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15 marzo 2011

¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?. Tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà, autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar)


Estimados amigos, tengo el placer de presentaros un documento divulgativo sobre sensibilidad química múltiple (SQM) realizado por MI ESTRELLA DE MAR, que cuenta con el honor de haber sido supervisado científicamente por el doctor Joaquim Fernández-Solà, médico internista, experto en SQM de la sanidad pública española, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, miembro del Comité para el Reconocimiento de de la SQM ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de España, coautor del libro “Sensibilidad química y ambiental múltiple. Sobrevivir en un entorno tóxico” (2011) y colaborador científico de este espacio.

La información que el texto presenta se ha centrado en intentar :
  • Ofrecer la mayor cantidad posible de contenidos clave para el conocimiento riguroso, médico y general, de la SQM, en el menor espacio posible para facilitar su difusión y rápida lectura en diferentes ámbitos.
  • Aclarar los conceptos más usuales manejados en SQM.
  • Facilitar una bibliografía básica para los interesados en ampliar conocimientos.
  • Asentar los datos con una bibliografía médica de calidad y la revisión científica de uno de los máximos expertos en SQM del país, para proporcionar al lector una seguridad extra de calidad en el abordaje del texto.
La información se presenta en un lenguaje conciso y sencillo pero riguroso, para su mejor comprensión por parte del amplio abanico de público al que va dirigida, sea este simpatizante, profesional, medio de comunicación, organismo o enfermo.

Por su parte, el formato de tríptico elegido lo hace de fácil distribución por aquellos que necesiten hacer llegar información rápida sobre SQM a cualquier persona u organización de su entorno o país (médicos de familia, especialistas, odontólogos, abogados, trabajadores sociales, enfermeras, hospitales, centros de salud, inspectores médicos, sindicatos, mutuas de trabajo, Seguridad Social, jueces, psicólogos, asociaciones de vecinos, mesas informativas, manifestaciones, centros culturales, mercadillos, amigos, familia…). Todos ellos podrán hacer uso del tríptico con completa tranquilidad.



SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
(SQM)

Revisión científica

Dr. Joaquim Fernández-Solà
Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, profesor de la Universidad de Barcelona, experto en SQM-SFC-FM-EHS

Autora
María José Moya Villén
Difusora de la SQM en los medios, afectada grave, autora del espacio pionero en SQM “MI ESTRELLA DE MAR”.

mi-estrella-de-mar.blogspot.com

¿QUÉ ES LA SQM?

Un síndrome ambiental crónico, limitante y orgánico, causado por exposición a los químicos sintéticos tóxicos cotidianos en que vivimos inmersos y que provoca multitud de síntomas en diferentes sistemas corporales.

¿QUÉ DESENCADENA LA SQM?-1-

La exposición a una o varias sustancias tóxicas en una dosis única alta (ej. la fumigación de nuestro puesto de trabajo), en varias dosis menores (ej. el trabajo en entornos especialmente químicos como peluquerías, empresas de pintura, de limpieza, etc.) o a una dosis baja pero continua (ej. a través de la comida, el agua, el aire, el aseo personal, la ropa, la colocación de amalgamas dentales…). El ámbito es sobretodo laboral, doméstico o un accidente casero.

¿CUÁNDO SE ENFERMA DE SQM?

Cuando el cuerpo se sensibiliza a la exposición de químicos sintéticos y a partir de entonces deja de tolerarlos y responde de forma anormal. El proceso se denomina “pérdida de tolerancia inducida por tóxicos” (TILT) -2-.

¿CÓMO SE INICIA LA SQM?

Tras la exposición al desencadenante se presenta en dos fases:
  1. De iniciación.- En que la persona suele presentar de forma brusca signos irritantes de mucosas, dermis y/o vías respiratorias -3- y a partir de entonces su reactividad se amplifica y “generaliza” a otros químicos no relacionados con los iniciales (spreading), mientras los síntomas aumentan y el olfato se sensibiliza.

    Además aparecen intolerancias medicamentosas, alimentarias, sensitivas (a olores aún naturales, sonidos, luz solar, vibraciones, cambios de temperatura…) y al alcohol, entre otros.
  2. De provocación.- Donde la exposición o ingestión de agentes provocadores, aún a dosis mínimas desencadena a partir de entonces la aparición o agravamiento del cuadro de manifestaciones que conforma la enfermedad.
¿A QUÉ ÓRGANOS AFECTA?

Sobretodo al cerebro, a nivel del sistema límbico y el córtex (sistema nervioso central). También pueden verse alterados órganos de otros sistemas como el respiratorio, cardíaco, endocrino, músculo-esquelético, gastrointestinal, dérmico, ginecológico, otorrino...

¿CÓMO ACTÚA LA SQM?

Según diversos estudios -4-, el proceso es como sigue:
  1. Acceso del químico al sistema nervioso central, vía tracto olfatorio-sistema límbico.
  2. Excitabilidad de las neuronas límbicas. Aumento de la reactividad, que a su vez refuerza la excitabilidad.
  3. Cambios en la actividad de las neuronas límbicas y de la estimulación cortical.
  4. Alteración de un amplio espectro de conductas y desregulación de funciones fisiológicas.
  5. Producción de síntomas persistentes de tipo orgánico (NO psicosomático), cognitivo y afectivo.
En conclusión, el cuerpo va llenándose de forma rápida o progresiva de una carga tóxica que, cuando rebasa el límite de tolerancia, aparece la SQM. Tras ello, el proceso se profundiza y cronifica.

¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?

Son variables en tipo y cantidad, según la persona -5-, pero siempre se ve afectado el sistema nervioso central.

AGENTES DESENCADENANTES

Son muchos, sobretodo los que tienen “olor” (fragancias).

Colonias, productos de limpieza, de aseo personal, cosmética, detergentes, suavizantes, papel impreso, agua del grifo, humo de tabaco, derivados del petróleo, telas sintéticas, material de construcción, pinturas, ambientadores, lugares no ventilados, rotuladores, óleos, disolventes, plaguicidas, elementos recién comprados (ejs. muebles, coches…), moho, antipolillas, polvo, moquetas, sprays, insecticidas…

¿QUÉ COMORBILIDADES TIENE? -6-

Son frecuentes la fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC-EM) y la electrosensibilidad (ES), todos ellos síndromes de hipersensibilidad central. También el síndrome seco de mucosas y otros.

Además pueden aparecer alteraciones del ánimo secundarios a la SQM (ej. depresión reactiva) por la incertidumbre, incomprensión, aislamiento, disminución drástica de calidad de vida, cambio brusco de hábitos y sufrimiento que la afección produce como cuadro crónico, limitante y poco conocido que es.

¿QUIÉN DIAGNÓSTICA LA SQM?

Por su naturaleza, médicos internistas, neurólogos y toxicólogos, aunque dado que la Medicina no la ha englobado en una especialidad de momento, puede hacerlo cualquier profesional que conozca la enfermedad.

¿CÓMO SE DIAGNÓSTICA LA SQM?

El diagnóstico es clínico y se basa en los siguientes parámetros:
  • Anamnesis: interrogatorio experto y minucioso para detectar síntomas y signos, contexto químico de inicio (laboral o personal), evolución, entorno químico actual y cumplimiento de Criterios de Consenso (1999).

    Es fundamental escuchar atentamente el relato del paciente a través de la Historia Clínica dirigida.

    Herramienta de apoyo de interés: Cuestionario QESSI (Miller), con el que se cuantifican cuatro grados de afectación. Se recomienda llevar hecho a la cita.
  • Exploración física y observación de signos, si los hubiera en el momento (eritema, ronquera, trastornos del habla, de atención, tripa hinchada, fonofobia…). Serán útiles las fotos que el paciente aporte con signos identificables de su persona.
  • Pruebas complementarias (in situ o externas): a criterio del experto y de los especialistas de soporte, tanto para corroborar signos de SQM (ej. alteraciones en el sistema nervioso central) como para establecer un diagnóstico diferencial con enfermedades similares (FM, SFC, alergias…) u otras de esfera diferente de la SQM (ej. los trastornos psiquiátricos).
Criterios diagnósticos de consenso para la SQM (1999) -7-:
1. Los síntomas son reproducibles.
2. La condición es crónica.
3. Niveles bajos de exposición ocasionan manifestaciones.
4. Los síntomas mejoran o se resuelven al eliminar los incitantes.
5. La respuesta se presenta a múltiples sustancias sin relación química entre ellas.
6. Los síntomas implican múltiples sistemas orgánicos.

¿TIENE TRATAMIENTO?

No para curar, sí para mejorar. El consenso médico establece que lo más efectivo para bajar la carga tóxica corporal del afectado es evitar su reexposición a los agentes desencadenantes, aún a dosis mínimas.

Hay cuatro métodos de evitamiento del riesgo:
  1. Eliminándolo (tanto del aire -con purificadores específicos para SQM- como del entorno -sustituyendo lo convencional por ecológico sin olor, o que se tolere-).
  2. Aislándolo (en zonas herméticas).
  3. Protegiéndose de él (poniéndose una mascarilla de carbón activo cuando sea necesario, sellando puertas y ventanas con cinta de aluminio o carrocera, etc.).
  4. Alejándose del riesgo (evitando personas con fragancias, fumadoras o que beban alcohol; y ambientes cerrados -especialmente perfumerías y lugares sin ventilación, con ambientador, higienizados recientemente con productos de limpieza agresivos o recién fumigados como tiendas, bares, piscinas cubiertas, baños públicos, cines, taxis, hospitales…-).
La aplicación de los dos primeros puntos al hogar o zonas de actividad laboral se denomina “control ambiental”.

En ese control ambiental, debe tenerse en cuenta y evitar la electrosensibilidad que suele asociarse a la SQM. Se aconseja tener pocos aparatos eléctricos, desenchufarlos tras su utilización (ej. el Wi-Fi y el móvil) y eliminar la contaminación electromagnética (teléfonos inalámbricos DECT, Wi-Fi, fluorescentes...). Especialmente, el dormitorio se mantendrá libre de ondas, sobretodo cerca de la cabeza (use despertador a pilas).

Además, si las intolerancias de la SQM y las posibilidades del paciente lo permiten, deben tratarse las comorbilidades y síntomas de la SQM. Se intentará bajar la carga tóxica del paciente por medios naturales complementarios (educación ambiental, suplementos nutricionales sin excipientes ni conservantes, ejercicio físico suave, saunas desintoxicantes…).

¿QUÉ NO ES LA SQM?

NO es una alergia.- Las alergias actúan sobre el sistema inmunológico. La SQM sobre el sistema nervioso central sobretodo y multitud de otros sistemas (incluido el inmune).

