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21 mayo 2006

SERVICIO DE INFORMACIÓN “SISS”: certificados sanitarios, colaboraciones, colaboradores, apoyos y homenajes al espacio, iniciativas, etc. (2006-…)

María José Moya Villén,
responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS). Fotógrafa: Elvira Megias. Vocento, mayo 2010.

© Prohibida la reproducción de la imagen
sin autorización del SISS

Desde su nacimiento en 2006, el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental "Mi Estrella de Mar" (SISS) ha sido galardonado, invitado ha participar, ha incentivado, creado iniciativas, o elaborado documentos para organismos y profesionales; que ha simultaneado con su trabajo estrictamente centrado en el espacio, para el que ha creado informes, guías, manuales, dosieres, etc. (para profesionales, entidades y enfermos); o traducido investigaciones, entre otros textos. Todo ello, está orientado a la divulgación de la sensibilidad química múltiple (SQM), tanto para crear conciencia sobre ella entre la sociedad y las instituciones, como para lograr su reconocimiento oficial en todas las áreas, y para aportar información y herramientas rigurosas sobre la dolencia a los profesionales y enfermos.

El SISS es el espacio pionero en SQM y el primero creado en castellano sobre la materia. Cuando nació, estaba todo por hacer en esta enfermedad: apenas había referencias a la SQM en Internet y algún artículo médico puntual en castellano. A través del tiempo, el SISS ha abierto camino en múltiples ámbitos en los que, además, en la actualidad, sigue siendo el único espacio que, en parte, transita por ellos. El 21 de mayo de 2016, cumplió su décimo aniversario, y en el artículo que redacté para la ocasión se puede ver mi trayectoria con la SQM en ese tiempo -grosso modo- y en qué aspectos concretos ha sido el SISS pionero.

A continuación, aunque es imposible señalar todo lo que he venido realizando desde 2006, expondré algunos de los logros conseguidos y contribuciones que he llevado a cabo, clasificados por temas, y estos en ORDEN TEMPORAL.

[1] CERTIFICADOS SANITARIOS
DE CALIDAD

El SISS ha obtenido todas las certificaciones sanitarias de calidad que otorgan diferentes entidades y webs de salud nacionales e internacionales. En concreto, los sellos de:
  • El Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (sello WMA -Web Médica Acreditada-). Enlace.
  • La Health On the Net Foundation (sello HONcode). Enlace.
  • LaEnfermería.es, portal de enfermería (sello Fondo Documental Sanitario). Enlace.
  • Medicina XXI, web sanitaria (sello Medicina 21). Enlace.
  • PortalesMédicos.com, web sanitaria (sello WIS -Web de Interés Sanitario-). Enlace.
  • Wikio / Top-20 Salud. Enlace.

Además, el SISS se convirtió en 2008 en el primer sitio sobre SQM incorporado a una web oficial. En concreto, al Servicio de Información sobre Discapacidad (SID), el portal de referencia de la discapacidad en España, una “red pública puesta en funcionamiento conjuntamente por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Universidad de Salamanca (…), el Real Patronato sobre Discapacidad, (…) la Junta de Castilla y León y la Fundación Vodafone” para conformar “un sistema de información de carácter estatal sobre discapacidad, vía web (…). El SID forma parte de REDID (Red Española de Información sobre Discapacidad)”. Fuente: SID.

Por añadidura, el SISS obtuvo en 2010 un pagerank de 6 en Google, convirtiéndose con ello en el único espacio sobre SQM o enfermedades relacionadas en conseguirlo. Enlace.

[2] COLABORACIONES

El SISS es invitado a participar en congresos, campañas, documentales, grupos de trabajo, libros, medios de comunicación y webs; así como a a realizar colaboraciones con organismos de muy diversas áreas. A continuación se exponen algunas de estas contribuciones:

2.1.-ASOCIACIONES - ORGANISMOS:

-ASOCIACIÓN "MCS FORENINGEN", de Dinamarca (2016). Enlace 1 (1ª parte), enlace 2 -próxim.- (2ª parte) y enlace 3 -próxim.- (resumen).
Autorización de traducción al danés y de confección de un resumen de la nota de prensa del SISS “España sigue dando pasos por la sensibilidad química múltiple”, para MCSinfo, revista de la asociación. Colaboración en curso. Notas.- Título del artículo1: “Spanien tager fortsat initiativer til fordel for MCS-syge, 1. del” (“España sigue dando pasos para los enfermos de SQM, Parte 1”). Datos de publicación1: MCSinfo, nº 82 (jun. 2016). Divulgado en papel (págs. 18-20) y en formato digital (pdf. Págs. 10-11). Ámbito de acción: Dinamarca (miembros de la asociación). Otros datos: La asociación fue creada el 1 de febrero de 1994. Su nombre es MCS Foreningen, pero también un nombre secundario: Foreningen for Duft- og Kemikalieoverfølsomme.

-PLATAFORMA CONTRA LA CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA Y EN DEFENSA DE LA SALUD PÚBLICA (2016). Enlace.
Miembro por invitación de su fundador, el Dr. Adrián Martínez; y firmante del informe sobre contaminación electromagnética y salud pública de la Plataforma dirigido a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana. Notas.- Título del informe: “Contaminación electromagnética y sus efectos sobre la salud pública”. Fecha de envío: enero 2016 (fecha de reunión: 29 enero 2016). Ámbito de acción: Comunidad Valenciana. Fundador de la plataforma, autor del informe y coordinador del encuentro: Dr. Adrián Martínez Ramos (presidente de la AAEIAA).

-ASOCIACIÓN "MCS AUSTRALIA" (2011). Enlace (PDF).
Autorización de traducción al inglés de mi ponencia “Sensibilidad química múltiple. Pena de cárcel sin hecho imputable alguno” (Huelva, 2010), por Harry Clark, presidente de MCS Australia. Notas.- Título del artículo: “Multiple chemical sensitivity. Sorrow of jail without attributable fact”. Datos de publicación: mayo 2011. Divulgado en formato digital (en web y foro de la asociación). Ámbito de acción: Australia.

-COORDINADORA VERDE (2011).
Participante en su grupo de trabajo en Internet por invitación de la Coordinadora. Notas.- Fechas: marzo-julio 2011. Ámbito de acción: España. Otros datos: Organización ecologista disuelta en julio de 2011 con el fin de integrarse en el recién creado partido político ecologista EQUO, que nació en junio.

2.2.-CONGRESOS - JORNADAS - CHARLAS:

-JORNADA ABIERTA SOBRE CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (1ª. San Vicente del Raspeig -Alicante-. 2015). Enlace -próxim.- (PDF).
Videoconferencia (15/05/2015) y apoyo al evento (junto a diversas entidades de EHS). Título de la ponencia: “Por qué no puedo vivir en el mundo que usted apoya”. Notas.- Organizadora: Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales (AAEIAA). Fecha: 15 mayo 2015. Lugar: San Vicente del Raspeig (Alicante).

-CONGRESO INTERNACIONAL DE ALERGIA EN OTORRINOLARINGOLOGÍA Y MEDICINA AMBIENTAL (13º. Oaxaca -México-. 2013). Enlace (video+PDF).
Conferencia en diferido (23/03/2013). Título de la ponencia: “SQM: testimonios en primera persona de un planeta enfermo”. Notas.- Congreso médico. Organizador: Sociedad Mexicana de Alergia en Otorrinolaringología y Medicina Ambiental (SOMAOyMA). Coordinador: Dr. Jesús Calderón Boone. Fecha: 21-23 marzo 2013. Lugar: Oaxaca (México).

-ACTO DE PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ALICANTINA PARA EL ESTUDIO DE LAS INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS Y AMBIENTALES -AEIAA- (San Vicente del Raspeig -Alicante-. 2012). Enlace (video+PDF).
Videoconferencia (29/02/2012). Título de la ponencia: “Causas de la resistencia al sentido común y a la evidencia en SQM”. Notas.- La AAEIAA es una asociación de carácter sanitario. Organizador: AAEIAA. Fecha: 29 febrero 2012. Lugar: San Vicente del Raspeig (Alicante).

-FERIA BIOCULTURA (27ª. Madrid. 2011). Enlace (video).
Videoconferencia (6/11/2011). Título de la ponencia: "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento". Notas.- Formó parte del evento titulado “SQM: lucha por su reconocimiento como enfermedad”, que fue grabado por TV Bio y alojado en su web. Organizadores del coloquio: asociación Vida Sana y Fodesam. Fecha: 6 noviembre 2011. Lugar: Madrid.

-JORNADAS DE SALUD Y MEDIO AMBIENTE DE HUELVA (1ª. Huelva. 2010). Enlace (PDF).
Conferencia leída por tercera persona en mi nombre (5/05/2010). Título de la ponencia: "SQM. Pena de cárcel sin hecho imputable alguno". Notas.- Organizadora: asociación Altea-SQM. Fecha: 5-6 mayo 2010. Lugar: Huelva.

-CONGRESO NACIONAL DE MEDICINA MEDIOAMBIENTAL (Brunete -Madrid-. 2007-2010).
Invitada especial a los eventos anuales (con transporte y alojamiento incluidos adaptados a mi SQM grave). El de 2009, como observadora (para encuentro de expertos en SQM de varios países para la puesta en común de información sobre la enfermedad. 30-31 mayo. Enlace). Notas.- Organizadora: Fundación Alborada. Fechas: entre mayo-junio. Lugar: Brunete (Madrid).

2.3.-CAMPAÑAS:

-CONTAMINANTES HORMONALES Y UNIÓN EUROPEA (2016). Enlace.
Apoyo a la campaña. Labor realizada por el SISS: firma de la petición. Notas.- Objetivo de esta actividad: pedir a los representantes españoles que rechacen los criterios de definición (identificación) de disruptor endocrino propuestos por la Comisión Europea (véase texto su texto y los argumentos en contra). Promotor: Ecologistas en Acción. Duración: junio - julio 2016. Ámbito de acción: ministra de Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente (dña. Isabel García Tejerina) y ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (don Alfonso Alonso Aranegui).

-RECONOCIMIENTO SANITARIO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase V de V (2015-2016). Enlace 1 (nota de prensa) y enlace 2 (press release).
Colaboración con la diputada María del Carmen Quintanilla. Labores realizadas por el SISS: de enero a junio de 2015, análisis de la situación -tras el reconocimiento de la SQM en España en 2014- y elaboración de varios informes al respecto; y de junio de 2015 a principios de 2016, colaboración con la diputada Quintanilla y redacción de nota de prensa (con una versión en inglés) sobre los resultados del período. Notas.- Objetivo de estas actividades: asegurar la incorporación de la SQM a la próxima CIE-MC, que desde 2016 sería la de referencia en España: la CIE-10-ES (nota: una vez conseguido, la agregación automática de la SQM a futuras actualizaciones quedó garantizada). Código que se asignó a la SQM en la CIE-10-ES: T78.4. Difusión de la nota de prensa: se hicieron eco, entre otros, AMICA (asociación de SQM en Italia), Global 500 Environmental Forum (organismo de las Naciones Unidas), Kaos en la Red (conocido periódico alternativo), MCS Foreningen (asociación de SQM en Dinamarca, que publicó la nota en el nº 82 de su revista, MCSinfo, de junio -págs. 18-20-), y Noticias Positivas (agencia de noticias). Promotor: SISS. Duración: enero 2015-principios 2016. Ámbito de acción: internacional.

-RECONOCIMIENTO SANITARIO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase IV de V (2014). Enlace 1 (nota de prensa) y enlace 2 (press release).
Colaboración con el Fodesam. Labores realizadas por el SISS: redacción de una nota de prensa (con versión en inglés); difusión; y atención a los medios, profesionales y entidades que se interesaron en la noticia. Notas.- Objetivo de estas actividades: dar a conocer el reconocimiento de la SQM en España, tanto a nivel nacional como internacional, para que fuera tenido en cuenta a partir de entonces por las administraciones, la población y los profesionales de cualquier ámbito. La diputada María del Carmen Quintanilla convocaría una rueda de prensa el 3 de octubre, con el mismo fin, desde la sede del Partido Popular en Ciudad Real (su ciudad natal). Difusión de la nota de prensa: Tuvo una amplia repercusión, dentro y fuera de España. Se hicieron eco: 1. Administraciones públicas autonómicas y de diferentes áreas (sanitarias, etc.); 2. Asociaciones profesionales (de Medicina del Trabajo, de prevención, de Toxicología, de salud laboral, etc.); 3. Asociaciones de otro tipo y otros organismos (sobretodo del ámbito de la discapacidad, de la ecología y de la SQM. En este último caso de España, Australia, Canadá, Estados Unidos e Italia, entre otros países); 4. Colegios de médicos, colegios y escuelas universitarias de enfermería, y el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España (CGCOM), que publicó la nota íntegra en su revista “Médicos y Pacientes”; 5. Entidades privadas (empresas ecológicas, de peritaje, clínicas sanitarias, bufetes de abogados, seguros médicos, etc.); 6. Internet (foros, webs, blogs y redes sociales, tanto españoles como extranjeros); y 7. Medios de comunicación (televisión, prensa y radio), tanto privados como públicos; generales como especializados; y del ámbito local, autonómico, estatal e internacional (como BBC Mundo, o Caracol Radio en Colombia). Promotores: Fodesam y SISS. Duración: septiembre-diciembre 2014. Ámbito de acción: internacional.

