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11 comentarios:

luisa dijo...

Hola, soy de Roma, he leido del reconocimiento en tu Pais! Aquì en italia no tenemos nada, y la situacion es muy agravecida. Te puedo pedir un favor? Si es posible conseguir el texto completo de la ley, muchas gracias muy amable!
Luisa

Environmental Eye dijo...

Hallo based on the photos on your site kindly inform what model of mask are you wearing I am a sufferer and is looking for a suitable mask thanks in advance

Àngels Espeig dijo...

Hola,soy Àngels Espeig. Estoy intentando encontrarte en facebook para comentar lo de la grabación de televisión. Puedes buscarme tú en facebook porque pongo tu nombre y apellidos y me dice que no existes. Mañana tengo que hablar con el periodista. Gracias por todo, cuídate, petonets, besos.

esperanza dijo...

Buenos días, mi nombre es Esperanza, algo que he sentido al encontrar este blog.
Después de 15 años de ser tratada o mejor dicho ''intoxicada'' por angioedema idiopático normocomplementémico, se me ha diagnosticado, síndrome autoinflamatorio y sensibilidad química múltiple. Todo empeoró hace dos años, trabajaba en una empresa de limpieza y nos contrataron para la desinfección de los vestuarios de un polideportivo, hicimos la desinfección con lejía y a raíz de ahí empecé a sentirme mal, estoy en tratamiento con un montón de medicación y me han recetado unas mascarillas para salir de casa o para casa si me hacen falta, me recomendaron aislar la vivienda y...
no se que hacer, vivo en un cuarto piso rodeada de antenas, delante de una autopista, no puedo ni abrir las ventanas para ventilar, nadie me ha explicado como tratar el simple día a día, bajar a comprar, jabones de aseo, limpieza de ropa, de hogar, cocino muy sano pero me gustan las especies.
En un principio pensé que mi especialista me abandonaba a la aventura, ahora veo que somos nosotros mismos los que sabemos que, cuando y donde nos sentimos mal.
Esta última semana me he dado cuenta que tengo que cambiar o modificar toda mi vida y a mis 47 años....me asusta y no sé por donde empezar.

Mil gracias por los consejos y recomendaciones.

María José Moya (SISS) dijo...

Hola Esperanza, disculpa mi tardanza en dar paso a vuestros comentarios y a responderos: estoy pasando problemas importantes derivados de mi salud, por lo que no me es posible atender el espacio.

Gracias por tus amables palabras hacia mi espacio. Si no entiendo mal, la idea que me formulas en ella es: "No sé por donde empezar". No te preocupes ni te agobies por ello, porque es algo muy común al principio de esta enfermedad.

Te aconsejo lo siguiente:

-En temas teóricos (porque para saber qué hacer, primero tienes que conocer tu enfermedad mínimamente, y de una fuente que no te aporte errores), te aconsejo la lectura del siguiente tríptico:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2017/09/sensibilidad-quimica-multiple-que-es.html

- En cuanto a cuestiones prácticas (o sea, acerca de cómo empezar a abordar tu SQM, esto es, evitando lo que te dañe, y a la vez, dando pasos para hacer que tu hogar sea un lugar seguro para ti), empieza leyendo esto:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/06/mascarillas-y-recomendaciones-para-sqm.html (nota: sobre las mascarillas, dependerá de tu grado de SQM y del grado "químico" que haya en tu entorno, que tendrás que usarlas más, o menos; y tendrás que comprarlas de un nivel de protección mayor, o menor. Aparte de esto, además, dado que en base a lo que me comentas, puede que vivas en un entorno con un nivel de contaminación que te haga complicado poder ventilar la casa lo necesario, y además puede que ese aire contaminado entre en tu casa, es probable que tengas que aislar las salidas de aire de tu vivienda con cinta de aluminio, y además valorar comprarte un purificador de aire específico para SQM. Sobre ello, pon el buscador del espacio -que verás arriba del todo, a la izquierda- "purificador aire SQM IQAir").

Por último, decirte que una de las profesiones en donde más afectados potenciales puede haber de SQM es la tuya, dado que tenéis que estar en contacto continuado con múltiples productos químicos que, además, suelen ser bastante tóxicos (como la lejía, que nombrabas).

Te deseo mucha suerte en tu andadura.

Un cordial abrazo,

Chus dijo...

