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29 mayo 2015

SERVICIO DE INFORMACIÓN SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y SALUD AMBIENTAL: noveno aniversario tras un año intenso


Este espacio acaba de pasar la frontera de los nueve años informando, concienciando sobre la relación entre salud y entorno, divulgando, y desempeñando un intenso activismo. Todo alrededor de la sensibilidad química múltiple (SQM) desde mi formación como documentalista, de lo que ejercí hasta que enfermé de esta dolencia.

2006: TODO POR HACER

El Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple (SISS) lo cree un 21 de mayo de 2006, tras detectar la falta que había “de todo” en esta enfermedad. Actualmente, afortunadamente esa sensación de vacío absoluto y generalizado es algo que las nuevas generaciones de enfermos de SQM ya no tienen porqué experimentar. Es cierto que aún hay muchos caminos que pelear, y otro tipo de vacíos que siguen ahí que habrá que ir cubriendo (grandes, aunque ahora parciales), pero no desde la perspectiva de no tener absolutamente nada ganado, ni tan siquiera la conciencia -respecto a uno mismo- de que se es parte de un colectivo de enfermos.

En estos años se ha avanzado más de lo que pudiera parecer a alguien que acabe de aterrizar en esta enfermedad, y se ha trabajado mucho desde aquí echando la mirada atrás. Cuando empecé en 2006 en el SISS -como espacio sobre SQM pionero en castellano y de los primeros en otros idiomas- no había un lugar de información dedicado a esta enfermedad, ni los medios de comunicación la conocían, ni existía conciencia social alguna, ni grupos o páginas en redes sociales (que de hecho, por entonces estaban recién empezando su andadura o ni eso). Tampoco había entidades, ni asociaciones (excepto una de ámbito catalán), y referentes a los profesionales sanitarios, apenas contábamos con unos pocos que conocieran la enfermedad.

Hasta esa fecha se ignoraba lo más básico, ya no sólo sobre lo que podría ir bien o mal en SQM, sino sobre cómo transmitir y difundir correctamente la información cuando se hablaba de sus enfermedades hermanas (en esa época sólo había espacios, asociaciones e interés por la fibromialgia -FM-; y algo por el síndrome de fatiga crónica -ahora, síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis miágica o SFC/EM-; mientras que sobre la electrohipersensibilidad -EHS-, como en sensibilidad química, no había tampoco nada). Se confundían términos tal como síndrome de fatiga crónica y fatiga crónica; y al escribir sobre FM o SFC se hacía sólo con siglas, sin caer que había que ponerse en el lugar del lector y comunicar primero el nombre completo de las enfermedades de las que se iba a hablar, acompañado de sus siglas entre paréntesis, para luego poder poner sólo estas últimas con el fin de agilizar la lectura de los textos. Tampoco se tenía costumbre de citar las fuentes, ni dar la autoría de aquello en lo que uno se fundamentaba (y aún menos darla de forma completa y dirigiendo a la fuente original con un enlace operativo siempre que hubiera uno disponible). También era usual nombrar en el título de artículos, textos, etc. a varias enfermedades (normalmente la FM y el SFC, y más adelante tímidamente a veces la SQM), para luego sólo hablar de FM, y nada o apenas -con alguna frase testimonial- del resto, por lo que título y contenido no se correspondían.

Estaba absolutamente todo por hacer. Era un terreno virgen a trabajar y a luchar. La imagen que me venía entonces a la cabeza -como símil-, era la de los primeros colonos mirando de iniciar viaje ante las vastas llanuras del lejano oeste. Como persona con un alto grado de curiosidad, documentalista, y enferma de SQM, era algo apasionante, aunque también con un futuro incierto por delante sobre si el trabajo que iniciaba entonces tendría algún día fruto y de qué alcance. Fueron muchos detalles, muchas pequeñas y grandes cosas, que poco a poco hubo que ir aclarando, señalando, informando sobre ello, matizando, puliendo, corrigiendo, peleando incluso...

