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13 junio 2018

ESPAÑA / SQM.- Empiezan a crearse los primeros protocolos hospitalarios de carácter oficial para sensibilidad química múltiple (descárgatelos aquí)


Desde hace años los enfermos de sensibilidad química múltiple (SQM) manifiestan que cuando necesitan atención médica o quirúrgica, u hospitalización, vienen aportando a su centro sanitario alguno de los protocolos que ofrece el SISS, que pueden descargarse en pdf desde aquí). Estos documentos también son difundidos entre colegas médicos y otros profesionales sanitarios.

Para que quien se enfrente a la SQM como profesional pueda tener una visión rápida, pero acertada, de lo que es esta dolencia, nuestra recomendación es acompañar estos protocolos de nuestro tríptico (descargar pdf) o de nuestro breve manual de iniciación (descargar pdf). Si además, tiene un paciente con SQM que va a requerir ser ingresado se recomienda que descargue nuestro cartel (descargar pdf/jpg) que señaliza áreas libres de tóxicos, para que sea puesto a la entrada de su habitación (que deberá ser individual).

Si nuestros protocolos son admitidos por los centros sanitarios es porque son solventes; oficiales (están elaborados por gobiernos, entidades sanitarias u hospitales de otros países), sus traducciones por o para el SISS ofrecen una garantía (porque su traductor es médico, o documentalista en el caso de la responsable del SISS), y son difundidos desde un espacio pionero en SQM que está avalado por reconocidos expertos en la enfermedad y sellos sanitarios de calidad).

La aplicación de estos protocolos viene haciéndose con éxito en diversos centros hospitalarios, siendo el más utilizado -según nos comunican- el confeccionado por la David Thompson Health Region para sus hospitales, dada su brevedad y claridad, a la par que es completo. El mismo organismo cuenta, además, con una política hospitalaria libre de fragancias de las mismas características que el protocolo: es breve, clara y completa. Ambos documentos los tiene en pdf para descargar aquí.

En la actualidad, ya se han empezado a crear los primeros protocolos públicos en España para enfermos de SQM -1- (tras el reconocimiento de la SQM en España en 2014, que abrió la posibilidad de que pudieran darse avances en esta enfermedad, como así ha ocurrido desde entonces). A continuación los ofrecemos en pdf para descargar junto a alguna información básica sobre ellos.

-1- En este ámbito, no confundir el término protocolo (cuyo contenido tiene una estructura y metodología detallada y sistematizada orientada a prever la correcta y adecuada atención médica del paciente de una dolencia durante todos sus pasos por un determinado servicio sanitario), con otro tipo de documentos, como los que ofrecen orientaciones, recomendaciones o indicaciones generales; políticas; pseudoprotocolos; planes; estados de la cuestión; o reordenaciones de una o de varias unidades hospitalarias para dar cabida en ellas a una enfermedad.


PROTOCOLO PARA HOSPITALES, CENTROS DE ATENCIÓN PRIMARIA Y URGENCIAS EN ANDALUCÍA (2017-2018) -2-
Comarcas que conforman la provincia de Cádiz
(entre ellas se encuentran las de Bahía de Cádiz y La Janda)
DESCARGAR EL PROTOCOLO PARA SQM EN:

Aviso de responsabilidad legal (de lectura y aceptación obligatoria por usted para que pueda descargar este u otros materiales del SISS).- Contribuya a un uso ético de Internet no modificando; no comercializando; ni alojando nuestro trabajo fuera de nuestra web. Además, divulgue los enlaces del SISS completos, no sus archivos o textos por separado. A cambio se le ofrece un trabajo gratuito. Si necesita entregar nuestros pdfs en mano a un individuo u organismo podrá fotocopiarlos.