NO es una sensibilización a un solo producto.- La sensibilización específica atañe sólo a uno o pocos químicos específicos. Produce un síntoma concreto (ejs. humo de tabaco-migraña; lejía o amoniaco-tos repetitiva o irritación faringea) y no interfiere de forma generalizada en la vida diaria. En la SQM se intolera una gran cantidad de químicos, es multi-sintomática y limita grave y continuamente la vida del afectado.

NO es una intoxicación.- Las intoxicaciones se reflejan en las analíticas, la SQM no.

NO es una enfermedad mental.- Es frecuente confundir los síntomas de SQM con una somatización u otras enfermedades psiquiátricas.

NO es una “enfermedad rara”.- Es una enfermedad ambiental y emergente (los datos varían según los estudios y a ello se añade la falta de profesionales que sepan reconocerla, pero se estima que el 15% de la población mostraría algún tipo de “sensibilizaciónen algún momento de su vida, y entre un 0,5 y el 1%, diversos grados de SQM).

CARÁCTERÍSTICAS DE LOS SÍNTOMAS

Según la carga tóxica del paciente en el momento, sus defensas y su hipersensibilidad concreta al agente, el inicio de síntomas podrá ser brusco, progresivo, o posterior a la exposición (en minutos, horas o días), de intensidad leve, moderada o intensa, y de resolución o mejoría breve (minutos), media (horas) o larga (días, incluso semanas).

BIBLIOGRAFÍA DE INTERÉS

Libros y artículos
-Fernández-Solà J et al (2011) Sensibilidad química y ambiental múltiple: sobrevivir en un entorno tóxico. Barcelona: Viena Ediciones.
-Fernández-Solà J, Nogué S (2007) Sensibilidad química y ambiental múltiple. En: Jano. 1662:27-30 [nota: con cuestionario QEESI resumido].
-García F, Cuscó AM (2006) Intolerancia química múltiple. En: Abriendo camino: principios básicos de fibromialgia, fatiga crónica e intolerancia química múltiple. Barcelona: Tarannà. p. 233-69.
-Ortega Pérez A (2005) Sensibilidad a múltiples compuestos: una enfermedad comúnmente inadvertida. En: Med Clin (Barc) 125:257–62.
-Prada C (2009) SQM, el riesgo tóxico diario. Madrid: Fundación Alborada.

Enlaces
-Criterios de consenso 1999 (original)
-Cuestionario QESSI (original)
-Directrices para ver a alguien con SQM (2009)
-El 112 ante la SQM (EEUU. 2010)
-Investigación “peer-reviewed” sobre SQM, 1985-2009
-Medicación y farmacología en SQM (2006)
-Plan Europeo sobre Medio Ambiente y Salud, 2004-2010
-Protocolo hospitalario para SQM (Australia. 2010)
-Protocolo hospitalario para SQM (Canadá. 2008)
-SFC y su relación con la SQM (2007)
-Test de tolerancia a materiales para SQM (2010)

Notas a pie de página
-1- Cullen definió la SQM por primera vez en 1987, como “un trastorno adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referibles a múltiples sistemas orgánicos, que ocurre en respuesta a la exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de las que se han establecido como causantes de efectos perjudiciales en la población general”. El término que eligió fue el de “Multiple Chemical Sensitivities” (MCS).

-2- Miller CS (2001) Toxicant-induced loss of tolerance. Addiction 96(1):115-37.

-3- Rinitis, faringitis, ronquera, afonía, conjuntivitis, sinusitis, tos recurrente, sensación disneica, dermatitis, eritema, prurito…

-4- Arnold P (1999) Síndrome de sensibilidades químicas múltiples y sistema límbico. En: Temas de alergia e inmunología. Buenos Aires: Asociación de Alergia, Asma e Inmunología.

-5- Disfunción cognitiva y del habla, confusión mental, cefaleas, vértigos, mareo, fatiga extrema, dolor muscular generalizado, fotofobia, fonofobia, trastornos respiratorios, irritación de vías respiratorias, ronquera, arritmias, fasciculaciones, desorientación espacial, tinnitus, tensión muscular, náuseas, sabor metálico, sueño repentino insuperable, problemas digestivos, diarrea súbita, falta de fuerzas repentina, malestar general, presión cerebral, inestabilidad motora, tos recurrente, piernas inquietas al comienzo del sueño, petequias…

-6- Lavergne MR et al. (2010) Deficiencias funcionales en el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la hipersensibilidad química múltiple. Can Fam Physician 56(2):e57-e65.

-7- Bartha L. et al. (1999) Multiple chemical sensitivity: a 1999 consensus. Arch. Environ. Health 54:147-49.

Fecha tríptico.- Marzo 2011 -distribución gratuita-. Autora fotografía portada.- Elvira Megías (mayo 2010). © Mi Estrella de Mar 2011. Fuentes y textos de la bibliografía en: mi-estrella-de-mar.blogspot.com

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22 comentarios:

eiswomann dijo...

Es increible, a medida que conoces y lees, ver cómo relacionas experiencias y sintomatologia a lo largo de tu vida, que creias normal, y está totalmente relacionada con la sqm. Y vas ligando cabos cada dia más. Otra cosa es ver que a tu alrededor hay personas que explican sintomatologia parecida, es decir que probablemente ya tengan sqm o la desarrollen.

Gracias, Mariajo, por tu constante esfuerzo por ayudar a conocer y a evitar empeorar, y gracias a "mi"(pues el ha sido el unico profesional, y ademas experto en la materia, que me ha mostrado qué era lo que me ocurria, y ha calmado una parte de mi alma) doctor J. Fernández-Solà por esta excelente colaboracion en esta pagina tan implicada y especializada.

