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EL SISS

El 21 de mayo de 2016 este espacio cumplió su décimo aniversario y para conmemorar tal fecha publicó una entrada con la que realizó un repaso general de lo que desde aquí había hecho su responsable hasta el momento, en líneas generales (véase el artículo pinchando aquí).

Dos, años antes, en julio de 2014, habíamos adoptado una nueva denominación: "Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental" (SISS), para ajustar mejor nuestra denominación al trabajo que veníamos realizando desde la creación de este servicio y a la perspectiva con la que veníamos haciéndolo (no como un blog -eso es, como algo personal-, sino de una forma profesional, dada la formación de su autora como documentalista). Con este cambio de nombre también deseamos resaltar el trabajo como servicio de información y de colaboración que venimos realizando con distintos medios de comunicación y profesionales (como médicos, abogados, trabajadores sociales, etc.), y la creciente proyección y repercusión que el SISS ha venido teniendo a lo largo de los años. Junto a este cambio adoptamos, además, un dominio propio en las mismas fechas, como era lo adecuado en las circunstancias mencionadas.

Anteriormente a la actual denominación el servicio se había llamado Mi Estrella de Mar, nombre que ya ha quedado en los anales de la memoria colectiva de los pacientes y profesionales de la sensibilidad química múltiple (SQM).

Pero hagamos un poco de historia sobre nuestro espacio:

El SISS nació el 21 de mayo de 2006 como espacio pionero en sensibilidad química múltiple (SQM), y el primero creado en castellano sobre la materia.

Su responsable, María José Moya, es documentalista y afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electrosensibilidad graves, así como de varias comorbilidades habituales en estas dolencias y una lumbalgia crónica. A causa de su cuadro médico y a las circunstancias que le acarrea intenta actualizar el espacio dos-tres veces al mes, pero esto depende de lo que la salud le permita llevar a cabo en la práctica.

El nombre de Mi Estrella de Mar afloró de forma intuitiva: las estrellas de mar le sugerían un paralelismo con aquello en lo que las personas con SQM se ven obligadas a convertirse como afectadas de una enfermedad poco conocida aún. La estrella de mar es una mezcla de fragilidad y supervivencia, proceso por el que incluso pueden llegar a regenerarse a sí misma, pues si se le corta un brazo le crece otro, y del miembro amputado nace otra estrella... La Naturaleza se supera así misma como lo hace el ser humano cuando se siente al límite y cree que no puede más.

En cualquier caso, este espacio, como hemos apuntado, tras ocho años de existencia cambiaría su nombre y URL. en julio de 2014. El motor de ello fue el reconocimiento ese año de la SQM en España por su sistema sanitario, uno de los objetivos principales del SISS cuando nació, y para el que el SISS contribuyó de forma muy directa junto al periodista medioambiental Carlos de Prada y la diputada María del Carmen Quintanilla. Este punto de inflexión para la SQM en España bien valió un salto tal para nuestro espacio. Por tanto, mientras que hasta junio de 2014 se llamó Mi Estrella de Mar y su URL fue mi-estrella-de-mar-blogspot.com; a partir de julio de ese año se sustituyeron por el nombre de Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) y la URL www.sensibilidadquimicamultiple.org).

Los contenidos del SISS son varios, pero siempre abordados desde la rigurosidad:

-> Información científica;
-> Herramientas para profesionales, establecimientos sanitarios y afectados traducidas o creadas por su responsable y/o sus colaboradores;
-> Recursos prácticos para enfermos;
-> Información sobre las comorbilidades y enfermedadess hermanas de la SQM (el síndrome de fatiga crónica, la electrosensibilidad y la fibromialgia); y
-> Cualquier tema relacionado con la SQM de interés (principalmente, sobre los tóxicos cotidianos en que la sociedad vive inmersa, y la toxicidad de las llamadas bajas dosis, que la comunidad científica creía inocuas pero que en los últimos años ha empezado a reconocer que no lo son).

En el SISS se pueden encontrar, por ejemplo, protocolos hospitalarios y de otro tipo; manuales, guías, informes, trípticos, dosieres y carteles; un directorio de sanitarios, abogados y otros profesionales conocedores de la SQM en España o en el extranjero; investigaciones sobre SQM y tóxicos cotidianos; otras publicaciones médicas; noticias; y datos prácticos (sobre discapacidad, productos y vacaciones ecológicas; bioconstrucción; incapacidad laboral; directorios de empresas, cooperativas y tiendas ecológicas...).

Como enseñas destacables del SISS podemos señalar que se encuentra avalado por TODOS los sellos de acreditación de calidad sanitarios que existen en la red para este tipo de espacios, incluido el del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (el sello WMA) y el de la fundación Health On the Net Foundation (sello HONcode). Además, es consultado por profesionales de múltiples áreas y en él colaboran algunos de expertos en SQM del ámbito médico, sanitario, legal, periodístico, etc. más reconocidos. Todo ello corrobora la calidad y rigurosidad de este servicio de información, toda una institución y referencia para el colectivo de enfermos de SQM.

El SISS está dirigido a profesionales de todo tipo (médicos, abogados, inspectores, trabajadores sociales, periodistas, etc.), establecimientos sanitarios, afectados, y a la sociedad en general. Y su fin es difundir, de forma rigurosa y seria, las enfermedades ambientales; servir de centro informativo, y de actualización de conocimientos, a los profesionales; ser un lugar formativo para los enfermos; e impulsar los avances y la divulgación de la SQM en la sociedad y en las administraciones.

Con ello deseamos evitar la desasistencia sanitaria, legal y social del enfermo de la SQM y sus  enfermedades relacionadas, que por ser poco conocidas y comprendidas les acarrean una desatención profesional, legal y sanitaria de fondo, que pueden hacerle caer en depresiones reactivas que lo empeoren.

El SISS también será útil para quien busque herramientas con las que vivir de forma más sana, dado que informamos de productos ecológicos válidos para afectados de SQM que pueden ser útiles para cualquiera que desee reducir el nivel de sustancias sintéticas tóxicas de su vida, algo que lógicamente hace ganar calidad de vida, mejorar las alteraciones de salud que no pueda tener, y minimizar en lo posible enfermedades futuras.

La búsqueda de información en el SISS es fácil. Hay dos formas: con el buscador (que puedes ver arriba de la sidebar izquierda); o pinchando la etiqueta que te interese de las que el espacio está clasificado (el listado lo tienes en la sidebar izquierda).

Si deseas realizar alguna pregunta o tienes alguna duda relacionadas con la temática del SISS, puedes dejárnosla en comentarios, bajo la entrada que tenga que ver con aquello de lo que quieres saber. También puedes dejar tus comentarios para hacernos saber de tu presencia, saludar, ofrecernos tus reflexiones sobre alguno de nuestros artículos... Percibir tu presencia motiva a seguir adelante con nuestro trabajo. ¡BIENVENID@!.


El Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental es un espacio pionero de referencia en la SQM que ha sido galardonado, invitado, partícipe, colaborador, iniciador y creador de numerosas iniciativas desde su nacimiento.PINCHA AQUÍ PARA VER EL LISTADO POR MATERIAS DE ALGUNO DE SUS TRABAJOS.. Si deseas saber más sobre SU LABOR, LISTADA CRONOLOGICAMENTE, PINCHA AQUÍ (porás ver un artículo conmemorativo de los diez años de existencia del SISS -2006-2016-).


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38 comentarios:

Geli Gato SQM dijo...

Hola soy Geli Gato SQM
Quería mostrarte mi agradecimiento y admiración por todo el trabajo que realizas y por todo el amor que pones en la que haces,apoyo cualquiera de tus iniciativas y te doy las gracias por ser tan guay .
Un abrazo muy suave y cuídate mucho

Anónimo dijo...

buenos dias,
No se si este es el lugar correcto para escribir esto. Tengo en mi negocio, a prueba, un ambientador y creo que es toxico; lo instalé porque me lo vendieron como "aceites naturales, con todos los requisitos mediambientales.
El caso es que mis papilas foliaceas están afectadas y algo me dice que este "aceite natural" no es bueno.
He abierto el aparato y la etiqueta no es muy esclarecedora. A saber: esteres aldehidos, acetonas y dovanoles. He pasado el fin de semana buscando y leyendo...pero no lo tengo claro y el echo de que no tengan los ingradientes de forma clara me asusta aun más. Me podriais ayudar vosotros por favor. No estoy dispuesta a "fumigar" a mis empleados. La empresa es Aromarketing.
Muchas Gracias
Marta

María José Moya dijo...

