PAUTAS PARA ADAPTAR UN CENTRO MÉDICO A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. MCS America (sept. 2011)

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Siempre que un afectado de sensibilidad química múltiple (SQM) consigue superar las barreras de salud y de traslado hasta un ambulatorio, hospital, clínica odontológica, terapeuta, ambulatorio, o cualquier otro tipo de centro sanitario pasa lo mismo. Que tiene que superar una nueva barrera: acceder a un recinto cerrado lleno de químicos y estímulos sensoriales (luces, ruidos, etc.) que no tolera, donde además le harán esperar y no entenderán (ni atenderán) su ruego de poder estar en un sitio aparte de la sala de espera y de que aceleren el trámite lo más posible, porque cada minuto que pase allí, seguirá empeorando, tendrá más dificultad para poder expresarse y su recuperación posterior a la salida al centro será más complicada.

Muchos de nosotros tenemos historias que contar al respecto. Situaciones en las que –cada uno según la gravedad de su SQM- ha logrado establecer una compleja estrategia para poder salir de su casa (tras analizar los partes metereológicos para hallar un día nublado y de temperaturas medias, buscar las horas y el itinerario con menos afluencia de gente y de tráfico, sopesar el transporte menos perjudicial para el traslado…), y tras llegar al sitio con mucho esfuerzo, encontrarnos que no podemos entrar al recinto y nos hemos tenido que dar media vuelta, o hemos salido con la salud más perjudicada aún, cuando se supone que habíamos ido para mejorarla..

Es un sufrimiento añadido al esfuerzo y a las recaídas posteriores a la salida, que podría aliviarse en gran medida de forma más fácil de lo que pudiera pensarse, intentando adaptar en lo posible el entorno.

Y para ello no hace falta conocer lo que es la SQM (aunque sea deseable), o realizar costosas inversiones, sino voluntad y una buena comunicación entre el centro y el paciente. En todo caso, al centro debe recordársele, si fuera necesario, que ya se vienen realizando adaptaciones en la sociedad desde hace años para otras discapacidades, a las que incluso se obliga por ley. Por tanto, aunque las barreras de una discapacidad física sean fácilmente identificables (por ser visibles) y las de una persona con SQM no (porque las sustancias químicas no se ven), eso no quita que no se constituyan en una barrera para el enfermo de SQM y por ello haya que ponerle remedio en la medida que sea posible.

Pero incluso cuando un centro tenga buena disposición para que la estancia del enfermo de SQM en sus instalaciones sea lo menos traumática posible, lo normal es que no sepa cómo hacerlo. Además, el afectado, por los límites que le produce la patología puede olvidar decirle lo que sería importante al respecto, no explicarse bien, o no tener energía para abordar el tema de la forma más completa, eficaz y rápida posible.

Es por ello, que para facilitar el acceso de las personas con SQM a los centros sanitarios, en esta entrada ponemos a disposición de los enfermos y profesionales la traducción del interesante artículo realizado y publicado por MCS America, en su boletín de septiembre de 2011, que llamó: Accommodating chemical sensitivity in the doctor’s office.

La traducción del inglés para Mi Estrella de Mar la ha realizado Elisenda Poarch, una de las primeras personas a las que conocí cuando fui diagnosticada en 2005, dentro de las enfermedades hermanas, y que me ha brindado ayuda discreta y eficaz en diversos momentos.

El texto original me comenta que lo ha adaptado a un entorno no exclusivamente estadounidense para que sus directrices sean de utilidad a la mayor cantidad de gente posible. Por ello ha sustituido en él las referencias directas a centros de ayuda de los Estados Unidos por sus equivalentes genéricos (válidos para cualquier país), y a los enlaces en inglés les ha añadido sus equivalentes en castellano (traducidos hace un tiempo por Mi Estrella de Mar).

PAUTAS PARA ADAPTAR UN CENTRO MÉDICO A LA SQM (TRANSCRIPCIÓN DEL DOCUMENTO)

PAUTAS PARA ADAPTAR UN CENTRO MÉDICO

A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Artículo original “Accommodating chemical sensitivity in the doctor’s office” -1- de MCS America.
Traducción y adaptación para su aplicación a cualquier país: Elisenda Poarch.
Formato e información ampliada: María José Moya, responsable de Mi Estrella de Mar -2-.

Aunque no hay un protocolo de adaptación establecido legalmente, siempre es necesario establecer unas pautas para personas con limitaciones. La consulta médica es uno de los sitios donde la adaptación del entorno es más crucial, por ser el lugar al que los pacientes con estas limitaciones han de acudir forzosamente para su diagnóstico y tratamiento. La SQM es un “diagnóstico para personas que sufren enfermedades multisistémicas como resultado del contacto o proximidad a una serie de agentes ambientales y otras sustancias” (definición de la Agencia de Protección Ambiental americana – EPA). Muchas de estas sustancias se encuentran comúnmente en los consultorios médicos, e incluyen velas de olor, ambientadores, productos de limpieza, neutralizadores de olor, desinfectantes y productos de higiene personal. La SQM afecta a múltiples sistemas del organismo, provocando reacciones de tipo alérgico o tóxico que incluyen pérdida de coordinación, confusión mental, e incluso desmayos y convulsiones. La adaptación de cara a la SQM es difícil, dada la omnipresencia de los productos químicos en cualquier ambiente, pero pueden aplicarse algunas pautas simples para conseguir que la visita del paciente con SQM sea más satisfactoria o, en algunos casos incluso, que pueda realizarse. Existen maneras de adaptarse a un paciente de SQM. La SQM no es una alergia, por lo que no es tratable mediante una medicación estándar contra la alergia, y no es una simple reacción alérgica. La SQM comporta una capacidad reducida en el procesado y eliminación de xenobióticos (sustancias ajenas), así que una parte primordial del tratamiento consiste en evitar los “detonantes” químicos. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EEUU (CDC) reconocieron en junio de 2009 la necesidad de evitar el uso de fragancias en presencia de trabajadores con sensibilidades químicas, alergias, asma y cefaleas/migrañas crónicas, así como por la salud en general, cuando establecieron su “Protocolo para la Calidad Ambiental en Recintos Cerrados” (“Indoor Environmental Quality Policy”) -3-. Establecer protocolos similares para el personal en las consultas médicas es relativamente fácil, porque las fragancias son una opción no necesaria para la higiene o para mejorar la acción de ningún producto de cuidado personal. Existen opciones sin fragancia para todo, desde desodorantes hasta productos para la colada o de limpieza.

QUÉ DEBE TENER EN CUENTA EL CENTRO

-EN LA CITACIÓN-

• HORA DE LA VISITA.- Concertar a primera hora, cuando no haya demasiados pacientes en la sala y el tiempo de espera sea mínimo. Si fuera perjudicial para el enfermo porque para llegar al centro tiene que entrar en contacto con la calle (donde a primera hora la gente se ha aseado recientemente, los portales y aceras se están limpiando, etc.), otra opción es a mediodía o a última hora.

• ADECUACIÓN DE LA VISITA.- Preguntar al paciente qué puede hacerse para facilitar su visita: básese en su propio conocimiento de la enfermedad y en su historial (se aconseja a los enfermos que den pautas concretas, más que pedir una “adaptación” de modo genérico).

-EL DÍA ANTERIOR A LA VISITA-

COMPROBAR el cuadro de intolerancias del paciente. QUITAR velas, ambientadores, jabones y otros aparatos y elementos de olor (incluido del cuarto de baño). Alejar, junto a los productos de limpieza, del lugar de paso del paciente. LIMPIAR el centro con agua sólo (mobiliario: con bayetas húmedas. Suelo: con fregona y agua). AIREAR.

-EL DÍA DE LA VISITA-

• LUGAR DE ESPERA.- Permitir que el paciente espere fuera o en su vehículo, si el tiempo lo permite; o proporcionarle un lugar de espera sin estímulos lumínicos ni auditivos (luz y ruidos), en el que se evite su contacto con otros pacientes.

• PERSONAL Y MÉDICOS.- No fumar y evitar el uso de productos de cuidado personal perfumados. Asignar al cuidado del paciente personal que no utilice productos perfumados.