Bendiciones.

Anna dijo...

gracias por el esfuerzo, a ver si quien no quiere enterderlo le és ahora más facil.

tania dijo...

Querida Mariajo:
Cuanto me alegro que hayas podido hacer este proyecto, que tantas ganas tenías de poner en el blog para ayudar a tantas personas.
Gracias por la parte que em toca.
Te felicito por el gran trabajo lo bien echo que está, esto no es raro por que tus trabajos siempre son fantásticos.
Ya sabes que yo inmediatamente y con tu permiso lo envíare por correo q personas que les pueda interesar mucho.
Muchas gracías solo espero que no te pase demasiada factura para tu salud.
Un abrazo Tania

Sylvia dijo...

Muchísimas gracias, Mariajo. Aquí está todo bien sintetizado y clarísimo para que lo lean nuestra FAMILIA y nuestras AMISTADES.
Más claro imposible! También enviaré copia a mis médicos. Has hecho un trabajo maravilloso, por lo cual te agradezco desde el fondo de mi alma.
Estoy pensando en mudarme de la ciudad de Buenos Aires a nuestra hermosa provincia de Córdoba. Esto me pone muy nerviosa (las mudanzas son de terror...), porque tengo que vender mi apartamento y solamente pensar en que debo recibir a los probables compradores y al de la inmobiliaria me pone tensa...Ni hablar de la papelería, la escritura y demases..jajaja..! ¿Sobreviviré? Mi SQM está peor, la Fibro duele como siempre. El poblado en Córdoba donde ya encontré la casita de mis sueños es suficientemente grande como para tener todo lo que necesito, creo yo. ¡Quiero respirar aire de las sierras! Como siempre, yo muy charlatana...pero si no te visito por aquí será porque estoy en plena mudanza (también tengo que organizar el traslado de mi marido enfermo...ay! ). Y luego allá tendré que elegir nuevo proveedor de Internet...etc!! Besos y abrazos, mujer maravilla (lo digo con absoluta seriedad).

susana dijo...

Felicidades por el proyecto que has hecho, y tambien importante que un gran profesional como el Dr Fernandez Sola y tan interesado por estas enfermedades y que sigue luchando para que se le de la gran importancia QUE TIENE ESTA ENFERMEDAD.
haber si los que critican tan mal estas enfermedades van cambiando el chip y nos abren mas las puertas a tantas personas que las padecemos, y no quieran seguir ridiculizandonos que todo viene de la cabeza( vaya de nuestro coco)dicho por muchos medicos.
Voy leyendo todo lo que estoy recibiendo en mi correo y me gusta mucho tu blog es muy interesante y importante y ajuda a tener mas información
Gracias

Anónimo dijo...

Conciso, sencillo y riguroso, interesante y claro !! Necesario para que cada vez más personas seamos conscientes del peligro de esta enfermedad ambiental !!Miles de Gracias por tu infatigable y maravillosa labor !! Besos :)
Paula

María José Moya (Mariajo) dijo...

Eiswomann, sí que es habitual lo que comentas. Tras el diagnóstico de SQM y una vez que nos hemos informado sobre la patología, es cuando echando la vista atrás y analizando retrospectivamente nuestra vida nos damos cuenta de los “toques” que nuestro cuerpo nos había estado dando.

Con ello nos avisaba de cómo íbamos a acabar de seguir por ese camino exponiéndonos a los químicos que ya nos estaban dañando de esa manera por entonces.

Es por esto que es tan importante un diagnóstico precoz y una “educación ambiental” que debería venir a través de nuestros médicos, profesionales sanitarios en general y la Administración, para hacernos conscientes de nuestro entorno. Es una pena que esto no se dé.

Con ello estoy segura de que podrían evitarse muchos casos. Se podrían reconducir las actitudes de exposición del individuo y de las comunidades si se cogieran los casos en los estadios más tempranos de la enfermedad.

Así se bajaría la carga tóxica corporal del “candidato a enfermo” a niveles de nuevo “normales”, antes de que traspasara la frontera hacia la cronicidad que indica que la SQM ya se ha asentado.

Cuánta gente, con un diagnóstico temprano, no hubiéramos llegado a un grado tan grave de SQM, destrozando con ello nuestras perspectivas de vida, de crecimiento personal, social y profesional, nuestros muchos años de formación y estudios, y de ilusiones. Incluso también la mera interacción emocional y física con otros seres humanos que, en los casos más graves de la patología, no podemos tener porque no se nos puede acercar nadie para darnos la mano o un reconfortante abrazo sin provocarnos una crisis si no ha hecho una rigurosa asepsia previa (y esto, no nos engañemos, en una época en la que todo es de usar y tirar, incluidas las amistades, apenas nadie quiere hacerlo).