Hola Marta, te honra tu sentido de la responsabilidad hacia la salud de tus empleados y de todo el que entre en tu negocio.

Sobre lo que me comentas, yo me pararía a reflexionar sobre lo siguiente:

¿Realmente es necesario poner ambientadores en un sitio? ¿No hay ya suficientes "fragancias" en el ambiente, entre lo que lleva cada cliente, el personal, los productos de limpieza que se usan en el local seguramente, etc.? (colonias, desodorantes perfumados, restos de geles de baño, de suavizante de ropa...). Deberíamos valorar la creación de AMBIENTES "NEUTROS", QUE NO "HUELAN" A NADA. ¿Porqué, hoy día, todo tiene que "oler" a algo? ¡Los primeros en agradecer la toma de medidas al respecto serían los organismos de los bebés, niños, embarazadas, y personas con problemas respiratorios, alergias, migrañas, cáncer, etc.!.

Por tanto, debemos poner en valor y reivindicar un ambiente LIMPIO, sin "fragancias", y sin "cosas" para enmascarar otro tipo de olores.

Limpiar un local con agua y vinagre, o con un producto ecológico sin fragancias, y nada más, es lo único saludable.

Personalmente, no usaría en un local ni tan siquiera "ambientadores naturales", que atonten el sentido del olfato de las personas que entren en el lugar. Con el dinero que se emplearía en ello lo utilizaría en cosas que realmente supusieran una diferenciación de tu negocio respecto a otros: por ejemplo, en ofrecer un día a la semana -durante las horas más comerciales- algún tipo de degustación. O en pagar a un profesional para que dé un curso para confeccionar algo natural. O haría folletos para informar en el barrio de dónde estáis y qué ofrecéis...

Respecto a lo que me dices acerca del "ambientador" que te han “dado” señalo algunas de las cosas más evidentes:

- Que un conjunto de sustancias químicas (llamado "ambientador") cumplan la "legislación" no quiere decir que sean inocuas (sea por separado, o en su interacción entre ellas), o incluso que se hayan “investigado” suficientemente antes de lanzarlas al mercado. Ya los lobbies de la industria química se encargan de “promover” una legislación que la "favorezca".

- Que una empresa QUÍMICA se promocione como "natural", y encima el etiquetado no sea claro... es como cuando al organismo que se encarga de las fumigaciones y de todo lo tóxico de una comunidad autónoma se le llama -eufemísticamente- Dirección General de MEDIO AMBIENTE.

- Por otro lado, ¿una empresa va a ofrecer gratis algo sin esperar nada a cambio?.

Y por último, reflexionemos: ¿quién ha “introducido” la “moda de que todo lleve “perfume”?

¿Mi recomendación?: devuelve el ambientador que te han dado CUANTO ANTES, y señálales claramente 1. Que te has dado cuenta de que hay cosas que no te "casan" de lo que te han "promocionado" (como bien comentas), 2. Que un local no necesita en absoluto gastar dinero en algo tan superfluo como la compra continua de bidones de sustancias químicas para “fumigar” a la clientela y al personal, y 3. Que además, ante cualquier duda, lo primero para ti es no perjudicar la salud de quienes estén en tu negocio (sea la salud inmediata, o aquella a medio y largo plazo).

Que les quede claro. La presión del ciudadano (a través de lo que compra, o lo que no compra) es lo único que hace que las cosas vayan cambiando… ¡pero ojo con las estrategias de marketing que venden como “natural” lo que no lo es jugando con los “términos”, con que son sustancias que cumplen “estrictamente con la legalidad”, etc.

Un abrazo y suerte con el tema,

Laura dijo...

Hola María José, lo primero felicitarte por tu labor y por tu blog, que ayuda a muchas personas y en el encuentras muchas respuestas. Me gustaría si es posible, que me resolvieras alguna duda que tengo, ya que la angustia no me dejar vivir.
Yo siempre he tenido sensibilidad con los químicos, ya de pequeña me molestaban las colonias muchísimo, e incluso un esmalte de uñas me hizo acabar en el hospital. Así que supongo que lo he tenido desde siempre. Dentro de la intolerancia, siempre he intentado hacer vida normal, porque realmente, pese a los inconvenientes, podía hacerlo... pero ahora ya no es posible.
En los últimos meses he ido notando como el problema crecía y crecía, hasta el punto de no poder ir por la calle porque el ambientador que sale de las tiendas o las colonias de la gente me atacan en todas direcciones (seguro que me entiendes bien), e incluso dentro de mi casa, noto olor en el detergente 'sin olor' con el que he venido lavando la ropa. Puede que se trate de una crisis como ya he tenido otras, pero ninguna así de esta magnitud.
Siempre quise ignorar el tema de la S.Q.M, ya que ni quería ponerle nombre, ni quería investigar acerca de ello, ni quería obsesionarme. Pero ahora el miedo me invade y quiero empezar a tomar toda serie de medidas de control ambiental, pero me temo que pueda ser demasiado tarde.
No siento intolerancia a la luz, ni al ruido, ni a los alimentos, ni al agua, ni a los campos electromagnéticos... mi problema hasta ahora solo ha sido con los olores químicos.
Crees que estoy a tiempo de frenar la evolución de la enfermedad por medio del control ambiental?, o por el contrario debo asumir que el resto de síntomas irán apareciendo aun poniendo todos los medios para que no ocurra?. También me gustaría que me diagnosticara un especialista y me gustaría saber quien del listado que nos ofreces puede ser bueno y certero en su diagnóstico.
Muchas gracias por adelantado, aunque solo sea por leerme. Te mando un gran abrazo.

María José Moya dijo...

Hola Laura, lo primero es darte la bienvenida al SISS y desearte que puedas mejorar pronto de esa situación, que ojala sea transitoria.

En base a lo que estás contando (y sin poder evaluar la situación con más información), lo que comentas efectivamente puede ser una evolución en tu SQM. Pero si señalas que tus crisis de SQM suelen seguir ese patrón… también es posible que sea un cuadro temporal.

Piensa que, en general, las crisis o brotes significan un desencadenamiento de tu cuadro sintomatológico. A la vez, también puede que durante ellas se aumente el número de posibles sustancias que te dañan (algo que puede durar incluso meses, y alguna de esas intolerancias convertirse en permanentes, o sino, cíclicas).

En cualquier caso, me estás hablando de que esta situación atípica en tu situación habitual de salud la estás teniendo dese hace “meses”. Esto -y tengo que ser sincera, porque es preferible poner en alerta a alguien para que tome medidas de inmediato, que dejarle sin información real sobre la situación- es lo que me hace saltar la alarma.

Una situación que lleva meses en un estado como el que comentas, en principio (al menos, en teoría) está indicando que tu cuerpo puede que esté intentando avisarte de que quiere pasar a un grado superior de SQM, y que si no ELIMINAS de inmediato el nivel de exposición al que te está exponiendo (incluso a lo que antes no te hacía daño, pero ahora sí), el tema puede ser permanente. Por tanto, puede que la carga tóxica corporal que tienes hayas aumentado, y de ahí el “empeoramiento”. Pero para volver al menos a la situación anterior, debes tomar medidas inmediatas y rápidas: analiza qué te está haciendo daño ahora, elimínalo o sustitúyelo por cosas que no te den problemas, e incluso si hay cosas “con olor” que antes tolerabas, aunque no sean “tóxicas” puede que sea mejor que las elimines (aunque sea de manera temporal) para poder normalizar la SOBREEXCITACIÓN actual que puede que estés teniendo de su sistema olfativo / sistema límbico.

