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24 septiembre 2014

ESPAÑA RECONOCE OFICIALMENTE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, la enfermedad de las “personas burbuja” - nota de prensa oficial

María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM
(fotógrafa: Nekane Lazkano)

NOTA DE PRENSA

Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos
España reconoce oficialmente la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

• No “existía” administrativamente lo que suponía “una situación de completa indefensión” para sus enfermos.
• La incorporación al sistema sanitario se ha realizado conforme a las directrices autorizadas por la OMS y que otros países ya habían adoptado para esta enfermedad.

MADRID, 24 DE SEPTIEMBRE DE 2014

España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.

De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).

El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Un reconocimiento largamente esperado

El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—. Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.

A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.

Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un "limbo" administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.

Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.

"Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora".

Un tremendo calvario

La situación de estas personas es muy difícil —destaca Carlos de Prada, presidente del Fodesam—. Como ha señalado María del Carmen Quintanilla, su intolerancia a sustancias sintéticas frecuentemente empleadas en la sociedad actual, aún a niveles bajos aparentemente ‘aceptables’ para otras personas les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana porque los obliga con frecuencia a vivir confinados en su hogar, casi como ‘personas burbuja’; y a ponerse mascarilla las escasas veces que salen a la calle, en medio de la incomprensión general”.

La SQM afecta al sistema nervioso central, pero también puede provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. Se trata de una “enfermedad emergente” de “naturaleza” crónica y “tóxico ambiental” que —como indica la PNL— provoca una “respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos” que pueden encontrarse en ambientadores, colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida, agua del grifo, ropa, cosmética, tabaco… Por todo ello, aunque como en otras enfermedades la SQM tenga grados y sus síntomas varíen según los parámetros de salud y entorno “químico” del enfermo, es un problema de difícil manejo, que además “limita de forma muy notable la calidad de vida”, observa la PNL.

El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, resalta la PNL. “No en vano —advierte María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM—, vivimos en una sobreabundancia diaria de sustancias sintéticas, cada una con un nivel distinto de certeza o incertidumbre sobre sus efectos en la salud, tanto de forma individual como en sinergia entre ellas. Que apareciera algo como la SQM era cuestión de tiempo”.

Cronología del proceso que ha llevado al reconocimiento

La situación de inicio ha sido compleja —explican desde el Fodesam y el SISS—. Por un lado, España se encuentra en pleno proceso de cambio de su CIE actual a otra nueva (de la 9-MC, con la que lleva más de 15 años; a la 10-MC, en elaboración); y por otro, su sistema sanitario permite dos CIEs para diagnosticar (la 9-MC o la CIE-10, según la comunidad autónoma y el tipo de centro).

Ante tal complejidad la petición de oficializar la SQM se realizó a través del Congreso de los Diputados, que tramitó la solicitud como PNL gracias a la diputada María del Carmen Quintanilla en abril de 2013. Su tramitación ante la Comisión de Sanidad empezaría el 6 de noviembre de ese año.

Tras año y medio de gestiones el resultado final ha sido integrador. Mientras que el Ministerio de Sanidad recogía el testigo para avanzar lo que el borrador de la PNL demandaba durante su trámite (esto es, la inclusión de la SQM en la actual CIE-MC); el Congreso, en la redacción final de su PNL ha instado al Gobierno a incluir la SQM en la próxima CIE-MC, propuesta que aprobó el 11 de junio con el voto unánime de todos los grupos de la Comisión presentes: PP, PSOE, IU, CiU y UPyD.

Para finalizar el proceso el Ministerio ha recibido en julio, con una actualización en septiembre tras el paréntesis estival institucional, un amplio informe sobre SQM elaborado por el SISS como soporte documental al proceso ahora abierto de ejecución de la PNL.

Próximos pasos

“Reconocida ya la SQM —comentan el Fodesam y el SISS— se debe hacer un seguimiento para favorecer su implementación total y correcta en el sistema sanitario, y por todos sus profesionales. En este sentido, el informe que se ha entregado al Ministerio brinda unas primeras recomendaciones".

“Además, el informe —recuerda su autora, María José Moya— ofrece información inédita y documentación muy diversa sobre la SQM en relación a los países que la reconocen, la Unión Europea, la OMS, España…; y reseña más de cien investigaciones de calidad (“peer-reviewed”) realizadas hasta 2014. Se trata de un trabajo que no se había hecho hasta ahora y que difundiremos entre los profesionales e interesados, ya que creemos que facilitará la adecuada comprensión de la enfermedad y la forma de afrontarla por parte del sistema sanitario”.

Contactos:
Carlos de Prada (Fodesam, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU)
María José Moya (SISS, documentalista, afectada de SQM grave)

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22 comentarios:

Victoria Ruiz-Villar dijo...

Hay cosas que a veces tardan. 60 años porque no interesaba a un sistema que no quiere cuestionarse demasiadas cosas. Demasiadas personas queriendo huir de la realidad. Demasiadas.

