Comunicado del SISS: resuelto el problema de acceso a sus archivos (contienen protocolos, guías, manuales, trípticos y más, para sensibilidad química múltiple y enfermedades relacionadas)

Tras sufrir el servicio de alojamiento de archivos del SISS problemas insalvables en los últimos años, finalmente anuncio que he trasladado sus documentos más importantes a un nuevo servicio. Aquellos de mayor interés, por ser los más prácticos.

Son 71 documentos, en formato pdf, la mayoría sobre sensibilidad química múltiple (SQM) y enfermedades relacionadas:

Protocolos hospitalarios y de otro tipo (véase su listado aquí);


Trípticos, guías, manuales y otras publicaciones, fundamentalmente sobre SQM y sobre campos electromagnéticos en relación con la salud (véase su listado aquí); y


Algunas charlas y conferencias mías, con contenido de interés sobre SQM, o sobre la CIE de la SQM, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica y la electrohipersensibilidad en España (véanse los accesos a ellas en las sidebares del SISS).

Como curiosidad, mencionar que las entradas que han sido más laboriosas de cambiar sus archivos de alojamiento, a causa del gran número de documentos que contienen, han sido, por un lado, la dedicada a cuáles son los códigos diagnósticos de la SQM, la SFC/EM y la FM en España (que tiene 18 documentos), y, por otra, la dirigida a analizar cuál podría ser el código diagnóstico más adecuado para la EHS, de los existentes actualmente en la CIE (tiene 7).

En cualquier caso, el problema sustancial aquí es que, para poder compartir archivos en el SISS es necesario usar un servicio de alojamiento externo, que es un tipo de herramienta que, con los años, acaba por dar problemas a sus usuarios, o termina por ser de uso restringido. Esto suele ocurrir cuando pasa de ser gratis a tener fines comerciales.

Ello me ha obligado a cambiar de servicio de alojamiento cada pocos años. Así, primero usé Yahoo Grupos; después Dropbox; más tarde Scribd; y, por último, una mezcla de herramientas cuyo enlace visible era de Bitly. Pero, dada mi escasa salud; el continuo aumento de archivos en el SISS con el tiempo (como es lógico y deseable); y a que no es posible que recuerde todas las entradas del SISS que contienen archivos, la tarea de que absolutamente todos los documentos del SISS estuvieran operativos acabó siendo inabarcable con los años. Es decir, dejó de ser posible que, cada vez que un alojamiento empezaba a dar problemas pudiera trasladar todos los documentos de un alojamiento obsoleto a uno nuevo; y, tras ello, sustituir sus enlaces en las entradas del SISS. Aun así, lo hice en gran parte, cada vez, aunque tuve que aceptar dejar en el camino algunos de los antiguos.

En la actualidad, tras conseguir -como dije- trasladar 71 archivos a un nuevo soporte para que vuelvan a estar disponibles, mi intención es seguir en ello. Es decir, quisiera intentar transferir al nuevo alojamiento todos los que mi estado de salud me permita, si es posible (no hay que perder la perspectiva que el SISS tiene casi 20 de años de existencia, por lo que contiene una gran cantidad de documentos; y no todos están localizables, por diferentes motivos).

En cualquier caso, como los usuarios de las herramientas en la nube estamos a expensas de los vaivenes de los cambios que decidan sus responsables, he creído pertinente extender el aviso legal existente en las entradas donde vaya cambiando el alojamiento de sus archivos, tanto para avisar de ello, como para daros una solución para evitar que perdáis el acceso a los archivos en un futuro por este motivo (que es, no compartir las URLs de los archivos, sino las URLs de las entradas del SISS donde se publican los archivos).

He verificado que cada uno de los 71 archivos trasladados al nuevo alojamiento funcione. Con ello, doy por solucionado el problema de acceso que tenían. No obstante, si alguien detectara algún contratiempo en la descarga que no tenga que ver con su ordenador, o su software, agradeceré mucho que me lo comunique. ¡Pero espero y deseo que no haya incidencias!

Un saludo, y gracias por llegar hasta aquí en la lectura.

María José Moya Villén

Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)

Afectada grave de SQM, SFC/EM, FM, EHS y otras dolencias

¿Ves interesante la labor de este espacio pionero en SQM, comorbilidades y tóxicos? La realiza, desde 2006, una afectada grave de SQM, EHS, EM/SFC, FM, migrañas, lumbalgia crónica, síndrome de Tietze, síndrome miofascial de la ATM y tinnitus, entre otras dolencias. Apoya su continuidad con un donativo (puntual o repetido) en ES06 2100 2550 4213 0031 9453 [CaixaBank] o en PayPal. También subscríbete a sus artículos pinchando aquí (es gratis) y difúndelos entre tus contactos, redes y grupos.

In memoriam de Meritxell Viciano Rivero (Meryt): querida compañera con SQM, EM/SFC, FM y EHS, entre otros padecimientos crónicos limitantes, y enferma experta en sus dolencias

Siento tener que comunicaros que nuestra querida y gentil Meritxell (Meryt) ha fallecido, con 43 años apenas cumplidos, por el cáncer metastásico que le detectaron hace un año.

Lo ha hecho en condiciones lamentables, tras una vida desdichada dominada por el sufrimiento debido a sus múltiples y limitantes problemas de salud, y a la falta de soporte personal e institucional durante años que la socavó hasta el punto de hacerla sentir que ella no merecía la pena.

Intentó combatir los obstáculos con todas sus pocas fuerzas, y buscó ayuda durante años, sin tener quien se tomara interés en informarse de las características de sus problemas de salud y necesidades para asistirla en su lucha. Esperaba un milagro que nunca llegó.

Meritxell apenas tuvo algún destello fugaz de felicidad en el pasado, pero siempre con el ruido de fondo de una falta de salud plena que la limitaba.

AGRADECIMIENTOS

Quiero dar las gracias más sinceras a quienes reaccionasteis a mis peticiones de ayuda urgente -1- para ella desde que su salud empezó a deteriorarse rápidamente: fueron importantes para que viera que nos importaba su vida; que intentábamos salvársela (o aliviar sus síntomas); y que tenía nuestro apoyo y cariño. En su nombre (sé que ella lo querría así) os agradezco a quienes la apoyasteis activamente, sea económicamente, o sea difundiendo mis llamadas de socorro para que llegaran a más gente. También, dar las gracias a la compañera que se ofreció a ir a su casa cuando lo necesitara (aunque, finalmente, no pudo hacerse efectivo debido a la compleja situación de Meritxell en sus últimos meses).

¿QUIÉN ERA MERITXELL?

No soy de idealizar a las personas cuando fallecen. Por tanto, hablo desde la sinceridad cuando digo que fue una persona buena, solidaria, inteligente, y que se expresaba con una claridad y exactitud envidiables. Además, era una de las personas más luchadoras, sensatas, resolutivas, y que mejor conocían sus dolencias, que yo supiera. Era lo que se llama un/a paciente experto/a (una figura nada frecuente en tiempos de desinformación, de confusión de algunos afectados entre creencias personales y evidencia, y de apatía general por informarse y hacerlo con fuentes serias).

Sus conocimientos e ideas de abordaje sin causar daño iatrogénico a cada uno de sus problemas de salud eran realmente envidiables. Ese conocimiento, se ha ido con ella, porque prácticamente nadie se interesó en aprender de ella (incluyendo los profesionales sanitarios y trabajadoras sociales que tuvo). Se fue una cabeza privilegiada, que no tenía conciencia de que lo era.

¿QUÉ DENUNCIABA Y QUÉ PEDÍA?

Durante años denunció y luchó donde hizo falta y en redes sociales, sin éxito, la falta de asistencia e interés de su entorno sociosanitario por conocer sus patologías, y por atenderla eficazmente; el continuo sufrimiento e incomprensión a los que se vio sometida; la mala praxis y desatención que sufrió (que empeoró su situación, porque impidió que recibiera los tratamientos adecuados, y cuando debía); el maltrato institucional e inhibición de los diferentes organismos a los que recurrió (incluidos los Servicios Sociales); la falta de apoyos y de actitud de escucha generalizada…

En sus últimos años, expresó que vivía una pesadilla insufrible, en este sentido, que la obligaba a gastar sus exiguas fuerzas, continuamente, en tener que explicar en qué consistían sus dolencias, contraindicaciones e interacciones; tener que luchar para que le dieran diagnósticos fidedignos; tener que pedir asistencia, comprensión y que quien se le acercara lo hiciera con una asepsia adecuada a su sensibilidad química múltiple (SQM) y electrosensibilidad (EHS); tener que buscar información que no le proporcionaban los profesionales de la Sanidad, por la desidia de gran parte de ellos para formarse en enfermedades crónicas menos conocidas…)… Meritxell comentó, repetidamente, que casi las únicas pruebas que consiguió fueron gracias a su Mutua, y que, las que no le cubrió tuvo que pagarlas ella. Sólo así pudo demostrar algunas de sus dolencias.

LA APATÍA, CRUELDAD Y FALTA DE EMPATÍA DEL SER HUMANO

Por si fuera poco, sus peticiones desesperadas de ayuda (en las que aportaba informes y pruebas que acreditaban sobradamente su estado de salud), o no tuvieron apenas eco (sobre todo, inexplicablemente, desde que anunció que padecía cáncer, y tenía necesidad imperiosa de auxilio, pues, como ella misma exponía, no le quedaba tiempo, ni energías), o fueron respondidas con contestaciones vacías, inútiles, o tipo spam, cuando no bobas o crueles desde perfiles anónimos como las siguientes (las copio tal cual, incluyendo sus errores gramaticales):

- "Hello! I want to help you get more donations for your campaign. Please share your campaign link with me in my inbox and follow back, and I'll do my best to assist you" (Emmanuel Solutions. Twitter. 20/05/2024).


- "Descodifica tus Enfermedad es!! Todo lo qie tienes es del Alma😍" (isandyrc -cuenta privada-. Instagram. 18/11/2024).


- "[...] El siguió los consejos de usar el tratamiento de Muérdago que ayudó a recuperar y reforzar su sistema inmunológico . Estando bien de salud al día de hoy y se siente con más vitalidad , y un cambio radical de su salud . Muchas veces hay que dar gracias por las enfermedades, pues nos anuncian que debemos hacer cambios en nuestra vida, nos alerta que no estamos yendo por el lado correcto. Es el momento preciso de luz a un mundo diferente que lo llamamos el verdadero despertar ✨✨✨ Este producto maravilloso también lo tenemos disponible MUÉRDAGO EN CÁPSULAS ," (zia.hock1 -cuenta religiosa-. Instagram. 09/01/2025).

Qué frustrante e indignante es ver que (como suele ser habitual en el ser humano), sólo cuando murió Meritxell, una publicación de su red obtuvo un número digno de "Me gustas" y comentarios: aquella en que se comunicó su fallecimiento, en su Instagram (49 "Me gusta" y 30 comentarios). Es decir, cuando a ella ya no le servía de nada.

