AUDIO DEL PROGRAMA “LOS DECANOS” DEDICADO A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.- tertulia con Carlos de Prada y Mi Estrella de Mar (25/04/10)

Tan sólo un día después de radiarse, podemos acceder a través de la página de "Los Decanos" de la COPE al audio del programa que el domingo 25 de abril dedicó su emisión íntegra a hablar de sensibilidad química múltiple (SQM), por lo que arriba podéis ver el reproductor desde el que podéis escucharlo.

Como os comenté en la entrada que hice para informaros de ello, la tertulia contó con la presencia de Carlos de Prada (Premio Global 500 de la ONU -2000-, Premio Nacional de Medio Ambiente -1997-, presidente del FODESAM, periodista medioambiental, autor de "SQM, el riesgo tóxico diario" -primer monográfico en español sobre SQM-) y de María José Moya (afectada de SQM-SFC-FM graves, autora de MI ESTRELLA DE MAR -espacio especializado en SQM-, colaboradora en diferentes medios de difusión).

El programa se desarrolló en un formato informal de preguntas y respuestas entre el presentador y director del programa el Dr. Esteban Pérez Almeida, su subdirectora Ana Luisa Pombo, Carlos de Prada y una servidora (María José Moya) como testimonio.

Desde aquí dar las gracias al equipo de “Los Decanos” por dedicar un programa completo a la SQM con el fin de concienciar a los oyentes acercándoles a la realidad de esta patología a través del testimonio de una afectada y de su espacio MI ESTRELLA DE MAR, y gracias por los grandes piropos y el cariño que mostraron hacia la labor y los contenidos de este espacio, que lógicamente no esperaba e indudablemente me sacaron los colores por completo. Gracias especiales a Carlos de Prada, simple y nada menos que por "estar", fuera y dentro de bambalinas, a las buenas y a las maduras...

En definitica, fue un placer participar en la difusión de la SQM a través de este programa, y eso que dados mis perennes problemas derivados de la SQM de atención, concentración, memorización, etc., así como la fuerte fonofobia y fatiga crónica que de forma perenne obstaculizan mi participación en ciertas condiciones, no las tenía conmigo en absoluto sobre cómo iba a poder centrarme, seguir un hilo argumental y contestar… Finalmente, por fortuna, a pesar de que por estas razones es cierto que no pude evitar desconectarme mentalmente de forma involuntaria en algunas ocasiones, creo que se consiguió expresar lo más importante.

La experiencia fue positiva, seguro que llegó a mucha gente y además pude aprender un poquito más sobre lo que es el mundo de la radio por dentro -cosa que para una mente curiosa e inquieta como la mía, es una motivación complementaria a cualquier propuesta que se le haga-. Así que, ¿qué más se puede pedir?.

DOS EVENTOS SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.- Biocultura Barcelona (1 mayo) y IV Congreso de Medicina Ambiental (30 abril-1 mayo 2010. Madrid)

BIOCULTURA BARCELONA: JORNADAS SOBRE ENFERMEDADES MEDIOAMBIENTALES Y TÓXICOS (sábado, 1 de mayo. 17:00 h. Carlos de Prada, Dr. Nicolás Olea, Dr. Miquel Porta)

De gran interés para los que viváis en Cataluña o podáis trasladaros hasta allí, porque no todos los días se tiene la oportunidad de ver juntos a tres pesos pesados, referentes en sensibilidad química múltiple y otras enfermedades ambientales, reunidos con el fin de mostrar la transcendencia sanitaria de la contaminación química.

(foto Carlos de Prada. Biocultura-Madrid 2009. Nosoyundominguero.es)

Como dice el FODESAM (Fondo para el Desarrollo de la Salud Ambiental),“aunque haya quienes quieran quitar hierro a lo que pasa, cada vez más científicos, advierten de la asociación de la exposición cotidiana a las más diversas sustancias y el crecimiento de las más dispares enfermedades, desde el cáncer al asma, las alergias o las enfermedades auto-inmunes, pasando por los problemas reproductivos, la diabetes, el Parkinson, o muchas otras”.

Recordad que asistirán como espectadores de las conferencias un nutrido plantel de afectados de sensibilidad química múltiple como testimonio silencioso de lo que significa vivir con esta patología. Por ello, se ruega asistir sin fragancias, dado que aún yendo con mascarillas faciales con filtro de carbón activado, los químicos ambientales afectarán a las personas con SQM que allí se encuentren.
Para facilitar la asistencia, Renfe ofrece descuentos en sus billetes para visitar la feria de Biocultura-Barcelona, tanto para larga o media distancia, como para cercanías (descárgartelo pinchando aquí).

TÍTULO: Jornada sobre Enfermedades Ambientales.
DÍA: sábado, 1 de mayo de 2010.
HORARIO: 17 h.-20 h.
LUGAR: sala 2 del Palau Sant Jordi, dentro de la feria Biocultura de Barcelona (29 abril – 2 mayo).

ASISTENCIA: adultos, 6 €; parados y jubilados, 3 €; gratis, si eres "visitante profesional" (para ello, solo hacer falta trabajar en una empresa afín a las actividades mostradas en la feria -alimentación, salud, terapias, textil, calzado, cosmética, artesanías-, llevar DNI o similar y una tarjeta de visita de nuestra empresa).

PROGRAMA:17:00 h. Sensibilidad Química Múltiple. El riesgo tóxico diario. Carlos de Prada.
18:00 h. Disruptores endocrinos. Nicolás Olea.
19:00 h. Las causas ambientales de la obesidad y la diabetes. Miquel Porta.

PARTICIPANTES:

• CARLOS DE PRADA (17 h.).- comunicador especializado. Premio Global 500 de la ONU. Premio Internacional Vida Sana. Presidente del FODESAM. Autor de "Sensibilidad Química Múltiple, el riesgo tóxico diario" , primer libro en español dedicado a la SQM, en donde muestra a la SQM en el contexto general de enfermedades que las más diversas investigaciones científicas ligan a la exposición a sustancias químicas tóxicas. Divulgador de las enfermedades ambientales a través de los más diversos medios de comunicación (programas de radio, libros, conferencias, redes sociales, webs , etc.-).
• NICOLÁS OLEA (18 h.).- catedrático de Medicina de la Universidad de Granada.
• MIQUEL PORTA (19 h.).- investigador y Catedrático de Salud Pública del Instituto Municipal de Investigaciones Médicas y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona.

+INFO: sobre la Jornada, FODESAM; sobre la Feria, Biocultura.

IV CONGRESO DE MEDICINA AMBIENTAL (30 abril-1 mayo 2010. Fundación Alborada. Brunete -Madrid-)

(Dr. Pilar Muñoz Calero y María José Moya. II Congreso de Medicina Ambiental. 2008)

Os paso la información que la Fundación Alborada mandó en forma de mailing hace unos días sobre el IV Congreso de Medicina Ambiental, que ha sido completada con las aportaciones ofrecidas amablemente por su presidenta la Dra. Pilar Muñoz Calero a MI ESTRELLA DE MAR cuando hablamos hace unos días por teléfono.

TÍTULO: IV Congreso deMedicina Ambiental.
DÍAS: viernes, 30 abril – sábado, 1 mayo 2010
LUGAR: Fundación Alborada. Finca El Olivar. Ctra. M-600, Km. 32.400. Brunete (Madrid).
HORARIO: 16:00-20:00 h. (30 abril); 9:00-14:30 h. / 15:45-20:00 h. (1 mayo).
PATROCINADOR: Fundación Alborada.

CONDICIONES DE ASISTENCIA: GRATUITA.

DATOS COMPLEMENTARIOS: Pilar Muñoz Calero me indica que, sobre comidas, como en anteriores años, el sábado (que es el día que la jornada durará el día completo) se pondrá a nuestra disposición un bufete de comida ecológica a un precio asequible. En cuanto a alojamiento, además de los hostales y hoteles de otros años, este año ofrecen la posibilidad de alojamiento en casa de una afectada de SQM que alquilará algunas habitaciones (creo que con derecho a comida, si lo deseáis; o sino, podéis llevaros de vuestros hogares lo que consideréis adecuado para vosotros, si no entendí mal).