TÍTULO: Mejora de la atención a las personas con sensibilidad química múltiple
AUTOR/ES: Lacida Baro, Manuela (coord.)
EDITORA-MAQUETADORA: Linda McHugh (S.A.C. Distrito A.P. Bahía de Cádiz-La Janda)
FECHA DE PUBLICACIÓN: 31 de octubre de 2017 (ed. corr. mayo 2018)
PÁGS.: 32

ÁMBITO SANITARIO DE APLICACIÓN: el documento tiene como objetivo “las áreas hospitalarias de Puerto Real-Puerta del Mar y el distrito sanitario de atención primaria Bahía de Cádiz-La Janda” (pág. 4). O sea: el Hospital Universitario Puerto Real (Cádiz), el Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz), y el distrito sanitario de atención primaria Bahía de Cádiz-La Janda (+info sobre este distrito sanitario en su web, y en el Servicio Andaluz de Salud (1) y (2).

Esto comprende la siguiente área geográfica de la provincia de Cádiz: la comarca de la Bahía de Cádiz (que comprende los municipios de Cádiz, Chiclana de la Frontera, Puerto Real, El Puerto de Santa María, y San Fernando) y la comarca de La Janda (formada por los municipios de Alcalá de los Gazules, Barbate, Benalup-Casas Viejas, Conil de la Frontera, Medina-Sidonia, Paterna de Rivera y Vejer de la Frontera).

OBSERVACIONES: 1.OBJETIVO DEL DOCUMENTO - Según expresa, su fin es “ayudar a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones sobre […] unas pautas comunes de actuación, contribuyendo a una atención integral a las personas afectadas y a la sensibilización de la sociedad en general ante este problema de salud” (pág. 4).- 2. DATOS DE EDICIÓN - La introducción del texto indica (en su pág. 4) que este fue “elaborado” en 2016, pero no cuando fue publicado o colgado en Internet. No obstante, nos inclinamos a que pensar que este hecho se produjo el 31 de octubre de 2017 dado que es la fecha en que fue colgado por la Junta de Andalucía en una de sus webs.- 3. SIGNIFICADO DE SIGLAS RESEÑABLES - A.P. - Atención Primaria; HUPR - Hospital Universitario Puerto Real (Puerto Real -Cádiz-); U.G.C. - Unidad de Gestión Clínica.

-2- Hemos esperado a publicar este documento en el SISS porque desde que supimos de su existencia, desde nuestro espacio hemos estado colaborando con su coordinadora (Dña. Manuela Lacida Baro, enfermera y actualmente responsable del Servicio de Atención a la Ciudadanía del distrito de Atención Primaria Bahía de Cádiz-La Janda), para que se subsanara e incorporara en él alguna información necesaria. Agradecemos en ello su disponibilidad hacia María José Moya, responsable del SISS. Por añadidura, se aprovechó para que fuera corregida la errónea superposición existente en la versión anterior entre algunas imágenes y textos. Finalmente, la web de la Junta de Andalucía sustituyó la edición anterior por la corregida el 5 de junio de 2018.


PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA LA COMUNIDAD DE MADRID (2018)
Comunidad de Madrid
DESCARGAR EL PROTOCOLO PARA SQM EN:

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DENOMINACIÓN: Protocolo de sensibilidad química múltiple en las Unidades de Urgencias hospitalaria. Informe.
AUTOR/ES: Gerencia Asistencial de Atención Hospitalaria (Comunidad de Madrid)
EDITORA: Gerencia Asistencial de Atención Hospitalaria de la Consejería de Sanidad (Comunidad de Madrid).
FECHA DE PUBLICACIÓN: 5 marzo 2018.
PÁGS.: 8

ÁMBITO SANITARIO DE APLICACIÓN: los servicios de urgencias hospitalarias de la Comunidad de Madrid (“Unidades de Urgencias de los Hospitales del SERMAS. Servicio Madrileño de Salud”. Pág. 3).

OBSERVACIONES: El objetivo de este protocolo es “definir los requerimientos de control ambiental” que son necesarios para la “correcta atención” de un paciente de SQM y “garantizar la mejor asistencia posible atendiendo al principio hipocrático ‘Primum non nocere’ (evitar un daño que sólo contribuiría a empeorar su delicada situación de salud” (pág. 3).