De ellas, hay cosas que hoy día se han superado, y otras que hay que seguir teniendo que aclarar en cuanto a la falta de información, matices y concreción de la que adolecen algunos textos, muchas campañas y ciertas ideas preconcebidas que circulan por Internet; incluso -y hay que señalarlo aquí, para que se tenga cuidado-, por parte de algunas personas, profesionales, y enfermos que creen saber, pero no siempre es así (aunque de hacérselo ver, alguno se moleste). Aún así, algunos se dedican a captar en las redes a pacientes recién llegados a este mundo complejo de la SQM para intentar moldearlos, señalándose a sí mismos como abanderados de lo riguroso o científico (el ego y/o los intereses de todo tipo detrás de ciertas actuaciones -e incluso los problemas psiquiátricos que puede llevar a alguno a hacer de la razón de su existencia ser troll de algo-, son problemas extendidos en el Ser Humano). Mientras, ofrecen con aplomo información que en realidad está sesgada o es errónea (y mezclan con otra cierta), que no hace más que confundir en vez de ayudar, mientras además intentan denigrar a las fuentes rigurosas.

Respecto a cosas que aún hay que seguir con una labor infomativa desde aquí, hay varias. Por ejemplo, a la hora de hablar de las cuatro enfermedades hermanas se sigue confundiendo el hecho de que estén relacionadas, con que sean lo mismo (porque no se discierne bien al hablar de ellas y se cometen errores graves al respecto). Además, se habla de ellas como si estuvieran en la misma situación (sin matiz alguno), o tuvieran las mismas necesidades. También es frecuente seguir escuchando la socorrida frase de que "cada enfermo es un mundo", sin aclarar -por desconocimiento- que estas posibles diferencias no lo son más que las que puedan tener los enfermos de otras dolencias complejas.

Pero volvamos al punto de mi exposición sobre los primeros tiempos del SISS y el panorama de esos años. Mientras se pulían cosas, como las señaladas, a través de una labor informativa; había también que ir dando a conocer la SQM en el exterior (o sea, fuera del ámbito de los afectados) y crear proyectos, colaborar (o proponer incluir la SQM) en otros, conocer (y aglutinar) a los profesionales sanitarios y de otros ámbitos que -con buena voluntad- se iban interesando en la SQM…

Por entonces, había una especie de cordón invisible que situada a esta enfermedad al otro lado de todo, por el que incluso algunas personas y asociaciones de fibromialgia de esa época no deseaban o no caían en incluir la SQM en campañas y proyectos que tuvieran que ver con la FM, o con el 12 de mayo (día internacional de las enfermedades de sensibilización central y por tanto de la SQM -que en el mundo anglosajón se celebraba, y celebra, durante todo el mes de mayo- aunque en el mundo hispanohablante se asociase entonces únicamente a la FM). Por ello, una de las cosas que hice en los primeros meses del SISS -en 2006- fue publicar información que rebatiera este error). Recuerdo las diplomáticas palabras de alguien cuando le pedí que incluyera a la SQM en una campaña que estaba organizando para reivindicar los derechos de las personas con FM y SFC ante las instituciones: “Es mejor que creéis vuestras propias campañas, aparte. Lo vuestro es complicado”.

Así que la SQM quedaba excluida incluso de los círculos que por naturaleza podían haber sido sus apoyos naturales. Unas veces, porque no la conocían y por inercia preferían seguir en la misma línea de años anteriores; otras porque aún no entendían la relación que hay entre las cuatro enfermedades -FM, SFC, SQM y EHS- (e incluso entre tóxicos cotidianos y estas); otras porque -indicaban- la SQM no estaba reconocida (por lo que no deseaban que las que sí lo estaban se vieran relacionadas con ella); y otras por un poco de todo ello. Aún así, hubo ya entonces enfermos de FM y SFC que, a título individual, mostraron su apoyo y simpatía.

En ese momento fue una situación frustrante, pero me sirvió para saber en qué terreno se encontraba la SQM y qué apoyos se podían esperar o no en principio. Había mucha labor por delante en todos los ámbitos (incluyendo el de los enfermos), y había que tener claro que se tenían que hacer cosas por y para las personas con SQM; para luego, poco a poco, poder ir haciendo entender el problema de la intolerancia química.

Eran días en que sonaba a nuevo (y más a “revolucionario” que a “denuncia sensata”), señalar por mi parte algo, que hoy día el colectivo tiene ya está interiorizado, como es la relación que existe entre “química”, lobbies, intereses creados; y ocultamiento intencionado de la SQM, por ser una enfermedad que de forma directa señala -con su sola presencia- al conglomerado de ganancias político-económicas desorbitadas que predomina desde hace siglo y medio, cuyos responsables no valoran, como prioridad, la salud ciudadana. Por tanto, nadie iba a regalar nada.

Por tanto, empecé a crear conciencia de cara a la sociedad y de cara a los enfermos, en principio informando y empezando a salir en algún medio.

