CÓMO AYUDAR A DIFUNDIR LA LABOR DEL SISS (RESPETANDO EL COPYRIGHT)
QUÉ HACER.- 1. DIFUNDE SUS ENLACES, donde puedan tener eco (redes, foros, medios, médicos, hospitales...) y de forma eficaz (deben funcionar y ser visibles). QUÉ NO HACER.- NO ALTERES NI DIFUNDAS SUS PDFs, IMÁGENES O ENTRADAS FUERA DEL ENLACE DEL SISS (por tanto, NO los cuelgues en tu espacio u otros, ni los difundas desde los canales de Scribd, YouTube u otros del SISS. Si necesitas una imagen de la autora o un collage hecho por ella, pide su autorización escrita razonando el motivo)
EMPRESAS Y WEBS (AVISO)
No publicamos spam ni propaganda. Por favor, no intentes aprovecharte de nuestro trabajo gratuito. En su lugar, valora ser nuestro patrocinador.

08 diciembre 2011

“GENTE BURBUJA”. Reportaje completo en español e inglés sobre SQM de Conexión Samanta para Cuatro TV (traducc./subt.: Bárbara Tortosa)



2011 ha sido el año en que la sensibilidad química múltiple (SQM) ha tenido una gran impulso mediático y difusión social en España, gracias a "Gente burbuja", reportaje realizado en mayo por el conocido programa "Conexión Samanta", de Cuatro TV (uno de los canales estatales más conocidos de España).

El documental presenta –a través del hilo conductor de la reconocida periodista Samanta Villar- un día en la vida de varios enfermos de SQM con diferentes situaciones y varios grados de enfermedad: sus continuos y extremos límites cotidianos debido a la SQM, su entorno, sus reflexiones, sus problemas y fuerza de voluntad, su dignidad y enfoque del día a día en función del daño que le produzcan los químicos incontrolados que entren a su “burbuja” y de la resistencia que ofrezca en ese su salud…

La emisión de "Gente burbuja" en Cuatro TV, el 10 de junio, fue éxito de audiencia televisiva en España y se convirtió en trending topic en Twitter por los términos #SQM y #ConexionSamanta. Días más tarde se emitiría de nuevo, con éxito similar, en La Siete (canal de Telecinco); y hace unos días (el 25 de noviembre) de nuevo en Cuatro TV. En este sentido, es esperable que cada cierto tiempo se vuelvan a hacer reposiciones.


LA IMPORTANCIA DE LA EMISIÓN DE “GENTE BURBUJA”


Cada vez que se emite, "Gente burbuja" ejerce en la sociedad una gran labor de divulgación de la SQM, y a la vez de concienciación (y por tanto, de prevención sanitaria), en cuanto al efecto que produce en la salud los contaminantes y tóxicos en los que vivimos inmersos a diario sin que la mayoría de la gente los relacione con el origen o agravamiento de ciertas enfermedades, problemas y/o molestias que pueda tener.

Es por ello que, poniendo caras a una enfermedad como la SQM y mostrando --de forma humana, digna y clara-- los límites a los que a cada enfermo obliga, como mejor se explica todo ello. Y esto es lo que ha conseguido el equipo de "Conexión Samanta" con "Gente burbuja".

El esfuerzo para la realización del reportaje fue tremendo por parte de todos:
  • Por parte del equipo de rodaje, por el riguroso protocolo de asepsia previa de varios días que tuvieron que realizar ellos mismos y a todas sus herramientas de trabajo (que por otro lado, tuvieron que reducir al mínimo).
  • Por parte de los testimonios que participamos, por el gran esfuerzo (y riesgo para nuestra salud) que nos supuso sacar energías complementarias (que no solemos tener, ni para nuestros quehaceres diarios más básicos) y estrategias, para hablar y atenderles el día del rodaje.
En mi caso, una de mis “estrategias” fue acondicionar dentro de mi “burbuja” (mi casa) un espacio alternativo sellado donde refugiarme (una “burbuja” dentro de la “burbuja”), por si la asepsia del equipo de rodaje o de mi ayuda domiciliaria no se hacía correctamente --o quedaba invalidada por cualquier contaminación que me fuera nociva--, y para evitar una crisis tuviera que aislarme de ellos.