NOTA: teniendo en cuenta que acudirá público y ponentes afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, para asistir se deberá tener en cuenta lo siguiente:

• No utilizar fragancias en ropa, cuerpo y pelo (ej. maquillajes, cremas con olores, perfumes, lociones, after shave, desodorantes, suavizantes, etc.). Tampoco esencias naturales que tengan olor. Nota: como desodorante aconsejan por ejemplo limón, y como crema hidratante aceite de oliva, de almendra o de sésamo.
• Si la ropa ha sido lavada con detergente convencional o suavizante, es muy difícil quitar el olor. Por ello, se recomienda escoger prendas no lavadas con estos productos, y lavarlas SÓLO con bicarbonato, al menos DOS O TRES VECES antes de acudir al congreso. Nota: poner la ropa en un recipiente con un par de cucharadas soperas de bicarbonato -de no tener bicarbonato, sustituir por el zumo de dos o tres limones en el agua.
• Los teléfonos móviles deberán estar apagados en todo el recinto de la fundación.
• No se permite fumar.

“La Fundación Alborada organiza el Congreso en un espacio libre de químicos tóxicos, por lo que se reserva el derecho de no admitir a personas cuya ropa, pelo o cuerpo emanen olores de maquillajes, cremas con olores, perfumes, lociones, desodorantes, suavizantes, detergentes (si tiene dudas pregúntenos sobre qué productos se pueden utilizar)”.

PROGRAMA:

• VIERNES, 30 ABRIL 2010
  16:00 - 16:15 h. Apertura. Dra. Pilar Muñoz-Calero
  16:15 - 17:00 h. Entrevista: preguntas y respuestas a la SQM. Dra. Pilar Muñoz-Calero / Dr. Martin Pall.
  17:00 - 18:00 h. Urgente necesidad de la medicina ambiental. Dr. Peter Ohnsorge
  18:00 a 19:00 h. Los aminoácidos, los mecanismos de desintoxicación y la función especial de la glicina. Prof. Enrique Meléndez Hevia
  19:00 a 20:00. Coloquio (preguntas de los doctores y pacientes presentes a Peter Ohnsorge, Martin Pall y Pilar Muñoz-Calero sobre enfermedades ambientales y medicina ambiental.)
  20:00 h. Fin de la jornada
• SÁBADO, 1 MAYO 2010
  9:00 a 10:15 h. La actividad del NMDA en el ciclo NO-OONO. Dr. Martin Pall
  10:15 a 11:00 h. Odontología ambiental. Dr. Daniel Nelson de Feo
  11:00 a 11:45. Otra forma de ver las cosas. Dra. Judith Gelfo
  
  11:45 a 12:15. Descanso
  
  12:15 a 13:00. ¿Empastes seguros?. El cruel y evitable sufrimiento de los afectados por amalgamas de mercurio. D. Servando Pérez
  13:00 a 13:45. Protocolos de quelación. Dra. Jean Monro
  13:45 a 14:30. Polimorfismos genéticos: un instrumento para una detoxificación personalizada. Dra. Josepa Rigau
  
  14:30 a 15:45 h. Comida
  
  15:45 a 16:30 h. Inmunoterapia. Dra. Jean Monro
  16:30 a 19:00. Presentación de casos y tratamientos tras nueve meses. Equipo Médico de la Fundación Alborada
  19:00 a 20:00. Seis hechos en la enfermedad ambiental que los médicos y los pacientes deberían conocer. Dr. Martin Pall
  
  20:00 h. Fin del Congreso

PONENTES:

• PILAR MUÑOZ CALERO (ESPAÑA). Pediatra, neonatóloga, estomatóloga. Presidenta y directora de la consulta de medicina ambiental de la Fundación Alborada.

• DANIEL NELSON DE FEO NARA (ESPAÑA). Licenciado en Odontología y docente en Cirugía y Periodoncia por la Universidad de Buenos Aires. Fundador y Director del Dpto. de Odontología Ambiental de la Fundación Alborada.

• ELISA SÁNCHEZ-CASAS (ESPAÑA). Ginecóloga. Dpto. de Reproducción Asistida del Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares (Madrid).

• ENRIQUE MELÉNDEZ HEVIA (ESPAÑA). Catedrático en Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de La Laguna (Tenerife).

• FÉLIX PEDRERO (ESPAÑA). Médico y Cirujano por la Universidad de Córdoba (Argentina). Fundador de la Sociedad Española de Medicina Biológica y Antienvejecimiento.

• JEAN MONRO (INGLATERRA). Directora Médica de Breakspear Medical Group Ltd. Experta en SQM.

• JOSEPA RIGAU (ESPAÑA). Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona. Doctorada Cum laudem por la Universidad Rovira i Virgili (Tarragona).

• JUDITH GELFO FLORES (ESPAÑA). Odontóloga por la Universidad de Córdoba (Argentina). Directora del Centro de Odontología Holística (Madrid).

• MARTÍN L. PALL (EEUU). Profesor de Bioquímica y Medicina Básica en la Universidad de Washington.

• PETER OHNSORGE (ALEMANIA). Director Médico de la Academia Europea de Medicina Ambiental. Experto en SQM.

• SERVANDO PÉREZ DOMÍNGUEZ (ESPAÑA). Profesor e investigador de Ciencias de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela. Presidente de la asociación Mercuriados.

+INFO: Fundación Alborada (medios de transporte, alojamiento, aceptación de donativos y datos de contacto con la Fundación Alborada).

ACTUALIZACIÓN (27/04/10): las normas para la asepsia de los asistentes al congreso se han ampliado ligeramente, conforme al correo enviado por la Fundación Alborada en el día de hoy haciendo especial hincapié en este punto.

ACTUALIZACIÓN (2013): para evitar equívocos declaramos que esta entrada sólo expone información sobre un congreso realizado por una entidad en un año concreto. Por tanto, no debe inferirse de ello que se valoren, apoyen o recomienden actividades similares o nuevas que se hayan podido llevar a cabo con posterioridad por la misma, en especial si suponen algún tipo de transacción económica. Tampoco debe deducirse, como es obvio, que las circunstancias de un evento pasado puedan ser las mismas que las de otros posteriores, presentes, o futuros.

TERTULIA SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN LA COPE: Carlos de Prada y María José Moya (domingo, 25 de abril 2010)

CADENA COPE.
PROGRAMA: Los Decanos
DÍA: domingo, 25 abril 2010.
HORA: 15:30 h. - 15:45 h. (la SQM ocupará todo el programa, o sea, 15 minutos)
TÍTULO: Sensibilidad Química Múltiple (tertulia divulgativa)
ENTREVISTADOS:

• Carlos de Prada.- Premio Global 500 de la ONU. Premio Internacional Vida Sana. Presidente del FODESAM (Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental). Autor del libro "Sensibilidad Química Múltiple, el riesgo tóxico diario" (primero en español dedicado a la SQM, en donde además muestra el contexto general de enfermedades que las investigaciones científicas ligan a las miles de sustancias químicas cotidianas con las que vivimos y son tóxicas). Periodista medioambiental centrado en la divulgación de las enfermedades ambientales, en radio, libros, conferencias, redes sociales, webs, etc.


• María José Moya.-Afectada de SQM/SFC/FM graves. Autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio especializado en SQM. Colaboradora, articulista y testimonio en diferentes medios (TV, prensa, revistas, radio, grupos, libros...).

ESCUCHA ONLINE: pinchando aquí (parte superior derecha, en “Escucha en directo”).

TEMÁTICA: las vicisitudes de lo que supone el diagnóstico, la vivencia y la convivencia con la Sensibilidad Química Múltiple, en primera persona, desde un formato de preguntas y respuestas en "falso directo" (o sea, que el programa se graba en directo sin cortar ni modificar nada, y tal cual se emite a posteriori).

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: aunque hasta que no oiga el audio no puedo saber con certeza cómo quedó, me rondan varios pensamientos junto a mi muy sincero agradecimiento al programa por haber dedicado la mitad de su programa al SQM.

