“LA CLASIFICACIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ESPAÑA EN CLAVE INTERNACIONAL”. Exposición de María José Moya en las Jornadas 12 de Mayo de Afibrom. 12/05/2017. Madrid (video+PDF)

María José Moya es documentalista y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)

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El pasado viernes, 12 de mayo de 2017 di una conferencia en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo hice invitada por Dña. Luisa Panadero, presidenta de Afibrom, asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/EM y sensibilidad química múltiple de la Comunidad de Madrid.

La exposición la llevé a cabo en el marco de las jornadas del 12 de mayo que celebró la asociación. Le damos las gracias desde aquí por su deseo de visibilizar la sensibilidad química múltiple (SQM) a través de mi persona, y también al Dr. Jesús Jurado-Palomo (especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado, de Talavera de la Reina) por proponer mi participación en el evento, y en términos tan elogiosos. No nos conocíamos y, por tanto, fue una agradable sorpresa. 

La acogida de Afibrom hacia mi persona fue magnífica, me hicieron sentir cómoda, y se esmeraron por salvar los obstáculos que mi salud impone para poder participar físicamente en los eventos. Fue un placer, el aforo estuvo lleno, y contó con la asistencia del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid (D. Jesús Sánchez Martos) y el presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (D. Manuel de la Peña).

ÍNDICE DE LA VIDEOCONFERENCIA

1. INTRODUCCIÓN

2. CONTEXTO INTERNACIONAL

2.1. La CIE y la CIE-MC

2.2. Países que reconocen la SQM en sus sistemas sanitarios

2.3. Países que reconocen la SQM en ámbitos diferentes al del sistema sanitario

3. ESPAÑA

3.1. Cronología de un proceso complejo

• La SQM en la CIE-9-MC

• La SQM en la CIE-10-ES

3.2. Elección del código para la SQM en España

3.3. Objetivo de la inclusión de la SQM

4. EPÍLOGO

4.1. Primeras consecuencias positivas

4.2. Avances a nivel internacional

5. ANEXO

5.1. Estructura jerárquica del T78.4 (CIE-10-ES)

5.2. Estructura jerárquica del T65.9 (CIE-10-ES)

INTRODUCCIÓN DE LA INTERVENCIÓN (TRANSCRIPCIÓN)

Aforo completo

Dicen que fue Ghandi quien dijo: “primero te ignoran, después se ríen de ti, luego te atacan, y entonces ganas”. Es el comportamiento del ser humano ante el proceso de lucha de otros por una causa. Como la de dar a conocer una enfermedad poco conocida.

Más si cabe, si su origen apunta a sustancias que comercializan industrias con lobbies que influyen en las corrientes de opinión, a favor de sus intereses. Todos recordamos los casos del tabaco, la talidomida, o el amianto, por poner algunos ejemplos.

Es un sendero cruel para los enfermos ambientales, pero la sociedad lo repite una y otra vez. Parece llevarlo en el ADN. No aprende de sus errores pasados. Al menos, para intentar evitar un sufrimiento innecesario a los afectados.

Como en el caso de la sensibilidad química múltiple (SQM), que también hemos tenido que pasar por este proceso. Afortunadamente, en la actualidad, sin embargo, estamos ya en la recta final de ese camino.

En mi caso, enfermé de SQM en 2002. La experiencia fue terrible, y parecida a la de muchos compañeros. No sólo por lo rápido que se produce, en esta enfermedad, el inicio de síntomas múltiples, desconcertantes, y cada vez más intensos; sino por la incomprensión que recibí de todos los ámbitos, y también, por la falta de información sobre lo que debía hacer ante lo que me estaba pasando. Sin duda, estaba todo por hacer en SQM: los médicos, no conocían el problema; y no había conciencia de colectivo; ni espacios en la red que se dedicaran al problema.

Tras reflexionar y formarme, decidí ser una paciente activa.

En 2006, abrí un espacio en la red sobre SQM -en base a mi formación documentalista-, y empecé a luchar desde él. Los años se sucedieron; el apoyo de los enfermos, los médicos y otros profesionales también; y andando el tiempo, tuve el privilegio de entrar a formar parte del equipo que hizo posible un paso histórico para la dolencia: su incorporación, en 2014, a la Clasificación Internacional de Enfermedades de España; y como consecuencia, a su sistema sanitario.

Mi exposición tratará del proceso con el que lo llevamos a cabo; y del contexto internacional que sirvió de base, argumental, para ponerlo en marcha y clasificar la SQM.

[toda la conferencia íntegra puede leerla en el PDF descargable]

PROGRAMA Y PONENTES EN LAS "JORNADAS 12 DE MAYO" DE AFIBROM

MAÑANA:

APERTURA

• Dr. Manuel de la Peña (presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social) – Inauguración de las jornadas. 10:30 h.

• Dña. Luisa Fernanda Panadero Gómez (presidenta de Afibrom) – Presentación. 10:45 h.