Hay cosas que a veces tardan mucho. Pero la realidad es la que es. Desde ahí cualquier cosa es posible para ser modificada o mejorada. Sólo abriendo los ojos a la verdadera realidad, podemos construir hasta el infinito.

Se abre la puerta a una mayor humanidad y un mejor planeta para TODOS.

GRACIAS María José Moya y Carlos de Prada !!!!!!! GRACIAS a todos los que trabajáis cada día por ser la verdadera diferencia que regala AMOR y VIDA

Pilar Fustier García dijo...

Una GRAN noticia. Felicidades a María José por su trabajo, su esfuerzo y su tesón, que ha sido clave para que hoy leamos esta noticia. Felicidades a tod@s l@s afectad@s, que por fin ven reconocida su situación de enfermos de un síndrome que puede llegar a ser muy invalidante!!!

Rosa Maria M dijo...

graciaaaaaaaaaaaaaaassssssssssssss, gracias, sin vuestro esfuerzo (María José Moya y Carlos Prada) no habría sido posible

Maleny Luna dijo...

España ha reconocido oficialmente la SQM y la incluye en los CIEs 9-MC y C-10.
Estoy que ni me lo creo!!!

Un millón de gracias a Carlos de Prada y FODESAM y como no, a María María José Moya Villén:

SOIS GRANDES!!!!!!!

Anónimo dijo...

POR FIN! DESPUES DE TANTOS AÑOS IGNORADOS POR LOS MEDICOS Y LA ADMINISTRACION. AHORA YA NO TENDRAN EXCUSA PARA MARGINARNOS COMO HAN HECHO HASTA AHORA.

Amparo Bárcenas dijo...

FE-LI-CI-DA-DESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!

Lo habéis conseguido, por fin...
;-)))

Pepi Gonzalez dijo...

Tarragona 25/9/2014
Pepi Gonzalez

Mi más sincera FELICITACIÓN.
Gracias por el trabajo que haceis, la generosidad,esfuerzo con que ayudais a los demás es encomiable.
Gracias.

tere martinez dijo...

graciassss

Esther Gilo Ruiz dijo...

Gracias María José.. Eres un gran ejemplo para todos Enhorabuena por tu trabajo y gran esfuerzo lo has conseguido..muchos besos

Dolors Serveto Olivé dijo...

No encuentro palabras para expresar lo que siento. Gracias María José y a todos los que lo habéis hecho posible! Un abrazo lleno de cariño!

Redaria dijo...

Felicidades a Maria José y a mi hermana que se va a alegrar también cuando se entere...que también está enfermita de SQM...un saludo...

Anónimo dijo...

Nani
¡¡¡Muchísimas gracias por lo que habéis conseguido, en nombre de todos los estamos afectados, después de tanta lucha e incomprensión!!!
¡¡¡Mil gracias!!!

Carmen Lozano dijo...

Eres grande Maria José y una gran luchadora. Felicidades por tu esfuerzo y mucho animo para continuar con esta batalla que todavía queda mucho por hacer. Un abrazo muy fuerte.

Espe dijo...

Apreciada Mª José

Esta tarde cuando he encendido el ordenador he ido directa a tu grupo y qué alegría!!!! Sólo leer el titular se me iban los dedos al teclado para comunicar a diestro y siniestro, como podía y en pleno schock mi tremenda felicidad!!! He visto la grandísima noticia y yo 24 horas en mi particular limbo sin celebrarlo!! Luego, más tranquila ya he leído el artículo pero con lo alterada que estoy mañana volveré a hacerlo porque no puedo con tantísima emoción.

No me cansaré ni hoy, ni mañana, ni pasado, ni el otro, de daros la gracias a ti, a Carlos de Prada, a Fodesam y a los que habéis participado activamente en conseguir este reconocimiento. ¿Te das cuenta? Has conseguido lo que pretendías, hasta tu grupo de facebook se llama así (“Por el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple”).

Gracias por ser tan generosa y cedernos en beneficio del colectivo el poco tiempo que te permite tu deteriorada salud. Leía el otro día en tu página de facebook tu preocupación por el tema del contador del gas y que tenías el tema un poco apartado por estar acabando algo en beneficio del colectivo. Cómo eres!!! Tú ya como persona, tienes que estar antes, además eres demasiado valiosa para no ponerte primero tú delante de las otras cosas . A lo mejor estabas preparando esta entrada de tu blog!!! Como en otras ocasiones te he dicho, agradezco muchísimo tu trabajo serio y riguroso siempre beneficioso para el colectivo!!! Qué bien nos vendrían 3 ó 4 mariajoses más, jejejje!!!!!

Cuántos padres con hijos enfermos verán con esta noticia un horizonte para ellos, cuántas personas en un limbo sanitario, jurídico, laboral y social se beneficiarán a corto, medio y largo plazo de este HECHO HISTÓRICO QUE TODOS DEBEMOS AGRADECEROS!!!!