UN POCO DE HUMOR

Los primeros tiempos fueron difíciles. Hay cosas que hoy día se dan por hechas, sabidas, o se piensa que están a la disposición para uno como obligación y se piden por ello incluso casi con exigencia y por vías no éticas (sin pensar que al otro lado hay una persona que también tiene sus problemas, se encuentra enferma, y está en esto de forma voluntaria y altruista gastando un tiempo personal que nunca volverá); pero entonces, es que todo era un erial. Había veces que, mientras seguía informando y moviéndome por la SQM, tenía la sensación de estar en una gran habitación vacía donde sólo se podía oír mi eco. No parecía haber más que unos pocos enfermos y profesionales, y no había algo estimulante ahí fuera que indicara que ese eco llegara a la sociedad. A su vez, seguía sin haber conciencia como colectivo porque muchos afectados pensaban  que lo que les pasaba, sólo les ocurría a ellos. Era como luchar contra la Nada de aquella Historia interminable de Michael Ende, que todo se lo tragaba (en este caso, un trabajo realizado que no podía saber qué alcance tendría).

También hay que decir que hubo momentos simpáticos, que no requirieron más que imaginación y humor para ir creando una "amalgama" que formara una conciencia de grupo. Recuerdo cuando cree espontáneamente el término "la pandilla mascarilla" para poder sentirnos de algún modo orgullosos de pertenecer a un colectivo (desde el humor, en vez del drama, dado que ya teníamos bastante con difícil día a día de muchos de nosotros). También recuerdo “acciones informales”, como mi llamada un día a 3M para convencerles de que hicieran mascarillas de un color y formas más discretos para que pudiéramos pasar más desapercibidos en la calle; o sino, que al menos hicieran alguna funda de varios colores para que pudiéramos conjuntarlas con la ropa. Les hablé de crear un estilo de mascarillas “moda primavera-verano” y “moda otoño-invierno”… No es de extrañar que el tema de la SQM quedara grabado pronto en esas amables personas que me atendieron… entre notas de humor de ese estilo.

2008: LA PRIMERA CAMPAÑA Y EL PRIMER GRUPO EN REDES SOCIALES

Pero volvamos de nuevo a la andadura más seria: en 2008 cree, en coautoría, la primera campaña para pedir el reconocimiento de la SQM en España. La acción sufrió el primer intento de boicoteo a esta enfermedad en España que yo conociera, que curiosamente vino a través de una enferma de una de las patologías hermanas de la SQM. Pero ese fue el año del despegue: apareció el primer artículo sobre SQM en España en un diario estatal y a toda página, los medios empezaron a interesarse de forma continua por ella, y yo cree el primer grupo sobre SQM en una red social (cómo no, llamado "Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple"). 

En cuanto a la labor dirigida al ámbito profesional, hay que decir que en los primeros años tras la creación del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple ya empezaron a surgir profesionales y webs mostrando su apoyo moral al espacio que había creado y para con la SQM. Unos porque provenían del sector ecológico y ya se preocupaban por ser parte activa del cambio por un planeta más limpio (por lo que era lógico que estuvieran más concienciados, como por ejemplo Ángel - FoxFibre -ropa ecológica- y Àngels - Trèvol -mensajería y limpieza ecológicos-); y otros porque ya conocían la enfermedad (como por ejemplo la Fundación Terra -web de noticias sobre ecología y medio ambiente, con una excelente colección de publicaciones online sobre una gran variedad de temas-). Disculpad si no recuerdo en estos momentos a todos. Fueron los primeros años. Sólo nombro algunos ejemplos como homenaje a aquellos profesionales, tan rápidamente concienciados, preocupados y solidarios con este problema, por mero compromiso humano.

Durante los nueve años de existencia de este espacio, desde diversos ámbitos profesionales (incluido el de Salud Laboral) se me ha solicitado información; he elaborado información e informes dirigidos al ámbito sanitario; y entre otras cosas, además he realizado colaboraciones (de carácter informativo, y en forma de acciones a favor de la SQM); estrechado lazos con personas y profesionales interesados en estos temas; y he puesto en contacto a diferentes profesionales cuando estimé que sería de interés para la SQM. Siempre se hizo con fines independientes y objetivos, empleando miles de horas y la poca salud.