Desde ya disculpad los titubeos primeros por mi parte al comienzo del programa. Creo que los trastornos cognitivos habituales de la sensibilidad química múltiple, junto a la fatiga crónica que me inhabilita muchas veces para hablar (y que de alguna manera podéis intuir a través de las macro-ojeras de las que hago "gala" en la foto de esta entrada, por sonriente que esté), me pusieron difícil en algunos momentos -a nivel personal- "pensar", "entender" y "hablar", por una serie de factores ambientales que no era posible controlar y quien tenga SQM entenderá: la música de entrada que -aún muy breve-, repercutió en mi fonofobia para poder centrarme a posteriori (para que os hagáis una idea, yo trabajo en el ordenador con tapones en los oidos porque el sonido MÍNIMO del portátil me impide COMPLETAMENTE "pensar" o escribir, y me acaba alterando mucho) ; las voces simultáneas y elevadas ; el tono dinámico de la tertulia (que por mi fatiga crónica es algo que siempre me cuesta seguir, incluso como mera espectadora) ; el esfuerzo de escuchar con el teléfono a distancia y en modo "manos libres" (dado que el auricular me cuesta sostenerlo por la fatiga) ; el comprobar sobre la marcha que cuando yo hablaba no me enteraba de si lo hacían a su vez ellos o no... Jejeje, ay madre ;-)

Por otro lado, explicaros que el formato del programa es el de tertulia animada, espontánea e informal, según vaya surgiendo el interés del presentador y director del programa el Dr. Esteban Pérez Almeida, por lo que no hubo ocasión de tener un guión previo a analizar, que en otras ocasiones he utilizado como “guía-truco” para ayudarme a estructurarme mentalmente.

Para rematar, soy una persona bastante tímida y no sé reaccionar de primeras ante los piropos, así que los que me brindó Carlos de Prada de manera tan espontánea nada más empezar la tertulia, me dejaron tan cortadita, que toda yo fue un pensar “tierra, trágame”... y en esas me pilló la primera pregunta, jeje :-D (aparte de colorada como un tomate, así que menos mal que no se trataba de una videoconferencia).

Carlos, además, que me conoce como si fuéramos hermanos de verdad, me aconsejó previamente (cuando le pregunté por el contexto en que se produciría la mesa), que dado los consabidos problemas que la SQM me causa para poder sintetizar y estructurar ideas (y más en entornos que no puedo controlar en cuanto al grado de “ruidos”, simultaneidad de situaciones, etc.)… la idea con la que debía quedarme era la de que "abreviara" :-D Y claro, yo que soy una “niña buena”, como la que más, cuando me indican algo y más si se aprecia al aconsejador, pues es lo que intenté hacer desde el principio (o sea, que el peso de las respuestas -sobretodo si eran “técnicas”-, fuera para ellos) ;-)

¡Lo que no sabía y ni pensé como posibilidad es que -como parece que gustó “conocerme”-, me convertiría en el plato fuerte de la entrevista desde el principio!. Así que pasé de pensar que como mucho hablaría un par de minutos, a estar en antena casi todo el rato :-)

Bueno, los que sabéis de mi timidez, ya os podréis suponer... Para que visualicéis una imagen exacta de mí en esos momentos, podría decir que toda yo era un tirar de la correa hacia la puerta de salida, cual perrito que han llevado al veterinario y no hace más que tirar del dueño, con las cuatro patas y el cuerpo a ras del suelo, mientras casi se ahoga enfilando el hocico hacia la salida. Pues yo, igual… ;-D Ni yo misma me creo aún lo seria y formal que me puse, jeje.

En todo caso, sin duda ha sido toda una experiencia nueva, emocionante y muy bonita de la que he aprendido algo más de como se hacen las cosas en la radio (es verdad que sobre la marcha, y anodada por mi parte) ;-) Así que ha sido una experiencia positiva, dada mi naturaleza eminentemente curiosa que hace que siempre me decante por aprender cosas nuevas, si puedo.

Bueno, disculpad lo que haya podido salir regulín, y de cualquier modo, vosotros fijaros mejor en las magníficas palabras y el encauce dado por Carlos, que es el profesional de los medios y de estos temas, no yo :-)

Recordaros, sólo, que los audios (podcasts) del programa parece ser que se cuelgan a la semana de haber salido en antena, por lo que cuando esto se produzca, para la emisión de mañana, procederé a colgároslo en MI ESTRELLA DE MAR para ponerlo a vuestra disposición.

Para finalizar, dar las más sinceras gracias al equipo en pleno del programa “Los Decanos” por la amabilidad y simpatía que mostraron, así como por la oportunidad que brindaron al colectivo de SQM de hacer entender un poquito más a la sociedad lo que significa vivir con esta dura patología y las afectaciones que causa (incluida la de mantener una mínima conversación) ;-)

Y gracias -de corazón- a Carlos de Prada, simplemente por estar y ser mi amigo (todavía estoy cortada por los términos elogiosos de la entrevista, y cuando lo pienso, aún me pongo colorada sin necesidad de que me vea nadie, ufff).

ACTUALIZACIÓN (25/04/10): ¡¡¡ha salido todo muy bien!!!, ¿verdad?. Tal y como acabé de agotada por intentar centrarme en hacerme entender y como me oía y oía a los demás a través del teléfono, pensé que en algunos momentos no había conseguido explicar las cosas de manera precisa. Será estupendo que gracias al programa de hoy haya gente que sepa lo que es y significa vivir con sensibilidad química múltiple, e incluso consiga ponerle nombre a lo que hasta ahora padecía sin saber que lo era: una SQM. Qué contenta. ¡Un abrazo! ;-D

22 DE ABRIL DE 2010: 40 ANIVERSARIO DEL "DÍA DE LA TIERRA": reflexiones...

Para mí, personalmente, la sensibilidad química múltiple (SQM) y el Día de la Tierra -conmemorado hoy jueves 22 de abril por cuadragésima vez- se encuentran intimamente unidos. Y es que la Tierra y los afectados de SQM estamos entrelazados -seamos conscientes o no- por el amor, el respeto y la añoranza por reestablecer entre ambos un entorno equilibrado y un proceder con la lógica de nuestro termómetro natural interno.

Algunos enfermos ya tenían conciencia de ello antes de la enfermedad, otros la han desarrollado después a través de la óptica que les ha dado esta patología causada por el maremágnum de químicos sintéticos en el que vivimos inmersos...

Mientras, la mayoría de personas hacen de cosas livianas, su razón de ser y el centro de sus vidas (el poder, lo material, la riqueza, el ego personal), sin prestar atención a lo realmente importante, dentro de que sólo somos una infinitésima parte del Universo que transcurre por él durante menos de una fracción de segundo.

Pero de esto, sólo a veces caemos (de golpe, cual jarra de agua fría encima nuestro), ante el fallecimiento de un ser querido o al ver de cerca nuestro propio final. Sólo en esos momentos parece que reaccionamos "obligándonos" a hacer introspección interna. Y así es como vemos que "vivir" y "lo importante" eran cosas mucho más sencillas de lo que nos habían querido inculcar cultural y socialmente con el fin de evitar que pensáramos por nosotros mismos, y fuera de otras cosas que no fueran el consumo compulsivo, el egoismo, el culto al "yo" y poco más. Lamentablemente, sólo en esos momentos en que no hay ya vuelta atrás y por tanto no se puede solucionar nada, es que nos hacemos conscientes de que la función se acaba al más puro estilo “All that Jazz”, y todo era un juego de focos cegadores y de tramoya que no dejaban ver lo esencial...

Y es que la felicidad no radica en ser más, en poseer más cosas y en ser reconocido, y menos a costa de cualquier cosa, incluido el dañar y destruir –de forma consciente o no- todo lo que encontramos a nuestro paso (sean otros semejantes, o el resto de animales, plantas y cosas que conforman este Planeta) sin importar la salud, la belleza y la calidad de vida que robemos con ello a las generaciones futuras.

Se nos olvida que por mucho que nos empeñemos en alejarnos de ella, somos parte inherente e intrínseca de la Naturaleza, como nos recordaba -por establecer de nuevo otro símil cinematográfico- "Phenomenon", película centrada en una persona sencilla -John Travolta- de una pequeña población estadounidense que, tras desarrollar una inteligencia y cualidades asombrosas como la telequinesis, intenta -ante la incomprensión e incluso el rechazo general- ayudar a sus semejantes en avanzar de forma respetuosa para el prójimo y el Medio Ambiente.

