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22 comentarios:

luisa dijo...

Hola, soy de Roma, he leido del reconocimiento en tu Pais! Aquì en italia no tenemos nada, y la situacion es muy agravecida. Te puedo pedir un favor? Si es posible conseguir el texto completo de la ley, muchas gracias muy amable!
Luisa

Environmental Eye dijo...

Hallo based on the photos on your site kindly inform what model of mask are you wearing I am a sufferer and is looking for a suitable mask thanks in advance

Àngels Espeig dijo...

Hola,soy Àngels Espeig. Estoy intentando encontrarte en facebook para comentar lo de la grabación de televisión. Puedes buscarme tú en facebook porque pongo tu nombre y apellidos y me dice que no existes. Mañana tengo que hablar con el periodista. Gracias por todo, cuídate, petonets, besos.

esperanza dijo...

Buenos días, mi nombre es Esperanza, algo que he sentido al encontrar este blog.
Después de 15 años de ser tratada o mejor dicho ''intoxicada'' por angioedema idiopático normocomplementémico, se me ha diagnosticado, síndrome autoinflamatorio y sensibilidad química múltiple. Todo empeoró hace dos años, trabajaba en una empresa de limpieza y nos contrataron para la desinfección de los vestuarios de un polideportivo, hicimos la desinfección con lejía y a raíz de ahí empecé a sentirme mal, estoy en tratamiento con un montón de medicación y me han recetado unas mascarillas para salir de casa o para casa si me hacen falta, me recomendaron aislar la vivienda y...
no se que hacer, vivo en un cuarto piso rodeada de antenas, delante de una autopista, no puedo ni abrir las ventanas para ventilar, nadie me ha explicado como tratar el simple día a día, bajar a comprar, jabones de aseo, limpieza de ropa, de hogar, cocino muy sano pero me gustan las especies.
En un principio pensé que mi especialista me abandonaba a la aventura, ahora veo que somos nosotros mismos los que sabemos que, cuando y donde nos sentimos mal.
Esta última semana me he dado cuenta que tengo que cambiar o modificar toda mi vida y a mis 47 años....me asusta y no sé por donde empezar.

Mil gracias por los consejos y recomendaciones.

SISS dijo...

Hola Esperanza, disculpa mi tardanza en dar paso a vuestros comentarios y a responderos: estoy pasando problemas importantes derivados de mi salud, por lo que no me es posible atender el espacio.

Gracias por tus amables palabras hacia mi espacio. Si no entiendo mal, la idea que me formulas en ella es: "No sé por donde empezar". No te preocupes ni te agobies por ello, porque es algo muy común al principio de esta enfermedad.

Te aconsejo lo siguiente:

-En temas teóricos (porque para saber qué hacer, primero tienes que conocer tu enfermedad mínimamente, y de una fuente que no te aporte errores), te aconsejo la lectura del siguiente tríptico:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2017/09/sensibilidad-quimica-multiple-que-es.html

- En cuanto a cuestiones prácticas (o sea, acerca de cómo empezar a abordar tu SQM, esto es, evitando lo que te dañe, y a la vez, dando pasos para hacer que tu hogar sea un lugar seguro para ti), empieza leyendo esto:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/06/mascarillas-y-recomendaciones-para-sqm.html (nota: sobre las mascarillas, dependerá de tu grado de SQM y del grado "químico" que haya en tu entorno, que tendrás que usarlas más, o menos; y tendrás que comprarlas de un nivel de protección mayor, o menor. Aparte de esto, además, dado que en base a lo que me comentas, puede que vivas en un entorno con un nivel de contaminación que te haga complicado poder ventilar la casa lo necesario, y además puede que ese aire contaminado entre en tu casa, es probable que tengas que aislar las salidas de aire de tu vivienda con cinta de aluminio, y además valorar comprarte un purificador de aire específico para SQM. Sobre ello, pon el buscador del espacio -que verás arriba del todo, a la izquierda- "purificador aire SQM IQAir").

Por último, decirte que una de las profesiones en donde más afectados potenciales puede haber de SQM es la tuya, dado que tenéis que estar en contacto continuado con múltiples productos químicos que, además, suelen ser bastante tóxicos (como la lejía, que nombrabas).

Te deseo mucha suerte en tu andadura.

Un cordial abrazo,

Chus dijo...