En fin, niña, dado el panorama, la cuestión es positivizar. No es ver lo que no tenemos, sino lo que, con lo que tenemos, podemos hacer y ofrecer, aún con nuestros límites. Y lo que podemos hacer es ir con dignidad por el mundo, porque independientemente del grado de salud que uno tenga y de las cartas que le hayan sido repartidas en la Vida, estamos nosotros como seres humanos pensantes para reconducir todo esto en algo positivo, útil y como vehículo con el que aprender aspectos de nosotros mismos y de las personas que nos llegan a raíz de la enfermedad, y que de otro modo seguramente no hubiéramos aprendido, conocido o valorado…

Por ejemplo, “gracias” a la SQM es que en estos momentos conozco a personas apreciadas de las que siento apoyo y cariño como tú, Toñi de Huelva, Dori y Chary de Fibroamigos, mi ayuda domiciliaria Lola, el psicólogo que desde hace un mes viene a mi casa (Javier), María Zambruno, Juan Vilas y su mujer (que por mi santo ayer me regalaron un increíble video que me han hecho con esfuerzo --dada la fibromialgia de Juan--, con un montaje de fotos mías que escogieron de mi página de MI ESTRELLA DE MAR en Facebook junto a imágenes y música de las fallas de su cosecha como buen valenciano que es), o a nuestros magnífico Dr. Fernández-Solà, el Dr. Ortega, Judith Gelfo, Judith Marqués (gracias a cuyos desvelos en homeopatía más de una vez he podido retomar la lucha con mi fuerte fatiga crónica para que este blog pudiera seguir su andadura)… :-)

En fin, tenemos una nueva vida y la sintomatología continua es dura… muy dura, muchas veces. Pero más que echar de menos lo que dejamos atrás o el proyecto de persona al que aspirábamos, dado que esto además nunca se suele cumplir, más bien es ver qué nos ha aportado lo nuevo que nos llega, cómo podemos luchar para hacer las cosas bien o lo mejor posible, no darle vueltas a lo poquito que --es cierto--, podemos hacer, y ser felices con las pequeñas cosas que vayan surgiendo en el día a día.

Y las gracias a ti, por estar ahí y tus palabras tan extensas, animosas y cariñosas :-)

Un gran abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Anna, completamente de acuerdo. El objetivo de este tipo de trabajos es precisamente hacérselo más “difícil” a los que niegan este tipo de enfermedades por simple desconocimiento, por ofuscación o por simple “por que sí”.

Que además, tenga la revisión de un profesional que tiene el respeto, la proyección y la reputación del doctor Fernández-Solà, se lo hace aún más difícil si cabe, por lo que su compromiso con este trabajo es realmente de agradecer por todo el colectivo.

Con ello nos ayuda a tener un documento importante, de carácter divulgativo y de fácil entrega, que podemos entregar con plena confianza a cualquier profesional al que queramos hacerle llegar una información rápida, pero seria, de lo que es la SQM.

Un abrazo Anna,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Tania, cómo me conoces :-) Sí, efectivamente, cada vez que acabo de hacer y publicar una entrada necesito al menos un par de días para intentar estabilizar el exacerbamiento de la fatiga crónica habitual y de las náuseas que me produce el esfuerzo realizado… y de ahí que en ese día y los posteriores suela estar “ilocalizable” para todos. Luego, poco a poco voy asomando de nuevo la patita, aunque apenas con el tiempo justo para volver a la carga para llevar a cabo el siguiente artículo para el blog --semanal, porque el cuerpo no suele darme fuerzas de más--.

Y sí, esta entrada era de esas cosas que llevaban en mente desde mayo del año pasado (2010), nada menos. Pero bueno, cuanto más meditadas las cosas, luego, cuando uno se pone, más rápido salen (incluido el pautar el tiempo que se llevará y si los límites de salud dejarán abordar o no el proyecto, porque anda que no se quedan cosas y propuestas en el camino --algunas muy interesantes--, por falta de fuerzas…).

Lo que me alegro mucho cuando estoy haciendo estas cosas es imaginarme lo mucho que os podrá servir a todos –compañeros y profesionales—y esto se convierte en un buen estímulo para seguir trabajando en ello hasta que lo ultimo y publico.

En esta ocasión, además, la inestimable colaboración del Dr. Fernández-Solà ha sido una inyección de fuerzas más si cabe, para ofrecer un buen trabajo.

Me alegro de saber que su difusión --a través tuya y de quienes lo puedan ver de valor para difundir la SQM de forma rápida y fácil pero rigurosa--, pueda servir a la mayor cantidad posible de población para aclarar conceptos y ayudar a informar sobre nuestra patología.

Un cariñoso abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Sylvia, cómo me alegro que este trabajo te podrá ayudar a conocer mejor la SQM a tu familia, amigos y médicos. Me hace muy feliz, de verdad. Este tipo de cosas son las que incentivan a seguir trabajando aún con mis límites. Gracias, de verdad, por comentármelo :-)

Sobre lo de tu mudanza, me parece fantástico, porque si ves que tu casa, por mucho que la adecues, no te sirve (o sí te sirve pero tienes la oportunidad de cambiar a otra que mejor, en cuanto que esté en un entorno con menos químicos ambientales), pues adelante. ¡Es genial!. Te animo a ello y te mando todos mis buenos deseos para que el proceso te sea lo menos gravoso posible para tu salud y energías.

Eres un encanto de persona y una mujer luchadora y fuerte (algo que me has demostrado de sobras en el tiempo que te conozco, aunque cada una esté a un lado del océano). Piensa en ello cuando veas que desfalleces, ¿sí?.

Y gracias de verdad, por los piropos hacia mi persona, que te agradezco mucho. La verdad es que es bonito y ayuda en el día a día tanto personal como en el trabajo con el blog y todos sus complementos.

Un agradecido y cariñoso abrazo, querida Sylvia.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Susana, gracias por comentar y hacerme saber con ello de tu presencia. Me ha gustado mucho tu comentario y además te agradezco que me hagas saber que el blog te gusta tanto porque siempre motiva a seguir trabajando.