Afortunadamente, las lluvias torrenciales repentinas de esos días ayudaron a limpiar el ambiente lo suficiente para (si no descontaminar el aire de la parte de mi casa lindante al pasillo comunitario de mi edificio, de aire viciado porque casi nunca se airea), sí al menos para hacerlo un poco con el de mi ciudad. Esto (y el día nublado, que ayudó a que la luz ambiental no hiciera daño a mi fuerte fotofobia crónica) hizo que en ciertos momentos pudiera salir a la terraza (aunque fuera con mascarilla).


LOS PARTICIPANTES DE "GENTE BURBUJA" 


En el reportaje participamos como testimonios (por orden de aparición):
  • Elvira Roda (Valencia).
  • María José Moya, autora de MI ESTRELLA DE MAR (Madrid).
  • María García (Galicia).
  • Judith Marqués (Barcelona).
  • Manuel Hervás (Madrid).
Además, en la concentración de mayo para la visibilización de las “enfermedades ambientales de sensibilización central”, de la Puerta del Sol de Madrid, que fue promovida por el colectivo Fibroamigosunidos y aparece al final del video, pueden verse afectados, familiares y asociaciones de varios puntos de España, aún las fuertes lluvias de aquellos días, que el día de la concentración sólo pararon justo momentos antes de dar comienzo el evento.


EL PROCESO DE TRADUCCIÓN, SUBTITULADO Y MAQUETADO PARA SU DIFUSIÓN EN INTERNET (con permiso de la productora)


Días antes de la emisión de "Gente burbuja" en junio, Cuatro TV sacó un tráiler en su web que tuvo una gran difusión espontánea en Internet, ya no sólo dentro del ámbito castellano-hablante, sino también del mundo anglosajón, que mostró un gran interés por poder acceder al reportaje en su idioma.

Es por ello que tras emitirse el reportaje en televisión, MI ESTRELLA DE MAR pidió permiso de reproducción en Internet a la productora del programa, BocaBoca Producciones, a través de Margarita Luis, y voluntarios traductores cualificados a través de la red para llevar a cabo su edición bilingüe. Desde aquí, deseo dar las gracias a todos los que se ofrecieron, que fueron muchos.

Y ahí estuvo la primera Bárbara, alguien que hasta que vio "Gente burbuja" no había oído hablar de la SQM, pero que tras el programa se puso en contacto con MI ESTRELLA DE MAR para mostrar su solidaridad e involucrarse en el proyecto de difundir la SQM en Internet, en el ámbito anglo-español. Sin ella y su empuje no hubiera sido posible.


La colaboración entre Bárbara Tortosa Padilla –encargada de la traducción y subtitulado de "Gente burbuja"- y MI ESTRELLA DE MAR ha sido fluida, activa, animosa, comprensiva por su parte con mis límites de salud (que a mi pesar marcaban los ritmos de trabajo y falta de regularidad) y con una sintonía perfecta en nuestros pareceres y pautas a la hora de orientar el trabajo, dado nuestro gusto mutuo por las cosas bien hechas.

De Bárbara decir que actualmente está cursando el último curso de Traducción e Interpretación en la Universidad Autónoma de Madrid y que recién aterrizó en España de su beca Erasmus, dedicó sus vacaciones de verano casi en exclusiva (incluso con varias horas al día) y parte del otoño (ya empezadas sus clases y prácticas) a "Gente burbuja".


Para poder comunicarnos con cierta fluidez, tuvo que aprender a utilizar el sistema de lectura y escritura que empleo (para intentar escribir, aún con la fatiga crónica y problemas neurocognitivos de memoria, atención y concentración que presento, propios de mis patologías), y adaptarse a ello.

¿Cuál ha sido el resultado de nuestra colaboración, de cara a "Gente burbuja"?:
  • La utilización de dos programas de edición de videos y dos de imágenes, según las necesidades de trabajo de cada una de nosotras.
  • La creación de margen alrededor del reportaje para la introducción de subtítulos.
  • La búsqueda de un tipo y tamaño de letra de subtitulado adecuado para personas con fatiga crónica y problemas neurocognitivos, como muchas personas con SQM.
  • La transcripción (en español e inglés), del audio y los textos del video, o sea de casi una hora de reportaje.
  • La introducción de subtítulos en inglés a tres bandas, que además se vieran diferenciados unos de otros: el del audio, y el de los textos del video (el de complemento del audio, y el introductorio de cada participante del video).
  • La creación de una portada y unos créditos finales; y su maquetación con el video del reportaje y una selección de fotos tomadas en su mayoría durante la realización del reportaje.