-RECONOCIMIENTO SANITARIO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase III de V (2013-2014). Enlace (descarga gratuita del documento. PDF).
Colaboración con el Fodesam. Labor realizada por el SISS: informe para el Ministerio de Sanidad. Lo titulé “Sensibilidad química múltiple: datos sobre su clasificación en diferentes sistemas sanitarios y documentación útil sobre la enfermedad”. Notas.- Objetivos del trabajo: aportar al Ministerio de Sanidad documentación y un análisis acerca de la situación de la SQM en las CIE de los países que la tienen incluida en su clasificación de enfermedades; y unas recomendaciones para el caso de España. Promotor: Fodesam. Duración: noviembre 2013-verano 2014. Ámbito de acción: Ministerio de Sanidad de España.

-RECONOCIMIENTO SANITARIO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase II de V (2013-2014).
Colaboración con el Fodesam. Labor realizada por el SISS: asistencia informativa y documental para la realización de gestiones por parte del Fodesam con el Congreso, y de este con el Ministerio de Sanidad, durante la tramitación de la PNL. Notas.- Objetivos de esta actividad: prevenir dos situaciones que bloquearían el proceso: el cambio de CIE-MC por España, previsto para 2016; y los tiempos de vencimiento administrativo que tenían el Ministerio y el Congreso para este proceso, que eran incompatibles el uno con el otro (el primero, era para poder modificar la CIE-MC; y el segundo, para aprobar la PNL). La situación se solventó, por un lado, adelantando el Ministerio lo que el borrador de la PNL demandaba (esto es, la inclusión de la SQM en la CIE-MC del momento), y por otro, modificando el Congreso la redacción de la PNL para que lo que solicitara fuera la incorporación de la SQM a la próxima CIE-MC. La PNL se aprobó el 11 de junio de 2014 por unanimidad; y el Partido Popular sacó una nota de prensa el mismo día con el fin de dar eco social al resultado, lo que mostró la relevancia del logro. Código que se asignó a la SQM en la CIE-9-MC de España: 995.3Promotor: SISS. Duración: septiembre 2013-junio 2014. Ámbito de acción: España.

-RECONOCIMIENTO SANITARIO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase I de V (2013). Enlace.
Colaboración con el Fodesam. Labor realizada por el SISS: cooperación con la petición realizada por Carlos de Prada -presidente del Fodesam y “Premio Global 500” de la ONU-, al Congreso de los Diputados. Notas.- Objetivo de esta actividad: inicio de actuaciones para el reconocimiento de la SQM por el sistema sanitario de España, al mismo nivel y del mismo modo que en otros países como por ejemplo Alemania o Japón (esto es, incluyéndola en la CIE-MC española). Gracias a la implicación de la diputada María del Carmen Quintanilla (del Grupo Popular, partido en el Gobierno), se iniciaría el trámite el 10 de abril de 2013, como Proposición No de Ley (PNL); y se llevaron a cabo, con éxito, todas las etapas del proceso hasta su finalización en 2016. La PNL se denominó “Proposición no de Ley relativa a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (161/002126)”. Promotor: Fodesam. Duración: abril-agosto 2013. Ámbito de acción: España.

-“CARTA ABIERTA A LAS AUTORIDADES SANITARIAS EN PRO DEL RECONOCIMIENTO DE LA SQM” (2011). Enlace.
Coautoría. Labor realizada por el SISS: campaña de firmas acompañada de una carta a las autoridades sanitarias españolas. Notas.- Objetivo de esta actividad: pedir “que inicien a la mayor brevedad los trámites oportunos para incorporar la SQM al CIE español, tomando como referencia a los países que ya lo han hecho”. Promotores: Fodesam (Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental) y SISS. Duración: abril 2011. Ámbito de acción: España.

-“STOP AL MERCURIO DENTAL”. Unión Europea (2010). Enlace.
Apoyo a la campaña. Labor realizada por el SISS: firma de la petición. Notas.- Objetivo de esta actividad: pedir la prohibición de las amalgamas dentales al Parlamento Europeo. Promotores: asociación Mercuriados (España) y asociación AMICA (Italia). Ámbito de acción: Unión Europea.

-“SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE” (2008-2009). Enlace 1 (peticiones) y enlace 2 (carta de la campaña de firmas).
Coautoría. Primera campaña en España para pedir el reconocimiento de la SQM por el Ministerio de Sanidad, y otras demandas para los afectados. Labor realizada por el SISS: un documento de peticiones (dirigido al ministro de Sanidad -Don Bernat Soria-, con copia a otras autoridades competentes -Defensor del Pueblo y Presidencia del Gobierno-), una campaña de firmas de apoyo (abierta del 20/06/2008 al 31/07/2009), y una carta introductoria a esta (con fecha de 16 de junio de 2008). Tras finalizar la campaña, las peticiones y las firmas (más de 10.500) fueron entregadas a los organismos pertinentes y se hizo un seguimiento del proceso. Notas.- Resultado relevante de la acción: la respuesta del Defensor del Pueblo y el hito que supondría los siguientes términos en los que se pronunció: “En el próximo informe anual que el Defensor del Pueblo presente a las Cortes Generales se dejará constancia de la especial y grave situación de las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple” (carta con fecha de salida de registro: 17/03/09. Nº exp.: 08012381). Esta fue la primera vez en España que una institución -y de gran nivel- empezó a conocer y a tomar conciencia de la existencia del problema de la SQM, y la primera vez que dejaría reflejada -además, oficialmente-, la situación de la enfermedad y de sus afectados en el país. Difusión: la campaña la apoyaron y difundieron, entre otros, en Italia la asociación AMICA; en Suiza la asociación MCS-SOS; en Alemania CSN-Deutschland (Chemical Sensitivity Network- Deutschland); y en España la ONG Ecologistas en Acción, los partidos políticos Esquerra Unida/Izquierda Unida e Iniciativa per Catalunya, las asociaciones GEA, Afigranca y PATMA (Plataforma de Afectados por la Telefonía Móvil de Alicante), la revista Discovery DSalud, y la Fundación Tierra. Promotores: SISS y asociación Asquifyde. Duración: 1 año y un mes (20 junio 2008 – 31 julio 2009). Ámbito de acción: España.

2.4.-DOCUMENTALES:

-“CENTINELAS DE LA VIDA” (2010). Enlace.
Colaboración. El resultado final ofrece una amplia mención al SISS y a mi persona, acompañada de imágenes de ambos.  Notas.- Directora: Alish (autora de la video-entrevista sobre la gripe A, a la Dra. Teresa Forcades -médico internista y monja benedictina-, que tuvo tanta repercusión en 2009).

2.5.-GRUPOS:

-“FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” (2009-2010). Enlace.
Coordinadora del área de Sensibilidad Química Múltiple a petición de responsable. Nota.- Grupo en Facebook con más de 8.700 miembros, a fecha de 23 de mayo de 2010.

2.6.-INVESTIGACIONES:

-UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE BARCELONA (2012). Enlace 1 (acción conjunta con el SISS) y enlace 2 (publicación en Clínica y Salud).
Colaboración en investigación sobre SQM. Sería publicada por Clínica y Salud en 2014, con la siguiente mención al SISS ("Mi Estrella de Mar") en agradecimientos:
"Sample. For the present study we carried out convenience sampling, i.e., extended participation to all those individuals who visited the blog “Mi Estrella de Mar” (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/) between March 27th 2012 and April 12th 2012, and who met the criteria specified below. The blog “Mi Estrella de Mar” [My Sea Star] is a pioneer space for disseminating information on MCS. It has several quality accreditations, including the Physicians Association, WIS (Web of Health Interest), HON Code, Disability Information Service (Ministry of Health), M21, and Health Documentary. We chose this access path for sample selection because currently, there are no public health centers in Catalonia for the diagnosis and treatment of this disease.". Fuente: Clínica y Salud, nº 25 (jul. 2014). Págs. 95-103.
Notas.- Objetivos del estudio: ser colofón de fin del "Máster oficial en investigación en Psicología de la Salud" de la Universidad Autónoma de Barcelona, y divulgar sus resultados en una publicación sanitaria. Autora: Dña. Rosa María García (profesional sanitaria del Consorcio Sanitario de Terrassa). Duración de la acción pública con el SISS: marzo-abril 2012. Características de Clínica y Salud: revista revisada por pares (“peer reviewed”). Datos del estudio sobre SQM en Clínica y Salud: se publicó en inglés, en papel y en Internet (con dos formatos: html y pdf). El título en castellano fue “Evaluación del sufrimiento en personas que tienen sensibilidad química múltiple”, y en inglés “Evaluation of suffering in individuals with multiple chemical sensitivity”.

2.7.-LIBROS Y FOLLETOS:

- “ANTI-TÓXICO, VIVE UNA VIDA MÁS SANA”, de Carlos de Prada (2010). Enlace.
Colaboración con la Espasa Calpe para la difusión del libro durante su lanzamiento, a petición de la editorial.

- “LA SALUD QUE VIENE”, de Miguel Jara (2009).
Colaboración como testimonio (págs. 31-36). Nota.- Subtítulo de la obra: Nuevas enfermedades y el marketing del miedo.

- “SQM, EL RIESGO TÓXICO DIARIO”, de Carlos de Prada (2008). Enlace.
Colaboración como testimonio (págs. 41-45). Primer libro en castellano dedicado a la SQM. Notas.- Subtítulo de la obra: La sensibilidad química múltiple y otras enfermedades que la química produce en cientos de miles de españoles.

-”TÓXICOS”, de Fundación Terra (2008). Enlace (descarga gratuita del documento. PDF).
Gestiones para su traducción. Primer monográfico sobre tóxicos y SQM publicado en castellano. Notas.- Nº 38 de la colección Perspectiva ambiental. 36 págs. Publicación original: en catalán (2006).

2.8.-PRENSA Y AGENCIAS DE COMUNICACIÓN:

-BBC MUNDO (2014). Enlace.
Entrevista. Con motivo del reconocimiento de la SQM en España. Notas.- Título del artículo: "La difícil vida de las ‘personas burbuja’". Fecha de publicación: 27 septiembre 2014 (divulgación en formato digital). Otros datos: BBC Mundo es un prestigioso periódico digital de ámbito internacional que pertenece a la BBC (British Broadcasting Corporation). En 2014 obtuvo más de 8 millones y medio de usuarios mensuales.

-DIAGONAL (2014). Enlace.
Incorporación al periódico como colaboradora, por decisión espontánea del periódico (fecha: 6 abril 2014). Nota.- Diagonal es un reconocido medio libertario nacional, con ediciones en papel y en soporte digital.

-VOCENTO -grupo de comunicación- (2010). Enlace (reportaje en PDF y en Internet).
Entrevista. Mención al SISS. Macroreportaje. Primer artículo realizado en España sobre la SQM para conmemorar un 12 de Mayo. Notas.- Distribución masiva a los principales periódicos regionales del país. Título original: "Vidas intoxicadas: exilio interior". Fecha de publicación: 12 mayo 2010 (divulgación en papel y en formato digital). Otros datos: se hicieron eco de él (que tengamos constancia):

  • El Comercio (Asturias)
  • El Correo (Vizcaya)
  • El Diario Montañés (Cantabria)
  • El Diario Vasco (Guipúzcoa)
  • El Norte de Castilla (Valladolid)
  • Hoy (Badajoz)
  • Ideal (Granada)
  • La Rioja (Rioja)
  • La Verdad (Murcia)
  • La Voz (Cádiz)
  • Las Provincias (Valencia)
  • Sur (Málaga)

-NOTICIAS POSITIVAS -agencia de noticias- (2010). Enlace.
Entrevista en calidad de responsable del SISS, espacio sobre SQM que el artículo señala como “uno de los pioneros a nivel mundial y el primero en castellano en abordar la problemática que rodea a esta enfermedad y a otras con las que suele estar relacionada, como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la electrosensibilidad”. Notas.- Título del artículo: “Un blog de referencia en la lucha contra las enfermedades ambientales”. Fecha de publicación: 8 febrero 2010.

-EFE -agencia de noticias- (2008).
Entrevista. Distribución masiva a los medios de comunicación de toda España. Notas: Título original: “Prohibido oler, tocar, ingerir”. Fechas de publicación: junio 2008 (divulgación en papel y en formato digital). Otros datos: algunos de los periódicos que la divulgaron fueron:


2.9.-REVISTAS:

-INTERVIÚ (2011). Enlace.
Entrevista. Mención al SISS. Reportaje sobre enfermedades de elevado coste para el paciente. Notas.- Título del artículo: "Arruinados por diagnóstico". Autora: Inma Muro. Fecha de publicación: mayo 2011 (divulgación en papel -30/05/2011- y en versión digital abreviada -27/05/2011-).

-BIORRITMES (2010). Enlace.
Autorización de reproducción de artículo del SISS. Notas.- Revista trimestral especializada en enfermedades de sensibilización del sistema nervioso central (principalmente fibromialgia y síndrome de fatiga crónica). Título del artículo: “Mi vida con SQM, SFC, fibromialgia y electrosensibilidad”. Datos de publicación: Biorritmes, nº 23 (oct. 2010). Págs. 16-17. Divulgado en papel.

-YO DONA (2010). Enlace (PDF).
Entrevista. Mención al SISS. Un reportaje y un artículo. Notas.- La revista Yo Dona se vende como suplemento del diario El Mundo, periódico de alcance nacional. Título del reportaje: "Aislados por los tóxicos". Título del artículo: “Sensibilidad química múltiple (SQM): manifiesto y firmas”. Fechas de publicación: agosto 2010 (divulgados en papel y en Internet, el reportaje; y en formato digital, el artículo). Otros datos del artículo: con él la revista inauguró su proyecto “Causas Yo Dona”, que dedicó a difundir la pionera campaña de firmas para pedir el reconocimiento de la SQM en España, lanzada por el SISS en 2008.