Y sí, tienes razón que la importante colaboración del Dr. Solà en este trabajo es inestimable. Es una persona a la que admiro.

Realmente me siento muy afortunada de poder contar –para vosotros—con la presencia activa y solicita de colaboradores en MI ESTRELLA DE MAR de la máxima talla, expertos de SQM, como el Dr. Fernández-Solà y el Dr. Ortega, o profesionales como Judith Gelfo (odontóloga), el Colectivo Ronda, la cooperativa ecológica Trèvol, el periodista y presidente del Fodesam Carlos de Prada, el Dr. Calderón (de México)…

A pesar de lo limitante que es esta enfermedad que padecemos y esta continua sintomatología que no me deja vivir con un cierto porcentaje de calidad de vida aceptable, esto no me impide ver –y disfrutar—de este tipo de cosas buenas, motivadoras e importantes.
Y no es por ganas de ver el vaso medio lleno en vez de medio vacío, sino por ganas de ver que el vaso “contiene algo”… y eso es siempre positivo y valorable.

Susana, gracias, de verdad, por traspasar la barrera del anonimato de Internet para hacerme llegar tu cariñoso comentario. Lo valoro mucho.

Espero ir sabiendo de ti a partir de ahora –si te apetece--, cuando la salud te lo permita; y que los artículos que vaya realizando te sigan pareciendo interesantes y útiles. Eso me hará muy feliz.

Un muy cordial abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Paula, si, ¿has visto?, he conseguido realizar algo de forma “concisa”, con lo difícil que me es (es uno de mis caballos de batalla por el tipo de trastornos cognitivos que me produce la SQM, pero mira, se ha podido conseguir).

Gracias por pasar y dejar un comentario tan motivador y gratificante, así da gusto seguir trabajando y abordando proyectos para vosotros.

Un besote guapa (y un abrazo grande y fuerte)

Matallana dijo...

Enhorabuena Mariajo, está fenomenal y es de gran utilidad para la comunidad de afectados. Ya está en la web de sfc-madrid y divulgado entre nuestros contactos.
Un abrazo
María

María José Moya (Mariajo) dijo...

María (Matallana), cómo me alegro de lo que explicas, así como de verte por aquí comentando.

Saber que la información es de interés para los compañeros siempre gratifica, pero más si cabe si de forma concreta lo comenta una asociación tan seria y comprometida como la tuya de SFC-Madrid, que además la difunde.

Creo que el objetivo del tríptico sobre SQM, que era ofrecer en poco espacio algo lo más riguroso posible con el máximo de explicaciones informativas y profesionales en un lenguaje asequible, tanto para afectados como para profesionales, afortunadamente se ha podido conseguir.

Y el respaldo del Dr. Fernández-Solà al texto, es una garantía de tranquilidad y fiabilidad para todo aquel que quiera aportarlo a su médico, ambulatorio u otros entornos más informales como jornadas informativas, mercadillos, listas de firmas, conferencias, días “del 12 de mayo”…

En fin, que espero que el trabajo sea de utilidad para el máximo de personas posible, seamos afectados, o profesionales, medios de comunicación o simpatizantes.

Un gran abrazo María y mi enhorabuena por tu riguroso trabajo divulgativo (espero que el SFC te esté dejando disfrutar de estos días de Semana Santa),

Sean Curiosos dijo...

Hola, hemos hecho una entrada en nuestro blog Sean Curiosos sobre el tema. Les avisamos que hemos copiado parte del contenido, citando como corresponde y enlazándolo a su blog.
En nuestro país nadie habla de esto, es imperativo que la gente se informe de cómo afecta este "moderno" modo de vida que, por cierto, es muy egoísta.
Saludos desde Argentina

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Gracias por comentármelo “Sean curiosos”. Acabo de ver tu entrada. Te agradezco mucho que te hayas eco de la sensibilidad química múltiple allá en Argentina, así como la referencia que hacéis a mi trabajo y al video de Gente burbuja, que efectivamente, como decis en vuestro artículo, es muy recomendable de ver.

Pongo aquí, el enlace a vuestra estupenda entrada:

"GENTE BURBUJA" (blog "Sean Curiosos". 11 diciembre 2011)

Tienes razón, que para que la gente conozca estos temas con el fin de que puedan tomar conciencia de que existen, hace falta difundirlos lo más posible.

En este sentido, me he encontrado a gente que, tras salir la SQM en los medios o haber leído algo sobre ello en un blog, se ha dado cuenta de que la sintomatología que padecía y que no sabía a qué se debía era producto de una incipiente SQM (o ni tan “incipiente”).

Mientras, los médicos ni les habían hecho caso, o incluso los habían mandado al psiquiatra o al psicólogo, por evidente ignorancia de que lo que tenía en su consulta era un caso de SQM.

Pero es esa maldita manía que tiene el ser humano (y por tanto, también la mayoría de profesionales sanitarios) de estigmatizar y psiquiatralizar, por sistema, todo lo que no conozca, ¡aún siendo evidente que la persona que tiene delante se expresa y actúa de forma sensata y cuerda! (sólo que asustada por unos síntomas que no entiende, y que es por lo que había ido al médico: para que le digan qué le pasa, y de no saberlo, para que lo indaguen. No para que le den la espalda sin más!).