Al final, en una sencilla imagen sin palabras, el protagonista, para disminuir el sufrimiento y el estrés de la mujer que ama, le enseña lo que ella -y todos- ya sabemos de forma innata... y que es, que simplemente Todos somos parte de Todo (del Planeta y del Universo), y que si nos fundimos en esa idea, nuestro Ser vuelve de manera natural a su centro.

En esa imagen, el protagonista le indica, con la mirada, que gire la vista hacia las ramas de un robusto árbol cuyas ramas se mecen al compás del viento. De forma automática, él -como los animales que ante el estrés reaccionan reproduciendo movimientos repetitivos de un lado a otro-, adopta de forma paulatina, y natural, la misma oscilación rítmica, que ella acaba por entender e imitar también.

Y es que el acercarnos a la Naturaleza -de la que somos parte-, y a las cosas de verdad importantes de esta vida (los abrazos, el cariño, la inteligencia desde la humildad y la discrección, la bondad, las lecturas que nos llevan más allá de nuestras propias vidas por unos instantes, la lucha por un mundo mejor, el gusto por hacer las cosas bien hechas y no por simple dinero o reconocimiento, una conversación, una sonrisa, la visión del campo cuando tenemos oportunidad de verlo, el encuentro con un alma afín...), son cosas que no se ven y que aunque NO son "cuantificables", están ahí y nos hacen falta... De hecho, son imprescindibles.

Como decía Concepción Arenal (1820-1893): "El amor es para el niño lo que el sol para las flores. No le basta el pan, necesita caricias para ser bueno y fuerte". Nosotros, somos esos niños también...

El video que encabeza esta entrada -confeccionado por Greenpeace para hoy, Día de la Tierra-, me ha hecho recordar todas estas reflexiones, y sólo quería trasladároslas…

En fin, que feliz Día de la Tierra... o más bien triste, porque es triste tener un solo día como "el del Planeta", mientras no lo tengamos en mente –de verdad- los 364 restantes del año. Y no hablo de los ciudadanos en general (que en parte, también), sino por los que de verdad tienen el poder de cambiar las cosas y no lo hacen escudándose en excusas acompañadas de campañas pseudo-ecológicas de cara al ciudadano que esconden la realidad de un "establishment" por el que siguen legislando a favor único de los intereses económicos de una química mayoritariamente innecesaria, contaminante o tóxica…

Para mi, y siguiendo con los símiles cinematográfico-literarios, sería mejor celebrar los no-cumpleaños, y hacerlo TODOS, y con acciones de verdad a lo grande, al más puro estilo Liebre de Verano de Alicia en el País de las Maravillas.

Quizás mis palabras suenen para algunos "excesivamente" reivindicativas, pero me temo que siendo como es el Día de la Tierra, que además cumple su 40º aniversario, y dada la lamentable situación en la que tenemos al Planeta, no cabía otra... Porque es de Justicia... Y es que, para seguir citando a Concepción Arenal: "Cuántos siglos necesita la razón para llegar a la justicia que el corazón comprende instantáneamente".

"MI ESTRELLA DE MAR" CAMBIA SU FORMATO DE PRESENTACIÓN... (o eso intenta) ;-)

A las 0:16 h. de hoy, 21 de abril de 2010, MI ESTRELLA DE MAR ha abierto una nueva etapa para ofrecer de forma más holgada y cómoda los contenidos que había en su, hasta ahora, única sidebar (o sea, la columna que había a la derecha de las entradas publicadas).

Respetando la estructura y colores iniciales de la plantilla original de este espacio -con los que me sigo sintiendo a gusto-, ahora tenéis dos sidebars (una a cada lado de la columna central donde se publican las entradas), y es entre ellas como se repartirá la información que hasta ahora sólo había podido habilitar en una.

La finalidad de la modificación del formato ha sido mejorar la claridad de visualización de la información, así como habilitar espacio suficiente para dejar abierta la posibilidad en el futuro de añadir a estas columnas más datos, cuando se considerara necesario, sin que ello fuera a repercutir en la buena presentación del espacio, ni en la imposibilidad de su lectura.

En todo caso, tengo una duda: me preocupa si estáis visualizándolo todo bien, o si por el contrario veis alguna cosa (o todo) descolocado. En mi caso, con el navegador de Internet Explorer 8.0, se ve perfecto, pero no así con Safari o Mozilla (o eso me parece)...

Es por ello que, si no os causa mucho trabajo, os agradecería que al menos algunos de vosotros, a poder ser me indicárais brevemente vuestras apreciaciones al respecto, sobretodo de detectar algún tipo de problema. En ese caso, será muy importante que por favor, me comentáis desde qué navegador lo estáis viendo así. También -si lo supiéseis-, el origen probable del error. De todos modos, yo por mi parte seguiré investigando, así que no os preocupéis si no podéis aportar alguna cosa.

En todo caso, hasta ultimar de forma definitiva los cambios comentados -y quizás alguna cosa más-... supongo que tardaré algunos días. Todo dependerá, como siempre, de lo que vaya dejando la salud. Mientras, disculpad las posibles molestias que os pueda ocasionar todo esto. ¡La mejora que se consiga, finalmente redundará en vuestro beneficio! (si no acabo por cargarme el espacio en uno de mis despistes, jeje) ;-) Deseadme suerte...

MI ESTRELLA DE MAR RECIBE DE GOOGLE UN PAGERANK 6, y de Medicina21 y Fondo Documental Sanitario de Enfermería sus acreditaciones como web de calidad

Aún estoy con los ojos como platos, pero es cierto. GOOGLE actualizó a principios de este mes de abril su PageRank -o sea, el valor numérico con el que mide la importancia y éxito en Internet de una web-, y como resultado ha asignado a MI ESTRELLA DE MAR un Pagerank de 6, que en términos de Google significa que otorga a este espacio un posicionamiento alto en la red a través de una muy buena puntuación.

Pareceré tonta, pero me da sonrojo seleccionar las palabras adecuadas con las que comentaros este hecho y otros que conforman esta entrada, y que son los "resultados" imprevistos del trabajo de MI ESTRELLA DE MAR en la red... Bueno, allá voy:

En términos prácticos y sencillos, el otorgamiento de un PageRank elevado a un espacio por parte de Google significa que el famoso buscador reconoce su repercusión en la red, y con ello el trabajo que hay tras él hacia los contenidos que promueve.

En el caso de MI ESTRELLA DE MAR, lo que reconocería pues, es su trabajo orientado a la divulgación, reivindicación y visibilidad de la sensibilidad química múltiple, el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y otros temas relacionados en castellano, siendo ello su "recompensa" un posicionamiento elevado en su ranking, lo que a su vez redunda -de forma circular- en beneficio de la visibilidad de las patologías que desde aquí se promueven, abriéndose con ello una brecha en la red para ellas por donde visibilizarse a través de una rigurosidad y discreción eficaz positiva para todos.

Quienes estén familiarizados con el ranking de este famoso buscador y lo que cuesta acceder a sus posiciones más altas, sabe que un PageRank 6 en la red es un hito para el colectivo, más si cabe, cuando quien hay detrás del espacio es una persona afectada grave de las mismas patologías a las que intenta dar difusión.

En cuaquier caso, lo curioso de lo del PageRank es que me enterado por casualidad, que es como las alegrías se disfrutan más, porque no se esperan. Trabajo para MI ESTRELLA DE MAR sin pensar en mucho más y en la medida que la salud y las preocupaciones que esta lleva aparejadas, me dejan, pero nada más. Como se suele decir, "sin prisa, pero sin pausa". Hay gente que por llegar a este mismo ranking se obsesiona hasta el punto de intentarlo todo en la red para alcanzarlo, ¡y yo, es que me he enterado de casualidad!.

En fin, en mi caso particular tanto es mi descuido involuntario al respecto, que de hecho tengo que confesar que hace tan sólo unos días que descubrí –también de casualidad como con lo del PageRank-, que MI ESTRELLA DE MAR tenía concedido desde el año pasado el Sello de Calidad de “MEDICINA XXI” (M21). Ni me había enterado, y no por falta de interés o de gratitud por mi parte, sino porque a la semana puedo hacer muy poquitas cosas y de las demás muchas se me escapan. Intentaré subsanar este lapsus colocando la acreditación en las próximas horas en la sidebar, como corresponde.