-EL HERBOLARIO (2010). Enlace.
Autorización de reproducción de video confeccionado por el SISS y transcripción parcial de su contenido. Incluidos en la sección “De pies a cabeza”. Notas.- Revista digital con tienda ecológica online. Título del artículo: "SQM, una enfermedad emergente que padecen miles de personas sólo en España y que debe ser reconocida por las autoridades y los medios". Fecha de publicación: 20 octubre 2010.

2.10.-REVISTAS PROFESIONALES (SINDICALES, ETC.):

-ACOFAR, de Acofarma (2016). Enlace (PDF).
Asesoría y revisión de texto. Primer artículo sobre SQM dirigido al sector farmacéutico. Notas.- Fue difundido a una gran variedad y cantidad de organismos y profesionales sanitarios, dado que la tirada del número fue de 20.829 ejemplares y la revista se envía a todas las farmacias de España, así como a las administraciones sanitarias, instituciones, facultades, laboratorios, etc. Título del artículo: “Sensibilidad química múltiple y formulación magistral”. Autor: D. Luis Marcos Nogales (farmacéutico titular de la Farmacia Luis Marcos de Salamanca, y miembro de la AEFF -Asociación Española de Farmacéuticos Formulistas-). Datos de publicación: Revista Acofar, nº 540 (enero-febr. 2016). Divulgado en papel (págs. 50-51: sección “Formulación magistral”) y en formato digital (en html y en pdf -págs. 52-53-). Otros datos: Acofar es la revista decana de las publicaciones farmacéuticas y su propietaria es Acofarma, distribuidora farmacéutica que engloba a más de 20.000 farmacias.

-MATERIALES DE REFLEXIÓN, de la CGT (2010). Enlace (PDF).
Articulista. Texto para el sindicato CGT (Confederación General del Trabajo), a partir de una entrada del SISS. Fue editado en un lugar relevante de la publicación. Notas.- Título del artículo: "Tal y como está el mundo de contaminado, ¿cómo es posible que haya gente que no crea que la sensibilidad química múltiple existe...?". Datos de publicación: Materiales de Reflexión, nº 69 (febr. 2010). Divulgado en papel (págs. 3-4) y en formato digital (en las webs de la CGT). Acompañó al nº 232 de Rojo y Negro. Otros datos: Materiales de Reflexión es un suplemento de Rojo y Negro (un periódico que cuenta con una periodicidad mensual, una tirada de 35.000 ejemplares al mes, y es distribuido por toda España). Ambos los edita la CGT. El nº 232 de Materiales de Reflexión fue un número monográfico de cuatro páginas sobre tóxicos cotidianos que se tituló "Más allá del sueño de los Borgia".

2.11.-RADIOS:

-COPE — PROGRAMA “FIN DE SEMANA” (2014). Enlace (audio).
Entrevista (como protagonista de la sección “Temas de interés humano”). Y mención a mi persona en la reseña del tema realizada por el blog del programa. Con motivo del reconocimiento de la SQM en España. Notas.- Participantes: María José Moya (SISS). Presentadora: Cristina López Schlichting. Fecha de emisión: 6 diciembre 2014.

-M80 RADIO — PROGRAMA “80 Y LA MADRE” (2014). Enlace (audio).
Entrevista (como protagonista de la sección “Samanta denuncia”, de Samanta Villar). Y mención al SISS y a mi persona en la reseña del tema realizada por el blog del programa. Con motivo del reconocimiento de la SQM en España. Notas.- Participantes: María José Moya (SISS). Presentadora: Samanta Villar (con el presentador del programa “80 y la madre”: José Antonio Ponseti). Fecha de emisión: 16 octubre 2014.

-CARACOL RADIO (COLOMBIA) — PROGRAMA “LO MÁS CARACOL” (2014). Enlace (audio).
Entrevista (como protagonista de la sección “Las historias de vida”) . Con motivo del reconocimiento de la SQM en España. Notas.- Participantes: María José Moya (SISS). Presentadora: Paula Granados. Fecha de emisión: 2 octubre 2014.

-CADENA SER-MADRID — NOTICIAS “HORA 14” (2014). Enlace.
Entrevista. Y mención al SISS y a mi persona en la reseña del tema realizada por el blog del programa.. Notas.- Participantes: María José Moya (SISS), María Jesús (“usuaria de silla de ruedas”) y FAMMA (Federación de Asociaciones de discapacitados físicos de la Comunidad de Madrid). Presentador: José Antonio Marcos. Fecha de emisión: 25 mayo 2014. Otros datos: según su web, Hora 14 es “el informativo líder del mediodía”, se emite a las 14:00 h. y ofrece “la actualidad de la mañana”.

-RADIO INTERCONTINENTAL — PROGRAMA “EL COLOR DE LA TARDE” (2012). Enlace (audio).
Entrevista. Y mención al SISS y a mi persona en la reseña del tema realizada por el blog del programa. Notas.- Participantes: madre de Elvira Roda y María José Moya (SISS). Presentadora: María José Bosch. Fecha de emisión: 2 febrero 2012.

-RADIO NACIONAL DE ESPAÑA (RNE) — PROGRAMA “AFECTOS EN LA NOCHE” (2010). Enlace (audio).
Carta abierta de denuncia de la situación de las personas con SQM, a través de mi experiencia, leída por el periodista Daniel Ampuero. Notas.- Participantes: María José Moya (SISS) y Dra. Pilar Muñoz-Calero (Fundación Alborada). Presentadora: Silvia Tarragona. Fecha de emisión: 13 octubre 2010.

-COPE — PROGRAMA “LOS DECANOS” (2010). Enlace (audio).
Tertuliana en mesa redonda dedicada a la SQM y al SISS. Notas.- Participantes: Carlos de Prada (Fodesam) y María José Moya (SISS). Presentador: Dr. Esteban Pérez Almeida. Fecha de emisión: 25 julio 2010.

-COPE — PROGRAMA “LOS DECANOS” (2010). Enlace (audio).
Tertuliana en mesa redonda dedicada a la SQM y al SISS. Notas.- Participantes: Carlos de Prada (Fodesam) y María José Moya (SISS). Presentador: Dr. Esteban Pérez Almeida. Fecha de emisión: 25 abril 2010.

-RADIO NACIONAL DE ESPAÑA 1 (RNE1) — PROGRAMA “24 HORAS” (2010). Enlace (audios del reportaje y de los brutos de las entrevistas).
Entrevista con mención al SISS. Notas.- Participantes: Dr. Joaquim Fernández-Solà (Hospital Clínic), María José Moya (SISS) y Carlos de Prada (Fodesam). Presentadores: Carlos Navarro y Ana Sterling. Fecha de emisión: 25 febrero 2010. Otros datos: 24 Horas es un programa sobre noticias y actualidad informativa.

-CADENA SER — PROGRAMA “HOY POR HOY” (2009). Enlace -próxim.- (audio).
Monólogo mío de un minuto, a petición del programa; y mención al SISS por el presentador. Notas.- Participantes: Dra. Pilar Muñoz-Calero (Fundación Alborada), Dr. Santiago Nogué (Hospital Clínic) y María José Moya (SISS). Presentador: Carles Francino. Fecha de emisión: 4 marzo 2009. Audiencia de la SER y del programa en 2009: “La Cadena SER […] decimosexta temporada consecutiva como número uno de la radio en España […]. Hoy por Hoy, dirigido por Carles Francino, es una vez más el programa más escuchado de la radio con 2.716.000 oyentes”. Fuente: Cadena Ser (10/12/2009).

-RADIO NACIONAL DE ESPAÑA 1 (RNE1) — PROGRAMA “ESPAÑA DIRECTO” (2009). Enlace 1 -próxim.- (audios del reportaje y de los brutos de las entrevistas) y enlace 2 (artículo blog).
Entrevista. Y mención al SISS y a mi persona en la reseña de la emisión radiofónica realizada por el blog del programa. Notas.- Participantes: Dra. Pilar Muñoz-Calero (Fundación Alborada) y testimonios (Isabel Castro, María José Moya, Ana Romero). Presentadora: Mamen Asencio. Fecha de emisión: 8 enero 2009.

2.12.-TELEVISIONES:

-ANTENA 3 — PROGRAMA “A FONDO” (2013). Enlace.
Participación en reportaje sobre SQM. Notas.- Título del trabajo: “Los enfermos 'burbuja', condenados a vivir encerrados”. Fecha de emisión: domingo, 5 mayo 2013. Otros datos: Con intervención del Dr. Fernández-Solà. A Fondo es un programa de microreportajes que forma parte de los Telediarios de Antena 3.

-CUATRO TV — PROGRAMA “CONEXIÓN SAMANTA” (2011). Enlace (video con subtítulos en inglés).
Participación en reportaje sobre SQM. Con mención al SISS, por el programa ("Su blog se ha convertido en un espacio de referencia para los afectados de SQM"). Foto mía, como imagen identificativa del documental. Minutaje de mis apariciones: 00:05’’ a 01:22’’, 13:05’’ a 21:31’’ y 49:48’’ a 51:04’’. Notas.- Título del trabajo: “Gente burbuja”. Fecha de emisión: 10 junio 2011. Reportera: Samanta Villar (exconductora del programa "21 Días"). Equipo: BocaBoca Producciones. Medios de difusión antes y después de la emisión: Cuatro TV y prensa televisiva como Qué o Fórmula TV (en papel y en formato digital). Reposiciones (hasta el 31 de diciembre de 2015): en Cuatro TV (10/06/2011), Cuatro TV (25/11/2011), La Siete (16/06/2011) y Energy (5/05/2015), que yo tenga constancia. Webs donde puede verse el video: Cuatro TV y MiTele.es (también en el SISS, en este caso, con subtítulos en inglés). Audiencia: el reportaje tuvo un gran éxito, tanto televisivo (con un 9,2 de share), como en las redes sociales (en Twitter, los términos "SQM" y "Conexión Samanta" serían trending topic). Repercusiones para el colectivo de SQM: supondría un antes y un después en España, en el conocimiento de la enfermedad por la sociedad. La consecuencia más inmediata fue la entrada masiva de miles de personas al SISS para buscar información sobre la dolencia, felicitarme por mi trabajo, mostrar su solidaridad, y dar ánimo a los afectados. Veinte días antes de la emisión, el SISS había cumplido cinco años de existencia.

-TELEMADRID — PROGRAMA “30 MINUTOS” (2009). Enlace (video).
Participación en reportaje sobre enfermedades que obligan a mantener un alto grado de aislamiento a sus afectados. Con mención al SISS, por el programa, desde 11:45’’ a 12:14’’. Notas.- Título del trabajo: "Aislados". Fecha de emisión: 18 octubre 2009. Reportero, guionista y redactor: José Frutos (periodista especializado en temas de salud, sociales e históricos. Varios de sus reportajes-documentales han sido laureados con premios, o finalistas). Reposiciones (2009-2010): en enero de 2010 se vio en Castilla-La Mancha, que yo tenga constancia (dado que la señal de Telemadrid se extendió a toda Castilla-La Mancha y Castilla-León hasta 2010). También es probable que hubiera o haya otras emisiones, y con diverso alcance geográfico, ya que el propietario de Telemadrid lo es de LaOtra y de Telemadrid Sat (canal que emite para España, la Unión Europea e Hispanoamérica).

-BBC MUNDO (2007). Enlace (video).
Petición a la BBC [*], que respondió de forma insólitamente positiva: creando una página a la que sólo se podría acceder a través del SISS. Me lo comunicó así: “Estimada María José, (…) acabamos de publicar una página especial para (…) los usuarios de su blog” . Esto significó que con sólo nueve meses de existencia, el SISS tenía los elementos necesarios para ser considerado como serio e interesante. A día de hoy el enlace sigue funcionando (31/08/2016). Notas.- Título del trabajo: “Farmacia de cannabis" (en español). Fecha de emisión: 7 marzo 2007. Otros datos: La BBC (British Broadcasting Corporation / Corporación Británica de Radiodifusión) es el servicio público de radiotelevisión e Internet del Reino Unido; cuenta con más de nueve décadas de trayectoria (nació en 1922); transmite en más de 30 idiomas; tiene alrededor de 150 millones de oyentes semanales; y es el medio con mayor audiencia de las emisoras internacionales. En cuanto a BBC Mundo, es el medio online en español de la BBC, nació en 1999 como servicio de noticias, se actualiza las 24 horas del día, y es visitado por más de 12 millones de personas al mes.

[*] Pedí a la BBC la reposición en su web de un video suyo -que el SISS había enlazado-, dado que la corporación lo había retirado a causa de su política de no almacenar material multimedia en su espacio, una vez que lo difunde.

2.13.-WEBS (PROFESIONALES, PORTALES...):

El SISS colabora con espacios en Internet de entidades, portales, webs, etc.., tanto de carácter sanitario, como medioambiental, etc. Por ejemplo, lo ha hecho con los siguientes:

-FARMACIA LUIS MARCOS (2013-…). Enlace.
Autorización de reproducción de un artículo del SISS para su web. Y colaboradora oficial de su página desde el 12 de septiembre de 2013. Notas.- Título del artículo: “Sensibilidad química múltiple (SQM)”. Fecha de publicación: 12 septiembre 2013.

