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18 julio 2014

Cambios para una nueva etapa: URL, cabecera y nombre nuevos

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Como señal de un nuevo tiempo que deseamos remarcar y visibilizar de forma palpable, en estos días estaréis viendo cambios en nuestro espacio.

La dirección (URL), ha pasado de mi-estrella-de-mar.blogspot.com al dominio propio www.sensibilidadquimicamultiple.org La primera ahora redirecciona a la segunda automáticamente.

Además, nuestro nombre ha pasado de ser “Mi Estrella de Mar” a “Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental” (SISS). Con ello remarcamos la orientación -como documentalista que soy- bajo la que trabajamos; y adecuamos nuestra denominación a la labor que venimos realizando, a la vez que deseamos dar más relevancia al trabajo informativo y de colaboración que llevamos a cabo en ámbitos profesionales y en medios de comunicación, así como nuestra presencia en estos ámbitos. Esto no quiere decir que renunciemos a seguir también con el resto de propuestas que hasta ahora lleváramos a cabo.

Para “despistados” (y para evitar a quienes quieran aprovechar esta situación para “apropiarse” de nuestro antiguo nombre) conservaremos la denominación de “Mi Estrella de Mar” en segundo plano, pero no para seguir dándole uso, sino a efectos prácticos por lo que comentamos. Se agradecerá que se haga el esfuerzo por favor, de colaborar recordando que ya no es este el nombre y que cuanto antes difundamos el nuevo, más rápido se logrará dar el paso.
Hasta ahora, nuestro nombre (Mi Estrella de Mar) tenía un carácter personal, más que un ánimo de “definirnos”. Y es que cuando empezamos en 2006 nuestra labor de difusión -gratuita y voluntaria- como espacio pionero en sensibilidad química múltiple, era imposible saber que nos mantendríamos tanto tiempo, que llegaríamos a tantos sectores profesionales y de población, que los medios de comunicación se harían eco de nosotros, que nuestra labor de difusión de la SQM acabaría teniendo el eco suficiente para insuflar fuerza para crear una identidad como colectivo y asociaciones entre otras cosas, y que llegariamos a obtener el alcance internacional que hemos tenido (nos llegan visitas de todo el planeta, incluido de sitios que podría pensarse que por falta de infraestructura o de democracia debería ser imposible).

Por otro lado, nuestro nacimiento se enmarca en un contexto en el que cuando empezamos aún no existía Facebook y Twitter apenas tenía 2 meses de vida. A su vez, como hemos apuntado no había “sentido de colectivo” por parte de los enfermos de SQM (por lo que muchos afectados pensaban que eran los “únicos” a los que les pasaba "esto"), los medios de comunicación no habían oído hablar aún de “sensibilidad química múltiple”, y entre otras cosas la gran mayoría de médicos no la conocían y por tanto no sabían diagnosticarla (emitiendo por ello en su lugar, diagnósticos erróneos, lo que iba en claro perjuicio de los enfermos, que sólo podían que empeorar, dado que no se les orientaban sobre qué hacer para estabilizar y mejorar su SQM en lo posible. Es por ello que muchos empeoramos de forma tan espectacular en tan poco tiempo: nadie sabía nada).

Nos alegramos de que este espacio se haya convertido en referencia y que desde 2006 hayan cambiado tanto las cosas, aunque para quienes tenemos la salud ya tan resentida desde hace años lo veamos con tanta lentitud, y los cambios sólo lleguen a costa de un gran esfuerzo personal y de desgaste en salud.

Agradeceremos que los sitios que nos tengáis enlazados seais tan amables de cambiar el nombre antiguo por el actual. En cuanto al cambio de URL, imaginamos que es indiferente, dado que la antigua se redireccionará automáticamente a la nueva, pero sustituirla también sería de interés para podernos acomodar todos a estos nuevos tiempos.

Agradecemos también a todos que difundáis esta entrada todo lo que os sea posible para poder dar a conocer nuestra nueva etapa lo más rápidamente posible y a la mayor cantidad de personas y profesionales posible con el fin de que estén informados de ello y puedan asumir los cambios cuanto antes.   

El nuevo nombre y la nueva dirección supondrán una mejoría para todos y sin duda para el trabajo por los intereses de la sensibilidad química múltiple (SQM). Poco a poco este cambio de denominación se irá viendo también en nuestras redes sociales. 

