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18 diciembre 2010

INFORME CIENTÍFICO que identifica necesidades clave para la investigación de la sensibilidad química múltiple (Gobierno de Australia. 101 pág. 2010)

Scientific report_A scientific review of MCS. Identifying key research needs (Australian Governement. 2010)

El 30 de noviembre de este año 2010, el gobierno australiano ha publicado un informe científico elaborado por el National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) y la Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCSEH) [*] . Su fin es exponer y analizar qué es la sensibilidad química múltiple (SQM) y el estado de la cuestión de la patología en el mundo y en Australia (prácticas de diagnóstico, tratamientos, investigaciones científica, lagunas, aclaración de controversias, declaraciones y políticas gubernamentales -apéndice 2-, etc.) para detectar necesidades prioritarias de estudio a promover entre la comunidad investigadora.

Para la elaboración del documento se ha implicado a organismos profesionales, médicos, expertos en SQM e interesados australianos y del resto de mundo, a través de encuestas llevadas a cabo por consultores médicos clínicos (Apéndice 1) y dos turnos abiertos de consulta pública.


Meses antes, Australia sacaba otro documento de similar grado de elaboración: el primer protocolo hospitalario para SQM redactado por un gobierno, el de Australia del Sur
. La edición corrió a cargo del Departamento de Salud (para ver su traducción en español, realizada por el Dr. Ortega Pérez para MI ESTRELLA DE MAR -en PDF y formato original-, pincha aquí).

El documento ahora publicado es un amplio y denso texto en inglés de 101 páginas, que tiene como título “Un estudio científico de la sensibilidad química múltiple: identificando las necesidades clave de investigación” (‘A scientific review of multiple chemical sensitivity: identifying key research needs’).

La implicación de sus autores, y su idea de buscar un consenso general en el colectivo para la redacción final del texto a través de una serie de actuaciones llevadas a cabo por ellos, puede decirse que (aparte del grado de elaboración del documento y de su contenido en sí), podría servir perfectamente de guía de referencia en la que basarse en otros países afectados de SQM, profesionales, asociaciones y organizaciones dedicados a esta patología, para iniciar procesos similares de igual envergadura.

[*] Traducción: Plan Nacional de Notificación y Evaluación de Sustancias Químicas Industriales (NICNAS) y Oficina de Seguridad Química y Salud Ambiental (ONSEH).

PROCESO DE PUBLICACIÓN
Dado que la calidad de un documento dirigido a un colectivo no se mide sólo por su contenido sino también por su grado de implicación real e intención de obtener un consenso general satisfactorio, a continuación me he permitido realizar para MI ESTRELLA DE MAR un resumen traducido del proceso que ha seguido este sensato informe australiano. La reseña se ha hecho a partir de los seis documentos en inglés publicados en la web del NICNAS. y con el fin de facilitar su lectura en los países de lengua castellana que deseen abordar actuaciones similares.

FASE I.-PRIMER BORRADOR PARA ALEGACIONES PÚBLICAS (nov. 2008):
Fue puesto a disposición pública el 3 de noviembre de 2008, para recibir propuestas en calidad de informe científico, durante tres meses. Se recibieron cincuenta y tres alegaciones.

A los encuestados se les preguntó, además, si estaban dispuestos a que sus comunicaciones se publicaran en la web del NICNAS. Unos dieron permiso, otros no (o no confirmaron este punto), a algunos les hubiera gustado pero por diversas razones no pudieron dar su autorización, y otros dieron su permiso mientras su nombre permaneciera en el anonimato o se quitara la información de contacto. En cualquier caso, todas las comunicaciones -independientemente de su publicación o no en la web del NICNAS- fueron tenidas en cuenta para la revisión del borrador, según este organismo.

Entre los autores de las alegaciones, participaron expertos en SQM y asociaciones tanto de Australia (South Australian Task Force on Multiple Chemical Sensitivity -SATFMCS-, la honorable diputada de Los Verdes Giz Watson, ASEHA…), como de fuera del país (Anne Steinemann y Amy Davis, el profesor Martin Pall, la asociación italiana AMICA…).

Las alegaciones de 2008, de todos aquellos que dieron permiso para su publicación en la web del NICNAS, pueden verse online en “MCS. Submissions to the draft report of November 2008” (3 págs. PDF).