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27 mayo 2018

REAL DECRETO PARA EDIFICIOS CON INSTALACIONES TÉRMICAS CENTRALIZADAS (CALEFACCIÓN / REFRIGERACIÓN): publicación inminente por lo que pedimos tu COLABORACIÓN URGENTE por ser un sistema innecesariamente caro, perjudicial para la salud y engorroso para las comunidades de vecinos (campaña de firmas para entidades)

Ministerio de Energía, Turismo y Agenda Digital

1. ¿CUÁL ES EL PROPÓSITO DEL PROYECTO DE REAL DECRETO?

El Ministerio de Energía, Turismo y Agenda Digital ha publicado en marzo de 2018 un proyecto de Real Decreto [descargar aquí] con el fin -1- de transponer al ordenamiento jurídico español los artículos 9.3, 10 y 11 de la Directiva 2012/27/UE [descargar aquí], relativa a la eficiencia energética. En ellos se estipula que “en los edificios de apartamentos y polivalentes con una fuente central de calefacción/refrigeración o abastecidos a partir de una red de calefacción urbana o de una fuente central que abastezca varios edificios, se instalarán […] contadores de consumo individuales antes del 31 de diciembre de 2016” (directiva 2012/27/UE, pág. 18).

Por tanto, el objetivo del proyecto de Real Decreto (RD) gira en torno a “establecer las exigencias y obligaciones en lo relativo a la contabilización de los consumos individuales de calor y frío que deben cumplir las instalaciones térmicas centralizadas de los edificios, [...], tal y como se establece en la Directiva 2012/27/UE […], en los artículos 9.3, 10 y 11.” (proyecto de RD, pág. 4).

La aprobación de esta normativa se estima que sea inminente por lo siguiente: en octubre de 2917 la Comisión Europea emplazó a España a subsanar su retraso en la transposición de los puntos de la directiva que hemos mencionado (que son los últimos que le quedan por transponer al ordenamiento jurídico español), y el gobierno tenía dos meses de plazo para responder a este requerimiento. Por otro lado, una vez se apruebe el Real Decreto “entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el ‘Boletín Oficial del Estado’” (proyecto de RD, pág. 10).

-1- "Mediante el presente real decreto se completa la incorporación al derecho español de la regulación prevista en el artículo 9.3, 10 y 11 de la Directiva 2012/27/UE del Parlamento Europeo y del Consejo de 25 de octubre de 2012, relativa a la eficiencia energética” (proyecto de RD, pág. 10).

2. CUESTIONES PROBLEMÁTICAS

A continuación vamos a exponer los problemas que hemos detectado en el proyecto de RD, que explicaremos y sobre los que haremos las alegaciones pertinentes más adelante (en el apartado 4 de este artículo).

2.1. SISTEMA DE SERVICIO REMOTO

El proyecto de RD señala lo que sigue: “Se establecen obligaciones en relación con la lectura de los equipos de contabilización, que deberán disponer de un servicio remoto de lectura y adquisición de los datos de consumo, de información al consumidor, al menos una vez cada dos meses, y de reparto de costes.” (exposición de motivos - pág. 3).

Por tanto, obliga a tener un sistema de servicio remoto para:
  • La lectura y adquisición de los datos de consumo ,
  • La información al consumidor, y
  • El reparto de costes.
2.2. CARÁCTER RETROACTIVO

Al respecto el proyecto de RD indica que “los sistemas de contabilización de consumos instalados previamente [a la entrada en vigor de este RD], deberán disponer de un servicio remoto de lectura y adquisición de los datos de consumo a partir del 1 de enero de 2028.” (art. 5.1 - pág. 7).

2.3. DISPOSITIVOS Y OBRAS DERIVADAS

Anexo III del proyecto
de Real Decreto (pág, 15-16)
El proyecto de RD muestra una tabla bajo el epígrafe de inversión necesaria -*-, donde se listan los elementos que el instalador/mantenedor RITE deberá presupuestar a las comunidades de propietarios (ver tabla 2.1, del anexo III, págs. 15-16). Por tanto, el RD indica que será un gasto obligatorio a realizar (aunque innecesario, como explicaremos más adelante). Además, la tabla prevé que su cumplimiento generará la necesidad de realizar obras.

