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21 octubre 2014

OMS. DIRECTRICES PARA CODIFICAR nuevos problemas de salud en la CIE-10: la SQM, la EHS, el síndrome del edificio enfermo (1999)


En 1999 la OMS ya expresó del siguiente modo qué hacer con la SQM y otras enfermedades emergentes parejas, de cara a "la codificación en la CIE-10 de algunos problemas de salud relacionados con el trabajo":

TRADUCCIÓN AL ESPAÑOL (María José Moya -SISS-)

“2.2 Directrices para la codificación en la CIE-10 de algunos problemas de salud relacionados con el trabajo [...] 2.2.4 Problemas difusos y no especificados relacionados con el trabajo.

Se presentan posibles nuevos problemas de salud relacionados con el trabajo. Estas afecciones generalmente representan una mezcla variada de síntomas y de enfermedades (por ejemplo, el síndrome del edificio enfermo, la sensibilidad química múltiple, la alergia a la electricidad). Se necesita tiempo antes de que haya suficiente conocimiento y experiencia para establecer criterios diagnósticos bien definidos y para concluir sobre su etiología. Sin embargo, es muy importante para la vigilancia y otros fines ser capaces de identificar y de alguna manera clasificar estos nuevos problemas. De acuerdo a los principios generales de la CIE-10, uno debe tratar de codificar como diagnóstico primario la más grave de las enfermedades o síntomas observados y como diagnóstico secundario todas las demás enfermedades o síntomas observados”.

Organización Mundial de la Salud (1999)
TEXTO ORIGINAL

“2.2 Guidelines for ICD-10 coding of some work-related health problems […] 2.2.4 Diffuse and unspecified work-related conditions.

New suspected work-related health problems occur. Such conditions usually represent a varying mixture of symptoms and diseases (e.g. sick-building syndrome, multiple chemical sensitivity, electricity allergy). It takes time before there is enough knowledge and experience to set up well-defined diagnostic criteria and to conclude on their etiology. It is, nevertheless very important for surveillance and other purposes to be able to identify and somehow classify such new problems. According to the general principles of ICD-10, one should try to code as primary diagnosis, the most severe of the diseases or symptoms observed and as secondary diagnosis all other diseases or symptoms observed”.

World Health Organization (1999)
Fuente: Moya Villén, María José. Sensibilidad química múltiple: datos sobre su clasificación en diferentes sistemas sanitarios y documentación útil sobre la enfermedad. 2014. Pág. 96 [Descarga / Download].

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15 octubre 2014

ENTREVISTA SOBRE SQM a María José Moya (SISS) para Caracol Radio de Colombia (2 de octubre de 2014)

María José Moya, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS), habló de SQM en Caracol Radio de Colombia
ENTREVISTA a María José Moya Villén (SISS).
PAÍS: Colombia.
RADIO: Caracol Radio (la emisora más importante del país). 
PROGRAMA: Lo más caracol (sección “Las historias de vida”).
DÍA DE EMISIÓN: jueves, 2 de octubre de 2014.
HORARIO: 3:00 a 4:00 a.m.
MINUTAJE: de 20:25 a 31:00.
AUDIO: pinchando aquí.

AGRADECIMIENTOS: a Anny ante todo, y a Caracol Radio y a Lo más caracol, tanto por el trato amable y cuidadoso hacia mi salud que me brindaron en todo momento, como por el interés vivo y humano que mostraron hacia la sensibilidad química múltiple (SQM) y mi persona, como enferma grave de SQM, y como responsable del SISS en la labor como copromotora —junto al periodista medioambiental y presidente del Fodesam Carlos de Prada—, de la iniciativa que ha resultado en el reconocimiento de la SQM en España. Agradecer también la grata sorpresa que ha supuesto que el programa decidiera que el "logo" del podcast de ese día fuera una imagen de mi persona: es todo un honor. Los recordaré a todos con gran afecto.