Meritxell también denunció, en sus redes sociales, la continua actividad contaminante de la incineradora municipal de residuos TERSA, ubicada en su ciudad (Sant Adrià del Besòs), al lado del mar Mediterráneo y del río Besòs (“con toda seguridad, la cuenca fluvial más alterada de toda la red hidrográfica de Cataluña”, y, “durante años […] considerado el segundo río más contaminado de Europa, después del Rhin”, según el CIDEU). Las emisiones de sus tres chimeneas a la atmósfera, durante décadas, suponen una altísima presencia de tóxicos cancerígenos en el aire y la playa de la localidad, como el mercurio, mientras las autoridades competentes miran a otro lado. En memoria de Meritxell, recomiendo ver el escalofriante reportaje de investigación que hizo El Periódico en 2023, titulado: “Historia de una contaminación: la incineradora del Besòs” (31/07/2023. 16:46’).

¿QUÉ PROBLEMAS DE SALUD PADECÍA MERITXELL?

Sus enfermedades y trastornos crónicos más limitantes eran los siguientes:

- Ataxia

- Disautonomía

- EHS

- Encefalomielitis miálgica (EM/SFC) en grado severo, con síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS)

- Fibromialgia

- Hernia discal

- Hiperlaxitud ligamentosa

- Insuficiencia en la válvula tricúspide

- Osteonecrosis

- Rabdomiólisis

- Síndrome de Ehlers-Danlos

- Síndrome de Ovario Poliquístico (SOP)

- Síndrome de Raynaud primario

- SQM

LA AMISTAD, ANTE TODO

Meryt tuvo la generosidad de felicitarme en mi último cumpleaños (diciembre de 2024). Me conmueve que empleara un tiempo que se le escapaba de las manos en ello, cuando hacía meses que ya no podía aparecer en redes, ni responder a los mensajes que se le dejaban. Lo hizo, aun dentro de la situación aterradora en que estaba de enfrentamiento inexorable al fin de su existencia en su último año de vida, durante el cual, necesitaba emplear las pocas energías que no tenía en buscar opciones para retrasar lo inevitable, e intentar no empeorar más su escasa calidad de vida (cosas que no consiguió, tanto porque la SQM y la EHS que padecía limitaron extraordinariamente sus posibilidades de afrontamiento del cáncer y de su “bien morir”. como porque no le dieron opciones reales personalizadas a su caso; mientras que, las que ella misma buscó, que podían ser viables, no estuvieron al alcance de su bolsillo, ni de sus energías, para explorarlas).

SU VIDA

Si la vida fuera como en una película-prototipo, los últimos meses de Meritxell no se hubieran visto atravesados por más dolor, más incomprensión y más falta de todo, de lo que ya tuvo que pasar a lo largo de su vida. Ni hubiera muerto tan joven. Simplemente, por no ser justo que la heroína no tuviera algún tipo de compensación o reconocimiento por tantos sinsabores.

Pero la vida no es justa, ni injusta. La cruda realidad, es una triste y fría cronología: el 10/05/2025 (viernes) fue a Urgencias de la Teknon, tras tiempo sintiéndose peor de lo habitual (después de años de desatención de la sanidad pública por no hacerle las pruebas necesarias, por no darle diagnósticos correctos, por no facilitarle las cosas, por no hacerle un seguimiento integral, y por no investigar cómo abordar sus patologías teniendo en cuenta las interacciones entre ellas para evitarle daño iatrogénico); tras días de pruebas, el 16/05/2025 (jueves) le diagnosticaron cáncer con metástasis; y después, en los primeros meses tras el diagnóstico, mientras digería el impacto del dictamen, tuvo que forzar a su frágil organismo para investigar y pedir ayuda en Internet, y probar las opciones que le daba el hospital (que no toleró, debido a que sus profesionales no conocían sus patologías de fondo, ni las tenían en cuenta). En ese tiempo, dejó de aparecer en sus redes, leer y contestar mensajes, porque no podía. El 02/02/2025 fue su cumpleaños, y el 14/05/2025 falleció.

Su hermana comunicó su muerte el 15/07/2025, desde el Instagram de Meritxell. Yo me enteré el 22/07/2025 (martes), mientras pasaba una grave crisis de SQM de larga duración, que aún no ha finalizado (en que, por primera vez, me surgió un edema facial y una inflamación del lado izquierdo inferior en el rostro; además de importantes problemas dérmicos múltiples y generalizados, malestar general, y un aumento de la fatiga crónica habitual). Necesité tiempo para digerir la noticia sobre Meryt, y empezar a hacer esta entrada en su honor, porque, no por previsible, resultó menos impactante.

TRANSCRIPCIÓN DE MENSAJES PÚBLICOS DE MERITXELL

Quiero dedicar la parte central de esta entrada a dar voz a las denuncias y solicitudes que hizo nuestra querida Meritxell en sus redes sociales, con mucho esfuerzo, pues su estado de salud apenas le permitía escribir. Algunas de las que transcribiré son previas a su diagnóstico de cáncer; pero la mayoría son posteriores.

Reproduciré casi todas las de su Instagram (porque parece ser que era su vía de difusión preferente), y algunas de otras redes; pero evitando algunas repeticiones que aparecían en parte de ellas, como los descriptores que indicaban cuáles eran sus problemas de salud, y los enlaces a su GoFundMe (para donaciones) y a su Wallapop (donde vendía algunos de sus enseres para intentar recaudar lo suficiente para acceder a los médicos y pruebas que necesitaba).

1. FACEBOOK

21/12/2022: “En 2018 comencé a notar una curvatura diferente en mis cervicales, éstas dolían, tenía limitación de movimiento y presión craneal, mi segunda médico de cabecera me dijo que estaba bien, también mi tercera médico de cabecera y un médico internista (sin hacer pruebas ninguno). En agosto de 2021 sufrí un tirón en el brazo derecho, dolor extremo en el deltoides, escápula y cervicales al subir un poco el brazo, mi actual médico de cabecera, una enfermera y el médico internista lo examinaron y no hicieron nada, cuando pude acudir a un traumatólogo privado y, tras hacerme una resonancia magnética cervical, hombro y escápula, determinó que me hice un desgarro y tenía dolor neuropático que, al no tolerar la Pregabalina, lo estoy tratando con medicación para la regeneración de la mielina que no cubre la seguridad social.

En marzo de 2022 comencé con dolores muy intensos en las cervicales que irradiaban al brazo derecho y la cabeza, sintiendo rigidez, presión y limitación de movilidad de la cabeza y brazo derecho imposibilitando escribir o sujetar algo, me noté alrededor de tres bultos al lado de las cervicales derechas. Lo hice saber a mi médico de cabecera pero no me visitó, con los meses me vio un médico de urgencias en casa y, tras palparlo, dijo que eran contracturas, que hiciera ejercicio (por el malestar post esfuerzo, la Encefalomielitis Miálgica severa y la rabdomiólisis no puedo hacer nada de ejercicio), en agosto me visitó mi médico de cabecera, palpó los bultos y no dijo nada, visité a una nueva reumatóloga del Hospital Germans Trías I Pujol y me dijo que eran ganglios y que debía hacer ejercicio de alta intensidad, ninguno me hizo una prueba, en octubre pude visitarme con un nuevo neurocirujano y especialista en columna privado, me mandó hacer una resonancia magnética cervical y lumbar y los resultados son de aplastamiento en vertebras cervicales y hernias discales en cervicales y lumbares, mis cervicales están muy inestables por soportar tanto peso de la cabeza. Lamentablemente no puedo hacer nada de movimientos bruscos ni repetitivos, ni ejercicios leves para reforzar la musculatura, no puedo aumentar mi peso corporal ni coger objetos pesados.

En agosto tuve la visita con la nueva reumatóloga, que sólo es especialista en fibromialgia, desconoce por completo la Encefalomielitis Miálgica, me negó que tuviera Fibromialgia y Síndrome de Raynaud, diagnosticada por el Dr. A. Olivé tras hacer la capilaroscopia en 2005 y refutado [sic, por “confirmado”] por otros especialistas privados. El pasado 25 de octubre se confirmó mediante una nueva capilaroscopia que sí padezco Síndrome de Raynaud primario (se trata de la enfermedad en sí, no es provocada por otra enfermedad como el Lupus), los pocos tratamientos que me dieron no los toleré, no puedo tomar ni ponerme cremas con cortisona, ni una medicación con ácido acetil salicílico por las hemorragias que me produce, tan sólo puedo aliviarlo con calor, es otro de los motivos fundamentales por los que no puedo seguir viviendo en una ciudad fría y húmeda y necesito ayuda para mudarme y costear el piso, las adaptaciones, productos médicos y de primera necesidad.

Este año ha sido mucho más limitante, días con paralización completa, muchos más de forma parcial, con ataxia, con nuevos problemas de salud que me han impedido acudir al centro médico, prácticamente alejada de las redes sociales y, con ellas, del contacto con el mundo exterior, mi salud se ha visto altamente agravada por las obras de vecinos y que el Ayuntamiento de Sant Adrià de Besòs está haciendo alrededor del edificio, a pesar de haber avisado de mi estado en 2019, a pesar de haber hecho llegar informes médicos y recomendaciones de expertos, lejos de tomar medidas, poner en marcha un principio de precaución, han atentado contra mi salud y la del resto de mis vecinos. No sólo he perdido un año más de vida, sino la imposibilidad de poder cuidarme, de poder ir a médicos, hacerme pruebas e intervenciones quirúrgicas que aguardan a realizarse de poder acudir a los centros médicos y que podrían solucionar y/o mejorar dolores insufribles y muchas limitaciones funcionales, el tiempo va en mi contra, cada esfuerzo que hago como escribir se revela con un empeoramiento y aumento de los grados. Os agradezco a todos los que habéis aportado vuestra ayuda y compartido mi petición de ayuda, sé el sacrificio que supone, algo que me gustaría poder devolver si los milagros se materializaran o si la unión de esta sociedad se utilizara para buenos fines.

Necesito vuestra ayuda, por favor, quien pueda que colabore económicamente vía GoFundMe o comprando un objeto personal por Wallapop, o me ayude asistencialmente, o se tome unos minutos para acercarse y acompañarme o, simplemente, que comparta esta publicación para que llegue a personas que quizá puedan salvar mi vida. […]”.