AGRADECIMIENTOS


A la mediática periodista Samanta Villar y al equipo de rodaje (Margarita Luis, Bea Díaz y Jesús), por su empatía, humanidad, profesionalidad y cariño que nos transmitieron. Dado que las personas con sensibilidad química múltiple, sobretodo las de grado grave, tenemos que vivir mayoritariamente aisladas y sin contacto físico con nadie, ver a alguien que se informe y preocupe por realizar la asepsia de forma rigurosa para acercarse a nosotros, y lo tengamos cerca (ya no digamos si logramos “tocarlo”)… para nosotros es realmente emocionante.

Y GRACIAS POR SACARNOS A LA LUZ PARA LA SOCIEDAD y por el DVD en alta calidad que me enviaron para poder difundirlo en Internet.

A Bárbara, nuestra animosa traductora, que sin su buen hacer, comprensión y empuje, no hubiera sido posible difundir "Gente burbuja" en edición bilingüe.

Recibe nuestros artículos en tu correo. Pincha aquí.

Vótalo en y en votar. Y si te gustó el artículo

también puedes difundirlo en Facebook, Twitter, etc. pinchando en:

27 comentarios:

Sylvia dijo...

Estoy muy emocionada, casi sin palabras. Excelente trabajo cinematográfico, porque MUESTRA lo que es vivir con la SQM, en lugar de describirla, cosa prácticamente imposible. Extraordinario coraje han demostrado l@s participantes afectados, permitiendo que el mundo VEA y COMPRENDA lo que está pasando; es decir, que nuestro planeta se está volviendo tóxico, inhabitable, y mucho más velozmente de lo que anticipábamos. Yo padezco de SQM y Fibromialgia, con bastante Fatiga, y estoy empeorando. No sé cómo voy a hacer para "limpiar" mi apartamento de lo que he juntado durante 20 años. Especialmente los libros, que adoro porque me acompañaron durante mi época universitaria. Ahora me cuesta quitarlos de los estantes, si es que tengo fuerza para leerlos. He sido una gran lectora. Aprecio muchísimo el video que han armado tan cuidadosamente, felicitaciones a todos. Espero que mi familia y algunas amistades lo vean. Están tan ocupados... Mi alimentación se ha vuelto complicada, cada día tolero menos. He visto que mencionan la excelente carne de Argentina. Yo soy argentina y no la puedo comer!! Me he vuelto vegetariana involuntaria, ni el pescado me sienta bien. Soy casi una persona BURBUJA, me falta poco, pienso, pero tengo un marido enfermo a quien debo cuidar. Como a uds., me preocupa el futuro...Abrazos super cariñosos!

Dori Fernández dijo...

Mi querida amiga no puede dejar de felicitarte por tan esplendido trabajo y darte las gracias por tu lucha infatigable muchas gracias por tu labor,
Un abrazo suave y regado de cariño
Dori

Dr. Calderón dijo...

HOLA MARIA JOSÉ, TU REPORTAJE ESTÁ ESTUPENDO Y ES TUYO, TE FELICITO NUEVAMENTE. Y NO QUIERO QUE TE SIENTAS SOLA A PESAR DEL OCEANO ENTRE NOSOTROS, SIEMPRE ESTARÉ AL LADO TUYO, ERES EJEMPLAR.

FELICIDADES Y FELIZ NAVIDAD.

UN CARIÑOSO SALUDO

Maleny Luna dijo...

Mariajo, ¡ERES LA CAÑA DE ESPAÑA! :-) Miles y miles de gracias por todo tu esfuerzo. Y otros miles de gracias para Barbara por la traducción y los subtítulos.

María Sánchez dijo...

MUCHAS GRACIAS, TE DEBO EL NO HABERME VUELTO LOCA. ME HAN DIAGNOSTICADO SQM, ELECTROSENSIBILIDAD Y ANTES FIBROMIALGIA.

MUCHAS GRACIAS DE VERDAD.