La entrevista se llevó a cabo a colación de la reciente noticia del reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España. De ello dimos cuenta en los últimos minutos de la entrevista.
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05 octubre 2014

RUEDA DE PRENSA POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN ESPAÑA, convocada por la diputada María del Carmen Quintanilla para dar a conocer la noticia oficialmente a los medios

Rueda de prensa convocada por la diputada María del Carmen Quintanilla para dar a conocer a los medios el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España

Tras la nota de prensa difundida el 24 de septiembre por el Fodesam (Carlos de Prada) y el SISS (María José Moya), como promotores y colaboradores de la iniciativa que ha llevado al reconocimiento de la sensibilidad química multiple (SQM) en España, este viernes 3 de octubre ha tenido lugar una rueda de prensa convocada por la diputada María del Carmen Quintanilla (la persona que la ha hecho posible), con el fin de oficializar, difundir y dar presencia ante los medios de comunicación —elemento fundamental para que algo cale en la sociedad y en los profesionales de todos los campos— este reconocimiento.

NOTA DEL FODESAM Y EL SISS EN LA RUEDA DE PRENSA

Carlos de Prada y yo no pudimos asistir a la rueda de prensa —él por motivos de agenda, ya que tenía varias comparecencias en Biocultura-Bilbao; y yo por mi SQM grave que me impide salir a la calle desde hace tiempo—, pero en nuestro nombre, Carmen Lozano —enferma de SQM que inspiró a la diputada a empatizar de forma especial con la SQM, y que estuvo presente en la rueda de prensa junto a la diputada—, fue tan amable de leer en nuestro nombre unas palabras, que fueron las siguientes:
"Carlos de Prada —presidente del Fodesam (1)— y María José Moya —responsable del SISS (2) y afectada de SQM grave—, deseamos agradecer a la diputada María del Carmen Quintanillla, a través de esta nota, tanto la empatía como el empeño mostrados para que el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España fuera una realidad. El texto de la PNL, en su exposición de motivos, da fe ello.

No se imaginan la alegría que estos días viven estos enfermos tras la noticia, siendo como se trata de un colectivo tan castigado físicamente por esta enfermedad crónica, multisistémica; y de tan difícil manejo, dada la intolerancia que provocan muchas de las sustancias sintéticas que hoy día se emplean frecuentemente en la sociedad actual. En el día de hoy compartimos esa alegría con todos ustedes.

Gracias a Carmen Lozano por ponernos voz hoy.
Gracias a todos por su asistencia.
………………………………
(1) Fodesam: Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental
www.fondosaludambiental.org
(2) SISS: Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental
www.sensibilidadquimicamultiple.org"
PRIMERAS PALABRAS TRAS EL EVENTO
La diputada Quintanilla en las redes sociales tras la rueda de prensa
Tras la rueda de prensa el colofón los expresamos en nuestras redes sociales del siguiente modo:


CARMEN QUINTANILLA BARBA, viernes 3 de octubre de 2014:

Queridos amigos y amigas, buenas tardes en este ya casi inicio de fin de semana. Como ya habeis visto esta mañana he dado rueda de prensa junto a mi querida Carmen Lozano sobre ese gran logro que hemos conseguido gracias al Gobierno del Partido Popular, que ha reconocido la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad en la sanidad española.

Quiero una vez más darles las gracias a Carmen y también a Carlos Prada y a María José Moya ya que a través de ellos me embarqué en esta iniciativa parlamentaria que supone un paso tan importante para las personas enfermas de SQM. En estos días muchos de vosotros me estais haciendo llegar vuestro agradecimiento; todo lo contrario, os doy yo las gracias a vosotros porque vuestro ánimo, vuestra valentía y vuestras ganas de luchar son todo un ejemplo para mi y para todos.

Desde Guadajalara, donde me encuentro participando en la 21 Interparlamentaria del partido, os deseo a todos y a todas un feliz fin de semana.

Un beso muy fuerte.