2. INSTAGRAM

2.1. 21/12/2022: “Necesito vuestra ayuda, por favor, quien pueda que colabore económicamente vía GoFundMe o comprando un objeto personal por Wallapop, o me ayude asistencialmente, o se tome unos minutos para acercarse y acompañarme o, simplemente, que comparta esta publicación para que llegue a personas que quizá puedan salvar mi vida. […]”

[…]

2.2. 05/01/2023: “Hace 17 años […] no habían imposibles a pesar de llevar 4 años con la salud tocada, 17 años más tarde debo “alegrarme” por poder ducharme una vez a la semana y necesitar otra más para recuperarme del esfuerzo, por mantenerme erguida estando sentada sin perder el conocimiento, por perder la vida escribiendo sentimientos que nadie conocerá. Sí existen limitaciones cuando la salud está maltrecha, cuando no hay médicos en la sanidad pública bien formados y que se niegan a hacerlo, cuando no existe ayuda económica ni asistencial, dedo [sic, por “cuando debo”] destruirme peleando por mis derechos, nuestros derechos, vuestros derechos (que quizá necesitéis dentro de unos años), los cuales, no puedo defender ni conseguir sola, cuando no se tiene un entorno familiar y social fuerte que insufle aliento en los pulmones que ya no pueden inspirar, sí existen imposibles. Siento que simplemente escribo pidiendo ayuda en un desierto donde ni el eco responde. […]”

2.3. 18/01/2023: “[…] 18 años enferma, sin poder terminar mi carrera ni formar parte de la población trabajadora, 14 de esos años sin poder tener autonomía por no haber tenido médicos en la sanidad pública bien formados que me diagnosticaran correctamente, provocándome problemas de salud por sus nefastos tratamientos y maltratos hasta abandonarme sin mi derecho fundamental a tener una asistencia sanitaria. Actualmente enferma de Encefalomielitis Miálgica post viral en grado severo, encarcelada en mi propio cuerpo y recluida en una habitación no acondicionada que agrava mi salud, apartada de la sociedad y, sin ayuda, no tengo posibilidad de sobrevivir. Éstos son los únicos zapatos [ver imagen] utilizados en los últimos años durante las pocas ocasiones que he conseguido salir del piso para ir al médico. Quiero recuperar mi vida. […]”

2.4. 03/02/2023: “[…] las últimas décadas […] me recuerdan el fracaso de haber perdido otro año, […] la impotencia de no poder salvar mi propia vida mermada por cada esfuerzo que ahora hago por mí y que hice por otras personas en el pasado, estos sacrificios me arrebatan la existencia, rompen cada fibra de mi ser, sumado a el [sic] recuerdo de que a nadie le importo ahora que no soy útil y soy un problema que dejar de lado hasta que se extinga, […], me consume que no haya nadie a mi alrededor que me ayude, que transmita calidez a este glaciar aislamiento, que comparta vivencias tanto buenas como malas, me fragmenta tener 41 años no vividos y no haber conseguido ni uno de mis objetivos, […]. De nuevo os imploro que compartáis mis peticiones de ayuda por si alguien puede socorrerme o que colaboréis en la medida de lo posible (por favor, abstenerse quien ya me haya ayudado, os tengo infinita estima por vuestra valiosa aportación💜). Gracias.”

2.5. 28/04/2023: “Hace 4 años un reumatólogo de la Seguridad Social me dijo que le pidiera a mi médico de cabecera que me hicieran las pruebas genéticas por mi extrema hiperlaxitud, mi médico se negó a solicitarlas por que "¿para qué?", tras mucho insistir, mi actual reumatóloga me mandó a la Unidad de Genética del Hospital Germans Trias i Pujol, el mes pasado tuve la primera visita, tras una extensa ronda de preguntas personales, antecedentes familiares y exploraciones físicas, tienen en mente dos posibles enfermedades genéticas o una que aúna a ambas pero soy un caso con el que no se han encontrado antes y todavía no saben qué análisis hacer para comenzar.

Seguiré sin tratamientos que curen o mejoren estas enfermedades pero, al menos, quizá pueda llegar a saber concretamente qué enfermedades padezco desde que nací, las cuáles han sido menospreciadas y obviadas por los médicos, haciendo que mi salud se agrave hasta el punto de no poder seguir viviendo. De haber tenido los diagnósticos definidos desde joven, hubiera sabido qué era lo mejor para mi salud y qué no hacer para empeorarla en vez de exigirme hasta llevarme a la extenuación, además de que tendría la valoración de la discapacidad correcta y las ayudas económicas y asistenciales que me hubieran permitido tener una existencia digna que me hubiera posibilitado tener libertad y autonomía como todo ser vivo merece y como muchos disfrutáis, me siento miserable teniendo que mostrar mi vulnerabilidad y mendigar ayuda pero no puedo hacer más mientras sigo tratando de respirar a pesar del dolor que provoca cada inhalación entre crashes, paralizaciones y pérdidas de conciencia.

Me cuesta la vida realizar estas publicaciones, os imploro que compartáis mis peticiones de ayuda para que se divulgue mi situación, para que más personas puedan colaborar o sepan cómo ayudarme. […]".

2.6. 30/06/2023 (vídeo de una crisis de EM/SFC): “Me afecta emocionalmente […] enseñar un momento tan vulnerable como es un crash, éste ha sido uno de los últimos, surgió dos días más tarde después de discutir con mi trabajadora social antes de jubilarse por haberme dejado 10 años desamparada, sin asesorarme, atentando contra mi salud por no hacer los protocolos y por omitir mis peticiones de ayuda. Este crash me hizo colapsar, me dejó paralizada pero con ese temblor tensional en la cabeza, estaba levemente consciente pero no podía moverme ni comunicarme, no pude pedir ayuda, mi hermana me grabó porque aún hay médicos que no conocen ni creen en la #EncefalomielitisMiálgica ni saben nada del #MalestarPostEsfuerzo que hasta una conversación puede agravar. Tras salir del crash perdí la visión parcial del ojo izquierdo, a medida que fueron pasando las horas desapareció pero me han aumentado las moscas volantes de ese ojo. Al día siguiente y hasta pasados tres días volví a tener un intenso dolor en la zona lumbar derecha y Rabdomiólisis.

Quiero recuperar mi vida, necesito ayuda asistencial y económica para poder visitarme con médicos privados, llevar a cabo los tratamientos como intervenciones quirúrgicas, tratamientos que no cubre la sanidad pública, silla de ruedas eléctrica, alimentación especial, pagar vivienda y adaptación de ésta.

Comparto de nuevo mi petición de ayuda y mi perfil de Wallapop para recaudar fondos médicos, por favor, difundid aunque no queráis ayudarme activamente. […] Gracias. […]".

2.7. 16/08/2023: “Hola, debido al agravamiento de mis enfermedades que afecta directamente a mi estado emocional por estar sola y malestar familiar, estoy muy hundida, debo pediros vuestra colaboración para encontrar soluciones, por favor ¿alguien conoce voluntarios, personas que asistan a enfermos que no pueden valerse por sí mismos, al menos para realizar limpieza del hogar, ayudar a recaudar dinero con fines médicos y cubrir las necesidades básicas, ayudar a realizar adaptaciones de la vivienda, traslados, que presten o alquilen sillas de ruedas eléctricas, que ayuden con temas burocráticos y judiciales, personas que acompañen conociendo a la perfección y haciendo protocolos estrictos […] para evitar que siga avanzando mi deterioro? Necesito ayuda urgente y no sé a quién recurrir, recibí negativas de Cruz Roja, mi asistenta social me ha causado más daños que ayuda durante 10 años, algunas asociaciones me dicen que merezco el reconocimiento de discapacidad y ser bien atendida pero no ayudan ni asesoran para llegar a conseguirlo, ni el Síndic de Greuges, ni el Defensor del Pueblo han actuado después de años de trámites.

Toda sugerencia y ayuda es bienvenida , también colaborando en mi GoFundMe, Wallapop, si conocéis otras plataformas y cómo llevarlas a cabo, por favor, hacédmelo saber, compartid esta petición de ayuda, tan sólo es un segundo de vuestra larga existencia. […]”.

[…]

2.8. 23/04/2024 (anuncio del fallecimiento de su gato Nedjem): "[...] te has ido sin esperarlo, has llenado tantos vacíos con cariño, [...] ahora duele tanto silencio, [...], que me acompañaras todas las noches y me hicieras sentir útil y estimada. Sé que tu organismo ha dicho basta y que continuar sólo te causaría un insoportable sufrimiento, todo tiene un final [...] Gracias, Nedjem, por ser la bella luz que ha mitigado esta funesta existencia, [...]. T’estimo molt!"

2.9. 16/05/2024 (diagnóstico de cáncer): "Esta es una de las publicaciones más difíciles de hacer, aún sin poder ordenar mis emociones.

Llevaba tantos meses encontrándome tan sumamente mal que me armé de valor y el viernes pasado fui a urgencias de la Teknon, tras hacerme un TAC con contraste me dicen que tengo la parte del sigma cerrado y unas lesiones en el intestino y en el hígado, me ingresaron, al día siguiente me hicieron una endoscopia para ponerme un stent, coger biopsias de las lesiones del intestino y hacer colonoscopia, tras eso comencé a sentirme mucho mejor, toda esta semana me han hecho cantidad de análisis, Rx, Resonancias, otro TAC torácico con contraste, ayer mismo iban a tener la reunión del consejo de médicos para exponer mi caso y hoy, supuestamente deben darme el alta cuando venga la cirujana pero, hace 4 horas se ha pasado una oncóloga a darme la mala noticia, tengo cáncer (adenocarcinoma) tumor inoperable en colon, reflejado también en hígado y han visto un poco en ambos pulmones. Aún estoy asimilándolo y pensando rápido qué hacer, quieren que comience quimioterapia la próxima semana pero en mi situación tan limitada y con mis patologías e intolerancias no sé cómo lo soportaré, quiero preguntar a varios médicos oncológicos que trabajan de manera holística y no utilizan radio ni químio.

Necesito preguntar la experiencia de alguien con Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica en grado Severo, Disautonomía, Síndrome de Taquicárdia Postural Ortostático, Malestar Post Esfuerzo, Ataxia, Rabdomiólisis, Síndrome de Raynaud primario, Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad, Osteonecrosis, insuficiencia en la válvula tricúspide, hernias discales que tenga cáncer si se ha realizado quimioterapia ¿cuál ha sido su experiencia? Y si alguien se ha visitado con un oncólogo holístico en Barcelona, también me sería de ayuda saber cómo fue y datos sobre el centro/médico.

Muchas gracias."

2.10. 18/05/2024: “Buenos días. Comparto la actualización de mi extrema situación publicada en mi perfil GoFundMe (link en mi bio) por si alguien puede ayudarme, como mínimo ruego máxima divulgación, por favor. Gracias. […]”

2.11. 21/05/2024: “Por favor, no me queda tiempo, necesito ayuda económica, asesoramiento médico para tratar el cáncer metastásico en estadio 1 sin agravar al resto de mis graves enfermedades. Compartid y/o colaborad. Gracias. […]”

2.12. 23/05/2024: “Gracias a las personas que habéis hecho aportaciones económicas he podido concertar 2 visitas a médicos privados, a parte del oncólogo de la Teknon que pago por mutua. […] Por último, también me han hecho saber el coste del Stent que tuvieron que colocarme y que mi mutua no cubre [1.800 €]. Agradezco que se comparta la petición de ayuda por si puede llegar a alguien que pueda ayudarme, es de vital importancia y urgencia. Muchas gracias. […]”.

