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01 mayo 2016

ESPAÑA SIGUE DANDO PASOS POR LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, la enfermedad de las “personas burbuja” — Nota de prensa oficial

María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM
(fotógrafa: Nekane Lazkano)
Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos
España sigue dando pasos por la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

  • En 2014 el Ministerio de Sanidad la incluyó en la 9º edición de su Clasificación Internacional de Enfermedades, que hasta el 31 de diciembre de 2015 fue el sistema de referencia en el sistema sanitario para clasificar y codificar diagnósticos.
  • España entró así a formar parte de la lista de países que reconocen la dolencia. Antes lo habían hecho Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) y Dinamarca (2012), y más tarde Finlandia (2014).
  • Hasta entonces España no tenía clasificada la SQM por lo que no existía administrativamente. Esto implicaba “una situación de completa indefensión” para sus enfermos, como admitió la exposición de motivos de la Proposición no de Ley que originó su inserción.

MADRID, 30 DE ABRIL DE 2016

España ha incorporado la sensibilidad química múltiple (SQM) a la nueva Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE que estrenó el 1 de enero de 2016 bajo la denominación de CIE-10-ES. Con este paso ha consolidado su reconocimiento oficial de la dolencia (que expresó en 2014 a través de su voluntad explícita de incluirla en la clasificación del momento); y corrobora su interés por seguir avanzando a favor de la protección oficial de quienes la padecen.

Los trámites han corrido a cargo de la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular (PP), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Sufrimiento diario en soledad

“La SQM es una enfermedad dura —señala la diputada popular— y limita de forma muy notable la calidad de vida del afectado porque se caracteriza por la pérdida de tolerancia a multitud de sustancias sintéticas que hoy día se encuentran en cualquier sitio: alimentos, agua del grifo, ropa, cosmética, pinturas, ambientadores, productos de aseo personal, de limpieza…”. María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM, lo corrobora: “Efectivamente. No es como una alergia, donde el individuo puede evitar lo que le daña porque el perjuicio lo causa una sola cosa”.

Preguntado al respecto, el Dr. Adrián Martínez, presidente de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales, destaca que “aunque en SQM hay grados y además algunos síntomas pueden variar entre los individuos en función de sus cargas tóxicas corporales, sus estados de salud previos y el entorno químico en que se desenvuelvan, es habitual que deban ponerse mascarilla si salen a la calle, dado que incluso niveles bajos de exposición les afectan”.

“La evitación es vital —prosigue María José Moya—, porque una vez que la SQM aparece, la excitabilidad neuronal que provoca aumenta la reactividad, y esto a su vez refuerza la excitabilidad. Se trata de un círculo vicioso que tiende a aumentar el número de intolerancias, y a la vez a expandirse a otros ámbitos además del ‘sintético’. Por ejemplo, son habituales los problemas con el gluten, la lactosa o los ‘olores’ naturales irritantes”. La diputada popular pone cifras al problema: “en España se calcula que la SQM afecta a entre un 0,5 y un 1% de la población”.

“Los casos más graves —advierte el Dr. Martínez— se ven obligados a vivir aislados en su hogar, entre medidas de prevención extremas, para no entrar en contacto con lo que les daña. Sin embargo, en vez de recibir apoyo del entorno ante una situación tan complicada, suelen encontrar suspicacias y ausencia de colaboración por falta de empatía y conocimiento de la enfermedad de quienes así actúan”.

La SQM afecta al sistema nervioso central, por lo que son frecuentes las alteraciones neurocognitivas, las migrañas, los mareos, la fatiga crónica y la intolerancia neurosensorial (por ejemplo, a la luz intensa). Además pueden presentarse disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco.

Cronología de un proceso complejo

“Incorporar la SQM a la CIE de España ha sido un puzzle laborioso de encajar —reconoce la responsable del SISS—. En el camino se presentaron circunstancias atípicas y una superposición de fechas que, como afectaban al proceso, hubo que sortear en dos fases, gracias a María del Carmen Quintanilla: una, se realizó en 2013-2014 para incluir la dolencia en la CIE de referencia de ese momento (la CIE-9-MC); y otra se ha llevado a cabo en 2014-2016, para introducirla en la nueva CIE que el Ministerio tenía programado implantar a partir del 1 de enero de 2016 (la CIE-10-ES). Esta etapa es la que acaba de finalizar”.