CARLOS DE PRADA, domingo 5 de octubre de 2014:

- Acabo de llegar de Bilbao donde he realizado algunas actividades sobre el asunto de los contaminantes químicos. Muchísimas gracias a la diputada Carmen Quintanilla por lo que ha hecho posible. Hay que criticar a los políticos cuando lo hacen mal, pero cuando ayudan a los ciudadanos como ha hecho Quintanilla con las personas con SQM hay que agradecerlo y mucho. Lo hecho por Carmen en este asunto es un ejemplo de lo que deberían hacer nuestros representantes de continuo en muchas cosas. Ningún político se había interesado tanto y de forma tan clara por este colectivo como esta mujer de Ciudad Real. A los hechos hay que remitirse. Ahí están. Gracias también a Carmen Lozano sin la cual la diputada no habría a lo mejor tenido tan buena disposición cuando le hicimos llegar la iniciativa, ya que gracias a ella, entre otras cosas, tenía un conocimiento en primera persona de esta enfermedad y lo que suponía. Y gracias, como no, a María José Moya Villén cuyo serio trabajo de "hormiguita" infatigable en la documentación sobre estos temas y su conocimiento detallado de tantas cosas tuvo un papel esencial en todo. Es un pilar del colectivo de la SQM en España. Queda camino por delante, pero se ha dado un paso muy importante.

- Muy bien la rueda de prensa conjunta de Carmen Quintanilla, diputada del PP a la que debemos que la SQM se haya incluido en la CIE (no solo en la CIE 9 MC, sino también que el Congreso instase al Gobierno a que esté en la CIE 10 MC, dato muy importante ya que a partir de 2016 se pasará a esta CIE); y de Carmen Lozano, en la población de ambas, Ciudad Real. Muchas gracias a las dos cármenes castellano-manchegas por su labor.


CARMEN LOZANO, viernes 3 de octubre de 2014:

Prueba superada.. Aunque las lágrimas y sentimientos han echo aparición no voy a poder olvidar este gran día.

María José Moya Villén y Carlos de Prada vuestra fuerza y apoyo se han manifestado en este tiempo, por ello y por la SQM que tanto me ha enseñado junto con los enfermos va este ramo de flores... Que sus colores llenen de nuevo nuestras vidas hacia la esperanza de ver el siguiente paso en la OMS. 

Gracias de corazón a todos los que cada día me dais fuerza e ilusión por continuar esta lucha. A mi pequeño que me deseaba suerte esta mañana temprano. Gracias a todos lo que habéis hecho posible este reconocimiento apoyando a Carmen Quintanilla Barba para que este momento se lleve a cabo. Millones de gracias a todooos!!!!!.

MARÍA JOSÉ MOYA VILLÉN, sábado 4 de octubre de 2014:

Muchísimas gracias a tí Carmen Quintanilla, por apoyar de forma tan decidida, constante y cerrada a nuestro colectivo, y que por fin ha dado sus frutos. Por otro lado, no sabes lo emocionada que colgué el teléfono tras la grata sorpresa que supuso poder hablar contigo esos minutitos antes de la rueda de prensa a través del móvil de nuestra estimada Carmen Lozano: fue emoción, por lo bueno que había oído hablar de ti por Carlos de Prada, durante ese camino de año y medio que se ha recorrido hasta el reconocimiento de la SQM; y emoción, por lo más personal para mí: poder recordar contigo esos años como becaria titular vuestra, tanto en el Congreso —Departamento de Documentación, en Publicaciones Periódicas— como en el Senado —en Asistencia Técnico-Parlamentaria—. Gracias a esos minutitos que hablamos me diste la oportunidad de recordar quién era yo y qué hacía, antes de mi SQM grave. Contigo pude recordar, en sólo unos minutos, casi tres años de mi vida (dos de ellos en el Congreso). Un cálido abrazo Carmen, y GRACIAS de corazón por tu apoyo a este colectivo. Al menos, que los que vengan detrás no lo tengan tan complicado como cuando enfermé (lo mío empezó en 2002/03, y desde el 2006 me obliga a vivir encerrada y aislada en mi hogar).

