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03 diciembre 2017

"VIVIR EN LOS MÁRGENES CON EL ACCESO DENEGADO": estado de la cuestión de la SQM y la EHS con numerosas citas bibliográficas (Ecopsychology. 2017. Peer-reviewed)

Portada de Ecopsychology, vol. 9, nº 2 (jun. 2017):
monográfico dedicado a las sensibilidades ambientales

INTRODUCCIÓN AL NÚMERO ESPECIAL SOBRE SENSIBILIDADES AMBIENTALES: VIVIR EN LOS MÁRGENES CON EL ACCESO DENEGADO
(“Introduction to the special issue on environmental sensitivities: living on the margins with access denied”)

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Pamela Reed Gibson
Department of Psychology, James Madison University, Harrisonburg, Virginia

TRADUCCIÓN DEL INGLÉS Y NOTAS: María José Moya Villén

Ecopsychology, vol. 9, nº 2 (jun. 2017), p. 53-59

La gran contaminación de nuestro entorno contemporáneo ha dado lugar al aumento de la prevalencia de las enfermedades comunes y a la aparición de discapacidades menos conocidas y a menudo invisibles. El tema de las sensibilidades ambientales (SA) incluye a la sensibilidad química (SQ) y la electrohipersensibilidad (EHS). Existe mucha confusión y desacuerdo respecto a los términos, pero muchos usan el genérico de enfermedad ambiental, mientras se refieren a la sensibilidad química como sensibilidad química múltiple (SQM) y a la electrohipersensibilidad simplemente como eletrosensibilidad (ES).

Estos problemas, ignorados en gran medida por las disciplinas tradicionales en una sociedad que ha generado un mundo "fabricado" (Shepard, 1998), son el alimento adecuado para la Ecopsicología, un campo que es fundamentalmente interdisciplinario por abordar el medio ambiente, las ciencias biológicas, las políticas ambientales y sociales, y las relaciones o no de la gente con su entorno. Ninguna disciplina ha reivindicado las investigaciones sobre las SA, lo que a menudo significa que no tienen un hogar propio en absoluto. Por ejemplo, mi propia investigación en esta área a menudo se ha evaluado de valiosa aunque más publicable "en una revista diferente".

La revista Ecopsychology es lo suficientemente amplia para abarcar tanto la solidez de la rigurosa ciencia occidental como la experiencia holística personal (Kahn, 2013). Este vasto alcance se refleja en este número, que incluye artículos que van desde lo sumamente técnico a lo histórico y a lo intensamente personal. En este número afrontamos los conflictos tecnológicos, los efectos sobre la salud, las repercusiones sobre la vida y las a veces míticas travesías humanísticas tan relevantes para los problemas de salud que han sido "desimbolizados" o "deslingüistificados" (Fisher, 2012). Porque estas afecciones sin hogar académico pueden ser conceptualizadas como enfermedades, discapacidades, obstáculos, escollos culturales y tecnológicos, e incluso llamadas a la aventura. Andy Fisher dice que "el trabajo de la Ecopsicología es plasmar y describir la destreza del ser humano en esta tierra" (p. 97). Agradezco al director y a los editores de Ecopsicología por acoger este entronque aquí. En esta introducción repasaré los síntomas, los desencadenantes y los impactos en la vida que causan estas sensibilidades para después presentar los artículos que incluye este número.

La sensibilidad química (SQ) atañe a las personas que tienen reacciones negativas a los químicos en el aire ambiente que oscilan desde leves a incapacitantes. Estos químicos cotidianos, tolerados por quienes no padecen sensibilidades, incluyen disolventes, gases de escape, perfumes, productos químicos de limpieza, detergentes y muchos otros. Las reacciones sintomatológicas descritas más comúnmente es a los plaguicidas, el formaldehído, la pintura recién pintada, la moqueta nueva, el gas de escape de los motores diésel, el perfume y los ambientadores (Gibson y Vogel, 2009). Los síntomas pueden afectar a cualquier sistema de órganos incluido el respiratorio, el digestivo, el neurológico, el endocrino, el cardiovascular u otros. Aunque es posible una gran cantidad de síntomas, cinco de los que se notifican más comúnmente son el cansancio/letargo, la dificultad para concentrarse, los dolores musculares, los problemas de memoria, y la fatiga de larga duración (Gibson y Vogel, 2009). La sensibilidad al ruido, aunque no se ha investigado tanto como la sensibilidad a los productos químicos, a menudo acompaña a la afección (Viziano et al., 2017). Y Nordin y Nordin (2016) encontraron una prevalencia elevada del insomnio y la somnolencia diurna en quienes padecen sensibilidad química y al ruido, comparados con los controles (Nordin y Nordin, 2016).