Anónimo dijo...

y despues tenemos que ver anuncios como estos que ami me repatean, vergonzoso.....
anuncio de chanel

http://terratv.terra.com/videos/Home/Entertainment/4769-352312/Un-anuncio-de-perfumes-distinto.htm

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Sylvia, me alegro de que Gente burbuja te haya gustado tanto. Efectivamente, está rodado para que se vea el tema “desde dentro” de la burbuja… cosa que fue muy difícil de hacer precisamente por el obligado aislamiento al que la SQM nos lleva a muchos.

El equipo fue encantador, humano, y muy acertado en el enfoque que desde el principio inspiró el reportaje (exponer las cosas con el máximo de dignidad para los enfermos que hicimos de testimonio), así que el resultado final fue muy celebrado por todo el colectivo en bloque (algo que siempre reconforta, tras el esfuerzo) y además, su difusión hizo que lo que es la SQM tuviera una difusión realmente masiva que atrajo a muchas personas de gran calidad humana hasta MI ESTRELLA DE MAR para solidarizarse y/o ser informados de la patología; e incluso para seguir a partir de entonces el trabajo del blog, para apoyarlo.

Además, cada cierto tiempo, el reportaje está siendo repetido en los varios canales estatales que tienen la cadena (todos de gran afluencia de gente), así que cada vez que sale, más gente conoce la SQM y se conciencia.

En fin, que es un reportaje que está ayudando mucho a la concienciación…

Además, gracias a la magnífica y detallista traducción y subtitulado de Bárbara del video, ahora lo tenemos en Internet, ¡y bilingüe, para una mayor difusión!.

Por mi parte, en cuanto tenga fuerzas, lo difundiré aún más a diferentes niveles, aparte de haberlo publicado en MI ESTRELLA DE MAR y sus redes sociales.

De lo que me comentas de los libros. A mí también me apasionan (yo era bibliotecaria-documentalista, así que a mí quitarme los libros es como quitarme un riñón. Aunque ya no pueda leerlos, me gusta saber que están ahí, haciándome “compañía”. Algunos son incluso de mi época estudiantil: escolar, de instituto y universitaria). Quizás puedas encontrar una solución intermedia. No hace falta que te deshagas de ellos. Por ejmplo, si encuentras, podrías comprar estanterías de metal y vidrio –o de madera que toleres, de bosques sostenibles y no tratada--, acristaladas de forma hermética, y poner ahí los libros…

Lo del pescado, yo llevaba años que no podía comer, pero ahora sí puedo hacerlo gracias a haber encontrado pescado de piscifactoría ECOLÓGICO. Podrías indagar, a ver si allí hubiera algo de esto.

¡Un abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Mi querida Dori, las gracias a ti y muy sinceras, por tu constante y animoso apoyo y por tu difusión --a nivel personal y oficialmente como co-administradora de Fibroamigos--, del trabajo que pongo a disposición de todos. Eres realmente un gran aliciente y estímulo :)

Un beso grande,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Doctor, me alegro de que le haya gustado. Sé lo que me apoya y difunde entre sus pacientes el trabajo de MI ESTRELLA DEMAR, desde el otro lado del “charco”. México y España, hermanados.

Un cordial abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Maleny, gracias, jeje. ¡Qué entusiasmo! :)

María José Moya (Mariajo) dijo...

María, cómo me alegro de saber que te he podido servir de ayuda y como fuente de información, para no decaer los ánimos. Un afectuoso abrazo ¡y cuídate!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Anónimo, muchas gracias por ponerme sobre la pista de este deleznable anuncio. ¿Te das cuenta que “los malos anti-perfume” van con mascarilla? ¿Serán cabro-nes?.

Lo que he hecho es que he difundido el tema en mis redes sociales, aportando una serie de enlaces en Facebook y Twitter, para que la gente pueda quejarse en las redes sociales de la promotora del anuncio (Perfume`s Club) y de su protagonista (Verónica Blum). Ahora queda en manos de quien ser parte activa de movilizarse, escribiéndoles a sus perfiles (que como digo, ya he aportado en mi nota ¿VIDEO DE PERFUMES CON MARKETING A COSTA DE LOS SQMs? (enlaces para quejarse en Facebook y en Twitter. Diciembre 2011)). ;)

Un abrazo!,

Anónimo dijo...