-DURANTE LA VISITA-

• MEDICACIÓN Y OTROS ELEMENTOS.- Consultar al paciente antes de administrarle medicación, utilizar alcohol o similares, o tocarle con guantes de látex. Si es necesario, proporcionarle oxígeno.

• ANTE UNA REACCIÓN.- Retirar de la consulta el producto o la persona que han causado la reacción, de inmediato. Llevar el paciente al exterior o a otra habitación con ventilación independiente. Escucharlo atentamente (ellos suelen saber a qué están reaccionando y cómo poner remedio a la situación de la manera más eficaz).

Evitar crear tensión o sentimientos de incomprensión en el paciente diciéndole cosas como “no pienses en ello” o “relájate”. Estos comentarios no son más efectivos que decir a un paciente diabético que no piense en la hipoglucemia que está sufriendo. El único modo de revertir la situación de emergencia es corrigiendo lo que la está ocasionando.

• MIENTRAS EL PACIENTE PERMANEZCA EN EL EDIFICIO.- Evitar el uso de productos de limpieza, aerosoles, y equipamiento de oficina como faxes o fotocopiadoras.

-COMO RECOMENDACIÓN DE FUTURO-

En beneficio de los pacientes en general y del personal del centro -4-:

• MEDIDAS DESEABLES.- Adopte un protocolo de “zona libre de fragancias” y cuelgue carteles con recomendaciones del mismo. Un ejemplo de política hospitalaria libre de fragancias y de protocolo hospitalario para pacientes de SQM lo pueden encontrar en: www.sensibilidadquimicamultiple.org/2009/11/protocolo-hospitalario-para-ingresos-de.html (ambos en castellano).

• PARA LA REALIZACIÓN DE CUALQUIER TIPO DE OBRA.- Coloque señales que avisen de ello, de la zona donde se encuentra y de la fecha prevista de finalización.

• UNIFORMES DEL PERSONAL.- Lávelos con jabones sin fragancia y guárdelos en un área estéril, lejos de los productos de limpieza.

QUÉ DEBE TENER EN CUENTA EL PACIENTE

-ANTES DE ELEGIR MÉDICO-

• SELECCIONE EL PROFESIONAL.- A ser posible, que conozca la SQM y sepa cómo tratarla (busque referencias consultando a otros pacientes con SQM, asociaciones, foros, blogs...).

• ANTES DE COMPROMETERSE A UNA CITA.- Consulte por teléfono con el médico (aunque sea pagando).

• INFORME AL CENTRO.- Comunique al personal y al médico que tiene SQM y las necesidades específicas que necesita, de modo calmado y objetivo. Pida las adaptaciones necesarias por escrito (si le ayuda, puede entregar estas pautas).

-AL CONFIRMAR LA VISITA-

• PARA EL PERSONAL.- Recuérdeles las precauciones a tomar.

• PARA USTED.- Apunte o guarde copia de las adaptaciones solicitadas y de las respuestas recibidas (tanto verbales como por escrito), incluyendo fechas, nombres y resultados. Mantenga sus requisitos dentro de lo razonable. Exigir un entorno absolutamente seguro puede desmotivar al personal de intentarlo, si lo que le solicita parece imposible de conseguir.

-AL IR A LA CONSULTA-

• LLEVE.- Vestuario de protección (por ej. ropa que recubra la mayor zona de piel posible y guantes de algodón); mascarilla (y otra de repuesto, protegida del exterior por una bolsa o similar, por si la que lleva se satura de tóxicos) y/o oxígeno; gafas de sol o protección auditiva (si es fotosensible o audiosensible); un amigo o familiar (para reafirmar su credibilidad en caso de encontrar personas poco comprensivas y para que le ayude con la conversación, toma de notas, papeleo, etc.); y documentación y pruebas sanitarias necesarias realizadas.

• CUANDO ESTÉ ALLÍ.- CONCÉNTRESE en el motivo de la consulta (puede ser útil que lleve una lista de preguntas clave a hacer al médico, y otra de pruebas y documentos pertinentes a aportar). MANTENGA una actitud objetiva y profesional: evite dejarse llevar por las emociones.

-SI NO SE LE FACILITA EL ACCESO AL CENTRO-

Si no se le quiere facilitar el acceso tiene derecho a elevar una queja a las siguientes instancias:

• A SU CENTRO DE SALUD Y A LA INSTITUCIÓN O CONSEJERÍA PERTINENTE.- Una queja por escrito a las dos.

• A ASOCIACIONES DE AFECTADOS LOCALES O ESTATALES.- Solicitando ayuda a alguna de ellas.

• A LOS PERIÓDICOS DE SU ZONA.- Escribiendo una carta al director.

............................

NOTAS A PIE DE PÁGINA

-1- MCS America. Accomodating chemical sensitivity in the doctor’s office. En: MCSA News. Vol. 6, n. 9 (sept. 2011). Págs. 5-9. PDF online: www.mcs-america.org/september2011.pdf [fecha de consulta: 12/12/12].

-2- Mi Estrella de Mar.- Sitio acreditado por el Colegio de Médicos de Barcelona y HONcode entre otros, integrante del servicio web del SID del Ministerio de Sanidad de España y que cuenta con la colaboración de profesionales expertos en SQM.

-3- Este protocolo prohíbe el uso de productos con olor en SUS EDIFICIOS, lo que incluye elementos que emitan desodorantes, fragancias o desinfectantes como: difusores, ambientadores, inciensos, velas, pastillas para el WC y mezclas aromáticas. En cuanto a los EMPLEADOS, recomienda que se personen libres de fragancias (incluidos detergentes y suavizantes perfumados de ropa) y que no utilicen productos con fragancias, en o cerca de sus lugares de trabajo, ni lavabos del CDC (colonias, perfumes, aceites esenciales, productos perfumados para la piel o el pelo, etc.), porque pueden ser nocivos para la salud de los trabajadores con SQM, alergias, asma y cefaleas/migrañas crónicas. Existen innumerables productos de cuidado personal y de limpieza que no poseen fragancias y que suponen una alternativa más segura.

-4- Para ampliar información y consulta de dudas, visite: www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com.

¿POR QUÉ HEMOS CREADO DOS VERSIONES DEL DOCUMENTO DE MCS AMERICA?

Para que haya más opciones a elegir para aportar a los centros médicos; y porque el texto original en inglés podía ampliarse con algunas directrices de interés que no aparecían en el originario.

Por tanto, hemos puesto en circulación, la traducción y adaptación de Elisenda Poarch; y una segunda versión a partir de esta, donde se dan algunas pautas básicas más - aportadas por Mi Estrella de Mar- y una estructura marcada en tres partes:

• La primera: con información general sobre la SQM, dirigida a informar sobre la patología con el fin de que quien lea el documento pueda conocer los datos básicos de la enfermedad;

• La segunda (titulada "Qué debe tener en cuenta el centro"): con pautas para el centro médico y su personal, concretas y fáciles de realizar; que incluso pueden adoptarse como protocolo sanitario para crear una calidad ambiental saludable permanente para pacientes y el personal del centro; y

• La tercera ("Qué debe tener en cuenta el paciente"): con pautas para el enfermo de SQM que le ayuden a seguir unas directrices fijas -sin olvidar nada-, cada vez que necesite pedir cita con un profesional de la salud.

Cada parte de esta versión se ha colocado, además, en una hoja independiente, por si al afectado le interesara no entregar el documento completo, sino sólo una parte. De ser así, lo recomendable es que distribuya, al menos, las dos primeras (la información general sobre SQM y las pautas para el centro).

Respecto a la tercera parte (la que se dedica a dar pautas a los enfermos), aunque su entrega pueda ser opcional sería positivo aportarla para que el centro vislumbre -aunque sea de forma ínfima-, la dimensión del esfuerzo y de las pautas a las que el afectado de SQM tiene que sujetarse para poder trasladarse a sus instalaciones (aparte del peaje en salud que le supondrá el transporte hasta allí, su permanencia en el lugar, y el contacto con el personal). Sin embargo, antes de pensar en entregarla deberá ponerse en la balanza lo siguiente: la tercera parte finaliza con un breve apartado que explica al enfermo que, si el centro de salud le niega la adaptación para poder ser atendido, tiene derecho a quejarse por escrito… Una indicación perfectamente lícita (que no hace otra cosa que recordarnos nuestros derechos como ciudadanos y como pacientes), pero que puede ser interpretada por el centro al que estemos intentando acceder como una amenaza, si este fuera especialmente rígido o susceptible.

