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24 septiembre 2014

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: su clasificación en los sistemas sanitarios de diferentes países y otra documentación de utilidad (informe por la PNL para el reconocimiento de la SQM en España)


TÍTULO: Sensibilidad química múltiple: datos sobre su clasificación en diferentes sistemas sanitarios y documentación útil sobre la enfermedad

AUTORA: María José Moya Villén (documentalista, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-, afectada grave de SQM).

PÁGINAS: 183
EDITORIAL: Liberlibro
AÑO: septiembre 2014
ISBN: 978-84-15768-76-0

DESCARGA: pinche aquí. Obra gratuita.
[para bajarse el archivo antes se entienden leídos y aceptados los términos del apartado "condiciones de difusión", al final del artículo. La descarga puede demorarse de 2 a 4 minutos por el tamaño del documento, las características de tu ordenador y la velocidad de Internet en ese momento]

SOBRE LA OBRA:
Tal y como expone la cubierta, "con motivo de la Proposición no de Ley presentada por el Grupo Popular y aprobada por unanimidad de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales", este es el "informe realizado con el fin de facilitar el cumplimiento del requerimiento del Congreso de los Diputados del 11 de junio de 2014 que insta al Gobierno a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (Núm. Exp. 161/002126)"


ÍNDICE (pág. 5)

PRESENTACIÓN (pág. 7)

-OBJETIVOS (pág. 7)
-CONTENIDO (pág. 7)

1. CIE Y SISTEMA SANITARIO DE ESPAÑA (pág. 11)

1.1. GLOSARIO (pág. 12)
1.2. GENERALIDADES (pág. 12)
1.3. LA CIE EN ESPAÑA (pág. 13)
1.4. FUENTES PRINCIPALES (pág. 14)

2. SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y CIE (pág. 17)

2.1. INTRODUCCIÓN (pág. 18)
2.2 ALEMANIA (T78.4) (pág. 18)
2.3. DEUTSCHES INSTITUT FÜR MEDIZINISCHE DOKUMENTATION UND INFORMATION (DIMDI) (pág. 19)
- Funciones del DIMDI (pág. 19)
- La ICD-10-GM (pág. 20)
- ¿Porqué no vemos la SQM en la ICD-10-GM online? (pág. 21)
2.4. EL DIMDI Y LOS PAÍSES DE LENGUA ALEMANA (T78.4) (pág. 22)
- Suiza (pág. 22)
- Austria (pág. 23)
2.5. LUXEMBURGO (pág. 23)
2.6. JAPÓN (T65.9) (pág. 24)
2.7 DINAMARCA (DR688A1) (pág. 25)
2.8. ESPAÑA (995.3) (pág. 27)
- Recomendaciones (pág. 29)
2.9. ¿QUÉ CÓDIGO ES MÁS ADECUADO: T78.4 O T65.9? (pág. 31)
- Valoración por la Medicina Ambiental del T78.4 para SQM (pág. 31)
- Estructura jerárquica del T78.4 (pág. 32)
- Estructura jerárquica del T65.9 (pág. 32)
- Conclusiones (pág. 32)
2.10. PAÍSES NÓRDICOS (R68.8) (pág. 33)
- Definición de la SQM por los países nórdicos (pág. 34)

3. DOCUMENTACIÓN (pág. 35)

3.1. EE. UU. — Política de concienciación sobre SQM y problemas relacionados (1998-2014) (pág. 36)
3.2. CANADÁ — Informe sobre SQM y enfermedades ambientales relacionadas (Ontario Ministry of Health. 2013) (pág. 39)
3.3. OMS — Política sobre tóxicos (2013) (pág. 46)
3.4. ESPAÑA — Investigación sobre tóxicos (Aetox. 2013) (pág. 47)
3.5. AUSTRALIA — Informe científico sobre SQM (Australian Government. 2010) (pág. 49)
3.6. CANADÁ — Investigación sobre tóxicos (Health Canada. 2010) (pág. 51)
3.7. España — Revisión científica sobre tóxicos y mujeres vs. SQM y enfermedades ambientales (Universidad Complutense de Madrid. 2010) (pág. 53)
3.8. EE. UU. — Política sobre SQM y tóxicos (CDC. 2010) (pág. 61)
3.9. EE. UU. — Política sanitaria y discapacidades: urgencias en SQM (CDD) (pág. 70)
3.10. UNIÓN EUROPEA — Política comunitaria sobre tóxicos, SQM y otras enfermedades ambientales (Parlamento Europeo. 2008) (pág. 72)
3.11. CANADÁ — Política de derechos humanos en discapacidades: la SQM (Canadian Human Rights Commission. 2007) (pág. 79)
3.12. Dinamarca — Informe sobre SQM (Danish Ministry of the Environment. 2005) (pág. 80)
3.13. EE. UU. — Informe sobre SQM (Access Board. 2005) (pág. 82)
3.14. EE. UU. — Directrices sobre accesibilidad: SQM y electrosensibilidad (Access Board. 2002) (pág. 85)
3.15. EE. UU. — Política informativa sobre SQM: memorándum (U.S. Department of Education. 2001) (pág. 87)
3.16. EE. UU. — Política “libre de fragancias” en actos públicos en atención a la SQM (Access Board. 2000) (pág. 95)
3.17. OMS — Directrices para codificar nuevos problemas de salud en la CIE-10: la SQM, la EHS, el síndrome del edificio enfermo (1999) (pág. 96)
3.18. EE. UU. — Legislación, jurisprudencia y reconocimientos políticos. Revisión sobre SQM y enfermedades ambientales: memorándum (1992) (pág. 97)