La electrohipersensibilidad (EHS) puede ocurrir con o sin SQ e incluye reacciones de enfermedad a los campos electromagnéticos de electrodomésticos, ordenadores, líneas eléctricas, iluminación fluorescente, teléfonos inteligentes [smartphones] y equipos médicos -1-. Las personas con EHS informan de síntomas que afectan a una serie de sistemas/partes del cuerpo que incluyen el SNC -2- (depresión, problemas de concentración/atención, fatiga, estrés, etc.), la piel (irritación, enrojecimiento, inflamación, etc.), la cabeza (dolor de cabeza, migraña, dolor en la cabeza, problemas oculares), los sistemas auditivo y vestibular (presión, dolor, zumbido en los oídos, náuseas, etc.), el musculoesquelético (dolor o debilidad muscular, dolor en las articulaciones o la espalda, etc.) y el cardiovascular (dolor torácico, palpitaciones, mareo, etc.). También informaron de efectos alérgicos (alergias, asma, tos, etc.) y sensoriales (alteración del olfato o del gusto, desorientación, etc.) (Hojo et al., 2016). Las fuentes de malestar en el estudio de Hojo et al., en orden descendente de riesgo, abarcaron los electrodomésticos, las torres de telecomunicaciones, la iluminación fluorescente, los teléfonos móviles, los televisores, los transmisores de televisión y radio, los hornos microondas y las líneas eléctricas. Los electrodomésticos enumerados como los más problemáticos fueron los frigoríficos/congeladores, las aspiradoras, los aparatos de aire acondicionado, los secadores de pelo, las lavadoras y las secadoras.

A causa de la ubicuidad de la contaminación química y electromagnética, las personas con estas sensibilidades tienen problemas para acceder a la sociedad actual. Debido a su necesidad de evitar exposiciones y a la exclusión resultante que ello supone de los recursos, la magnitud del perjuicio y del trauma para quienes experimentan estos mecanismos de enfermedad y discapacidad ha superado con creces la capacidad de la civilización industrial para encarar las necesidades de las personas cuyos cuerpos han respondido a la sociedad actual con su caída intensa y rápida tras cubrir nuestros espacios habitables con tecnología nueva, tóxica y no testada. Aunque algunas personas con sensibilidades pueden crear espacios seguros en los que vivir e interactuar con otras, o dentro de los que trabajar y posiblemente ser alojadas, la mayoría de las que presentan grados de enfermedad moderados o graves son marginadas de sus propias comunidades y sociedad. He tratado con más detalle en otras investigaciones sobre cómo la sociedad excluye el trasfondo de este mensaje de que hemos ido demasiado lejos con la tecnología dañina (Gibson, 2016a, 2016b) y cómo a medida que nos acercamos a los días del pico del petróleo -3- (aunque algunos creen que ya estamos ahí) quienes están sensibilizados a la química y al “electrosmog” tienen que hacer esfuerzos y desarrollar técnicas especiales, tan sólo para sobrevivir (Gibson, 2015). La "larga emergencia" (Kuntsler, 2005), durante la que hemos previsto sobrevivir al tumultuoso cambio desde una economía basada en la petroquímica a una que sea sostenible, puede haberse vuelto más breve ahora con la presidencia de Donald Trump en 2017 y su designación de industriales multimillonarios como miembros de su gabinete. Son tiempos inciertos cuando menos.

Para la SQ, los estudios de prevalencia subrayan por sí solos la grave naturaleza de la afección. Estudios de población de Suecia (Andersson et al., 2008; Johansson et al., 2005), Dinamarca (Berg et al., 2008), Alemania (Hausteiner et al., 2005), Corea (Jeong et al., 2014) y los Estados Unidos (Caress y Steinemann, 2003) han encontrado tasas de prevalencia de entre el 4 % y el 33 %, dependiendo de la formulación de la pregunta del estudio. Los estudios generalmente hayan que el 12-16 % de la población informa que enferma por exposiciones a múltiples químicos del ámbito cotidiano. Las personas que se ven tan gravemente afectadas que enferman todos los días parecen componer el 3,9 % de la población de los EE. UU. (Meggs et al., 1996).

La electrohipersensibilidad se estima que acontece a entre el 1,5 % y el 3,5 % de las personas en diversos países, salvo en Taiwán, donde la estimación es del 13.3 % (Johansson, 2015). Hojo et al. (2016) estiman, a partir de su trabajo, que entre el 3 % y el 4,6 % de la población japonesa puede sufrir EHS. Johansson (2006) ve a la EHS como "un tipo de daño por radiación ya que los cambios celulares que se observan son muy similares a los que se encontrarían en el tejido sometido a la luz UV -4- o a la radiación ionizante" (p. 250).