Excelente video! muy válidos los testimonios!pude verme identificada en cada uno de ellos ...muy buena fuente de información para los enfermos y para que quiénes lo rodean salgan de su propia "burbuja de normalidad "y reconozcan , apoyen y difundan estos síndromes de sensibilizaión central que tanto daño producen.
Por último quería consultar algo más _ el Dr.Pablo Arnold,que aparece en Madrd es argentino? lo pregunto porque no tenía cento español y casualmente en Rosario (Argentina )hay un m+edico con el mismo nombre y apellido..es muy difícil por estos lares dar con gente idónea en el tema . Muchas gracias y quedamos en contacto! Soy María de los Angeles tengo 45 años y hace más de diez que busco mi diagnóstico ,todo gita en torno a una afectación del sistema nervioso autónomo y me ha dejado limitada en mi propia casa desde hace más de cinco años.Saludos y mucha fuerza a todos y nuevamente gracias por difundir pues dar a conocer es la tarea

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola María de los Ángeles, es un placer saber de ti. Me alegro de que te gustara el programa. En cuanto a tu pregunta, el médico que aparece en él, en consulta, lo hace en Barcelona, pero efectivamente es argentino. Lo que no puedo saber es si el doctor que me comentas de allí pueda ser familiar del de aquí. Allí tiene a la familia y seguramente irá cada cierto tiempo, pero más allá de eso, no puedo decirte más porque desconozco otros pormenores.

También pueda ser que su apellido (Arnold) sea allí muy habitual (como aquí lo es Jiménez o García), y haya dado la casualidad… Pero no sé.

En todo caso, si sospechas que puedas padecer una SQM, por allá ya empieza a haber cada vez un mayor movimiento de despertar (aunque como en España, reunidos alrededor de algunas pocas organizaciones y personas).

En Argentina tenéis:

1.-La AAMMA (Asociación Argentina de Médicos por el Medio Ambiente).
2.-La AAdeAA (Asociación Argentina de Abogados Ambientalistas).
3.-El grupo y asociación Fibroamérica (presidenta: Blanca Mesistrano).
4.-En el Hospital de Clínicas tenéis, al menos que yo sepa, a la Dra. Lunic y al Dr. Azzato (lo que no sé es en qué grado conocerán la SQM y de qué forma la orientan).
5.-el SERTOX (Servicio de Toxicología del Sanatorio de Niños) tenían un artículo sobre SQM al menos hace un tiempo.
6.-La Fundación Pizzuto para la Fatiga crónica y Fibromialgia.

Espero que esta información y los enlaces que te aporto, así como MI ESTRELLA DE MAR, te sirvan para seguir indagando. No lo dejes: sigue buscando tu diagnóstico hasta que lo encuentres.

Un abrazo,

El baúl de Ari dijo...

Me encanto ver con el cuidado y mimo que se hizo conexion samanta y sobretodo vi la fortaleza tan grande que sacasteis para que os grabaran y lo bien que explicasteis todo. Sois unos valientes

Anónimo dijo...