-IDEAS EN SALUD (2011). Enlace.
Artículo sobre la SQM, el SISS y mi persona. Notas.- Título del artículo: “Sensibilidad química múltiple: arresto domiciliario por enfermedad”. Fecha de publicación: 20 julio 2011. Otros datos: Ideas en Salud es “una plataforma de difusión científica y una herramienta útil para científicos y pacientes”, según su web. Creada por Topping Medical Research (una spin-off de la Universidad Autónoma de Barcelona especializada en investigación y difusión biomédica), se realiza con la colaboración del Observatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB. La financia la FECYT.

-FODESAM -Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental- (2010). Enlace.
Entrevista de gran formato sobre el SISS y mi persona. Notas.- Título del artículo: “El blog de referencia sobre SQM en España: ‘Mi Estrella de Mar’”. Fecha de publicación: 7 febrero 2010.

-QUÉ MÉDICO (2010). Enlace.
Colaboración consistente en la aportación a esta web de un directorio de médicos expertos en SQM y en patologías relacionadas.

-BOLETÍN INFORMATIVO DE LA SANIDAD PÚBLICA (2010-...). Enlace.
Autora invitada. Nota.- Boletín Informativo de la Sanidad Pública es un portal llevado por profesionales de la sanidad pública.

2.14.-OTRAS COLABORACIONES:

-INSTITUTO DE ESTUDIOS FOTOGRÁFICOS DE CATALUÑA –IEFC- (2012). Enlace.
Posado y asesoramiento sobre la SQM, para proyecto fin de carrera. Fotógrafa: Laia Albert i Casado (Barcelona. Cataluña). Tipo de trabajo: reportaje fotográfico. Motivación: “realizar un reportaje fotográfico sobre tu vida con SQM, sobre tu lucha diaria. Me gustaría dar a conocer en imágenes todo lo que tu situación conlleva (…), y que la concienciación, con ello, sea más grande en el exterior”. Título del trabajo: “Bubble World”. Fecha: septiembre 2012.

-CURSO DE FOTOGRAFÍA (2012). Enlace.
Posado y asesoramiento sobre la SQM, para trabajo de fin de estudios sobre Fotografía de reportaje. El resultado fue un reportaje fotográfico y un vídeo basado en este. Fotógrafa: Nekane Lazkano (Guipúzcoa. País Vasco). Tipo de trabajo: reportaje multimedia. Motivación: “ganas de comunicar a toda la gente esta enfermedad. Y sobre todo de AYUDAROS Y APOYAROS”. Título del trabajo: “Sensibilidad Química Múltiple”. Fecha: mayo 2012.

[3] DEDICATORIAS AL SISS
(ARTÍCULOS, HOMENAJES, RECONOCIMIENTOS...)

-ASOCIACION CANADIENSE “ASEQ-EHAQ” -Association pour la Santé Environnementale du Québec / Environmental Health Association of Québec- (2014).
Miembro honorario (honorary member), a petición de su presidenta. Notas.- Tipo de entidad: asociación canadiense. Especialidad/materia: SQM y EHS. Ámbito de acción: Canadá. Ámbito informativo: internacional (a través de sus boletines). Fecha de la invitación: 31 octubre 2014 (e-mail). Fecha de formalización: 3 diciembre 2014 (e-mail).

-PERIÓDICO "ES TU SANIDAD" (2015). Enlace.
Artículo sobre una entrada del SISS dedicada a la traducción de un protocolo hospitalario promovido desde el ámbito de la enfermería de Canadá. Notas.- Tipo de medio: periódico digital. Especialidad/materia: salud y sanidad. Ámbito de acción: ciudadanía. Título de la entrada: “En busca de la zona ‘sin perfumes’ en el hospital”. Fecha de publicación: 15 mayo 2015.

-DIPUTADA CARMEN QUINTANILLA (2014). Enlace.
Agradecimiento a mi persona por la implicación mantenida durante la acción realizada, con ella y con Carlos de Prada, para que la SQM se reconociera en España siguiendo el modelo de otros países. Notas.- Profesión: diputada. Especialidad/materia: sanidad y mujer. Ámbito de acción: España y Unión Europea. Contexto de las declaraciones: la rueda de prensa que ofreció para anunciar oficialmente el fin exitoso del proceso; y su Facebook, tras el evento. Fecha de las declaraciones: 3 octubre 2014. Otros datos: las gestiones para el reconocimiento fueron realizadas por Carlos de Prada (periodista medioambiental, presidente del Fodesam y “Premio Global 500” de la ONU), Carmen Quintanilla (diputada del Grupo Popular) y mi persona (documentalista, responsable del SISS y enferma grave de SQM). Tras la rueda de prensa también recibí el agradecimiento público de Carlos de Prada desde su Facebook (5/10/2014).

-JORNADAS DE SALUD Y MEDIO AMBIENTE (7ª. San Vicente del Raspeig -Alicante-. 2013). Enlace.
Homenaje del presidente de la AAEIAA a mi persona durante el acto de inauguración (“queremos dedicar estas Jornadas a María José Moya, enferma de Sensibilidad Química Múltiple -y autora del Blog MI ESTRELLA DE MAR, pionero en la divulgación de esta patología- por su entusiasmo, su valentía, sus conocimientos, todo ello fuente de inagotable inspiración para todos nuestros alumnos y para nosotros mismos. Gracias María José y va por ti”. Notas.- Tipo de entidad: congreso. Especialidad/materia: tóxicos cotidianos y enfermedades ambientales. Ámbito de acción: autoridades médicas y políticas, enfermos ambientales y sus asociaciones, y alumnos del Departamento de Sanidad del CIPFP Canastell. Organizadores: Departamento de Sanidad del CIPFP Canastell, y AAEIAA (Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales). Coordinador: Dr. Adrián Martínez Ramos (presidente de la AAEIAA, médico de familia, y experto en SQM-EHS-FM). Fecha: 27 febrero 2013. Lugar: San Vicente del Raspeig (Alicante).

-SALÓN INTERNACIONAL DE RECICLAJE DE ARTE Y SOSTENIBILIDAD. RECICLAMADRID (3º. Alcobendas -Madrid-. 2011). Enlace (vídeo de la obra).
Fuente de inspiración de la colección de joyería “Mundos burbuja”, de Nuria Torrente, dedicada a la SQM (consistente en anillos realizados con materiales reciclados para divulgar y concienciar sobre la SQM por donde la obra viaje); y mención especial al SISS por su equipo (Nutopía), durante la conferencia que dieron en relación con esta muestra. Notas.- Tipo de entidad: exposición. Especialidad/materia: arte con materiales reciclados. Ámbito de acción: internacional. Organizador: ReciclaMadrid. Fechas: 8-20 noviembre 2011. Lugar: CosmoCaixa Madrid (Alcobendas).

-WEB “TODO ALERGIAS” (2011). Enlace.
Artículo sobre mi persona y el SISS. Notas.- Tipo de medio: web. Especialidad/materia: alergias. Ámbito de acción: hispanohablante. Título de la entrada: “Vivir con sensibilidad química múltiple y otras enfermedades”. Fecha de publicación: 12 septiembre 2011

-LIBRO “SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE”, de los doctores Fernández-Solà y Nogué (2011). Enlace.
Recomienda el SISS. Lo hace dando su enlace, tanto en la obra; como desde marzo de 2011 en la ficha técnica del libro ubicada en la web de la editorial. En el primer caso, lo ofrece en el apartado “Asociaciones o colectivos de interés relacionados con la sensibilidad química y ambiental múltiple” del apéndice (pág. 302). En el segundo, como único espacio mencionado (“Mi estrella de mar: blog con información y recursos para la sensibilidad química múltiple”). Notas.- Tipo de medio: libro. Especialidad/materia: SQM. Ámbito de acción: hispanohablante.

-RADIO "UNIÓN MADRID" — PROGRAMA “PLANETA ONG” (2011). Enlace.
Programa-homenaje al SISS y a su autora. Notas.- Tipo de medio: radio. Especialidad/materia: cooperación al desarrollo, ONGs, medio ambiente, temas sociales y derechos humanos. Ámbito de acción: Comunidad de Madrid. Presentadora: Andrea Pérez Avero. Fecha de emisión: 24 noviembre 2011.

-CAMPAÑA "POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM" (2010-2011). Enlace.
Imagen mía como emblema de la acción. Notas.- Promotores: Fodesam y Vida Sana. Tipo de entidades: fundación y asociación, respectivamente. Especialidad/materia: medio ambiente, salud y ecología. Ámbito de acción: España.

-REVISTA "ECOHABITAR" (2010). Enlace (PDF).
Mención al SISS, y un amplio recuadro dedicado a mi persona y a la labor que ejerzo con la SQM, como parte de un artículo sobre esta enfermedad y la EHS firmado por un experto en Bioconstrucción. En él se dice de mi labor con la SQM, entre otras cosas que “su lucha porque su enfermedad sea reconocida por el Ministerio de Trabajo [sic Ministerio de Sanidad] es inquebrantable y su pequeña ventana al exterior, que es su blog, una auténtica lección de lucha”. Notas.- Tipo de medio: revista (en papel y digital). Especialidad/materia: bioconstrucción, permacultura y vida sostenible. Ámbito de acción: España. Título del artículo: “Zona blanca, zona cero. 1ª parte”. Autor: Carlos Requejo (domoterapeuta). Datos de publicación: EcoHabitar, nº 28 (invierno 2010-2011). Págs. 46-47. Divulgado en papel.

-REVISTA "INTEGRAL" — SUPLEMENTO "CORREO DEL SOL" (2010). Enlace (PDF).
Artículo sobre el nacimiento de uno de los foros del SISS en la primavera de 2010 (junio): el de temática jurídico-social. Fue noticia dada su singularidad: estaba integrado por expertos en SQM, ofrecía servicios profesionales gratuitos y dividía su estructura en temas especializados en SQM. Notas.- Tipo de medio: suplemento de revista. Especialidad/materia: medio ambiente, ecología y salud natural. Ámbito de acción: España. Título del artículo: "Sensibles a químicos. Los pacientes crean un foro legal para defender sus derechos". Datos de publicación: Integral, nº 368 (agosto 2010). Pág. 10. Divulgado en papel.

-FONDO PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL -FODESAM- (2009). Enlace .
Artículo sobre el SISS ("el blog más completo, más reconocido y prestigioso sobre la Sensibilidad Química Múltiple en España. Contiene informaciones muy valiosas para cualquier persona que tenga esta enfermedad o quiera saber sobre ella, así como, en general, sobre otras cuestiones de salud ambiental"). Notas.- Tipo de entidad: fundación. Especialidad/materia: lucha por el medio ambiente y la prevención de enfermedades causadas por químicos sintéticos tóxicos cotidianos. Se hace especial hincapié en la SQM, a la que difunde y para la que ha creado diversas iniciativas (uno de las cuales supuso el reconocimiento de esta enfermedad por el sistema sanitario de España). Ámbito de acción: internacional. Título del artículo: “Interesante blog sobre la SQM”. Fecha de publicación: 30 septiembre 2009.

-PORTAL "DIS-CAPACIDAD" (2008). Enlace .
Reportaje sobre mi persona y el SISS. El texto inauguró la sección "Comunidades virtuales" de Dis-capacidad. Notas.- Tipo de medio: portal mexicano. Especialidad/materia: discapacidad. Ámbito de acción: México, y en general el área hispanohablante. Título del artículo: “Sensibilidad química múltiple, síndrome real y discapacitante”. Fecha de publicación: febrero 2008.

[4] INICIATIVAS DEL SISS

Las iniciativas del SISS han sido pioneras en el ámbito castellanohablante y seguramente, parte de ellas, también en otras zonas (como lo son sus acreditaciones sanitarias de calidad como espacio dedicado a la SQM y a sus enfermedades relacionadas, la colaboración y apoyo que ha obtenido de profesionales de múltiples áreas a su trabajo, y la documentación que ha ido aportando a lo largo de su existencia).

4.1.-PUBLICACIONES PROPIAS:

-“SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y TÓXICOS COTIDIANOS: MANUAL DE INICIACIÓN” (2016). Enlace (PDF gratuito).
Manual de iniciación a la SQM. Título completo: Sensibilidad química múltiple y tóxicos cotidianos: manual de iniciación a una enfermedad ambiental causada por un planeta contaminado. Información básica, estado de la cuestión e investigaciones, 1985-2015. Autora: María José Moya Villén (documentalista. Responsable del SISS). Págs.: 112. ISBN: 978-84-16393-52-7.

-“SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: DATOS SOBRE SU CLASIFICACIÓN EN DIFERENTES SISTEMAS SANITARIOS Y DOCUMENTACIÓN ÚTIL SOBRE LA ENFERMEDAD” (2014). Enlace (PDF gratuito).
Clasificación de la SQM en los países cuyos sistemas sanitarios la reconocen –incluida España- al haberla incluido en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-MC). Autora: María José Moya Villén (documentalista. responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-. Afectada grave de SQM). Págs.: 183. ISBN: 978-84-15768-76-0. Otros datos: esta publicación fue el informe de apoyo a la Proposición no de Ley que supuso el reconocimiento de la SQM en España en 2014. Fue entregado al Ministerio de Sanidad como parte del proceso.

-“CONTADORES ‘INTELIGENTES’ Y SALUD: DOSSIER” (2014). Enlace (PDF gratuito).
Estado de la cuestión, testimonios, legislación, tipos de contadores, etc. en España y en otros países. Con un apartado de Preguntas frecuentes (FAQ) específico para España. Autora: María José Moya Villén (documentalista. Responsable del SISS). Págs.: 20 (la versión completa) / 3 (la versión breve). Otros datos: el dossier se ofrece de cuatro formas. Una completa (a su vez, o subrayada y paginada, o sin subrayar ni paginar), y otra breve (igualmente, o subrayada y paginada, o sin subrayar ni paginar).