3. FACEBOOK Y TWITTER

13/09/2024: “Lamentablemente, se anula momentáneamente la continuación del tratamiento de quimioterapia, aún habiendo sido a dosis dos veces por debajo de lo necesario las contraindicaciones han sido funestas, todavía sigo recuperándome del daño causado y es que es tan imperioso tratar el cáncer y las metástasis como el resto de mis patologías o, cómo [sic] mínimo, evitar que éstas empeoren fatídicamente. Continúo buscando alternativas, ¿alguien tiene experiencia con Oncothermia? […]”

4. TWITTER

24/01/2025 (sobre la actividad de la incineradora de residuos TERSA de su ciudad -2-. Este fue el último mensaje de Meritxell en redes): “Lo mejor para mi adenocarcinoma metastásico en hígado y ambos pulmones que siguen [sic] creciendo y apareciendo en otros puntos, ya me han hecho saber que la quimioterapia la tengo contraindicada, literalmente, estoy esperando a la muerte @AjSantAdria @CaneteFilo @gencat @salutcat”

COMUNICACIÓN DEL FALLECIMIENTO DE MERITXELL

Su hermana lo anunció en el Instagram de nuestra compañera el 15/07/2025:

“Con gran tristeza os comunico que mi hna. Meryt muríó el pasado 14.05.25. El maldito cáncer ganó la batalla. Lamentablemente sus múltiples enfermedades no permitieron que viviera una vida plena. Tenía mucho que dar y no tuvo la oportunidad de desarrollar todas sus aptitudes, que eran muchas. Eran envidiables sus conocimientos del antiguo Egipto, país que amó con todas sus fuerzas y al que se quedó con las ganas de volver para despedirse; sus dibujos, bocetos de los cuales a algunos los dejó plasmado [sic] en camisetas que regaló a muchos de nosotros; aparte de eso era “una manitas”, todo lo arreglaba :-)

Una persona con un corazón enorme que ayudó a personas que luego se portaron mal con ella.

El único consuelo que nos queda es saber que ya dejó de sufrir. Cómo [sic] muy bien ha dicho un amigo suyo, también enfermo, su vida era una verdadera cárcel y ahora es libre por fin. Es una impotencia ver el descrédito típico de la sanidad que están sufriendo muchos pacientes, que al final deben investigar por si solas [sic], y se intentan ayudar entre ellos, para buscar soluciones o mejoras en sus estados.

Un gran “apapacho” como decía ella, para todas las personas que durante estos años la habéis seguido, acompañado, ayudado, animado, querido 🥰

Cómo [sic] recuerdo, os dejo algunas fotos de ella así cómo esbozos y diseños suyos.

Nunca se apagará la luz que dejaste en nuestros corazones, Nunca se borraran [sic] los recuerdos que se guardan en nuestras almas. Te fuiste demasiado pronto, pero nunca te olvidaremos. 💜✨”

NOTAS A PIE DE PÁGINA

-1- Peticiones de ayuda que hice para Meritxell, por orden cronológico:

1) 24/07/2022: "Petición de ayuda y de difusión para compañera con SQM grave"

2) 16/05/2024: “‼️Cáncer vs. compañera en Barcelona (España) con SQM/EHS/FM/EMSFC/intolerancias/etc. graves (#SOS / #petición de #ayuda #urgente para Meritxell Viciano)‼️”

3) 18/05/2024: "#SOS / #Petición de #ayuda #urgente para Meritxell Viciano (Barcelona –España-) [⚠️ Actualización - Mensaje de Meritxell. 20/05/2024 ⚠️: "Por favor, no me queda tiempo, necesito ayuda […]]"

4) 02/06/2024: "18º aniversario del SISS (2006-2024) - SOS. Compañera con cáncer metastásico necesita ayuda urgente, en el año del décimo aniversario del reconocimiento de la SQM en España"

5) 01/06/2024: "18º aniversario del SISS (2006-2024) - SOS. Compañera con cáncer metastásico necesita ayuda urgente, en el año del décimo aniversario del reconocimiento de la SQM en España"

6) 14/11/2024: "‼️‼️ #Urgente. Petición de #ayuda económica para operar el cáncer de Meritxell Viciano (Barcelona -España-), y para estirpar los stents implantados porque su SQM/EHS no los tolera y le están provocando dolores ‼️‼️ Meritxell padece, además, EHS, FM, EM/SFC, intolerancias, etc. graves."

-2- El comentario de Meritxell contestaba al siguiente tuit de “La Marea Verde Sant Adrià de Besòs” (@LaMareaVerdeSAB), de ese mismo día, que iba acompañado de una foto de la incineradora TERSA emitiendo humo intenso a la atmósfera de la ciudad: “Ayer desactivaron el aviso de contaminación por partículas. Hoy la incineradora @GrupTERSA ya nos deleita con esta dosis matutina de tóxicos pal' pulmón. Bon dia desde Sant Adrià. #Barralibre”.

ESTA ENTRADA VA POR TÍ, MERYT.

TU VIDA SÍ IMPORTÓ Y SÍ DEJA HUELLA.

¿Ves interesante la labor de este espacio pionero en SQM, comorbilidades y tóxicos? La realiza, desde 2006, una afectada grave de SQM, EHS, EM/SFC, FM, migrañas, lumbalgia crónica, síndrome de Tietze, síndrome miofascial de la ATM y tinnitus, entre otras dolencias. Apoya su continuidad con un donativo (puntual o repetido) en ES06 2100 2550 4213 0031 9453 [CaixaBank] o en PayPal. También subscríbete a sus artículos pinchando aquí (es gratis) y difúndelos entre tus contactos, redes y grupos.

CONTADORES DE AGUA INDIVIDUALES: ¿la normativa te obliga a cambiarlo en 2025? ¿Puedes sustituirlo por uno mecánico? ¿Tu comunidad de vecinos puede obligarte a ponerlo telemático? … (fuentes: ISTA, Mº de Industria, afectadas de electrosensibilidad)

[artículo actualizado íntegramente el 17 de julio de 2025]

Este trabajo tiene como fin trasladaros las respuestas que recibí de Atención al Cliente y un ingeniero de ISTA, en marzo y julio de 2025, sobre los contadores de agua fría individuales de esta empresa. Y ofrece, además, información complementaria de interés general sobre el tema. En su conjunto, se trata de una lectura útil para quien tenga un contador de agua en su vivienda o local; y, sobre todo, para quien padezca electrohipersensibilidad (EHS).

Quiero dar las gracias a las dos personas de ISTA que me informaron con detalle e interés sobre lo que aquí expondré. Además, mostraron que conocían la materia.

En mi artículo, aquellos datos en los que NO referencie expresamente la fuente o autoría se entenderá que me los facilitó Atención al Cliente (que, por cierto, me indicó que no era la primera consulta que recibían de personas electrosensibles, como yo).

La entrada se dedicará a ISTA por dos motivos: por un lado, porque parece ser que sus contadores de agua fría individuales son los que menos radiofrecuencias emiten, según varias fuentes; y, por otro, porque mi estado de salud no me permite contactar con el resto de empresas energéticas para poder comprobar por mí misma lo que parece desprenderse de sus webs, y de los comentarios que me hicieron llegar al respecto dos personas afectadas de EHS que habían buscado información sobre diversos contadores de agua, según me dijeron (parece ser que todos radian mucho más que los de ISTA, incluso varias veces a diario). No obstante, tengo que decir que me hubiera gustado contactar con, al menos, Gómez Group Metering (antes Gómez Contadores), pues, dado que su servicio de repartidores de costes para edificios donde viven personas con EHS es magnífico, y es una empresa concienciada con esta enfermedad desde hace años, me hubiera gustado saber, en primera persona, si ofrecen un servicio similar para contadores de agua individuales.

Por último, unas aclaraciones meramente de carácter básico: los contadores de agua individuales sirven para medir el consumo de agua de cada unidad de consumo de una comunidad de vecinos o edificio (es decir, de cada vivienda, local, etc.); se suelen poner debajo del fregadero del inmueble; y, pueden ser mecánicos (también llamados analógicos o manuales) o telemáticos (también llamados de telelectura, inteligentes, o vía radio). En cuanto a ISTA, se trata de una empresa energética con sede en Madrid.

María José Moya Villén

Servicio de Información sobre Sensibilidad Química y Salud Ambiental (SISS)

www.sensibilidadquimicamultiple.org

Bibliotecaria-documentalista

Afectada de SQM, EHS, EM/SFC y FM graves, entre otras dolencias

INFORMACIÓN GENERAL SOBRE LOS CONTADORES DE AGUA INDIVIDUALES

1. ¿CUÁL ES EL PLAZO PARA SU SUSTITUCIÓN O VERIFICACIÓN?

El plazo máximo es el 24 de agosto de 2025, según la Orden ministerial ICT/155/2020.

2. ¿A QUIÉN AFECTA? ¿INCUMPLIR LA ORDEN CONLLEVA SANCIÓN?

Afecta al “particular” que tenga un inmueble cuyo contador de agua cuente con “más de 12 años” de antigüedad -según una nota de prensa del Ministerio de Industria de 2020, que puede verse al final de este artículo-, aunque “la Orden no establece ninguna sanción” si se incumple.

Por tanto, la Orden está dirigida a los particulares (no a las comunidades de vecinos), pero no a todos los particulares; y su incumplimiento no conlleva multa.

3. ¿CÓMO PROCEDER?

O la empresa que hace las lecturas y la facturación del agua de tu inmueble se pondrá en contacto contigo (si detectó que tienes un contador de más de 12 años de antigüedad), o, sino, puedes ponerte en contacto con ella (en el caso que nos ocupa con ISTA).

LOS CONTADORES DE AGUA INDIVIDUALES DE ISTA (MECÁNICOS Y TELEMÁTICOS)

4. CONTADORES DE ISTA

4.1. ¿CÓMO PEDIR SU CAMBIO?

Puede solicitarse por teléfono, en cualquier momento.

4.2. ¿PUEDES PEDIR SUSTITUIR UN CONTADOR MECÁNICO POR UNO TELEMÁTICO?

No. Sólo es posible si el edificio tiene instalado previamente un sistema telemático para ello (para ello es necesario que la comunidad de vecinos lo apruebe en junta por mayoría; y, después, que la empresa coloque un concentrador en la finca, tipo centralita).

El contador telemático debe pedirse a través del presidente/a o el administrador/a de la finca; mientras que un contador mecánico puedes pedirlo a la empresa directamente, sin intermediarios.

4.3. ¿QUÉ TIPO DE CONTADOR SE INSTALA A LOS NUEVOS PROPIETARIOS DE UN INMUEBLE?

Un contador mecánico (a menos que, como se acaba de decir, la comunidad tenga un sistema telemático aprobado previamente, y, el nuevo propietario solicite a la comunidad que le pongan un contador telemático).

4.4. ¿UN PROPIETARIO PUEDE SOLICITAR INSTALAR UN CONTADOR MANUAL EN SU INMUEBLE, AUNQUE LA COMUNIDAD HAYA VOTADO TENER UN SISTEMA TELEMÁTICO DE AGUA EN EL EDIFICIO?

Sí, si en la junta donde se decidió votó en contra. No se le puede obligar a poner un contador telemático.

