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14 noviembre 2011

"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Video de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)



DOCUMENTOS QUE COMPLEMENTAN A ESTE VIDEO

("SQM: lucha por el reconocimiento como enfermedad"
foto: Fibroamigos)
El pasado domingo 6 de noviembre, tal y como comenté hace unas semanas, tuvo lugar en el marco de la reconocida feria ecológica Biocultura el acto "SQM - Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad".

Invitada a hablar, como “autora del blog de referencia en SQM Mi Estrella de Mar”, elegí como motivo de mi exposición, la "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento". La entrada recoge el video que realicé de mi charla.

(Carlos de Prada y Ángeles Parra. foto: Sfc-Madrid)
Deseo dar las gracias a los organizadores del evento, por la confianza en mi trabajo y por la oportunidad que me brindaron para “salir” de mi encierro obligado, a través de videoconferencia (única manera que permitía mi salud): a Ángeles Parra, presidenta de la asociación Vida Sana y directora de Biocultura; y a Carlos de Prada, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU, presidente del FODESAM y autor del primer libro sobre SQM en español.

(Fibroamigos y Sfc Madrid - Dori Fdez. Maleny, María Matallana...
foto: Sfc Madrid)
Sobre el trascurso de los acontecimientos de ese día, al no ser posible mi presencia física no puedo explicar más que lo que me han contado y mis vivencias personales desde casa. Por ello, os insto a leer el completo e interesante artículo que, sobre ello, ha hecho Carlos de Prada en la web del FODESAM, con el título de “La SQM en Biocultura 2011. Luces y sombras”. En él se comenta, entre otras cosas, que la Ministra de Sanidad Leire Pajín, invitada al acto, excusó su asistencia; pero que por contra -y dentro de la prevención a tomar siempre ante cualquier promesa política-, la diputada y miembro de la Junta Directiva Nacional del Partido Popular, María del Carmen Quintanilla -que lleva un tiempo interesada en nuestro colectivo-, sí que mostró interés y su apoyo.

En cuanto a mi persona en esos dias, el esfuerzo lo pagué (y sigo en ello, a una semana del día del evento). Que nadie se llame a engaño pensando que alguien con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica "puede hacer cosas". Aún los diferentes niveles de severidad y circunstancias de cada uno, los límites son muchos para lo poco que se puede hacer. Y cuando se traspasan, se paga "peaje".

En esta ocasión, durante la redacción del texto de mi intervención, la sintomatología aumentó y empeoré; y tras mi participación, la fatiga post-esfuerzo derivó a una de las "líneas duras" de mis crisis: varios días en cama con migraña, vómitos y colitis simultáneos, que me imposibilitaron poder comer y beber mientras duraron. Después, entré en la “segunda fase” -donde ahora estoy-, en la que tengo que ir tanteando qué ratos puedo estar delante del ordenador; e intento controlar, en lo posible, no volver al nivel de febrícula, faringitis, fatiga extenuante y ronquera de días pasados, tan típicos de nuestras patologías ante esfuerzos, aún pequeños.

Carlos de Prada con varias afectadas. foto: Fibroamigos)
En todo caso, pasados ya los días más duros (o eso creo), prefiero ahora pasar a olvidarlos, hasta la próxima. Me quedo con la ilusión de haber sido invitada y haber podido participar –aún mi salud- en la cita anual de una feria de tan alto renombre como Biocultura, y que como resultado he podido dejar plasmado en un documento de interés para el colectivo de afectados de sensibilidad química múltiple una información concreta y práctica para nuestras reivindicaciones, además de ideas y reflexiones de interés al respecto; todo ello como base para aclarar términos, enmendar algunos errores detectados en el último año en la red y ofrecer argumentos incuestionables a favor del reconocimiento de la SQM, hasta ahora no empleados. Creo que todo ello será de utilidad práctica al colectivo de afectados.