REPERCUSIONES EN LA VIDA

Las repercusiones de ambas afecciones en la vida incluyen el aislamiento riguroso; la pérdida de trabajo (Gibson y Lindberg, 2007); la falta incluso de revisiones médicas, por no hablar de tratamiento (Gibson, Leaf y Komisarcik, 2016); y la falta de acceso a recursos que otros dan por sentado como los juzgados, las bibliotecas, los restaurantes, las universidades e incluso los consultorios médicos (Gibson et al., 2011). A causa de las dificultades para el acceso a los sitios, las personas con SA se ven privadas de espacios en los que desarrollar y mantener relaciones, incluso a menudo las de la familia (Gibson et al., 2011).

Como cabe esperar, el empleo sufre una vez que la persona desarrolla sensibilidades. Constantemente encontramos en mi laboratorio (a menos que solicitemos participantes que trabajen), que dos tercios de quienes participan en los estudios se encuentran desempleados (Gibson, Cheavens y Warren, 1996; Gibson, Kovach y Lupfer, 2015). A menudo se les deniegan las adaptaciones que solicitan, el acoso laboral es corriente, las personas se ven a menudo forzadas a abandonar el lugar de trabajo (Gibson y Lindberg, 2007) y las quejas a la EEOC -5- rara vez se resuelven a favor del trabajador con sensibilidades (Vierstra, Rumrill, Koch y McMahon, 2007). El acoso laboral, notificado por el 41 % de las personas con SA que estaban trabajando en ese momento y el 73 % de aquellas que habían trabajado pero se habían quedado sin empleo, fue particularmente atroz e incluyó vergonzosas situaciones, exponiendo intencionadamente al trabajador con SQ a sustancias que son desencadenantes, aislándolo, e incluso agrediéndolo. Una vez expulsados del lugar de trabajo, los ex trabajadores informaron que tenían un ingreso medio personal de 12.000 $ (Gibson y Lindberg, 2007).

La mayoría de las instalaciones médicas y odontológicas, incluidas las residencias de ancianos, son zonas vedadas para aquellos con sensibilidades moderadas o graves. Una participante en mi investigación tuvo que someterse a los exámenes ginecológicos en su automóvil, en un estacionamiento al aire libre, porque la instalación era inaccesible para ella. Muchos informan que evitan la atención médica, o la dental, hasta que se presenta una emergencia absoluta porque los efectos de entrar en las consultas son muy negativos para ellos. La anestesia, en particular, es descrita como de efectos duraderos y muy negativos, con más de la mitad de las personas que recibieron anestesia general informando de efectos negativos y más de un tercio con efectos de más de una semana (Gibson et al., 2015). Los médicos carecen de formación y experiencia y se muestran incrédulos respecto a las sensibilidades; la mayoría sólo rara vez, o nunca, considera los productos químicos como fuentes de enfermedad y solo el 6 % informa que tiene un protocolo de tratamiento para la SQ (Gibson y Lindberg, 2011). Aun así las personas con sensibilidades buscan ayuda médica en la medida que 917 personas con SQ informaron que habían visto una media de 12 médicos y empleado un tercio de sus ingresos anuales en gastos médicos (Gibson, Elms y Ruding, 2003). Aunque los participantes probaron muchas terapias individuales, las actuaciones consideradas más útiles fueron crear un espacio seguro para vivir (libre de químicos), la evitación de sustancias químicas, y la oración -6-. Cuando se evitan las exposiciones (en caso de que esto sea posible realmente para el sujeto), la salud de la persona mejora. Si la evitación no es posible, la trayectoria de la enfermedad continúa y se produce la enfermedad de un órgano diana -7-. Una vez que la persona se encuentra en una trayectoria negativa su salud tiende a seguir deteriorándose (Gibson y Vogel, 2009) lo que argumenta a favor de que haya un mejor conocimiento de, e intervención temprana en las SA.

Aunque a todo el mundo le gustaría evitar los hospitales y las residencias de ancianos, quienes padecen de sensibilidades rara vez pueden ni siquiera considerar acceder a ellos debido a la presencia de pesticidas; limpiadores agresivos; fragancias de otras personas; y frecuencias electromagnéticas del equipo médico, la iluminación fluorescente y el wifi (Gibson et al., 2011). De hecho, los mayores temores expresados por las participantes de nuestro estudio con entrevistas a mujeres mayores de 65 años con SA fueron las emergencias médicas y las residencias de ancianos (Gibson, Horan y Billy, 2016).