Hola María José, soy María Jesús Palacios Belchí. Espero que me recuerdes, íbamos juntas a clase en las Dominicas y por apellido nos sentábamos juntas. Recuerdo mucho cuando íbamos al liceo de tus padres en la calle Mayor. También recuerdo a tu hermano Arturo, era una monada de niño.
Hoy me he acordado de ti, y he decidido buscarte por internet.
Ha sido una grata sorpresa encontrarte estás guapísima, siento mucho sin embargo que te encuentres enferma.
Nada que ver con lo tuyo, lo digo de antemano pero ya he pasado también lo mío. Un aneurisma cerebral y posteriormente un cáncer de mama. Ambas enfermedades han sido superadas, aunque siempre con tratamiento.
Por lo que he leído no puedes hablar por teléfono o que tienes dificultades, supongo que dependerá del día.
Te voy a dejar mi mail y si te apetece podemos hablar a través de correo.
chuspalbel@hotmail.com
Me acuerdo de aquella trenza larga y rubia que llevabas siempre.
Un besote grande María José

SISS dijo...

¡Qué ilusión Chus tu mensaje, que te acuerdes aún de mí, y que me hayas buscado en Internet!

¡Cuánto recuerdas de esa época a pesar de que sólo debíamos tener unos 6 añitos! :_D

¡Me vas a tener que refrescar la memoria de toda esa época, jeje!.

No sabes lo mucho que me alegra (y tranquiliza) saber que, aunque has tenido problemas graves de salud, han quedado en el pasado.

Acabo de escribirte al correo que me has pasado ;) (lo mismo tardo en volver a responder porque la salud apenas me deja comunicarme, pero de verdad que no querrá decir que sea por desinterés o apatía. En todo caso, lo que me llegue de tí lo leeré con mucha alegría :) y responder lo intentaré ir haciendo según vaya pudiendo, ¡aunque necesite semanas para ello!).

Un besote guapa

Aitza Salazar dijo...

Ya estoy suscrita. Lo que deseo es darte las gracias a ti, y a tus colaboradores por el trabajo que han hecho al darnos a conocer el problema de salud que nos aqueja. Fue una luz cuando encontré este blog o página (no sé mucho de computación, no sé si es el término apropiado), deje de sentirme sola e incomprendida. Soy mexicana de 76 años, mi problema debe haber empezado hace unos 36 años, al tener 3 amalgamas dentales. Estoy fuertemente intoxicada por el mercurio pero cada vez veo que son más los químicos que me molestan. En México no se conoce la SQM, además, por desgracia muchos médicos y dentistas ni siquiera saben que el mercurio es veneno, me consideraban loca. No conté con nadie, la investigación para saber lo que me estaba pasando, pues cada vez me aparecían más y más enfermedades y síndromes, lo tuve que hacer yo, busqué el laboratorio que me podía ayudar a saber si estaba en lo cierto, desgraciadamente era verdad, ni aún con las pruebas se me hizo caso, recurrí a autoridades médicas por ayuda y sólo saqué un regaño por haber hecho la investigación sin ser médica,soy profesora-investigadora en arqueología, pero la ciencia es una y tiene su mismo protocolo, cuando se negó a ayudarme, salí llorando. Mi vida no tiene calidad, la enfermedad me ha atacado todo el cuerpo pero especialmente el sistema nervioso y el cardíaco. Vivo sola, me he aislado de mis amigos y mi familia creo que no se da cuenta que estoy muriendo porque no ven mis 24 horas de dolor. Con todo mi corazón les doy las gracias, porque al fin tengo alguien que me entienda. Gloria.

SISS dijo...

Hola Gloria (alias "Aitza Salazar"), me alegro enormemente que este espacio te esté siendo de utilidad y lo sientas como una fuente de apoyo. En él hay mucha documentación cuyos enlaces puedes enviar a médicos, etc., o si los vas a ver en persona, puedes entregársela fotocopiada.

En México tienes al Dr. Calderón, que es experto en SQM desde hace muchos años. Quizás podrías ir a él para que sea quien te oriente acerca de cómo llevar tu caso concreto y para realizarte los informes que puedas necesitar para llevar a otros médicos. En el siguiente enlace del SISS puedes ver sus datos de contacto:

https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_1076.html

Un cordial saludo,

Aitza Salazar dijo...