El contenido de esta tabla es el siguiente: contador/repartidor de costes; equilibrado hidráulico; variador de frecuencia para actuar sobre la bomba de calefacción, o nueva bomba con posibilidad de variador; conjunto de válvulas de presión diferencial; instalación de by-pass en circuitos; obra civil necesaria; y otros conceptos […] necesarios para el cumplimiento de las obligaciones recogidas en el presente real decreto.

Sobre ello y el resto de contenido del modelo de presupuesto que se da, el proyecto de Real Decreto pide explícitamente, en diferentes partes de su texto, que el “presupuesto se ajustará necesariamente al modelo del Anexo III” (art. 4.3 - pág. 5) y “siguiendo el modelo” (disposición transitoria única - pág. 9), y que en él “no podrán incluirse clausulas distintas a las previstas en el modelo” (art. 4.3.d - pág. 6).

-*- Necesario: “Dicho de una persona o una cosa: Que hace falta indispensablemente para algo.” (RAE).

3. A QUÉ OBLIGAN Y A QUÉ NO LOS ARTÍCULOS DE LA DIRECTIVA 2012/27/UE QUE TIENE QUE TRANSPONER ESPAÑA

La directiva a lo que obliga es a la instalación de contadores de consumo individuales (art. 9.3 - pág. 18), no a emplear un sistema concreto para ello. Por este motivo, divide su artículo 10 en clientes con contadores inteligentes (art. 10.2) y clientes con otros sistemas (art. 10.1); y para estos últimos indica lo siguiente:

Cuando los clientes finales no dispongan de […] contadores inteligentes […], los Estados miembros se asegurarán […] de que la información sobre la facturación sea precisa y se base en el consumo real […] cuando sea técnicamente posible y se justifique desde un punto de vista económico. Podrá cumplirse esta obligación por medio de un sistema de autolectura periódica por parte del cliente final, que comunicará la lectura de su contador al proveedor de energía. Solo en caso de que el cliente final no haya facilitado una lectura de contador para un intervalo de facturación determinado se basará la facturación en una estimación del consumo o un cálculo a tanto alzado.” (art. 10.1 - pág. 19).

Además, el artículo 10.3 indica los puntos que los estados miembros deberán hacer cumplir, “independientemente de que se hayan instalado contadores inteligentes o no” (pág. 19).

4. NUESTRAS ALEGACIONES A LA PROPUESTA DE REAL DECRETO

A continuación explicaremos los motivos que nos llevan a plantear la modificación de los textos que hemos expuesto en el apartado 2 de esta entrada, y qué es lo que proponemos en su lugar.

4.1. SISTEMA REMOTO
(Exposición de motivos, pág. 3)

Planteamos que el RD no obligue a que el sistema se base en radiofrecuencias (servicio remoto), para que dé posibilidad a otras vías normalizadas. Los motivos son los siguientes:
  • La directiva 2012/27/UE no lo impone. De hecho, lo que en ella se indica es que los sistemas inteligentes (art. 10.2) podrán coexistir con sistemas que no emitan radiofrecuencias (art. 10.1), como hemos mostrado en el apartado 3.
  • Impediría la libertad de elección de otras opciones presentes en el mercado que cumplen con la directiva (porque permiten el reparto de costes, recopilar la lectura y adquisición de los datos, ofrecer una facturación del consumo real, y dar una información regular al consumidor, pero sin radiofrecuencias, o sólo durante tres o cuatro veces al año, de forma muy breve).
  • Perjudicaría a las empresas que fabrican otro tipo de sistemas que se adecuan a la directiva.
  • Promovería, innecesariamente, el aumento de campos electromagnéticos artificiales en el entorno (una contaminación electromagnética que ya de por sí es enorme en la actualidad).
  • Introduciría elementos potencialmente problemáticos para la salud (sobre todo si los sistemas remotos se instalan con un concentrador de lectura, dado que aunque su tiempo de emisión parece ser que depende de cada fabricante, recopilarían y enviarían datos cada pocos minutos o cada hora. No en vano hay empresas que en su publicidad ofrecen al consumidor darle “una media diaria”, o los “datos y/o lecturas en tiempo real”, algo que no compensa la potencial incidencia que esto tendría en la salud de los vecinos).
  • Habría personas a las que su enfermedad (electrosensibilidad) les impediría ajustarse al RD, y se verían directa y gravemente afectados en su salud por lo instalado en su edificio y entorno, frecuentemente en forma de fuerte multisintomatología, continua e invalidante, principalmente neurológica (migrañas, arritmias, vértigos, extrema fatiga, problemas neurocognitivos, etc.). Ello podría ser motivo de que se vieran obligados a abandonar sus hogares. No sería el primer caso de enfermo de electrosensibilidad teniendo que vivir en su coche, o una caravana, por una situación similar.
4.2. RETROACTIVIDAD
(Art. 5.1, pág. 7)

