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22 junio 2017

La SQM y el SISS en dos talleres respaldados por el Ayto. de Tarancón (Cuenca) e impartidos por una afectada


Entrevista a Loida Cerezo, afectada de SQM, que impartió los talleres
(Taranconalacarta.es)

El 5 de junio fue el Día Mundial del Medio Ambiente, y con este motivo el ayuntamiento de Tarancón (Cuenca) organizó dos talleres para interesados en aprender a elaborar artículos de hogar naturales. En ellos además se habló de sensibilidad química múltiple (SQM), y entre los participantes y medios de comunicación que cubrieron el evento se distribuyó el tríptico del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) sobre esta dolencia.

El consistorio se hizo cargo de su impresión.

La iniciativa para realizar alguna actividad durante esa semana partió de la Oficina de Medioambiente de la corporación. Y para darle forma se pusieron en contacto con Loida Cerezo Zaragoza, afectada de SQM.
Algunas piezas que se hicieron en el taller
de jabones Foto: Loida

Ella planteó que podía impartir un par de talleres saludables; y que el ayuntamiento y los medios lo aprovecharan para implicarse en dar a conocer su enfermedad. La respuesta a su propuesta fue muy positiva.

En este marco pidió al municipio que imprimiera el tríptico del SISS, con la finalidad de que pudiera servir, tanto de base informativa a lo que ella hablara de la dolencia a los asistentes y periodistas; como de fuente en la que encontrar un enlace (el del SISS) con información rigurosa e independiente de conflicto de intereses, y multitud de documentación, para aquellos que quisieran ampliar su información.

Todo ello contó con mi autorización y completo apoyo, por lo que incluso aproveché para hacer una revisión del tríptico: una versión que fue distribuida en primicia en este entorno y que espero poder publicar pronto en el SISS.

Estos folletos se agotaron durante el primer evento.

Algunos productos de limpieza ecológica
para la casa de los huertos: extractos de hierbas
en vinagre, lejía de ceniza, percarbonato en
sustitución de la lejía y jabón de manos
casero. Foto: Loida
Los talleres versaron sobre la fabricación de productos de limpieza y de jabones y se celebraron los días 5 y 7 de junio respectivamente. Se llevaron a cabo en la casa de los huertos, un proyecto pionero en Tarancón para actividades de los colectivos ciudadanos, donde además se han hecho 50 parcelas que se han adjudicado por sorteo para que los ciudadanos puedan cultivar cada uno su huerto ecológico. De ahí el nombre de la casa.

Sobre la entrevista del video que abre este artículo, nos cuenta Loida que “lo primero que hice antes de dar la entrevista es darles el tríptico para que estuviesen informados y les dije que se podían meter en la web para ver más información”.

Los RESULTADOS de la labor de nuestra compañera en esos talleres han sido múltiples e incluso permanentes en el tiempo:
  • Varias personas expresaron, tras los talleres, que iban a pasarse a la limpieza ecológica. Y se pusieron en contacto con ella porque quieren reducir al máximo los tóxicos en su entorno.
    • Algunos participantes se dieron cuenta de que, sin tener la enfermedad, tenían algunas intolerancias químicas.
      • Más de 20 personas quisieron asistir a los talleres pero no pudieron por lo que Loida quedó en hacerles un dossier con la información que impartió y enviárselo. Esto demuestra el gran interés que despertaron.
      • La casa de los huertos (el lugar donde se realizaron los talleres por ser el lugar que Loida podría tolerar mejor para impartirlos): 1) Ha decidido que a partir de ahora será un espacio libre de tóxicos (y así lo van a anunciar a la prensa); 2) Ya ha sustituido sus productos de limpieza por otros ecológicos; y 3) Va a colocar un letrero grande a la entrada para animar a otros a sumarse a la iniciativa de vivir sin tóxicos.
      Así que el trabajo de Loida en esos días para dar a conocer la SQM y formas saludables de limpiar y asearse en su localidad ha sido positivo en muchos aspectos. Como dice ella, “ha merecido la pena el esfuerzo” (a pesar de las repercusiones que supuso para su salud, agregamos desde aquí).

      Loida es autora de Mi ‘greenblog’, un espacio que está dedicado a la cosmética y a la limpieza caseras y ecológicas.