Eternamente agradecida, trataré de ponerme en contacto con el Dr. que me dices. Muchas bendiciones para ti.

Unknown dijo...

Necesito saber si en Buenos Aires,Argentina se está trabajando en el trstatamiento de la fibromialgia según teoría doctor Rueda .
Gracias.

Unknown dijo...

Buenas noches a todos. Soy mexicana, y padezco fibromialgia y disautonomía heredada por mi padre y abuela. Esto diagnosticado desde hace varios años. Recientemente también diagnosticada con hipotiroidismo, el problema, como saben los medicamentos me hacen lo peor. Leí que hay alguien en México que sabe de SQM,y necesito saber si me pudieran dar ese dato, por favor. Llevo semanas con angioedema facial y reacciones terribles.

Cambié de correo y es adrianan60@yahoo.com.mx

SISS dijo...

Hola Adriana:

Supongo que te refieres al Dr. Calderón. Tienes sus datos en el siguiente enlace

https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_1076.html

Un cordial saludo,

Unknown dijo...

Muchas gracias por el dato.

Alexandra dijo...

Hola, si no puedes responder, no pasa nada. Estoy buscando forma de contactar con el Dr. Adrián Martínez Ramos. Me comentan en la clínica praxis que ya no trabaja allí y no logro encontrar forma de contactar. Gracias.

SISS dijo...

Hola Alexandra, gracias por tu comprensión hacia mis límites de salud.

Sobre el Dr. Adrián Martínez, sé que hace unos años empezó a bajar su ritmo de trabajo frenético por razones de salud.

En todo caso, al ver tu mensaje, acabo de escribirle un correo para trasladarle el tuyo, a ver qué dice. Sin embargo, te aviso que es muy probable que no conteste, porque no suele estar pendiente de Internet, que yo sepa, desde que tuvo que aflojar el nivel de actividad. No obstante, si me dijera algo, no te preocupes que te haré llegar lo que sea. Y si ves que pasa el tiempo, no te he comentado que haya respondido, y quisieras volverme a escribir para pedirme que le insista -por si al escribirle una segunda vez diera la casualidad de que viera el mensaje y lo respondiera-, no hay problema.

Aunque todo queda muy supeditado a lo que me vaya dejando hacer mi propia salud, como sabéis, lo que pueda, lo hago.

Un fuerte abrazo compañera,

Anónimo dijo...

Hola, enhorabuena por el blog.
Llevo muchos meses sino años buscando información sobre mi caso pero no encuentro nada.
Padezco EHS y como es de esperar nunca he tenido teléfono móvil, ni utilizo WiFi, ni ningún dispositivo electrónico que emita ondas electromagnéticas pero hace unos años desde EEUU se forzó a la UE a aceptar una normativa que llamaron PSD2 y que hace imprescidible el uso de un teléfono móvil para la banca online, Paypal, y una lista de innumerables servicios online incluyendo supermercados.
Mis intentos para hacer valer mi derecho a salud que, en teoría prevalece sobre las normativas de tipo administrativo, han sido desoídos por todos estos operadores. Su respuesta, tanto antes como después de explicar mi caso, siempre ha sido que es necesario el teléfono móvil.
¿Ustedes conocen algún trámite legal que pueda ayudarme?
Muchas gracias

SISS dijo...

Hola anónimo (siento denominarte así, dado que no comentas cómo te llamas para poder dirigirme a tí pro tu nombre).

Lamentablemente, lo que comentas es batalla perdida, así que lo mejor es intentar paliar nosotros mismos el problema que nos causa todo esto, en la media que podamos.

En el tema que nos ocupa, yo lo que hago es:

1) Hacer la operación que necesito en el ordenador.
2) Cuando llega el momento de pedir el código, enciendo el móvil en modo avión.
3) Me cubro el cuerpo con una tela apantallante que tenga toma a tierra.
4) Paso el móvil de modo avión a modo wifi.
5) En cuanto aparece el SMS con el código devuelvo el móvil a modo avión.
5) Introduzco el código en la página web que me lo pedía (en el ordenador).
6) Y apago de inmediato el móvil.

Toda la operación transcurre en sólo unos segundos.