2009 - 2011: LA OTRA CARA DE LA MONEDA E INTENSA LABOR EN LOS MEDIOS

Como era lógico también, el éxito atrajo a la otra cara de la moneda. La más feroz se manifestó en 2009, convirtiéndose en el momento más complicado cuando me vi obligada a hacer público que, debido a la SQM, a partir de entonces quedaba en una situación personal compleja. Debido a ello -expliqué-, desde esa fecha, tras tres años (por entonces) de intenso trabajo desde mi espacio, no me quedaba otra opción que habilitar en él un apartado para donativos y patrocinios, siempre desde una política de ética e independencia que se seguiría manteniendo (la duda al respecto, ofendería) desde la misma política de seguir con una dedicación completa de muchas horas no remuneradas para ofrecer información rigurosa, independiente y gratuita. También señalé entonces que esa sería la única vez que hablaría de ello en el espacio.

Lamentablemente, hacer pública esa situación supuso que, de una situación de vulnerabilidad hubiera quien quisiera intentar sacarle provecho. Fue realmente todo un aprendizaje sobre la calidad humana de algunas personas y entidades.

También en esos años surgieron enfermos y entidades pasándose entre ellos mi teléfono y correo electrónico personal sin permiso, que eran utilizados para llamarme o escribirme a cualquier hora del día y de la noche (sea para preguntarme dudas; o para hablar, conocerme, saber de mi vida, o cualquier otra cosa). Fue triste ver enfermos, que a su vez no tenían en cuenta mi propio estado de salud y mi privacidad. Era una situación injusta. Hubo días que tuve que estar hablando con completos desconocidos a las 12 de la noche, o un sábado por la mañana temprano; y respondiendo varias veces a la misma persona un 24 de diciembre a última hora de la tarde, porque la otra parte no me tenía en cuenta. Así que hubo un momento en que me vi obligada a poner límites y normas estrictas, en aras de mi salud y de poder continuar mi labor sin tantas interrupciones. En ese sentido, tras años intentando explicar cosas como que no podía responder (ni oralmente ni por escrito), y tampoco podía extenderme más allá de dar la información que se me pidiera (por lo que no podía entrar en “debate” o discusión alguna al respecto), tuve que tomar la decisión de no contestar, y dejar de dar explicaciones, para evitar seguir en un círculo vicioso que ralentizaban mi labor y mi salud de forma extrema. Era de lógica que, quien tuviera alguna duda sobre SQM, como cualquier espacio en Internet la dejara en un comentario para que yo la contestara cuando pudiera. Las respuestas públicas, además sirven para que todos los que tengan la misma duda puedan verla resuelta sin tener por mi parte que darla de forma privada, persona a persona.

Volviendo al tema de las presiones de esa época, hay que decir que fueron variadas e importantes. Incluso por teléfono, para proponer situaciones oscuras en que consideré que lo que se quería es que vendiera al colectivo. Se me llamaba, para que no quedara por escrito. Incluso el mismo día en que falleció un familiar y pedí -sin éxito- que se me dejara la línea libre porque estaba esperando llamada por este triste motivo: la persona ni se inmutó. Quería que hablara “positivamente” (porque sí), en uno de mis grupos, de algo por lo que a él le pagaban para publicitar. Todo esto pasó, a pesar de que, desde siempre, se supo que el preámbulo para poder hablar conmigo era hacerlo desde la integridad; y que además, en caso de que se hablara conmigo de forma personal (no como autora de un “espacio conocido”) había que saber separar un ámbito del otro.

Desde luego, me podía haber aprovechado sin pensar en nada más. Al fin y al cabo, podría ser razonable, pensando que trabajo mucho por y para un colectivo las 24 horas -los 365 días del año-, sin remuneración alguna (aunque como todo el mundo, no como del aire), y con el resultado de que parte de ese trabajo se piratea -o se me pide personalizar para una persona o una entidad concreta- sin dar referencia de la autoría ni el enlace operativo correspondiente al SISS  (o se da, pero a soportes secundarios del SISS, como Scribd o YouTube). Con ello, no se respeta ese trabajo, y se elimina la posibilidad de dar al lector un punto de información para ampliar información y la posibilidad de que pueda valorar realizar donativos para ayudar a mantener la labor que desde aquí se lleva a cabo. Otros motivos razonables por los que podía haber aprovechado lo que se me ofreciera, sin pensar en más, es que estoy enferma, que no puedo trabajar, que las circunstancias personales son complejas, y que no tengo una incapacidad reconocida (porque hasta para eso hay que tener un soporte económico y -aunque parezca un contrasentido- cierta salud para hacer los trámites). Algunos de los ofrecimientos que me llegaron me hubieran beneficiado, incluso mucho, a cambio tan sólo de hablar a favor de algo o de alguien, o de señalar como cierto algo aunque no lo fuera. Nunca perdonaron que dijera que no (a todos, desde luego).