-“CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS Y SALUD: DOSSIER” (2014). Enlace (PDF gratuito).
Textos oficiales internacionales, sentencias e información de utilidad profesional. Autora: María José Moya Villén (documentalista. Responsable del SISS). Págs.: 29. Otros datos: el dossier se ofrece en dos versiones. Una subrayada y paginada (para quien quiera distribuir la documentación facilitando la lectura de sus puntos clave y mantenerla ordenada), y otra sin subrayar ni paginar (para quien quiera entregar una selección de los documentos en función de sus necesidades concretas, y sin resaltar ningún dato).

-“GUÍA DE CONTROL AMBIENTAL” (2012). Enlace (PDF gratuito).
Directrices básicas, y control ambiental en aseo personal, cosmética, telas, agua, materiales, y limpieza del hogar. Título completo: Guía de control ambiental: pautas para vivir sin tóxicos. Primera parte. Autora: María José Moya Villén (documentalista. responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-. Afectada grave de SQM). Págs.: 12 págs.

-“SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM): [TRÍPTICO]” (2011). Enlace (PDF gratuito).
Información para enfermos y profesionales básica pero completa. Autora: María José Moya Villén (documentalista. responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-. Afectada grave de SQM). Revisión científica: Dr. Joaquim Fernández-Solà (coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, profesor de la Universidad de Barcelona, experto en SQM-SFC-FM-EHS).

-“GUÍA-PROTOCOLO PARA VER A ALGUIEN CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” (2009). Enlace (PDF gratuito).
Protocolo dirigido a quien visite o sea visitado por alguien con SQM. Se basa en la evitación y en el control ambiental. Título completo: Guía-protocolo para ver a alguien con sensibilidad química múltiple (en su casa / en eventos). Autora: María José Moya Villén (documentalista. responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-. Afectada grave de SQM). Págs.: 9.

4.2.-TRADUCCIONES:

La mayoría de traducciones -realizadas por mí, o por nuestros colaboradores en conjunción con el SISS-, lo han sido de informes, investigaciones, información de interés sobre SQM o temas relacionados, y protocolos. Estos últimos, han tenido una gran difusión por su utilidad práctica, y están orientados a establecimientos sanitarios, lugares de trabajo, personas del contexto de los afectados, o los mismos pacientes. También los elementos de apoyo a los protocolos, tal como el cartel que traduje para señalizar zonas libres de tóxicos durante las estancias de personas con SQM en hospitales, puestos laborales y otros lugares. Puedes acceder a estos protocolos y a sus herramientas de soporte en castellano, pinchando aquí.

4.3.-DIRECTORIOS:

El SISS cuenta con la primera base de datos creada sobre SQM y enfermedades relacionadas. En ella se encuentra información de contacto de médicos y de otros profesionales conocedores de estos problemas, ubicados en España o en otros países. Se trata de un directorio internacional, único en español, creado a partir de una búsqueda intensa de información por mi parte y del sondeo de opiniones de los enfermos respecto a quienes les diagnostican o les tratan. Puedes acceder al directorio pinchando aquí.

El SISS también ofrece recopilaciones de directorios sobre temas de interés para las personas con SQM. Por ejemplo, de sustancias tóxicas, bioconstrucción, o empresas ecológicas de alimentación.

4.4.-CAMPAÑAS PARA ENFERMOS:

-CAMPAÑA POR MONTSE FOIX (2013). Enlace 1 (enero) y enlace 2 (mayo).
Promotora de la iniciativa. Notas.- Motivaciones de la acción: persona con problemas crónicos y limitantes de salud (SQM, FM, enfisema pulmonar…); parada por no poder trabajar por este motivo; sin recursos económicos; endeudada; separada; sin reconocimiento o apoyo institucional (denegados); sin techo; y que acabó durmiendo en su coche, en pleno invierno, a causa del mobbing del arrendador del piso donde vivía con uno de sus hijos menores. Duración de la acción: seis meses, en dos fases. De enero a mayo (4 de enero-29 de mayo), y de mayo a junio (29 de mayo-31 de junio). Logros obtenidos: un gran despliegue de medios (con intervención de Montse en sitios como "Te doy mi palabra" de Isabel Gemio, en Onda Cero), ayuda económica temporal gracias a varios benefactores, y una presión social que motivó que los organismos sociales catalanes la contactan para reconducir su caso.

-CAMPAÑA POR JUAN VILAS (2009-2010). Enlace.
Portavocía oficial a petición del afectado y soporte mediático. Notas.- Motivaciones para la acción: persona con problemas crónicos y limitantes de salud (FM, SFC, angina de pecho y diabetes); activista a través de un blog; solidario con la SQM; en huelga de hambre para el reconocimiento de los derechos del colectivo y denunciar su propia situación (la denegación de su incapacidad laboral); y petición al SISS de que ejerciera como portavoz de su caso a los 10 días del inicio de su huelga (que duró del 9 de diciembre al 12 de enero, inclusives). Duración de la acción: Navidades 2009-2010 (19 de diciembre-12 enero). Logros obtenidos: la puesta en contacto de varios políticos y organismos valencianos con Juan, para interesarse por su caso y revisarlo.

4.5.-GRUPOS Y PÁGINAS:

-PÁGINA EN FACEBOOK (2010-…). Enlace (directo al sitio)
Creadora y administradora. Notas.- Características de la página: más de 500 seguidores en los cinco primeros días de existencia, y 700 en las tres semanas siguientes (un éxito si recordamos que se produjo en los inicios de Facebook en español -que nació en 2007-, y por una enfermedad minoritaria que apenas era conocida). Fecha de creación: 9 octubre 2010.

-FORO JURÍDICO-SOCIAL (2010-...). Enlace 1 (con link al grupo) y enlace 2 (directo al sitio)
Fundadora y administradora. Proyecto pionero en su orientación, tipo de participantes y contenidos sólo para SQM. Notas.- Características del grupo: el primero integrado en parte, por profesionales (en su mayoría, además, expertos en SQM); el primero en que estos podrían relacionarse entre ellos en Internet y que ayudaría a los afectados (gratuitamente); y el primero que ofreció apartados temáticos de interés concreto en SQM (por ejemplo para buscar compañeros en una zona geográfica concreta; o para comprar, vender, intercambiar o regalar artículos aptos entre enfermos). Tipo de integrantes: principalmente afectados, responsables de asociaciones, y profesionales (de la medicina, la odontología, la abogacía y el periodismo). Colaboradores permanentes: en Odontología y salud natural, la Dra. Judith Gelfo (odontóloga); y en Derecho, de 2010 a 2011 Jaume Cortés y otros dos profesionales más de Colectivo Ronda (despacho de abogados especializado en SQM-SFC-FM-EHS), y desde 2013 el abogado Vicente J. Saiz (especializado en SQM-SFC-FM). Objetivos: el asesoramiento legal y sanitario de enfermos ; y el intercambio entre afectados, profesionales y simpatizantes, tanto de información recogida de primera mano, como de recursos prácticos para SQM. Fecha de creación: junio 2010 (primavera).

-GRUPO “POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” (2008-…). Enlace (directo al sitio)
Fundadora y administradora. Proyecto pionero por ser el primer grupo sobre SQM creado en castellano y el primer grupo sobre SQM creado en una red social (Facebook) . Nota.- Características del grupo: su nombre fue toda una declaración de intenciones. Tipo de integrantes: afectados, familiares, simpatizantes y profesionales (como médicos, enfermeras y trabajadores sociales, entre otros). Fecha de creación: septiembre 2008.

4.6.-GESTIONES PARA EL BENEFICIO SANITARIO Y ECONÓMICO DE LOS AFECTADOS:

En los años que nació el SISS se desconocía si había productos que pudieran ser útiles para aliviar la SQM, por lo que este espacio fue pionero, tanto en buscarlos y en darlos a conocer, como en gestionar con las empresas ofrecerlos con descuentos y beneficios para los afectados. El paso del tiempo confirmaría la importancia de estos artículos para la calidad de vida de los pacientes, que en poco tiempo fueron considerados -por médicos y enfermos- herramientas básicas para la enfermedad: mascarillas y respiradores faciales, purificadores de aire para SQM, ropa y comida ecológicas, filtros de agua... Así, encontramos los primeros modelos de mascarillas y un purificador para SQM, los primeros lugares de ecoturismo apropiados, la primera tienda online con artículos de cocina sin tóxicos, la primera empresa de telas y ropa ecológica de calidad sin tintes… En cuanto a descuentos, conseguimos algunos notables, como el acordado con dos piscifactorías ecológicas en 2010.

Como complemento a todo ello, si detecto tiendas que puedan ser de interés para la SQM suelo informarlas y asesorarlas acerca de la enfermedad, acerca de cuáles podrían ser sus productos más seguros para SQM, y acerca de cuál sería la mejor forma de transportarlos para hacerlos llegar al afectado.

Todos estos cometidos suponen, sin duda, una importante inversión de tiempo, necesario para investigar, contactar con empresas, y testar cada producto (por  mí, o por los enfermos que comparten sus indagaciones conmigo para que puedan ser aprovechadas por más gente). Todo ello se lleva a cabo sin contraprestación alguna por mi parte.

4.7.-.ENTREVISTAS DEL SISS A PROFESIONALES:

Hemos realizado dos: una en 2013, a Ángel Sánchez Egea, fundador de Fox Fibre (una empresa fabricante de telas y de ropa ecológicas sin tintes, que actualmente se denomina Organic Cotton Colours); y otra en 2009, a Ezequiel Alcalde, abogado cordobés especialista en SFC-FM-SQM.

[5] PARTICIPANTES EN EL SISS

El SISS tiene el honor de contar con participaciones puntuales o repetidas de pacientes, simpatizantes y profesionales. De las que se han dado repetidamente, destacan las siguientes (las fechas que a continuación se encuentran abiertas indican, o contribuciones vigentes, o que sus participantes han mostrado -de forma expresa- su deseo de realizar otras futuras):

5.1.-APOYOS PÚBLICOS PERMANENTES :

El SISS tiene el honor de contar con el apoyo público continuado a su labor de los siguientes profesionales, todos expertos renombrados en SQM en su oficio, cuyos datos pueden verse en la parte superior de la sidebar derecha de este espacio bajo el apartado de "Colaboradores":

DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ
ÁREA CIENTÍFICA Y DE TRADUCCIÓN TÉCNICA DEL SISS
(perito médico, antiguo responsable del Departamento de Medicina legal y forense en la Universidad Rovira i Virgili -Reus-, experto en FM-SFC-SQM).

D. CARLOS DE PRADA
ÁREA TÓXICOS Y ECOLOGÍA DEL SISS
(presidente del FODESAM, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU, Premio Nacional de Medio Ambiente, autor del primer libro en español sobre SQM).

DR. ADRIÁN MARTÍNEZ RAMOS
ÁREA DE INVESTIGACIÓN DEL SISS
(presidente de la AAEIAA -Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales-, médico general experto en SQM-EHS-FM, profesor de Salud Ambiental en el CIPFP Canastell -Centro Integrado Público de Formación Profesional-).

DRA. JUDITH GELFO FLORES
ÁREA DE ODONTOLOGÍA-SALUD NATURAL DEL SISS
(odontóloga, miembro de varias sociedades científicas en España, Estados Unidos y Francia, cofundadora de SEKMO -Sociedad Española de Kinesiología Médica Odontológica, experta en SQM).

DR. JOAQUIM FERNÁNDEZ-SOLÀ
ÁREA DE SOPORTE DEL SISS
(médico internista, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, profesor de la Universidad de Barcelona, experto en SQM-SFC-FM-EHS).

Además, contamos con el apoyo público continuado de los responsables de las siguientes entidades y portales (cuyos datos pueden verse en la sidebar derecha del SISS, englobados en el apartado de "Otros apoyos a nuestra labor"):

BOLETÍN INFORMATIVO DE LA SANIDAD PÚBLICA (Tomás Ardid)
FARMACIA LUIS MARCOS (Salamanca)
FUNDACIÓN TERRA (Jordi Miralles)
TODO ALERGIAS (Jorge Churba)

5.2.-PACIENTES :

-OLGA AGUINAGA (2014-…). Enlace 1 (nota de prensa 2014) y enlace 2 (nota de prensa 2016).
Traductora al inglés de varias notas de prensa realizadas por el SISS. En concreto la que dio a conocer el reconocimiento de la SQM por el sistema sanitario de España al incluir la enfermedad en la CIE-9-MC (2014); y la que dio a conocer la consolidación del proceso al incluir la SQM en la CIE-10-ES (2016). Currículum: profesora de inglés y enferma grave de SQM.

5.3.-PROFESIONALES :

-DR. ORTEGA PÉREZ, ARTURO (2010-…).
Traductor de varias publicaciones científicas para el SISS.
  • “Directrices para los hospitales de Australia del Sur” (2010). Enlace (PDF).
    Primer protocolo de un sistema sanitario gubernamental para SQM.
  • "Medidas adoptadas por algunos países europeos en relación con la hipersensibilidad química múltiple" (2010). Enlace (PDFs).
    Informe danés.
  • "Deficiencias funcionales en el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la hipersensibilidad química múltiple" (2010). Enlace (PDF).
    Traducción y publicación autorizadas por The College of Family Physicians of Canada (Colegio Oficial de Médicos de Familia de Canadá) para el SISS.
Currículum: perito médico. Doctor en Medicina. Antiguo responsable del Departamento de Medicina Legal y Forense en la Universitat Rovira i Virgili de Reus-Tarragona (Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud). Autor de las primeras publicaciones médicas en España sobre SQM (sino el primero). Experto en FM-SFC-SQM.