FASE II.-SEGUNDO BORRADOR PARA ALEGACIONES PÚBLICAS FINALES (febr. 2010):
Debido a los importantes cambios en el estudio resultado de las comunicaciones de 2008, NICNAS preparó un informe científico revisado que dio a conocer en febrero de 2010 para una ronda final de comentarios del público. El período de alegaciones fue esta vez de cuatro semanas (del 25 de marzo al 15 de abril de 2010).

Para mayor comodidad de todas las partes, se habilitó un correo electrónico de contacto(mcs@nicnas.gov.au). En esta ocasión, se recibieron treinta y siete comunicaciones, que como en la anterior ocasión, el NICNAS comenta que también fueron tenidas todas en cuenta (incluidas las idénticas, hechas para el primer borrador).

Dada la imposibilidad de una respuesta individual a cada alegación, para explicar cómo cada una de ellas había sido tenido en cuenta, se optó por redactar un resumen que describiera los cambios más significativos realizados en cada sección. Este texto puede verse online en: "MCS report. Summary of revisions. November 2010 " (5 págs. PDF).

A los encuestados se les ofreció de nuevo la posibilidad de que sus alegaciones de 2010 fueran publicadas en la web del NICNAS. Todas aquellas cuyos autores dieron su permiso, pueden verse en “MCS. Draft report for comment: summary of submissions. October 2010” (2 págs. PDF).

FASE III.-PUBLICACIÓN DEL INFORME (nov. 2010):
Todos los documentos elaborados durante el transcurso de este trabajo, y el informe final (en total, seis documentos), pueden verse online en PDF, desde noviembre de 2010, en orden de más a menos actual, en “Multiple Chemical Sensitivity (MCS)”.

MOTIVACIONES DEL ESTUDIO
Para conocer lo que ha llevado a crear este documento, os traduzco desde MI ESTRELLA DE MAR su prólogo íntegro (pág. 1), donde se explican las motivaciones:

ESTUDIO: la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un término que usado para describir una afección que se presenta como un complejo conjunto de síntomas relacionados con la exposición a bajos niveles de sustancias químicas. No se conoce la circunstancia o circunstancias y mecanismos biológicos subyacentes que provocan los síntomas, lo que ha dificultado el desarrollo de una base clínica para su diagnóstico y tratamiento.

Las personas con SQM a menudo se enfrentan a situaciones en las que sus síntomas pueden ser mal entendidos o mal diagnosticados, provocando que la atención médica no sea la óptima. A las dificultades para el diagnóstico de la SQM le acompaña una falta de consenso para su tratamiento excepto el de la evitación de los agentes que puedan desencadenar síntomas.

Son las importantes lagunas en la comprensión de la SQM junto con la preocupación de la sociedad por la presencia de sustancias químicas en el medio ambiente las que han llevado al Australian Department of Health and Ageing (DoHA), a través de la Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCSEH) y el National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS), a hacer este estudio científico de la SQM.

ÁMBITO: el propósito es revisar la investigación científica actual sobre SQM e identificar las áreas prioritarias para promover el estudio con el que informar e involucrar a la comunidad investigadora clínica y científica.

Por consiguiente, el informe examina la evidencia sobre:

  • La identificación de la SQM, los síntomas y sus factores desencadenantes.
  • El patrón o patrones de funcionamiento de las interacciones químicas dentro de la SQM.
  • Los enfoques para el diagnóstico clínico y el tratamiento de la SQM.
El estudio destaca además los esfuerzos de la investigación y de otras actividades que mejoran el diagnóstico, tratamiento y mejores prácticas de manejo clínico de la SQM en Australia.

HILO CONDUCTOR: el análisis consta de dos áreas clave de enfoque.

En primer lugar, se examina la información científica para identificar las hipótesis biológicamente plausibles que explican los mecanismos subyacentes de la SQM. La aclaración de sus bases biológicas servirá sin duda de guía para el diagnóstico clínico y mejora de las opciones de tratamiento. Si puede determinarse el mecanismo o mecanismos biológicos subyacentes a la SQM, existe la posibilidad no sólo de mejorar el tratamiento de los síntomas, sino de lograr un significativo alivio de la afección.

En segundo lugar, para mejor apoyo del diagnóstico y manejo de personas con SQM, el estudio identifica las prácticas de diagnóstico y tratamiento actuales y las lagunas en la investigación clínica y educación médica en Australia. El análisis localiza puntos de prioridades específicas para nuevas investigaciones científicas y clínicas sobre SQM
.