4.5. ¿QUÉ HACER SI ERES INQUILINO, LA COMUNIDAD DE VECINOS DE DONDE VIVES VA A DEBATIR INSTALAR UN SISTEMA TELEMÁTICO DE AGUA EN EL EDIFICIO, Y QUIERES QUE TU ARRENDADOR NO CAMBIE EL CONTADOR MECÁNICO DE TU VIVIENDA POR UNO TELEMÁTICO?

Pide al propietario (por escrito) que vote en contra; y, cuando salga el acta, solicítale (por la misma vía) que NO sustituya tu contador (o, en el caso de que este tenga más de 12 años, lo sustituya por uno mecánico).

4.6. ¿CÓMO DAR LA LECTURA DE UN CONTADOR MECÁNICO NUEVO?

Se hace del mismo modo que con tu contador mecánico anterior: dándoselo a ISTA directamente (desde el SISS os recomiendo aportarla en plazo, para evitar que la empresa se plantee eliminar, en un futuro, la opción de tener un contador mecánico a todos los que nos decantamos por ella).

4.7. ¿QUÉ DIFERENCIAS FÍSICAS HAY ENTRE CONTADORES MECÁNICOS Y CONTADORES TELEMÁTICOS DE ISTA?

Los telemáticos llevan una “muesca” en la parte superior, para añadirles una “batería”. Por lo demás, son iguales.

5. CONCENTRADOR DE ISTA

5.1. ¿DÓNDE SE INSTALA?

Se instala a mitad de la escalera común del edificio, aunque puede subirse o bajarse una planta (por ejemplo, en un edificio de cuatro plantas se puede poner en la 2ª planta, en la 3ª planta, o a mitad de ambas plantas; pero siempre en la escalera), según el ingeniero que me atendió. En este punto, discrepó de la información que me había dado Atención al Cliente, que fue que, las “centralitas” (así las llamó) se colocan "en un sitio homologado, sea en el cuarto de contadores, o en las plantas bajas”.

5.2. ¿CÓMO FUNCIONA EL CONCENTRADOR?

Lleva incorporada una antena para LTE; y se trata de un sistema bidireccional de radio, según me indicó el ingeniero (una vía, para que los contadores vuelquen sus lecturas al concentrador; y, la otra vía, para que ISTA despierte y sincronice el sistema una vez por semana). A mi pregunta de si esta bidireccionalidad hacía posible que ISTA pudiera interrumpir a distancia el servicio al cliente, me indicó que sí podía darse.

5.3. ¿CUÁNTOS CONCENTRADORES DEBEN INSTALARSE?

Normalmente uno, según el ingeniero.

6. DATOS ACERCA DE LA RADIACIÓN DEL SISTEMA TELEMÁTICO

6.1. ¿CUÁL ES SU FORMA DE TRANSMISIÓN?

Los contadores telemáticos transmiten vía wifi, hacia la centralita; y los concentradores funcionan con radiofrecuencia.

6.2. ¿QUÉ DIRECCIÓN Y ALCANCE TIENE ESTA RADIACIÓN?

Tanto los contadores, como el concentrador, radian 360º alrededor suyo. La distancia que recorrerá su radiación dependerá de la distancia a la que se encuentre la antena de telefonía más cercana al concentrador, según me expresó el ingeniero, y comprobé en otras fuentes. Por tanto, no radian en forma de flujo unidireccional desde cada contador a la centralita, y desde la centralita a la antena de telefonía más próxima.

6.3. ¿CON QUÉ INTENSIDAD EMITEN ESTAS INSTALACIONES?

Con poca, según ISTA, en base a sus análisis. No obstante, reconoce que son estudios que examinan la radiación de un solo contador de agua; cuando en una finca emiten más unidades y el concentrador, simultáneamente; por lo que, la intensidad real de la radiación de estos contadores en un edificio dependerá del número de dispositivos que tenga instalados y de su concentrador, debido al efecto sumatorio.

6.4. ¿CUÁNTAS VECES EMITE? ¿Y DURANTE CUÁNTO TIEMPO?

La lectura de los contadores es diaria; y sus datos son volcados al concentrador una vez cada 7 días. Esto supone dos cosas (como me confirmó el ingeniero):

• La radiación diaria de cada contador (para hacer las lecturas, y para almacenarlas en el contador durante 7 días) NO sale fuera de la vivienda donde se encuentre; y,

• La radiación semanal (durante la cual se vuelcan las lecturas de los contadores al concentrador) es lo que radia 360º el edificio, y con efecto sumatorio. Pero su duración es de "solo unos milisegundos". El resto del tiempo el sistema duerme (es decir, NO emite nada), hasta que 7 días después despierta para que los contadores transfieran sus lecturas de los últimos 7 días al concentrador, y de ahí pasen a la antena de telefonía más cercana.

Esto corroboraría la información que tenía previamente de ISTA, de que sus contadores de agua son los que menos radiofrecuencias emiten, según me comunicaron dos compañeras afectadas de EHS (como avancé al inicio de este artículo).

6.5. ¿EMITE EN UN DÍA Y HORA FIJOS?

Si. Emite en el mismo día y hora siempre -según el ingeniero-, y cerca del mismo minuto (dentro de un rango de unos 10 minutos, aproximadamente, según la captura de pantalla de un caso real de ISTA, anónimo, que pude observar). Por ejemplo, en una finca puede emitir todos los jueves, entre las 20:32 h y 20:39 h. aprox.; mientras que en otra finca puede emitir todos los martes, entre las 19:00 h y 19:10 h. aprox.

En cualquier caso, estos datos no pueden saberse hasta que pasan 2 o 3 semanas de la instalación del sistema en el edificio. Pasado ese tiempo, pueden preguntarse a ISTA.

6.6. ¿ISTA PODRÍA CAMBIAR EN EL FUTURO SU POLÍTICA ACTUAL DE RADIACIÓN, PARA AUMENTARLA?

No, según el ingeniero. Me indicó que no la han cambiado desde que tienen el sistema (“hace unos 15 años”), ni tienen intención de ampliar el tiempo o intensidad de la radiación, por dos razones: porque no es necesario; y porque no es “productivo” para la vida útil de la batería interna, para que dure los 10-12 años actuales. Aumentar la “potencia” o la “frecuencia” afectaría a la vida de la batería interna.

7. COSTE ECONÓMICO

Hay que hacer hincapié en que la Orden Ministerial sobre este tema no obliga a sustituir los contadores de más de 12 años por un sistema telemático; y, mientras cambiarlos por unos mecánicos es gratuito, por el contrario instalar un sistema telemático no lo es (sobre su cuantía habría que preguntar a ISTA).

En cuanto a las facturas del agua con contadores telemáticos, según Atención al Cliente, “la factura sólo subiría unos pocos céntimos en el apartado de ‘canon de conservación’. Esto, corresponde al régimen de alquiler, que es lo que suele tener una comunidad” (aquí no caí en preguntar si el hecho de cambiar el contrato, de uno de mantenimiento y régimen de alquiler de contadores mecánicos, a uno de mantenimiento y régimen de alquiler de un sistema telemático, supondría una subida en la cuantía del gasto comunitario, pues a él se añadiría el mantenimiento y alquiler de un concentrador, un aparato caro, que no es esperable que una empresa instale y mantenga gratuitamente).

8. INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA

A continuación, ofrezco dos textos que aportan información añadida a la que me dio ISTA. Recomiendo su lectura.

8.1. NOTA DE PRENSA DEL MINISTERIO DE INDUSTRIA Y TURISMO (“Sustitución de contadores de agua. Nota aclaratoria”. 04.03.2020. Disponible aquí en html y pdf)

"Sustitución de contadores de agua

Nota aclaratoria

Ante las informaciones aparecidas en medios de comunicación sobre la Orden ICT/155/2020 de sustitución de contadores de agua, el Centro Español de Metrología aclara que:

1. La Orden no establece ninguna sanción. La cuantía que está apareciendo en prensa es absolutamente desproporcionada para el caso de un particular.

2. La orden entra en vigor el 24 de agosto de 2020. A partir de ahí, aquellos contadores que tengan una antigüedad de más de 12 años tienen 5 años para sustituirse o verificarse.

3. Si el contador es de titularidad del gestor, el particular no tiene que realizar ninguna gestión.

4. En aquellos casos en los que el particular sea el titular del contador, la empresa gestora se pondrá en contacto con él para que le delegue las operaciones de sustitución o verificación."

8.2. OTROS DATOS DE INTERÉS (“Renovación de los contadores de agua (2025)”. 28.11.2023. Blog RMMCIA. Disponible aquí.

"Lo más destacable es la obligatoriedad de renovar los contadores de agua limpia y contadores de agua para otros usos, sustituyéndolos por uno homologado en los casos en que:

1. se averíen,

2. la empresa suministradora detecte cualquier anomalía en los mismos,

3. o cuando lleguen al final de su vida útil.

Entendiendo que ahora:

- su vida útil es de 12 años, aunque ampliable, veremos en qué supuestos tras verificación,

- no están sujetos a revisión periódica,

- se prohíbe su reparación o modificación.

[...]

(*) El período [de 12 años] podrá ser ampliado por periodos sucesivos de cinco años cuando el organismo gestor competente (organismo autorizado de verificación metrológica) demuestre que, aplicando los criterios establecidos para la verificación de contadores por muestreo, los contadores de agua cumplen los requisitos del mismo.".

NOTA DEL SISS: no parece haber información oficial acerca de quién debería pagar el coste de la verificación de un contador en alquiler, en caso de que alguien quisiera optar por esta vía. Un artículo de ISTA indica que sería un proceso supuestamente engorroso y caro, que debería asumir quien pida la verificación, y que no merecería la pena al usuario. Sin embargo, es una información que, en principio, habría que coger con pinzas, ya que, el mismo texto habla de multas, cuando este dato lo desmintió el Ministerio de Industria y Turismo en su nota de prensa de 2020, como hemos visto más arriba). En todo caso, según ISTA, el proceso de verificación consistiría en:

"- Desmontar el contador, estableciendo un acuerdo con el propietario y su Comunidad de cómo se le va a facturar el agua en el periodo de tiempo en que no va a tener el contador instalado.

- Enviar el contador desmontado a un centro homologado de verificación de contadores para su evaluación.

- En caso de que la verificación sea favorable, hay que volver a establecer una cita con el propietario para acudir a la vivienda a realizar la instalación del contador antiguo, pero recuerde que como máximo va a poder estar 5 años más con ese contador.

Todo ello tiene un precio aproximado [que] oscilará entre 200€ y 400€, por lo que no parece que la verificación del contador, para extender 5 años más su vida útil, tenga sentido económico."

CARACTERÍSTICAS DE OTROS CONTADORES ENERGÉTICOS DE ISTA (TELEMÁTICOS) VS. ELECTROSENSIBILIDAD

Pregunté al ingeniero si “todos los contadores telemáticos energéticos y concentradores de ISTA tienen iguales características que los contadores de agua individuales de ISTA (es decir, emiten al concentrador 1 vez cada 7 días, y, con la misma potencia que los contadores de agua”. Su respuesta fue: “si, todos [los] tipos de contadores de ista emiten lo mismo”. No obstante, si tenéis interés en esta cuestión, aconsejo corroborarla con ISTA, por prudencia.