• Olga Río (abogada y diplomada en Graduado Social. Experta en asesoría de empresas e incapacidades) – “Incapacidad permanente en relación con otras prestaciones”. 11:00 h.

DESCANSO

• Dña. María José Moya Villén (responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental. Bibliotecaria-documentalista. Colaboradora en medios de comunicación) – “La clasificación de la sensibilidad química múltiple en España en clave internacional”. 12:00 h.

Debido a la gravedad de su SQM, su exposición será por videoconferencia.

• Ana Rosa Quintana (consejera política de UPyD. Miembro del comité de Mujeres Líderes América de Fundación DOCU. Enferma de fibromialgia) – “La necesidad de implicación de la política en una alternativa para los pacientes de fibromialgia”. 13:00 h.

• Dr. José Ignacio Torres Jiménez (médico de familia. Homeópata) – “Comprendiendo al paciente con fibromialgia desde una perspectiva homeopática”. 13:30 h.

TARDE:

• Dr. Carlos María Isasi Zaragozá (reumatólogo, Hospital Universitario Puerta de Hierro. Majadahonda) – “La fibromialgia como expresión del fracaso de la medicina en una sociedad enferma”. 16:00 h.

• Dr. José María Gómez Argüelles (neurólogo, Hospital del Tajo. Aranjuez, Experto en enfermedades que cursan con dolor crónico) – “Cerebro y fibromialgia”. 16:45 h.

DESCANSO

• Dr. Fernando Anaya (nefrólogo, jefe de sección de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Coordinador general de aféresis terapéutica de la Sociedad Española de Nefrología) – “Fundamentos del porqué de la aplicación de la aféresis terapéutica en fibromialgia”. 18:00 h.

CLAUSURA

ESPAÑA SIGUE DANDO PASOS POR LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, la enfermedad de las “personas burbuja” — Nota de prensa oficial

María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM
(fotógrafa: Nekane Lazkano)

Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos

España sigue dando pasos por la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

• En 2014 el Ministerio de Sanidad la incluyó en la 9º edición de su Clasificación Internacional de Enfermedades, que hasta el 31 de diciembre de 2015 fue el sistema de referencia en el sistema sanitario para clasificar y codificar diagnósticos.

• España entró así a formar parte de la lista de países que reconocen la dolencia. Antes lo habían hecho Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) y Dinamarca (2012), y más tarde Finlandia (2014).

• Hasta entonces España no tenía clasificada la SQM por lo que no existía administrativamente. Esto implicaba “una situación de completa indefensión” para sus enfermos, como admitió la exposición de motivos de la Proposición no de Ley que originó su inserción.

MADRID, 30 DE ABRIL DE 2016

España ha incorporado la sensibilidad química múltiple (SQM) a la nueva Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE que estrenó el 1 de enero de 2016 bajo la denominación de CIE-10-ES. Con este paso ha consolidado su reconocimiento oficial de la dolencia (que expresó en 2014 a través de su voluntad explícita de incluirla en la clasificación del momento); y corrobora su interés por seguir avanzando a favor de la protección oficial de quienes la padecen.

Los trámites han corrido a cargo de la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular (PP), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Sufrimiento diario en soledad

“La SQM es una enfermedad dura —señala la diputada popular— y limita de forma muy notable la calidad de vida del afectado porque se caracteriza por la pérdida de tolerancia a multitud de sustancias sintéticas que hoy día se encuentran en cualquier sitio: alimentos, agua del grifo, ropa, cosmética, pinturas, ambientadores, productos de aseo personal, de limpieza…”. María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM, lo corrobora: “Efectivamente. No es como una alergia, donde el individuo puede evitar lo que le daña porque el perjuicio lo causa una sola cosa”.

Preguntado al respecto, el Dr. Adrián Martínez, presidente de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales, destaca que “aunque en SQM hay grados y además algunos síntomas pueden variar entre los individuos en función de sus cargas tóxicas corporales, sus estados de salud previos y el entorno químico en que se desenvuelvan, es habitual que deban ponerse mascarilla si salen a la calle, dado que incluso niveles bajos de exposición les afectan”.

“La evitación es vital —prosigue María José Moya—, porque una vez que la SQM aparece, la excitabilidad neuronal que provoca aumenta la reactividad, y esto a su vez refuerza la excitabilidad. Se trata de un círculo vicioso que tiende a aumentar el número de intolerancias, y a la vez a expandirse a otros ámbitos además del ‘sintético’. Por ejemplo, son habituales los problemas con el gluten, la lactosa o los ‘olores’ naturales irritantes”. La diputada popular pone cifras al problema: “en España se calcula que la SQM afecta a entre un 0,5 y un 1% de la población”.

“Los casos más graves —advierte el Dr. Martínez— se ven obligados a vivir aislados en su hogar, entre medidas de prevención extremas, para no entrar en contacto con lo que les daña. Sin embargo, en vez de recibir apoyo del entorno ante una situación tan complicada, suelen encontrar suspicacias y ausencia de colaboración por falta de empatía y conocimiento de la enfermedad de quienes así actúan”.