No sientas que pueda ser “demasiado tarde”. Nunca es tarde para tomar medidas ;) Sin “obsesionarse”, dentro de tus posibilidades económicas, y al ritmo que tú puedas, puedes ir haciendo los cambios pertinentes para tener un entorno más seguro por medio de la evitación y de la realización de un control ambiental que te ayude a estabilizarte (eso, lo primero), y luego a mejorar tu salud todo lo que sea posible. Meter la cabeza bajo tierra, cual avestruz, no sirve de nada (e incluso si sirve de algo, a veces es para empeorar), pero si te pones a ello, ya verás como al analizar y actuar, podrás ir mejorando la situación actual que cuentas.

Mira, es muy positivo (de verdad: muy positivo) lo que comentas acerca de que “no siento intolerancia a la luz, ni al ruido, ni a los alimentos, ni al agua, ni a los campos electromagnéticos... mi problema hasta ahora solo ha sido con los olores químicos.”. Así que realmente creo -y sin que pueda saber de ti más que por lo que nos comentas, por lo que sólo tú y tu médico, si es comprensivo con estos temas, podéis saber cuál es tu estado de salud actual respecto a la SQM- que podrías mejorar mucho, poniendo manos a la obra cuanto antes con estos temas.

Lo que sí parece probable -como te digo, por lo que comentas-, que debes analizar lo que te comento: que puedes estar dentro de un proceso por el que cuerpo te está haciendo “saber” que necesita que tengas un cuidado importante con todo tu entorno. Necesita que procures vivir de la forma más saludable posible (comida ecológica, agua mineral o filtrada, etc.) y evitando –desde luego- las sustancias que no te sean inocuas.

Sobre médicos… no me dices en qué país vives. Si me indicas algún dato al respecto quizás pueda saber si tienes algún experto sobre estos temas cerca.

¡Ánimo!
Un abrazo,

Unknown dijo...

Buenas tardes María José. gracias por tu gran trabajo y todo lo que aportas a la sociedad.

En el 2011 sufrí una parestesia lateral izquierda, tras meses de quejarme que mi mesa de trabajo emitía corriente y vibraciones. De inicio fue diagnosticado como ICTUS,finalmente se descartó. desde entonces sufro dolores de cabeza tan fuertes que me han llevado a urgencias varias veces.
Fué un Dr. de urgencias quien me comentó que el ictus podría haber estado provocado por contaminación ambiental. Presente el cambio de contingencia en el INSS el cual ha sido aceptado como accidente laboral.
La empresa está denunciada en inspección de trabajo, ya que somos 9 personas diagnosticadas de lipodistrofia-semicircular y yo, a más, de Hipersensibilidad a los campos electromagnéticos.
El inspector me aconsejó que solicitase la incapacidad ante la negación de la empresa para cambiarme de puesto de trabajo.La incapacidad ha sido desestimada por lo que necesito contactar, si es posible con el Dr. Arturo Ortega que como perito forense me podría ayudar a la hora de ir a juicio.
María José te pido ayuda para poder llevar mi caso a juicio. Me indigna mucho que me traten de la forma despectiva y burlona, todos, desde médicos a compañeros. Necesito ponerme en contacto on el Dr., si es posible claro.
Gracias por tu atención, gracias, gracias, gracias.

Mari Carmen Samblás Martínez.Teleoperadora.

María José Moya dijo...

Hola Mari Carmen, siento mucho tu situación. Lo "positivo" es que en el camino que te está obligando la empresa a llevar estás encontrando a profesionales que te están indicando diagnósticos correctos y valientes (porque lamentablemente, aún hay demasiados que prefieren mirar a otro lado antes que ponerse al lado del paciente y señalar las causas ambientales de su problema de salud). Además, se te ha aconsejado correctamente, en cuanto a pedir la incapacidad, ya que tu empresa no está atendiendo cómo hacer para evitar empeorar tu salud en tu puesto de trabajo y su entorno.

Sobre el Dr. Ortega, en el directorio que tienes aquí en el SISS (en la pestaña de arriba, la que pone "Directorio"), y también en la sidebar de la derecha (en la parte superior, donde pone "Colaboradores") verás el enlace a la web del Dr. Arturo Ortega e información varia sobre él. Pinchando ese enlace, verás la forma de contacto que da (que es por teléfono, o por correo electrónico). También aparece su dirección, currículum, etc.

De todos modos, para que facilitarte el tema, te paso el apartado del directorio que te digo, donde están sus datos:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_45.html

El Dr. Ortega me consta que es muy buena persona, y está concienciado con nuestra problemática de una manera muy humana (a la vez que profesional). Espero que puedas "desatascar" ese cuello de botella en que parece verse que la empresa y el INSS te tienen inmersa ahora.

Seg´n vaya evolucionando, si te apetece y te sientes con fuerzas, ya nos irás contando qué tal va yendo, con el fin de que otras personas pueda tomar nota, aprender del camino que otros estáis haciendo en estos temas, cómo lo estáis abordando, qué panorama actual pueden encontrar en 2016 sobre estos trámites, cómo te sientes...

Si ves que no consigues contactar con el Dr. Arturo Ortega, dímelo y le haría llegar tu aviso, ¿de acuerdo?.

¡Un abrazo y suerte!

Seli dijo...

Hola Maria jose, soy una estudiante de enfermeria, acabo este aňo la carrera y mi trabajo de final de grado trata de la Sensibilidad Química Múltiple, te vi en un reportaje en la televisión y me marco mucho tu historia y pense que aunque no soy nadie, me gustaria que al menos los que lean mi trabajo sepan un poco de la SQM, me gustaria saber como afecta a tu vida tener que ir al médico? Un saludo

Anónimo dijo...

Hola María José, mujer valiente y decidida para lograr todo lo que has logrado. Nada más decepcionante que los médicos te miren con cara de "estas inventando" . Espero que pronto llegue la información a todos. Por lo menos en Argentina , donde vivo, nadie sabe nada.
Por algunas molestias cardíacas me tengo que realizar una cámara gamma ( perfusion miocardica reposo y esfuérzo gatead spect) y para el estudio me inyectaran TECNESIO. Quiero saber si puedo realizarlo o me puede traer problemas. Aquí es inútil decir que tengo SQM.
Espero tu respuesta para saber qué hacer. Muchas gracias por tanta información. Saludos
Adalinda Marchi

Anónimo dijo...

Hola Maria José,

Hace bastante tiempo que empecé a padecer estas enfermedades, aún sin saberlo, y recientemente me lo han pre-diagnosticado, pero en mi C. Autónoma no hay especialistas de SFC y SQM, he intentado desplazarme para asistir a consulta, pero lo cierto es que estoy bastante débil y mi cuerpo no ha podido soportarlo. Estoy buscando un médico en España que se adapte a la consulta a distancia ( por teléfono. O skype) para que me sea posible y no perjudicial tener consultas.
Espero puedas ayudarme.
Un saludo :))
A. Ortiz

María José Moya dijo...

Hola A. Ortiz, entiendo perfectamente lo que dices. Nos pasa a muchos. Estamos tan débiles y/o afectados que no podemos plantearnos ni intentar ir a una consulta médica, ni hacer las gestiones que ellos reuqriría. Y aún menos llevar a cabo un desplazamiento fuera de nuestra localidad.

Sobre tu pregunta, si no han cambiado, creo que la Dra. Carmen Valls y el Dr. Arnold ofrecen esta posibilidad, para facilitar nuestra asistencia medica, ya que -como cualquier médico experto en SQM- conocen los problemas que tenemos para salir de nuestro hogar. Pero imagino que la primera consulta, en principio sí debería ser presencial, cuando no se tiene aún un diagnóstico. Aún así, si ya tienes, por ejemplo, información médica suficiente que llevar a la consulta que descarte que tengas patologías que puedan parecerse a la SQM, o si tienes ya informes con diagnosticos de problemas de salud que suelen relacionarse con la SQM, etc., dado que a un experto en SQM le es fácil identificar quién sufre de esta enfermedad (o no) -por su experiencia de años con enfermos con perfil similar-, quizás, si les contactas, y les comentas brevemente tu caso, puedan valorar cómo atenderte mejor.