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA DE INTERÉS

- SQM: primeros pasos tras su diagnóstico (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)

- ¿Qué es la SQM?. Tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà, autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar)

- Síndrome de SQM - preguntas frecuentes (FAQ)

-Guía-protocolo para ver a alguien con SQM en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental)

- Cómo viajar teniendo SQM: estrategia

“GENTE BURBUJA”. Reportaje completo en español e inglés sobre SQM de Conexión Samanta para Cuatro TV (traducc./subt.: Bárbara Tortosa)

2011 ha sido el año en que la sensibilidad química múltiple (SQM) ha tenido una gran impulso mediático y difusión social en España, gracias a "Gente burbuja", reportaje realizado en mayo por el conocido programa "Conexión Samanta", de Cuatro TV (uno de los canales estatales más conocidos de España).

El documental presenta –a través del hilo conductor de la reconocida periodista Samanta Villar- un día en la vida de varios enfermos de SQM con diferentes situaciones y varios grados de enfermedad: sus continuos y extremos límites cotidianos debido a la SQM, su entorno, sus reflexiones, sus problemas y fuerza de voluntad, su dignidad y enfoque del día a día en función del daño que le produzcan los químicos incontrolados que entren a su “burbuja” y de la resistencia que ofrezca en ese su salud…

La emisión de "Gente burbuja" en Cuatro TV, el 10 de junio, fue éxito de audiencia televisiva en España y se convirtió en trending topic en Twitter por los términos #SQM y #ConexionSamanta. Días más tarde se emitiría de nuevo, con éxito similar, en La Siete (canal de Telecinco); y hace unos días (el 25 de noviembre) de nuevo en Cuatro TV. En este sentido, es esperable que cada cierto tiempo se vuelvan a hacer reposiciones.

LA IMPORTANCIA DE LA EMISIÓN DE “GENTE BURBUJA”

Cada vez que se emite, "Gente burbuja" ejerce en la sociedad una gran labor de divulgación de la SQM, y a la vez de concienciación (y por tanto, de prevención sanitaria), en cuanto al efecto que produce en la salud los contaminantes y tóxicos en los que vivimos inmersos a diario sin que la mayoría de la gente los relacione con el origen o agravamiento de ciertas enfermedades, problemas y/o molestias que pueda tener.

Es por ello que, poniendo caras a una enfermedad como la SQM y mostrando --de forma humana, digna y clara-- los límites a los que a cada enfermo obliga, como mejor se explica todo ello. Y esto es lo que ha conseguido el equipo de "Conexión Samanta" con "Gente burbuja".

El esfuerzo para la realización del reportaje fue tremendo por parte de todos:

• Por parte del equipo de rodaje, por el riguroso protocolo de asepsia previa de varios días que tuvieron que realizar ellos mismos y a todas sus herramientas de trabajo (que por otro lado, tuvieron que reducir al mínimo).

• Por parte de los testimonios que participamos, por el gran esfuerzo (y riesgo para nuestra salud) que nos supuso sacar energías complementarias (que no solemos tener, ni para nuestros quehaceres diarios más básicos) y estrategias, para hablar y atenderles el día del rodaje.

En mi caso, una de mis “estrategias” fue acondicionar dentro de mi “burbuja” (mi casa) un espacio alternativo sellado donde refugiarme (una “burbuja” dentro de la “burbuja”), por si la asepsia del equipo de rodaje o de mi ayuda domiciliaria no se hacía correctamente --o quedaba invalidada por cualquier contaminación que me fuera nociva--, y para evitar una crisis tuviera que aislarme de ellos.

Afortunadamente, las lluvias torrenciales repentinas de esos días ayudaron a limpiar el ambiente lo suficiente para (si no descontaminar el aire de la parte de mi casa lindante al pasillo comunitario de mi edificio, de aire viciado porque casi nunca se airea), sí al menos para hacerlo un poco con el de mi ciudad. Esto (y el día nublado, que ayudó a que la luz ambiental no hiciera daño a mi fuerte fotofobia crónica) hizo que en ciertos momentos pudiera salir a la terraza (aunque fuera con mascarilla).

LOS PARTICIPANTES DE "GENTE BURBUJA" 

En el reportaje participamos como testimonios (por orden de aparición):

• Elvira Roda (Valencia).
• María José Moya, autora de MI ESTRELLA DE MAR (Madrid).
• María García (Galicia).
• Judith Marqués (Barcelona).
• Manuel Hervás (Madrid).

Además, en la concentración de mayo para la visibilización de las “enfermedades ambientales de sensibilización central”, de la Puerta del Sol de Madrid, que fue promovida por el colectivo Fibroamigosunidos y aparece al final del video, pueden verse afectados, familiares y asociaciones de varios puntos de España, aún las fuertes lluvias de aquellos días, que el día de la concentración sólo pararon justo momentos antes de dar comienzo el evento.

EL PROCESO DE TRADUCCIÓN, SUBTITULADO Y MAQUETADO PARA SU DIFUSIÓN EN INTERNET (con permiso de la productora)

Días antes de la emisión de "Gente burbuja" en junio, Cuatro TV sacó un tráiler en su web que tuvo una gran difusión espontánea en Internet, ya no sólo dentro del ámbito castellano-hablante, sino también del mundo anglosajón, que mostró un gran interés por poder acceder al reportaje en su idioma.

Es por ello que tras emitirse el reportaje en televisión, MI ESTRELLA DE MAR pidió permiso de reproducción en Internet a la productora del programa, BocaBoca Producciones, a través de Margarita Luis, y voluntarios traductores cualificados a través de la red para llevar a cabo su edición bilingüe. Desde aquí, deseo dar las gracias a todos los que se ofrecieron, que fueron muchos.

Y ahí estuvo la primera Bárbara, alguien que hasta que vio "Gente burbuja" no había oído hablar de la SQM, pero que tras el programa se puso en contacto con MI ESTRELLA DE MAR para mostrar su solidaridad e involucrarse en el proyecto de difundir la SQM en Internet, en el ámbito anglo-español. Sin ella y su empuje no hubiera sido posible.

La colaboración entre Bárbara Tortosa Padilla –encargada de la traducción y subtitulado de "Gente burbuja"- y MI ESTRELLA DE MAR ha sido fluida, activa, animosa, comprensiva por su parte con mis límites de salud (que a mi pesar marcaban los ritmos de trabajo y falta de regularidad) y con una sintonía perfecta en nuestros pareceres y pautas a la hora de orientar el trabajo, dado nuestro gusto mutuo por las cosas bien hechas.

De Bárbara decir que actualmente está cursando el último curso de Traducción e Interpretación en la Universidad Autónoma de Madrid y que recién aterrizó en España de su beca Erasmus, dedicó sus vacaciones de verano casi en exclusiva (incluso con varias horas al día) y parte del otoño (ya empezadas sus clases y prácticas) a "Gente burbuja".

Para poder comunicarnos con cierta fluidez, tuvo que aprender a utilizar el sistema de lectura y escritura que empleo (para intentar escribir, aún con la fatiga crónica y problemas neurocognitivos de memoria, atención y concentración que presento, propios de mis patologías), y adaptarse a ello.

¿Cuál ha sido el resultado de nuestra colaboración, de cara a "Gente burbuja"?:

• La utilización de dos programas de edición de videos y dos de imágenes, según las necesidades de trabajo de cada una de nosotras.

• La creación de margen alrededor del reportaje para la introducción de subtítulos.

• La búsqueda de un tipo y tamaño de letra de subtitulado adecuado para personas con fatiga crónica y problemas neurocognitivos, como muchas personas con SQM.

• La transcripción (en español e inglés), del audio y los textos del video, o sea de casi una hora de reportaje.

• La introducción de subtítulos en inglés a tres bandas, que además se vieran diferenciados unos de otros: el del audio, y el de los textos del video (el de complemento del audio, y el introductorio de cada participante del video).

• La creación de una portada y unos créditos finales; y su maquetación con el video del reportaje y una selección de fotos tomadas en su mayoría durante la realización del reportaje.