      Ojala cada vez haya más afectados informados y comprometidos que opten por el activismo. Y que además, recuerden que la difusión del enlace del SISS y de sus documentos les favorece a ellos, al colectivo y a la SQM, porque así ofrecen una fuente independiente donde poder obtener más información a quien le interese aportan valor añadido a lo que hagan o digan sobre la dolencia; dan a conocer un espacio pionero en SQM de referencia para el colectivo; y colaboran a que este se posicione y visibilice en Internet (en detrimento de otros que promueven una información errónea, plagiada, o malintencionada).

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      29 mayo 2017

      11º ANIVERSARIO del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (2006-2017)


      La imagen de esta entrada muestra el juego de fuerzas de dos océanos en el golfo de Alaska, donde se viene produciendo el choque del agua dulce proveniente de los glaciares contra el agua salada del mar, sin que se mezclen. Del mismo modo ha venido abriendo camino, luchando y avanzando en estos once años el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) ante las diferentes circunstancias y obstáculos que ha venido encontrando. Normalmente, por una mezcla de ignorancia y apatía social para pensar con espíritu crítico por un lado, y de trabajo e inversión económica de los lobbies, por otro, para retrasar lo más posible aquello que perjudique sus intereses. Su táctica de inocular continuas dudas en la sociedad para confundirla y diluir los hallazgos de la investigación independiente ya es un clásico ampliamente probado en otros ámbitos en el pasado, como el del tabaco. Por ejemplo, a través de los medios de comunicación (en los que suelen estar en sus consejos de administración, o como anunciantes), o subvencionando estudios e informes que les favorezcan.

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      El SISS es un espacio independiente y pionero en SQM que nació un 21 de mayo de 2006, y tras oncee años ahí seguimos todavía.

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      19 mayo 2017

      “LA CLASIFICACIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ESPAÑA EN CLAVE INTERNACIONAL”. Exposición de María José Moya en las Jornadas 12 de Mayo de Afibrom. 12/05/2017. Madrid (video+PDF)

      Aforo completo
      Aquí puede ver la conferencia que di el pasado viernes, 12 de mayo de 2017, en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo hice invitada por Dña. Luisa Panadero, presidenta de Afibrom, asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/EM y sensibilidad química múltiple de la Comunidad de Madrid.

      La exposición la llevé a cabo en el marco de las jornadas del 12 de mayo que celebró la asociación. Le damos las gracias desde aquí por su deseo de visibilizar la sensibilidad química múltiple (SQM) a través de mi persona, y también al Dr. Jesús Jurado-Palomo (especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado, de Talavera de la Reina) por proponer mi participación en el evento, y en términos tan elogiosos. No nos conocíamos y, por tanto, fue una agradable sorpresa. 

      La acogida de Afibrom hacia mi persona fue magnífica, me hicieron sentir cómoda, y se esmeraron por salvar los obstáculos que mi salud impone para poder participar físicamente en los eventos. Fue un placer, el aforo estuvo lleno, y contó con la asistencia del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid (D. Jesús Sánchez Martos) y el presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (D. Manuel de la Peña).


      VIDEOCONFERENCIA DE MARÍA JOSÉ MOYA (RESPONSABLE DEL SISS)

      María José Moya es documentalista y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)

      ÍNDICE DE LA EXPOSICIÓN

      1. INTRODUCCIÓN

      2. CONTEXTO INTERNACIONAL
      2.1. La CIE y la CIE-MC
      2.2. Países que reconocen la SQM en sus sistemas sanitarios
      2.3. Países que reconocen la SQM en ámbitos diferentes al del sistema sanitario

      3. ESPAÑA
      3.1. Cronología de un proceso complejo
      • La SQM en la CIE-9-MC
      • La SQM en la CIE-10-ES
      3.2. Elección del código para la SQM en España
      3.3. Objetivo de la inclusión de la SQM

      4. EPÍLOGO
      4.1. Primeras consecuencias positivas
      4.2. Avances a nivel internacional

      5. ANEXO
      5.1. Estructura jerárquica del T78.4 (CIE-10-ES)
      5.2. Estructura jerárquica del T65.9 (CIE-10-ES)

      TRANSCRIPCIÓN DE LA INTRODUCCIÓN Y PDF DE LA INTERVENCIÓN ÍNTEGRA (INCLUYENDO SUS FUENTES)

      Dicen que fue Ghandi quien dijo: “primero te ignoran, después se ríen de ti, luego te atacan, y entonces ganas”. Es el comportamiento del ser humano ante el proceso de lucha de otros por una causa. Como la de dar a conocer una enfermedad poco conocida.