NOTA OFICIAL DEL NICNAS TRAS LA PUBLICACIÓN DEL INFORME Y DÓNDE PEDIR UN EJEMPLAR EN PAPEL
Aunque os podéis bajar el documento online a vuestros ordenadores, en caso de que queráis un ejemplar en versión papel, Harry Clark -presidente de la Asociación de SQM de Australia- nos facilita a través de The Canary Report (30/11/10) la nota que el NICNAS redactó con ocasión de su publicación, donde se ofrecen los datos de contacto del organismo para realizar este tipo de peticiones. <>Os la traduzco:

Me complace informarle de que el informe final del National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) ) y la Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCSEH) titulado "Una revisión científica de sensibilidad química múltiple: identificando las necesidades clave de investigación" se encuentra ya disponible en la web del NICNAS, en: http://www.nicnas.gov.au/Current_Issues/MCS.asp

NICNAS / OCSEH publicaron el borrador en febrero de 2010 para ser comentado, y NICNAS contactó con todos los que presentaron alegaciones a este para solicitarles permiso para hacer públicas sus alegaciones a través de la web del NICNAS. Las presentaciones ya están disponibles. Puede accederse a ellas desde la web del NICNAS, en
http://www.nicnas.gov.au/Current_Issues/MCS.asp Todas las alegaciones han sido consideradas en la revisión, independientemente de su publicación o no en la web del NICNAS.

Actualmente se está elaborando una copia impresa del informe que estará disponible en breve. Si deseara recibir una, por favor no dude en ponerse en contacto conmigo a través de los datos reseñados más abajo.

Saludos cordiales,

Julie Brown
Admin Assistant
NICNAS - National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme.
Australian Government Department of Health and Ageing
T + 61 2 8577 8870
F + 61 2 8577 8888
E
julie.brown@nicnas.gov.au

DATOS DE PUBLICACIÓN

TÍTULO:
A scientific review of Multiple Chemical Sensitivity: identifying key research needs.
TÍTULO PORTADA: Multiple Chemical Sensitivity: identifying key research needs.
PUBLICACIÓN ONLINE (PDF): arriba de esta entrada o pinchando aquí.
AUTORÍA: report prepared by the National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) and the Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCSEH).
PÁGS: 101.
COLECCIÓN: Scientific review report.
EDICIÓN: Australian Government. Department of Health and Ageing; NICNAS; OCSEH.
AÑO: November 2010.

ÍNDICE
PREFACE
… 1
What this review is about
Scope of the review
Conduct of the review

ABBREVIATIONS… 4

1.-EXECUTIVE SUMMARY… 5
1.1 OVERVIEW… 5

1.2 FINDINGS… 6
1.2.1 Research into the cause(s) of MCS… 6
1.2.2 Clinical research needs… 6

2.-UNDERSTANDING MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY… 8
2.1 WHAT IS MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY?… 8
2.2 WHAT ARE THE SYMPTOMS OF MCS?… 9
2.3 WHAT CHEMICALS TRIGGER THE SYMPTOMS OF MCS?… 10
2.4 CAN MCS BE CLINICALLY DEFINED?… 13
2.5 DOES MCS HAVE A DISEASE CLASSIFICATION?… 15
2.6 DO INDIVIDUALS WITH MCS SHARE COMMON CHARACTERISTICS?… 15
2.7 IS MCS RELATED TO OTHER SYNDROMES OR DISORDERS?… 18

3.-MECHANISMS OF MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY… 20
3.1 OVERVIEW OF POSSIBLE MCS MODE(S) OF ACTION… 20
3.1.1 Immunological dysregulation… 21
3.1.2 Respiratory disorder/neurogenic inflammation… 22
3.1.3 Limbic kindling/neural sensitisation… 26
3.1.4 NMDA receptor activity and elevated nitric oxide and peroxynitrite… 30
3.1.5 Toxicant-induced loss of tolerance (TILT)… 32
3.1.6 Altered xenobiotic metabolism… 33
3.1.7 Behavioural conditioning… 36
3.1.8 Psychological/psychiatric factors… 39
3.1.9 Other proposed mechanisms… 43


3.2 FURTHER RESEARCH FOR ELUCIDATING MODE(S) OF ACTION… 43
3.2.1 Chemical initiators/triggers and biological gradients… 44
3.2.2 Challenge studies for determining causation… 45
3.2.3 Investigations for key modes of action… 48