NUESTRO AGRADECIMIENTO POR HACERLO POSIBLE

A la mediática periodista Samanta Villar y al equipo de rodaje (Margarita Luis, Bea Díaz y Jesús), por su empatía, humanidad, profesionalidad y cariño que nos transmitieron. Dado que las personas con sensibilidad química múltiple, sobretodo las de grado grave, tenemos que vivir mayoritariamente aisladas y sin contacto físico con nadie, ver a alguien que se informe y preocupe por realizar la asepsia de forma rigurosa para acercarse a nosotros, y lo tengamos cerca (ya no digamos si logramos “tocarlo”)… para nosotros es realmente emocionante.

Y GRACIAS POR SACARNOS A LA LUZ PARA LA SOCIEDAD y por el DVD en alta calidad que me enviaron para poder difundirlo en Internet.

A Bárbara, nuestra animosa traductora, que sin su buen hacer, comprensión y empuje, no hubiera sido posible difundir "Gente burbuja" en edición bilingüe.

DOCUMENTO SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, DEL MINISTERIO DE SANIDAD DE ESPAÑA: PDF, análisis y respuesta a las preguntas más frecuentes sobre el texto (132 págs. 2011)

DOCUMENTO SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, del Ministerio de Sanidad de España (132 págs. 2011)

Me siento tan frustrada con el documento que ayer --30 de noviembre-- ha difundido (que no publicado) el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, sobre sensibilidad química múltiple (SQM), que llevábamos año y medio esperando; que me ha costado llegar al punto de  serenidad suficiente como para poder escribir esta entrada sin dejarme arrastrar por las emociones. Que me perdonen si ofendo con ello de algún modo a alguien, pero así me he sentido y lo veo:

Gran parte parece estar dirigido hacia una argumentación, casi continua, por intentar desmontar las reivindicaciones sobre la SQM, e infundir sospechas o incluso “certezas” de unos supuestos componentes psiquiátricos dentro de la SQM, en los que se insiste repetitivamente. 

En cualquier caso, no voy a analizar el documento en profundidad. Habría tanto que comentar, que sería imposible hacerlo, tanto por la extensión que requeriría, como porque mi salud no me lo permite (ya escribir esto, sé las consecuencias que me acarreará, sobretodo por el esfuerzo extra que me supone moverme en terrenos espinosos en los que hay que hablar con cuidado --como es el caso--; dada mi naturaleza intrínseca, que lamentablemente carece del gen de la diplomacia). En todo caso asumo el coste en salud por la redacción de esta entrada, dado que el documento del que trata no puede dejarse sin comentar --que sería lo fácil, cómodo y exento de problemas posteriores para quien esto escribe--, colgándolo sin más en MI ESTRELLA DE MAR.

Pero fuera de las pinceladas que os pueda aportar, creo que es mejor que cada cual lea el documento del Ministerio y saque sus propias conclusiones. Yo sólo voy a hacer algunas apreciaciones --de las muchas que podrían hacerse--, por si os sirven como guía de lectura cuando lo abordéis, o por si os sirve para valorar si os será positivo o no entregarlo a vuestro entorno.

De la redacción final del texto, exculpo al equipo médico externo a la Administración, porque por lo leído del documento, deduzco que no es posible pensar que se les haya dejado participar en un consenso para la redacción final. Por las mismas razones, tampoco es pausible imaginar que hayan dado el visto bueno las asociaciones participantes y los que fueron su soporte en la reunión o reuniones con el Ministerio. Todos ellos, integrantes del autodenominado Comité para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple.

ANÁLISIS DEL DOCUMENTO

El texto, en gran parte sobretodo de su primera mitad (hasta la página 20), parece más orientado a que sirva de referencia a la ”oficialidad” para argumentar contra la SQM, que al paciente y a sus médicos (dadas las vaguedades que se dan en aspectos básicos y que alguien que no conozca la SQM no puede adivinar).

Además, la mayor parte de su estructura interna es poco clara --que no del “índice”--, incluso en la misma bibliografía, que no está ordenada alfabéticamente lo que dificulta su consulta. A ello se suma la repetición de ideas a lo largo del texto, algunas de ellas realmente perniciosas. En este sentido, como dato señalar, el número de referencias que se hace a “temas” que parecen serles clave al Ministerio, con respecto a otros importantes y realmente básicos, que ni se nombran.

Llama la atención, por ejemplo, que los términos “psiquiátrico” y “psíquico” se referencien 28 veces, y el término “psicólogico” 26; mientras que el de “electrohipersensibilidad” (EHS) se haga sólo 1, el de “mascarillas” 0, y sobre la comorbilidad del síndrome de fatiga crónica (SFC), la fibromialgia (FM) y la EHS con la SQM, 0.

Por otro lado, se nombran múltiples fuentes documentales online, pero con dos límites, que pueden ser bastante importantes, y que no se explica cómo se han podido dejar fuera. En el mismo documento se expone:

• “… hay que mencionar la restricción en el idioma de publicación de los estudios a inglés y español, lo que supone una limitación de esta revisión”.

• “… otra limitación de esta revisión es la relacionada con la selección de esas fuentes de información y publicaciones científicas y con la capacidad de acceso a las mismas, por lo que es probable que no se hayan identificado algunos documentos que pudieran contener datos y resultados de interés” [NOTA.- No se especifica en qué se ha basado la “selección”, ni la “capacidad de acceso”: ¿quizás que fueran bases de datos de consulta gratuitas?].

Respecto a la bibliografía, sorprende que el documento sobre SQM del Ministerio haya incluido (y  referencie hasta cuatro veces), un documento “multicéntrico” alemán que salió en 2008 (que inexplicablemente tradujo del inglés y difundió masivamente una compañera en esa época), que en lo que recuerdo, estuvo hecho en su mayoría por psicólogos y no expertos en SQM, que por lo tanto llevaron a su terreno el tema. Sin embargo, por contra, el documento español que nos ocupa, obvia una compilación sobre SQM de más de 100 investigaciones 'peer-review' (y por tanto, de calidad) que apoyan su base fisiológica, desde 1985 a 2009 y que en su día MI ESTRELLA DE MAR listó en español, junto a sus títulos originales parejos e información complementaria para ponerla a disposición de todos.

En fin, que podría seguir, pero me quedo --para acabar con el apartado de análisis del texto--, con dos ideas centrales más:

• LAS INCONGRUENCIAS.- Por ejemplo, respecto a que el documento tenga un apartado de “SQM como enfermedad profesional” y en él se nombre una serie de leyes y de derechos generales que tiene todo trabajador en este sentido, pero se omita que la SQM no está reconocida como enfermedad profesional y que por tanto todos esos “derechos” nos están vedados.
  
  O que se hable (de nuevo, en general), de que todo trabajador enfermo tiene derecho a la adaptación de su puesto de trabajo, pero para la SQM no diga más que vaguedades que un empresario que no conozca la SQM no entenderá.
  
  O que se hable de que "el diagnóstico de SQM debe quedar registrado en la historia clínica", como cualquier otra enfermedad, pero esto no sea posible en la práctica (excepto en "observaciones", lo que es una discriminación), porque no está codificada en los ordenadores de Sanidad, cosa que sólo sería posible si se incluyese a la SQM en la Clasificación Internacional de Enfermedades (el CIE).
  
  Como siempre, la pescadilla que se muerde la cola.

• EL CIE.- Respecto a este tema, extraña la argumentación dada sobre cómo y con qué finalidad, varios países han incluido desde hace tiempo la SQM en sus respectivos CIEs (que equivale a su “reconocimiento”). Lo explican del siguiente modo: “Para facilitar la codificación de determinados procesos [¿?], algunos países incorporan nuevos términos diagnósticos y localismos en los índices alfabéticos. Esta inserción de términos no supone ninguna inclusión ni creación de nuevos códigos, solo simplifica la búsqueda del código apropiado” [NOTA.- La última frase, ofrece un "análisis" obvio para quien conozca mínimamente el funcionamiento del CIE. Por tanto, ¿a qué viene y a quién va dirigido? ¿Es la respuesta por escrito a la reivindicación de los enfermos de SQM, que lo que está pidiendo, no es que se cree un “nuevo código” para la SQM, sino que se incluya en el CIE? --como, por otra parte, se hizo de forma fulminante con la controvertida Gripe A--].
  