Y por último: aunque esta empresa emita menos que otras (o incluso mucho menos), hemos comentado ya que cuántos más dispositivos energéticos tenga un edificio, más crecerá su radiación, por efecto sumatorio. Dado que lo saludable es la radiación cero, y que esto sólo se consigue con contadores mecánicos, tu comunidad de vecinos debería seguir con ellos (o, al menos, quienes padezcan electrosensibilidad).

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19º ANIVERSARIO del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (2006-2025): un sitio con propósito, pionero en su género (pros y contras)

Increíble: ¡casi 20 años de mi vida aquí! Miro atrás, y, francamente, me pregunto cómo ha sido posible por mi parte, con el escenario y límites de salud que tengo, tanto tiempo persistiendo en una idea, durante cada segundo, desde que cree este espacio (tras lo cual, además, le fui añadiendo colaboradores profesionales; participaciones en eventos y medios; foros; redes sociales…

Por otro lado, ¿cómo ha pasado tanto tiempo tan rápido?

Los que conocéis mi trayectoria, ya sabéis que abrí este espacio un 21 de mayo de 2006, porque, como enferma de sensibilidad química múltiple (entre otras dolencias crónicas limitantes), había detectado que carecíamos de todo, en lo referente a esta enfermedad: de información; de respaldo sanitario-legal (como pacientes, afectados y con una discapacidad derivada de ello); de organismos dedicados a este problema; de comprensión social; de oficialidad por parte de la OMS y de los sistemas sanitarios de todos los países (salvo Alemania y Austria, por entonces); de profesionales de todo tipo (excepto unos pocos, con foco en Cataluña); de conocimiento de los afectados de que lo que les pasaba era un conjunto de síntomas de una enfermedad que tenía un nombre y sufrían muchas más personas; ...

Casi 20 años después, aquí sigo, a pesar de mi salud y circunstancias, y de que la suma de años va pesando. Para mí, es un honor y una responsabilidad seguir con este espacio pionero en sensibilidad química múltiple (SQM) y sus temas relacionados (tóxicos ambientales, comorbilidades…). Da vértigo pensar que nació en una época en que no había redes sociales, ni apenas smartphones para poder comunicarse y compartir información con mayor facilidad.

Y, aun así, desde su mismo inicio consiguió dar la vuelta a la situación de esta enfermedad y sus pacientes, para que avanzara. Por ejemplo, sirvió para conectar a los enfermos entre ellos, y que se sintieran comprendidos y tomaran conciencia como colectivo; para motivar a la sociedad para que se interesara por la SQM; y para que los enfermos, profesionales y medios tuvieran información rigurosa al respecto (teórica y práctica) para su conocimiento y divulgación (bajo la premisa de que saber es poder).

Para mí, no obstante, este tiempo no siempre ha sido un camino satisfactorio, por lo que, quienes puedan creer que hago esto por sentirme útil, halagada, o algo similar, no me conoce. Simplemente, me apasiona ayudar; y soy una luchadora nata, sobre todo, ante cualquier situación de injusticia, sea la que sea, aunque me enerven más las ajenas que las propias personales, bien es cierto (seguramente por mi carácter estoico, que decía mi amigo, ya fallecido, Ramón María Aller -funcionario del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte durante mi beca con ellos en 2002-, que me caracteriza). Lo injusto me puede soliviantar lo suficiente como para provocarme subidas de adrenalina que me permitan hacer algunas cosas, en ocasiones, alguna vez (mientras siguen pendientes asuntos personales que se me van acumulando en el día a día), hasta que el sobreesfuerzo y la bajada de adrenalina me provoque una nueva recaída, o volver a quedar inoperativa.

No todo el mundo se da cuenta de esto, y, además, aun así, siempre habrá a quien no le sea suficiente que una persona limitada de salud le ofrezca sus conocimientos, tiempo y energías, durante años, de forma gratuita; o, lo use en beneficio propio y sin citarme como profesional que está realmente detrás de la idea, trabajo, empresa, o profesional que usan y di a todos con mucho esfuerzo. Con ello, me quitan el pan de la boca, literalmente (el espacio tiene un apartado que acepta donativos, así que, quien no entra al SISS, no puede verlo). No vale lo de “hazlo por satisfacción propia”: no como del aire, ni tengo la vida resuelta, y cada uno pone sus condiciones hacia su trabajo. ¿No les basta a algunos con que sea gratis y de difusión pública?

Referido a este último año, mencionaré el caso más relevante, porque es importante denunciar las injusticias en cualquier área:

Un gran hospital, de relevancia internacional máxima, me contactó para pedirme permiso para usar información de mi espacio. Yo, se lo di, bajo la única y simple condición de que no alteraran mi trabajo (donde aparecía mi autoría). Hay que decir que, entre profesionales, esto es algo que no hace falta pedir porque se da por hecho. Sin embargo, dadas otras experiencias pasadas similares que había tenido, lo puse por escrito por precaución).

Bueno, pues, tras un tiempo sin noticias suyas, el 27 de mayo de 2024 me escribieron. Ahí supe que había optado por copiarme lo que me habían pedido y hacerlo pasar por suyo; y, para colmo, me pedían que trabajara para ellos en negro y gratis aportándoles información para presentar ellos a un congreso europeo, como si fuera suya.

Es decir, gente con una trayectoria profesional, con salud y energías suficientes para hacer una vida normal, con un buen sueldo (no trabajan gratis), que hacen las cosas en equipo (por lo que se reparten el esfuerzo), y que les pagan por hacer lo que hacen, pidiéndole a una persona con una salud pésima que no la deja ni hacer las funciones básicas de la vida diaria, que tiene crisis de salud recurrentes, que se encuentra obligada a vivir encerrada en una jaula de Faraday de 3x2 metros desde hace más de 5 años debido a su electrosensibilidad (EHS), que apenas tiene ingresos, que se encuentra bajo asistencia social… que les haga el trabajo a ellos, empleando su tiempo y pocas energías, y sin contraprestación alguna.

Este no ha sido el único caso en estos casi 19 años. Ha habido otros con una actitud similar: desde organismos (públicos y privados), a hospitales, un sindicato estatal muy conocido… Y, claro, como no siempre tenían claro de qué estaban hablando, para evitar preguntarme sus dudas y darme mi lugar como autora, acababan metiendo gazapos. Como uno enorme que apareció en un documento oficial del sistema sanitario de una reputada comunidad autónoma, hace años, que se hizo eco de un bulo que circulaba por entonces en Internet, e incluso entre el colectivo de enfermos de SQM, procedente de fuentes malintencionadas).

Eso sí, cuando la salud me lo permitió, advertí a la persona, profesional, o entidad, que denunciaría públicamente la situación, si no rectificaba, y lo hizo, aunque fuera a regañadientes.

En fin, tras contaros estos chascarrillos, deciros que, este 22 de mayo empezó mi andadura de los 20 años de existencia con el SISS. ¡Esperemos que pueda llegar a cumplirlos! Por mi parte, dada mi actitud ante la vida, y habiendo llegado a estar aquí tanto tiempo, me temo que soy de las que moriré con las botas puestas. Es decir, seguiré haciendo lo que vaya pudiendo (adaptándome a mis circunstancias de salud y de vida, en lo posible, como he venido haciendo), hasta que el cuerpo, o el contexto ambiental y económico en que vivo, me lo impidan del todo.

¿Ves interesante la labor de este espacio pionero en SQM, comorbilidades y tóxicos? La realiza, desde 2006, una afectada grave de SQM, EHS, EM/SFC, FM, migrañas, lumbalgia crónica, síndrome de Tietze, síndrome miofascial de la ATM y tinnitus, entre otras dolencias. Apoya su continuidad con un donativo (puntual o repetido) en ES06 2100 2550 4213 0031 9453 [CaixaBank] o en PayPal. También subscríbete a sus artículos pinchando aquí (es gratis) y difúndelos entre tus contactos, redes y grupos.

“El fenómeno de los productos perfumados”: contaminación de ambientes interiores y exteriores, problemas de salud, discapacidad... Anne Steinemann. Revista Air Quality, Atmosphere & Health, 2021 (trad.: María José Moya. SISS)

Hoy me hago eco de un importante estudio de Anne Steinemann, reconocida investigadora interdisciplinaria y experta internacional en exposición a contaminantes y sus efectos sobre la salud, que ha publicado más de 100 artículos revisados por pares en revistas líderes de ingeniería, ciencias, políticas, y salud pública.

Se trata de una investigación exhaustiva de gran alcance sobre los productos perfumados. que aborda diversos problemas. Y sus resultados y conclusiones no pierden vigencia por diversos motivos: ofrecen una panorámica internacional; tratan cuestiones que son una constante en el tiempo; y, a pesar de que los productos con perfume son un grave problema que con el tiempo está yendo a peor en el planeta, se sigue sin destinar fondos, políticas, e investigaciones suficientes y de calado a ello.

Los temas centrales que trata el trabajo son: emisiones (en ambientes interiores y exteriores); exposiciones; efectos en la salud; consecuencias (sociales, laborales, investigativos, de discapacidad…); ingredientes; análisis químicos; comparativas entre diferentes tipos de productos; y alternativas.

Las cuestiones relevantes que constata son: 1) Las normativas no exigen que los ingredientes de los productos perfumados se divulguen de forma expresa y completa (ni en las etiquetas, ni en las fichas de datos de seguridad, ni en ningún otro lugar); 2) Los ambientes interiores, y las emisiones de productos perfumados, están, esencialmente, sin regular; y 3) Se ha demostrado que las emisiones de productos perfumados son una fuente importante de contaminantes del aire y de exposición.

En consecuencia: 1) Una fuente importante de contaminantes del aire y de exposición están, en gran parte, sin regular; 2) Las emisiones e ingredientes de los productos perfumados son, en gran medida, desconocidos; y, 3) “El público, los profesionales y las agencias carecen de información para comprender los vínculos entre emisiones, exposiciones y efectos sobre la calidad del aire y la salud”, a pesar de que -como muestra y detalla la autora-, las exposiciones se han asociado con una variedad de problemas de salud en casi un tercio de la población general de los cuatro países donde Steinemann ha realizado los grandes estudios poblacionales que desgrana aquí.

En la traducción que he realizado del trabajo, he omitido los párrafos que se centran en dar cifras muy detalladas. Lo he hecho así por dos cuestiones: para evitar desviar la atención de los temas centrales, y para no extenderme en demasía. En cualquier caso, el artículo lo he traducido casi por completo; lo omitido aparece claramente señalizado; y, quien lo desee, puede acceder al texto completo (en inglés) en la web de Springer Nature (la editorial académica que lo tiene publicado en Internet desde el 19 de septiembre de 2020), o en la revista Air Quality, Atmosphere & Health (que lo publicó en febrero de 2021).