Sus datos los tienes en el directorio del SISS.

¡Suerte!

María José Moya dijo...

Hola Seli, me alegra saber de tu interés por la SQM, y más sabiendo que tus estudios son de Enfermería. Disculpa, por favor, que no te haya podido contestar hasta ahora. Seguramente ya habrá pasado, con amplitud, el tema por el que me contactaste, e incluso ya habrás acabado tus estudios (me dijiste que estabas en último curso de la carrera).

Gracias por la amabilidad que transmiten tus palabras. No digas que “no eres nadie”. ¡Claro que lo eres!: como futura profesional, y como persona que ha dado un gran paso adelante al interesarse por un tema (la SQM) en el que aún faltan meter muchas cuñas por parte de los profesionales de la Sanidad, etc. para que pueda ser visto con “normalidad” en el sistema sanitario y en otras áreas. ¡Estoy segura que una de esas cuñas serás tú, sin duda! ¡Eres una valiente!.

De nuevo te reitero mis disculpas por no haberte podido escribir antes. No sé si podrás leer mi mensaje, pues veo que dejaste tu comentario sin un medio que te lo comunique a tu correo. Pero si lo lees, sólo comentarte que, si no ahora ya (porque ha pasado, como digo, el motivo por el que me escribiste), espero que si en algún momento futuro me necesitas para algún otro tema profesional, me puedas encontrar más rápidamente. Todo depende de mi salud y los problemas que van aparejados a esta, desde el luego, pero al menos mi deseo es estar disponible, en la medida que me sea posible.

Un abrazo,

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola Adalinda, muchas gracias por tus amables palabras. Al igual que con Seli, deseo disculparme por mi tardanza en dar paso a tu mensaje y en contestarlo por mi parte. Lamentablemente, tengo temporadas en que mi salud no me permite responder a ninguno de ellos. Y en el resto, necesitaría mucho tiempo para administrar el espacio, sus dos grupos, las redes sociales que lo complementan, etc. Así que al final, no siempre puedo responder, a pesar de que mi deseo sería hacerlo.

Me dices que vives en Argentina. En nuestro directorio tienes dos centros que, al menos en teoría, parece ser que conocer la SQM. En concreto, algunos profesionales del Hospital de Clínicas, y el SERTOX. Te pongo el enlace con los datos de contacto de ambos, por si te fueran de utilidad:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_8568.html

Sobre que te inyecten tecnesio, no sé si habrás hecho ya la prueba o no (dado que tu mensaje es de abril y estamos en agosto). Pero teniendo SQM, la verdad es que deberías pedir que busquen otra manera de obtener los resultados que necesitan. Debe haberla.

Puedes decirles, como argumento, que a un bebé o a un niño, ante la posibilidad de buscar en él una patología similar a la que en ti te están buscando, seguramente le harían una prueba más “inocua” para su organismo, ¿no?. Deben pensar que a alguien con SQM, además, cualquier cosa le puede hacer un efecto más potente que a alguien “normal”. De ahí que muchos de nosotros empecemos por dosis subterapéuticas, cuando probamos a tomar algo (incluso aunque sea natural).

Si este argumento no les “convence”, puedes señalarles otro: ¿ante alguien con “alergia” al tecnesio, no tendrían que buscar una manera alternativa de buscar patología que no sea de esta manera en concreto?.

En cualquier caso, si no te sugirieran alternativas, y si realmente la prueba esta fuera algo realmente necesario de hacer, te sugiero dos cosas:

1) Pon en la balanza los pros y los contras que su realización podría tener para tu caso (ten en cuenta que a distancia no puedo saber qué grado de importancia o de urgencia pueda haber en el tema cardíaco que te están indagando, para que tu médico te haya pedido hacer esta prueba en concreto, y no otra u otras).

2) Mira a ver si puedes contactar con algunos de los dos centros que te he comentado que están en Argentina, plantéales tu caso, y pregúntales:

2.1) Si ellos conocen alguna prueba alternativa; o
2.2) Cómo hacer la prueba que te indica tu médico pero sin riesgo para tu SQM (o con le menor riesgo posible).

Si en uno de estos dos centros que te comento, te dijeran que es importante que hagas tal prueba, intenta hacerla bajo una de estas dos posibilidades:

- Que te la hagan en alguno de estos lugares, bajo la supervisión de uno de sus profesionales que conozca la SQM; o si esto no pudiera ser…

- Que al menos el centro donde te hagan la prueba hable con estos profesionales ANTES de la prueba (para que estén al tanto de lo que es la SQM, y de las indicaciones pertinentes que necesiten saber por ello); y DURANTE y TRAS la prueba estén en comunicación CONTINUA por si surge cualquier contingencia, imprevisto, etc., con el fin de que puedan corregirla in situ para que no vaya a mayores.

María José Moya dijo...

PARTE II.- Por otra parte, Adalinda, en el directorio del SISS de profesionales conocedores de la SQM hay un médico argentino (el Dr. Arnold), que este sí es seguro que conoce la SQM, pero aunque ha pasado algunas temporadas en allí, que yo sepa volvió a trabajar a España, de nuevo, hace unos años. En concreto, a Cataluña. Sus datos están en este enlace:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_45.html

En todo caso, como es agosto, quizás el Dr. Arnold esté en Argentina de vacaciones. Sé que es humano, y que responde a algunos mensajes de sus pacientes, por teléfono o por correo electrónico. Quizás si le contactas, te pueda decir algo, o incluso acompañarte en este proceso en el que estás. Lo que no puedo -como es comprensible- es dar estos datos por Internet. Pero si quisieras probar a ver si te contesta, podría pasártelos (al menos el email que a mí me consta que tiene operativo).

Sé que ante una prueba médica, cuando se tiene SQM todo es un mundo porque suele ser habitual que nos la manden sin querer valorar nada más (como por ejemplo, que estemos diciendo que pueda suponernos un riesgo para nuestra SQM). Por tanto, tenemos que hacer nosotras mismas una labor de indagación de ello, de las pruebas alternativas a ella que puedan existir, plantear el asunto al médico, etc. etc. Todo esto es, como mínimo, agotador para nosotros, sobretodo con la escasa energía y capacidad de movimiento que solemos tener.

Deseo que puedas solucionar este problema cuanto antes, y sobretodo que el asunto cardíaco en realidad no sea nada.

¡Un abrazo!,

Anónimo dijo...

Hola Maria Jose!! Me llamo Sonia y soy otra afectada mas de esta enfernedad. He solicitado a mi medico de cabecera una baja para poder descansar por enfermedad y.me ha dicho que me la dara pero que desconoce el codigo CIE para ella y que si.no.lo puede localizar,me dara la baja por otra enfermedad que si este catalogada.A.mi me interesa que figure el motivo real por el que voy a estar de baja y me preguntaba si tu sabrias que CIE tiene.Muchisimas gracias por todo tu trabajo, tiene un valor incalculable.Un abrazo

María José Moya dijo...

Hola Sonia, imagino que me hablas de la SQM:

- Si en el centro de salud de tu comunidad autónoma siguen aún con la CIE-9-MC: el código a poner para la SQM sería el 995.3;
- Si ya han cambiado a la CIE-10-ES, el código es T78.40.

Hay que recordar que el sistema sanitario de España está en plena transición de una CIE a otra, y que se han reportado problemas por ello (se están dando incluso cursos de formación para poder manejar el cambio). Si a ello le unes la introducción, en medio de esa transición, de un nuevo diagnóstico (la SQM), pues es fácil de imaginar. Por ello, hasta que la transición de la CIE-9-MC a la CIE-10-ES no esté algo más avanzada, y vosotros me vayáis diciendo de qué forma estáis pudiendo incorporar la SQM (con el código) en vuestros informes, yo no tengo forma de poder analizar esto, para poder dar los siguientes pasos para que la implementación del código sea la mejor posible para todos nosotros.