4.-DIAGNOSIS, TREATMENT AND MANAGEMENT OF MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY... 54
4.1 DIAGNOSIS AND PREVALENCE OF MCS… 54
4.1.1 Studies on the prevalence of MCS in Australia… 54
4.1.2 Studies on the prevalence of MCS in other countries… 55

4.2 MCS CASE DEFINITION AND PREVALENCE DATA… 57
4.3 TREATMENT FACILITIES… 57
4.4 TREATMENT/MANAGEMENT STRATEGIES… 58
4.5 CLINICAL APPROACHES TO MCS IN AUSTRALIA… 60

4.6 CLINICAL RESEARCH NEEDS… 61
4.6.1 Longitudinal Study… 62
4.6.2 Education/Training… 63

5.-APPENDIX 1.- A SURVEY OF AUSTRALIAN CLINICIANS APPROACHES TO MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY… 64
5.1 THE SURVEY PROCESS… 64
5.1.1 Stakeholder contact… 64
5.1.2 Questionnaire… 66
5.1.3 Interviews… 66
5.1.4 Workshop… 67

5.2 PROBLEMS ENCOUNTERED… 68

5.3 THE COMMON GROUND… 69
5.3.1 Initial Presentation... 69
5.3.2 Diagnosis… 70
5.3.3 Prognosis and Treatment… 70
5.3.4 Education… 70

5.4 IMPLICATIONS FOR TREATMENT/MANAGEMENT… 70
5.4.1 Common MCS treatments… 71
5.4.2 Recognising and responding to MCS individuals… 71
5.4.3 Principles for the management of MCS… 71

5.5 SUGGESTIONS FOR CLINICAL RESEARCH… 72

6.-APPENDIX 2.- VIEWS OF NATIONAL GOVERNMENTS AND PROFESSIONAL MEDICAL ORGANISATIONS... 74
6.1 US PROFESSIONAL ORGANISATIONS… 74
6.1.1 American Academy of Environmental Medicine (AAEM)... 74
6.1.2 American Academy of Allergy, Asthma and Immunology (AAAAI)… 74
6.1.3 American College of Physicians (ACP)… 74
6.1.4 American College of Occupational and Environmental Medicine (ACOEM)… 75
6.1.5 American Medical Association (AMA)... 75
6.1.6 Californian Medical Association (CMA)... 75
6.1.7 Association of Occupational and Environmental Clinics (AOEC)... 75
6.1.8 National Academy of Sciences – National Research Council (NRC)... 76
6.1.9 Other Organisations... 76

6.2 US GOVERNMENT... 76
6.2.1 Agency for Toxic Substances and Disease Registry (ATSDR)... 76
6.2.2 Department of Defence (DOD)... 77
6.2.3 Department of Veterans Affairs... 77
6.2.4 National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS), National Institute of Health... 77
6.2.5 Environmental Protection Agency (EPA)... 77
6.2.6 Occupational Safety and Health Administration (OSHA)... 78

6.3 CANADIAN GOVERNMENT... 78
6.4 GERMAN GOVERNMENT... 79

6.5 UNITED KINGDOM PROFESSIONAL ORGANISATIONS... 79
6.5.1 Royal College of Physicians and Royal College of Pathologists... 79
6.5.2 British Society for Allergy, Environmental and Nutritional Medicine (BSAENM)... 79
6.5.3 Institute of Occupational Medicine, Edinburgh... 80

6.6 NEW ZEALAND GOVERNMENT... 80
6.7 DANISH GOVERNMENT... 80
6.8 INTERNATIONAL PROGRAM ON CHEMICAL SAFETY (WHO/ ILO/ UNEP)... 81

REFERENCES... 82

ENTRADAS RELACIONADAS
-Investigaciones sobre SQM en publicaciones 'peer-review', que apoyan su base fisiológica (104+18 artículos, 1985-2009).

-Más investigaciones sobre SQM publicadas en MI ESTRELLA DE MAR, pinchando aquí.

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12 comentarios:

http://realidadparalela333.blogspot.com dijo...

Le felicito por los post publicados sobre la sensibilidad química múltiple. Por desgracia nos tienen hasta arriba con tantos químicos en la comida, en el agua y en todos los productos que usamos. También nos contaminamos a través del aire y con los campos magnéticos artificiales...
Creo que en el Discovery Salud también hablan sobre la sensibilidad química.
Un fuerte abrazo

Anónimo dijo...