María José Moya Villén

Servicio de Información sobre Sensibilidad Química y Salud Ambiental (SISS)

www.sensibilidadquimicamultiple.org

Bibliotecaria-documentalista

Afectada de SQM, EHS, EM/SFC y FM graves, etc.

EL FENÓMENO DE LOS PRODUCTOS PERFUMADOS: CALIDAD DEL AIRE Y SALUD, CIENCIA Y POLÍTICA

(título original: The fragranced products phenomenon: air quality and health, science and policy)

Ana Steinemann

[Traducción del inglés: María José Moya Villén]

"RESUMEN

Las fragancias se utilizan en productos de consumo de todo el mundo. Sin embargo, se han asociado con efectos adversos en la calidad del aire de los espacios interiores y exteriores, y en la salud humana. Surgen cuestiones como las siguientes: ¿Por qué las fragancias en los productos generan problemas? ¿Cuáles son sus fuentes de emisión y exposición? ¿Cuáles son sus efectos en la salud y la sociedad? ¿Cuáles son las posibles soluciones? Este artículo examina el problema de los productos de consumo perfumados y sus dimensiones científicas y políticas, centrándose en las implicaciones que tiene para la calidad del aire y la salud humana. […]

INTRODUCCIÓN

Las fragancias se han utilizado durante miles de años con la intención de crear un ambiente más agradable estéticamente, y productos de consumo más populares. Sin embargo, en los últimos años” -dice la autora del estudio-, “lo que resulta desconcertante es por qué productos diseñados para ser positivos pueden estar creando efectos no deseados.

[…] Una fuente primaria de contaminantes del aire interior son los productos de consumo perfumados, como los ambientadores y los productos de limpieza. Además, los productos de consumo perfumados contribuyen a los contaminantes del aire exterior”.

La investigadora indica que, la exposición a ellos “se ha asociado con una variedad de problemas de salud, como dificultades respiratorias y dolores de cabeza, en casi un tercio de la población general de cuatro países que representan a tres continentes.

[…] Algunas definiciones:

• Una «fragancia» [fragrance] es un aroma y, a pesar de su nombre singular, es una formulación de docenas de sustancias químicas, tal como los compuestos orgánicos volátiles (COV). Se han documentado casi 4.000 ingredientes para su uso en la composición de una fragancia (IFRA 2020b). Por lo general, una fragancia está destinada a «proporcionar un aroma, a enmascarar un olor, o a ambas cosas» (Steinemann 2019a).


• Un «producto de consumo perfumado» [fragranced consumer product] (o «producto perfumado», para abreviar) es un producto que «contiene una fragancia añadida, o que se compone en gran parte de fragancia» (Steinemann, 2019a). Los productos perfumados abarcan cientos de artículos de uso diario, como por ejemplo ambientadores, desodorantes, productos de limpieza, detergentes para la ropa, suavizantes, aceites esenciales, velas, jabones, productos de cuidado personal, colonias y desinfectantes de manos.


Aquí se distingue entre un producto cosmético denominado fragancia (como es un perfume o colonia) y una mezcla química denominada fragancia que se añade a un producto. Este artículo se centra en esto último, aunque una fragancia (perfume, colonia) es uno de los cientos de tipos de productos de consumo perfumados.


• La «sensibilidad a las fragancias» es un problema de salud caracterizado por uno o más tipos de efectos adversos para la salud derivados de la exposición a uno o más tipos de productos de consumo perfumados (Steinemann 2019b).

ESTUDIOS INTERNACIONALES DE PRODUCTOS DE CONSUMO PERFUMADOS: EMISIONES, EXPOSICIONES Y EFECTOS

En cuatro países -Estados Unidos (EE. UU.), Australia (AU), Reino Unido (RU) y Suecia (SU)- se llevaron a cabo estudios poblacionales representativos a nivel nacional para investigar las emisiones, exposiciones y efectos de los productos perfumados. Los estudios utilizaron encuestas transversales de adultos de edades comprendidas entre 18-65 años […]. Las poblaciones de muestra […] fueron representativas de la población general en cuanto a edad, género y región” y “las encuestas se basaron en grandes paneles de control de alojamiento web (con más de 5.000.000; 200.000; 900.000; 60.000 participantes, respectivamente).

Además de a la población general, la encuesta también investigó los efectos en subpoblaciones vulnerables, como las personas asmáticas y las personas autistas.

Las encuestas se realizaron en junio de 2016 (EE. UU., Australia, Reino Unido) y junio de 2017 (Suecia). Las tasas de respuesta fueron del 94 %, 93 %, 97 % y 92 % (respectivamente), y todas las respuestas fueron anónimas. […]

[…]

A continuación, se presentan los resultados […].

GENERALIZACIÓN DEL USO Y EXPOSICIÓN A LOS PRODUCTOS

Los productos de consumo perfumados se utilizan en todo el mundo. La exposición es cotidiana, tanto directa como indirecta, voluntaria e involuntaria.

En los cuatro países, el 99,1 % de la población está expuesta a productos perfumados, al menos una vez a la semana, ya sea por uso propio (98,3 %), uso de otros (90,6 %), o cualquiera de ellos o ambos (99,1 %). […]: ambientadores y desodorantes, 74,7%; productos de cuidado personal, 93,2%; productos de limpieza, 86,2%; productos para lavar la ropa, 87,1%; productos para el hogar, 79,1%; fragancias, 82,8%; y otros productos, 3,7%.

El problema de la exposición generalizada (90,6 %) a los productos usados por otros da lugar al problema de los "olores de segunda mano": esto es, la exposición indirecta o involuntaria a los productos perfumados (Steinemann, 2019a). Las consecuencias de los olores de segunda mano suponen, por ejemplo, acceso restringido a la sociedad, riesgos para la salud, pérdida de días de trabajo y de empleos, y efectos negativos en la vida diaria y en las condiciones de vida.

PREVALENCIA DE LA SENSIBILIDAD A LAS FRAGANCIAS

Entre la población general, en los cuatro países, el 32,2% de los adultos de media (34,7 %, 33,0 %, 27,8 %, 33,1 %) informan de sensibilidad a las fragancias, es decir, de efectos adversos en la salud por la exposición a productos de consumo perfumados.

Entre las subpoblaciones vulnerables, la prevalencia de la sensibilidad a las fragancias es mayor. Por ejemplo, el 57,8 % de las personas asmáticas y el 75,8 % de las personas autistas reportan efectos adversos derivados de los productos perfumados.

EXPOSICIONES A LOS PRODUCTOS PERFUMADOS

Las exposiciones a los productos perfumados […] incluyen, pero no se limitan, a los siguientes”: “ambientadores y desodorantes”, “productos para el lavado de la ropa perfumados procedentes de la ventilación de una secadora”, “otros tipos de productos de consumo perfumados”, “estar en una habitación después de que se haya limpiado con productos perfumados”, y “estar cerca de alguien que usa un producto perfumado”.

“Las subpoblaciones vulnerables presentan una mayor frecuencia de reportes de problemas de salud que la población general, en todos los contextos de exposición. Por ejemplo, cuando se exponen a ambientadores o desodorantes, el 36,7 % de las personas asmáticas y el 62,9 % de las personas autistas informan de problemas de salud, en comparación con el 17,4 % de la población general.

Cada uno de estos contextos de exposición representa una exposición potencialmente involuntaria, y que puede suponer riesgos para la salud de una persona y para su capacidad de tener acceso y oportunidades en la sociedad. Además, todos los tipos de productos perfumados y contextos de exposición estudiados se asociaron con efectos adversos para la salud.

PROBLEMAS DE SALUD

En la población [...] de los cuatro países, […] los tipos de efectos adversos en la salud asociados con la exposición a productos perfumados incluyen los siguientes: problemas respiratorios […] dolores de cabeza migrañosos […]; problemas cutáneos […]; ataques de asma […]; problemas neurológicos […]; problemas cognitivos […]; problemas gastrointestinales […]; problemas cardiovasculares […]; problemas del sistema inmunológico […]; problemas musculoesqueléticos […]; y otros […].

[…] En la población general y en cada una de las subpoblaciones vulnerables, los efectos adversos para la salud notificados con mayor frecuencia son los problemas respiratorios, los síntomas en las mucosas, las migrañas, los problemas cutáneos y los ataques de asma.

Para cada tipo de problema de salud, las frecuencias son más altas para las subpoblaciones vulnerables. […]

EFECTOS DESHABILITANTES EN LA SALUD

Los efectos sobre la salud derivados de la exposición a productos perfumados pueden ser tan graves como para ser considerados discapacitantes, según los criterios legislativos de discapacidad de cada país.

En los cuatro países, el 9,5 % de la población general […].

En las personas vulnerables, los porcentajes de efectos discapacitantes son mayores. Para el 24,1 % de las personas asmáticas […] y el 72,8 % de las personas autistas […], los problemas de salud derivados de los productos perfumados pueden ser potencialmente discapacitantes.

PÉRDIDA DE DÍAS DE TRABAJO Y PÉRDIDA DE EMPLEOS

En la población general de los cuatro países, el 9,0 % de los adultos perdió días de trabajo o un empleo, en el año anterior, debido a enfermedad por la exposición a productos perfumados en el lugar de trabajo […]. En el caso de las personas vulnerables, los porcentajes fueron mayores: el 20,6 % de las personas asmáticas y el 59,4 % de las personas autistas […] (Steinemann, 2019b).

[…]

PÉRDIDA DE ACCESO A LA SOCIEDAD

Las exposiciones a los productos perfumados, o la posibilidad de que se produzcan, están asociadas a la pérdida de acceso a la sociedad”. Hay personas que, por ejemplo, “no pueden o son reacios a utilizar los baños de un lugar público, debido a la presencia de un ambientador, desodorizante o producto perfumado”; “no pueden o son reacios a lavarse las manos con jabón en un lugar público, porque el jabón está perfumado”; “informan que si entran en un comercio y huele a ambientador o a algún producto perfumado, quieren irse de allí lo más rápido posible”; y “se les ha impedido ir a algún lugar porque estarían expuestas a un producto perfumado que las haría enfermar.

[…]

En todos los tipos de exposición, los porcentajes de individuos afectados negativamente son mayores en las subpoblaciones vulnerables. Las implicaciones prácticas de los resultados son contundentes. Por ejemplo, a más de una cuarta parte de las personas asmáticas y a la mitad de las personas autistas se les impide usar los baños públicos que tienen ambientadores. […]

LAS EMISIONES DE LOS PRODUCTOS COMO CONTAMINANTES ATMOSFÉRICOS

[…] En los estudios sobre ambientes interiores realizados en todo el mundo, los productos químicos perfumados (como el limoneno) se encuentran entre los contaminantes más frecuentes y de concentraciones más altas, constantemente (p. ej., Goodman et al. 2017; Jia et al. 2008; Wang et al. 2017). Además de ser una fuente primaria de contaminantes en interiores, los productos perfumados contribuyen de forma importante a la contaminación del aire exterior (p. ej., McDonald et al. 2018). […].