Por tanto, trabajar para este colectivo llegó a acarrear consecuencias negativas hacia mi persona por no plegarme, consecuencias que siguen hoy día. 

En el otro extremo han estado (y están) personas, profesionales y tiendas realmente éticas, extraordinarias y que su filosofía se ajusta completamente a la del SISS, que se han visto perjudicadas por mí porque no los he difundido (o porque no lo he hecho las veces que merecían), por si parecía que hubiera algo detrás de ello que no fuera que simplemente eran buenos. 

Además, también tengo que decir que en este tiempo he encontrado entre algunos profesionales (sanitarios, del mundo de la ecología, ONGs, etc.), afectados y enfermos activistas, a grandes personas de plena confianza que comprenden la gran y continua presión a la que estoy sometida en mi parte pública y mi estado de salud, y están ahí al cien por ciento, entendiendo y apoyando sin dudarlo, entendiendo, aún sin tener que dar explicaciones, dado que mi salud no siempre ayuda a ello. Este tipo de amistad es de lo más valioso que puede dar la vida y me siento realmente orgullosa de haber podido generar algo tan inestimable, sin pretenderlo y sin que mi salud permitiera comunicarme lo necesario para que pudiera nacer algo así.

Pero volvamos a ese año de 2009 del que hablaba. Afortunadamente en el tema de la SQM, tras tres años de andadura, ya conocido el espacio, con afectados de SQM que empezaban a tener conciencia de colectivo, con los medios que ya se estaban interesando en esta enfermedad, empezaron también a llegar las acreditaciones sanitarias. Recuerdo con cariño una de ellas en concreto -que no comentaré cuál por temas de privacidad-, que como espacio pionero en SQM, desde los primeros contactos se me felicitó con cariño y efusividad. La relación sigue siendo estupenda, y de gran apoyo y respeto hacia mi labor.

A la vez, estaba en contacto y se fue abriendo camino al conocimiento de la SQM en diferentes países latinoamericanos -sobretodo Argentina y México-, a través de las responsables de diversos grupos de fibromialgia; y de las personas enfermas de SQM que llegaban a mi espacio preocupados buscando información para lo que les pasaba. También se estableció relación con algún médico que ya allí conocía el tema. La sintonía fue realmente magnífica desde siempre.

Las peticiones de los medios de comunicación (entre otros) interesados en la SQM fue creciendo cada año, contactándome desde todos los ámbitos: agencias, prensa, televisión y radio. Cadena Ser, Radio Nacional de España, Vocento, Telemadrid, EFE…

2011: SE LLEGA A LA SOCIEDAD A GRAN ESCALA Y COMIENZAN LAS INVITACIONES PARA DAR CHARLAS EN ÁMBITOS PROFESIONALES

Fue en 2011 cuando hubo un punto de inflexión en España, en cuanto al conocimiento de la SQM a gran escala, cuando la famosa periodista Samanta Villar dedicó íntegramente a la SQM uno de sus seguidos reportajes, que se llamó Gente Burbuja. Su programa (Conexión Samanta) se emitía (y continúa, a fecha de hoy) en un canal de ámbito estatal de gran audiencia (Cuatro), y a una buena hora. La televisión es el medio de masas por excelencia. Participé en el reportaje tanto en calidad de testimonio (entre otros cuatro compañeros más) y de autora del espacio pionero de referencia en SQM, como de fuente documental sobre la dolencia.

Sobre los resultados de la emisión, sólo comentar al respecto que hasta ese momento no había usado Twitter (por razones de salud), y que de pronto me encontré -llegados por esa vía-, con cientos de mensajes de personas preguntando por la SQM, enviando apoyo, felicitando al programa por la emisión... Apenas conseguí hacerme con esta red social en esos días.

Este reportaje se sigue emitiendo cada cierto tiempo en otras cadenas, y cada vez que se repone despierta interés en los televidentes (La Siete -2012-, RTV Castilla-La Mancha, Energy -5/05/15-).

En cuanto al ámbito de las invitaciones a congresos, jornadas y charlas, en ese mismo año de 2011 del reportaje para el programa de Samanta Villar se me invitó a dar una charla en Biocultura-Madrid, junto a Carlos de Prada (periodista medioambiental, presidente del Fodesam, y premio Global 500 de la ONU entre otros), evento en el que participé a través de Skype.