La SQM afecta al sistema nervioso central, por lo que son frecuentes las alteraciones neurocognitivas, las migrañas, los mareos, la fatiga crónica y la intolerancia neurosensorial (por ejemplo, a la luz intensa). Además pueden presentarse disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco.

Cronología de un proceso complejo

“Incorporar la SQM a la CIE de España ha sido un puzzle laborioso de encajar —reconoce la responsable del SISS—. En el camino se presentaron circunstancias atípicas y una superposición de fechas que, como afectaban al proceso, hubo que sortear en dos fases, gracias a María del Carmen Quintanilla: una, se realizó en 2013-2014 para incluir la dolencia en la CIE de referencia de ese momento (la CIE-9-MC); y otra se ha llevado a cabo en 2014-2016, para introducirla en la nueva CIE que el Ministerio tenía programado implantar a partir del 1 de enero de 2016 (la CIE-10-ES). Esta etapa es la que acaba de finalizar”.

El proceso se inició en abril de 2013, a través de una Proposición no de Ley (PNL) para “la inclusión” de la SQM en la CIE de España. La propuesta fue presentada por María del Carmen Quintanilla, tras una petición realizada por Carlos de Prada (presidente del Fodesam y premio Global 500 de la ONU), con la colaboración del SISS.

Durante el procedimiento, dado que el período para introducir cambios en la CIE finalizaba antes que la tramitación de la PNL, el Ministerio colaboró adelantando lo que el borrador de la PNL pedía (la inclusión de la SQM en la clasificación vigente entonces: la CIE-9-MC). Conseguido esto, la PNL fue modificada para que cubriera el posible vacío legal que se abriría con el próximo cambio de CIE en 2016, que podría dejar a la SQM fuera de la clasificación de nuevo. Por ello, su texto final aprobado por unanimidad en junio de 2014, instó a incluir la SQM “en la próxima” CIE para, según señaló posteriormente el Gobierno, “dotar a esta enfermedad del mismo grado de reconocimiento del que goza en otros países”.

El proceso ha finalizado recientemente, tras coincidir el final del plazo que había para poder ultimar y publicar la nueva CIE con un período electoral, unas elecciones generales y la transición a una breve legislatura. Tras ello, la SQM se encuentra ya en la CIE-10-ES, y su incorporación automática a futuras actualizaciones está garantizada.

Sobre esta CIE-10-ES el Ministerio explica que ahora “es la clasificación de referencia para la codificación clínica y registro de morbilidad en España, sustituyendo a la CIE-9-MC”, que hasta ahora había venido ocupando este puesto de 1989 al 31 de diciembre de 2015 (en total, veinticinco años).

Primeros resultados positivos

“Queda aún mucho por hacer, sin duda —apunta María José Moya—, pero la inclusión de la SQM en la CIE (algo que para quien no conozca cómo funciona un sistema sanitario puede parecer un paso teórico sin importancia) ha sido la puerta que se necesitaba abrir para poder avanzar”. Esto lo corrobora el hecho de que tras este paso y su difusión en los medios, al amparo de este marco favorable se haya venido dando las primeras consecuencias positivas en sólo 18 meses.

No es casual la constatación por diversos enfermos de un mejor trato e interés de sus médicos por la SQM; ni el despertar institucional y primeros movimientos que está habiendo en investigación, en formación pública para médicos, en difusión desde sectores como el de la Farmacia, y en políticas de protección integral para estos pacientes (en concreto en Tarragona, a propuesta del PSC, y en Terrassa, al de Terrassa en Comú, iniciativas ambas aprobadas por unanimidad). Además, se ha pedido por primera vez a un gobierno regional (al de Asturias, por iniciativa del PP) que cree un “programa específico de apoyo a los afectados”. Por último, Cataluña ha anunciado que “elaborará un plan de atención” a nivel sanitario.

“Se trata de realidades que hasta ahora no se habían dado —declaran desde el SISS—, lo que muestra que no siempre es cuestión de falta de voluntad de los diferentes sectores sino también de que la Administración cree un marco para ello. Gracias a la inclusión de la SQM en la CIE de España, se ha avanzado mucho en muy poco tiempo”.

Contexto oficial y avances a nivel internacional

El Parlamento Europeo señaló en 2008 que, junto a la “evolución problemática en materia de salud medioambiental, en los últimos años han aparecido nuevas enfermedades o síndromes de enfermedades, tales como la hipersensibilidad química múltiple”. Además, denunció que “el número de personas que enferman por culpa de factores medioambientales sigue en aumento”. Por ello, pidió “encarecidamente a la Comisión que, en el marco de las revisiones legislativas, no debilite la legislación existente bajo la presión de grupos de interés o de organizaciones regionales o internacionales”.