Por ejemplo, me consta de informes del Dr. Fernández-Solà en que consta el código de la SQM del siguiente modo:

"T78.4 Sensibilidad química múltiple"

Lo que ignoro es si es el mismo sistema informático el que le devuelve este resultado, tal cual, o él tiene que añadir algo escribiéndolo. Al no tener yo acceso al sistema informático de salud, sólo puedo que hacer especulaciones al respecto. Pero en todo caso, te confirmo el dato anterior, respecto a lo que al menos este médico pone en sus informes de SQM, desde que la SQM fue reconocida en 2014.

En todo caso, quizás tu médico al añadir el código tendrá que añadirle al lado, o en Observaciones, que el código corresponde al diagnóstico de "Sensibilidad química múltiple".

Te confieso que tengo desde octubre un artículo, que casi tenía terminado por entonces, con los códigos de la SQM y de sus enfermedades relacionadas. Los había puesto en PDFs listos para que os los descarguéis y sólo lo tuvierais que dar a vuestro médico, pero con el fallecimiento de mi padre paralicé esto y todo lo demás.

Quizás, pudiera intentar ultimar lo que faltaba (que era poco), y publicarlo entre hoy y mañana, si me dices que te daría tiempo a llevarlo a tu cita con el médico....

Jonathan dijo...

Hola buenos días Maria José. Mi nombre es Jonathan y tengo una empresa en Barcelona destinada a un sistema de limpieza libre de químicos y 100% ecológica, creo que va muy a corde con la temática de la página. Mi idea no es hacer spam ni publicitarme ni mucho menos, de hecho me gustaría ponerme en contacto contigo para ver como poder patrocinar la web y explicarte como funciona nuestro producto por privado para confirmar (ya tenemos clientes con algún tipo de intolerancia química y están encantados) que es 100% eficaz en casos de SQM. Sin más quedo a la espera de que me digas por que medio nos podemos poner en contacto, os mando un fuerte abrazo a todos.

SISS dijo...

Hola Jonathan, disculpa que no haya dado paso a tu mensaje hasta hoy, pero entró en mi bandeja de entrada como spam. Así que no lo he visto hasta ahora mismo, y de pura casualidad. No das una forma de contacto...
Gracias por interesarte en la SQM.
Un cordial saludo,

Carmen dijo...

Hola María José,
Lo primero gracias por estar ahí ayudándonos a todos los que tenemos problemas con la SQM.
Yo padezco intolerancia a los productos químicos desde hace unos 8 años, aunque desde siempre había sido muy sensible a todas las cremas , colonias, etc.
Ahora ya me afecta a mi día a día. He ido a varios alergologos y han llegado a la conclusión que a ellos se les escapa. Me dijeron el equipo de alergologos de osakidetza que me pusiera en contacto con vosotros, SQM. Por eso me dirijo a ti, para ver si me puedes ayudar y decirme a dónde tengo que acudir para tener un diagnóstico médico.
Además , me tienen que operar de un ojo y me hicieron las pruebas de alergia y me han dado positivo que tengo alergia a las gotas que me tiene que dilatar la pupila del ojo, así que de momento tenemos a la espera la operación.
Necesitaría ver dónde tengo que ir. Yo vivo en San Sebastián, pero si tengo que ir a Barcelona o Madrid, no tengo problema en desplazarme. Lo importante es buscar una solución al problema ...
Un cordial saludo

SISS dijo...

Hola Carmen, siento la situación que comentas que tienes. Lo primero de todo, como bien indicas, es que puedas tener un diagnóstico de un experto en SQM para que pueda asegurarte si lo que tienes es esta dolencia, haciéndote un diagnóstico diferencial con otras que cuya sintomatología pueda parecerse, o se superpongan con la hipotética SQM.

Sobre tu pregunta acerca de "ver si me puedes ayudar y decirme a dónde tengo que acudir para tener un diagnóstico médico", como me estás comentado que eres alérgica y que además te tienen que operar, aunque no me suelo pronunciar acerca de los médicos que aparecen en el directorio del SISS, en tu caso creo que te indicaría que valores ir a los siguientes médicos, expertos en SQM:

- Al Dr. Pablo Arnold (porque es alergólogo e inmunólogo, y además, ante operaciones de sus pacientes se le puede preguntar qué tomar y pedirle apoyo para que hable con el equipo médico que te vaya a operar);

- Y como refuerzo (para tener un informe médico más) al Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista, del Hospital Clínic/Barnaclínic de Barcelona), que también te vendría bien por su especialidad médica).

Ambos están en Barcelona (por lo que podrías sincronizar las citas con ambos para poderlos visitar a los dos en un solo viaje -ojo, el Dr. Arnold volvía de Argentina a principios de mayo, tras unos meses allí, pero confirma, antes de ir, que no haya retrasado su vuelta-); los dos conocen la sanidad pública (Arnold ejerció unos años como médico general, y Solà lleva años de jefe de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic); y los tienes en la privada (por lo que te ahorrarás las listas de espera de incluso años, y el estar esperando una derivación que quizás sea probable que en el momento actual sea denegada).

Eso sí, para que no tengas que dar más viajes, lleva a las citas todo lo que consideres que es importante para que puedan valorar tu caso en la misma cita (analíticias recientes, informes de alergias, etc.). Sino, lógicamente te tendrían que mandar pruebas, etc. que ellos valoren para descartar, o no, la SQM u otras dolencias.

También es recomendable que lleves a las citas un resumen de tu historia clínica y medioambiental (completa, pero breve, pues lógicamente cuanto más clara y breve les demos las cosas, mejor podrán valorarnos). Por "historia medioambiental" quiero decir, por ejemplo, en qué contexto vives (si está muy contaminado, si hay alguna industria cerca, etc. etc.), tu contexto laboral, a qué cosas has ido reaccionando en estos años y con qué tipo de sintomatología...

En caso de que necesites el informe de un perito médico, en ese caso, te aconsejo que valores al Dr. Arturo Ortega Pérez (experto en SQM, que se dedica profesionalmente al peritaje).

La información de contacto de todos ellos la tienes en el directorio del SISS.

Espero haberte ayudado.

Unknown dijo...

Hola,no soy afectada de SQM, pero si tengo una amiga que la padece.
Es una enfermedad desgarradora y cruel.
Tenemos el poder de cambiar las cosas, como?Difundiendo,ya sea de boca en boca,por washatps, redes sociales,los amigos y familiares tenemos que hablar con nuestros médicos,el mío hoy conoce más de la enfermedad porqué hablé con el, le llevé fotocopias de Maria José, con los amigos, vecinos etc...Tenemos que colaborar difundiendo.
Exigir el derecho de ser atendidos dignamente.
Exigirles de qué tienen la obligación de investigar a nivel mundial, ya que es una enfermedad emergente, por las personas qué la sufren, por las que irán saliendo,por todos!!
Quiero agradecer a los medicos y personal sanitario qué empiezan a implicarse con las personas qué padecen está enfermedad.
También quiero agradecerte a ti Maria José, por el gran trabajo que realizas a pesar de tú estado de salud.
No estáis solos,cada vez somos más los que conocemos está enfermedad,estamos con vosotros.
Lo conseguiremos entre todos!
Un saludo..MARIBEL

Unknown dijo...

Hola, estoy intentando conseguir mascarillas con filtro de carbón,ya que unas que me dieron en el hospital no me sirven para nada y no se cómo hacerlo,ya que en la farmacia tampoco saben.Como podéis ver soy nueva ,ya que me diagnosticaron en mayo y estoy bastante perdida y desanimada.Gracias,besos

SISS dijo...

Hola Rosario, efectivamente, las mascarillas de hospital no nos sirven de nada.

Te dejo el enlace a la información sobre las mascarillas con carbón activo que podríamos decir que son las "clásicas" para nosotros, porque son las que en SQM se han venido usando desde los inicios por muchos enfermos (aunque lógicamente, con el paso del tiempo otras marcas hayan sacado modelos, y haya enfermos que unos tipos les vayan mejor que otros, o unos los toleren y otros no... pero eso ya es algo que tenéis que valorar de forma individual, para cada caso particular, a partir de lo que aquí os digamos para que os sirva de orientación):

- Mascarillas 3M para SQM:
https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2009/07/mascarillas-utiles-para-sensibilidad.html

Te paso también otra información básica que te será de especial utilidad en tus inicios con la SQM:

- Primeros pasos para SQM:
https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/06/mascarillas-y-recomendaciones-para-sqm.html

- Tríptico sobre SQM:
https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2017/09/sensibilidad-quimica-multiple-que-es.html

¡Un saludo!