Hola, soy Carmen lozano de ciudad real y desde hace 1 año comparto contigo la SQM. te conozco a traves de estrella de mar.
Solo quería felicitarte la navidad. un abrazo fuerte. Carmen Lozano Moya

Philip Moon dijo...

Feliz cumpleaños para esta semana Mariajo. Glenda y espero que tengan un tiempo maravilloso y espero que el tiempo es bueno para usted también.

Gee es hermoso giro veintiuno de nuevo ¿no?

Phil

GELI dijo...

Hola preciosa, te deseo de corazón que pases una Feliz Navidad y un prospero Año Nuevo "dentro de".

Un beso de chcolate.

Geli.

The United Statesian dijo...

Información interesante. Sufro de SQM desde hace muchos años. Lo malo es que no está reconocido. Me gustaría tener un nombre clínico y médicos que crean.
Lo más duro es que los amigos y personas cercanos no lo entienden.
Voy a seguir fielmente tu blog de aquí a delante.
Gracias,
The United Statesian

Navjot Petra dijo...

My dearest Mariajo...warmest smiles and Birthday wishes for you...wishing you love, joy and happiness....for the future to treat you with much kindness.....biiiiig hug!!!:)

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Realidad Paralela, gracias por tus amables palabras, que te agradezco sinceramente. Me alegro de que conozcas la SQM así como los planteamientos que la originan y el sinsentido de prevalencia de intereses económicos sobre los más elementales de salud del ciudadano y el Planeta…

Respecto al Discovery Salud , efectivamente, tal y como comentas hicieron un reportaje sobre SQM hace un tiempo. En él aparecía este blog y fueron tan amables de transcribir algunas de mis palabras vertidas aquí.

Por si te interesa releer el texto, te paso la entrada que le hice con el enlace al artículo completo:

MI ESTRELLA DE MAR en… Discovery Salud nº 108 (septiembre 2008)

Un saludo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Carmen, feliz Navidad también para tí. Para cualquier cosa que necesites preguntar, hablar o hacer tus reflexiones, compartir, etc., será un placer saber de ti aquí.

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Thanks for your kind congratulations, Phillip and Glenda!. I'm already taking a few years behind my back :-) Happy Christmas 2010-2011 from Spain.

A hug!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

GELI, ¡cuánto tiempo! :-) Me alegro de leerte de nuevo. Sé que con todo lo que tienes encima te es muy difícil hacerte presente, así que valoro realmente mucho tu gran esfuerzo por pasarte.

Yo también te deseo un buen 2011, y sobretodo que queden por fin atrás los problemas de salud de tu hermana y los tuyos para resolver tu situación jurídica respecto a tu fibromialgia.

¡Un gran abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

The United Statesian, eres muy bienvenido a MI ESTRELLA DE MAR. Siento que padezcas SQM, pues ya sabes lo desconcertante que su “manejo” en el día a día.

En todo caso, de lo que me comentas de la falta de crédito que estás recibiendo de tu entorno respecto a la dolencia que sufres, lamentablemente es algo bastante frecuente en esta patología, y esto viene precisamente por su falta de reconocimiento oficial. Realmente es muy triste. Ya el padecer una enfermedad invalidante es algo que cuesta de aceptar y adaptarse, pero que además el padecerla lleve al descrédito del enfermo, en el que “no se le cree”, puede llegar a ser dramático en algunos casos.

En todo caso, piensa que lo fundamental ante la ignorancia ajena en algo (sea profesional o personal), es informarnos, para:

-Poder tomar las riendas de nuestra propia salud de la forma más efectiva posible.

-Poder tener herramientas serias e incuestionables -incluso para los médicos de nuestro entorno, familiares y amigos que no nos crean-, con el fin de poder irlos “educando” correctamente en lo que es la SQM y poder expresar con la mayor exactitud posible qué necesitamos de ellos para no empeorar ante su presencia por los químicos que puedan llevar incorporados en cuerpo y ropa.

En este sentido de “estar informados”, espero que MI ESTRELLA DE MAR te sea útil. Si hay algo concreto en que te pueda ayudar, o necesitas reflexionar, desahogarte o consultar sobre alguna entrada en concreto, o sino quizás buscar algo que no encuentras, no dudes en dejar tu comentario para que podamos resolver, reflexionar o ampliar la información sobre los temas, juntos.

Un cordial saludo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Thanks for your kind congratulations, Navjot!!! :-)

A big hug and happy Christmas 2010-2011 from Spain!.

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