SOLO PUEDO DECIRTE QUE ERES TODA UNA HEROINA, TODOS NOS QUEJAMOS A DIARIO POR MADRUGAR, POR IR AL TABAJO, POR COMERNOS UNOS ATASCOS DE MUERTE, POR AGUANTAR LOS GRITOS DE NUESTROS HIJOS, POR NO TENER UN "ESPACIO" PARA NOSOTRAS ENTRE TANTO ALBOROTO... ¿Y TU? CASI MUERES EN EL INTENTO DE LUCHAR CONTRA ALGO TAN FUERTE COMO LO QUE ESTABA PASANDO EN TU CUERPO POR SEGUIR TRABAJANDO!!!!!! NO CONOCIA ESTA ENFERMEDAD, SOY DE CEUTA, NO HE OIDO NADA PARECIDO POR AQUÍ Y TAMPOCO HABIA VISTO NADA EN TV, HASTA QUE ANOCHE, PREPARANDO LA COMIDA PARA EL DÍA SIGUIENTE YA DE MADRUGADA, POR EL ALBOROTO QUE COMENTABA, QUE ME FALTAN HORAS, PUES TENIA PUESTA LA TELE DE LA COCINA Y PRECISAMENTE CUATRO, Y APARECIO EL PROGRAMA DE SAMANTA TRASMITIENDO ALGO TAN TAN DURO QUE ME HICO PONER A FUEGO LENTO LA COMIDA Y SENTARME A OIR DETENIDAMENTE TODO LO QUE DECIAIS... ME PARECE TAN COMPLICADO ENTENDER COMO PUEDES SEGUIR CON GANAS DE UN DIA A DIA.. ESE DIA A DIA... NO ENTIENDO PORQUE NO SE RECONOCE LA ENFERMEDAD, NO ENTIENDO PORQUE NO OS DAN UNA INCAPACIDAD TOTAL, MADRE MIA SI OS CUESTA RESPIRAR, QUE MAS NECESITAN!. NO ENTIENDO PORQUE SE AYUDA TANTO A UNAS CAUSAS Y NADA A OTRAS. SOLO DECIRTE QUE ME LLAMO ANA, TENGO 30 AÑOS, UN HIJO, UN TRABAJO AGONIZANTE, UN DIA A DIA AGOTADOR, PERO QUE DESDE QUE TE HE CONOCIDO SEGURO QUE ME QUEJO UN POCO MENOS. ESA VALENTIA, ESA FUERZA DE VOLUNTAD, ESA PREPARACION QUE SE DENOTA EN TU FORMA DE ESCRIBIR...TU EXPRESION TRAS ESA MASCARILLA MUESTRA UNA GRAN MUJER DE UNA FORTALEZA TITANICA Y QUE OJALA Y SI NO DESCUBREN NADA PARA TI Y TANTOS COMO TU HOY DIA, TODO LO QUE ESTAS HACIENDO, LO QUE ESCRIBES EN ESTE BLOG, (HE LEIDO TU BIOGRAFIA, ME HAS HECHO LLORAR), OJALA Y SIRVA TODO ESTO PARA QUE NUESTROS NIÑOS NO SUFRAN ESTE TIPO DE ENFERMEDADES EN SOLEDAD, SOLEDAD SOCIAL Y SOBRE TODO SOLEDAD MEDICA. MANDARTE DESDE CEUTA LOS MAYORES DE LOS APOYOS, ME IRE DANDO UNA VUELTECITA POR TU BLOG Y VOY A INDAGAR A VER SI AQUI HAY ALGUN "VECINO" CON SQM. MILES DE BESOS Y FUERZA MUCHA FUERZA!

Asociacion dijo...

Querida Mariajo, siento tanta gratitud hacia ti, tu gran trabajo la gran ayuda que has dado a todos los enfermos, con la difusión he información de la SQM, que solo te puedo decir GRACIAS.
Loli vicente

Kary de Argentina dijo...

Hola, escribo desde Argentina, sufro de artritis psoriasica y artrosis, y me ha sobrevenido fibromialgia, segun los doctores y tengo algun grado de sqm y sensibilidad al wi fi. Envío mi solidaridad para con los enfermos que he visto en el reportaje y los que aun no salen en el, pero que sufren en el mundo de esta enfermedad poco comun. Mi grado no se tan severo, pero he comenzado a descomponerme con quimicos fuertes como el olor a cloro, desodorantes personales o de ambientes, lugares donde hay olor al humo de cigarros, etc. Frente a mi casa, hay un transformador de electricidad, y desconozco si contiene PCB, que es un producto por lo que se, altamente cancerigeno, han fallecido vecinos ancianos y hace 2 años una niña que tenia 5 años enfermo de leucemia y falleció. Toda gente que vive en esta calle. Hay muchos de estos aparatos dispuestos por la vecindad y la empresa Edenor, no los quita, ni los ha puesto bajo tierra. No se si esto puede incrementar la fibromialgia y enfermedades que tengo, mi esposo es enfermo cardiaco desde antes que yo lo conociera, tiene colocados en sus arterias coronarias 4 stents y temo tambien por su salud y la de mis niños. Actualmente no podemos mudarnos a otra casa por razones economicas, pero deseamos irnos cuanto antes. He notado que todos nos sentimos mejor cuando vamos unos dias cerca del rio, porque hay vegetación, poca gente y lejos de la ciudad, hasta me siento mejor para tolerar mis dolores y molestias. Saludos desde Buenos Aires y los acompaño en la lucha, ya que en mi pais no se reconocen como enfermedad ni la fibromialgia (que pocos doctores conocen) ni la sqm o la electrosensibilidad.