2012 - 2013: SIGUEN LAS CHARLAS EN ÁMBITOS PROFESIONALES (TAMBIÉN EN MÉXICO)

Tras ello, a los pocos meses, ya en 2012, se me invitó a intervenir con una ponencia (también por Skype) en el acto de inauguración de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales (AAEIAA), presidida por el Dr. Adrián Martínez, que engloba a profesionales sanitarios y del mundo de la alimentación ecológica, etc.

Además, en 2013 fui invitada a participar en un congreso de Medicina Ambiental de expertos en la materia realizado en México, al que fue un honor mandar un video con mi ponencia.

Mientras tanto, seguí además con otros proyectos, colaboraciones, intervenciones, respuestas a dudas de los compañeros, actualizando este espacio y sus satélites (grupos y redes sociales), atendiendo a los medios que me contactaban… Todo, eso sí, al paso de mi salud, y teniendo que optar por tener que dejar de contestar a llamadas y correos privados de particulares que seguían consiguiendo mis datos de contacto a través de personas poco escrupulosas en cuanto al respeto a la privacidad de los demás.

2014: EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN ESPAÑA

Por último, este último año de 2014 se produjo la mejor de las noticias en SQM en las que he participado, gracias a la iniciativa de Carlos de Prada: tras año y medio de trabajo de Carlos, la diputada Carmen Quintanilla y el mío propio, conseguimos el reconocimiento de la SQM en España, al igual que desde años atrás habían venido haciendo otros países como Alemania y Japón entre otros (para más información: ver nota de prensa oficial). En este camino ejercí como documentalista aportando información y orientación en las tramitaciones, y en base a ello realicé y se entregó un informe al Ministerio de Sanidad.

El reconocimiento era el paso necesario para estar dentro del sistema sanitario, tener un peso legal, y tener una base argumental para poder empezar en la línea de salida junto a otras enfermedades (no desde menos cero, como hasta entonces). Era lo básico -y por ello fundamental- para poder lidiar en la consecución de otros pasos en España, mientras la OMS siga sin recordar que somos enfermos que existen, y por tanto, debe clasificar cuanto antes esta enfermedad (como así se mostró favorable, ya en 1999). Es por este retraso de la OMS que numerosos países se le han adelantado dándole reconocimiento sanitario oficial en sus sistemas sanitarios del modo que autoriza la OMS, tal y como finalmente también a hecho España, donde hasta 2014, al no existir la SQM administrativamente, no era posible poder iniciar el camino de lo que nos hace falta y de nuestros derechos.

El interés y el eco que tuvo la noticia no fue sólo a nivel sanitario y de los medios de España, sino que traspasó fronteras. Esto fue bueno, no sólo para el colectivo a nivel estatal, sino para el de otros países. Por otro lado, desde los primeros meses diversos testimonios de enfermos y asociaciones nos comentaron que el reconocimiento ya les estaba sirviendo personalmente para obtener un mejor trato y/o la consecución de diferentes avances. En cuanto a los profesionales, el reconocimiento ha ido sirviendo para que algunos que no conocían la SQM se interesaran y se atrevieran a normalizarla la SQM en sus consultas; mientras que otros, sin conocernos de nada, nos han hecho llegar su enhorabuena, muestras de apoyo y simpatía.

Además, el reconocimiento está sirviendo para ver surgir proyectos de interés.

2015... HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ (SI CADA UNO APOYA BUENAS PROPUESTAS Y HACE SU PARTE)

Ahora, cada uno debe luchar por seguir avanzando, en grupo y por separado. Aunque las nuevas generaciones de enfermos de SQM no tengan memoria histórica de la gran evolución que se ha conseguido en pocos años (ni de la trastienda que pueda haber tras ella, tanto de apoyos como de obstáculos); por lo que puedan desesperarse por su situación personal, hay que saber mirar en perspectiva y en global. Mi misma “situación personal” es compleja. Pero hay que trabajar por el bien común para que también pueda tocar de vez en cuando algo de todo ello a la parte personal de la situación de cada uno; más que al contrario.

Las cosas no vienen regaladas, ni se puede pretender que las hagan "los demás", ni que las cosas de una y al instante. Cada uno tiene unas capacidades (es cierto) y es bueno ser objetivos en ello, pero dentro de ellas cada uno puede hacer cosas (como difundir, apoyar, elaborar ideas factibles desde la sensatez). Por otro lado, hay un cuerpo a cuerpo -cada enfermo en su ámbito-, que sólo es posible que cada uno lo enfrente por sí mismo, a la par que puede apoyar aquellos proyectos serios e independientes de intereses privados que salgan y sean de interés general para todos.