Pero esta entrada ofrece más sorpresas: en estos días de reconocimientos inesperados (en marzo y abril, ya sabéis que MI ESTRELLA DE MAR ha entrado en el Ranking Top-20 de Salud, de Wikio en los puestos 17 y 15 respectivamente), hemos recibido un nuevo sello: el de Web Certificada del FONDO DOCUMENTAL SANITARIO DE ENFERMERÍA, que esta vez sí que procederé a añadir, con todos los honores, a la mayor brevedad, junto a las demás acreditaciones sanitarias y profesionales de este espacio que podéis ver en su columna de la derecha.

MUCHAS GRACIAS POR LA CONFIANZA EN EL RECONOCIMIENTO A TODOS: ORGANISMOS, GOOGLE, PROFESIONALES Y COMPAÑEROS. Ante esta cierta avalancha, mi actitud es la de que, aunque mi cierta “filosofía zen” (como me decía que tenía, un amigo que ya falleció), me hace ver las cosas con cierta perspectiva y siempre de forma relativizada -que creo que es lo más sano-, también creo que aunque ciertamente nos ruboricen, es bueno saber saborear en su justa medida "los sorbetes de fresa" que uno va encontrándose por el camino de la vida, y más cuando son resultado de un trabajo honesto por el que nada se pide. A veces vienen varios, de golpe y de forma inesperada… y bueno, se agradecen. Como dice el refrán: “es de bien nacido, ser agradecido”. Y sí, son un incentivo.

Respecto al PageRank 6 concedido por Google a MI ESTRELLA DE MAR, y que ha dado lugar de forma central a esta entrada, para quien no tenga elementos de juicio para poder saber qué quiere decir esto, he indagado un poco sobre ello.

Al respecto, para haceros una idea comparativa, clásicos en la red –por influencia, número de visitantes y enlaces que apuntan hacia ellos- como Escolar.net, Microsiervos, Miarroba, Google.dirson.com o Genbeta han obtenido una puntuación también de seis (6). Otros -también clásicos-, tienen un cinco (5), como La Petite Claudine, El Pito Doble, El Blog de Greenpeace-España, Fogonazos o Moscas en la Sopa. El mismo Google-España se asigna para sí mismo un PageRank de “sólo” siete (7), lo mismo que da también al popular diario digital 20 Minutos).

En este sentido, MI ESTRELLA DE MAR además de haber obtenido un PageRank de 6, tiene una puntuación de 4 para varias de sus páginas (una muy buena cifra).


QUÉ ES EL PAGERANK
Desarrollado por los fundadores de Google, Larry Page y Sergey Brin, en la Universidad de Stanford, el PageRank es un dato valioso porque:

• Es uno de los factores más importantes con los que Google ordena una web en los resultados de su buscador.


• Es el valor numérico con el que Google mide la importancia y éxito de una web y cada una de sus páginas.

Para asignar este valor, Google utiliza un algoritmo propio en función del número de enlaces de otras páginas que apunten a nuestra web, la importancia que estos tengan para Google (a mayor PageRank, mayor “importancia”), y otros criterios no públicos.

En este sentido, deseo daros las gracias más sinceras a todos los que habéis contribuido a ello. Google penaliza los intentos de aumentar el intercambio de enlaces entre webs de forma artificial o fraudulenta, por lo que no sería la primera vez que un espacio pasa por este motivo de una posición moderada pero conseguida honestamente, a un PageRank 0 ó 1. Al respecto, ya hemos comentado que hay gente que convierte la posibilidad de aumentar su PageRank en cuestión central de su vida en la red, en vez de serlo el hacer un trabajo cuidado y bien hecho.

Una nota importante al respecto, antes de finalizar: como ya hemos dicho que los enlaces hechos por páginas consideradas "importantes" por Google -es decir con un PageRank elevado-, valen más y es por ello que ayudan a otras páginas a hacerse a su vez "importantes", me alegra saber que el elevado ranking de MI ESTRELLA DE MAR tiene más implicaciones positivas aún, aparte del reconocimiento a su trabajo y una elevada visibilidad de sus contenidos y por ende de las patologías de las que trata (lo que beneficia a todo el colectivo). Además, el alto posicionamiento de MI ESTRELLA DE MAR beneficia de forma indirecta a los espacios a los que MI ESTRELLA DE MAR tiene enlazados, ¡así que enhorabuena a todos! ;-)

Por si tenéis curiosidad, los grados de posicionamiento en el PageRank son los siguientes: Bajo: 0-2 ; Medio: 3-5 (hasta aquí, los más “habituales”) ; Alto: 6-7 ; Top: 8-10. En este sentido, cuanto más puntuación se tenga, más complicado y mayor "esfuerzo" se requiere para acceder al siguiente puesto, como podéis ver en la gráfica explicativa que os anexo. Así que un PageRank 6, es algo que no tenía previsto ni en mis mejores sueños (aparte de que es que ni me lo había planteado, ni tenía conciencia de ello) :-)


ENLACES RELACIONADOS
-MI ESTRELLA DE MAR obtiene el sello de calidad del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona y la colaboración científica del Dr. Joaquim Fernández-Solà (2009)
-MI ESTRELLA DE MAR en… el portal del Servicio de Información sobre Discapacidad (SID) (2008)
-CERTIFICACIÓN WIS (WEB DE INTERÉS SANITARIO) DE CALIDAD de Portalesmedicos.com (2008)

ACTUALIZACIÓN (17/04/10): a pocas horas de haber publicado esta entrada, FRESQUI se ha puesto en contacto conmigo para comunicarme que ¡esta había sido promocionada a su PORTADA PRINCIPAL y a la PORTADA de su sección de TECNOLOGÍA gracias a sus lectores por haber sido una de las más leídas!. Esto, por simple lógica , una vez analizado el hecho veo que es muy complicado, porque: En las portadas principales de cualquier web de noticias online, sea Fresqui, Menéame u otra similar, hay noticias con títulos más "atrayentes" para el público en general que el mio, (ej. en la imagen, en la columna de "+ Visto", puede verse junto a mi "ingenuo" título otros de tanto "gancho" como "Pillados haciendo el amor en el coche", "Video de Alicia en el país de las maravillas versión porno" o "Cómo ganar dinero en línea si eres un niño". Glup :-S ). En todo caso, en la web hay otras de mayor nivel también, afortunadamente ;-) En las portadas específicas sobre Tecnología de cualquier web, incluida la de Fresqui, la dificultad de entrar en las primeras posiciones radica en que se trata de secciones de gran interés para los internautas por sus temas informáticos eminentemente prácticos. Así las cosas, aunque seguramente ha sido la curiosidad por conocer un espacio con un PageRank 6 lo que ha motivado la buena acogida, lo cierto es que, si ayer os escribía esta entrada con rubor y los ojos como platos por la deferencia de Google, Medicina21 y el Fondo Documental Sanitario de Enfermería, ahora es que no tengo palabras... Y de nuevo me he enterado por sorpresa de algo tan alegre para la visibilidad de las sensibilidad química múltiple (SQM) y de sus patologías relacionadas. ¡GRACIAS A TODO LOS LECTORES DE FRESQUI!, que se han acercado para saber más sobre este espacio y sus contenidos... y que es lógico que a la mayoría les puedan parecer quizás lejanos, aunque no tanto, si piensan que la SQM es una enfermedad ambiental causada por los químicos sintéticos tóxicos cotidianos que nos rodean y que por tanto padecerla-en mayor o menor grado- es algo a los que todos estamos expuestos. No en vano, estos químicos cotidianos se encuentran aún en los rincones más apartados del Planeta, a través del agua, el aire, los animales en migración y peces que acumulan mercurio y otros contaminantes... Para finalizar, decir que dada la agradable noticia venida de la mano de los lectores de FRESQUI, en atención a ellos y de los que tengáis curiosidad, he buscado sobre qué es exactamente este portal, y el mismo equipo comenta que se trata de "una web de noticias en la que el criterio lo marcan los usuarios. No hay línea editorial, ni partidismos, ni necesidad de promover a ningún personaje o tema por encima de otros. Simplemente las noticias que más te interesan. Un sitio de noticias "populares" porque es la gente la que decide qué entra y cuál es su importancia”. Lo dicho: ¡¡MUCHAS GRACIAS, ESTOY MÁS QUE SORPRENDIDA CON LOS ACONTECIMIENTOS DE ESTOS DÍAS TAN.... NO SÉ, jeje!! :-) Por ahora, la noticia de este post de MI ESTRELLA DE MAR sigue en portada de FRESQUI, gracias a sus lectores, y esto, a pesar de que por el gran dinamismo de su web, la entrada no sea ya estrictamente "noticia reciente".

"DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN SFC, FM Y HQM", artículo peer review. The College of Family Physicians of Canada. 2010 (traducc. Dr. Ortega Pérez)

Este mes de febrero, la prestigiosa revista "CFP-MFC" ponía a disposición de sus lectores el artículo médico titulado "Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity", cuyo contenido se englobaba bajo la denominación "peer reviewed" ("revisada científicamente por colegas"), lo que significaba que salía a la luz con el marchamo de máxima calidad y beneplácito que la comunidad científica internacional otorga a una investigación.

Tras un tiempo de gestiones y de trabajo, es una alegría y un honor para este espacio poder comunicaros su traducción y publicación -autorizadas para MI ESTRELLA DE MAR- por nada menos que The College of Family Physicians of Canada (CFP), los editores de la revista.

Para ello, hemos contado con la inestimable colaboración del DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ, perito médico, doctor en Medicina, profesor de Medicina Legal y Toxicología en la Unidad de Medicina Legal y Toxicología de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Rovira i Virgili de Reus-Tarragona, y autor de las primeras publicaciones médicas en España sobre hipersensibilidad química múltiple (sino el primero). Él ha sido el traductor al español del documento, en una colaboración generosa, profunda en detalles y entusiasta con MI ESTRELLA DE MAR, para poner a vuestra disposición este magnífico trabajo a pesar de su apretada agenda. Desde aquí darle nuestro más sincero agradecimiento.

Por nuestra parte, nos hemos encargado de la maquetación y publicación del texto, dentro de un formato similar al original con el fin de encuadrarlo en su entorno primigenio y profesional.

La temática del artículo -los PROBLEMAS FUNCIONALES que implica padecer hipersensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y/o fibromialgia-, es la piedra angular con la que los organismos oficiales evalúan incapacidades, minusvalías y en general los diferentes grados de dependencia de una enfermedad.

En este sentido, como tristemente sabemos no siempre se sabe hacer una justa valoración de los límites funcionales que provocan. Y esto depende muchas veces, de lo conocida que sea para sus evaluadores, de su complejidad médica, de lo poco comparable que resulte con respecto a otras enfermedades más fácilmente identificables en su gravedad por marcadores, y/o de lo nueva que esta sea. Es por ello, que el que aportemos información médica acertada -sobretodo a personas y profesionales no conocedores-, será fundamental para no perjudicar al eslabón más débil de la cadena social: el enfermo crónico grave.

Este artículo de máxima calidad puede ser, por ello, a partir de ahora un posible referente disponible a nombrar en acciones colectivas y particulares que deseen basar sus argumentaciones en una bibliografía de calidad y rigurosa, que aporte de forma inteligente traducciones realizadas por médicos expertos en el tema -el Dr. Ortega es perito médico-. Con ello evitaríamos interpretaciones idiomáticas erróneas, y a la vez promoveríamos el acceso a su lectura (cosa que la mera aportación del documento original, o su mera cita bibliográfica, no conseguiría).

Su máxima utilidad será evidente para evaluadores médicos, profesionales (sanitarios, trabajadores sociales, terapeutas...) ; afectados (sobretodo quienes estén de baja laboral o de alta pero que por su gravedad necesiten acogerse a la incapacidad laboral permanente y para ello tengan que aportar documentos a sus abogados) ; familiares ; psicólogos o psiquiatras, entre otros, que no conozcan estas patologías y que por ello puedan “creer” en primera instancia que su origen sea psicológico, o su entidad no tan grave y limitante como el afectado refiere ; y para peticiones de reconocimiento oficial de la HQM en España y en otros países de habla hispana.

A la vez, como dossier de investigaciones médicas complementarias de calidad indudable a nivel médico, podrían aportarse fotocopias del contenido de las tres entradas siguientes: INVESTIGACIONES SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN PUBLICACIONES 'PEER-REVIEW', QUE APOYAN SU BASE FISIOLÓGICA (104+18 artículos, 1985-2009), DISFUNCIÓN CEREBRAL EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (Journal of the Neurological Sciences. Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona. oct.'09) y SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE (Autores: Dres. Fernández-Solà y Santiago Nogué. 2007).

ARTÍCULO “DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, LA FIBROMIALGIA Y LA HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” ARTÍCULO del Canadian Family Physician_Deficiencias funcionales en SFC, FM y SQM_español. 2010 (traducc. Dr... (Cita bibliográfica del artículo: Lavergne MR, Cole DC, Kerr K, Marshall LM. Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity. Can Fam Physician 2010;56(2):e57-e65. Documento original: en la web del CFP -en pdf y otros formatos- y en SCRIBD -en pdf-) TÍTULO: Deficiencias funcionales en el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la hipersensibilidad química múltiple AUTORES: M. Ruth Lavergne, Donald C. Cole, Kathleen Kerr, Lynn M. Marshall EDITORIAL: The College of Family Physicians of Canada AÑO: febrero 2010 REVISTA CFP-MFC (febr 2010): online aquí (web del CFP -Canadian Family Physician-). TRADUCCIÓN: DR ARTURO ORTEGA PÉREZ (perito médico, profesor en la Universitat Rovira i Virgili). MAQUETACIÓN Y PUBLICACIÓN: María José Moya, afectada de hipersensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia graves, autora de MI ESTRELLA DE MAR. ELEMENTOS CLAVE DE LA INVESTIGACIÓN 1) OBJETIVO DEL ESTUDIO: comparar la capacidad funcional de pacientes diagnosticados de hipersensibilidad química múltiple (HQM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y/o fibromialgia (FM), con los valores promedio de la población canadiense, y evaluar los factores asociados con dicha capacidad. 2) METODOLOGÍA: se empleó el cuestionario corto SF-36, con el que se compararon los promedios de los afectados, con lo de la población canadiense. Participaron 128 pacientes del Dispensario de salud ambiental (DSA) del Hospital universitario de mujeres, de Toronto (Ontario), centro provincial de referencia para pacientes con enfermedades relacionadas con factores ambientales, en especial HQM, SFC y FM. 3) RESULTADOS: En los índices funcionales: mucho peores en los pacientes que en la población sana, en especial de tenerse dos o tres de los diagnósticos estudiados. En la búsqueda de las variables asociadas a una peor capacidad funcional: que quedan centradas en padecer fibromialgia, el inicio precoz y un nivel socioeconómico más bajo. En el grado de deficiencias funcionales: que son importantes y consistentes con las dificultades referidas para trabajar, cuidar de los hogares, y de sus familias, durante los que debieran ser los años más productivos de sus vidas. En la indagación de los elementos que prevendrían el deterioro funcional asociado a la enfermedad prolongada, que se focalizarían en: -Una evaluación precoz y conjunta. -La atención médica al paciente. -El apoyo social y financiero. En la exploración de las carencias actuales en estas patologías: que arrojan la necesidad de fuentes de información y de educación para los profesionales sanitarios y para la población, y el continuar con la investigación de pronósticos y causas. 4) ELEMENTOS CENTRALES DEL ARTÍCULO: Canadian Community Health Survey, cycle 3.1. Otawa. En: Statistics Canada 2005 nota: imagino que se trata de una publicación similar a los anuarios estadísticos del Instituto Nacional de Estadística de España (INE). Cuestionario SF-36 Sobre él, Vilagut et al. [1] dicen: “El cuestionario de salud SF-36 fue desarrollado a principios de los noventa, en Estados Unidos, para su uso en el Estudio de los Resultados Médicos (Medical Outcomes Study, MOS). Es una escala genérica que proporciona un perfil del estado de salud y es aplicable tanto a los pacientes como a la población general. Ha resultado útil para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la población general y en subgrupos específicos, comparar la carga de muy diversas enfermedades, detectar los beneficios en la salud producidos por un amplio rango de tratamientos diferentes y valorar el estado de salud de pacientes individuales. Sus buenas propiedades psicométricas, que han sido evaluadas en más de 400 artículos, y la multitud de estudios ya realizados, que permiten la comparación de resultados, lo convierten en uno de los instrumentos con mayor potencial en el campo de la CVRS. Algunas de estas razones impulsaron a realizar la adaptación para su uso en España”. Para quien le interese ahondar sobre el cuestionario SF-36, puede acceder a los siguientes enlaces: SF-36.org [página oficial] ; Cuestionario SF-36 [qué es. Wikipedia] ; Cuestionario de Salud SF-36. Versión española 1.4, junio de 1999 [plantilla] [11 hojas]. McKeown-Eyssen GE, Sokoloff ER, Jazmaji V, Marshall LM, Baines CJ. Reproducibility of the University of Toronto self-administered questionnaire used to assess environmental sensitivity. Am J Epidemiol 2000;151(12):1216-22. [1] Vilagut G. et al. El cuestionario de salud SF-36 español: una década de experiencia y nuevos desarrollos. pág. 136. En: Gaceta Sanitaria 2005;19(2):135-50 [16 hojas]. NOTA: publicación y edición en español para MI ESTRELLA DE MAR, con permiso escrito del editor (The College of Family Physicians of Canada), de día 18 de marzo de 2010, conforme a los siguientes términos de derechos de autor de la página web de dicha entidad: “Individuals may not reproduce, post, redistribute, sell, modify or create a derivative work of any Journal content, without prior, express written permission from Canadian Family Physician. Any use and/or copies of this Journal in whole or in part, must include the customary bibliographic citation, including author attribution, date, article title, the Journal name and its URL (web site address) and MUST include the copyright notice”.