María José Moya dijo...

Hola Loli, me han hecho mucha ilusión tus palabras. Y animan mucho ¡Gracías!.

Tu labor al frente de la asociación Asquimiem es estupenda; y además, siempre desde la calidez. Te agradezco, el doble si cabe, tus piropos :)

Un gran abrazo, guapa

María José Moya dijo...

Hola Kary de Argentina, siento mucho tu situación y la de tu entorno a causa de los CEM.

Por lo que cuentas, dado que no os podéis trasladar a otro sitio más sano para vivir, se me ocurre que es importante que la gente de la zona afectada os asociéis para poder luchar por vuestros derechos como colectivo (de vecinos, o de afectados).

Tendréis, con ello, más oportunidad de haceros ver y oir ante las administraciones y con los medios, que si os quejáis por separado (o la gente se queda en casa sin hacer nada).

Sobre los medios de comunicación. Valora lo que te comento: el haceros oir por ellos. Es lo que más temen los políticos. Si el problema se visibiliza, no tendrán más remedio que escucharos, recibiéndoos y hablando con vosotros.

Además, como asociación, grupo, plataforma o similar, podríais:

1. Agruparos con otros grupos que tengan intereses similares (por ejemplo, ecológicos, anti-tóxicos, etc.) y hacer más fuerza aún...

2. Dar charlas de concienciación.

3. Crear un blog, web, foro o grupo en Internet, para informar sobre lo que este problema y/o cómo os afecta a vuestro barrio en particular. Y difundir esto en las redes sociales (Twitter, Facebook, etc.).

4. Pedir ayuda a ONGs que puedan proveer altruistamente de formación (por ej. informática) y equipamiento a vuestra asociación.

Es fundamental, desde luego, que antes de nada, os marcárais unos objetivos bajo los que uniros.

En fin, lo que te comento creo que es el único modo --conforme a lo que me cuentas--, que podría tener posibilidades de desmontar el problema que expones.

Un abrazo y ánimo,

Luis Giannone dijo...

ES UN EXCELENTE TRABAJO, TE FELICITO Y TE ADMIRO,YO SUFRO(porque es precisamente el significado de sufrir)DE FIBROMIALGIA AVANZADA CON FATIGA CRONICA, COMPRENDO TODO LO QUE HAZ PADECIDO PARA QUE SALGA ESTE REPORTE,Y POR MI PARTE YA LO COMPARTI,SOY PERUANO Y TU VIDEO YA LLEGO HASTA EEUU E INGLATERRA. DIOS TE CUIDE HOY MAÑANA Y SIEMPRE.

Diane Peeters dijo...

Shared on the MCS Belgium page.

María José Moya dijo...

Thanks Diane. That's very kind of you. This report was prepared with great effort from all of us. I hope it will be helpful to spread multiple chemical sensitivity.

A hug!

Janyce Shehan dijo...

I am so proud of the people for making this video happen..... I wish more and more videos, news media, anything that gets the extent of this illness out there for the average person to see and witness what life with MCS is really like........... It is also good for the family and friends of an MCS sufferer to watch, to learn to see others not just their loved one suffer........

IT took such an effort to do..... I take my hat off to you all........

María José Moya dijo...

You're right, Janyce. It is very important to disseminate as much information as possible about the problem that is causing toxics on our health.

Thanks for your kind words. They are very important for people who prepare this report. This required a lot of effort.

A hug!

Xavi Perez dijo...

Hola, hoy he visto tu blog, y el documental de Samanta...hoy he conocido la sensibilidad química múltiple. Muchas felicidades por el blog! Espero que paso a paso se os escuche y se os reconozca, y entre todos hagamos un mundo donde todos podamos vivir, más natural...
Mucho ánimo y un abrazo con mucho cariño

Maria Angeles Bello Barco dijo...

Hoy tu blog me ha ayudado a concienciar a una panda de alumnos que me estaban haciendo polvo a base de echarse colonias en clase porque saben que me afecta. Les he puesto el vídeo de "Conexion Samanta"en que Maria José aparecía. Mil gracias por tu testimonio.

Si el tamaño de la página no es de tu agrado puedes cambiarlo pulsando la tecla Ctrl y moviendo la rueda del raton arriba y abajo