Yo por mi parte, sigo trabajando en todo ello, sin “vacaciones”, aunque desde hace un tiempo esté más orientada a la colaboración con profesionales sanitarios, dado que es en lo que más se me está requiriendo y pienso que es lo más útil y fructífero ahora (por ej. este mes tuve una conferencia por Skype para unas jornadas celebradas en Alicante).

El Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) nació llamándose Mi Estrella de Mar, y en este último año cambió de nombre, de encabezamiento, tiene dominio propio, y se han pulido algunas cosas a nivel informático. No en vano una nueva etapa para la SQM (abierta tras su reconocimiento en España) había que enmarcarla de manera especial en este espacio pionero que llevaba con este propósito en mente desde sus inicios.

Hemos rebasado los nueve años, y en principio vamos ya encaminados hacia la década. En ello estaremos, si la salud y los compromisos profesionales en cuanto a la SQM me lo van permitiendo.

Se sigue con los mismos principios con los que nacimos: trabajo por la SQM y el colectivo desde la ética y la independencia. Lo mismo que pido respecto a aquellos con los que colaboro, o en lo que me baso para indicar productos, situaciones o trucos que puedan ser de interés para al menos un número suficiente de personas con SQM.

Finalizamos con un recuerdo por los que han partido en estos años: enfermos, tanto de España como de otros países (de SQM, EHS, FM y/o SFC); y algunos profesionales, de esos primeros que se solidarizaron con la SQM (Ángel -fundador de FoxFibre-, un ser extraordinario preocupado sinceramente por la SQM, que nos dejó hace casi un año).

Gracias a todos por estar ahí un año más (algunos de vosotros, desde los inicios).

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23 comentarios:

Carme Amador Bielsa dijo...

Muchas gracias. Llevo 4 años siguiendote y el me has ayudado mucho. Desde Canyelles un gran abrazo

Arantxa Solis dijo...

Un gran trabajo Maria Jo!! Información rigurosa y siempre al día, que en muchas ocasiones te cuesta tu salud... Mil gracias!!

Consuelo dijo...

Madre mía !! nueve años ya que llevas ahí, en la lucha, esforzándote , trabajando duro de forma altruista !!Enhorabuena!! y... muchas gracias por seguir, sin rendirte. Besos preciosa!!!

Nuria dijo...

Muchas gracias por ese gran esfuerzo que haces para ayudarnos, gracias

Roseta Valcárcel dijo...

Somos afortunadas por tenerte, por toda la información q recibimos a traves de ti..
Felicidades y muchas gracias..
Un abrazooo!!

María Vazquez dijo...

Muchas gracias M. Jose por todo el trabajo realizado y por toda la ayuda que ha supuesto para los enfermos. Tuve conocimiento de tu web en 2011, ya estaba enferma desde años atras con los médicos enviandome de un lado a otro sin dar nombre a lo que tenía. Gracias a tu web y tu trabajo tuve donde apoyarme para mi pequeña lucha para que reconocieran mi enfermedad. La pena es no haber sabido antes de toda la valiosa información que proporcionas sobre prevención, porque seguro que no hubiera enfermado tanto. Muchisimas gracias.

AmaPola dijo...

Coincido con María; muchísimas gracias por todo tu trabajo y ojalá hubiera sabido mucho de lo que explicas en tu espacio antes de enfermar así porque seguro que estaría mejor. Dice muchísimo de ti que estando tan enferma seas tan incansable y sigas adelante con todo esto!! Demuestra entre otras cosas una gran generosidad e integridad como persona. Gracias por estar ahí siempre, creo que todo un lujo tenerte en el colectivo!!

Conxita Escobar dijo...

Me uno a los comentarios de Maria Vazquez y AmaPola, estoy completamente de acuerdo con ellas, eres genial Maria Jose. Muchisimas gracias por tenerte siempre. Besitos.

Patricia De La Vega dijo...

Mariajo...que te voy a decir...que eres una crack.Que gracias por estar ahi y ser como eres, que millones de gracias por la enorme labor que haces....y que ojala que veamos cumplir muchos dígitos!!!

Toñy Rodriguez dijo...