Planteamos que el proyecto de RD no obligue a que los edificios con sistemas de contabilización de consumos sin radiofrecuencias, instalados antes de la entrada en vigor del Real Decreto, deban cambiar a un sistema remoto. Los motivos son los expuestos antes en el punto anterior, a los que se añade uno de carácter económico: se trata de fincas donde suelen residir personas con electrosensibilidad a las que sus convecinos han mostrado su solidaridad buscando alternativas inocuas a su salud, acordes a la directiva (art. 10.1). E invirtieron en ello. Obligarles ahora a que, en unos años, tengan que cambiar el sistema supondría generarles un gasto económico innecesario para sustituir un sistema nuevo y recién abonado (o que siguen pagando, o de cuyo pago no se han recuperado), por otro que la directiva europea no pide, y cuyo cambio no tendría como fin la eficiencia energética.

El sistema sin radiofrecuencias está funcionando a plena satisfacción y se ajusta a la directiva
2012/27/UE.

4.3. DISPOSITIVOS Y OBRAS DERIVADAS
(Anexo III – tabla 2.1, págs. 15-16)

Se debe obligar a la instalación de los dispositivos que sirven para el ahorro energético: el contador/repartidor de costes y la válvula termostática. En combinación es lo único que genera un ahorro energético y en la factura del usuario. Sin ellos no es posible cumplir con la eficiencia energética que pide la directiva europea. Sin embargo, el proyecto de Real Decreto no menciona las válvulas termostáticas.

Repartidor de costes y llave termostática
para radiador de edificio con calefacción central
Por otro lado, la lista de componentes que aparecen en la tabla 2.1 del anexo III (págs. 15-16) debería ser opcional (excepto el contador/repartidor de costes). El motivo es que no sirven para el ahorro energético. Como consecuencia: 1) Son prescindibles para la finalidad de la directiva, y 2) No estaría justificado el alto impacto económico que su instalación supondría en las comunidades de vecinos; así como la generación de molestias que ocasionaría (por ejemplo, en ciertos casos, incluso sólo para presupuestar algunas partidas habría que descubrir las columnas). Sólo debería recomendarse alguno de estos dispositivos si las necesidades del edificio o de sus vecinos lo requirieran.

4.4. CONCLUSIÓN

Solicitamos la implantación de un sistema de contabilización individualizada que cumpla el requerimiento de la directiva 2012/27/UE de ahorro de combustible, cómputo del gasto real e información regular al consumidor; y que se ajuste a las necesidades reales de cada comunidad de vecinos. Por tanto, que no obligue a instalar un sistema vía radio (que la directiva no exige y que perjudicaría la salud de los enfermos de electrosensibilidad), y que no obligue  a la colocación de dispositivos innecesarios para el objetivo de la directiva (que encarecerían innecesariamente la inversión a realizar por el cliente final).

En todo caso, de no considerarse nuestras alegaciones de la forma propuesta, pedimos que al menos se contemplen para casos excepcionales, en los que puedan acogerse las fincas donde residan el tipo de enfermos mencionados.

5. CAMPAÑA QUE PROMOVEMOS PARA HACER LLEGAR ESTAS PETICIONES (URGENTE POR FALTA DE TIEMPO)

5.1. CONTEXTO DE LA SITUACIÓN (UN PLAZO PARA LA PARTICIPACIÓN PÚBLICA QUE FINALIZÓ)

El Ministerio de Energía, Turismo y Agenda Digital abrió un período de participación pública a principios de 2018 para que se presentaran alegaciones al actual proyecto de RD; un texto que no tiene apenas que ver con su borrador inicial, redactado hace unos años (descargar aquí), y para el que, como en el caso actual, hubo una consulta pública.