Respecto a la investigación, la de Belpomme et al. (2015) y la de la Universidad de Kumamoto (2016) acaban de arrojar relevantes resultados en el campo de los biomarcadores. Además, desde hace años, interesantes líneas inciden en las evidencias neurológicas, genéticas e inmunológicas fundamentalmente (por este orden); y dentro de las causas, en la de los tóxicos cotidianos y el entorno laboral.

No en vano, las nuevas técnicas existentes para detectar lo que antes se pasaba por alto favorecen los avances; mientras que el mayor conocimiento sobre la SQM ayuda a plantear hipótesis, abordajes, selección de casos, procesos de evaluación, conexiones e interpretación de resultados, más certeros.

Lo mismo ocurre con las investigaciones sobre las consecuencias en la salud de las sustancias tóxicas a bajas dosis con las que la sociedad convive a diario (de gran interés para la SQM porque, aunque no versen sobre ella, de forma indirecta la corroboran). De ellas, destacan las dedicadas al exposoma (que analiza el conjunto de exposiciones de una persona a lo largo de su vida sobre la base de que las que provocan enfermedades crónicas suelen tener un alto período de latencia, incluso de décadas); y las del proyecto europeo Denamic (cuyos resultados, que se presentarán a la Unión Europea y a la OMS para que tomen medidas, advierten de la neurotoxicidad de los tóxicos a “bajas dosis”).

Contacto:

María José Moya (Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental —SISS—, documentalista, afectada grave de SQM)

SPAIN CONTINUES TO TAKE STEPS FOR MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY, the disease of the "bubble people" — official press release

María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer
(photographer: Nekane Lazkano)

PRESS RELEASE

Those affected cannot tolerate many of the chemicals that are used in our everyday lives

Spain continues to take steps for Multiple Chemical Sensitivity, the disease of the "bubble people"

• In 2014 the Ministry of Health included MCS in the 9th edition of the International Classification of Diseases (ICD), which until December 31st 2015 was the reference system for classifying and coding diagnoses in the health system.

• In this way Spain joined the list of countries that recognize the illness. This had been done before by Germany (2000), Austria (2001), Japan (2009), Switzerland (2010) and Denmark (2012), and later Finland (2014).

• Until that moment, Spain had not classified MCS, and therefore it did not exist from an administrative point of view. This involved "a complete defencelessness situation" for the sufferers, as stated in the Explanatory Memorandum to the Non Law Proposition that originated the inclusion of MCS in the ICD.

MADRID, APRIL 30th, 2016

Spain has incorporated Multiple Chemical Sensitivity (MCS) to its new International Classification of Diseases or ICD, released on January 1st 2016 under the name of ICD-10-ES. Spain has thus consolidated its official recognition of the disease (expressed in 2014 through its explicit desire to include it in the existing classification at the time); and reaffirms its interest in moving forward for official protection of sufferers.

The procedures have been carried out by MP María del Carmen Quintanilla, member of Popular Party (PP) in collaboration with the Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Health Information Service (SISS).

Daily suffering in solitude

"MCS is a tough disease —the MP points out— and limits enormously the quality of life of those affected by it, since it is characterized by the loss of tolerance to many synthetic substances present everywhere nowadays: food, tap water, clothing, cosmetics, paint, air fresheners, personal care products, cleaning products...". María José Moya, head of the SISS and severely affected by MCS, corroborates this fact: "Indeed. It’s not like an allergy, where the individual can avoid what causes the problem since this is caused by only one substance".

When asked about this matter, Dr. Adrián Martínez, president of the Association for the Study of Food and Environmental intolerances of Alicante, stresses that "although there are different degrees of MCS, and besides the fact that some symptoms can vary among individuals depending on their body toxic loads, their previous health state and the chemical environment in which they live, sufferers often need to wear a mask if they go out since even low levels of exposure can affect them".

"Avoidance is vital —continues María José Moya—, because once MCS appears, the neuronal excitability that it causes increases reactivity, and this again reinforces excitability. It is a vicious cycle that tends to increase the number of intolerances, and at the same time to expand into other areas besides the 'synthetic'. For example, issues with gluten, lactose or natural irritating ’scents’ are common". The Popular MP provides figures on the problem: "In Spain it is estimated that MCS affects between 0.5% and 1% of the population".

"The most serious cases —warns Dr. Martínez— are forced to live in isolation at home, having to use extreme preventive measures in order to avoid contact with whatever harms them. However, instead of receiving support from their environment with such a complicated situation, they often encounter suspicion and lack of cooperation as result of the absence of empathy and understanding of the disease from those who act in such way".

MCS affects the central nervous system, which frequently produces neurocognitive alterations, migraines, dizziness, chronic fatigue and sensorineural intolerance (for example, to bright light). In addition to this, other systems such as respiratory, gastrointestinal or the heart can suffer dysfunctions.

Chronology of a complex process

"Incorporating MCS to the Spanish ICD has been a painstaking puzzle —the head of the SISS admits—. Atypical circumstances on the road plus an overlap of dates affecting the process, needed to be overcome in two phases with the help of Maria del Carmen Quintanilla: the first was performed in 2013-2014 to include the condition in the reference ICD at the time (ICD-9-CM); and the second one was carried out in 2014-2016, to introduce MCS into the new ICD that the Ministry had scheduled to introduce from January 1st 2016 (ICD-10-ES). This step has just been completed".