En cuanto a la atención médica para la EHS es casi inexistente. Los participantes en el estudio de Hojo y colegas (2016) con EHS indicaron que pocos médicos tenían conocimiento de la dolencia, y la mayoría no fueron capaces de ayudarles. Los participantes en los estudios cualitativos de mi laboratorio habían sido etiquetados con enfermedades mentales por decir que podían notar olores que otros no pueden y por tener sensibilidad al electrosmog (Gibson, 2016a).

El acceso a la colectividad, incluyendo a parques, bibliotecas, tiendas y escuelas, es deficiente sin duda para quienes padecen EHS debido a -8- los pesticidas, las fragancias de otras personas, los sistemas petroquímicos de las calefacciones y las exposiciones electromagnéticas. Muchos no pueden entrar en los supermercados, otros contienen la respiración el mayor tiempo posible mientras corren en busca de unos pocos artículos con la esperanza de entrar y salir de allí sin enfermar (Gibson, 2010). Algunas personas se ven obligadas a vivir prácticamente confinadas en su casa, con ocasionales salidas a la tienda ecológica y/o al médico, debido a la gran cantidad de exposiciones que tendrían si salieran y al peligro de daño que esto supondría para su salud. De hecho, la entrada a los lugares parece ser el mayor límite que tienen aquellos con sensibilidades, pues es necesaria para la interacción en persona con otros para cualquier propósito. Para que las relaciones se produzcan, las personas deben compartir espacio. Aunque en mi estudio sobre el acceso a la colectividad, la mayoría de afectados lo intentó en el mejor de los casos -lo que incluyó esquivar parques fumigados-, rara vez pudieron acceder a los domicilios de los amigos y la familia, y no les fue posible cursar estudios superiores (Gibson, 2010). Incluso su propio hogar puede contaminarse debido a la pulverización de insecticidas alrededor o a los productos químicos de la colada de un vecino. Si los afectados sufren una gran exposición que deteriore su salud, incluso una casa previamente tolerada puede volverse inviable. Por esto y por la humilde situación financiera que presentan, no es infrecuente la falta de vivienda entre aquellos con SA, de la que una quinta parte informa haber carecido un tiempo (Gibson et al., 2015).

A menudo se indica que la calidad de vida de quienes padecen sensibilidades es mala. Kristofferzon y Ternesten-Hasséus (2013) hallaron que la gente con hiperreactividad sensorial (HRS) -una forma de SQ que imita al asma o a la alergia-, informó de una baja calidad de vida en el Perfil de Salud de Nottingham -9- (NHP) y en el Cuestionario de Salud SF-36 -10- (SF-36), comparado con los grupos de referencia. En una investigación en mi propio laboratorio, las personas con SQ puntuaron particularmente bajo en las áreas de Ambiente Social y Ambiente Profesional de la Escala de Adaptación Psicosocial a la Enfermedad -11- (PAIS) (Derogatis, 1986; Gibson, 2014), con puntuaciones PAIS totales más altas (y por tanto peores) que se correlacionan negativamente con los ingresos económicos y positivamente con la gravedad de la enfermedad pero no con su duración. Las personas con sensibilidad ambiental también puntúan bajo en la Escala de Satisfacción con la Vida -12- (SWLS); y más bajo que cualquier otro grupo de referencia publicado, excepto el de dolor crónico intratable y el de esclerosis lateral amiotrófica, en el Perfil de Impacto de la Enfermedad -13- (SIP) (Gibson y Vogel, 2009).

Esta menor calidad de vida puede manifestarse en modificaciones en la personalidad. Mis colegas y yo hayamos que las modificaciones en la personalidad de las personas con SQ tuvieron que ver con la pérdida de su identidad familiar, la pérdida de su posición en la sociedad, la tensión por suprimir sus emociones para satisfacer las expectativas de los demás, el tener que rediseñar su proyecto de vida, el verse obligadas a crecerse ante la adversidad, el tener problemas para tener apoyo, el descubrir su yo espiritual, y el reforzamiento de la personalidad (Gibson, Placek, Lane, Brohimer y Lovelace, 2005). Algunas personas se desmoronaron por completo con la experiencia, mientras que otras sintieron que habían crecido personalmente, y encontraron sus verdaderas relaciones y satisfacción en ayudar a los demás (reforzamiento de la personalidad).

Aunque entre las personas con SA no hay estudios definitivos sobre suicidio, los casos anecdóticos son comunes, y en nuestro estudio sobre el impacto en la vida de 305 personas, mis colegas y yo encontramos que el 3,3 % había intentado suicidarse y el 8,2 % había elaborado un plan (Gibson et al., 1996).