-DRA. GELFO, JUDITH (2010-…).
Colaboradora en nuestros foros para responder a las dudas de los afectados en cuestiones odontológicas y de salud natural. Currículum: odontóloga. Miembro de varias sociedades científicas en España, Estados Unidos y Francia. Cofundadora de SEKMO (Sociedad Española de Kinesiología Médica Odontológica). Experta en SQM.

-COOPERATIVA TRÈVOL. Àngels Solé Guevara (2011-…). Enlace (PDF).
Donación del contenido de un ciclo de charlas ecológicas ofrecidas por Trèvol en Cataluña sobre aseo personal y limpieza de la ropa y del hogar para la confección con ello de un artículo por el SISS (fecha: abril 2011). Trayectoria de Trèvol: empresa fundada en 1984 dedicada a la limpieza ecológica y a la ecomensajería (área, esta última, en la que es pionera en España).

-DR. FERNÁNDEZ-SOLÀ, JOAQUIM (2011-...). Enlace.
Revisor científico del tríptico sobre SQM del SISS (fecha: marzo 2011). Currículum: médico internista. Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona. Profesor agregado de Medicina de la Universidad de Barcelona. Experto en SQM-SFC.EHS-FM. El doctor es colaborador científico del SISS desde 2009.

-COOPERATIVA TRÈVOL. Àngels Solé Guevara (2007-…). Enlace.
Donación de recopilatorio de trucos para la limpieza natural del hogar para ser publicados por el SISS (fecha: junio 2007). Los truquinets fueron cedidos cuando el SISS llevaba sólo siete meses de existencia, lo que denota el calado de su mensaje en la sociedad en poco tiempo. Trayectoria de Trèvol: empresa fundada en 1984 dedicada a la limpieza ecológica y a la ecomensajería (área, esta última, en la que es pionera en España).

5.4.-SIMPATIZANTES :

-BÁRBARA TORTOSA (2011). Enlace.
Traductora y subtituladora al inglés del reportaje “Gente Burbuja” del programa Conexión Samanta (Cuatro TV) . Gracias a ello el SISS pudo tiene una edición bilingüe de este importante trabajo que tanta repercusión tuvo en España. Currículum: alumna de último curso de Traducción de la Universidad Complutense de Madrid (en ese año).

- “JOAKO” (2008). Enlace 1 y enlace 2.
Instructor de todo lo referente a aguas potables y a filtros para estas. Currículum: experto en aguas minerales, sector en el que trabajó cuatro años.

[6] REFERENCIAS AL SISS
(MENCIONES, ENLACES DESTACADOS...)

Desde 2006, el SISS y mi persona -como su responsable- hemos recibido numerosas menciones (hasta junio de 2014, con el espacio bajo el nombre de Mi Estrella de Mar y la URL mi-estrella-de-mar-blogspot.com; y desde julio de ese año, con el de Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS- y la URL www.sensibilidadquimicamultiple.org). A continuación, señalamos algunos de ellos:

-TELEVISIÓN CANARIA — PROGRAMA “BUENOS DÍAS, CANARIAS” (2016). Enlace (video).
Mención a mi persona y a una de mis publicaciones por la Dra. Carmen de la Rosa, durante su entrevista como parte de un reportaje sobre la SQM (“Hay ahora mismo un manual que se acaba de publicar -que lo publicó María José Moya Villén, que es una mujer enferma de sensibilidad química severa. Es una mujer burbuja-, que se llama 'manual de iniciación', que está muy bien, porque explica claramente la enfermedad, con todos los datos científicos, y aporta un montón de estudios científicos de un montón de países, de calidad, estudios de calidad”). Minutaje de la entrevista: 31:47’’ a 35:11’’. Minutaje del momento en que se habla del SISS y de mí: 33:38’’ a 33:56’’. Notas.- Fecha de emisión: 21 julio 2016. Otros datos: La Dra. Carmen de la Rosa es médico público y presidenta de la Asociación de Sensibilidad Química Múltiple de Tenerife. La publicación que menciona en la Televisión Canaria (RTVC) es el manual de iniciación a la SQM, que publiqué en abril de 2016.

-TV3 — PROGRAMA "EL MATINS" (2014). Enlace -próxim.- (video).
Mención al SISS y a mi persona, por enferma de SQM (Àngels Espeig), durante su entrevista en directo. Minutaje del momento: próximamente. Notas.- El momento fue parte complementaria al reportaje sobre SQM que el programa realizó, a instancias de Àngels, con ocasión del reconocimiento de la enfermedad en España. Fecha de emisión: 21 noviembre 2014.

-INICIATIVA DEBATE (2014). Enlace.
Mención al SISS y a mi persona para ilustrar un artículo sobre SQM. A él se incorporó el nombre del SISS y el mío, la URL del SISS, y una imagen mía. Notas.- Título del artículo: “Sensibilidad química múltiple: la importancia de escuchar sin prejuicios”. Autora: Dra. Mar Rodríguez Gimena (médico de familia). Fecha de publicación: 7 abril 2014.

-DIAGONAL (2014). Enlace.
Mención al SISS y a mi persona para ilustrar un artículo sobre SQM. A él se incorporó el nombre del SISS y el mío, la URL del SISS, y una imagen mía. Notas.- Título del artículo: “Sensibilidad química múltiple: la importancia de escuchar sin prejuicios”. Autora: Dra. Mar Rodríguez Gimena (médico de familia). Fecha de publicación: 6 abril 2014. Otros datos: Diagonal es un reconocido medio libertario nacional, con ediciones en papel y en soporte digital.

-TELEVISIÓN ESPAÑOLA (TVE2) — PROGRAMA “LA AVENTURA DEL SABER” (2013). Enlace (video)
Mención amplia al SISS y a mi persona por Carlos de Prada, con acompañamiento de un pie de imagen con enlace al SISS, durante entrevista dedicada a la SQM. Minutaje de la entrevista: 35:00’’ a 43:25’’. Minutaje de los momentos en que se habla del SISS y de mí: 41:07’’ a 42:27’’. Notas.- Fecha de emisión: 4 febrero 2013. Otros datos: Carlos de Prada es periodista medioambiental, presidente del Fodesam, y "Premio Global 500" de la ONU.

-BLOG “INSOMNIOS Y OTRAS PESADILLAS”, de la periodista Inma Muro (2013). Enlace.
Mención al SISS y a mi persona en un emotivo artículo sobre SQM (“Para saber más sobre estas enfermedades aconsejo visitar el blog de María José Moya Villén, Mi estrella de mar, una excelente página web de una mujer con SQM, que dedica sus días a divulgar los avances científicos, tratamientos, opiniones de expertos… desde 2006. Es un site pionero en castellano y es muy riguroso. La historia de María José Moya, mejor la leen en su blog, que la narra muy bien. Lo que más me sorprendió de ella cuando la conocí es la falta de dramatismo, incluso la alegría, con la que afronta su enfermedad, que la mantiene recluida en casa y sin mantener contacto directo apenas con nadie”). Notas.- Inma Muro es periodista de Interviú. Título del artículo: “Intoxicados”. Autora: Inma Muro. Fecha de publicación: 1 febrero 2013.

-CURSO DE “TÉCNICO SUPERIOR EN SALUD AMBIENTAL”, en el CIPFP Canastell (San Vicente del Raspeig -Alicante-. 2012-…). Enlace.
Recomendación del SISS en las clases (“Hola, Estrella de Mar: […] Tu nombre, tu trabajo y tu esfuerzo tienen una constante presencia en nuestras clases. Creo que es una buena forma de concienciarlos sobre la peor enfermedad que tú padeces: la soledad. Nadie debería estar solo y menos tú. Por eso insisto a mis alumnos que la mejor forma de ayudarte es desarrollando tus ideas, informando a la ciudadanía, proclamando vuestras necesidades y explicitando vuestro sufrimiento, y vuestra soledad. No queremos que estés sola Mariajo: te mandamos en una foto un pedacito de mundo en el que tú no faltas. MIRA LA FOTO. […] Adrián”. Correo: 1/11/2012). Notas.- Alumnos del curso de Salud Ambiental siguen al SISS y a algunos he tenido el placer de conocerlos a través de mis redes sociales, gracias a estas menciones. Docente: Dr. Adrián Martínez Ramos (profesor de Salud Ambiental, médico general, experto en Medicina Ambiental y SQM/EHS, y presidente de la AAEIAA -Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales-). Fecha de menciones: cursos 2012-… Otros datos: los CIPFP son Centros Integrados Públicos de Formación Profesional.

-REVISTA “MUJERES Y SALUD” (2012). Enlace.
Cita bibliográfica del SISS como fuente en texto médico. Notas.- Título del artículo: “Sensibilidad química múltiple: la importancia de escuchar sin prejuicios”. Autora: Dra. Mar Rodríguez Gimena (médico de familia. SAR Buitrago del Lozoya). Datos de publicación: Mujeres y Salud (MyS), nº 32. 2012. Págs. 24-26.

-COOPERATIVA TRÈVOL (2011).
Mención al SISS, como espacio recomendado de consulta sobre tóxicos y SQM durante las charlas sobre limpieza ecológica llevadas a cabo por Àngels Solé, miembro de Trèvol.

-REVISTA “ESPACIO HUMANO” (2011). Enlace (PDFs).
Cita bibliográfica del SISS como fuente en texto reivindicativo. Notas.- Título del artículo: “La SQM, una voz de alarma” (nota: apareció en la portada de la revista). Autora: Rosa Casas (terapeuta y licenciada en Psicología). Datos de publicación: Espacio Humano, nº 148 (enero 2011). Págs. 10-11. Divulgado en papel y en formato digital (pdf). Otros datos: Espacio Humano es una decana revista madrileña muy conocida, gratuita, dedicada a temas alternativos. Su tirada es de 15.000 ejemplares al mes, según su web.

-DIARIO “INFORMACIÓN” (2010). Enlace.
Referencia amplia al SISS y a mi persona como base para explicar y hablar de la SQM. Notas.- Título del artículo: “Una enfermedad de gente sensible”. Autor: Dr. Adrián Martínez (médico de familia, experto en SQM-EHS-FM). Fecha de publicación: 13 noviembre 2010. Otros datos: El diario Información es un periódico alicantino.

-LIBRO “ANTI-TÓXICO. VIVE UNA VIDA MÁS SANA”, de Carlos de Prada (2010). Enlace.
Mención al SISS y a mi persona (pág. 212).

-PORTAL “DIS-CAPACIDAD.COM” (2010). Enlace.
Mención al SISS, como referente de la SQM en España, en un artículo sobre esta enfermedad. Nota.- Dis-capacidad es un portal mexicano dedicado a la discapacidad.

-VIDEO-ENTREVISTA “CENTINELAS DE LA VIDA”, de Alish-Time for Truth (2009). Enlace (video).
Mención amplia por el periodista Miguel Jara de mi caso, como enferma de SQM grave, en base al testimonio que di para su libro “La salud que viene” -2009-). Minutaje del momento: 03:58’’ a 05:00’’. Notas.- Fecha de la entrevista: 5 noviembre 2009. Otros datos: entrevista realizada por Alish para su documental "La gripe A o El marketing del miedo" (Alish es la autora de la video-entrevista sobre la gripe A realizada a la Dra. Teresa Forcades -médico internista y monja benedictina-, que tanta repercusión tuvo en 2009). Miguel Jara es periodista freelance especializado en el lobby de la industria farmacéutica.

-TELEVISÓN DE FUENGIROLA (2009). Enlace (video).
Aportación de documentación del SISS por el abogado Juan Palma, durante su entrevista para FTV. Minutaje del momento: 1:30’’-… Notas.- Título del video (no del reportaje): “Pruebas del SFC”. Fecha de emisión: abril 2009. Reportero: Enrique Pedraza. Otros datos: FTV son las siglas de “Fuengirola Televisión”. Juan Palma es abogado experto en SFC y afectado de esta enfermedad.

-FUNDACIÓN TERRA / FUNDACIÓN TIERRA (2009). Enlace.
Mención al SISS, como referente en la SQM, en su artículo sobre la enfermedad (“El Blog de Mi Estrella de Mar […] destaca por su rigor y actualidad sobre el tema. Este blog se ha convertido en un espacio de referencia en la red con información y recursos sobre Sensibilidad Química Múltiple que es útil tanto a los propios enfermos como para los profesionales y la sociedad en general”). Notas.- Título del artículo: “Sustancias químicas al acecho de nuestra salud”. Fecha de publicación: 21 diciembre 2009. Otros datos: La Fundación Tierra (o Fundación Terra) es una asociación ecologista, nacida en 1994, que cuenta con un portal de medioambiente cuyo objetivo es “promover la sensibilización ambiental”.

-REVISTA “DISCOVERY DSALUD” (2008). Enlace.
Mención al SISS y a su campaña “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad emergente” (realizada entre 2008-2009), y transcripción de algunos de los contenidos del SISS, en un reportaje sobre esta enfermedad. Notas.- Título del artículo: "El síndrome de sensibilidad química múltiple". Autor: Antonio F. Muro. Datos de publicación: Discovery DSalud, nº 108 (sept. 2008). Págs. 56-65 [en papel]; y oct. 2008 [en versión digital]. Otros datos: Macroreportaje sobre la SQM.