  Sin embargo, el documento sobre SQM del Ministerio incluso intenta evitar dejar por escrito que hay países que “han RECONOCIDO” la SQM, "explicándolo" con términos “neutros”: “Austria y Alemania han incluido el término sensibilidad química múltiple en su Índice Alfabético” ¿? - “Japón, ha incluido el literal de la SQM dentro del código T65.9 de la CIE-10” ¿?).

PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL DOCUMENTO

01.-¿QUÉ TIPO DE TEXTO ES?

Un documento o guía (a veces, también puede denominarse “documento de consenso” --de forma redundante, porque se sobreentiende cuando un conjunto de personas se pone de acuerdo para escribir en grupo sobre algo--. En este caso, sin embargo, dado que en el texto no se explicita como tal y puede que el consenso no haya existido por lo expuesto al comenzar este artículo, mejor llamarlo "documento", sin más).

Este tipo de textos, a veces puede actuar en calidad de directrices o recomendaciones, si se hace constar así en el documento, que no es el caso.

02.-¿UNA “GUÍA” ES LO MISMO QUE UN “PROTOCOLO”?

No. Una “guía” es un texto de LIBRE lectura y contenido (lo edite el Ministerio o quien sea) y un “protocolo” es de obligado cumplimiento y en su contenido se da información y se instruye detalladamente sobre cómo actuar ante algo.

03.-¿QUIÉN ESCRIBE Y/O EDITA UNA “GUÍA” Y QUIÉN UN “PROTOCOLO”?

En ambos casos, lo puede hacer uno o varios organismos (incluido un Ministerio), o un equipo de expertos (cuyo texto luego debe ser validado por el organismo que oficialmente tenga la potestad), o una persona.

En todo caso, los protocolos suelen editarlo entidades oficiales, aunque también puede haber protocolos “no oficiales”, como el redactado por un particular a quienes vaya dirigido, para su obligado cumplimiento (ej. un protocolo de asepsia escrito por un enfermo de SQM, dirigido a aquellos que quieran verle).

04.-¿QUIÉN HA REDACTADO EL DOCUMENTO QUE NOS OCUPA?

No se expone de forma clara. Tampoco qué partes y cuantía tiene cada persona y/o organismo participante. Incluso el tipo de letra y tamaño de fuente elegido para este apartado es variable y confuso, por lo que tampoco sirve de referencia para orientarse.

El documento señala (por este orden) a un “grupo redactor” que engloba a dos grupos: “personas expertas” (12) y “sociedades científicas” (2 personas).

Luego, se expone que la “coordinación general del documento” lo ha llevado a cabo, del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad: el Observatorio de Salud de las Mujeres (de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud), el Gabinete Técnico de la Secretaría General de Sanidad, la S. G. de Alta Inspección y Cartera de Servicios, y la S. G. de Sanidad Ambiental y Salud Laboral. Del Ministerio de Ciencia e Innovación, la Agencia de Evaluación de las Tecnologías Sanitarias (Instituto de Salud Carlos III). Y como “apoyo técnico externo”: Guía Salud (del Instituto Aragonés de la Salud) y el Instituto de Salud Carlos III.

Por el resultado final del documento del Ministerio, evidentemente la redacción final y el peso de las valoraciones no han corrido a manos del “grupo redactor”.

05.-¿QUIÉN EDITA EL DOCUMENTO?

Lo primero de todo, no está editado. De hecho, ningún medio oficial ha dicho (por escrito y de forma pública, que es como queda constatación) que se vaya a hacer.

Lo que tenemos ahora es un cuadernillo que se ha dado junto --al parecer--, un DVD, a las personas que se han reunido con el Ministerio para recibirlo durante la transición de poderes de un gobierno a otro, tras las elecciones generales del 20 de noviembre de 2011.

En cualquier caso, lo publica el Ministerio de Sanidad, Política Social y Igualdad saliente.

06.-¿EDITAR UNA GUÍA SOBRE UNA ENFERMEDAD ES IGUAL A QUE EL SISTEMA SANITARIO, ADMINISTRATIVO O LEGAL LA RECONOZCA O TENGA INTENCIÓN DE HACERLO? ¿ES EL PASO PREVIO NECESARIO AL “RECONOCIMIENTO OFICIAL” DE LA SQM EN ESPAÑA O A INICIAR UN DIÁLOGO SOBRE ELLO?

No, y menos si la orientación de la guía hacia la enfermedad, como es el caso, no es “positiva” ni tan siquiera empática y mirada con “simpatía”, sino todo lo contrario (o cuando menos, la postura es confusa). De hecho, incluso puede perjudicar y hacer retroceder lo avanzado por el trabajo de años en los medios y redes por las personas activas de un colectivo.

07.-¿EDITAR UNA GUÍA PUEDE SERVIR PARA CAMBIAR LA ACTITUD DE LOS MÉDICOS ESCÉPTICOS Y DEL PANORAMA SANITARIO HACIA LA SQM?

No. Quien tuviera una posición correcta seguirá teniéndola (a menos que la guía ofrezca un balance negativo que pueda llevarles a “replanteárselo”); y quien no, no.

En todo caso, aunque el documento sea válido, es lógico pensar que no muchos médicos van a ponerse a leer en su tiempo libre fuera de consulta tales cosas, a menos que esté especialmente interesado (y menos, si estamos estando teniendo problemas de entendimiento con él, precisamente por falta de apertura mental hacia lo que es una SQM).

A un médico que "no crea", sólo le vale que, cuando teclee “SQM” en el ordenador de su despacho, le salga asociado su correspondiente código CIE (por cierto, “problema” con nuestros médicos que la guía no dice cómo resolver). Con la solución de esto es como de verdad se podría acallar aquellas voces escépticas, incluso aunque siguieran “sin creer” (algo que sería únicamente SU problema personal, pero que no nos perjudicaría a la hora de ir a una consulta médica).

El ejemplo de lo que suele pasar con estos "documentos" (y siento ser tan “realista”, pero prefiero serlo, porque en todo caso no queda otra), lo tenemos en la publicación que hubo hace unos años de una guía sobre fibromialgia (enfermedad “hermana” de la SQM), también editada por el Ministerio de Sanidad. Aún siendo --esta sí--, una enfermedad reconocida por la OMS, la falta de conocimiento y de empatía del personal sanitario y la sociedad en general es lo que parece ser que llevó a la realización de esta guía, como forma de conformar a este colectivo, pero que quien tenga memoria de esa época, recordará que fue finalmente un documento, más de consumo endógeno y para cierta “satisfacción” del colectivo, que de repercusión práctica para ellos (ni en la consulta del médico, ni en ningún otro lado, que es lo que en definitiva cuenta). Ahora, por cierto, con las mismas prisas que con la SQM ante el término adelantado de la legislatura, de igual modo, se ha sacado hace unas semanas un nuevo “documento” sobre fibromialgia, también sin editar y en canutillo (en SQM, además, está disponible en PDF online, acompañando la nota de prensa publicada en la web de La Moncloa).

08.-¿EDITAR UNA GUÍA SOBRE UNA ENFERMEDAD ESTÁ LIGADO A LA CONCESIÓN DE INCAPACIDADES, MINUSVALÍAS O CUALQUIER DERECHO SOCIAL Y/O LEGAL A SUS ENFERMOS?

En absoluto. Son cosas completamente distintas.

09.-¿PUEDE SER POSITIVO O ACONSEJABLE DARLO A NUESTRO ENTORNO SANITARIO, ETC.?

En mi opinión, no. De hecho, en lo que he podido leer, menos algunos párrafos, puede incluso ser muy negativo, sobretodo si a quien se le entregue no conoce previamente la SQM y no tiene una predisposición “favorable” hacia ella y sus causas y consecuencias como físicas. Pero claro, si ya conoce la SQM y tiene una actitud positiva y comprensiva hacia ella, ¿para qué darle "una guía”?.

10.-¿CÓMO SE RECONOCE SANITARIA Y ADMINISTRATIVAMENTE UNA ENFERMEDAD?

