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21 junio 2015

SQM-PROYECTO DE INVESTIGACIÓN: “Estudio de caracterización fenotípica y genotípica de pacientes con SQM y SQM asociado a SFC”. Se piden voluntarios. Apúntate y difunde (promotor: IMDEA Alimentación. Madrid -España-)


EL IMDEA ALIMENTACIÓN (COMUNIDAD DE MADRID)

El Instituto Madrileño de Estudios Avanzados en Alimentación (IMDEA Alimentación) es una organización sin ánimo de lucro, promovida y financiada por la Comunidad de Madrid, constituida como Fundación el 16 de febrero de 2007 y que tiene como objetivo realizar actividades de investigación, desarrollo tecnológico e innovación en el ámbito de la nutrición, alimentación y salud. Se trata de un centro de investigación aplicada cuya seña de identidad es el estudio de la relación genes-nutrientes.

Según su web, entre 2007 y 2014 ha constituido una plantilla con suficiente masa crítica, ha comenzado a situar publicaciones en las bases de datos científicas internacionales, ha registrado las primeras patentes y ha alcanzado una tasa de autofinanciación del 27%, “todo ello dentro del Programa Instituto Madrileño de Estudios Avanzados, tutelado por la Consejería de Educación, Juventud y Deporte de la Comunidad de Madrid y con el constante apoyo y alta tasa de financiación del Gobierno Regional” (el desarrollo de las actividades de investigación del IMDEA Alimentación recibe financiación “de varias fuentes, tanto nacionales como internacionales”). El centro se encuentra ubicado dentro de la Universidad Autónoma de Madrid (Ciudad Universitaria de Cantoblanco).

El IMDEA Alimentación pertenece a la red IMDEA (Instituto Madrileño de Estudios Avanzados constituida por la Comunidad de Madrid en el marco del IV Plan Regional de Investigación Científica e Innovación Tecnológica (PRICIT).

El estudio que señalamos surge de la colaboración establecida entre el IMDEA Alimentación y la asociación SFC-SQM Madrid.

DATOS DEL PROYECTO

TÍTULO:
Estudio de caracterización fenotípica y genotípica de pacientes con síndrome químico múltiple (SQM) y SQM asociado a síndrome de fatiga crónica (SFC).

PROMOTOR:
Instituto Madrileño de Estudios Avanzados en Alimentación (IMDEA-Alimentación).

QUÉ NECESITAN:
Cincuenta (50) voluntarios con sensibilidad química múltiple (SQM), o SQM y SFC.

REQUISITOS IMPRESCINDIBLES:
  • Tener un diagnóstico de más de un año de antigüedad (con informe médico).
  • Tener un grado de gravedad de 2 a 4.
  • Poder acudir en septiembre de 2015 a las instalaciones de IMDEA Alimentación, en el día y hora que el organismo lo cite en la Universidad Autónoma de Madrid -UAM- para una única evaluación con toma de muestras y mediciones (nota: la asociación SFC-SQM Madrid facilitará el transporte a quien lo necesite, dentro de la Comunidad de Madrid. Para contactar, escribir al correo señalado al final de este apartado-).
TRANSPORTE:
  • Tren de cercanías: línea C-4 (Parla – Atocha – Chamartín/Colmenar Viejo/Alcobendas – San Sebastián de los Reyes).
  • Autobuses interurbanos (con parada dentro del campus): línea 714; línea 827 (con dos opciones); línea 828.
  • Coche:Ciudad Universitaria de Cantoblanco. Ctra. de Canto Blanco, 8. 28049 Cantoblanco -Madrid- (40°32'52.8"N 3°41'31.9"W).
Nota: desde el aeropuerto de Barajas, en coche son 17,2 km. (17 minutos aprox.); y en metro / tren, la línea 8 de metro lleva a la parada de Nuevos Ministerios (15 minutos aprox.), desde donde se puede coger el tren de cercanías hasta la Universidad.

Más información sobre itinerarios y sistema público de locomoción: información de transportes de la Comunidad de Madrid.