Muchísimas felicidades Mariajo...
Ya sabes lo que significo para mi encontrarte en interrnet...Fue abrir una ventana que siempre estaba cerrada, encontrar sobre todo información, para poder mejorar aunque fuera un poco..saber como gestionar y como llevar mi enfermedad...Pautas, consejos, productos, doctores...tantas y tantas cosas...
Solo deseo que sigas compartiendo tanta informacion, y que sobre todo la salud sea cada vez un poco mejor para ti..y para todos...
Muchas gracias por todo Mariajo..un abrazo enorme...

Rosa Alvarez dijo...

Muchísimas felicidades Mariajo, con tu página he aprendido mucho no... muchísimo sobre SQM y he sacado muchísima información con la que no sólo me ha ayudado a mi en los primeros pasos de mi enfermedad si no que luego me ha servido para ayudar a más personas que me lo han pedido. Es de mucha utilidad, hay muchos consejos que sin ellos mi vida habría sido mucho más complicada al menos al principio. Gracias por haberme guiado en mis "inicios" hasta que supe "volar" en solitario ,nunca te lo agradeceré suficiente esos primeros instantes.

Mariló Baranco dijo...

¡Felicidades! Gracias por todo tu esfuerzo.

Carlos de Prada dijo...

Enhorabuena Mariajo. Eres grande, grande... Ultimamente no aparezco tanto por mi sobrecarga de asuntos de pesticidas, ftalatos, BPA... Pero he visto esto y no puedo menos que pasar y descubrirme ante tí. Si este mundo fuese justo todo lo que has hecho debería mover algo a tu favor, que no sería sino algo a favor de todo el colectivo de la SQM

Maribel B dijo...

Nueve años al frente. Nueve años de esfuerzo e información a costa, muchisimas veces de tu salud. Gracias a tu esfuerzo muchas personas consiguen nombre a su dolencia. Gracias por estar. Un abrazo.

Carmen Lozano dijo...

Muchas gracias María José gracias a ti muchos hemos salido para adelante..... Felicidades, un fuerte abrazo

Mar da Despensa dijo...

Muuchisimas gracias por tu trabajo!!!...Sin ti no seriamos visibles;gracias a ti se sabe mucho de la sqm, la gente, y nosotr@s l@s afectad@s!!!!GRACIAS

Amparo Bárcenas dijo...

¡¡FELICIDADES!!

Pero sobre todo gracias, por el esfuerzo, la profesionalidad, tu entrega a los demás, los laboriosos y contrastados artículos y por tantas y tantas cosas mas.

Un besito cariñet.

Julia Marina dijo...

Muchisimas gracias por esto y por todo lo que haces.

Marife Antuña dijo...

Gracias María José por tu trabajo y buen hacer, por tu dedicación y por ofrecernos tanta y tanta información, un beso

Geli Gato Sqm dijo...

Me gustaría felicitarte por otras cosas la verdad ... pero eres un ejp a seguir que yo en mi limites de todo un poco ... sigo dando guerra ;) un abrazo muy grande ... gracias por ser así :-*

Ethel Vázquez dijo...

Que recorrido, felicidades
Yo apenas descubro que la tengo además de la fm y sfc

AmaPola dijo...

Y que cumplas muchos más Maria José, porque gente como tú es muy necesaria. Mil gracias por tu espacio de información... no sé a cuantos centenares habrás ayudado, pero seguro que han sido muchas las personas beneficiadas por tu trabajo tan serio y riguroso. Eres todo un ejemplo, personas como tú hay pocas. Muchas gracias y cuidate todo lo que puedas por favor.

Sylvia dijo...

Desde Argentina te agradezco y te he seguido desde los comienzos, cuando comencé con FM pero los médicos no entendían nada de la FM ni de la SQM, que yo efectivamente padecía de las dos desde el comienzo. Solamente un Especialista en Dolor me diagnóstico FM...Por la SQM me hacían endoscopías y decían que tenía un poco de gastritis y me mandaban a hacer regimenes de alimentación que me empeoraban!
Gracias a ti, empecé a comprender mi situación. Finalmente un gran médico argentino que se especializó en USA en nutrición, comprendió lo que yo tenía e incluso me ayudó a confeccionar mi dieta vegetariana, la cual todavía sigo. Hace poco me hicieron los análisis de rutina y salió todo genial, salvo cierta carencia de Vit.B12. Estoy tomando B12!
Es todo, Mariajo, quería decirte gracias una vez más, recibe un cariñoso abrazo, Sylvia.

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