The process began in April 2013, through a Non Law Proposition (NLP) for “the inclusion" of MCS in the Spanish ICD. The proposal was submitted by María del Carmen Quintanilla, following a request made by Carlos de Prada (Fodesam executive director and UN Global 500 award), with the collaboration of the SISS.

During the procedure, given that the period for changes to the ICD ended before the NLP processing, the Ministry collaborated by bringing forward what the NLP draft requested for (the inclusion of MCS in the classification in force at that time — ICD 9-CM). Once this was achieved, the NLP was amended to cover the potential legal void that would open with the following change of ICD in 2016, which could leave MCS outside the classification again. Therefore, the final text adopted unanimously in June 2014 urged to include MCS "in the following" ICD, as the Government pointed out later: "provide this condition the same degree of recognition enjoyed in other countries".

The process has recently come to an end, after the deadline to finalize and publish the new ICD coincided with an election period, a general election and the transition to a brief term in office. After that, MCS is already included in the ICD-10-ES, and the automatic incorporation to future updates is guaranteed.

Regarding ICD-10-ES the Ministry explains that now “it is the reference classification for clinical coding and recording of morbidity in Spain, replacing the ICD-9-CM", which until now had been occupying this place from 1989 until December 31st 2015 (twenty five years altogether).

First positive results

"There is still much to be done, no doubt —points out María Jose Moya—, but the inclusion of MCS in the ICD (which for those who do not know how a health system works may seem like an unimportant theoretical step) was the door which needed open to move forward". This is corroborated by the fact that after this step was taken and spread in the media, the first positive consequences have followed in just 18 months under this favorable framework.

It is no coincidence that several MCS sufferers state the fact that doctors treat them better and show more interest in the condition; or the institutional awakening and first moves taking place in research, public training for physicians within the Public Health System, information diffusion in fields such as Pharmacy, and the comprehensive protection policies for these patients (in particular in Tarragona, proposed by the PSC, and in Terrassa, by Terrassa en Comú, both initiatives passed unanimously). In addition, a regional government has been requested for the first time (on initiative of PP in Asturias) to create a "specific program to support those affected by MCS". Finally, Catalonia has announced that "they will draw up a care plan" for the health sector.

"We are talking about realities that had not happened until now —as mentioned by the SISS—, which shows that it is not always a matter of unwillingness from different sectors but also the fact that the Administration needs to create an appropriate framework. Thanks to the inclusion of MCS in the Spanish ICD, great progress have been made in a very short time".

Official context and international advances

The European Parliament remarked in 2008 that, along with the "problematic developments in environmental health, new diseases or syndromes have appeared in recent years, such as multiple chemical hypersensitivity". In addition, it was reported that "the number of people who become ill because of environmental factors continues rising". For this reason, “the European Commission was urged, in the framework of legislative revisions, not to weaken existing legislation under pressure from interest groups or regional or international organizations".

Regarding research, Belpomme et al. (2015) and Kumamoto University (2016) have just published relevant results in the field of biomarkers. In addition, for some years now, interesting lines stress mainly the neurological, genetic and immunological evidence (in the stated order); and as for the causes, everyday toxics and work environment.

Not in vain, new techniques used to detect what was before overlooked, are helping to achieve advances; while a better knowledge about MCS helps build more accurate hypotheses, approaches, case selection, evaluation processes, connections and interpretation of results.

The same applies to researches on the health consequences of low doses of toxic substances present in the daily life of our society (which is of great interest for MCS since, though they don’t deal with the condition itself, they indirectly corroborate it). Amongst these, those researches on exposome stand out (‘exposome’ analyzes the set of exposures of an individual in a lifetime, on the basis that those exposures causing chronic illnesses often have a high latency period, of even decades); as well as the European project Denamic (whose results, which will be presented to the European Union and WHO in order for them to take action, warn about “low dose” toxic neurotoxicity).

Contact:

Maria Jose Moya (Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Health Information Service —SISS—, documentalist, severe MCS sufferer).

[Translator from Spanish: Olga Aguinaga. English teacher, severe MCS sufferer]

RUEDA DE PRENSA POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN ESPAÑA, convocada por la diputada María del Carmen Quintanilla para dar a conocer la noticia oficialmente a los medios

Rueda de prensa convocada por la diputada María del Carmen Quintanilla para dar a conocer a los medios el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España

Tras la nota de prensa difundida el 24 de septiembre por el Fodesam (Carlos de Prada) y el SISS (María José Moya), como promotores y colaboradores de la iniciativa que ha llevado al reconocimiento de la sensibilidad química multiple (SQM) en España, este viernes 3 de octubre ha tenido lugar una rueda de prensa convocada por la diputada María del Carmen Quintanilla (la persona que la ha hecho posible), con el fin de oficializar, difundir y dar presencia ante los medios de comunicación —elemento fundamental para que algo cale en la sociedad y en los profesionales de todos los campos— este reconocimiento.