Sólo cuando se incluye en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Esto es algo que sólo puede hacer la OMS, que es quien la confecciona (decisión que a su vez obliga a todos los países a hacerlo); o de forma individualizada cada país en su CIE.

Si la SQM está en el CIE, aparece en el sistema informatizado de la sanidad pública con su código, si no, no. Y si no aparece, NO EXISTE.

11.-CONCLUSIÓN

Lo que cuenta en cualquier cosa, es lo que queda por escrito, que nadie se engañe (ni a sí mismo, ni a los demás). Y lo que ha quedado por escrito, no es posible de digerir. De hecho, sería mejor que no se publicara (si es que hubiera intención de hacerlo). ¡Ni se mencionan las mascarillas, como forma de evitamiento. ¿Lo van a tener que adivinar justo a quienes se supone que hay que darle esta guía, precisamente porque no conoce la SQM, ni qué hacer con un afectado?.

Lo cierto es que, tal y como analicé para MI ESTRELLA DE MAR en su día, se nos propuso por parte del Ministerio hacer esta guía para desviar nuestra atención de la petición principal: el reconocimiento de la SQM, que se dejó muy claro –eso si, muy diplomáticamente, que para eso son políticos-- que no se iba a reconocer, según ellos, hasta que no hubiera “más evidencia científicas sobre el tema. Por cierto, lo mismo que nos dijo la OMS este año de 2011 (cuando la hay y suficiente, como comentábamos antes, además de otras argumentaciones que podrían hacerse), a la vez que se nos remitía “amablemente” a seguir los “cauces” establecidos por la OMS para dirigir sugerencias, etc., para el proceso abierto con el fin de elaborar el CIE-11, a través de un enlace habilitado para ello, desde al menos 2007, que es cuando MI ESTRELLA DE MAR publicó que había esta posibilidad),, aparte de otras argumentaciones.

Si no los vemos venir, mal vamos para poder reconocer en qué punto real estamos de todo esto, para poder luchar y defender nuestros intereses de forma real y efectiva, en vez de (perdonad la crudeza de la franqueza, pero a veces también los amigos los tienen que ser, por nuestro bien) darnos palmaditas en la espalda, mientras escondemos la cabeza bajo tierra.

Porque lo cierto es que, mientras tanto, en la práctica se está prohibiendo que los médicos de la pública diagnostiquen y redacten informes de SQM, o se les hace la vida "difícil". 

¿Buena disposición?. Sencillamente, como vulgarmente se dice, “nos han hecho la cama” antes de irse del gobierno (y lo digo de forma objetiva y desapasionada. Me da igual el partido o la orientación política, en estas cosas).

Por mi parte, prefiero ser Pepito Grillo para recordar en qué momento exacto estamos en cada situación que se nos da (que siempre será más positivo para avanzar en el sentido correcto), que el colectivo mueva la cola mientras da vueltas sobre mi mismo, autocomplacido de la imagen que cree que refleja, mientras sigue en el mismo punto, o peor.

ALGUNA INFORMACIÓN DE INTERÉS SOBRE SQM PARA DIFUNDIR EN NUESTRO ENTORNO 

-Investigaciones sobre SQM en publicaciones 'peer-review', que apoyan su base fisiológica (104+18 artículos, 1985-2009)

-¿Qué es la sensibilidad química múltiple?. Tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà, autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar)

-Síndrome de SQM - preguntas frecuentes (FAQ)

-Guía-protocolo para ver a alguien con SQM en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental)

-"Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento". Video de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)

NOTA OFICIAL EN LA WEB DE LA MONCLOA

- “Leire Pajín presenta el primer documento de consenso realizado en Europa sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM)“ (con enlace al PDF del documento).

“GENTE BURBUJA”. Tráiler subtitulado en inglés del reportaje sobre SQM de Conexión Samanta, de Cuatro TV (traducción y subt.: Bárbara Tortosa)

Estimados amigos, ayer noche, 25 de noviembre de 2011, pudimos disfrutar en Cuatro TV de una nueva emisión de “Gente burbuja”, el programa que Conexión Samanta dedicó tan generosamente a la sensibilidad química múltiple (SQM) en junio de este año. Fue entonces cuando pudimos verlo por primera vez en esa misma cadena, así como en La Siete TV.

Hoy os traemos con alegría el adelanto del reportaje completo, en el que participó María José Moya, autora de MI ESTRELLA DE MAR, junto a los testimonios de nuestros estimados compañeros Elvira, María, Judith y Manuel. La semana próxima (28 nov.-4 dic.) tendréis todo el video en Internet, subtitulado en inglés en atención al interés que su emisión en junio provocó en el ámbito anglosajón.

El avance que ahora presentamos es el que en su día emitió Cuatro para anunciar "Gente burbuja". Vendría a ser lo que el tráiler a su película.

No quiero acabar sin destacar los actos meritorios de dos grupos de personas en este avance y en el reportaje completo que pronto veréis:

• El generoso permiso de la productora BocaBoca Producciones a MI ESTRELLA DE MAR -a través de Margarita Luis-, para que pueda divulgar su magnífico trabajo en Internet, con el fin de que sea visto por la mayor cantidad de gente posible. Para ello no dudaron en enviarme el DVD del video original para que podáis disfrutar del video con la mejor de las calidades posibles.

• El entusiasta, brillante y exhaustivo trabajo de traducción y subtitulado de Bárbara Tortosa Padilla, estudiante de último curso de Traducción e Interpretación en la Universidad Autónoma de Madrid, a la que conocí a raíz de la primera emisión de Gente burbuja en junio, y que desde el primer momento tuvimos una sintonía y una forma de trabajo, sorprendentemente similares.

Sin Samanta, el equipo de BocaBoca Producciones (Marga, Bea y Jesús) y el excelente trabajo de Bárbara Tortosa, ni hoy hubiera sido posible poner a vuestra disposición este avance subtitulado, ni próximamente hubierais podido disponer del reportaje completo en español/inglés, que cuando se emitió en junio por primera vez fue éxito televisivo de audiencia y trending topic en Twitter por las palabras “SQM” y “Conexión Samanta”.

Lo dicho: en breve, el reportaje completo. Mientras, ¡disfrutad del adelanto!,

ENLACES RELACIONADOS

-“Gente burbuja”, éxito de audiencia y en Twitter, se emite ahora en La Siete y “Mi Estrella de Mar” desbordada y emocionada ante el aluvión de apoyos hacia la SQM

-“Gente burbuja”. Reportaje sobre SQM (información ofrecida por la web de “Conexión Samanta” en las horas previas a su emisión | participación de Mi Estrella de Mar).

COMPAÑEROS DE LA UNIVERSIDAD COMPLUTENSE SE SOLIDARIZAN CON LA SQM Y MI ESTRELLA DE MAR (Planeta ONG. Unión Madrid. 24/11/11, 18:00 h.)

Hace unos días, la entusiasta Andrea Pérez Avero, estudiante de periodismo, redactora de Punto de Encuentro Complutense (UCM) y locutora de “Planeta ONG” de Unión Madrid (UGT-Madrid), escribió a mi Twitter, para darme una sorpresa. 

Os expongo, tal cual, los mensajes que dirigió a MI ESTRELLA DE MAR (en el orden en que me los escribió), por lo que transmiten de cariño al colectivo de SQM y hacia mi persona (recordad que en Twitter, sólo se admite un máximo de 140 caracteres por mensaje, de ahí las abreviaturas con las que, entre otras cosas, hay que escribir muchas veces):

1. Preparando un repor sobre las PERSONAS BURBUJAS para nuestro programa PLANETA ONG. Todos los jueves a las 18:30 en Unión Madrid. 20 de nov.
2. @MiEstrellaDeMar Planeta ONG, un programa de radio Unión Madrid haremos un programa n honor a las personas cn SQM y a ti el próximo jueves=). 20 de nov.
3. @MiEstrellaDeMar TE APOYAMOS EN LA LUCHA. 20 de nov.
4. @MiEstrellaDeMar Vamos a emitirlo n Unión Madrid el jueves a ls 18:00 =D Pueds escucharns en internet Vams a prepararlo para k te guste. 20 nov.
5. @MiEstrellaDeMar Si necesitas saber cualquier cosa más del repor =D, te mando mi correo por mensaje twitter. Espero que te guste, luchadora!. 20 de nov.

