesado (y menos, si estamos estando teniendo problemas de entendimiento con él, precisamente por falta de apertura mental hacia lo que es una SQM).
A un médico que "no crea", sólo le vale que, cuando teclee “SQM” en el ordenador de su despacho, le salga asociado su correspondiente código CIE (por cierto, “problema” con nuestros médicos que la guía no dice cómo resolver). Con la solución de esto es como de verdad se podría acallar aquellas voces escépticas, incluso aunque siguieran “sin creer” (algo que sería únicamente SU problema personal, pero que no nos perjudicaría a la hora de ir a una consulta médica).
El
ejemplo de lo que suele pasar con estos "documentos" (y siento ser tan “realista”, pero prefiero serlo, porque en todo caso no queda otra), lo tenemos en la
publicación que hubo hace unos años de una guía sobre fibromialgia (enfermedad “hermana” de la SQM), también editada por el Ministerio de Sanidad. Aún siendo --esta sí--, una enfermedad reconocida por la OMS, la falta de conocimiento y de empatía del personal sanitario y la sociedad en general es lo que parece ser que llevó a la realización de esta guía, como forma de conformar a este colectivo, pero que quien tenga memoria de esa época, recordará que fue finalmente un documento, más de consumo endógeno y para cierta “satisfacción” del colectivo, que de repercusión práctica para ellos (ni en la consulta del médico, ni en ningún otro lado, que es lo que en definitiva cuenta). Ahora, por cierto, con las mismas prisas que con la SQM ante el término adelantado de la legislatura, de igual modo, se ha sacado hace unas semanas un nuevo “documento” sobre fibromialgia, también sin editar y en canutillo (en SQM, además, está disponible en PDF online, acompañando la
nota de prensa publicada en la web de La Moncloa).
08.-¿EDITAR UNA GUÍA SOBRE UNA ENFERMEDAD ESTÁ LIGADO A LA CONCESIÓN DE INCAPACIDADES, MINUSVALÍAS O CUALQUIER DERECHO SOCIAL Y/O LEGAL A SUS ENFERMOS?
En absoluto. Son cosas completamente distintas.
09.-¿PUEDE SER POSITIVO O ACONSEJABLE DARLO A NUESTRO ENTORNO SANITARIO, ETC.?
En mi opinión, no. De hecho, en lo que he podido leer, menos algunos párrafos, puede incluso ser muy negativo, sobretodo si a quien se le entregue no conoce previamente la SQM y no tiene una predisposición “favorable” hacia ella y sus causas y consecuencias como físicas. Pero claro, si ya conoce la SQM y tiene una actitud positiva y comprensiva hacia ella, ¿para qué darle "una guía”?.
10.-¿CÓMO SE RECONOCE SANITARIA Y ADMINISTRATIVAMENTE UNA ENFERMEDAD?
Sólo cuando se incluye en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Esto es algo que sólo puede hacer la OMS, que es quien la confecciona (decisión que a su vez obliga a todos los países a hacerlo); o de forma individualizada cada país en su CIE.
Si la SQM está en el CIE, aparece en el sistema informatizado de la sanidad pública con su código, si no, no. Y si no aparece, NO EXISTE.
11.-CONCLUSIÓN
Lo que cuenta en cualquier cosa, es lo que queda por escrito, que nadie se engañe (ni a sí mismo, ni a los demás). Y lo que ha quedado por escrito, no es posible de digerir. De hecho, sería mejor que no se publicara (si es que hubiera intención de hacerlo). ¡Ni se mencionan las mascarillas, como forma de evitamiento. ¿Lo van a tener que adivinar justo a quienes se supone que hay que darle esta guía, precisamente porque no conoce la SQM, ni qué hacer con un afectado?.
Lo cierto es que, tal y como
analicé para MI ESTRELLA DE MAR en su día,
se nos propuso por parte del Ministerio hacer esta guía para desviar nuestra atención de la petición principal: el reconocimiento de la SQM, que se dejó muy claro –eso si, muy diplomáticamente, que para eso son políticos-- que no se iba a reconocer, según ellos, hasta que no hubiera “más evidencia científicas sobre el tema. Por cierto,
lo mismo que nos dijo la OMS este año de 2011 (cuando la
hay y suficiente, como comentábamos antes, además de
otras argumentaciones que podrían hacerse), a la vez que se nos remitía “amablemente” a seguir los “cauces” establecidos por la OMS para dirigir sugerencias, etc., para el proceso abierto con el fin de elaborar el CIE-11, a través de un enlace habilitado para ello, desde al menos 2007, que es cuando
MI ESTRELLA DE MAR publicó que había esta posibilidad),, aparte de otras argumentaciones.
Si no los vemos venir, mal vamos para poder reconocer en qué punto real estamos de todo esto, para poder luchar y defender nuestros intereses de forma real y efectiva, en vez de (perdonad la crudeza de la franqueza, pero a veces también los amigos los tienen que ser, por nuestro bien) darnos palmaditas en la espalda, mientras escondemos la cabeza bajo tierra.
Porque lo cierto es que, mientras tanto, en la práctica se está prohibiendo que los médicos de la pública diagnostiquen y redacten informes de SQM, o se les hace la vida "difícil".
¿Buena disposición?. Sencillamente, como vulgarmente se dice, “nos han hecho la cama” antes de irse del gobierno (y lo digo de forma objetiva y desapasionada. Me da igual el partido o la orientación política, en estas cosas).
Por mi parte, prefiero ser Pepito Grillo para recordar en qué momento exacto estamos en cada situación que se nos da (que siempre será más positivo para avanzar en el sentido correcto), que el colectivo mueva la cola mientras da vueltas sobre mi mismo, autocomplacido de la imagen que cree que refleja, mientras sigue en el mismo punto, o peor.
ALGUNA INFORMACIÓN DE INTERÉS SOBRE SQM PARA DIFUNDIR EN NUESTRO ENTORNO
NOTA OFICIAL EN LA WEB DE LA MONCLOA