SISS dijo...

PD.- Rosario, además te aconsejo que mires, según vayas pudiendo, los enlaces que tenéis a vuestra disposición en el SISS en su columna derecha, bajo el apartado denominado "Top links". Empieza por los que te puedan interesar más en el momento concreto en el que estás.

Además, te recuerdo que tenéis mucha información en las pestañas de arriba del todo, y en todo el espacio en general (que puedes encontrar con el buscador).

¡Un saludo!

Margarita dijo...

Buenos días, primero agradecer tanta información y tanto trabajo, para que podamos estar informados y cambiar nuestro estilo de vida y cuidarnos, quisiera consultaros algo muy importante, os he conocido por una empresa de contadores de agua que me envió vuestro enlace, no sé si puedo realizar está consulta aquí o en otro sitio, pero es muy importante, la pregunta está relacionado con ellos ya que me indicaron que los recomendabas, van a poner un contador vía radio en casa de mi madre, y nos preocupa la emisión electromagnética, contadores Gómez me dijo que lo recomendabas por la baja o poca emoción que llevan sus contadores, es esto así o es una información que me han dado para convencerme, muchas gracias de antemano por tu información.

Un saludo cordial..

SISS dijo...

PARTE 1.- Estimada Margarita,

Te resumo: cualquier dispositivo cuyo funcionamiento sea vía radio, como es obvio, EMITE campos electromagnéticos. Por lo tanto, no son aconsejables.

En base a lo que me expones, veo que hay un malentendido, pero ignoro si el error parte de la persona que os haya informado (con buena intención, pero sin tener claro el tema), o de vosotros (que quizás hayáis podido entender incorrectamente la información que os dio, pues si me dices que te mandó el enlace de mi espacio donde hablo de ello, ahí indico claramente todo este tema).

¿Me podrías confirmar, por favor, si es este enlace el que te envió la empresa?: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2018/09/repartidor-de-costes-para-ehs.html

Te recomiendo su lectura, por no duplicar aquí lo que expuse ahí.

No obstante, te hago un resumen del estado actual del tema (previo aviso de que no obtengo ningún beneficio, por parte de la empresa, por informar de ello):

1) Mi artículo lo dediqué a los REPARTIDORES DE COSTES (es decir, a los "contadores" para RADIADORES de edificios con CALEFACCIÓN central). NO a los contadores de agua.

2) Especifico que se trata de un MODELO NO INALÁMBRICO. Es decir, NO VÍA RADIO. Se trata de un modelo MANUAL.

3) Como en la web de la empresa sólo aparecen modelos de repartidores vía radio, y, por tanto, no todo su personal conoce que tienen un modelo MANUAL (y que ese es el ÚNICO que NO emite campos electromagnéticos), en mi artículo os puse el teléfono móvil de una persona de contacto de allí, porque era la que conocía el tema mejor. Era Ana Hernández. Sin embargo, ya no está, así que en ese móvil encontraréis a una compañera suya, Patricia García, que conoce menos del tema, pero es muy amable.

Con cualquier persona con la que habléis, no obstante, es probable que tengáis que estar atentos a que os estén informando correctamente sobre el modelo e instalación correctos.

4) Lo que tengo en mi vivienda son repartidores de costes (es decir, NO un contador de agua), que son NO inalámbricos. Antes de contratar a la empresa me aseguré de que no radiaban gracias a la inestimable ayuda de una compañera que hizo varias mediciones. La radiación resultante fue de 0.

5) Otra cosa diferente son los CONTADORES DE AGUA. De ellos, NO hablo en mi artículo porque, aunque esta empresa me indicó que tienen UN MODELO QUE NO ES VÍA RADIO, no lo he medido aún. Sin embargo, 1.- Dado que en esta empresa son muy amables, 2.- El protocolo que tienen para medir los repartidores de mi finca, sin que afecte a mi EHS, siempre ha sido satisfactorio (menos en una ocasión, por un error humano), 3.- Siempre han mostrado estar deseosos de ver cómo ofrecer sus productos de forma apta para nosotros, y 4.- Es la única empresa que conozco en España que ofrecen repartidores de costes (es decir, para calefacción) SIN radio; cuando llegue el momento de que no me quede más remedio que poner uno (dado que parece ser que serán obligatorios por ley), les preguntaré por ese modelo de CONTADOR DE AGUA MANUAL que dicen tener.

(sigue...)

SISS dijo...

PARTE 2.- En resumen: sobre los contadores de agua, si lo que os han propuesto es un modelo VÍA RADIO, se trataría de un error por parte de la empresa. Obviamente, cualquier objeto vía radio EMITE campos electromagnéticos. Por lo tanto, NO sería un modelo adecuado. Si te han dado esa información junto al enlace mío que te he puesto, es que la persona no tenía claro el tema, y tendrías que aclarárselo. Estaría mezclando ideas de forma arbitraria y errónea

Una vez has leído estas explicaciones, por favor, si eres tan amable, coméntame lo siguiente:

- Confirmame si se ha tratado de un error de interpretación por vuestra parte, o es que la empresa no ha informado correctamente, y de ser lo segundo, dame los datos de la persona con quien hablaste (cuantos más completos sean mejor: nombre, apellidos, departamento, cargo, ciudad donde esté y teléfono al que llamaste.

- Confirmame, también, si el enlace que antes te puse es el que te envió la empresa.

Así, podría intentar ayudarte llamando a la empresa para interesarme acerca de qué ha ocurrido y que puedan localizar a esa persona, para que te informe correctamente, pues no es de recibo que haya recomendado un producto vía radio, y que, por añadidura, haya indicado que yo recomiendo tal cosa (cosa que sería rotundamente falso).

Sin respuesta COMPLETA a estas preguntas, no podría llamarles.

Un cordial saludo,

Margarita dijo...

Buenas dias María José,

Primero de todo agradecerte inmensamente tu tiempo y asesoramiento, como bien explicas ha sido un error de los comerciales de Gómez, no de una persona, sino de dos y posiblemente hay más personal de la empresa que estén confundidos por lo que hable con ellos y me indicaron.

Todas las consultas que les he realizado sobre mi preocupación por la instalación del contador en casa de mi madre, por las emisiones electromagnéticas, tanto la comercial de la zona, como otra comercial que respondió por escrito a los mail que les he enviado, indicaban y te hacían referencia como he explicado arriba, es más está incluso por escrito en un mail que tengo, por si fuese preciso en algún caso.

En cuanto al enlace que me adjuntaron, no es el que indicas, es este otro:

https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/p/mi-historia_26.html

Por lo que entiendo con ello, es que el personal de Gómez ha mezclado o confundido la información y lo que es aún peor asesorado mal, como es mi caso, con el perjuicio que ello pueda causar.
Como soy una persona que me gusta aportar soluciones y ayudar, lo que haré creo si lo ves correcto, primero esperaré que puedas hablar con ellos o hablo yo, no tengo inconveniente, ya que tendré que comunicarles esto, según lo que me indiques si haces el favor y ya después de hablar con ellos, hablaré con la administradora de nuestra finca para que primero se informe a todos los vecinos de esto y por supuesto se busque una solución y alternativa a estos contadores!!..., todo siempre de buena fé, con soluciones amistosas y sobretodo que en un futuro y como dices nos ayude a mejorar nuestra vida en general.

Por último te pediría por favor si tuvieses más información al respecto o hablases con ellos, te agradecería que me lo comentarás, si os puedo servir de ayuda en lo que sea, aquí estaré a vuestra disposición.
Los datos del personal de Gómez y la información de ello, se los he enviado por mail a Rocío en mi última contestación del mail, le he pedido que te lo reenvíe por favor, ya que no sabía si ponerlos aquí por la protección de datos, si necesitas cualquier cosa, tienen mi mail.