Por último comentar que también hemos variado la cabecera de nuestro Servicio de Información. Algo lógico, de acuerdo a estos cambios comentados al principio. Quizás no sea el encabezamiento definitivo, quizás sí. Pero en principio, la propuesta está ahí.

Dos apuntes tras iniciar esta nueva etapa: con ella, lamentablemente han desaparecido las estadísticas de los botones sociales (Facebook, Twitter, Linkedin, etc.) y esto es algo que nos tememos que es irrecuperable. Pasa cuando se cambia una URL, aunque en realidad en este caso no se trate de un cambio sino de un redireccionamiento.

Decir también que, dado que en los últimos meses no hemos podido actualizar nuestro espacio lo que hubiéramos deseado, hay una serie de trabajos pendientes de publicar en él, con los que hemos colaborado o se nos nombró como “Mi Estrella de Mar”. Cuando los referenciemos, respetaremos esta denominación, pero insistimos en recordar en que ya no es nuestro nombre oficial a partir de ahora.

Poco a poco, si la salud va dejando y conforme a los límites que esta nos marque, nuestra intención es ir abordando algunas otras variaciones para irlas adecuando a estos cambios principales, que como comentamos, serán beneficiosos para el colectivo.

Como esbozamos al comenzar esta entrada, planteamos estos cambios como signos con el que hacemos visible una nueva época, que en breve publicaremos...

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13 junio 2014

El Congreso pide a Sanidad que la Sensibilidad Química Múltiple sea incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) -nota pública conjunta del Fodesam y Mi Estrella de Mar-

Ante la reciente petición de la Comisión de Sanidad el pasado 11 de junio al Gobierno, de que la Sensibilidad Química Múltiple sea incluida en la versión nacional de la Clasificación Internacional de Enfermedades como consecuencia de una campaña iniciada por el Fodesam, cabe hacer algunas apreciaciones:
María José Moya, enferma de SQM, cuya formación académica en documentación ha sido de gran ayuda en la campaña
La primera, felicitarnos por lo acordado por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que, por unanimidad, ha dispuesto pedir al Gobierno que incluya la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de España, como enfermedad física derivada de la exposición a sustancias químicas tóxicas, "siguiendo el ejemplo y utilizando alguna de las fórmulas aplicadas en países como Alemania, Austria o Japón" , tal y como reza el texto acordado. Es muy importante tomar como referencia lo hecho en países avanzados como los tres citados.

En segundo término, agradecer a los diputados de las fuerzas políticas presentes en la Comisión (PP, PSOE, IU, CiU y UPyD) su voto positivo, pero muy especialmente a la diputada María del Carmen Quintanilla, del Partido Popular, que fue quien redactó la Proposición no de Ley y la defendió ante la Comisión.
La diputada popular María del Carmen Quintanilla
Finalmente, tener en cuenta que lo positivo de la noticia no implica que deba bajarse la guardia, en especial en lo que tiene que ver con el ritmo con el que deberá materializarse lo que el Congreso pide al Ministerio de Sanidad. El Fodesam seguirá trabajando para que, en la medida de lo posible, se aceleren los trámites. De hecho, ya tenemos diseñados los próximos pasos a dar.

La inclusión de esta enfermedad en la Clasificación Internacional de Enfermedades es una larga reivindicación de las personas que, en número creciente, padecen esta enfermedad física que se deriva de la exposición a sustancias químicas tóxicas, tan frecuentes en nuestro entorno cotidiano. Les provoca síntomas un gran número de cosas, como perfumes, ambientadores, detergentes, agua del grifo, o los tintes de la ropa. Cualquier tardanza en llevar a efecto esta medida perjudicará a las personas que la sufren y que muchas veces atraviesan un calvario cotidiano.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que afecta en un 80% a mujeres y que podría tener en España una incidencia de en torno a un 0,5% de la población, está frecuentemente asociada al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y a la Fibromialgia (FM), enfermedades, estas sí, incluidas ya por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su Clasificación Internacional de Enfermedades a escala global. Es a través de la OMS, que en nuestro país se encuentran ambas clasificadas en las diferentes versiones y ediciones que tenemos de la CIE (el SFC, tipificado en el CIE-9 con el código 780.71 y en el CIE-10 con el G-93.3; y la FM, con el 729.1 en el CIE-9 y el M79.7 en el CIE-10. Sin embargo, a pesar de esta circunstancia, más favorable para el SFC y la FM respecto a la SQM, aún queda mucho por conseguir para que la atención a las personas con SFC y FM sea la adecuada a pesar de los años pasados desde su oficialización. Aún así, ese fue el primer paso para acceder a la posibilidad de poner unos cimientos.