¡Y no sé más!. Será una sorpresa para vosotros y para mí. Sólo sé más, respecto a lo que ya os he expuesto, que:

• Como alumna que fui, de la misma universidad (*) en la que Andrea está estudiando y colaborando, me ha hecho especial ilusión que hayan sido mis propios compañeros de universidad los que hayan ideado un programa sobre sensibilidad química múltiple (SQM); que además, me han comunicado de forma tan cariñosa y animosa.
• Además, se han puesto a mi disposición desde ya, para apoyarme en cualquier proyecto o propuesta en los que pueda necesitar de ellos.

Realmente es emocionante y una sorpresa mayúscula, ¿verdad?. Muchas gracias, Andrea. Mañana, os estaré escuchando.

(*) El posgrado (becado, en base a mis notas) lo hice incluso en la misma facultad de Ciencias de la Información donde ahora están ellos.

¿DÓNDE ESCUCHAR EL PROGRAMA EN INTERNET?

RADIO: Unión Madrid.

PROGRAMA: Planeta ONG

DÍA: jueves, 24 noviembre 2011.

HORA: 18:00 h.

EMISIÓN EN DIRECTO: pinchando aquí.

QUÉ SON "UNIÓN MADRID" Y "PUNTO DE ENCUENTRO COMPLUTENSE"

“UNIÓN MADRID es un medio de comunicación multimedia de carácter social y progresista, que tiene como objetivos luchar por la defensa de los derechos de los trabajadores e impulsar la participación y la acción reivindicativa de la ciudadanía, a través de contenidos informativos, formativos y de entretenimiento de calidad.

Unión Madrid surge del empeño de la Secretaría de Comunicación de UGT-Madrid, de la asociación Altavoz y de la Asociación para la Formación y la Investigación en Comunicación (AFICOM)”.

Fuente: Unión Madrid

“PUNTO DE ENCUENTRO es un medio nacido en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid. Creado por y para estudiantes universitarios. Siguiendo los principios de un periodismo libre y comprometido con la sociedad. Una respuesta al actual sistema de comunicación.

Desde su creación hasta ahora, Punto de Encuentro se ha convertido en la web universitaria de información general más visitada [nota: en lo que va de año, ha superado el millón de visitantes únicos] y ha contado con la colaboración de periodistas, escritores y profesores. Ahora somos casi cuarenta personas las que hacemos posible este proyecto”.

Fuente: Punto de Encuentro Complutense

"MUNDOS BURBUJA". SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN RECICLAMADRID 2011, gracias a la artista Núria Torrente y su grupo Nutopía

(Evolución en la confección de la obra y resultado final)

Nuestra amiga Núria Torrente, imaginativa diseñadora y creadora de joyas y arte en vidrio de Nutopía, me dio hace unos días una inmensa alegría. Había creado una obra, para exponer en público, y me comentaba que la había dedicado a la sensibilidad química múltiple (SQM). Además, para su confección, se había acordado especialmente de un buen amigo suyo con SQM y de mí. La había titulado, "Mundos burbuja".

El objetivo de su creación había sido difundir y concienciar sobre la SQM, allá por donde la obra viaje. Y el primer lugar, ha sido RECICLAMADRID 2011, que mañana domingo, 20 de noviembre (día de elecciones generales), cerrará sus puertas tras 13 días en que ha mostrado a las obras participantes una visibilidad importante, por las numerosas actividades que han compuesto su programa: exposición de joyas, festival de cortos, exposición de fotografía, talleres y conferencias. Todo alrededor de la temática del reciclado y la concienciación.

Núria me lo explicaba de esta forma tan generosa: "No hice la obra para recoger ninguna flor [...] la pensé para dar a conocer el tema. Me pareció un marco y una oportunidad increíble para ello -es un festival sobre el medio ambiente-. No es exactamente una Feria. [...] lo que me gustaría es que la obra pudiera servir para que se hable del tema. Para que llegue a más gente... Pero no pretendo beneficiarme de ello. No venderé ningún producto allí. Ni quiero sentir que saco ningún provecho de ello".

Cuando tuve noticia de esta obra, con ese conjunto de elementos detallistas como la dedicatoria especial a mi persona y a Jordi (al que desde aquí mando un  afectuoso abrazo y mis ánimos para él y su familia); el altruista paso adelante por la SQM de personas de la valía de Nutopía (con alguien, de motor del grupo, de la talla artística y capacidad de difusión de Núria), y la belleza llena de metáforas del proyecto (recreado con formas frágiles y delicadas sobre la idea de los tóxicos que nos rodean, y el aislamiento que su presencia impone a los enfermos de SQM)... todo ello me emocionó mucho. Su dedicatoria y halago hacia mi trabajo, me hizo mostrar de pronto, además, como antaño, mi parte más tímida. Desde aquí... GRACIAS.

Un dato que deseo resaltar, porque abunda en la calidad humana de Núria, es que sabiendo como sabe, que mi salud no me permite apenas contestar correos -y que el simple hecho de actualizar MI ESTRELLA DE MAR me supone un esfuerzo titánico que aumenta mi sintomatología-, fuera en atención a todo ello tan generosa de anteceder a su mensaje, el hacerme saber que este no era para que publicara su trabajo en mi blog. Ni tan siquiera quería que la "contestara", Todo, para evitarme que "gastara energía en ella".

Pero yo quiero hacerlo: cuando una persona muestra su solidaridad con algo que no padece ni ella, ni un familiar; y además se implica de forma tan activa, hasta reflejarlo incluso en su propio trabajo, y desde una humildad y humanidad tan grandes como Núria… esta gente, es de obligación moral de todos que salga a la luz y que sea difundida en sus buenas acciones, como la de este artículo.

Os paso, tras pedirle permiso, el correo de su anuncio:

“Hola Mariajo!!!

A ver cómo empiezo... Quiero compartir contigo este álbum donde muestro mi última obra expositiva, Mundos Burbuja. Desde un principio, tenía claro que quería que fuera un homenaje y también un grito de atención hacia la SQM.

Va por todos los enfermos en general, pero sois dos las personas en las que pensaba constantemente mientras realizaba la obra: tú y mi amigo Jordi X. Espero que te guste; está hecho con todo mi amor.

Y gracias una vez más por tu estrella y por seguir ahí, abriendo camino al resto.

Un abrazo muy fuerte,

Núria.”

DESCRIPCIÓN DE LA OBRA "MUNDOS BURBUJA", por la autora Núria Torrente para Reciclamadrid 2011

“Obra realizada para la exposición 'Joyas para un mundo más sostenible', que tendrá lugar el próximo mes de noviembre dentro del III Salón Internacional del Reciclaje de arte y sostenibilidad RECICLAMADRID 2011, que se celebrará en el Cosmocaixa de Alcobendas. (...) 'Mundos burbuja' son una serie de anillos realizados a partir de materiales recuperados como residuos de Corian (con el que se realizan encimeras de cocina) y pequeñas copas de licor talladas que tuvieron una vida, y brindaron por momentos felices.

Esta obra es un homenaje a todas las personas afectadas gravemente por la Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad incomprendida y aún no reconocida como tal en España. La incorporación desmedida de productos químicos y tóxicos en nuestra sociedad actual está causando incalculables y desconocidos daños en nuestra salud. Y ellos, que luchan por no ser invisibles, deben permanecer aislados dentro de su burbuja, manteniendo el mundo, el que realmente está enfermo, en el exterior”.

¿DÓNDE VER LA OBRA ESTOS DÍAS? (DATOS DE RECICLAMADRID 2011)

EXPOSICIÓN: “Joyas para un mundo más sostenible”

TÍTULO DE LA OBRA: "Mundos burbuja".

AUTORA: Núria Torrente.

TEMA: Joyas realizadas a través del reciclaje y/o reutilización de residuos.

LUGAR: Museo de la Ciencia (Cosmocaixa). Alcobendas - Madrid.

FECHAS: 8 al 20 de noviembre de 2011.