4. INVESTIGACIÓN (pág. 101)

4.1. SQM y relacionados (2014-1985) (pág. 102)
4.2. Tóxicos cotidianos (2014-1995) (pág. 166)
4.3. Descriptores (pág. 179)
4.4. Breve glosario (pág. 183)

CONDICIONES DE DIFUSIÓN (se ruega leer):
"Obra inscrita en el Registro de la Propiedad Intelectual (texto e imágenes). Prohibida su reproducción por cualquier medio (incluida la impresión o fotocopia), difusión, almacenamiento, inclusión en alojamientos fuera de la web del SISS, o envíos como archivo; sea de forma total o parcial, y para su difusión pública o restringida; sin autorización previa escrita de la autora ante peticiones argumentadas. No se requerirá autorización para la reproducción de frases breves si se hacen junto a una cita bibliográfica del tipo Creative Commons de “Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada” de la obra y un enlace operativo a: www.sensibilidadquimicamultiple.org/2014/09/informe-sobre-sqm-por-pnl-en-el-congreso.html. Contacto para dudas y peticiones: web del SISS"

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32 comentarios:

Patricia De La Vega dijo...

Mariajo, bravo, y mil gracias por el enorme trabajo! Estoy descargándomelo y en cuanto pueda,lo leere. Comparto la entrada. Un beso gordo.

Guadalupe Ruiz Gil dijo...

Muchas gracias Maria Jose,comparto

María Cruz dijo...

No consigo abrir el archivo.

María José Moya dijo...

María Cruz, acabo de comprobar que el archivo funciona.

Si lo que pasa es que a lo mejor te tarda algo en "abrir", elije la opción "Guardar" en el ordenador, y desde ahí, ábrelo.

Un saludo,

toñy Rodriguez dijo...

Muchisimas gracias Mariajo...
Acabo de verlo...
estos dias estoy muy regular...pero he sentido una gran alegria...
No puedo descargarlo no se que me pasa..
Te doy las gracias de todo corazon..eres una luchadora y me alegro muchísimo por ti y por todos nosotros..
Un abrazo enorme cuidate mucho

Consuelo Cañada Fuentes dijo...

Gracias María José por el enorme esfuerzo que habrá requerido de ti. Nos va a ser a todos muy útil. Un gran trabajo !Enhorabuena!

Beatriz Ruiz-Alejos dijo...

Maria José, verdad que esto no significa que la hayan reconocido????...es lo que está circulando hoy en varias páginas ..pero me extraña que desde el proyecto no de ley tarde tampoco..y no se encuentren noticias en la red¡

Nuria Aguilar dijo...

Gracias gracias y mil gracias por toda la informacion que nos proporcionas
Un abrazo

María José Moya dijo...

Hola Beatriz, sí se ha reconocido, así que te puedes alegrar "sin miedo".

La noticia no la has encontrado en la red hasta ahora, sencillamente porque sólo la conocíamos los que hemos estado trabajando en ella (Carlos de Prada y yo; y la diputada María del Carmen Quintanilla, que tramitó la petición en forma de PNL).

Por tanto, era lógico que la teníamos que dar los que la hemos estado “generando”, cosa que sólo se podía hacer cuanto todo estuviera bien cerrado, en firme y claro.

Pensad que lo que comento es lo que pasa con todas las noticias. No sólo con esta: las noticias no nacen “de la nada”, y en un momento dado, según el interés que susciten, se hablará más o menos de ellas en los medios.

Pero en todo caso, quienes las dan, en general son los que la han generado (independientemente de que luego la noticia se difunda como una pelota de nieve a partir de la noticia oficial; y tras ello haya quien se apunte al “carro” para aprovechar la “estela” para autopromocionarse, comercializar sus productos, “salir” en los medios, apuntarse a tal o cual moda, etc. etc. (ya sabréis de ello, porque lo habréis visto más de una vez si observáis el tema de cómo van las cosas en muchos medios de comunicación).