Ansío leer más notas felicitándote, notas de particulares y de asociaciones de afectados, porque aunque ya hay algunas, pocas veo para lo que habéis conseguido. Esta tarde me voy a dedicar a seguir expresando mi alegría, a difundir más esto, a llamar a familia y a más amigos para contarlo y a celebrarlo a mi manera.

En fin, creo que llevaré la sonrisa puesta muuuuchos días porque días como éste no se repiten a menudo.
MIL GRACIAS POR TU ESFUERZO, POR TU TENACIDAD, POR TU SERIEDAD, POR NO VENDERTE, POR LUCHAR POR TODOS NOSOTROS Y POR SER TODO UN EJEMPLO!!!!!!!!

Todo mi afecto para ti, L U C H A D O R A!!!!!!!!!!!!!

Solyeco Detergentes dijo...

Enhorabuena!! Tantos años de trabajo van dando frutos. Amigos con S.Q.M, sabeis q contais con nuestro apoyo.
El equipo de Solyeco Detergentes

Anónimo dijo...

Yo he visto a Carlos muchas veces,hablando de los químicos,en biocultura,y ahora se puede decir que el pensamiento y las creencia de una sola persona puede cambia un ciudad,aquí se ga cumplido,tenemos tanto poder dentro de nosotros,que debemos utilizarlo como han hecho Carlos y mariano que Dios les bendiga y

María José Moya dijo...

Gracias anónimo, por tus palabras. Sólo un inciso, porque me ha hecho reir, pero para quien te lea puede causarle confusión, aunque tú y yo sepamos que es un lapsus gramatical (que desde luego, no pasa nada, y todos tenemos de continuo --yo la primera--): es sobre lo de llamarme "Mariano". Imagino que has querido decir "Mariajo", ¿verdad? ;)

Victoria Sáenz dijo...

Agradezco la insistencia y fortaleza en el transcurso de todo este tiempo. Después de estar sumergida en el aislamiento total veo un ápice de luz; pero mi pregunta ahora es la siguiente: ¿que pasos debo de dar para que se reconozca la discapacidad?.(me siento tan torpe).
Muchos años de juicios y apelaciones y todo ha quedado en aguas de borraja.
Si quereis podeis contar conmigo. Gracias, gracias y muchísimas gracias.
-Victoria Sáenz- con SQM,SFC, FM entre otras

Toñy Rodriguez dijo...

MUCHISIMAS GRACIAS..
A ti Mariajo a Carlos de Prada..y a las perrsonas que os han ayudado para que el RECONOCIMIENTO DE LA SQM sea una maravillosa realidad..y ya este dando muchas satisfacciones a afectados que estan viendo cambios sustanciales...

Mil...millones de gracias..creo que nunca os agradecere bastante esta gran alegria que he tenido estos días..Un abrazo enorme cuidate mucho Mariajo...

Andrea dijo...

Pepi solo una pregunta,yo vivo en Tarragona y la tengo y en Tarragona no saben a quién derivar me y cada vez las crisis son mas fuerte no ir de urgencia porque en me pongo peor un día si me va a alguna cosa fuertes informame por favor

Anónimo dijo...

Desde hace más de una semana llevo en cama y aunque a mi médico le llevé el producto que creo me ha intoxicado no me hizo ni caso. Me hizo una analítica que ha salido bien y lo que me ha ''recetado'' es tranquilidad otra semanita más. Gracias a Dios ya me encuentro mejor, pero sin diagnóstico y sin tratamiento ninguno. Gracias a todas las personas con mente abierta.

María José Moya dijo...

Hola anónimo, gracias por comentar tu experiencia.

Poco a poco tendrán que irse informando a través de nosotros (sus pacientes), y entendiendo el tema.

Es cierto que es triste que, estando en momentos tan complicados como una crisis -que es actualmente tu caso-, haya que armarse de paciencia para poder conducir la situación de la mejor manera posible, a pesar de la falta de conocimientos de tu médico al respecto.

En todo caso, aunque el reposo no sirve, de manera indirecta ha dado en el clavo: al poder permanecer en casa podrás EVITAR lo que te hizo daño. Pero eso no quita que como vuelvas a exponerte volverás a recaer.

Así que si la exposición que me indicas fue en tu lugar de trabajo, como no consigas que te lo adapten a tu SQM es bastante probable que vayas teniendo sucesivas crisis hasta acabar empeorando tu estado de salud general.

Por tanto, es FUNDAMENTAL que atajes esto antes de que pueda presentarse, en vez de "esperar" a que estés grave, y entonces no te quede otra que abandonar de manera precipitada el trabajo (sin poder volver a él), mientras tu vida se ve limitada en grado extremo. Te lo dig opor experiencia...

Si ves que tu médico no se está tomando en serio todo esto, no dudes en buscar una segunda opinión, incluso pidiendo cita con alguno de los médicos conocidos que saben de SQM.

Ánimo y un abrazo,

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