Por otro lado, también me quedo, tras esta última crisis (inhumana), con la ilusión que me ha producido ver a mi hermano Arturo mostrando interés y ofreciéndose espontáneamente a mejorar el video de la charla que grabé para Biocultura, para que pudiera ponerlo en MI ESTRELLA DE MAR con la mejor calidad posible (dentro de los defectos con los que lo grabé).

PROCESO Y CONFECCIÓN DEL VIDEO
(María José Moya. Videoconferencia
foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)
El video se creó como plan B, a petición de los organizadores del acto, para que en caso de fallar la conexión online, pudiera establecerse la intervención por esta otra vía. Pero su grabación fue difícil: la fatiga no me dejó poder repetir lo necesario, para exponer finalmente la mejor versión; ni proyectar la voz lo suficientemente fuerte, para que se me oyera de forma adecuada. Además, eran 15 minutos de hablar seguido, que me obligaban a forzar la voz (con respecto a mi habitual tono bajo) y a mantenerme completamente concentrada en lo que decía (algo difícil de mantener, por nuestros habituales problemas de atención, concentración, etc., que de intentar traspasarlos -aún mínimamente-, suelen acabar en crisis de fatiga). A su vez, mi intolerancia a la luz provocó que el video se viera muy oscuro, por no poder mantener apenas una bombilla encendida, el tiempo justo de la grabación.

Sin embargo, tras pasar el video por las manos de mi hermano (músico-compositor y técnico de sonido, entre otras cosas relacionadas), el resultado ha sido increíble: ahora se me ve, se me oye (el hilo de voz es hasta casi "potente", incluso), ¡y ha eliminado el ruido de fondo del micro!...

Así que gracias a él, puedo ofreceros ahora, en las mejores condiciones que se ha podido, el video que tenía previsto, para poner en Biocultura en caso de fallar la conexión (que por cierto, falló -cosas de la tecnología-, aunque afortunadamente sólo en los minutos finales de mi charla, por lo que no hizo falta ponerlo -en todo caso, para los que fuisteis podéis ver mi participación completa ahora aquí-).

Sobre el mismo tema, comentar que mi hermano -a pesar del escaso tiempo que tiene para todo-, ha tenido el detalle para con todos nosotros -aún así-, de añadirnos una entradilla y créditos finales al video; cosas que yo, con la recaída de estos días, no hubiera podido hacer [nota.- sólo una breve observación: los textos del video, visionados en YouTube, se comen algo algunos márgenes del archivo; pero no, si se ven desde el blog. El problema ha venido de la mano de la tecnología de nuevo, que a veces parece tener vida propia, y en esta ocasión ha sido imposible ajustarla para que este parámetro en concreto encajara perfectamente, en ambas situaciones].  

(María José Moya. Cara de agotamiento
por el esfuerzo para hacerse presente ese día. foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)
En todo caso, recordad que mi salud no me permitió repetir el video para quedarme con la grabación más correcta, porque con cada "prueba", lo probable era que empeoraran los resultados. ¿Y por qué? porque el acto de hablar un rato pequeño, lo normal es que, teniendo fatiga crónica, le obligue a uno a necesitar varios días de descanso, antes y después de querer o necesitar hablar; y además, a verse obligado a ser consciente de respirar de forma pausada mientras habla, y a hacerlo en un mismo tono de voz durante todo el discurso, para no perder la voz.

Pero aún las precauciones, esto pequeños esfuerzos suelen acarrear, casi siempre, un pago en salud evidente: faringitis, aumento de fatiga, ronquera… Así que, no he tenido disponibilidad física para poder grabar algo mejor, ni dar los matices suficientes a mi voz. De hecho, el día anterior a la grabación, ya me había pasado factura la redacción del texto expuesto en el video, cosa que lamentablemente se acusa en el rostro.

En todo caso, lo importante es el contenido del video -o sea, el mensaje-; y la mejora evidente de su parte técnica, que hará que podáis verlo y oirlo con comodidad y mucha mejor calidad que en la grabación original.

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12 comentarios:

Tania dijo...