INVESTIGACIÓN MÉDICA

La investigación y obra sobre las SA han incluido estudios con cámaras -14-, donde los participantes han sido expuestos a sustancias químicas controladas; estudios con encuestas; series de casos; e historias personales. Extensos informes han resumido el estado de la ciencia sobre la SQ (Bascom, 1989) y la electrohipersensibilidad (Informe Bioinitiative, 2007). Los estudios publicados proceden de múltiples países, aunque su difusión no es proporcional a la amplitud e importancia del problema. Algunas de las controversias giran alrededor de la presencia de algunos signos de depresión y ansiedad en personas con sensibilidades, sin embargo, estos síntomas no son mayores que en personas con alergias y otras enfermedades crónicas (Bloch y Meggs, 2007).

Se han observado algunos efectos fisiológicos concretos en pruebas de estimulación y en estudios de exposición diaria en tiempo real. Mizukoshi et al. (2015) encontraron correlación entre la exposición a compuestos orgánicos volátiles en la vida cotidiana y cambios en la frecuencia cardíaca medida en monitores Holter para personas con SQ. Orriols et al. (2009) encontraron una disminución en el flujo sanguíneo de varias áreas del cerebro en una prueba de estimulación en la que los participantes fueron expuestos a cantidades controladas de sustancias químicas mientras se encontraban en cámaras. Además, los estudios han encontrado síntomas neuro-oftalmológicos (Ishikawa y Miyata, 2000), peculiaridades en el sistema nervioso autónomo (Andersson, Claeson, Dantoft, Skovbjerg y Nordin, 2016), sensibilidad al ruido e hiperacusia de origen en el SNC (en ausencia de daño del sistema auditivo periférico) (Viziano et al., 2017), y mal funcionamiento en el procesamiento vestibular (Micarelli et al., 2016) en la SQ. Y aunque los hallazgos son preliminares, Alessandrini et al. (2016) creen haber descubierto un posible patrón metabólico de excitación en la corteza olfativa de personas con SQ, durante el estado de reposo, en comparación con los controles.

Respecto a las personas con EHS a menudo manifiestan migración de mastocitos a la dermis superior, donde se degranulan, causando reacciones inflamatorias cuando están expuestas a bajos niveles de CEM (Johansson, 2006). Belpomme, Campagnac e Irigaray (2015) encontraron inflamación, estrés oxidativo, autoinmunidad, permeabilidad de la barrera hematoencefálica (BHE) y un déficit de melatonina en personas con EHS. Los autores plantean la hipótesis de que un círculo vicioso de hipoperfusión cerebral, entrada de sustancias químicas inflamatorias en el cerebro a través de una BHE alterada (neuroinflamación) y estrés oxidativo y nitrosativo, colocan al sujeto en una situación vulnerable. Belpomme et al. señalan que Gangi y Johansson ya habían propuesto la liberación de histamina de los mastocitos en la EHS y que Martin Pall había propuesto el modelo NO/ONOO de estrés nitrosativo para la SQM.

Los críticos declaran que no existen pruebas de la sensibilidad química o eléctrica porque no hemos encontrado el mismo sustrato biológico en todas las personas que las experimentan. Belpomme et al. (2015) hallaron diferencias biológicas en personas con sensibilidades (citadas anteriormente), pero cada diferencia afectaba solo a una minoría de participantes (aunque una minoría sustancial); y los afectados de SQ fueron integrados con los de EHS, aunque entre los grupos puedan existir algunas diferencias. Hace años estuve hablando con una mujer que había desarrollado SQM por trabajar continuadamente con papel autocopiativo en su trabajo de oficina. De hecho, un gran número de personas de esa oficina había enfermado. Los trabajadores fueron a varios médicos de medicina ambiental u ocupacional en los Estados Unidos, y a la mayoría se les hicieron escáneres SPECT para llevar a los tribunales como prueba del daño neurológico. Los resultados de los escáneres, al parecer, fueron casi exactamente idénticos, y recuerdo que pensé: "porque esta es la firma química del tolueno (presente en el papel autocopiativo) en el cerebro humano". Por tanto, es posible que se pueda encontrar un sustrato biológico en el caso de daño por la misma exposición química a varias personas. Sin embargo, las diversas clases de sustancias químicas implicadas en la fase de inducción (o causal) de las sensibilidades marcan al cuerpo de formas diferentes que no se pueden presentar de manera "estándar" en la investigación.