-REVISTA “INTEGRAL” (2007). Enlace (PDF).
Mención al SISS (URL) porque “recoge amplia información práctica para personas con sensibilidad química múltiple” (la referencia se encuentra en la página de “Direcciones, teléfonos de interés y más información relacionada con los artículos”) . Notas.- Título del artículo: “Libera tu vida de sustancias tóxicas”. Datos de publicación: Integral, nº 335 (nov. 2007). Págs. 50-57 y 90. Otros datos: de venta en España, Portugal y México.

-XERTIUM (2007?-…). Enlace 1 (3M. Mod. 9926) y Enlace 2 (3M. Mod. 4279).
Enlace al SISS en las páginas de mascarillas 3M que habitualmente se usan en SQM. Con ello facilitaban su identificación a los enfermos y conciencian acerca de la enfermedad a sus clientes. Notas.- Fecha de publicación: ¿2007? (casi desde los inicios del SISS). Otros datos: se trata de una empresa de artículos de protección laboral y distribuidora de 3M en Madrid.

-INSTITUT FERRÁN DE REUMATOLOGÍA -IFR-. Enlace 1 (pág. dieta), enlace 2 (pág. IQM) y enlace 3 (pág. I/SQM)
Enlace del SISS en varios lugares destacados de su web médica, desde el 22 de mayo de 2006. Esto es, desde un día después del nacimiento del SISS (en la página "Dieta hipotóxica, dieta de eliminación, detección de sensibilidades -intolerancia/sensibilidad química múltiple-", en la de "Unidad de Intolerancia Química Múltiple", y en la de "Unidad de Intolerancia y Sensibilidad Química Múltiple -I/SQM-" -en la primera de ellas, arriba de su sidebar; y en las dos restantes, arriba de sus sidebares y al final de sus páginas. En total, cinco enlaces del SISS-).

[7] APOYO PROFESIONAL
FUERA DEL SISS

Además de los colaboradores estables que participan en el SISS (ver sus nombres en el apartado 5.1 de esta entrada, o al inicio del espacio en la sidebar derecha) hay profesionales que apoyan y cooperan con el SISS desde fuera, de manera estable. A continuación señalaremos algunos de ellos en orden alfabético:

-ASOCIACIÓN ALICANTINA PARA EL ESTUDIO DE LAS INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS Y AMBIENTALES -AEIAA-. Enlace.
Tipo de entidad: asociación. Especialidad: información y defensa de la la medicina ambiental; de la SQM, la EHS y otras enfermedades ambientales; y de la relación entre problemas de salud y entorno. Responsable: Dr. Adrián Martínez Ramos (presidente de la AAEIAA, médico de familia, experto en SQM-EHS-FM). Tipo de apoyo al SISS: colaboración con mi persona y difusión del espacio.

-BOLETÍN INFORMATIVO DE LA SANIDAD PÚBLICA. Enlace.
Tipo de medio: portal realizado por profesionales de la sanidad pública. Especialidad: denuncia y defensa de la sanidad pública. Responsable: Tomás Ardid. Tipo de apoyo al SISS: autora invitada suya y difusión del espacio.

-COLECTIVO RONDA / COL.LECTIU RONDA. Enlace.
Tipo de entidad: bufete de abogados. Especialidad: SQM, SFC, FM, EHS en Derecho laboral. Tipo de apoyo al SISS: colaboración en uno de los grupos del SISS y soporte, en 2010-2011.

-DIS-CAPACIDAD (México). Enlace.
Tipo de medio: portal. Especialidad: discapacidad. Tipo de apoyo al SISS: difusión del espacio y de mi trabajo.

-DR. JESÚS CALDERÓN BOONE (México).
Tipo de medio: centro privado. Especialidad: otorrinolaringología. Tipo de apoyo al SISS: colaboración, y difusión del espacio y de mi trabajo.

-FARMACIA “LUIS MARCOS” (Salamanca). Enlace.
Tipo de entidad: establecimiento farmacéutico. Especialidad: Farmacia, y en concreto formulación magistral. Tipo de apoyo al SISS: colaboraciones, y nombramiento de mi persona como colaboradora oficial de su web.

-FONDO PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL -FODESAM-. Enlace.

Tipo de medio: fundación. Especialidad: lucha por el medio ambiente y la prevención de enfermedades causadas por químicos sintéticos tóxicos cotidianos. Se hace especial hincapié en la SQM, a la que difunde y para la que ha creado diversas iniciativas (uno de las cuales supuso el reconocimiento de esta enfermedad por el sistema sanitario de España). Responsable: Carlos de Prada (periodista medioambiental, presidente del Fodesam, "Premio Global 500" de la ONU, colaborador del SISS). Tipo de apoyo al SISS: colaboraciones, difusión del espacio, y soporte a este y a mi persona.

-FOX-FIBRE -Ángel Sánchez-. Enlace.
Tipo de entidad: empresa ecológica. Especialidad: ropa y telas de algodón de color sin tintas, y productos de aseo personal. Fundador y responsable: Ángel Sánchez Egea. Tipo de apoyo al SISS: difusión del espacio, y soporte a este y a mi persona. Otros datos: Ángel apoyó al SISS desde que lo conoció (casi en los inicios del sitio: en 2007) hasta su fallecimiento en 2014. Fue pionero en España en su sector, amaba lo que hacía, y tras saber de la SQM fue un entusiasta y altruista apoyo para sus enfermos. Le echamos de menos.

-FUNDACIÓN TERRA / FUNDACIÓN TIERRA. Enlace.
Tipo de medio: fundación. Especialidad: organización ecologista, nacida en 1994, que cuenta con un portal de medioambiente cuyo objetivo es “promover la sensibilización ambiental”. Responsable: Jordi Miralles. Tipo de apoyo al SISS: difusión del espacio, y soporte a este y a mi persona.

-GRUPO FIBROAMÉRICA (Latinoamérica). Enlace.
Tipo de medio: foro de enfermos. Especialidad: FM, SFC y SQM en Latinoamérica. Responsable: Blanca Mesistrano (Argentina). Tipo de apoyo al SISS: difusión del espacio y de mi trabajo.

-GRUPO FIBROAMIGOS. Enlace.
Tipo de medio: foro de enfermos. Especialidad: FM, SFC y SQM. Responsable: Marifé Antuña Suárez. Tipo de apoyo al SISS: difusión en 2011-2014.

-IDEAS EN SALUD. Enlace.
Tipo de medio: portal de salud. Especialidad: la “difusión científica” y ser “una herramienta útil para científicos y pacientes”. Tipo de apoyo al SISS: difusión.

-INSTITUT FERRÁN DE REUMATOLOGÍA -IFR-. Enlace.
Tipo de medio: centro de salud privado. Especialidad: investigación, asistencia y divulgación médicas, especialmente de enfermedades reumáticas. También de SQM, SFC y FM. Responsable: Dr. Ferrán J. García. Tipo de apoyo al SISS: difusión.

-IQAIR ESPAÑA -José Alonso y Ana-. Enlace 1 (Alcozar Vitalair S.L.) y enlace 2 (página en español de IQAir en Suiza).
Tipo de entidad: empresa suiza. Especialidad: purificadores de aire (entre ellos uno específico para SQM). Tipo de apoyo al SISS: soporte a mi persona. Distribuidores en España: José Alonso y Ana Ruiz (Almería). Otros datos: apoyaron al SISS desde que lo conocieron (casi en los inicios del sitio: en 2007) hasta su retirada del sector de los equipos de aire (me fue comunicado el 18/02/2011).

-LA VERDAD ES… VERDE. Enlace.
Tipo de medio: blog. Especialidad: lucha y prevención de las enfermedades causadas por sustancias sintéticas tóxicas cotidianas. Responsable: Carlos de Prada (periodista medioambiental, presidente del Fodesam, "Premio Global 500" de la ONU, colaborador del SISS). Tipo de apoyo al SISS: difusión del espacio, y soporte a este y a mi persona.

-PROYECTO DE AYUDA A PERSONAS SIN RECURSOS CON FM/SFC/SSQM. Enlace 1 (web) y enlace 2 (facebook).
Tipo de medio: web. Especialidad: en sus inicios (2/11/2008) fue un lugar de apoyo y de asistencia a los afectados de FM/SFC/SQM sin medios para que accedieran a algunas terapias, fármacos y profesionales; mientras que a partir del 1/09/2013 es una fuente de información, solidaridad, denuncia y concienciación acerca de estas y otras enfermedades y la relación entre los tóxicos y la salud. Responsable: Amparo Bárcenas (enferma de FM y varias dolencias graves). Tipo de apoyo al SISS: difusión del espacio, y soporte a este y a mi persona.

-TAIJIQUAN.INFO. Enlace.
Tipo de medio: primera entidad deportiva de tai chi en Cataluña (escuela Plum Blossom, del Club Esportiu de Lluita Suau i Amable). Especialidad: tai-chi. Responsable: Manuel Joseph. Tipo de apoyo al SISS: difusión del espacio (con un enlace en su web) y de mi trabajo, y soporte al SISS.

-TODO ALERGIAS. Enlace.
Tipo de medio: web. Especialidad: alergias. Responsable: Jorge Churba. Tipo de apoyo al SISS: difusión del espacio y de mi trabajo.

[8] SOBRE EL SISS
(INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA)

-"10º ANIVERSARIO DEL SISS: UNA DÉCADA AL FRENTE DE LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (2006-2016)" (2016). Enlace.
Listado general de los diez años del SISS y del planeta.

Contenido del artículo:
Diez años en la historia de la humanidad (2006-2016):
1. Historia de la tecnología; 2. Historia político-económica; 3. Historia medioambiental; 4. Otros acontecimientos.
El SISS en estos diez años (2006-2016):
1. Un trabajo pionero; 2. Intervenciones, colaboraciones e iniciativas; 3. Menciones al SISS (homenajes, artículos dedicados, enlaces...); 4. Aportaciones externas al SISS y apoyos. Agradecimientos (I); 5. Agradecimientos II).

-"SERVICIO DE INFORMACIÓN SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y SALUD AMBIENTAL: NOVENO ANIVERSARIO TRAS UN AÑO INTENSO" (2009). Enlace.
Explicación de la evolución del SISS, y de la SQM en relación con este espacio, de 2006 a mayo de 2015.

Contenido del artículo:
2006: todo por hacer; Un poco de humor.
2008: la primera campaña y el primer grupo en redes sociales.
2009-2011: la otra cara de la moneda e intensa labor en los medios.
2011: se llega a la sociedad a gran escala y comienzan las invitaciones para dar charlas en ámbitos profesionales.
2012-2013: siguen las charlas en ámbitos profesionales (también en México).
2014: el reconocimiento de la SQM en España.
2015... Hasta el infinito y más allá (si cada uno apoya buenas propuestas y hace su parte).

[9] AGRADECIMIENTOS
Gracias a todos y cada uno de los organismos, enfermos, profesionales, periodistas, simpatizantes, medios de comunicación, grupos y proyectos por contar con mi persona, y por apoyar, difundir y cooperar con el SISS. Con ello ayudas a que este trabajo siga, y manifiestas tu confianza en mi labor para informar y avanzar pasos en la sensibilidad química múltiple y en temas cercanos como las enfermedades relacionadas con esta dolencia (el síndrome de fatiga crónica, la electrosensibilidad y la fibromialgia) y los tóxicos cotidianos del entorno.

Gracias también a los patrocinadores del SISS, por la labor social real que realizan al sostener este espacio decano, riguroso e independiente; así como por su comprensión hacia mi situación de salud, que muchas veces me impide incluso comunicarme. Gracias, además, a los (escasos) donantes por su gran solidaridad al recordar, con empatía, que aunque lo que ofrece el SISS es gratuito -a pesar de que me suponga un gasto desmesurado de tiempo y de salud, e incluso un gasto económico-, su maquinaria y trabajo no se desarrollan solos: detrás existe un continuo esfuerzo, mantenido durante años, de una persona con problemas de salud y unas circunstancias diarias complejas. Por tanto, el apoyo de los donantes y de los patrocinadores, sin duda motivan, alientan y ayudan.

GRACIAS A TODOS
DURANTE ESTOS MÁS DE DIEZ AÑOS DE EXISTENCIA DEL SISS
(2006-...)

NOTA:
En este artículo, cuando junto al término "enlace" aparezca el de "próximamente" se indica que este no está operativo de momento, sea porque mi salud no me ha permitido realizar su post aún (aunque mi intención fuera, en principio, confeccionarlo lo antes posible), sea porque antes de que lo publique el SISS, ha de hacerlo el medio u organismo con el que colaboré para ese trabajo.


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28 comentarios:

Paula dijo...

Enhorabuena, es un reconocimiento a tu maravilloso e infatigable trabajo!!

Brindo por las cosas bien hechas, como sabes hacerlas.

Besos bella estrella de mar!! :)

Paula Gonzalez

Àngels Revilla dijo...

Felicidades y gracias por tu trabajo de divulgación e información sobre la SQM!! Besos.

Àngels

Anónimo dijo...

FELICIDADES MARI. NO DEJES NUNCA DE BRILLAR. Manuel Orilla Mar

Mari dijo...

Felicidades Mariajo, lo tienes muy bien merecido. Mari Valmegat

Maribel dijo...

El esfuerzo, la dedicación y el saber hacer bien las cosas, siempre tienen su recompensa.
Felicidades guapa!!!!!!!!!!!!!!!

Amparo Chinillach dijo...

Felicidades Mariajo, lo tienes muy bien merecido

Maribel Bonilla dijo...

Cuando las cosas se hacen bien...tienen su reconpensa. Felicidades una vez más!!!!!!!!!!!