AGRADECIMIENTOS

MI ESTRELLA DE MAR desea agradecer la gran disposición mostrada por esta ilusionante colaboración con el DR. ORTEGA, así como su paciencia hacia mis fuertes límites de salud que hacían que hubiera que adecuarse el trabajo en todo momento a mis “ritmos”. Colaborar con el DR. ORTEGA ha sido un honor y un auténtico lujo en todos los sentidos. De alguna manera ha sido como volver a la eficaz dinámica de trabajo de mi época universitaria. ¡Qué fácil es trabajar así!. Lo dicho, un lujo :-)


ARTÍCULOS DEL DR. ORTEGA PUBLICADOS POR "MI ESTRELLA DE MAR"

1.-SENSIBILIDAD A MÚLTIPLES COMPUESTOS, UNA ENFERMEDAD COMÚNMENTE INADVERTIDA. 2005 (Multiple chemical sensitivity, a disease commonly missed. Med Clin (Barc) 2005; 125: 257 – 262) [ver artículo en parte I y parte II]

Contenido: Introducción ; Epidemiología ; Mecanismo y manifestaciones ; Explicaciones propuestas para la sensibilidad a múltiples compuestos ; Diagnóstico ; La sensibilidad a múltiples compuestos y otras enfermedades comunes ; El pronóstico a largo plazo de la sensibilidad a múltiples compuestos ; Tratamiento ; Referencias bibliográficas.

Resumen: estado de la cuestión de la SQM hasta 2005 (“Esta es una revisión bibliográfica sistemática sobre la enfermedad, dirigida a los médicos clínicos, que son quienes con mayor frecuencia habrán de tratar con pacientes afectados por la SMC. Por eso, el objetivo de este artículo es resumir lo que se conoce sobre la epidemiología de la enfermedad, sus mecanismos y manifestaciones, las explicaciones fisiopatológicas propuestas por los distintos investigadores, el papel de las pruebas diagnósticas, su relación con otras enfermedades, el pronóstico de la SMC y su tratamiento. La revisión ha sido elaborada a partir de los artículos científicos que aparecen en PubMed y de los publicados en las revistas españolas accesibles informáticamente”).

2.-LA FIBROMIALGIA PUEDE DESENCADENARSE A CONSECUENCIA DE UN TRAUMATISMO (Fibromyalgia may develop as the result of a traumatic injury) [ver artículo aquí]

Contenido: Resumen ; Introducción ; Resultados y discusión (A. Epidemiología de la fibromialgia postraumática. B. Pronóstico de estos enfermos dentro del grupo de fibromialgia. C. Los factores determinantes del diagnóstico de fibromialgia postraumática. D. ¿Cómo influye la reclamación judicial en la enfermedad?) ; Conclusión y aplicaciones medico-forenses ; Bibliografía.

Resumen: revisión bibliográfica sobre la fibromialgia postraumática, publicada en 2004 en Cuadernos de Medicina Forense.


OTRAS ENTRADAS DE INTERÉS

-PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thomson Health Region. Canadá. 2008)

-GUÍA-PROTOCOLO PARA VER A ALGUIEN CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental)

MI ESTRELLA DE MAR en el ranking TOP-20 de Salud de WIKIO, en marzo y abril de 2010 (y recordando a tantos blogueros anónimos comprometidos)

A finales de febrero me sorprendía la agradable noticia de que MI ESTRELLA DE MAR entraría para marzo en el puesto diecisiete del Top-20 de la categoría de Salud de Wikio, uno de los principales agregadores de noticias de Europa. A través de la amable Anne Lise, se ponían en contacto conmigo de forma personalizada para comunicarme la feliz noticia y por si deseaba publicarla por adelantado en mi espacio antes de que apareciera de forma ya oficial en el ranking. En ese momento, lamenté mucho no poder hacerlo: el tiempo se me echó encima.

Por mis problemas de salud ya sabéis que apenas doy abasto: entradas previstas pero que hay que elaborar, otras “apalabradas” desde hace tiempo por su interés, la contestación al correo privado, a los comentarios (a veces, fuera de toda lógica, hechos en sitios que no son el blog y por tanto imposibles de responder), etc. etc. Así las cosas, lo cierto es que a la semana apenas llego a unos mínimos. Y a veces –la mayoría- ni eso. Hace tiempo que en ese sentido, me di por vencida respecto a la gran acumulación que tengo con todo y que hace que incluso tenga que abandonar muy a mi pesar muchas cosas y proyectos aún sin haberlo intentarlo.

Pero MI ESTRELLA DE MAR es un proyecto informativo en el que creo, y que yo misma necesito para hacer en él lo que quise cuando estaba sana: ayudar en lo posible a que el Mundo fuera un poquito mejor. En mis circunstancias, lo hago conforme a los fuertes límites que la salud deja, y me centro en informar, colaborar y ayudar a los compañeros, la sociedad y a los profesionales interesados en la patología que padezco, y en reivindicar su reconocimiento por la sanidad pública. Una lucha cruenta pero apasionante y de justicia social para todos, porque la SQM, por sus peculiaridades, pone en entredicho las mismas bases de la supuesta Sociedad del Bienestar en la que vivimos (llena de compuestos químicos incontrolados por todos lados e hipocresía mientras su vertiente más oscura enferma cada vez a más gente, sobretodo de forma evidente a los afectados de sensibilidad química múltiple).

Con MI ESTRELLA DE MAR, doy rienda suelta a esa parte de mi que no quiere pasar por el Mundo sin haber sentido que al menos intentó ayudar al Planeta -aún de forma tan humilde desde mis posibilidades-, en el sentido de encarrilarlo por el camino correcto: el del Bien, la Justicia socio-económica, el de un Medio Ambiente y una Sociedad sostenible, el de una serie de Valores que se supone que son de caballeros andantes y Quijotes pero en los que firmemente creo, aún a pesar del contexto caótico de situaciones y actuaciones que me quieren hacer ver que la Vida no es así, y que mucha gente tampoco. Pero no se trata de hacer lo que quiera o piense la mayoría, y menos “los de arriba”, sino lo que mi conciencia dicte, y para mí, no merece la pena pasar por la vida sin ser consciente de lo que me rodea y de mí misma, e intentar –al menos intentar- modificar, mejorar, pulir lo que pueda (y a mí misma también, cuando es necesario).