CONTEXTOS TECNOLÓGICOS

Muchos culpan a la industrialización desenfrenada del inicio de una serie de problemas de salud crónicos y graves. Existen pruebas sólidas de la relación de los tóxicos con una serie de enfermedades consolidadas. Por ejemplo, ya no se cuestiona si los pesticidas y herbicidas causan la enfermedad de Parkinson, sino sólo bajo qué condiciones se desarrolla con más avidez y qué factores de protección existen (Allen & Levy, 2013). Cáncer (Carozza, Li, Elgethun y Whitworth, 2008; Gray, 2010), endometriosis (Ballweg, 1995), problemas de aprendizaje infantil (Gilbert, 2008) e incluso obesidad (Holtcamp, 2012) pueden ser causados o exacerbados por los tóxicos.

Chalquist (2009) ha enfatizado sobre la importancia de un sentido de "lugar" dentro del que desarrollar nuestras relaciones con la naturaleza, y Sampson (2012) concibe nuestra conexión al sitio como algo crucial para introducir y mantener a los humanos en la naturaleza, pero esto se le niega a muchas personas con SA. Gran parte de la sociedad occidental no entiende que ello suponga un impedimento para abordar la situación. Shepard (1998) dijo: "Para cuando la base de la subsistencia de los recursos físicos empiece a mostrar signos de retraimiento excesivo, algunos procesos de comportamiento puede que estén tan distorsionados que el grupo carezca de flexibilidad para realizar cualquier ajuste" (p. 94). Quiero enfatizar que estos procesos incluyen, o al menos acompañan cambios en el estado de salud como resultado de nuestra destrucción de, y aislamiento de, la naturaleza. Y cuanto menos podemos conectarnos con la naturaleza y compartirla con nuestros niños, más sustituimos lo irreal por lo real [sic] -15- (compramos, poseemos, "dominamos" a la tierra y a los demás). En algún momento puede que no quede nadie que recuerde cómo vivir en solidaridad con la tierra o cómo enseñárselo a otros. Kahn (2011) dice que el fenómeno psicológico de la amnesia ambiental generacional nos destruirá a todos, en ausencia de señales de alerta extremas que nos avisen. Quizás el surgir de la rebelión de los cuerpos en forma de reacciones llamativas a la tecnología química y a la de las ondas eléctricas, y los cambios de vida inherentes y profundos que genera, podrían constituir como un despertar necesario. El cuerpo tiene conocimientos que la mente adicta -16- ha olvidado ¡Si tan sólo supiéramos escuchar!.

ESTE NÚMERO -17-

Que las personas hayan desarrollado SQ, además de daño en órganos diana, como resultado de varios desastres famosos -18- resalta la importancia de comprender los efectos en la gente de las exposiciones químicas a gran escala y necesita una respuesta más honesta y bien planeada ante ello. -*-

Desafortunadamente, en lugar de escuchar a quienes han experimentado la pérdida de su salud en situaciones extremas como la Guerra del Golfo, o el 9/11, el sistema las ignora y sigue adelante con un uso de sustancias químicas incluso mayor. Pasaron años antes de que hubiera algún reconocimiento del síndrome de la Guerra del Golfo, y muchos murieron sin compensación alguna ni ayuda médica por su enfermedad. En el caso [de la remodelación] del Waterside Mall, la EPA ignoró a sus propios trabajadores; pero los científicos a veces son difíciles de silenciar, y Hirzy y Morison (1989) relacionaron el nivel de 2,4-ciclohexano del reverso de la moqueta de este centro comercial con el número de quejas recibidas para cada área, lo que mostró una correspondencia positiva y sólida entre las quejas de salud y el solvente. Algunos empleados pasaron a trabajar en casa debido a la discapacidad, y algunos murieron de aneurismas cerebrales u otros incidentes neurológicos (comunicación personal).

Irónicamente, este funcionamiento inhumano de la sociedad moderna que desvincula a la gente de un sentido del lugar, natural o artificial, al final hace huir a muchos "de vuelta a donde una vez pertenecieron" por citar a los Beatles. Las personas al tener SA pueden experimentar a veces un cambio de conciencia, procesando la devastación a la que se ha llegado, además de anhelando y a veces encontrando esa conexión natural que puede que sea todo lo que realmente importa. -*-

Desafortunadamente, [en los Estados Unidos] falta el reconocimiento de, y la financiación para las SA. A pesar del gran interés y del considerable trabajo inicial respecto a los posibles mecanismos de la SQ, la acogida de la enfermedad no ha avanzado. -*-