Anónimo dijo...

Es un blog impresionante, muy currado y completo.
Olga Gracia

María José Moya (Mariajo) dijo...

PAULA, gracias por estar siempre ahí con tu apoyo activo y presente, y por brindarme siempre pensamientos tan positivos y estimulantes que siempre motivan a seguir adelante con esta labor a pesar de los continuos problemas de salud en contra para poder desarrollarla. Un abrazo.

María José Moya (Mariajo) dijo...

ÀNGELS, gracias a ti por hacer el esfuerzo de comentarme de tu sincera alegría (sé lo que cuesta escribir dos letras: ¡es tremendo el esfuerzo!). Lo valoro mucho. Un beso.

María José Moya (Mariajo) dijo...

MANUEL, ¡gracias!.

MARI… gracias por estar ahí a tan largo plazo, pasado ya tanto tiempo (años ya, ¿verdad?. 2005… Cómo pasa el tiempo, ufff). Un gran abrazo.

MARIBEL Bonilla. Jejeje, gracias por el piropo. Eres un encanto ;-) Un besote

María José Moya (Mariajo) dijo...

MARIBEL, niña, ¡qué alegría verte de nuevo por aquí!. Me imagino que estás tú también con tus tiras y aflojas en tu salud. Yo apenas consigo tampoco contestar ni tan siquiera unos cuantos correos/mensajes/comentarios, como ves… Un abrazote,

María José Moya (Mariajo) dijo...

AMPARO, ¡gracias!. Intento hacerlo lo mejor que puedo y además aportar trabajos, modos e ideas novedosos, estimulantes y prácticos, tanto a la hora de hacer cosas desde aquí, como en la forma de su presentación en las entradas y en el mismo blog en sí (cosas que –además-, veo que gustan, ¡dado que incluso suelen ser incorporados prácticamente de inmediato por algún otro espacio, como propios!. Así que ser “locomotora a seguir” siempre es el indicativo que corrobora que estás haciendo las cosas bien, aún dentro de la habitual discreción de una) ;-)

¡Un abrazo grande!

María José Moya (Mariajo) dijo...

OLGA, gracias por una apreciación tan positiva y descriptiva, y por pasarte a comentármelo ¡El apoyo siempre estimula a seguir adelante con mucho mejor ánimo y empeño!. Un cálido abrazo y gracias de verdad.

esfuerzoadmira dijo...

Cuanto me alegro, tan merecido reconocimiento.
Un abrazo Mariajo

María José Moya (Mariajo) dijo...

EDITH, tú, como Valmegat… sois de las “antiguas” (también desde el 2005, ¿verdad?).

Gracias por el apoyo y por tus palabras. Viniendo de personas de ya tan larga trayectoria (de antes del blog) y luego acompañando a este y difundiéndolo por vuestra parte desde sus inicios (en 2006), ¡es muy motivador!.

Gracias a Mari (Valmegat) y a ti.

Un besote, guapas.

maría dijo...

Impresionante. Es como una especie de resumen ¿no? :)
Besotes.

Carme Garriga dijo...

Tu labor y dedicación bien merecen un gran reconocimiento, un abrazo desde Girona!

Carme Manresa dijo...

MUCHAS FELICIDADES, te lo mereces. Un abrazo

Mari dijo...

La verdad , Mariajo, hace tantos años ya !!!!!!!. Recuerdo la 1ª vez que te vi, comimos en el Unicorneo, fué bonito.

Un abrazo compañera.

Mari Valmegat

María José Moya (Mariajo) dijo...

MARÍA, sí, efectivamente se trata de un listado “tipo resumen” de lo más reseñable de las apariciones de MI ESTRELLA DE MAR en los medios, iniciativas, etc., aunque en estos momentos tengo pendiente actualizarlo de nuevo… ¡¡pero es que afortunadamente la lista crece muy deprisa!! :-D

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida CARMEN, se agradece el apoyo. ¡Un gran abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

MARI, pues si que hace tantos años, si. ¡¡Cómo pasa el tiempo!!, ¿no?. Madre mía. Yo también me acuerdo de ese encuentro, que guardo con cariño a pesar de las circunstancias en que se produjo (mi viaje al Hospital Clínic cuando toda yo era un puro interrogante de lo que me pasaba o no, y la SQM era algo que aún no tenía claro lo que significaba).

Un abrazo,

Francisco José dijo...

Muy buenas, ante todo quisiera felicitarte por el coraje que demuestras, eres todo un ejemplo a seguir!!!. Recientemente terminé mi estudios de química y me encantaría poder hacer algo; de momento no puedo, ya que como no encuentro un trabajo que me permita hacerlo me encuentro desempeñando labores de comercial, no obstante, escribo artículos en una revista digital asociada a Google llamada Suite101, recientemente escribí un artículo sobre el SQM con el fin de informar sobre la existencia de esta enfermedad y presionar para que sea aceptada; el enlace a dicho artículo es http://www.suite101.net/content/el-sindrome-de-intolerancia-quimica-multiple-o-sqm-a51812 Espero que te guste y que sirva para algo.

Un abrazo!!!!

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Francisco José, ¡a la fuerza ahorcan!. Más que coraje es que no queda otra, aunque no te niego que es cierto que la actitud hacia cómo nos vengan las cosas en la vida hace que se puedan abordar de una manera u otra y con posturas diferentes, que a su vez nos ayuden a sobrellevar las cosas de un mejor modo, o por el contrario, perjudicarnos más de lo que ya estamos.

Gracias por tus muestras de apoyo y por pasarte para comentar. Y de parte del colectivo de SQM, además, por tu solidaridad y apoyo hacia nosotros hasta el punto de tomarte la “molestia” de informarte sobre nosotros para, a tu vez, querer tú también ser punto de información a través de este artículo que me has pasado que hiciste en mayo para un medio de la red.

En poco espacio dice mucho y de forma clara. Realmente es muy loable. Ojala cada vez haya más gente comprometida que se convierta en difusores activos de la SQM, aunque sea de vez en cuando, entre otras temáticas que tocara...

Que desde tu posición de licenciado en Química te hayas interesado en la SQM, es estupendo. Aunque ahora trabajes de “otra cosa”, no quiere decir que desde esa posición no nos puedas ayudar, como piensas --¡de hecho, con, por ejemplo, tu artículo, ya nos estás ayudando y mucho!--. Nos hace mucha falta que la gente se acerque a esta patología desde diferentes ámbitos y perspectivas para trabajar, entre todos, por su reconocimiento y el de sus enfermos.

Felicidades por tu compromiso y tu artículo, de verdad.

Un saludo y adelante! (te deseo mucha suerte, ojala puedas acabar trabajando de lo tuyo, o al menos de algo que te gratifique y te guste)


PD.- Para quien le interese, pongo un enlace operativo al artículo tuyo que nos comentabas que habías hecho para ayudarnos a disfundir la SQM. Se agradece ;)

El síndrome de intolerancia química múltiple o SQM (Francisco José Noriega Zaragoza. Suite101.net. 8 mayo 2011)

Danielle Margutier dijo...

Muy buenas Maria Jose me han dado tu facebook Angel de la asociación de EQSDS. Puedo hacerte una consulta de SQM en la casa nueva donde he ido a vivir. Soy EHS y después de varios meses he encontrado una casa con poca radiación para vivir, el caso es que he tenido un brote al dormir allí pero de sensibilidad la habitación esta forrada de listones de madera, como puedo saber si es eso?y si es otra cosa?. el chico q los colocó me ha dicho que pinto los listones hace 6 años con xanol disolvente con VOC . En una habitación de al lado esta la caldera pero la puerta esta siempre cerrada, puede influir. En el mundo SQM soy muy novata, como sabe uno cual es el material que te afecta, hay papeles, pintura como en radiación para tapar quimico. En el cuarto de estar que esta en otra casa, también me siento mal, hay un liston de madera encima de la chimenea que esta pintado con barniz, la dueña de la casa tenia en cada habitación un ambientador, lo quitamos hace tres semnas todavía continua el olor, puede seguir afectandome?como quitar el efecto del ambientador, del barniz... bueno no quiero entretenerte más muuuchas gracias un saludo grande

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola Danielle, siento mucho tu situación de salud. Sobre tus preguntas, intentaré ir por partes:

1. CASAS DE MADERA:
Acerca de lo que dices de que “la habitación esta forrada de listones de madera”: ten en cuenta que las casas de madera suelen tratar este material con diferentes sustancias químicas para aumentar su durabilidad (antifúngicos, antitermitas, antihumedad, etc.) y para retrasar su combustión en caso de incendio (ignífugos). A ello hay que sumar que es frecuente que la madera se recubra de algún barniz; y que cada “X” años sus propietarios repitan los tratamientos “anti-“.
Todo esto es bastante probable que pueda afectar a tu SQM (aunque menos, cuantos más años tenga la casa y el tratamiento; y más, cuanto más nuevo sea todo).
Si por añadidura, me estás comentando que quien colocó la madera te ha dicho que la impregnó con VOC, pues como suele decirse: “blanco y en botella”. Aunque no te diera síntoma alguno (al menos, no aparentemente), esto es algo que no debería estar en tu hogar.
Piensa, además, que cuando cierres las ventanas todo lo que desprendan las maderas se concentrará dentro de la casa, afectando a la calidad de aire interior.

PD: valora también la posibilidad de que tengas intolerancia a alguna sustancia que despida el tipo de árbol con el que estén hechos los listones. Hay compañeras a las que el pino les da problemas; mientras que a otras lo hace cualquiera que despida algún tipo de fragancia (por muy natural que esa sea).

2. CALDERA:
Sobre lo que preguntas de si tener una caldera puede influir, no me dices de tipo es. En todo caso, hay que pensar que todo contaminante volátil, a menos que el sitio donde esté la caldera se encuentre completamente estanco, puede impregnar el resto de cosas de la vivienda y de su infraestructura, sobretodo si esa infraestructura es de madera ya que podrá “chupar” y retener todo lo que haya en su entorno y extenderse de unas maderas a otras. Si además, la puerta de la habitación de la caldera se abre de forma habitual (por ej. para arreglar o controlar su mecanismo), esto puede verse agravado. Por ell, cuanto más lejos estén las calderas de las casas (o al menos, de las habitaciones que se usen a diario), mejor.

3. TESTAJES:
Respecto a “como sabe uno cual es el material que te afecta”: lo más rápido y eficaz es pegando la nariz a aquello que necesites comprobar. Tal cual. A veces, los productos sueltan sustancias que nos son problemáticas, pero que al hacerlo en bajas dosis y con un nivel de olor muy bajo o inexistente nos es difícil detectar si es lo que nos está creando sintomatología. Pero si pegas la nariz, te será más fácil. Y si te afecta, deberás erradicarlo de tu vida, o airearlo durante el tiempo necesario (sean horas, o días, semanas, meses…) antes de que lo introduzcas en tu vida diaria (si es que es un artículo que, tras airearlo, se le fueran las sustancias que te estén afectando).

4. TÓXICOS VARIOS:
En cuanto a la otra casa, que me dices que tiene “un liston de madera encima de la chimenea que esta pintado con barniz” y que “la dueña de la casa tenia en cada habitación un ambientador”, hay varios factores de los que me cuentas, que en principio serían problemáticos: la madera y sus tratamientos (por lo que te he comentado antes), el barniz empleado en ella, y la chimenea (tanto por la combustión; como por los restos que haya dejado en el interior de la casa y el hollín que circule por la salida de aire entrando y saliendo del hogar).

María José Moya dijo...

PARTE II.- Aunque el ventilado de la casa mejore algo la situación, dado que los problemas tóxicos parece que pudieran forman parte de la misma infraestructura de la vivienda, y de que la madera no solo contiene diferentes tratamientos sino que absorberá los posibles tóxicos del entorno (hollín, quema de cosas en la chimenea, caldera, ambientadores, etc.), me temo que darte una solución (y a distancia) es complicado, si es que queréis mantener la madera de la casa, pues puede retener olores y tóxicos durante mucho tiempo.

No quisiera desanimarte. Quizás puedas hacer algo que pueda serte una solución. Yo, lógicamente no he visto la casa, no sé tu grado de SQM., y no sé muchas otras circunstancias sobre todo ello, y esto es importante para poder orientar las cosas lo mejor posible.

PROPUESTA PARA MEJORAR LA CALIDAD DEL AIRE DEL INTERIOR DE LAS VIVIENDAS:
Te propongo que alguien realice en la casa lo siguiente:

1. Fregarla a fondo con bicarbonato y/o vinagre, incluido el tiro de la chimenea (nota: incluso se podría valorar sellarla, pues con SQM no es recomendable encender fuegos dado que la combustión es tóxica).

2. Para la madera, podríais hacer lo siguiente:
- Lijarla (si os es posible).
- Lavar bien con agua filtrada y bicarbonato, o quizás con vinagre rebajado en agua, igualmente filtrada (nota: probar antes en una pequeña superficie de madera, para observar que no altere la madera, y para ver si el resultado final es el deseado en cuanto que acerques la nariz y ya no te afecte).
- Dejar airear.
- Tratar la madera con productos naturales (si os es posible) y cubrir con un barniz ecológico (hacer antes, una prueba en un pequeño sitio).

En caso de que la madera te siga afectando, quizás tendrías que valorar cubrirla con algún tipo de material que no te diera problemas.

Otra opción sería, en vez de realizar estas actuaciones caseras, pedir valoración y presupuesto a un profesional de la Bioconstrucción…

Espero que alguna de las ideas te sean de interés.

Un abrazo,

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