El proceso se inició en abril de 2013, a través de una Proposición no de Ley (PNL) para “la inclusión” de la SQM en la CIE de España. La propuesta fue presentada por María del Carmen Quintanilla, tras una petición realizada por Carlos de Prada (presidente del Fodesam y premio Global 500 de la ONU), con la colaboración del SISS.

Durante el procedimiento, dado que el período para introducir cambios en la CIE finalizaba antes que la tramitación de la PNL, el Ministerio colaboró adelantando lo que el borrador de la PNL pedía (la inclusión de la SQM en la clasificación vigente entonces: la CIE-9-MC). Conseguido esto, la PNL fue modificada para que cubriera el posible vacío legal que se abriría con el próximo cambio de CIE en 2016, que podría dejar a la SQM fuera de la clasificación de nuevo. Por ello, su texto final aprobado por unanimidad en junio de 2014, instó a incluir la SQM “en la próxima” CIE para, según señaló posteriormente el Gobierno, “dotar a esta enfermedad del mismo grado de reconocimiento del que goza en otros países”.

El proceso ha finalizado recientemente, tras coincidir el final del plazo que había para poder ultimar y publicar la nueva CIE con un período electoral, unas elecciones generales y la transición a una breve legislatura. Tras ello, la SQM se encuentra ya en la CIE-10-ES, y su incorporación automática a futuras actualizaciones está garantizada.

Sobre esta CIE-10-ES el Ministerio explica que ahora “es la clasificación de referencia para la codificación clínica y registro de morbilidad en España, sustituyendo a la CIE-9-MC”, que hasta ahora había venido ocupando este puesto de 1989 al 31 de diciembre de 2015 (en total, veinticinco años).

Primeros resultados positivos

“Queda aún mucho por hacer, sin duda —apunta María José Moya—, pero la inclusión de la SQM en la CIE (algo que para quien no conozca cómo funciona un sistema sanitario puede parecer un paso teórico sin importancia) ha sido la puerta que se necesitaba abrir para poder avanzar”. Esto lo corrobora el hecho de que tras este paso y su difusión en los medios, al amparo de este marco favorable se haya venido dando las primeras consecuencias positivas en sólo 18 meses.

No es casual la constatación por diversos enfermos de un mejor trato e interés de sus médicos por la SQM; ni el despertar institucional y primeros movimientos que está habiendo en investigación, en formación pública para médicos, en difusión desde sectores como el de la Farmacia, y en políticas de protección integral para estos pacientes (en concreto en Tarragona, a propuesta del PSC, y en Terrassa, al de Terrassa en Comú, iniciativas ambas aprobadas por unanimidad). Además, se ha pedido por primera vez a un gobierno regional (al de Asturias, por iniciativa del PP) que cree un “programa específico de apoyo a los afectados”. Por último, Cataluña ha anunciado que “elaborará un plan de atención” a nivel sanitario.

“Se trata de realidades que hasta ahora no se habían dado —declaran desde el SISS—, lo que muestra que no siempre es cuestión de falta de voluntad de los diferentes sectores sino también de que la Administración cree un marco para ello. Gracias a la inclusión de la SQM en la CIE de España, se ha avanzado mucho en muy poco tiempo”.

Contexto oficial y avances a nivel internacional

El Parlamento Europeo señaló en 2008 que, junto a la “evolución problemática en materia de salud medioambiental, en los últimos años han aparecido nuevas enfermedades o síndromes de enfermedades, tales como la hipersensibilidad química múltiple”. Además, denunció que “el número de personas que enferman por culpa de factores medioambientales sigue en aumento”. Por ello, pidió “encarecidamente a la Comisión que, en el marco de las revisiones legislativas, no debilite la legislación existente bajo la presión de grupos de interés o de organizaciones regionales o internacionales”.

Respecto a la investigación, la de Belpomme et al. (2015) y la de la Universidad de Kumamoto (2016) acaban de arrojar relevantes resultados en el campo de los biomarcadores. Además, desde hace años, interesantes líneas inciden en las evidencias neurológicas, genéticas e inmunológicas fundamentalmente (por este orden); y dentro de las causas, en la de los tóxicos cotidianos y el entorno laboral.