Aunque espero que los años de investigación en mi laboratorio sobre el impacto de las SA en las vidas de quienes las padecen haya despertado al menos cierta conciencia de los obstáculos que enfrentan las personas con estos problemas, las historias personales son capaces de dar vida al mundo alterado de quienes se ven obligados a lidiar con estos retos. Tres libros de historias personales destacan la difícil situación de las personas limitadas por la SQ en particular: Johnson, 2000; McCormick, 2001; y Zwillinger, 1997. -*-

En nuestro estudio con Teoría Fundamentada -19- sobre las necesidades médicas no cubiertas de quienes padecen SA (Gibson, Leaf, et al., 2016), una de las categorías que surgieron fue la de que los afectados eran encuadrados dentro de paradigmas existentes, como consecuencia de profesionales sin experiencia o conocimientos respecto a las sensibilidades, proclives a orientar a los pacientes hacia tratamientos existentes creados para otras enfermedades, que no solo no albergaban ninguna posibilidad de eficacia para las sensibilidades, sino que a menudo producían daño iatrogénico. Incluso el uso de mascarilla para acudir a una evaluación médica, o la afirmación de poder oler o notar lo que otros no pueden, a menudo es suficiente para que el paciente se granjee una etiqueta psiquiátrica de un profesional de la salud mental (Gibson, 2016a). -*-

Para ser realistas, tendremos que llegar más lejos y más extenso de lo que es el terreno de la Ecopsicología con el fin de que ocurra el cambio. Para un verdadero cambio tendremos que rescatarnos a nosotros mismos de nuestro reprobable estado de inmadurez ontogenética, que Paul Shepard (1998) describe tan ingeniosamente. Perdidos en un sueño de dominación destruimos la tierra, y nuestra salud va detrás. Nuestros cuerpos intentan despertarnos de lo que Fisher (2012) describe como, tener nuestras "necesidades percibidas" manipuladas por un sistema capitalista. Ward Churchill (1993) nos reta a descolonizarnos a nosotros mismos de los aspectos destructivos de nuestra propia cultura occidental en lugar de trabajar como tecnócratas durante la semana y pretender ser nativos los días de descanso. Si sabemos escuchar, recordar y conectar, tal vez no necesitemos pretender ser otros más que nosotros mismos.

REFERENCIAS

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Dirección de correspondencia:
Pam Gibson
Department of Psychology
James Madison University
91 E. Grace St., MSC 7704
Harrisonburg, VA 22807
E-mail: pgibson93@gmail.com

Ecopsychology, vol. 9, nº 2 (jun. 2017):

Artículo original en inglés (pdf) en:


NOTAS A PIE DE PÁGINA DEL SISS

-1- Entre otros.

-2- SNC: Sistema Nervioso Central.

-3- Pico del petróleo (peak oil): también llamado pico petrolero, cénit petrolero o teoría del pico de Hubbert. Es el momento en que la producción de petróleo está llegando al punto de máxima producción (después de su crecimiento exponencial, desde su inicio en la Revolución Industrial), tras lo cual empezará a disminuir “inevitablemente” hasta su agotamiento (Universitat Oberta de Catalunya -UOC-). Se trata de una realidad aceptada desde hace tiempo, dado que el pico se habría corroborado actualmente para la mayor parte de los países que producen, o han producido, petróleo. No en vano, los combustibles fósiles son finitos y se están consumiendo a un ritmo muy superior al que la Naturaleza puede reponerlos. Paéz García señalaba ya en 2006 que “la principal característica del actual momento histórico es la dependencia humana del petróleo […]. La petroquímica está presente en nuestros hogares, centros de trabajo y entretenimiento, hospitales y escuelas, medios de transporte, campos, artículos de cocina y para el baño, juguetes, calzado, ropa, telas, muebles, electrónica, informática, empaques, materiales de construcción, medicamentos, cosméticos, perfumes, aislante para cables, recubrimientos, solventes, adhesivos, anticongelantes, hule para llantas, carburantes, pesticidas, fungicidas, colorantes, conservadores, complementos alimenticios, etc… (Chow, 1997). El cenit de la producción petrolera nos obligará a enfrentar […] el crecimiento exponencial de la especie humana en medios degradados y destruidos, o no aptos para la vida por sus condiciones ambientales, [debido a] la sustitución de la naturaleza [y] el reemplazo de la red de especies y servicios naturales por productos y energía derivados del petróleo”. Fuente: Páez García A. Para entender el siglo XXI: el cenit de la producción petrolera, la paradoja ecológica y la rematerializacion del mundo. En: Scripta Nova. Revista electrónica de Geografía y Ciencias Sociales, vol. 10, n. 209 (2006). Disponible en: Universidad de Barcelona.

-4- Luz UV: luz ultravioleta.