Hola María José, soy María Jesús Palacios Belchí. Espero que me recuerdes, íbamos juntas a clase en las Dominicas y por apellido nos sentábamos juntas. Recuerdo mucho cuando íbamos al liceo de tus padres en la calle Mayor. También recuerdo a tu hermano Arturo, era una monada de niño.
Hoy me he acordado de ti, y he decidido buscarte por internet.
Ha sido una grata sorpresa encontrarte estás guapísima, siento mucho sin embargo que te encuentres enferma.
Nada que ver con lo tuyo, lo digo de antemano pero ya he pasado también lo mío. Un aneurisma cerebral y posteriormente un cáncer de mama. Ambas enfermedades han sido superadas, aunque siempre con tratamiento.
Por lo que he leído no puedes hablar por teléfono o que tienes dificultades, supongo que dependerá del día.
Te voy a dejar mi mail y si te apetece podemos hablar a través de correo.
chuspalbel@hotmail.com
Me acuerdo de aquella trenza larga y rubia que llevabas siempre.
Un besote grande María José

María José Moya (SISS) dijo...

¡Qué ilusión Chus tu mensaje, que te acuerdes aún de mí, y que me hayas buscado en Internet!

¡Cuánto recuerdas de esa época a pesar de que sólo debíamos tener unos 6 añitos! :_D

¡Me vas a tener que refrescar la memoria de toda esa época, jeje!.

No sabes lo mucho que me alegra (y tranquiliza) saber que, aunque has tenido problemas graves de salud, han quedado en el pasado.

Acabo de escribirte al correo que me has pasado ;) (lo mismo tardo en volver a responder porque la salud apenas me deja comunicarme, pero de verdad que no querrá decir que sea por desinterés o apatía. En todo caso, lo que me llegue de tí lo leeré con mucha alegría :) y responder lo intentaré ir haciendo según vaya pudiendo, ¡aunque necesite semanas para ello!).

Un besote guapa

Aitza Salazar dijo...

Ya estoy suscrita. Lo que deseo es darte las gracias a ti, y a tus colaboradores por el trabajo que han hecho al darnos a conocer el problema de salud que nos aqueja. Fue una luz cuando encontré este blog o página (no sé mucho de computación, no sé si es el término apropiado), deje de sentirme sola e incomprendida. Soy mexicana de 76 años, mi problema debe haber empezado hace unos 36 años, al tener 3 amalgamas dentales. Estoy fuertemente intoxicada por el mercurio pero cada vez veo que son más los químicos que me molestan. En México no se conoce la SQM, además, por desgracia muchos médicos y dentistas ni siquiera saben que el mercurio es veneno, me consideraban loca. No conté con nadie, la investigación para saber lo que me estaba pasando, pues cada vez me aparecían más y más enfermedades y síndromes, lo tuve que hacer yo, busqué el laboratorio que me podía ayudar a saber si estaba en lo cierto, desgraciadamente era verdad, ni aún con las pruebas se me hizo caso, recurrí a autoridades médicas por ayuda y sólo saqué un regaño por haber hecho la investigación sin ser médica,soy profesora-investigadora en arqueología, pero la ciencia es una y tiene su mismo protocolo, cuando se negó a ayudarme, salí llorando. Mi vida no tiene calidad, la enfermedad me ha atacado todo el cuerpo pero especialmente el sistema nervioso y el cardíaco. Vivo sola, me he aislado de mis amigos y mi familia creo que no se da cuenta que estoy muriendo porque no ven mis 24 horas de dolor. Con todo mi corazón les doy las gracias, porque al fin tengo alguien que me entienda. Gloria.

SISS dijo...

Hola Gloria (alias "Aitza Salazar"), me alegro enormemente que este espacio te esté siendo de utilidad y lo sientas como una fuente de apoyo. En él hay mucha documentación cuyos enlaces puedes enviar a médicos, etc., o si los vas a ver en persona, puedes entregársela fotocopiada.

En México tienes al Dr. Calderón, que es experto en SQM desde hace muchos años. Quizás podrías ir a él para que sea quien te oriente acerca de cómo llevar tu caso concreto y para realizarte los informes que puedas necesitar para llevar a otros médicos. En el siguiente enlace del SISS puedes ver sus datos de contacto:

https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_1076.html

Un cordial saludo,

Aitza Salazar dijo...

Eternamente agradecida, trataré de ponerme en contacto con el Dr. que me dices. Muchas bendiciones para ti.

Unknown dijo...

Necesito saber si en Buenos Aires,Argentina se está trabajando en el trstatamiento de la fibromialgia según teoría doctor Rueda .
Gracias.

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