Muchísimas gracias por tu tiempo, sé que te es muy complicado y por ello te estaré siempre muy agradecida, y como digo sólo puedo ofrecer mi ayuda en lo que os sea necesario.


Un saludo cordial,
Margarita Q.

SISS dijo...

Buenas tardes Margarita,

Te escribo muy rápido, porque estoy gestionando el problema que me expusiste, y, debido a mis problemas de salud, me veo obligada a tener que focalizar mis pocas energías en contactar con la empresa, para poder ver qué ha dado origen al problema y solucionarlo.

Te agradezco mucho que me lo comunicaras, así como los datos de las personas que te informaron y el correo que te enviaron (que me has pasado a través de Rocío, de EQSDS). Así podré intentar que no ocurra más.

Te cuento las gestiones que he realizado hasta ahora:

- Tras ver tu correo anoche, esta mañana he dejado un mensaje en el buzón de voz del móvil de Patricia García, exponiéndole el tema. Espero que me responda.

- Al mediodía, he llamado a Atención al Cliente, para explicar el asunto con detalle. Me ha sido muy útil saber los nombres de quienes hablaron contigo, porque quien me ha atendido, las conocía. Me he dado cuenta que el chico que me ha atendido tampoco tenía claro el asunto de qué es lo que NO deben ofrecer cuando alguien les llame y les diga que es electrosensible, o que no quiere dispositivos en su domicilio que radien (es decir, que emitan campos electromagnéticos). Me he ofrecido a informarles de nuevo, y he insistido en cómo debe ser una información correcta. Además, como en septiembre del año pasado hablé con una responsable de la empresa sobre este tema, he pedido que le digan que me llame para ver cómo centrar este asunto, para evitar errores. El chico de Atención al Cliente me ha sugerido que podrían hacer una reunión informativa con su personal.

En todo caso, tengo el móvil de esta responsable, aunque, en principio, prefiero no llamarla yo directamente, porque lo más seguro es que la pille ocupada, así que me parece que, en principio, es mejor que sea ella la que se ponga en contacto conmigo.

He dejado recado de que se me llame cuanto antes, porque en el edificio de tu madre ya se habían instalado los contadores de agua vía radio, y eso, habría que cambiarlo enseguida por unos 100 % manuales y que NO emitan radiación alguna. Además, he pedido que, cuando la responsable me contacte, por favor me envíe información y fotos del contador de agua manual que me dijeron que tenían, pues, aunque no lo pueda medir, al menos a ver si por sus especificaciones pudiera dilucidarse algo.

Según me vayan diciendo, te iré informando.

Margarita dijo...

Hola María José,

Cuanto siento que tengas que dedicar tanto tiempo a esto, pero como tú dices que todo este esfuerzo y salud que estás invirtiendo en ello no sea mal interpretado y mal utilizado por nadie, sobretodo para los que estáis especialmente tan afectados y que nos sirva a todos aunque no seamos electrosensibles, para poder mejorar la vida de todos.
Por mi parte voy a hablar con la administradora de la finca, comunicarle todo esto y esperaré que se comunique Gómez en unos días o les llamaré, para saber que pueden hacer, intentando comprender que haya sido una mala interpretación y buscando una solución como dije amistosa y cordial.

Agradecerte muchísimo todo lo que haces de nuevo y vuelvo a ofrecerte mi ayuda en lo que te pueda ser necesario.

Un saludo cordial.

Margarita dijo...

Buenas tardes de nuevo María José, he hablado con una de las secretarias de la administradora de nuestra finca y me ha dicho que en tal caso van a poner una nota para informar a los vecinos, sobre esto de los contadores vía radio y que cada vecino decida si lo quiere cambiar o no, en mi caso evidentemente queremos cambiarlo, te lo comento por si hablases con Gómez, para que se pueda plantear así y que lo tengan en cuenta, no podemos hacer más, agradezco muchísimo de nuevo todo lo que estás haciendo y siento mucho todas las molestias causadas.

Un saludo cordial,
Margarita Q

SISS dijo...

Hola Margarita,

Solucionado. Acabo de hablar esta mañana con la responsable que te comenté. Muy agradable y abierta. Encantadora, como siempre.

Te resumo lo comentado (si lo he entendido todo):

- Se va a hacer una reunión para abordar el problema informativo detectado para que no vuelva a ocurrir.

- Se informará nuevamente al personal sobre este tema.

- Se pondrán en contacto contigo.

- Hablará con los técnicos, porque le he pedido información, tanto sobre el modelo de contador de agua manual que tienen (a ver si, aunque no lo pueda medir por mi parte, pudiera apreciar que no radia nada viendo sus características); como sobre los que tienen vía radio (a ver si tuvieran uno que SÓLO emita / se encienda cuando vaya el técnico de la empresa a hacer las lecturas al edificio, como creo [*]. Así, si a tu madre le pusieran uno manual en su vivienda, pero a tus vecinos vía radio en las suyas, los de tus vecinos no radiarían nada más que el tiempo durante el que el técnico estuviera en esa finca con su lector para tomar las lecturas. Es así como tenemos los repartidores de costes para CALEFACCIÓN en mi edificio, que complementamos con un protocolo que establecimos para que yo sea avisada antes y después de que el técnico haga las lecturas de los repartidores de mi finca -único momento en que se encienden, y por tanto, radian-. Con ese protocolo, mientras dura la recogida de datos del técnico yo puedo meterme en una zona de protección anticampos electromagnéticos que tengo habilitada en mi vivienda para no verme afectada. La lectura de mi finca -que tiene 16 viviendas y 2 locales- dura unos 40 minutos. Se toma una vez al mes, porque es a lo que obliga la ley (antes, si la comunidad quería, podía ser cada 2-3 meses). Respecto a cómo se hacen las lecturas de mi domicilio EN CONCRETO, lo que hago es enviarlas a la empresa por correo electrónico, un rato antes o después de cuando viene el técnico a la finca, y las acompaño de fotos que hago de estas lecturas. Decir que las lecturas de mi vivienda podría hacerlas el técnico de las lecturas -cuando viniera a la finca-, entrando a mi domicilio y tomando nota manual de ellas, pero debido a mis problemas de salud, descartamos esta opción. En fin, te comento mi experiencia con la CALEFACCIÓN, por si se pudiera extrapolar algo parecido para la medición del AGUA, aunque yo no la haya probado aún.

Conclusión: han sido 40 minutos de conversación de gran contenido con esta responsable. Hay que ponerlo en valor, porque es una persona muy ocupada.

Me han sido utilísimos los datos tan completos que me facilitaste, Margarita (los de quienes te informaron, los correos que te enviaron, y tu nombre y apellido), con el fin de poder valorar el caso y ver dónde estaba el cuello de botella del problema.

He quedado a disposición, por si necesitaran alguna aclaración.

No me extiendo más porque he acabado agotada y ya antes de la conversación no me encontraba estable.

Por favor, cuéntame cómo va yendo el caso y en qué queda finalmente (aunque en estos días, la empresa y yo seguiremos en contacto para subsanar el problema informativo detectado gracias a ti).

Como puedes observar, tienen muy buena disposición, lo que es muy de agradecer siempre.

¡Un abrazo!

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[*] "SISTEMAS DE TELELECTURA
Nuestros nuevos contadores de agua y calefacción pueden funcionar por separado, para SU LECTURA EN MODO WALK-BY (EL SISTEMA DE TELELECTURA SE DESARROLLA DESDE EL EXTERIOR, CON PERSONAL FÍSICO DOTADO CON UN SISTEMA DE TELECOMUNICACIONES) o en sistema de Red fija (todos los contadores se leen desde un punto fijo, la oficina de trabajo)." Fuente: https://www.gomezgroupmetering.com/productos/viaradio

Margarita dijo...

Buenas tardes María José,

Muchísimas gracias por todo, quedaré a la espera de que se comuniquen conmigo y me digan que y como lo van a hacer el cambio, bien directamente por parte de Gómez o por nuestra administradora de la finca a quien he trasladado todo esto y creo que se van a comunicar con ellos, para que así nos informen a todos los vecinos.