Gracias también a Carmen Lozano por ser fuente de inspiración para Quintanilla, y por su apoyo al trabajo del SISS. Y gracias a Carlos de Prada por TODO: este colectivo y yo tenemos una deuda de gratitud con él de por vida, aunque Carlos por su generosidad no la tenga ni en cuenta.

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24 septiembre 2014

ESPAÑA RECONOCE OFICIALMENTE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, la enfermedad de las “personas burbuja” - nota de prensa oficial

María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM
(fotógrafa: Nekane Lazkano)

NOTA DE PRENSA

Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos
España reconoce oficialmente la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

• No “existía” administrativamente lo que suponía “una situación de completa indefensión” para sus enfermos.
• La incorporación al sistema sanitario se ha realizado conforme a las directrices autorizadas por la OMS y que otros países ya habían adoptado para esta enfermedad.

MADRID, 24 DE SEPTIEMBRE DE 2014

España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.

De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).

El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Un reconocimiento largamente esperado

El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—. Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.

A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.

Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un "limbo" administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.

Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.

"Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora".

Un tremendo calvario

La situación de estas personas es muy difícil —destaca Carlos de Prada, presidente del Fodesam—. Como ha señalado María del Carmen Quintanilla, su intolerancia a sustancias sintéticas frecuentemente empleadas en la sociedad actual, aún a niveles bajos aparentemente ‘aceptables’ para otras personas les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana porque los obliga con frecuencia a vivir confinados en su hogar, casi como ‘personas burbuja’; y a ponerse mascarilla las escasas veces que salen a la calle, en medio de la incomprensión general”.

La SQM afecta al sistema nervioso central, pero también puede provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. Se trata de una “enfermedad emergente” de “naturaleza” crónica y “tóxico ambiental” que —como indica la PNL— provoca una “respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos” que pueden encontrarse en ambientadores, colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida, agua del grifo, ropa, cosmética, tabaco… Por todo ello, aunque como en otras enfermedades la SQM tenga grados y sus síntomas varíen según los parámetros de salud y entorno “químico” del enfermo, es un problema de difícil manejo, que además “limita de forma muy notable la calidad de vida”, observa la PNL.

El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, resalta la PNL. “No en vano —advierte María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM—, vivimos en una sobreabundancia diaria de sustancias sintéticas, cada una con un nivel distinto de certeza o incertidumbre sobre sus efectos en la salud, tanto de forma individual como en sinergia entre ellas. Que apareciera algo como la SQM era cuestión de tiempo”.

Cronología del proceso que ha llevado al reconocimiento

La situación de inicio ha sido compleja —explican desde el Fodesam y el SISS—. Por un lado, España se encuentra en pleno proceso de cambio de su CIE actual a otra nueva (de la 9-MC, con la que lleva más de 15 años; a la 10-MC, en elaboración); y por otro, su sistema sanitario permite dos CIEs para diagnosticar (la 9-MC o la CIE-10, según la comunidad autónoma y el tipo de centro).

Ante tal complejidad la petición de oficializar la SQM se realizó a través del Congreso de los Diputados, que tramitó la solicitud como PNL gracias a la diputada María del Carmen Quintanilla en abril de 2013. Su tramitación ante la Comisión de Sanidad empezaría el 6 de noviembre de ese año.

Tras año y medio de gestiones el resultado final ha sido integrador. Mientras que el Ministerio de Sanidad recogía el testigo para avanzar lo que el borrador de la PNL demandaba durante su trámite (esto es, la inclusión de la SQM en la actual CIE-MC); el Congreso, en la redacción final de su PNL ha instado al Gobierno a incluir la SQM en la próxima CIE-MC, propuesta que aprobó el 11 de junio con el voto unánime de todos los grupos de la Comisión presentes: PP, PSOE, IU, CiU y UPyD.