En todo caso, en nuestro caso en concreto (el de la noticia del reconocimiento de la SQM en España), tened en cuenta que, como en su momento Carlos y yo pedimos "discreción" para poder hacer las cosas bien y sin más presión que la propia del proceso; y dado que como del proceso sólo podíamos saber cómo iba las tres personas que hemos estado en él... pues lógicamente nadie ha podido “dar” la noticia, ni decir nada de ella, porque sólo nosotros sabíamos cómo estaba yendo. No sé si me explico (perdona, pero con el trabajo que ha generado este tema en el día de hoy ando muy agotada, y apenas consigo pensar).

Por poner un ejemplo, sencillo y simple:

Si tú en tu casa haces cambios, al ser tú sola la que los ha pensado, analizado, y hecho... pues al finalizar, o comunicas lo que has hecho a tu "entorno", o nadie tendría porqué saber lo que has hecho, dado que es algo que has hecho tú. Por tanto, el entorno sólo se iría enterando, poco a poco, de los “cambios” en tu hogar, o cuando fueran a visitarte, o cuando entrara el operario de la luz a realizar la lectura del contador, o cuando entrara el vecino X a pedirte sal ;)

En otro nivel, esto de la noticia de la SQM ha sido algo así.

Como complemento a lo que os comento (así como a la noticia), os invito a que leáis, o al menos hojeéis, el informe sobre SQM que he realizado durante el proceso. En él doy la información más actual, así como flecos del tema, recomendaciones, indicaciones, etc.

Como siempre comento (en general, no a nadie en particular): para avanzar, más que lanzarse al ruedo sin más, hay que leer y analizar mucho, e incluso saber reconocer para qué uno puede ser más adecuado (o no), con el fin de que todos sirvamos de complemento entre sí en un momento dado (seamos dos, o seamos ochenta).

En el caso de Carlos y yo, la complicidad y la unicidad mental en este tema, han sido realmente completas.

Sí que os rogaría que felicitarais por favor, de forma muy especial y cariñosa a Carlos de Prada: él fue el que vio la oportunidad de “cuándo” y “cómo” abordar este tema (cosas también importantes, porque no todos los momentos son igualmente propicios), y la aprovechó.

Y fue tan generoso de querer contar conmigo para esta apasionante, aunque agotadora trayectoria, a la que yo --lo reconozco también-- me tiré en plancha y hasta las cejas. Nunca olvidaré este camino andado, mientras tenga memoria

Ha sido un año "mortal", orientado por mi parte sólo hacia este tema (obviando --por imposibilidad de hacer dos cosas a la vez--, los problemas personales importantes que parecen avecinarse), pero a la vez ha sido genial, por haber podido trabajar mano a mano con un grande del activismo en mayúsculas, además de persona excelente.

Arantxa Solis dijo...

Madre mía María Jo! Muchas gracias por tu esfuerzo y por este trabajo tan bueno!

Sonia Maria Sanchis Coronado dijo...

Amiga, Eres el " novamás" , siempre en la brecha desde el primer día en que te recuerdo, antes de "Mi Estrella de Mar" creo que no has tenido un momento para ti, como te las arreglas Mariajo. Gracias mil por todo y este gran trabajo. Cuidate! y Felicidades. Besitos con cuidadín...-

Meritxell Viciano dijo...

Gracias María José por el impresionante trabajo que haces y compartes. Mucha salud! Abrazos.

Pilar Fustier García dijo...

Un GRAN trabajo, felicidades!!!!

Caterina Lliure dijo...

Gran gran trabajo Maria María José! Mi mas sincera enhorabuena! Ahora cabe esperar en que se traduce en la dura realidad del día a día

Carme Carme dijo...

Eres fantàstica Maria José! gracias por tu valioso trabajo

Anónimo dijo...

Yo no puedo ver el archivo, ni dándole a abrir ni a guardar como.. Me descarga un documento que pone que es un tipo de archivo desconocido y no me deja verlo.. Alguna sugerencia para solucionarlo?
Muchas gracias

Anónimo dijo...

Tampoco puedo descargar el archivo para su lectura.

El reconocimiento de la SQM como enfermedad es una excelente noticia, pero necesito verlo publicado en el BOE para creérmelo.

¿Ha sido publicado?

Espe dijo...

Madre mía ciento ochentaitantas páginas. Veo que como única autora apareces tú ¿y todo eso lo has montado tú sola????? Hija mía te mereces lo más grande. Hoy no lo voy a bajar porque llevo toda la tarde en el ordenador y me duele ya todo, pero en cuanto pueda, lo bajo y empiezo a leer con calma.