Lo que me ha llamado la atención de tu artículo es que, por lo que comentas… deberías tener cuidado con lo que te pones, comes, bebes, vistes…

No hace falta caer con SQM para tomar conciencia, porque pensad que una vez que la SQM se desata no hay vuelta atrás; pero si se coje a tiempo, y se toman medidas de evitamiento de lo que ya notamos que nos perjudica, ¡en principio, no habría por qué desarrollarla.

A la mayoría de nosotros, nuestros cuerpos nos había dado avisos previos, que ignoramos porque nadie nos dijo que existía una patología llamada SQM y que debiamos tomar conciencia de aquello tóxico con lo que nos estábamos rodeando desde nuestro mismo nacimiento, para empezar a vivir de forma más sana.

Al menos, piensa en eliminar de tu vida lo que ya estás notando que te daña.

Ahora, sin SQM, y haciendo algo tan fácil, puedes seguir haciendo tu vida sin más; pero como ignores lo que tu cuerpo ya te está “diciendo”, puede que más adelante se te rebele y acabes teniendo que tomar medidas al respecto, pero ya no por iniciativa tuya, sino porque no tengas más remedio… como a los SQMs nos pasa.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- Me resulta muy significativo lo que te pasa con el tema del teléfono móvil: ¿sabes que hay una enfermedad “hermana” de la SQM (hermana, porque cuando se desarrolla una de ellas, es frecuente que se acabe desarrollando la otra, en mayor o menor medida) que se llama “electrosensibilidad”, o “electrohipersensibilidad” (EHS)?.

Por ello, intenta evitar el móvil. Pero si no tienes más remedio que llevarlo encima (por ej., por motivos laborales), sigue unas sencillas recomendaciones, al menos las dos siguientes, ¿vale?:

-Llévalo apagado siempre que puedas y de estar encendido ponlo lo más alejado de tu cuerpo (por ejemplo, en un bolso, y con de esas fundas que venden para minimizar la radiación del teléfono móvil -y que también se puede dejar puesta mientras hablas por él).

-Ponle un cable especial para hablar mientras lo tienes alejado que también te sería de utilidad (en el enlace que te paso, donde se dan una serie de consejos, verás la foto de cómo es).

Te paso alguna información básica sobre el tema de la EHS, por si te fuera de utilidad.

Por lo que he leído en tu entrada sobre tu “experiencia” con los químicos, así como con el teléfono móvil, yo intentaría tomar algunas pautas de salud consciente, que no te serían trabajosas de adoptar, y que te podría prevenir de que los problemas en este sentido (y otros de salud y/o calidad de vida), pusieran ir, quizás, a más.

No tienes por qué correr el riesgo, y menos cuando ya conoces por mí, lo que hay en estos temas, y podrías evitarlos con serenidad y sin nervios, pero de forma estable y con espíritu positivo, pensando que lo haces de forma animosa porque con ello te estás haciendo cargo de forma consciente de tu salud (y de los que te rodean, que seguramente al verte puede que alguno siga tu ejemplo).

-QUÉ ES LA ELECTROSENSIBILIDAD (web de Alberto Cela)

-ELECTROSENSIBILIDAD.- 15 consejos para evitar la exposición a los CEM en su cuerpo y el hogar

Un abrazo,

Angelica Jensen dijo...

uy creo que tengo esto...hace largo tiempo llevo con sintomas de alergia; bronquitis todo el año y tos, nada me mejora, prurito sin que antes fuera alérgica, ahora tengo dificultad para tragar como si tuviese algo en la tráquea y me cuesta tragar, el sabor metálico siempre, mareos y tinitus...dolor de cabeza cuando paso en el computador...ahora me he sentido mejor porque evito estar todo el día en el computador...pero antes no era así me vine a vivir a Suecia y me enfermé antes vivía en Chile y en España y en España me fue mejor pero en Chile pasaba con vómitos muy seguidos aunque nunca le dí importancia pero estoy segura de que era el agua de grifo en España anduve mejor porque bebía agua de botella...y aquí en Suecia todo se hace en computador y hace mucho frío por eso la gente siempre en casa jugando juegos en el ordenador o haciendo trabajos del cole en el ordenador este es un país muy tecnológico...y la estática es terrible a mi me da los tremendos golpes de corriente...además se me duermen las manos y los pies...Pero mi marido que es sueco no me cree nada y a todo le encuentra una explicación...
Mi correo es anfagonoli@hotmail.com por si quereís contactarme...
Saludos y sigue adelante con tu lucha!

VICTORRES @VIKO52 dijo...

Mientras más leo más aprendo y sobre todo más ADMIRO la loable labor de MariaJo(con todo el sacrificio y agotamiento que conlleva dicha labor)
Deseo mucha fortaleza y tenacidad para esta gran Luchadora por La Vida. Bendiciones.
Namaste.
desde Caracas, Venezuela.

María José Moya dijo...

Muchas gracias Víctor, por tus amables palabras. Eres un encanto. Me alegro de que hayas visto una utilidad a lo que estás leyendo en MI ESTRELLA DE MAR. Tu interés sincero tiene un doble valor añadido:

1) Que lo haces desde tu profesión de químico,

2) Que lo haces sin ser afectado de SQM.

Has sabido comprender algo que es de lógica, pero que no todo el mundo consigue ver: la interrelación que existe entre entorno (lo que comemos, bebemos, vestimos, respiramos, tocamos, etc.) y salud. Tiene una relación directa con el mundo tremendamente sintético y tóxico en que, cada vez más, nos movemos.