No en vano, las nuevas técnicas existentes para detectar lo que antes se pasaba por alto favorecen los avances; mientras que el mayor conocimiento sobre la SQM ayuda a plantear hipótesis, abordajes, selección de casos, procesos de evaluación, conexiones e interpretación de resultados, más certeros.

Lo mismo ocurre con las investigaciones sobre las consecuencias en la salud de las sustancias tóxicas a bajas dosis con las que la sociedad convive a diario (de gran interés para la SQM porque, aunque no versen sobre ella, de forma indirecta la corroboran). De ellas, destacan las dedicadas al exposoma (que analiza el conjunto de exposiciones de una persona a lo largo de su vida sobre la base de que las que provocan enfermedades crónicas suelen tener un alto período de latencia, incluso de décadas); y las del proyecto europeo Denamic (cuyos resultados, que se presentarán a la Unión Europea y a la OMS para que tomen medidas, advierten de la neurotoxicidad de los tóxicos a “bajas dosis”).

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13 comentarios:

Emi-Emp dijo...

muchas gracias por tenernos informados, lo único que no encuentro en el CIE-10ES, la referencia concreta a SQM
un saludo,

chary54 dijo...

Hola, ¿me puedes decir el código con el que aparece en el CIE10 España?
Gracias...

Mary Ortiz dijo...

Yo soy de Barcelona y estoy diagnosticada por dos públicas, hospital clínic ,y hospital de mollet

María José Moya dijo...

Hola, ¡veo mensajes que tengo pendientes por diferentes sitios!. Os escribo aquí para comentar algunas cosas, con el fin de que no se moleste nadie.

Entended, por favor, que necesitaré varios días (e incluso alguna semana) para recuperarme tras la publicación de la nota de prensa, y a la vez, poder llevar mis propios asuntos personales (varios, de carácter grave).

En los "huecos" iré atendiendo peticiones en función de prioridades:

- Primero, como es lógico, las que abarquen situaciones de amplio alcance, por el bien del colectivo (en principio, informar a los medios de comunicación, organismos y profesionales de diversos ámbitos que lo están solicitando).

- Más adelante, si me es posible -en función de las fuerzas disponibles-, intentaré responder a algunas de las preguntas particulares que se me hayan realizado (en principio, sobretodo, las formuladas aquí en el SISS, cuyas respuestas no se encuentren ya en la nota de prensa, o en el mismo SISS). Al respecto indicar que, los comentarios que considere que deban ser contestados los iré publicando en el momento en que yo pueda responderlos (no antes, para poder recordar que los tengo pendientes).

Los comentarios que NO NECESITEN DE UNA RESPUESTA los iré publicando de inmediato.

Sé que lo que estoy explicando son cosas obvias, pero no todo el mundo cae en ello (o lo entiende). No siempre se ve que tras un trabajo hay una "tramoya" que es necesario mantener antes y después de su publicación. Por ello lo señalo aquí, con el fin de que se tenga en cuenta. Es lógico que me tenga que marcar los tiempos, y que sea yo la que mejor conozca sus límites físicos. Por tanto, no podré atender "a todos". Sobretodo a las preguntas cuya respuesta se encuentran en la nota de prensa, o en los informes y manuales de los que he ido acompañando las últimas notas de prensa (precisamente para evitar tener que contestar, de uno en uno). De hecho, las respuestas a las preguntas que estoy viendo hasta ahora se encuentran, o en la nota de prensa actual, o en:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2014/09/informe-sobre-sqm-por-pnl-en-el-congreso.html

En todo caso, recordad que antes que preguntas y problemas particulares, hay cosas beneficiosas para el colectivo (que también beneficiarán a quienes preguntan por dudas particulares) que hay que darles prioridad. Además, está mi salud y situaciones privadas que he de resolver, como he expresado antes.

Por tanto, he de organizarme, y a la vez priorizar en función de mi salud. Sino, no daría a basto.

Sé que la gran mayoría estaréis entendiendo estas letras. Contestar a "todo el mundo" (incluso a cosas que ya están respondidas en la nota de prensa o en el SISS), paralizaría además el poder avanzar haciendo más cosas.

Seguiré haciéndolas, en la medida que pueda, pero ahora necesito unos días para recuperarme y para resolver cuestiones privadas, y luego ir atendiendo las diversas situaciones en función del esquema que he comentado.