Para finalizar el proceso el Ministerio ha recibido en julio, con una actualización en septiembre tras el paréntesis estival institucional, un amplio informe sobre SQM elaborado por el SISS como soporte documental al proceso ahora abierto de ejecución de la PNL.

Próximos pasos

“Reconocida ya la SQM —comentan el Fodesam y el SISS— se debe hacer un seguimiento para favorecer su implementación total y correcta en el sistema sanitario, y por todos sus profesionales. En este sentido, el informe que se ha entregado al Ministerio brinda unas primeras recomendaciones".

“Además, el informe —recuerda su autora, María José Moya— ofrece información inédita y documentación muy diversa sobre la SQM en relación a los países que la reconocen, la Unión Europea, la OMS, España…; y reseña más de cien investigaciones de calidad (“peer-reviewed”) realizadas hasta 2014. Se trata de un trabajo que no se había hecho hasta ahora y que difundiremos entre los profesionales e interesados, ya que creemos que facilitará la adecuada comprensión de la enfermedad y la forma de afrontarla por parte del sistema sanitario”.

Contactos:
Carlos de Prada (Fodesam, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU)
María José Moya (SISS, documentalista, afectada de SQM grave)

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SPAIN OFFICIALLY RECOGNISES MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY, the condition of the “bubble people” - official press release. English version

María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer
(photographer: Nekane Lazkano)

PRESS RELEASE

Sufferers cannot tolerate many of the chemicals that are used in our everyday lives
Spain officially recognises Multiple Chemical Sensitivity, the condition of the “bubble people”

• MCS didn’t “exist” before from an administrative point of view, which involved a “complete defencelessness situation” for the sufferers.
• The addition of the condition to the healthcare system has been carried out in accordance with the WHO approved guidelines which other countries had already adopted for this disease.

MADRID. SEPTEMBER 24, 2014

Spain has officially recognized Multiple Chemical Sensitivity (MCS), including it in its International Classification of Diseases (ICD), the diagnostic tool used by the Healthcare System to classify and codify diseases. This way is authorised by the World Health Organisation (WHO) so that governments can make official – always conforming to specific guidelines – certain diseases and disorders which have not been classified yet at an international level by the WHO.

Spain is thus the latest addition to the list of countries which officially recognise MCS as a valid diagnosis, like Germany (2000), Austria (2001), Japan (2009), Switzerland (2010) or Denmark (2012).

The process was carried out through a non-legislative act submitted by MP Maria del Carmen Quintanilla (Popular Party) who received a request from the Fund for the Protection of the Environmental Health (Fodesam) together with the Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Health Information Service (SISS).

A long-awaited recognition

Recognition had been an old claim by the ever growing number of people suffering from this condition. who live a daily perennial torment because, as the MP explains, “many of the everyday chemical products that we use can cause them multiple reactions like difficulty to breath, palpitations, nausea, skin rashes or recurring headaches. For that reason, MCS changes completely the life of those who suffer from it, and often forces them to adopt countless prevention measures not to get in touch physically nor indirectly through the air with those products”. So for these individuals, simply going out or into a shop can turn into a virtually impossible task.

Aside from this suffering, there is the inappropriate treatment that many of these patients receive from the healthcare system, a situation that will hopefully change slowly with the recognition of the disease.

Although the main and most important change that the addition of MCS in the ICD will bring is the most essential aspect for an MCS sufferer: that its health and legal existence is recognised. Since what does not appear in the ICD is left in administrative “limbo”, the consequence is that patients are “totally defenceless”, as stated in the initiative Explanatory Memorandum, “because as well as suffering the painful side effects, they cannot be assisted appropriately by the state health system.”

Accordingly, the non-legislative act points out that its purpose is “to offer recognition of this physical disorder associated to the exposure to toxic chemicals and thus to provide and facilitate its clinical and legal management” so that the people affected “can enjoy basic rights in terms of healthcare and assistance and other rights associated stated in the Universal Declaration of Human Rights and in every democratic country constitution.”