Hola Mariajo:
Estoy muy contenta de poder verte y escucharte en el video.
GRacias por ponerlo y por supuesto a tu hermano yo lo veo perfecto. Disfruta ahora del trabajo bien echo....
Para las personas con SQM que nos vemos imposibilitadas a poder salir de casa, el tener esta ventana que tus nos abres con todos tus trabajos, pues nos hace estar al tanto de todo, por eso yo personalmente te lo agradezco, además me sirve y con tu permiso de pasarlo a mis amistades en el FB etc....y así más gente conocera nuestra vida, la SQM...
Mchos besos y cuidate mucho....
Si estuvieramos tan bien en relación a lo que nos cuidamos seriamos los más sanos del planeta No crees?
Bueno hasta pronto ....
Tania

maribel dijo...

Muy bueno el video, después de todo tu esfuerzo, esto lo tiene que ver todo el mundo, gracias por explicarte tan bien , animo y mejorarte.
Besos ecológicos.

Silvia Ximènez Pérez dijo...

Excelente trabajo! Espero que el precio por el esfuerzo no haya sido demasiado elevado. Yo hace poquito que ando el camino y voy viendo cómo se pagan los excesos. Un abrazo

Jonatan Sereno dijo...

Hola, he trabajado en un laboratorio y se muy bien los intereses que hay por los que, a veces, no interesa investigar sobre una enfermedad.

Se muy bien por lo que estáis pasando al encontraros con tantos obstáculos luchando contra una enfermedad con tan pocos tratamientos efectivos y encima sin las fuerzas necesarias para afrontar tantos impedimentos.

Mucho animo y espero encontréis soluciones reales!!

mariag dijo...

Hola , gracias Mariajo por todo lo que haces, a pesar de tu situación, por aquellos que vivimos y vivirán con la SQM.
Te deseo todo lo mejor
Maria g
Sabadell ( Barcelona)

MaryCarmen Sánchez dijo...

MUCHAS GRACIAS de nuevo, no sabes la ayuda tan grande que eres para mi a la hora de estar al dia, con visitarte tengo la mitad del trabajo hecho. Gracias por tu ESFUERZO y dedicación. Un beso fuerte

Mabel dijo...

Gracias por tu capacidad para trasmitir lo importante.

Maleny dijo...

Cuídate mucho, Mariajo. Personas con tu fortaleza son necesarias.

Mil besos.

Anónimo dijo...

Mariajo pedazo de esfuerzo que has hecho.
Gracias por la exposición en el video.
Un besote grande,
Cuídate mucho.
Pilar Remiro.

Dr. Calderón dijo...

REALMENTE LO QUE ESTA HACIENDO ES ALGO TITANICO, ES IMPRESIONANTE LA INCREDULIDAD DE LAS AUTORIDADES SANITARIAS, Y NO SE DIGA NADA DE NUESTRAS AUTORIDADES EN LATINOAMERICA QUE ESTO ES TOTALMENTE DESCONOCIDO, CONSIDERO QUE POCO A POCO TENDRAN QUE IR AVANZANDO HASTA LOGRARLO, NO TE CANSES POR FAVOR Y ANIMO. SALUDOS

Anónimo dijo...

Muchas gracias,

Heidi Streminger

María José Moya (Mariajo) dijo...

Muchas gracias a todos (Tania, Maribel, Silvia, Jonatan, Mariag, Marycarmen, Mabel, Maleny, Pilar Remiro, Dr. Calderón y Heidi) por vuestros comentarios, apoyo, difusión ¡y enhorabuenas!. Motivan mucho.

Perdonad que no os pueda contestar uno a uno, pero mi salud no me lo permite. Sin embargo, os he leído con atención e ilusión, y creedme, que gratifica mucho saber que estáis ahí al otro lado, para recoger el testigo de lo que he escrito, para comentarlo o reflexionar sobre ello :)

Gracias en especial –si me lo permitís--, a Jonatan Sereno, por su valentía al hablar sin tapujos, como persona que ha trabajado en un laboratorio… Resulta especialmente emotivo, para alguien con SQM.

Un gran abrazo,

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