PARA APUNTARSE Y CRIBADO DE PACIENTES

Los interesados que cumplan los requisitos señalados deben escribir a la asociación SFC-SQM Madrid (sfcsqmmadrid@gmail.com), aportando la siguiente información (previamente preguntar si se ha cubierto ya el cupo o sigue habiendo plazas):
  • Informe médico de al menos un año con diagnóstico de SQM, o SQM y SFC (en formato pdf preferentemente).
  • Qué grado de SQM tiene.
  • Lugar de residencia desde el que se tendría que trasladar a Madrid cuando fuera citado para septiembre.
  • ¿Necesita que se le facilite transporte? (sólo para residentes en la Comunidad de Madrid)
  • Consentimiento explícito de que desea participar como voluntario en la investigación.
  • Referencia: añadir al título del mensaje el acrónimo "SISS".
QUÉ ES Y QUÉ PERSIGUE EL ESTUDIO

Desde el IMDEA Alimentación se nos indica lo siguiente (la información no se encuentra disponible en Internet):

TIPO DE ESTUDIO:
Será un “estudio epidemiológico, descriptivo y transversal en pacientes diagnosticados de SQM y SQM asociado a SFC/EM”.

CARACTERÍSTICAS:
Se propone un estudio descriptivo para caracterizar fenotípica y genotípicamente a pacientes con SQM, y SQM asociado a síndrome de fatiga crónica (SFC). En el estudio se especifica que “con caracterización fenotípica nos referimos a las características físicas y conductuales que en su mayoría pueden verse o medirse, por ejemplo el peso, la talla, etc.” y “con caracterización genotípica nos referimos a la información que poseen nuestros genes”.

OBJETIVOS:
“Obtener un mayor conocimiento del estado nutricional de las personas que padecen esta enfermedad, así como de los diferentes factores que pueden condicionar el mismo: sus hábitos alimentarios y dietéticos, la presencia de enfermedades concomitantes y, al mismo tiempo, estudiar determinados factores genéticos que pueden influir sobre su desarrollo y/o evolución”.

En este sentido, el organismo señala que el proyecto de investigación tiene como "objetivo principal" el "profundizar en el conocimiento de los factores genéticos que pueden influir en el desarrollo de las enfermedades en estudio: SQM y SFC". Para ello, "en este estudio se van a recoger datos de los participantes (diagnóstico, gravedad de la enfermedad, presencia de fatiga, peso y composición corporal, hábitos alimentarios, tolerancia a determinados alimentos, etc.) y, a continuación se procederá al estudio genético para determinar la relación entre estos datos y las variantes genéticas naturales que todos poseemos.".

Sobre ello explican que "las diferencias entre unas personas y otras nos pueden ayudar a explicar porqué algunas personas desarrollan unas enfermedades y otras no. Con este estudio pretendemos estratificar a la población según una selección de polimorfismos (variaciones en la secuencia del ADN asociados a diferentes procesos: oxidación e inflamación que han sido implicados en el desarrolo de la enfermedad) y determinar su asociación con las restantes variables estudiadas. Los resultados obtenidos serán comparados con muestras de sujetos con ausencia de la enfermedad (de similar sexo y edad) provenientes de la colección de muestras de la Plataforma Genyal."

PROCESO DE REALIZACIÓN

El IMDEA Alimentación señala que constará de las siguientes fases para los pacientes:

FASE 1 (de selección. Junio y julio 2015):
Cribado de aspirantes con el fin de que cumplan los criterios de inclusión / exclusión del estudio. Plazo: hasta 31 de julio o cubrir vacantes.

FASE 2 (en el domicilio. Junio a agosto 2015):
Tras la aprobación del aspirante se le dará:
  • Una fecha para asistir a una única visita al IMDEA Alimentación en septiembre de 2015.
  • Unos cuestionarios que deberá cumplimentar en su domicilio, previamente a la cita. Con ellos se obtendrá información respecto a los hábitos y estado de salud del paciente, y consistirán en:

    1. Una encuesta nutricional completa (en la que deberá apuntar durante tres días (dos de la semana y uno del fin de semana) todos los alimentos que consuma. Además deberá responder sobre la frecuencia con que consume un listado amplio de alimentos).
    2. El cuestionario SF36 (cuestionario de calidad de vida que “permite evaluar el bienestar funcional en diferentes áreas como la capacidad física, el dolor y la percepción del estado de salud en general).
    3. La escala de fatiga FIS (para “evaluar el impacto de la fatiga en la vida diaria”).
    4. El inventario de depresión de Beck -BDI. Versión norteamericana- (determina “cómo afecta su enfermedad sobre su estado psicológico”).
    5. El cuestionario de exposición y sensibilidad QEESI -una adaptación-.
    6. Un cuestionario de actividad física.
FASE 3 (en el IMDEA Alimentación. Septiembre 2015):
Visita al centro En él, además de la entrega de una hoja de información y del consentimiento informado para su firma, se realizará lo siguiente:
  • Historia clínica y recogida de datos de hábitos dietéticos.
  • Recogida de constantes vitales (presión arterial y frecuencia cardíaca).
  • Una antropometría (toma de medida, peso, medición de “diferentes pliegues y circunferencias”, y medición de “composición corporal por bioimpedancia” –que según explican desde el proyecto, “es como pesarse”, pero permite saber cuánto del peso de la persona corresponde a grasa y cuánto a masa muscular-)
  • Evaluación del dolor mediante escala visual.
  • Recogida de “una pequeña muestra de sangre periférica o de saliva con hisopo para realizar el estudio genético (genotipado)”.
  • Una analítica de sangre.
INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA DE INTERÉS

El IMDEA Alimentación indica algo que consideramos importante para el colectivo de enfermos, porque podría incentivar y facilitar futuras investigaciones sobre SQM: que una vez finalizado el estudio, si “sobrase muestra de sangre recogida para el estudio nutrigenético se conservará para nuevas determinaciones nutrigenéticas futuras (nuevos polimorfismos identíficados)” en el Registro Nacional de Biobancos del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), “siempre y cuando el voluntario de su consentimiento específico con este fin y siempre garantizando la disociación de nuestras y la confidencialidad de datos”. En cualquier caso, de "no emplearse, se procederá a su destrucción".

Otro punto interesante respecto a este proyecto -en esta ocasión a nivel personal para el enfermo- es lo que el organismo señala acerca de que "es posible que se obtenga información relativa a su salud derivada de los análisis genéticos que se realicen sobre su muestra y usted tiene derecho a decidir si quiere conocerla o no". De querer hacerlo, "con el fin de preservar su identidad, lo deberá solicitar por escrito e identificarse legalmente mostrando su documento ante los investigadores responsables de la custodia de sus datos". Asimismo, se advierte "que la información puede tener una implicación para sus familiares", por lo que "sería conveniente que usted mismo" se la comunicara.

En cualquier caso, además del paso que supone que los organismos públicos de España se empiecen a interesar por investigar la SQM, estudiar las enfermedades desde el punto de vista de la relación entre ADN y epigenética (y su mejora a través de la alimentación), es una vía que puede ser realmente apasionante. Para obtener un amplio recopilatorio de investigaciones sobre SQM puede descargar el informe de María José Moya -responsable del SISS y documentalista-, que realizó para el Ministerio de Sanidad en 2014 (véase apartado "Investigación" del documento, a partir de la página 101), dentro del marco de las tramitaciones, en las que colaboró, que dieron lugar al reconocimiento de la SQM en España (pinche aquí para acceder a la nota de prensa oficial).

Para más información sobre SQM puede acceder al Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

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6 comentarios:

Nataly Herrera Herrera dijo...

Como tengo que hacer para apuntarme, tengo sensibilidad química, me encantaría ser voluntaria. Muchas gracias.

María José Moya dijo...

Hola Nataly, lo pone en el artículo.
Un abrazo,

Carmen de la Rosa dijo...

Hola María José. Cumplo con todos los requisitos y no me importaría trasladarme a Madrid en septiembre para colaborar en el estudio. También tengo hecho ya un estudio genético. Acabo de enviar mail

Amparo Bárcenas dijo...

Gracias guapa.
Difundo.

Carmen de la Rosa dijo...

Al final me han incluido en el estudio. Estoy encantada de aportar cualquier cosa que se necesite para la investigación y difusión de conocimientos e información sobre SQM en cualquier ámbito.

Ana Villaescusa dijo...

Hola. Yo también cumplo requisitos y creo que podría trasladarme a Madrid para esa fecha. Tb mandé email

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