It is a matter of justice”, the popular MP puts forward. “The best present solution so that the sufferers can get out of their current state of defencelessness”.

A perennial torment

Carlos de Prada, Fodesam executive director, says “these people’s lives are incredibly difficult. As María del Carmen Quintanilla has pointed out, their lack of tolerance to synthetic substances commonly used in nowadays society, even at extraordinarily low levels of exposure which are apparently “acceptable” for other people, makes their daily lives extremely complicated since they are often forced to live shut away inside their house, almost like “bubble people”, and to wear a mask the very few times they can get out, in the midst of a general lack of understanding.”

MCS affects the central nervous system, but it may also cause malfunctions in other systems such as respiratory, gastrointestinal or heart problems. As stated in the non-legislative act, it is a “chronic, emerging, toxicant-induced and environmental” condition that causes a “physiological reaction to multiple environmental chemicals” which can be found in air fresheners, perfumes, personal hygiene products, cleaning products, food, tap water, clothes, cosmetics, cigarettes, etc. Consequently, the management of the situation is complicated because, apart from the different degrees of severity and the fact that symptoms can vary depending on the specific health parameters and the “chemical” environment of the patient, as it happens with other illnesses, “sufferers quality of life is greatly affected”, according to the non-legislative act.

The European Parliament includes MCS on the growing list of conditions linked to environmental factors”, says the act. María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer, warns that “after all, we live with a daily overabundance of synthetic substances, each with a different level of certainty or uncertainty about their effects on human health, both individually and in synergy. It was only a matter of time before MCS appeared.”

Timeline of the process leading up to MCS recognition

From Fodesam and the SISS they explain: “the initial situation has been complicated. On the one hand, Spain is currently in the process of drafting the new Spanish ICD-10-CM classification (the updated version which will replace the 15-year-old ICD-9-CM), and on the other hand, the national health system allows diagnosis according to two versions (ICD-9-CM and ICD-10, depending on the region and the type of health centre).

Given the complexity of the situation, the application to make MCS official was submitted to the Chamber of Deputies (lower chamber of Spanish Parliament), where it was processed as a non-legislative proposal in April 2013 thanks to MP María del Carmen Quintanilla. The processing started on November 6 2013 before the Committee on Health Care.

After a year and a half, the procedure final result has been inclusive. While the Ministry of Health put forward what the non-legislative act demanded during the processing (that is, including MCS in the current ICD-CM), the Chamber of Deputies has urged the Government in its final non-legislative act draft to include MCS in the coming ICD-CM. This proposal was passed unanimously on June 11 by all present Committee parties: PP, PSOE, IU, CiU and UPyD.

Finally, the Ministry of Health received in July a comprehensive report on MCS drafted by the SISS to support with documents the current open execution process, together with an update that has followed in September after the institutional summer vacation period.

Next steps

“Once MCS is recognised, a close monitoring must be put in place to foster its comprehensive and correct implementation in the healthcare system and by all health professionals”, say Fodesam and the SISS. “In this sense, the report handed in to the Ministry provides a preliminary set of recommendations”.

As indicated by its author, María José Moya, “in addition to this, the report offers unpublished information and varied documentation on MCS regarding the countries where it is recognised, the European Union, the WHO, Spain, etc., and mentions over a hundred quality research studies (“peer-reviewed”) carried out until 2014.

So far, no other similar project had been developed, and we will spread it among professionals and all those showing an interest in it, since we believe it will facilitate a good understanding of the illness and how the healthcare system must tackle it”.

Contact details:
Carlos de Prada: Fodesam, environmental journalist, UN Global 500 Award
María José Moya: SISS, documentalist, severe MCS sufferer

[Translator from Spanish: Olga Aguinaga. English teacher, severe MCS sufferer]

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