Otra idea sería usar el móvil conectado a un cable (parece ser que hay uno que se podría usar para ello), con el fin de no utilizarlo de manera inalámbrica. Hay personas que saben cómo hacer esto. Y también hay quien puede usar WhatsApp desde el ordenador, todo ello para no tener que usar el móvil, o para usarlo sin que este contamine electromagnéticamente. Yo, de momento al menos, no he tenido salud suficiente para ponerme a ver cómo podría hacerse -ni lo de usar el móvil con un cable, ni lo de mirar WhatsApp (por lo que no lo he usado nunca aún)-, así que no te puedo aportar más datos sobre ello.

Sobre tener un móvil, que sólo usarías para recibir códigos y hacer fotos / vídeos, como me pasa a mí, quizás puedas conseguirlo gratis, pues no necesitarías tener prestaciones. En mi caso, me lo regaló mi compañía de teléfonos hace un par de años, porque me obligó a ello cuando tuve que renovar el contrato anual, si no quería que me subiera la factura enormemente. A la compañía le compensó regalarme el smartphone y traérmelo a casa a portes pagados. Y le asoció no-sé-cuántos megas, etc. para incentivarme a que lo usara, pero a estas alturas ya habrá podido comprobar que no lo he hecho ni una sola vez (sólo lo uso, como te he dicho, para recibir los códigos, porque bancos, tiendas online, etc. obligan a ello, como bien dices).

Ni tan siquiera he mirado cómo conectarlo a Internet, para poder usar los megas de la compañía en un caso de urgencia, porque no podría estar tanto tiempo con el aparato en modo inalámbrico hasta descubrir cómo hacerlo.

Espero habere aportado algunas ideas.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Hola SISS
Muchas gracias por tus consejos, no uso mucho el ordenador por lo que disculpa por favor la demora en volver.
Teléfono móvil no quiero tener, yo lo que hago es hacer desde el ordenador y con cable lo que puedo, y el resto de operaciones con el banco voy directamente al cajero, que cada vez quedan menos; lo poco que pido online, cuando es posible lo pido al extranjero que además de mejor precio, no hace falta SMS; y, en los comercios nacionales, pago siempre con tarjeta porque hace mucho que Paypal no permite ni hacer login si no tienes teléfono móvil.
El problema es que poco a poco me quedaré arrinconada sin no poder más que comprar en el comercio de proximidad, sin banco y pagando los recibos en los cajeros o en ventanilla. Lo extraño de esta situación es que me encuentre así cuando en todo occidente el derecho a la salud prevalece sobre las normas administrativas. A la larga espero encontrar una asociación de afectados que pueda presentar una demanda colectiva para considerar nuestra condición como un eximente de estas nuevas normas.
Por desgracia temo que no sea posible recibir SMS con un móvil conectado por cable, como mucho sirva para acceder a Internet, pero para eso tengo el ordenador.
Un abrazo y suerte

SISS dijo...

Hola de nuevo, Anónimo:

Respecto a uso del móvil con cable, y qué usos podría tener de esta manera, quizás te pueda comentar más al respecto Joan Carles, de https://www.gigahertz.es/

Puedes decirle que vas de mi parte.

Un saludo,

Soledad dijo...

Buenas tardes:

Mi nombre es Soledad. Vivo en el norte de España. Estoy buscando una mascarilla COVID que no levante dolores de cabeza ni creen malestar general. No encuentro más que algunas de algodón eco pero desearía tener alguna más fuerte para cuando estoy en interiores como el hospital. Estoy buscando y buscando pero sin éxito. Así que me trevo a preguntaros, que igual podéis ayudar.

Saludos

SISS dijo...

Hola Soledad:

No entiendo muy bien tu mensaje. No existen "mascarillas covid", lo que hay son mascarillas cuya protección frente a la covid pueda ser más o menos alta.

Por otro lado, no me dices si padeces SQM, para saber si el motivo de esas sintomatología que comentas que tienes con las "mascarillas covid" es por SQM, o por alguna alergia que padezcas, o por algún trastorno respiratorio, o por otros motivos.

Sobre marcas, dependerá de tus intolerancias específicas. Quizás las de BLS te fueran aptas, pero dependerá de tus particularidades.

En cuanto a qué grado de filtración, tipo, etc. elegir, te aportará información al respecto -para ayudar a decidirte-, el capítulo sobre mascarillas de la siguiente publicación sobre covid que hice hace poco:

https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2021/01/guia-y-faq-de-covid19-y-virus-sarscov2.html

Un saludo,

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