      Más si cabe, si su origen apunta a sustancias que comercializan industrias con lobbies que influyen en las corrientes de opinión, a favor de sus intereses. Todos recordamos los casos del tabaco, la talidomida, o el amianto, por poner algunos ejemplos.

      Es un sendero cruel para los enfermos ambientales, pero la sociedad lo repite una y otra vez. Parece llevarlo en el ADN. No aprende de sus errores pasados. Al menos, para intentar evitar un sufrimiento innecesario a los afectados.

      Como en el caso de la sensibilidad química múltiple (SQM), que también hemos tenido que pasar por este proceso. Afortunadamente, en la actualidad, sin embargo, estamos ya en la recta final de ese camino.

      En mi caso, enfermé de SQM en 2002. La experiencia fue terrible, y parecida a la de muchos compañeros. No sólo por lo rápido que se produce, en esta enfermedad, el inicio de síntomas múltiples, desconcertantes, y cada vez más intensos; sino por la incomprensión que recibí de todos los ámbitos, y también, por la falta de información sobre lo que debía hacer ante lo que me estaba pasando. Sin duda, estaba todo por hacer en SQM: los médicos, no conocían el problema; y no había conciencia de colectivo; ni espacios en la red que se dedicaran al problema.

      Tras reflexionar y formarme, decidí ser una paciente activa.

      En 2006, abrí un espacio en la red sobre SQM -en base a mi formación documentalista-, y empecé a luchar desde él. Los años se sucedieron; el apoyo de los enfermos, los médicos y otros profesionales también; y andando el tiempo, tuve el privilegio de entrar a formar parte del equipo que hizo posible un paso histórico para la dolencia: su incorporación, en 2014, a la Clasificación Internacional de Enfermedades de España; y como consecuencia, a su sistema sanitario.

      Mi exposición tratará del proceso con el que lo llevamos a cabo; y del contexto internacional que sirvió de base, argumental, para ponerlo en marcha y clasificar la SQM.

      (...)

      DESCARGUE LA CONFERENCIA COMPLETA EN:


      PROGRAMA Y PONENTES EN LAS "JORNADAS 12 DE MAYO" DE AFIBROM
      MAÑANA:

      APERTURA

      Dr. Manuel de la Peña (presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social) – Inauguración de las jornadas. 10:30 h.

      Dña. Luisa Fernanda Panadero Gómez (presidenta de Afibrom) – Presentación. 10:45 h.

      Olga Río (abogada y diplomada en Graduado Social. Experta en asesoría de empresas e incapacidades) – “Incapacidad permanente en relación con otras prestaciones”. 11:00 h.

      DESCANSO

      Dña. María José Moya Villén (responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental. Bibliotecaria-documentalista. Colaboradora en medios de comunicación) – “La clasificación de la sensibilidad química múltiple en España en clave internacional”. 12:00 h.
      Debido a la gravedad de su SQM, su exposición será por videoconferencia.

      Ana Rosa Quintana (consejera política de UPyD. Miembro del comité de Mujeres Líderes América de Fundación DOCU. Enferma de fibromialgia) – “La necesidad de implicación de la política en una alternativa para los pacientes de fibromialgia”. 13:00 h.

      Dr. José Ignacio Torres Jiménez (médico de familia. Homeópata) – “Comprendiendo al paciente con fibromialgia desde una perspectiva homeopática”. 13:30 h.

      TARDE:

      Dr. Carlos María Isasi Zaragozá (reumatólogo, Hospital Universitario Puerta de Hierro. Majadahonda) – “La fibromialgia como expresión del fracaso de la medicina en una sociedad enferma”. 16:00 h.

      Dr. José María Gómez Argüelles (neurólogo, Hospital del Tajo. Aranjuez, Experto en enfermedades que cursan con dolor crónico) – “Cerebro y fibromialgia”. 16:45 h.

      DESCANSO

      Dr. Fernando Anaya (nefrólogo, jefe de sección de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Coordinador general de aféresis terapéutica de la Sociedad Española de Nefrología) – “Fundamentos del porqué de la aplicación de la aféresis terapéutica en fibromialgia”. 18:00 h.

      CLAUSURA

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