Te estoy muy agradecida y respecto a la buena voluntad, la más importante aquí es la tuya, esa si que lo es, sé que aún siendo muchísimo lo que repercute en ti, yo valoro muchísimo todo lo que haces, por ti y por todos.

Quiero de nuevo ofrecer mi ayuda en lo que pueda, aquí estaré.

Un abrazo..

SISS dijo...

Estupendo, Margarita.

Si vieras que, en unos días no se hubieran puesto en contacto contigo aún (hoy es jueves por la tarde), comunícate con ellos para recordarles que estás pendiente de que lo hagan. Y, mientras tanto, aclarad, entre los vecinos, cuál es vuestra postura en este tema.

O mejor: llama mañana a la empresa para explicarles el problema, decirle qué deseas / deseáis, que estás esperando su llamada, proporcionarles la dirección de tu edificio y tu teléfono de contacto. Quizás, esto agilice la gestión, aunque sólo sea un poco, porque no tendrían que buscaros en su base de datos (yo sólo les di lo que tenía: tu nombre y el primer apellido).

Un abrazo (y gracias por las palabras cariñosas que me dedicas)

Margarita dijo...

Hola María José,

Ya está hecho, he hablado con Gómez, les he explicado quien era y me ha atendido un comercial muy amable, me ha dicho que hablara con la comercial de zona, para venir a retirar el lector vía radio, dejando sólo el contador para su lectura que facilitaremos nosotros, en cuanto a los vecinos, lo voy a trasladar, porque me veo en la obligación de informarles y ya que ellos decidan por su cuenta, pero informado... y en cuanto a todo esto, quiero quedarme con algo que creo que será muy muy positivo, de lo malo algo bueno y es que hemos vuelto a remover todo esto, para que cada vez seamos más conscientes de lo complicado que es para los que tenéis sensibilidad y que nos puede pasar a todos en algún momento, para que entre todos hagamos algo, sin pensar que ""como no me afecta a mi"", ""me da igual y no me preocupa"", todos somos y debemos cuidar de todos, cada pequeño gesto hará que todo pueda mejorar vuestra/nuestra calidad de vida... muchísimas gracias por todo de nuevo, tienes mi mail, cuando necesites lo que sea, aquí estaré.

Un fuerte abrazo

SISS dijo...

Hola Margarita,

Qué alegría entrar al fin de semana sabiendo que el tema ha quedado encauzado.

Gracias por tu comprensión.

En temas como este, en cualquier sitio hay que hacer siempre una labor pedagógica y dejar pasar un tiempo hasta que dé sus frutos. Es comprensible que no sea posible verlos de un día para otro. Además, incluso cuando una persona, empresa, entidad, etc. está concienciada y quiere ayudar, es difícil que no cometa errores durante el proceso de aprendizaje, más si cabe cuando el lobby de las telecomunicaciones (asentado en los medios de comunicación, la OMS, organismos supranacionales como la UE, etc.), está siendo tan eficaz en dificultar el acceso de la gente a la información independiente y rigurosa, así como en desinformar (o silenciar) las alternativas saludables válidas, en trabajar en implantar y “educar” a la sociedad en lo opuesto, e incluso en evitar que los ciudadanos tengamos libertad de elección (aunque sea los que ya padecemos enfermedades ambientales directamente relacionadas con el maremágnum de campos electromagnéticos sintéticos en que nos han envuelto).

Si la gente pensara con sensatez y lógica caería en que, como las personas somos seres bioeléctricos (el corazón, los pulmones, la sangre, etc. se mueven por impulsos eléctricos), y como somos el resultado de nuestra adaptación sincronizada a los campos electromagnéticos, etc. naturales de nuestro planeta, por interrelación con ellos durante miles de años; dado que, esa interrelación entre Naturaleza y nosotros la hemos alterado en tan sólo siglo y medio, y, además, de forma extrema (tanto a nivel químico, como electromagnético), es lógico que, ante ello, no nos sea posible la adaptación. Por tanto, estamos jugando a la ruleta rusa al originar y potenciar múltiples alteraciones en la Tierra y en nosotros mismos (que, al fin y al cabo, sólo somos los inquilinos de este planeta).

Me alegro de saber de ti, Margarita, y de tu concienciación sobre estos temas.

Un cariñoso abrazo,

Margarita dijo...

Buenas tardes María José,

Después de la última comunicación que tuvimos, he estado a la espera que Gómez me diera cita para saber si vendrían a retirar el lector de vía radio o el contador, pues hoy he recibido estas dos contestaciones:

1° Este mail a las 9:15h.

Buenos dias,

Su intervención está en trámite. Queda avisado el departamento correspondiente para llamarla con tiempo antes de realizar la visita.

Un saludo

2° Y después a las 11:33h.:

Buenos dias,

Según me indican desde el departamento comercial, en conversación con Marta ya se le indicó que no vamos a ir a retirar el módulo vía radio.

Un saludo

Les he enviado un mail muy explicito, primero indicando que yo no he recibido respuesta hasta hoy de nadie, que no he hablado con nadie, desde el último día que te comenté y que por favor valoren y consideren el venir a retirarlo ellos, ya que nosotros no vamos a tocar nada.

Solo he querido que tengas constancia de como está la situación, decirte que agradezco muchísimo todo lo que has hecho, viéndote implicada en algo, por que ellos han mal utilizado tu información, para finalmente llegar a esto!!...

Soy una persona seria y responsable, de haber sido lo sucedido por nuestra mala decisión, entendería esto en cierta manera, pero dado que yo misma le expliqué en conversación por teléfono a Marta comercial de Gómez, que si estos contadores producían emisiones electromagnéticas, NO QUERÍAMOS PONERLO, y ella misma utilizó tu información de forma errónea y no correcta, para que lo pusiésemos y entiendo que son ellos quien deben manipular el contador, ahora más después de esto..

De no querer Gómez atender de buena voluntad a nuestra petición, sintiéndolo muchísimo, nos veremos obligados a reclamarlo ante los organismos correspondientes, muy a nuestro pesar, no podemos aceptar tal respuesta y no hacer nada, además recuerdo que el operador que me atendió por teléfono el último día, me dijo: que ellos no ponían contadores vía radio si el cliente no lo aceptaba, bueno, pues en mi caso, yo no acepté, se le dijo claramente, yo quedé pendiente que Marta me enviaría lo de tu información, que fue mal utilizada, ahora después de esto, no sé si con buena o mala intención...

Es una pena, lo que está sucediendo, esperaré de nuevo que responden, que hagan lo correcto y de ser que no, hablaré con consumo y asesoría jurídica que tengo, para iniciar los trámites de reclamación, junto con los mail que tengo de ellos, donde está todo muy claro!!.., por que no veo otra solución.., la otra opción es manipular nosotros el contador y retirar el vía radio, pero no nos parece correcto, puede pasar algo y después se nos responsabilizará y eso sí que no lo vamos a hacer...

Te mantendré informada, te agradezco de nuevo todo, y solo quería como digo que lo supieses, mil gracias y siento muchísimo todo esto..

Un abrazo

SISS dijo...

Hola Margarita,

A veces he detectado alguna falta coordinación entre el personal, por lo que puede que la persona que te haya enviado ese último correo que me transcribes no esté enterada del proceso hasta ahora mantenido y te haya respondido cualquier cosa sin saber el contexto. De hecho, me informas de que (si no he entendido mal), en ese mensaje se te dice que una tal Marta te había comunicado ya su negativa a cambiar el contador de agua vía radio, cuando no es así. Por tanto, cerciórate si pueda haber pasado eso. No esperes a que te contacten e insiste. Por lo que me habías dicho en un comentario anterior, ya habían quedado en quitártelo ("he hablado con Gómez, les he explicado quien era y me ha atendido un comercial muy amable, me ha dicho que hablara con la comercial de zona, para venir a retirar el lector vía radio").

Te voy a escribir por privado para ampliarte un poco más, si te parece bien.

Un abrazo,

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