NOTA DEL FODESAM Y EL SISS EN LA RUEDA DE PRENSA

Carlos de Prada y yo no pudimos asistir a la rueda de prensa —él por motivos de agenda, ya que tenía varias comparecencias en Biocultura-Bilbao; y yo por mi SQM grave que me impide salir a la calle desde hace tiempo—, pero en nuestro nombre, Carmen Lozano —enferma de SQM que inspiró a la diputada a empatizar de forma especial con la SQM, y que estuvo presente en la rueda de prensa junto a la diputada—, fue tan amable de leer en nuestro nombre unas palabras, que fueron las siguientes:

"Carlos de Prada —presidente del Fodesam (1)— y María José Moya —responsable del SISS (2) y afectada de SQM grave—, deseamos agradecer a la diputada María del Carmen Quintanillla, a través de esta nota, tanto la empatía como el empeño mostrados para que el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España fuera una realidad. El texto de la PNL, en su exposición de motivos, da fe ello.

No se imaginan la alegría que estos días viven estos enfermos tras la noticia, siendo como se trata de un colectivo tan castigado físicamente por esta enfermedad crónica, multisistémica; y de tan difícil manejo, dada la intolerancia que provocan muchas de las sustancias sintéticas que hoy día se emplean frecuentemente en la sociedad actual. En el día de hoy compartimos esa alegría con todos ustedes.

Gracias a Carmen Lozano por ponernos voz hoy.
Gracias a todos por su asistencia.
………………………………
(1) Fodesam: Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental
www.fondosaludambiental.org
(2) SISS: Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental
www.sensibilidadquimicamultiple.org"

PRIMERAS PALABRAS TRAS EL EVENTO

La diputada Quintanilla en las redes sociales tras la rueda de prensa

Tras la rueda de prensa el colofón lo expresamos en nuestras redes sociales del siguiente modo:

- CARMEN QUINTANILLA BARBA, viernes 3 de octubre de 2014:

Queridos amigos y amigas, buenas tardes en este ya casi inicio de fin de semana. Como ya habeis visto esta mañana he dado rueda de prensa junto a mi querida Carmen Lozano sobre ese gran logro que hemos conseguido gracias al Gobierno del Partido Popular, que ha reconocido la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad en la sanidad española.

Quiero una vez más darles las gracias a Carmen y también a Carlos Prada y a María José Moya ya que a través de ellos me embarqué en esta iniciativa parlamentaria que supone un paso tan importante para las personas enfermas de SQM. En estos días muchos de vosotros me estais haciendo llegar vuestro agradecimiento; todo lo contrario, os doy yo las gracias a vosotros porque vuestro ánimo, vuestra valentía y vuestras ganas de luchar son todo un ejemplo para mi y para todos.

Desde Guadajalara, donde me encuentro participando en la 21 Interparlamentaria del partido, os deseo a todos y a todas un feliz fin de semana.

Un beso muy fuerte.

- CARLOS DE PRADA, domingo 5 de octubre de 2014:

- Acabo de llegar de Bilbao donde he realizado algunas actividades sobre el asunto de los contaminantes químicos. Muchísimas gracias a la diputada Carmen Quintanilla por lo que ha hecho posible. Hay que criticar a los políticos cuando lo hacen mal, pero cuando ayudan a los ciudadanos como ha hecho Quintanilla con las personas con SQM hay que agradecerlo y mucho. Lo hecho por Carmen en este asunto es un ejemplo de lo que deberían hacer nuestros representantes de continuo en muchas cosas. Ningún político se había interesado tanto y de forma tan clara por este colectivo como esta mujer de Ciudad Real. A los hechos hay que remitirse. Ahí están. Gracias también a Carmen Lozano sin la cual la diputada no habría a lo mejor tenido tan buena disposición cuando le hicimos llegar la iniciativa, ya que gracias a ella, entre otras cosas, tenía un conocimiento en primera persona de esta enfermedad y lo que suponía. Y gracias, como no, a María José Moya Villén cuyo serio trabajo de "hormiguita" infatigable en la documentación sobre estos temas y su conocimiento detallado de tantas cosas tuvo un papel esencial en todo. Es un pilar del colectivo de la SQM en España. Queda camino por delante, pero se ha dado un paso muy importante.

- Muy bien la rueda de prensa conjunta de Carmen Quintanilla, diputada del PP a la que debemos que la SQM se haya incluido en la CIE (no solo en la CIE 9 MC, sino también que el Congreso instase al Gobierno a que esté en la CIE 10 MC, dato muy importante ya que a partir de 2016 se pasará a esta CIE); y de Carmen Lozano, en la población de ambas, Ciudad Real. Muchas gracias a las dos cármenes castellano-manchegas por su labor.