El proyecto de RD presente ha tenido un período para realizar alegaciones de 15 días hábiles, aunque la web del Ministerio no indica a partir de cuándo -*- . En cualquier caso, lamentablemente el plazo finalizó el 3 de abril, y durante ese período las empresas del sector que es objeto del proyecto de Real Decreto se unieron para crear Anirca (Asociación Nacional de Instaladores de Repartidores de Costes de Calefacción) para representar sus intereses ante la opinión pública (sus potenciales consumidores), y ante el Ministerio (para el que presentó alegaciones al proyecto de Real Decreto, y el 22 de marzo mantuvo un encuentro con el Instituto para la Diversificación y Ahorro de la Energía -el IDEA-, organismo dependiente del Ministerio). El sector cuenta, además, con otra entidad que los aglutina: la AERCCA, Asociación Española de Repartidores de Costes de Calefacción.

La consulta pública estuvo dirigida a “recabar la opinión de las personas y entidades potencialmente afectadas por la norma proyectada” (descargar aquí).

-*- También hubo, parece ser, otra participación pública en fechas previas, que finalizó el 20 de enero, aunque la web del Ministerio no dio datos acerca de cuándo lo inició y de cuánto tiempo fue el plazo, por lo que no podemos aportarlos.

5.2. UNA VÍA ABIERTA

No supimos hasta este miércoles 23 de mayo de 2018 del nuevo texto del proyecto de Real Decreto, de las consultas públicas, y de que la última participación había finalizado ya. Pero ese mismo día contactamos telefónicamente con la secretaria de dirección del organismo que lleva este tema para que, dado que el contenido de este texto podía perjudicar la economía y salud ciudadana (y de forma directa a los enfermos de electrosensibilidad), nos dieran algún medio para que nuestras demandas pudieran ser escuchadas y tenidas en cuenta.

Nos ofreció un correo electrónico y me comentó que le enviáramos nuestras alegaciones a él para ver si podían tenerlas en cuenta. Quedamos en hacerlo cuanto antes.

A efectos prácticos es mejor que las enviemos unificadas, y en un solo correo, por varios motivos: porque no es posible publicar los datos de nuestro contacto aquí, dado que para ello habría que obtener su permiso; y porque al haber finalizado el plazo para enviar las alegaciones hace dos meses, si las mandáramos cada uno por nuestra cuenta, sin aclarar en nuestros correos que quedamos con ellos en hacerlo ahora, o sin unificarlas en un único correo para simplificarles y facilitarles la lectura, puede que no las recogieran (y estarían en su derecho de no hacerlo). A ello se suma también que tenemos que realizar las alegaciones cuanto antes, porque carecemos de tiempo. El proyecto de Real Decreto puede ser publicado en cualquier momento.

5.3. TEXTO PARA FIRMAR (ENLACES AQUÍ)

Para agilizar y facilitar las cosas a ambas partes (al Ministerio y a vosotros), desde el SISS os pasamos en archivo las alegaciones que hemos propuesto en este artículo, para que las entidades que os dedicáis a temáticas que comprenden el perjuicio que suponen las cuestiones que aquí nos ocupan -y lleguéis a tiempo de ver nuestro artículo en estos días-, las podáis firmar. Os las hacemos llegar en dos formatos diferentes:
En ambos casos podréis ver que las alegaciones son las mismas, pero en el segundo documento los argumentos expuestos son una síntesis de los del primero (que tiene algo más de extensión que el normalizado para que se puedan razonar adecuadamente las peticiones).

Con mucho gusto os añadiremos a la iniciativa si sois tan amables de aportarnos vuestros datos. Podéis dejarlos en la zona de comentarios de este artículo, o en nuestras redes sociales (como mensaje privado al SISS), o enviándolos a nuestro correo electrónico.