LOS INGREDIENTES DE LOS PRODUCTOS Y SU DECLARACIÓN

En ningún país se exige que los ingredientes de los productos de consumo perfumados se declaren de forma expresa y completa (Lunny et al., 2017; Steinemann, 2015, 2009; Steinemann et al., 2011).

Los principales componentes de las normativas son los siguientes:

• Ninguna ley de ningún país exige la declaración completa de todos los ingredientes de una mezcla química denominada «fragancia», ni en la etiqueta del producto, ni en la ficha de datos de seguridad, ni en ningún otro lugar. En su lugar, un producto puede poner el término general de «fragancia» (u otro legalmente aprobado, como «perfume» o «parfum») en lugar de enumerar todos los ingredientes individuales de esa fragancia.


• Ninguna ley exige que los productos de consumo (es decir, los que no son alimentos, medicamentos y cosméticos) declaren todos sus ingredientes en la etiqueta, ficha de datos de seguridad, o cualquier otro lugar. Además, estos productos ni siquiera están obligados a indicar el término general de «fragancia».


• En el caso de las demás clases de productos de consumo (es decir, los alimentos, los medicamentos y los cosméticos), mientras que es necesario enumerar todos los ingredientes en la etiqueta (aunque no en la ficha de datos de seguridad), se puede utilizar el término general de «fragancia» en lugar de los ingredientes específicos.

Así, y paradójicamente, una fuente primaria de exposición a contaminantes (los productos de consumo perfumados) está exenta de la declaración completa de los ingredientes […]. En consecuencia, el público, los profesionales y las agencias carecen de información para comprender los vínculos entre emisiones, exposiciones y efectos sobre la calidad del aire y la salud.

LAS EMISIONES VOLÁTILES DE LOS PRODUCTOS DE CONSUMO PERFUMADOS

[…]. Un conjunto de estudios analizó los compuestos orgánicos volátiles (COV) emitidos por productos de consumo comunes, tanto en sus versiones con fragancia y sin fragancia, como ecológicas y convencionales (Steinemann 2015; Nematollahi et al. 2018a, b, 2019; Steinemann et al. 2020). Los productos se seleccionaron aleatoriamente de tiendas de EE. UU. y Australia, aunque productos iguales o similares se encuentran también disponibles a nivel internacional.

Las definiciones de los productos para estos estudios son las siguientes:

Se consideran «productos perfumados» [‘fragranced products’] los que contienen «fragrance», «parfum», «perfume», «aceites esenciales», o un «aroma aromático» (incluso si no se indica). Se consideran «productos sin fragancia» aquellos con mención de «fragrance-free» o «sin fragancia» (aclaración: los productos «sin olor» [‘unscented’] no se incluyen en esta categoría porque en realidad pueden contener una fragancia para ocultar el aroma).

Se consideran «productos ecológicos» aquellos con mención de «ecológicos» o un término relacionado, como «orgánico», «natural», «sin petroquímicos», «certificado ecológico», «certificado orgánico», o «aceites esenciales» para todo el producto o ingredientes específicos. Los «productos convencionales» son los productos que no pertenecen a la categoría de «ecológicos».

[…]

A continuación, se presentan los principales resultados de cinco estudios (Steinemann 2015; Nematollahi et al. 2019, 2018a, b; Steinemann et al. 2020, por este orden).”

• Estudio sobre 37 productos de consumo comunes, entre ambientadores, productos para lavar la ropa, artículos de limpieza, y productos de cuidado personal. Detectó 559 COV, de los cuales “todos los productos emitieron COV potencialmente peligrosos”.


• Estudio sobre 134 productos de consumo comunes, entre ambientadores, productos para lavar la ropa, artículos de limpieza, productos de cuidado personal, y protectores solares”. Detectó 1.538 COV, de los cuales “casi todos los productos (99 %) emitieron COV potencialmente peligrosos”.


• Estudio sobre 42 productos perfumados para bebés, entre champús, lociones, espráis para el cabello, y perfumes. Detectó 684 COV, de los cuales 207 eran potencialmente peligrosos.


• Estudio sobre 24 aceites esenciales comerciales. Detectó 589 COV; de los cuales 124 eran potencialmente peligrosos, con emisiones sin “diferencias significativas” entre aceites esenciales naturales y aceites esenciales convencionales. A ello sumar que las etiquetas no indicaban la presencia de ingredientes.


• Estudio sobre 12 ambientadores para automóviles. Detectó 546 COV, de los cuales 30 eran potencialmente peligrosos.

"LOS COV MÁS PREVALENTES

En el total de los cinco estudios, los 249 productos analizados emitieron en conjunto 3.916 COV.

Los compuestos con mayor prevalencia en los productos perfumados fueron los terpenos (limoneno, alfa-pineno, beta-pineno), que no se encontraron en los productos sin fragancias.

El compuesto más frecuente en los productos sin fragancias fue el etanol, que también fue un compuesto común en los productos con fragancias.

LOS COV POTENCIALMENTE PELIGROSOS

En los estudios, los 249 productos emitieron en conjunto 1.108 COV potencialmente peligrosos, lo que representa el 28 % de la incidencia total de COV.

Casi todos los productos (el 99 %) emitieron COV potencialmente peligrosos.

Los COV potencialmente peligrosos más frecuentes fueron el limoneno (en el 67 % de los productos), el etanol (en el 53 %) y el acetaldehído (en el 44 %).

COMPARACIÓN ENTRE COV EMITIDOS E INGREDIENTES ENUMERADOS

En los estudios, de media, menos del 4 % de todos los COV, y menos del 5 % de los COV potencialmente peligrosos, fueron declarados en la etiqueta del producto, la ficha de datos de seguridad, o cualquier otro lugar.

COMPARACIÓN ENTRE PRODUCTOS ECOLÓGICOS CON FRAGANCIAS Y PRODUCTOS CONVENCIONALES CON FRAGANCIAS

Además, en los estudios no se encontraron diferencias significativas en las emisiones de los COV potencialmente peligrosos más frecuentes entre productos ecológicos con fragancias (orgánicos, naturales) y productos convencionales con fragancias.

COMPARACIÓN ENTRE PRODUCTOS CON FRAGANCIAS Y SIN FRAGANCIAS

En todos los estudios, al comparar las emisiones de las versiones con y sin fragancias de los mismos tipos de productos, la principal diferencia química radica en la presencia de terpenos (como el limoneno, el beta-pineno y el alfa-pineno) en todos los productos con fragancias, y la ausencia de terpenos en todos los productos sin fragancias. […].

LOS TERPENOS Y LOS PRODUCTOS REACTIVOS

Los terpenos fueron los COV emitidos por los productos perfumados con mayor frecuencia y de manera más constante. Como se señaló anteriormente, estaban presentes en todos los productos perfumados analizados, pero ausentes de todos los productos sin fragancias analizados.

Los terpenos característicos de los productos de consumo perfumados se encuentran entre los contaminantes de interiores más abundantes y ellos contribuyen a los contaminantes exteriores (Steinemann et al. 2013; Steinemann 2015).

Además de ser emisiones primarias, los terpenos reaccionan con otras sustancias químicas para generar una gama de contaminantes secundarios y potencialmente peligrosos. Por ejemplo, en interiores los terpenos reaccionan con el ozono para generar contaminantes como el formaldehído y partículas ultrafinas (Nazaroff y Weschler 2004). Y al aire libre los terpenos reaccionan con los óxidos de nitrógeno para generar ozono y aerosoles orgánicos secundarios (McDonald et al. 2018).

[…]

El artículo se centrará ahora en enfoques prometedores para reducir las emisiones, las exposiciones y los efectos.

LOS PRODUCTOS SIN FRAGANCIAS

Los productos sin fragancias pueden ofrecer una funcionalidad similar, pero sin los problemas potenciales asociados a los productos perfumados. Por ejemplo, un producto de limpieza o de desinfección puede ser igualmente eficaz en su función primordial sin la fragancia añadida.

Además, el cambio de productos perfumados a productos sin fragancias puede reducir las emisiones de terpenos en un período de tiempo relativamente corto. Por ejemplo, cambiar de productos para lavar la ropa perfumados a productos sin fragancias puede reducir las concentraciones de sustancias químicas de fragancias (a saber, el limoneno) emitidas por la ventilación de las secadoras hasta en un 99 % en 4 semanas (Goodman et al. 2019b). Si bien el término ‘productos sin fragancias’ no pretende implicar que sean productos libres de emisiones, ofrecen una opción funcional sin los compuestos de las fragancias.

Por añadidura, retirar o suspender el uso de productos con fragancias puede reducir también las emisiones y exposiciones. Por ejemplo, retirar o apagar los ambientadores de un cuarto de baño puede reducir las concentraciones de sustancias químicas de fragancias en ambientes interiores hasta en un 96 % en dos semanas (Goodman et al., 2019a).

Debido a que las moléculas de las fragancias pueden adherirse a las superficies durante el uso del producto y volver a emitirse más tarde, incluso sin estar el producto en uso, la reducción puede no ser del 100 % de inmediato, pero las concentraciones de compuestos de fragancias pueden disminuir con el tiempo.

Por otra parte, el hecho de que los productos perfumados puedan constituir una barrera para la participación en la sociedad puede estar bajo los auspicios de la legislación sobre discapacidad. El cambio a un producto sin fragancias, la retirada del producto perfumado, o una modificación en las instalaciones o en los procedimientos para mitigar la exposición a las fragancias, por ejemplo, podrían considerarse formas de adaptación razonable. Con este fin, se han implementado prácticas y políticas libres de fragancias en todos los países para dar cabida a las personas sensibles y vulnerables, así como para reducir potenciales riesgos para la salud y crear un ambiente interior más saludable para todos (Steinemann, 2019a).

PREFERENCIAS POR POLÍTICAS Y ENTORNOS SIN FRAGANCIAS

Las encuestas de población representativas a nivel nacional, realizadas en los cuatro países (EE. UU., Australia, Reino Unido y Suecia), hallaron que hay más personas, al menos el doble, que prefieren entornos sin fragancias a entornos perfumados, por ejemplo, en lugares de trabajo, centros y profesionales sanitarios, hoteles y aviones. Entre las subpoblaciones vulnerables, las preferencias por los entornos sin fragancias son incluso más altas. Curiosamente, incluso entre las personas que no manifiestan sensibilidad a las fragancias, la mayoría de estas personas no sensibles a las fragancias preferirían, sin embargo, entornos sin fragancias.

Estos hallazgos […] (Steinemann 2018a, b, 2019a, b) se yuxtaponen con las tendencias a poner aire perfumado en ambientes interiores, incluso con riesgo potencial para las personas que pueden experimentar efectos graves en la salud por la exposición.

[…]

INFORMACIÓN DE LA AUTORA

Autores y afiliaciones

Anne Steinemann

Department of Infrastructure Engineering, Melbourne School of Engineering, The University of Melbourne, Parkville, Victoria, 3010, Australia

College of Science and Engineering, James Cook University, Townsville, Queensland, 4814, Australia

[…]”

Fuente: Steinemann, A. The fragranced products phenomenon: air quality and health, science and policy. Air Qual Atmos Health 14, 235–243 (2021).

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