- CARMEN LOZANO, viernes 3 de octubre de 2014:

Prueba superada.. Aunque las lágrimas y sentimientos han echo aparición no voy a poder olvidar este gran día.

María José Moya Villén y Carlos de Prada vuestra fuerza y apoyo se han manifestado en este tiempo, por ello y por la SQM que tanto me ha enseñado junto con los enfermos va este ramo de flores... Que sus colores llenen de nuevo nuestras vidas hacia la esperanza de ver el siguiente paso en la OMS. 

Gracias de corazón a todos los que cada día me dais fuerza e ilusión por continuar esta lucha. A mi pequeño que me deseaba suerte esta mañana temprano. Gracias a todos lo que habéis hecho posible este reconocimiento apoyando a Carmen Quintanilla Barba para que este momento se lleve a cabo. Millones de gracias a todooos!!!!!.

- MARÍA JOSÉ MOYA VILLÉN, sábado 4 de octubre de 2014:

Muchísimas gracias a tí Carmen Quintanilla, por apoyar de forma tan decidida, constante y cerrada a nuestro colectivo, y que por fin ha dado sus frutos. Por otro lado, no sabes lo emocionada que colgué el teléfono tras la grata sorpresa que supuso poder hablar contigo esos minutitos antes de la rueda de prensa a través del móvil de nuestra estimada Carmen Lozano: fue emoción, por lo bueno que había oído hablar de ti por Carlos de Prada, durante ese camino de año y medio que se ha recorrido hasta el reconocimiento de la SQM; y emoción, por lo más personal para mí: poder recordar contigo esos años como becaria titular vuestra, tanto en el Congreso —Departamento de Documentación, en Publicaciones Periódicas— como en el Senado —en Asistencia Técnico-Parlamentaria—. Gracias a esos minutitos que hablamos me diste la oportunidad de recordar quién era yo y qué hacía, antes de mi SQM grave. Contigo pude recordar, en sólo unos minutos, casi tres años de mi vida (dos de ellos en el Congreso). Un cálido abrazo Carmen, y GRACIAS de corazón por tu apoyo a este colectivo. Al menos, que los que vengan detrás no lo tengan tan complicado como cuando enfermé (lo mío empezó en 2002/03, y desde el 2006 me obliga a vivir encerrada y aislada en mi hogar).

Gracias también a Carmen Lozano por ser fuente de inspiración para Quintanilla, y por su apoyo al trabajo del SISS. Y gracias a Carlos de Prada por TODO: este colectivo y yo tenemos una deuda de gratitud con él de por vida, aunque Carlos por su generosidad no la tenga ni en cuenta.

ESPAÑA RECONOCE OFICIALMENTE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, la enfermedad de las “personas burbuja” - nota de prensa oficial

María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM
(fotógrafa: Nekane Lazkano)

NOTA DE PRENSA

Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos

España reconoce oficialmente la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

• No “existía” administrativamente lo que suponía “una situación de completa indefensión” para sus enfermos.

• La incorporación al sistema sanitario se ha realizado conforme a las directrices autorizadas por la OMS y que otros países ya habían adoptado para esta enfermedad.

MADRID, 24 DE SEPTIEMBRE DE 2014

España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.

De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).

El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Un reconocimiento largamente esperado

El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—. Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.

A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.

Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un "limbo" administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.

Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.

"Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora".

Un tremendo calvario

“La situación de estas personas es muy difícil —destaca Carlos de Prada, presidente del Fodesam—. Como ha señalado María del Carmen Quintanilla, su intolerancia a sustancias sintéticas frecuentemente empleadas en la sociedad actual, aún a niveles bajos aparentemente ‘aceptables’ para otras personas les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana porque los obliga con frecuencia a vivir confinados en su hogar, casi como ‘personas burbuja’; y a ponerse mascarilla las escasas veces que salen a la calle, en medio de la incomprensión general”.

La SQM afecta al sistema nervioso central, pero también puede provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. Se trata de una “enfermedad emergente” de “naturaleza” crónica y “tóxico ambiental” que —como indica la PNL— provoca una “respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos” que pueden encontrarse en ambientadores, colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida, agua del grifo, ropa, cosmética, tabaco… Por todo ello, aunque como en otras enfermedades la SQM tenga grados y sus síntomas varíen según los parámetros de salud y entorno “químico” del enfermo, es un problema de difícil manejo, que además “limita de forma muy notable la calidad de vida”, observa la PNL.

“El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, resalta la PNL. “No en vano —advierte María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM—, vivimos en una sobreabundancia diaria de sustancias sintéticas, cada una con un nivel distinto de certeza o incertidumbre sobre sus efectos en la salud, tanto de forma individual como en sinergia entre ellas. Que apareciera algo como la SQM era cuestión de tiempo”.

Cronología del proceso que ha llevado al reconocimiento

“La situación de inicio ha sido compleja —explican desde el Fodesam y el SISS—. Por un lado, España se encuentra en pleno proceso de cambio de su CIE actual a otra nueva (de la 9-MC, con la que lleva más de 15 años; a la 10-MC, en elaboración); y por otro, su sistema sanitario permite dos CIEs para diagnosticar (la 9-MC o la CIE-10, según la comunidad autónoma y el tipo de centro).