CHARLA COMPLEMENTARIA A "MUNDOS BURBUJA", SOBRE SQM:

Dentro del III Seminario de Buenas Prácticas de Reciclamadrid, “Hay vida después de la basura”, que se celebró el viernes 11 de noviembre, de 17:00 a 20:00 horas y en el que colaboró el Instituto Europeo di Design (IED), se llevó a cabo la charla de Nutopía, “Producción no tóxica. Reflexionando sobre el síndrome de intolerancia química en los talleres de arte”.

La exposición estuvo a cargo de David Hierro, socio de Nutopía, que fue tan amable de nombrar a MI ESTRELLA DE MAR y proyectar una foto de mi persona en la gran pantalla de la sala durante su ponencia. ¡Muchas gracias, David!. 

Sobre lo que en esos días y en esa charla se desarrolló, podéis leerlo en el artículo del blog de Nutopía: “Reciclamadrid 2011: hay vida después de la basura” (15/11/11).

"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Video de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)

DOCUMENTOS QUE COMPLEMENTAN A ESTE VIDEO • "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento" (texto del video). • Programa de la feria con datos del evento (pdf).

EL EVENTO

("SQM: lucha por el reconocimiento como enfermedad"
foto: Fibroamigos)

El pasado domingo 6 de noviembre, tal y como comenté hace unas semanas, tuvo lugar en el marco de la reconocida feria ecológica Biocultura el acto "SQM - Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad".

Invitada a hablar, como “autora del blog de referencia en SQM Mi Estrella de Mar”, elegí como motivo de mi exposición, la "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento". La entrada recoge el video que realicé de mi charla.

(Carlos de Prada y Ángeles Parra. foto: Sfc-Madrid)

Deseo dar las gracias a los organizadores del evento, por la confianza en mi trabajo y por la oportunidad que me brindaron para “salir” de mi encierro obligado, a través de videoconferencia (única manera que permitía mi salud): a Ángeles Parra, presidenta de la asociación Vida Sana y directora de Biocultura; y a Carlos de Prada, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU, presidente del FODESAM y autor del primer libro sobre SQM en español.

(Fibroamigos y Sfc Madrid - Dori Fdez. Maleny, María Matallana...
foto: Sfc Madrid)

Sobre el trascurso de los acontecimientos de ese día, al no ser posible mi presencia física no puedo explicar más que lo que me han contado y mis vivencias personales desde casa. Por ello, os insto a leer el completo e interesante artículo que, sobre ello, ha hecho Carlos de Prada en la web del FODESAM, con el título de “La SQM en Biocultura 2011. Luces y sombras”. En él se comenta, entre otras cosas, que la Ministra de Sanidad Leire Pajín, invitada al acto, excusó su asistencia; pero que por contra -y dentro de la prevención a tomar siempre ante cualquier promesa política-, la diputada y miembro de la Junta Directiva Nacional del Partido Popular, María del Carmen Quintanilla -que lleva un tiempo interesada en nuestro colectivo-, sí que mostró interés y su apoyo.

En cuanto a mi persona en esos dias, el esfuerzo lo pagué (y sigo en ello, a una semana del día del evento). Que nadie se llame a engaño pensando que alguien con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica "puede hacer cosas". Aún los diferentes niveles de severidad y circunstancias de cada uno, los límites son muchos para lo poco que se puede hacer. Y cuando se traspasan, se paga "peaje".

En esta ocasión, durante la redacción del texto de mi intervención, la sintomatología aumentó y empeoré; y tras mi participación, la fatiga post-esfuerzo derivó a una de las "líneas duras" de mis crisis: varios días en cama con migraña, vómitos y colitis simultáneos, que me imposibilitaron poder comer y beber mientras duraron. Después, entré en la “segunda fase” -donde ahora estoy-, en la que tengo que ir tanteando qué ratos puedo estar delante del ordenador; e intento controlar, en lo posible, no volver al nivel de febrícula, faringitis, fatiga extenuante y ronquera de días pasados, tan típicos de nuestras patologías ante esfuerzos, aún pequeños.

Carlos de Prada con varias afectadas. foto: Fibroamigos)

En todo caso, pasados ya los días más duros (o eso creo), prefiero ahora pasar a olvidarlos, hasta la próxima. Me quedo con la ilusión de haber sido invitada y haber podido participar –aún mi salud- en la cita anual de una feria de tan alto renombre como Biocultura, y que como resultado he podido dejar plasmado en un documento de interés para el colectivo de afectados de sensibilidad química múltiple una información concreta y práctica para nuestras reivindicaciones, además de ideas y reflexiones de interés al respecto; todo ello como base para aclarar términos, enmendar algunos errores detectados en el último año en la red y ofrecer argumentos incuestionables a favor del reconocimiento de la SQM, hasta ahora no empleados. Creo que todo ello será de utilidad práctica al colectivo de afectados.

Por otro lado, también me quedo, tras esta última crisis (inhumana), con la sorpresa de que mi hermano aceptó ayudarme a mejorar la calidad del video de la charla que grabé para Biocultura, para que pudiera ponerlo en MI ESTRELLA DE MAR. La escasa calidad resultante de la grabación no la hacía apta para ser publicada.

PROCESO Y CONFECCIÓN DEL VIDEO

(María José Moya. Videoconferencia
foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)

El video se creó como plan B, a petición de los organizadores del acto, para que en caso de fallar la conexión online, pudiera establecerse la intervención por esta otra vía. Pero su grabación fue difícil: la fatiga no me dejó poder repetir lo necesario, para exponer finalmente la mejor versión; ni proyectar la voz lo suficientemente fuerte, para que se me oyera de forma adecuada. Además, eran 15 minutos de hablar seguido, que me obligaban a forzar la voz (con respecto a mi habitual tono bajo) y a mantenerme completamente concentrada en lo que decía (algo difícil de mantener, por nuestros habituales problemas de atención, concentración, etc., que de intentar traspasarlos -aún mínimamente-, suelen acabar en crisis de fatiga). A su vez, mi intolerancia a la luz provocó que el video se viera muy oscuro, por no poder mantener apenas una bombilla encendida, el tiempo justo de la grabación.

Afortunadamente, tras los arreglos de mi hermano se me ve, se me oye (el hilo de voz es hasta casi "potente" incluso) y dejó de oírse el ruido de fondo del micrófono. Al ser músico-compositor y técnico de sonido pudo mejorarlo sensiblemente.

Así que ahora puedo ofreceros una versión mejorada del video que tenía previsto poner en Biocultura en caso de que fallara la conexión. Por cierto, falló (cosas de la tecnología). Pero afortunadamente sólo en los minutos finales de mi charla, por lo que no hizo falta recurrir al vídeo. En todo caso, para los que fuisteis y los que no podéis ver mi participación completa aquí.

De mi mi hermano también es la entradilla y los créditos finales del video. Yo, con la recaída de estos días no los hubiera podido hacer [sólo una observación: los textos del video, si se visionan en YouTube se ve que se comen algunos márgenes, pero si se ven desde el blog no. El problema ha venido de la mano de la tecnología de nuevo, que a veces parece tener vida propia. En esta ocasión fue imposible ajustar este parámetro].

(María José Moya. Cara de agotamiento
por el esfuerzo para hacerse presente ese día. foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)

En todo caso, recordad que mi salud no me permitió repetir el video para quedarme con la grabación más correcta, porque con cada "prueba", lo probable era que empeoraran los resultados. ¿Y por qué? porque el acto de hablar un rato pequeño, lo normal es que, teniendo fatiga crónica, le obligue a uno a necesitar varios días de descanso, antes y después de querer o necesitar hablar; y además, a verse obligado a ser consciente de respirar de forma pausada mientras habla, y a hacerlo en un mismo tono de voz durante todo el discurso, para no perder la voz.

Pero aún las precauciones, esto pequeños esfuerzos suelen acarrear, casi siempre, un pago en salud evidente: faringitis, aumento de fatiga, ronquera… Así que, no he tenido disponibilidad física para poder grabar algo mejor, ni dar los matices suficientes a mi voz. De hecho, el día anterior a la grabación, ya me había pasado factura la redacción del texto expuesto en el video, cosa que lamentablemente se acusa en el rostro.

De todos modos, lo importante es el contenido del video -o sea, el mensaje-; y la mejora evidente de su parte técnica, que hará que podáis verlo y oirlo con comodidad y mucha mejor calidad que en la grabación original.