¡Gracias por entenderlo!.

Un cordial abrazo (y de nuevo, muchas gracias por el aluvión de felicitaciones y por vuestras cariñosas palabras en las redes y aquí en el SISS, que valoro muchisimo).

Daniel Jiménez Lorente dijo...

Mañana publicamos la nota de prensa en Noticias Positivas, un abrazo y un beso enorme!

Anónimo dijo...

Gracias por todo... Te quiere mucho, admira y respeta, mas gente en el mundo de la que tu tienes conocimiento :) Un abrazo enorme de una afectada más.
Besos.

María José Moya dijo...

PARTE I de II- Hola chary54, discúlpame sinceramente que no te haya podido responder hasta ahora. Vi tu mensaje más o menos cuando lo enviaste, pero había demasiados mensajes para contestar en esos días (además de lo que supuso sacar la nota de prensa en esos momentos), y al final, te digo honestamente que lo olvidé, junto a otros.

Acabo de ver ahora que me quedaron varios mensajes de esas semanas sin publicar. Intentaré ir dando salida a los que pueda, en la medida que me sea posible (no publico los que voy a contestar hasta que puedo responderlos).

Sobre tu pregunta, me gustaría hacer un par de entradas sobre este tema (un FAQ) y uno específico sobre SQM/CIE-MC de España), pero las peticiones que tengo ya apalabradas para diferentes colaboraciones son más de las que puedo llevar, así que al final hay "cola de espera", pero aún así, tengo que revisar qué se me pide, etc. Así que esto repercute en cosas como actualizar el SISS o contestar mensajes (excepto los que son urgentes por cuestiones de salud de quien escribe, a los que intento dar prioridad absoluta sobre cualquier otra cosa). En todo caso, te hago saber que tengo en mente hacer esas dos entradas que te comento, donde espero poder resolver dudas. A ver si consigo acabar con una colaboración que me está llevando bastante tiempo, y tras ello, si puede ser, me dejo tiempo para abordar esto que te comento.

En todo caso, te adelanto:

CÓDIGOS DE LA SQM EN LAS CIEs-MC DE ESPAÑA:

- En la CIE-10-MC (ó CIE-10-ES):
T78.4 (VIGENTE desde 2014).

- En la CIE-9-MC:
995.3 (VIGENTE desde 2016).

María José Moya dijo...

PARTE II de II.- EXPLICACIONES:
Por ampliar un poco el tema, por si te pudiera ser útil, y en atención a que te he contestado tan tarde, te comento alguna cosa más:

1) CIE-MC DE ESPAÑA: actualmente la CIE-MC de España está en un período de transición de la CIE-9-MC a la CIE-10-ES, por lo que en algunos sitios tendrán la 9-MC y en otros la 10-MC. Así que mi sugerencia es llevar a los sitios los DOS códigos, e imprimir los enlaces de la CIE-MC online del Ministerio de Sanidad donde aparecen la SQM en ambas CIE-MC... (hay que tener en cuenta que un médico no tiene porqué saber de CIEs -de hecho es muy raro, algo que he comprobado personalmente-, lo mismo que no tiene porqué saber de otra especialidad médica que no sea la suya, ni de qué van enfermedades que no toquen su área, ni incluso de problemas de salud de su propia especialidad pero que no sean las más comunes. Incluso no muchos conocen en profundidad los sistemas informáticos para introducir historias clínicas de manera eficiente lo más completa posible, etc. Por tanto, menos probable aún es que conozcan la CIE, excepto quizás de manera básica. Pero tampoco nosotros, en nuestras respectivas profesiones, lo conocíamos "todo", cuando podíamos trabajar, así que la cuestión es tener buena disponibilidad por ambas partes, y como enfermos conocer el tema para poder transmitírselo al profesional de la forma más clara, rápida y sencilla que nos sea posible. Y aprender juntos, de estas cosas).