"Que el Gobierno atienda esta petición con urgencia, significaría un avance no sólo para el colectivo de enfermos de sensibilidad química múltiple sino también para los de síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, unidos en esta reivindicación por la frecuente evolución conjunta que tienen estas tres enfermedades en la misma persona", comenta María José Moya, enferma grave de Sensibilidad Química Múltiple y autora del espacio decano en Internet sobre esta enfermedad, Mi Estrella de Mar, que lleva muchos años prestando un valioso servicio de información al colectivo y que ha colaborado junto al Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental en la iniciativa que ha dado pie a la Proposición no de Ley. Esta afectada estima que "aún siendo muy importante haber conseguido que haya una petición oficial del Congreso al Gobierno pidiéndole que incluya la SQM en la CIE, preocupa sin embargo el ritmo al que la resolución de lo acordado por la Comisión podría ir. Para los enfermos es vital que se haga ya, y afectando a las CIEs vigentes y futuras en España. Mientras tanto, los enfermos seguiremos en terreno de nadie y fuera del sistema sanitario. No se puede retardar más".

Tal y como argumentaba el Partido Popular en su Proposición no de ley "dado que la OMS aún no ha incluido la SQM a escala global en la CIE y que esta organización no permite que los países puedan introducir nuevos códigos", los países referenciados en la proposición "han optado por incorporar la Sensibilidad Química Múltiple a través de un código ya existente en su CIE-10. Alemania y Austria, han incluido esta enfermedad en el código T78.4 referido a «alergia no especificada». Es decir, que cuando se realice una búsqueda por el código 78.4, el resultado no será únicamente las SQM, sino también las alergias, reacciones de hipersensibilidad... etc., incluidas en dicho código. Japón, la ha incluido dentro del código T65.9 de la CIE-10, que se refiere a «efectos tóxicos de sustancias no específicas»”.

En la propuesta que el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental remitió en su día al Partido Popular se señalaba que "el mero hecho de que la SQM aparezca listada servirá para que las personas que padecen esta dolencia se sientan menos excluidas y puede representar cierta mejora en la comprensión y trato médico, social, administrativo, etc. hacia ellas. Debe tenerse en cuenta que la situación de estas personas es ya de por sí bastante difícil, ya que la enfermedad se caracteriza por desórdenes en múltiples áreas (neurológica, hormonal, dermatológica, cardiológica...) por intolerancia a la exposición -aún a niveles bajos aparentemente “aceptables” para otras personas-, de sustancias químicas frecuentemente empleadas en la sociedad actual (colonias, productos de limpieza, de aseo personal, suavizantes de ropa, pesticidas…). Todo ello les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana, obligándoles con frecuencia a vivir confinados en su hogar casi como "personas burbuja"; y, las escasas veces que salen a la calle, a hacerlo provistos de mascarillas en medio de la incomprensión general. Aparecer en esos listados facilitaría una posible mejor atención sin necesidad de que estas personas tengan que hacer esfuerzos suplementarios".

La Clasificación Internacional de Enfermedades, por otro lado, lista ya muchos problemas de salud derivados de la exposición a sustancias químicas, por lo que la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en uno de esos códigos es algo de pura lógica a fin de completar la larga lista de problemas sanitarios ya incluidos y causados por los mismos o semejantes factores. De hecho, muchas de las sustancias químicas citadas en las diferentes versiones de dicha clasificación afectan reconocidamente a las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple, bien sea iniciando la enfermedad, o disparando sus síntomas una vez la enfermedad ya se ha iniciado. Un ejemplo de lo dicho lo tenemos en el epígrafe 980-989 del CIE-9 (Efectos tóxicos de sustancias primordialmente no medicamentosas respecto a su origen). En él, se incluyen -entre otros- los efectos de diferentes disolventes, plomo, otros metales, y pesticidas.

Por último, queremos agradecer desde aquí a todas las personas y entidades que han ayudado, sin efectos contraproducentes, a las reivindicaciones de este colectivo, tales como por ejemplo, la Asociación Vida Sana, con la que el Fodesam hizo hace años una campaña conjunta, o a aquellas asociaciones de personas afectadas que supieron mantener una actitud prudente en algunos momentos, línea en la que les animamos a seguir trabajando en la nueva situación creada y en la que es tan importante la unidad y coordinación en la acción.

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