¿Podrías pasárnoslos antes de las 12:00 h. de este jueves, 31 de mayo?. De este modo, a pesar de que no tenemos tiempo para poder elaborar algo más meditado y/o consensuado podríamos enviar unas alegaciones basadas en el interés común, rápidamente, y en uno mismo correo. Esto será mejor que ver que el Real Decreto se publica sin que hayamos podido enviar nuestras alegaciones (sin duda, cualquier acción puede mejorarse siempre, pero es difícil cuando no se dispone de tiempo).
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21 mayo 2018

12º ANIVERSARIO del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (2006-2018)

© SISS. Imagen: María José Moya, responsable
del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (22 de abril de 2018)

Hoy el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) -con su fundadora y responsable al frente (María José Moya Villén)-, cumple doce años de dedicación -altruista e ininterrumpida- hacia la sensibilidad química múltiple (SQM). Y por ende también hacia aquellos temas relacionados con ella: sus comorbilidades y enfermedades relacionadas (la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica y la electrosensibilidad), las enfermedades ambientales, y los tóxicos sintéticos cotidianos (ese maremágnum de sustancias que los seres vivos respiramos, ingerimos y tocamos durante toda nuestra vida, las 24 horas, los 365 días del año, y que durante todo ese tiempo van interactuando entre sí y con nuestros organismos hasta poder acabar generando resultados imprevisibles para la salud).

El trabajo desde el SISS supone mucho tiempo de trabajo invertido, en términos de una vida humana, más si cabe porque tuvo que partir prácticamente desde cero para hacer arrancar el camino para esta enfermedad, como aquí se dijo cuando cumplió una década. Sus actuaciones más relevantes por la SQM puedes verlas en la siguiente memoria (que realizó para su décimo aniversario) y en esta entrada (cuyo listado actualiza su responsable según se lo permite su salud, dado que ella misma padece en grado grave las patologías por las que lucha desde su espacio). Son enlaces cuyos contenidos no indican todo lo realizado, pero sí darán una idea de la difusión y logros que llevados a cabo por María José, para que se pueda poner en perspectiva. Se trata de una labor activa y longeva.

Gracias a ti por apoyar activamente la subsistencia y expansión del SISS a través de las diferentes vías que hay para ello:
  • Hablando del espacio a tus médicos, colegas de profesión, etc. y/o dejando comentarios en él,
  • Apuntándote (aquí) a su boletín gratuito para recibir sus artículos en tu correo electrónico,
  • Divulgando sus enlaces a medios de comunicación, entidades oficiales, profesionales de diferentes áreas, etc. (respetando así su copyright, que no permite difundir fuera de los enlaces del SISS los textos y documentos que publica; excepto si se van a dar en mano, en cuyo caso se pueden fotocopiar),
  • Realizando donativos, que se pueden hacer de forma puntual o periódica a ES74-2038-1003-2230-0835-8555 -Bankia- (en ventanilla, o en el  servicio de banca online de tu entidad bancaria), o en PayPal (opción menos recomendable dado que es un sistema online que se queda con buena parte de cada donativo),
  • Siendo su patrocinador (puedes ver aquí cómo),
  • Buscándole patrocinadores,
  • Solicitando la presencia o colaboración de su responsable (María José), para que forme parte de tus iniciativas profesionales o las de tu entidad,
  • Apoyando las acciones que desde el SISS se lanzan,
  • Uniéndose a sus redes sociales (Facebook y Twitter) y a su grupo gratuito,
  • Ofreciéndote a aportar soluciones los problemas personales que surgen a su responsable cuando lo solicita, porque hasta que no puede resolverlos acaban por afectar al funcionamiento del SISS, e incluso podrían acabar por hacer peligrar su continuación,
  • Y cualquier otra cosa que se te ha ocurrido.
Ayuda y apoya al SISS para que continúe su labor. Es un espacio independiente y pionero sobre SQM dirigido a profesionales, simpatizantes y afectados, que nació el 21 de mayo de 2006; y entre otras cosas crea o traduce publicaciones (como fueron los primeros protocolos hospitalarios que se pudieron leer en español en los países castellano-hablantes). Su labor la lleva a cabo desde la rigurosidad que le aporta el hecho de que su responsable fue documentalista hasta que enfermó, y tras doce años el SISS sigue ahí para todos.

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