-5- EEOC: Equal Employment Opportunity Commission (Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo, de los Estados Unidos -traducción del SISS. No oficial-).

-6- Esta última consideración puede sorprender a primera vista, pero debe entenderse contextualizada dentro de lo que las SA conllevan para el paciente y que este artículo indica: falta de apoyos, comprensión y atención sanitaria; sufrimiento cotidiano causado por la sintomatología; cambio drástico y brusco de estilo y calidad de vida; y múltiples pérdidas vitales (de trabajo, de ingresos, de proyectos de vida, de acceso a cualquier lugar…). Todas estas situaciones, además de despertar su conciencia sobre la contaminación química y electromagnética existente, puede provocar, o que se hunda, o que se crezca ante las dificultades, o que manifieste una introspección de tipo espiritual que le sirva de consuelo.

-7- Órgano diana: órgano que reacciona a un estímulo particular, sea físico o químico. El estímulo físico puede ser una enfermedad (por ej. el ictus hace reaccionar al sistema nervioso), o natural (por ej. la oxitocina hace reaccionar al útero, por ser la hormona que secretan las embarazadas para activar las contracciones uterinas del parto). En cuanto al estímulo químico (que es a lo que se refiere el artículo que nos ocupa), los tóxicos con influencia negativa en determinados órganos son numerosos (por ej. el amoniaco hace reaccionar a los pulmones; el mercurio al cerebro, los riñones y al sistema nervioso; y el alcohol al hígado). En definitiva, todos los órganos son órganos diana, pero cada uno a un estímulo concreto.

-8- Entre otros tóxicos cotidianos que también se encuentran presentes en cualquier lugar de forma generalizada y masiva.

-9- Perfil de Salud de Nottingham: Nottingham Health Profile.

-10- Cuestionario de Salud SF-36: Short-Form 36 Health Survey.

-11- Escala de Adaptación Psicosocial a la Enfermedad: Psychosocial Adjustment to Illness Scale.

-12- Escala de Satisfacción con la Vida: Satisfaction With Life Scale.

-13- Perfil de Impacto de la Enfermedad: Sickness Impact Profile.

-14- Cámaras de ambiente controlado.

-15- Pensamos que la autora lo que quiere decir es “lo real por lo irreal” y se trata de un error de cambio en el orden de las palabras durante la maquetación del texto.

-16- “Mente adicta”: a su sobresaturación química y electromagnética causada por el entorno.

-17- En este apartado hemos optado por abstenernos de traducir las explicaciones de la autora respecto a cada uno de los artículos que componen el monográfico sobre SA de Ecopsychology, del que su artículo forma parte, por no alargar la lectura con información accesoria que distraiga la atención del lector. Como consecuencia se ha introducido algún corchete con aclaraciones para evitar pérdidas de información, y las partes omitidas se han señalizado con un asterisco.

-18- Acontecimientos químicos famosos y SQM: la autora del artículo señala que en este monográfico de Ecopsychology se establecen paralelismos entre el desarrollo de la SQ (además de otras enfermedades como el asma) y diversos desastres e incidentes químicos ocurridos en la historia reciente de los Estados Unidos que han tenido en común una sobrecarga de exposición química (particularmente solventes) en gran cantidad de personas. Estos acontecimientos son la limpieza del vertido del petrolero Exxon Valdez, en Alaska (1989); el huracán Katrina (2005); el atentado a las Torres Gemelas (2001); la primera Guerra del Golfo, en Irak (1991); y la remodelación del edificio Waterside Mall de la EPA (1986).

-19- Teoría Fundamentada: Grounded Theory. Método de investigación en el que la teoría emerge de los datos.

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7 comentarios:

Marilar Iturriaga Sorarrain dijo...

Gracias María José, tú siempre tan generosa con nosotros compartiendo estos artículos tan interesantes.

Asociación Bizi Bide dijo...

Muchas gracias por tu trabajo

Cris dijo...

Está mun interesante. Ojalá lo leyese mucha gente. Lástima que la mayoría de No Afectados ni se molestan en leer ni escuchar, desearía no llevase tanta razón el artículo, pero es así. También comparto. Un abrazo

Concha Tormo dijo...

Muchísimas gracias María José. Un gran aporte.
Un beso enoorme.

Roma con dijo...

Muchas gracias, María José. Buen trabajo. Ojalá sirva para dar más difusión a esta enfermedad que cada vez nos afecta a más personas y eso, a su vez, sirva para que se investigue más sobre ella.

Dolors dijo...

Un trabajo brillante Maria José, muchas gracias! Un fuerte abrazo.


Migue Marrero dijo...

Gracias Maria José, gran trabajo, lo comparto.

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