2) CODIGO CIE-MC: en cuanto al porqué de estos códigos para la SQM (y no “otro”), aparece ampliamente señalado en el informe para el Ministerio de Sanidad, que divulgué en la nota de prensa de 2014. Pero por decirlo de forma muy resumida (por lo que se quedan cosas en el tintero) sería porque estamos dentro de la Unión Europea y de la OMS… y como Alemania tiene la SQM clasificada en el T78.4 (cuya equivalente en la CIE-9MC es el 995.3), y el organismo que a su vez indicó esta clasificación a Alemania colabora con la OMS... blanco y en botella. Por tanto, no es algo surgido "porque sí", sino porque, aún dentro de que la OMS no tiene clasificada la SQM en su CIE, eso no quita para que a nivel interno haya ya una "tendencia" de lo que se supone que hará cuando la clasifique (independientemente de que nos pueda gustar más o menos, o estemos más o menos de acuerdo. Pero eso pasa también con la fibromialgia, con el síndrome de fatiga crónica, etc., y a pesar de no estar en el mejor encuadre posible dentro de la CIE de la OMS, no hay "peros" de nadie -excepto de manera puntual y esporádica por gente como yo, para sacar a la luz este tipo de cosas, de vez en cuando, simplemente para que se conozca-. En fin, que no se ha “abroncado” (por decirlo de algún modo) a la OMS y a España, a pesar de esto que comento, o de sus variaciones respecto a la FM, por ejemplo.

3) TÉRMINO: por otro lado, si se conoce la CIE, en el tema de la SQM en concreto, aunque el término de "alergia no especificada" pueda hacer fruncir la nariz, si se conoce -como digo-, la estructura de la CIE, tiene una “lógica”, dentro de que la CIE tampoco es "perfecta" en sí, y por tanto en este tipo de casos pueda creerse que se trata de un término que pueda parecer “engañoso”.

En fin, que la idea es estudiar previamente qué “cartas” hay, con cuáles se pueden jugar y cuáles no, etc. etc. No es posible “inventar” sacando de la “chistera” lo que a cada uno le parezca (perdona la frase chistosa), o incluso lo que uno pueda “intuir” (incluso estando en lo cierto) que es mejor o peor, y menos en enfermedades que aún no están consolidadas. No sé si me estoy sabiendo explicar lo suficiente. Espero que sí.

En todo caso, en mi informe al respecto indiqué lo que podía ser la mejor opción, y las explicaciones en pro (a través de los ejemplos de otros países) e incluso en contra. Ahí está todo claro ;)

Espero haber aclarado algo.

Un abrazo,

María José Moya dijo...

¡Hola Emi-Emp!. ¡De nada! :) Discúlpame tú también por el gran retraso en contestar, pero entre temas de salud, colaboraciones y problemas personales, de verdad que no doy más de sí.

Sobre tu pregunta, te pongo aquí el enlace:

Sensibilidad química múltiple en la CIE-10-ES

Ya de paso, te pongo también el siguiente enlace:

Sensibilidad química múltiple en la CIE-9-MC

¡Espero que te sean útiles!

PD.- Acabo de enviar de nuevo mi respuesta, porque he detectado que los enlaces que te he pasado no funcionaban. Personalmente tengo un problema con los que son demasiado largos, porque cuando intento crear con ellos un hiperenlace se desconfiguran solos. Espero que consiga enviártelos ahora sin problemas. De no ser así, te los pasaría como URLS, no como hiperenlaces, ¿vale?. Un cordial saludo,

Anónimo dijo...

Alguien puso un angel en nuestro camino
Gracias a tu gran esfuerzo se ha conseguido lo q nadie penso que podria conseguirse el reconocimiento de esta enfermedad,solo gracias, has demostrado apesar de estar enferma ser una gran mujer y apesar de tus fuerzas mermadas conseguir algo tan importante para todos los emfermos.
Loli vicente

María José Moya dijo...

¡Loli Vicente, me han emocionado mucho tus palabras!. ¿Qué decir?. De verdad: GRACIAS.
¡Un gran abrazo, compañera!

doryroro dijo...

Hola,buenas noches:
Me alegro mucho de estas noticias y que por lo menos haya reconocimiento de esta enfermedad. Aunque que todavía queda mucho trabajo por hacer, es un gran paso. Muchas felicidades, porque por lo menos, estás viendo el resultado de todo el esfuerzo de todos estos años, y a pesar de tu enfermedad sigues luchando y siendo referente para las personas con SQM. Un gran abrazo.
Dory

María José Moya dijo...

Qué alegría leerte, doryroro. Cuánto tiempo. Muchísimas gracias por tus palabras, de verdad. Eres un encanto.
Un fuerte abrazo,

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