Y ya no sólo para nosotros, sino para los que vienen detrás. ¡Que es que los bebés, sin tan siquiera haber tenido la oportunidad de elegir qué estilo de vida quieren llevar, ya nacen, desde hace tiempo, con carga tóxica corporal (en Mi Estrella de Mar tienes precisamente un artículo sobre este término, por si te interesa ampliar). Como ejemplo de ello te pongo dos investigaciones que recientemente salieron a los medios de comunicación, de las muchas que hay ya sobre todo este tema:

-Un estudio encuentra toxinas de transgénicos en bebés aún no nacidos (La Vanguardia-México. 9/03/12)

-Un estudio demuestra que los bebés nacen ya contaminados por químicos en sangre (Ecotendencia. 4/02/13)

Lo dicho: un placer saludarte y un abrazo,

beatriz r.a. dijo...

Gracias por esta página, me habeis aclarado muchas cosas, llevo mucho tiempo sufriendo porque sufro porque me afectan los ambientadores, los fegasuelos, los humos, comidas, medicaciones, tengo apnea segun los médicos y una enfermedad respiratoria severa pero me han puesto desde hace 5 años una máquina para dormir y ya está. Muchos días tengo la nariz tan reseca, con una especie de requemor y una sensación de ahogo que me muero. Es como tener polvo granulado en la nariz todo el rato. A parte he dejado de moverme porque me siento agotada, me ahogo, me molesta a veces hasta los olores de la calle y encima me han operado 2 veces de la columna pues estoy obesa.
La verdad que el cansancio, los dolores de cabeza, el no tener fuerzas y esas sensaciones de ahogo que se me quedan sin color los labios fue lo primero sentí, pero todo lo empezaban a achacar a la obesidad y al final me pusieron la cpap por eso.
Los rehabilitadores dicen que tengo fibromialgia. Otros que es todo psicológico, otro que por la saos. Lo unico que sé es que cada día más olores me molestan como si fueran ácidos, cada día me agoto mas y que uso hasta jabones, champus desodorantes sin olor porque no los soporto.
La gente te dice que eres una exagerada, que te lo inventas, pero para quien tiene problemas de respiración sabe lo mal que se pasa. Ha sido un placer encontraros y poder leer muchas cosas. Me aclaran mucho y explican cosas que yo siento y no se como decirselas al médico.
Gracias. Un saludo.

María José Moya dijo...

Hola Beatriz r.a., muchas gracias por hacernos partícipes de tu testimonio. Siento mucho tu situación, que veo que es compleja porque se juntan varios problemas de salud.

No nos comentas si tienes un diagnóstico de SQM. Si no lo tuvieras, te comento que es muy importante que veas de hacer el esfuerzo de ir a un médico que conozca esta enfermedad para que te haga un buen diagnóstico diferencial acerca de qué parte de tus problemas de salud vienen del problema respiratorio que nos indicas que tienes, qué parte de una posible fibromialgia o de la columna, etc. etc. En caso de que no puedas acceder a un médico experto en SQM por lo que sea, una opción sería valorar de exponerle tu caso a un profesional que sea humano y comprensivo con la SQM, si le llevas información sobre ella, para que la estudie y pueda diagnosticarte.

En todo caso, ten en cuenta que un experto en SQM (sea de la sanidad pública o de la privada; y sea especialista en lo que sea –internista, neurólogo, etc.- o médico general), es lógico que al estar acostumbrado a ver más pacientes con SQM, le será más fácil es diagnóstico de este problema, y en su caso, también de las comorbilidades que suelen ser frecuentes en SQM (síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, síndrome de mucosas secas -Síndrome de Sjögren-, intolerancias alimentarias -normalmente al gluten, a los lácteos-, intolerancias ambientales que no sólo son “químicas” –a los “ruidos”, a la luz “intensa”, etc.-…).

Piensa que el tener un diagnóstico:

1. Te “protege” como enferma, para poder esgrimirlo ante aquellos que, en su ignorancia (o prepotencia, crueldad y falta de empatía), mandan al cajón de lo psiquiátrico/psicológico cualquier cosa que no conozcan. En todo caso, hay que diferenciar muy bien entre un problema psicológico PREVIO a una dolencia de salud que limite la vida cotidiana de alguien, y un problema psicológico POSTERIOR a dicha dolencia (pues es lógico que las dolencias crónicas y limitantes puedan acabar afectando al ánimo del enfermo).

2. Te ayudará a poner nombre a lo que te pasa y a qué parte de tus síntomas son de una dolencia u otra, de las que tienes. Esto es fundamental para poder mejorar, porque podrás saber qué es lo que te daña, con el fin de poder EVITARLO. Además, te incentivará para investigar acerca de tu sintomatología (siempre desde criterios serios), lo que te ayudará a tener claro cómo funciona tu organismo. Esto te dará seguridad para poder “enfrentarte”, tanto a tus dolencias, como a los que muestren falta de comprensión a tu alrededor. En todo caso, siempre puedes señalarles que estar enferma de lago no quiere decir que uno tenga que ser “experto” en informar a los demás de ello, así que puedes aportarles información que encuentres aquí en el SISS, sin más. Por ejemplo, el tríptico sobre SQM, y el manual de iniciación a la SQM que hace poco publiqué aquí (que es de descarga gratuita).

Lo tienes aquí: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2016/04/manual-basico-e-investigaciones-de-sqm.html

Un abrazo,

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