No sé hasta qué punto consigo plasmar todo esto y hasta dónde lo puedo hacer llegar, dada mi forma de ser poco práctica, pero al menos podré decir que no me fui del Planeta sin haberlo intentado. En fin, no quiero extenderme con mis reflexiones y hacerme pesada, sólo quería haceros llegar la filosofía de la persona que hay detrás de este espacio, y que es por ello que el que Wikio se pusiera en contacto conmigo, en febrero y ahora, para comunicarme la inclusión de MI ESTRELLA DE MAR en su ranking, es gratificante y una alegría, porque la difusión de este espacio (en la discreción de un trabajo serio hecho dentro de las cuatro paredes que me aíslan del exterior para no empeorar mi salud), no es sólo de ayuda para los afectados, sino que es reconocido y visible para gente sana y profesionales de todo tipo (especialmente a los de salud, a los que aprovecho la ocasión para enviar desde aquí un fuerte saludo y agradecer su interés y apoyo a MI ESTRELLA DE MAR).


WIKIO
Para dar una mayor utilidad práctica a esta entrada, explicaré un poco lo que es Wikio, por si deseárais hacer uso de sus herramientas para estar el día de las noticias en red, o incluir vuestro espacio dentro de un ámbito dinámico.

Wikio, es uno de los principales portales de información de noticias gratuito europeo. Su forma de actuar se produce por medio de un motor de búsqueda propio, con el que se hacen eco de, como ellos indican “medios de comunicación en línea, blogs de calidad y publicaciones de sus miembros”.

Además mantienen un ranking de blogs: el Top-20, el Top 100 y el Top 1000. Los dos primeros, clasificados bajo las categorías de Belleza, Ciencia, Cine, Cultura, Deportes, Economía, Fútbol, Gastronomía, Linux, Literatura, Medio Ambiente, Moda, Motor, Mundo Mac, Ocio, Política, Salud, Sociedad, Tecnología, Turismo, Videojuegos.

El portal ofrece además, otras posibilidades:

• Envia noticias seleccionadas, a nuestro correo personal o lector.
• Organiza las noticias específicas, en pestañas dentro de Wikio, por materias, autores, blogs, organizaciones, etc.
• Incluye nuestro blog/web en Wikio, previa revisión para verificar que cumple las “condiciones de utilización y normas legales”.
• Publica artículos personales en el portal, sin necesitad de tener un espacio en red.
• Ofrece la posibilidad de Ccmentar y/o votar los artículos existentes.
• Ofrece a los blogueros miembros, widgets para su espacio (para votar cada entrada, para reseñar el posicionamiento en Wikio…).

Los idiomas de difusión disponibles en Wikio son el español, el francés, el inglés, el italiano y el alemán.


¿CÓMO SE GENERA EL RANKING DE BLOGS?
Ellos mismos lo comentan del siguiente modo: “La posición de un blog en el ranking de Wikio depende del número y del valor de los enlaces que apuntan hacia él. Nuestro algoritmo da un valor más importante a los enlaces que provienen de los blogs que están mejor posicionados en nuestro ranking.

Para evitar ciertas manipulaciones, un enlace que proviene de un mismo blog es contado sólo una vez al mes. Los enlaces pierden valor en el tiempo y si un blog enlaza siempre al mismo blog, la fuerza de ese enlace disminuye poco a poco.

También hay que saber que solo los enlaces difundidos a través de los feed RSS son contabilizados y que las listas de blogs (blogrolls) no se toman en cuenta.

Esperamos establecer un ranking lo más representativo posible sobre la influencia de los Blogs en las discusiones de la actualidad. El periodo de contabilización de los enlaces es de nueve meses con una atenuación progresiva. Así los enlaces de septiembre valen 1, los de agosto 1- 1/9, los de julio 1-2/9, etc...”

Así, MI ESTRELLA DE MAR pasa del puesto diecisiete en marzo, al quince, en abril. Una alegría, aunque sin perder de vista que todo lo que sube, baja, y lo que baja, sube (sea en mayor, o en menor medida). Por ello, sabiendo que todo es relativo en la vida y que agradezco los faustos pero no pierdo de vista su temporalidad, deseo aprovechar la oportunidad de “visibilidad” que se me ofrece, para recordar desde esta entrada a tantos y tantos blogs y blogueros anónimos comprometidos (unos que conozco, otros miles de millones que no), que en su día a día se acuerdan de trabajar desde la calidad, el amor y el cariño por lo que hacen, para hacerse presentes en la red para otros de las más variadas maneras y formas.


RECORDANDO A TANTOS BLOGUEROS ANÓNIMOS DEDICADOS A SALUD, ONGS, ECOLOGÍA, REFLEXIÓN O HUMOR
En especial, reconocer la labor de todos los que están en una categoría –el de la SALUD- que no es nada fácil mantener hoy día, y menos aún desde el altruismo. De ellos, reseñar de forma especial los espacios llevados o alentados y apoyados por profesionales de la salud (médicos, enfermeras, terapeutas, profesionales alternativos...) que, aún siendo pocos en la red, ayudan a contrarrestar la información dudosa y vende-milagros que lamentablemente proliferan por este med, comerciando con la desesperación de algunos enfermos incautos, o cuanto menos, no siendo conscientes del daño que hacen.

También señalar, de forma aún más especial, aquellos espacios llevados por afectados -incluso muy enfermos-, que luchan por sensibilizar hacia sus patologías, unas conocidas, otras con falta de visibilidad y desconocidas para el gran público como la mía (la SQM, tan especial por ser la prueba palpable de lo mal que estamos dejando el Planeta a nuestro paso), o tantas otras (la esclerosis lateral amiotrófica o ELA, la enfermedad de Crohn, el celiaquismo, el síndrome de Sjörgen...).

Es difícil mantener espacios altruistas, y además sobre salud, en una Sociedad en donde parecen interesar en mayor modo temas más triviales y morbosos alrededor de grescas; asuntos del corazón; sexo; anuncios de liposucciones; aumentos de pecho o labios; cirugías estéticas; cambios de sexualidad; enlaces, noviazgos, cuernos, divorcios; la famosa fulanita pillada "sin maquillaje"; supuestos escándalos inventados por periodistas de media ralea para seguir en activo; cruces de denuncias, confesiones oscuras y difusas entre famosos, ex-trabajadores a su cargo, hermanos, familiares y desconocidos, previo pago o no (a cambio de un minuto de gloria)... en “Salsas Rosas” que les dan cabida en televisión...

En fin, continuando con nuestro reconocimiento, hacerlo también con tantos blog y webs de ONGs que con tanto esfuerzo, y quitándoselo de su vida personal, están ahí, luchando, y de forma entusiasta y altruista, por un mundo mejor para todos. También mencionar los espacios DE AYUDA gratuita a otros blogueros (gracias a los cuales muchos ofrecemos una buena imagen, y a la vez resolvemos dudas y problemas informáticos, mientras aprendemos de ellos). Y a los dedicados al MEDIO AMBIENTE y/o ECOLOGÍA (cooperativas, grupos de autoconsumo, pequeñas empresas familiares que luchan por subsistir dentro de unos valores de sostenibilidad y justicia naturales, biólogos comprometidos, periodistas medioambientales…). Con su ayuda y lucha alternativa, hacen de este Mundo un sitio más aceptable donde vivir.

Finalmente, agradecer los espacios en red que hacen de la REFLEXIÓN y del HUMOR -inteligente, sano y fino- su centro de acción. La consciencia y la risa son los mejores antídotos para la mayoría de las cosas que aquejan a este Mundo, y además, nos hacen mejores personas y la vida más fácil a todos en general, pero sobretodo a los que vivimos recludios por motivos de salud y/o con dolores continuos… ¡Con consciencia de perspectiva de las cosas y con risas, todo es más fácil!. Esta frase parece más propia de la forma de expresarse jocosa y humorística de Tenzin Gyatso -el actual Dalai Lama- que mía, pero bueno, jeje, perdonad la disgresión ;-D


TOP-20 DE WIKIO DE ABRIL 2010

1 Vitónica 2 Nutricion.pro 3 Miguel Jara 4 Dempeus 5 Viviendo Sanos 6 Demedicina 7 Embarazo 10 8 El Supositorio 9 Salud y otras cosas de comer 10 MedTempus 11 Saludconcosas 12 No Fun

13 Primum non nocere 14 Celiacos 15 Mi Estrella de Mar 16 Salud comunitaria 17 Ponte en forma, menecesitas.com 18 Mondo Medico 19 La Pella de Gofio del Dr Bonis 20 Vivir Salud Ranking Wikio

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