Es que eres lo mejor ¡ y encima gratis , si es que eres generosa a más no poder….a ver si una editorial alternativa te lo publica y te ganas algo , que nunca será lo que te mereces porque ES IMPAGABLE LO QUE HACES POR EL COLECTIVO!!!

TODO MI AGRADECIMIENTO A TI Y A CARLOS DE PRADA Y A TODO LOS QUE ACTIVAMENTE HAN TRABAJADO PARA CONSEGUIR NUESTRO RECONOCIMIENTO!!! Espero con ilusión que esto de lugar a cambios que propicien una atención sanitaria, un reconocimiento jurídico, una mejor adaptación en el entorno laboral y una normalización social de la enfermedad. Para ello seguro que habrá que seguir luchado pero lo más importante ya esta: YA NO SOMOS INVISIBLES. EXISTIMOS!!!

Recibe como siempre todo mi afecto y mi total agradecimiento <3 ¡

Inma Choni dijo...

Muchas gracias por tu trabajo y tu ayuda para todas que es muy valiosa.

Marilis Azzopardi dijo...

muchas gracias por tanto trabajo y todos los esfuerzos que haces y has hecho.Enhorabuena!!

caleño_19 dijo...

hola estoy soy estudiante de terapia ocupacional en la umh estoy interesado en leer el articulo - "Sensibilidad química múltiple: datos sobre su clasificación en diferentes sistemas sanitarios y documentación útil sobre la enfermedad".
estoy haciendo un trabajo de investigación y me gustaría ayudar a que se conozca más de la SQM . pero no me deja descargarlo ¡alguien Puede ayudarme¡

María José Moya dijo...

Hola caleño_19, el documento pesa un poco, así que a veces es cuestión de esperar un poco a que acabe de cargar (son 183 páginas). Si no es eso, prueba a intentarlo con otro navegador. Otro motivo es que te vaya lento Internet (esto puedes comprobarlo intentando bajarte otra cosa que también pese un poco).

Ya me dirás si se soluciona, para poder comprobar si es un problema puntual, o que pudiera tener más gente.

Tani Rodriguez dijo...

Mª José,yo tampoco puedo descargar el documento, al acceder al dropboox aparece un error.

Tani Rodriguez

María José Moya dijo...

Hola Tani, gracias por informar. Efectivamente, he comprobado que algo pasa. He escrito a los que dan este servicio para ver qué sucede.

En principio, parece ser que han cambiado su política de uso y ahora piden unos datos personales al usuario, que yo, en concreto, no estoy dispuesta a dar. Y tiene carácter retroactivo (muy mal por su parte, si esto se confirma).

Si cuando me respondan en los próximos días me ratifican este punto me iré a otro servicio y os pondré un nuevo enlace.

En cualquier caso, como los dos últimos días los he pasado en cama con una de mis crisis y sigo sin estar lo suficientemente estable como para poder estar con el ordenador abierto, os rogaría que si en unos días no veis solucionado el tema, seais tan amables de volvérmelo a comentar, porque puede que el servicio no me haya contestado, y entre medias a mí se me haya olvidado el asunto.

¡Gracias por la colaboración!

Un saludo,

María José Moya dijo...

Tani y caleño_19, solucionado. Mirad a ver si ahora os podéis bajar el documento sin problemas (he subido el documento a un enlace NUEVO). Recordad, en todo caso, que el documento tarda un poco en descargarse (de 1 a 4 minutos máximo, si el ordenador es lento) porque son 183 páginas.

Un saludo y gracias por avisar,

Consuelo Cañada Fuentes dijo...

Lo he descargado de nuevo sin ningún problema, con Chrome en un par de minutos, con Mozilla todavía no ha terminado siquiera de descargarse.....Gracias Mariajo por todo tu esfuerzo y estar al tanto de tantos detalles

Rosa Alvarez dijo...

Maria José acabo de probar en Android para poder decirte y se descarga y se abre sin problemas. .. muchas gracias por todo lo que haces. Muchos besos!

Isabel Castro Delgado dijo...

¡¡¡Gracias una vez mas!!! Un abrazo con todo cariño

Inma Choni dijo...

Gracias Maria Jose eres un cielo, todo un detalle que nos ayudes., cuiadte mucho , UN abrazo muy grande

Carmen Lozano dijo...

Descargado María José eres un sol y te agradezco todo lo que haces por los demás...un abrazo muy fuerte

AmaPola Rosella dijo...

Descargado en Portatil con Chrome. Un minuto aprox. El anterior lo pude descargar tamibén bien el mes pasado.

Tani Rodríguez dijo...

¡Hola, Mª José! Ahora no he tenido ninguna dificultad en descargar el documento. Gracias por todo tu esfuerzo.

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