Ante tal complejidad la petición de oficializar la SQM se realizó a través del Congreso de los Diputados, que tramitó la solicitud como PNL gracias a la diputada María del Carmen Quintanilla en abril de 2013. Su tramitación ante la Comisión de Sanidad empezaría el 6 de noviembre de ese año.

Tras año y medio de gestiones el resultado final ha sido integrador. Mientras que el Ministerio de Sanidad recogía el testigo para avanzar lo que el borrador de la PNL demandaba durante su trámite (esto es, la inclusión de la SQM en la actual CIE-MC); el Congreso, en la redacción final de su PNL ha instado al Gobierno a incluir la SQM en la próxima CIE-MC, propuesta que aprobó el 11 de junio con el voto unánime de todos los grupos de la Comisión presentes: PP, PSOE, IU, CiU y UPyD.

Para finalizar el proceso el Ministerio ha recibido en julio, con una actualización en septiembre tras el paréntesis estival institucional, un amplio informe sobre SQM elaborado por el SISS como soporte documental al proceso ahora abierto de ejecución de la PNL.

Próximos pasos

“Reconocida ya la SQM —comentan el Fodesam y el SISS— se debe hacer un seguimiento para favorecer su implementación total y correcta en el sistema sanitario, y por todos sus profesionales. En este sentido, el informe que se ha entregado al Ministerio brinda unas primeras recomendaciones".

“Además, el informe —recuerda su autora, María José Moya— ofrece información inédita y documentación muy diversa sobre la SQM en relación a los países que la reconocen, la Unión Europea, la OMS, España…; y reseña más de cien investigaciones de calidad (“peer-reviewed”) realizadas hasta 2014. Se trata de un trabajo que no se había hecho hasta ahora y que difundiremos entre los profesionales e interesados, ya que creemos que facilitará la adecuada comprensión de la enfermedad y la forma de afrontarla por parte del sistema sanitario”.

Contactos:

Carlos de Prada (Fodesam, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU)

María José Moya (SISS, documentalista, afectada de SQM grave)

SPAIN OFFICIALLY RECOGNISES MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY, the condition of the “bubble people” - official press release. English version

María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer
(photographer: Nekane Lazkano)

PRESS RELEASE

Sufferers cannot tolerate many of the chemicals that are used in our everyday lives

Spain officially recognises Multiple Chemical Sensitivity, the condition of the “bubble people”

• MCS didn’t “exist” before from an administrative point of view, which involved a “complete defencelessness situation” for the sufferers.

• The addition of the condition to the healthcare system has been carried out in accordance with the WHO approved guidelines which other countries had already adopted for this disease.

MADRID. SEPTEMBER 24, 2014

Spain has officially recognized Multiple Chemical Sensitivity (MCS), including it in its International Classification of Diseases (ICD), the diagnostic tool used by the Healthcare System to classify and codify diseases. This way is authorised by the World Health Organisation (WHO) so that governments can make official – always conforming to specific guidelines – certain diseases and disorders which have not been classified yet at an international level by the WHO.

Spain is thus the latest addition to the list of countries which officially recognise MCS as a valid diagnosis, like Germany (2000), Austria (2001), Japan (2009), Switzerland (2010) or Denmark (2012).

The process was carried out through a non-legislative act submitted by MP Maria del Carmen Quintanilla (Popular Party) who received a request from the Fund for the Protection of the Environmental Health (Fodesam) together with the Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Health Information Service (SISS).

A long-awaited recognition

Recognition had been an old claim by the ever growing number of people suffering from this condition. who live a daily perennial torment because, as the MP explains, “many of the everyday chemical products that we use can cause them multiple reactions like difficulty to breath, palpitations, nausea, skin rashes or recurring headaches. For that reason, MCS changes completely the life of those who suffer from it, and often forces them to adopt countless prevention measures not to get in touch physically nor indirectly through the air with those products”. So for these individuals, simply going out or into a shop can turn into a virtually impossible task.

Aside from this suffering, there is the inappropriate treatment that many of these patients receive from the healthcare system, a situation that will hopefully change slowly with the recognition of the disease.

Although the main and most important change that the addition of MCS in the ICD will bring is the most essential aspect for an MCS sufferer: that its health and legal existence is recognised. Since what does not appear in the ICD is left in administrative “limbo”, the consequence is that patients are “totally defenceless”, as stated in the initiative Explanatory Memorandum, “because as well as suffering the painful side effects, they cannot be assisted appropriately by the state health system.”

Accordingly, the non-legislative act points out that its purpose is “to offer recognition of this physical disorder associated to the exposure to toxic chemicals and thus to provide and facilitate its clinical and legal management” so that the people affected “can enjoy basic rights in terms of healthcare and assistance and other rights associated stated in the Universal Declaration of Human Rights and in every democratic country constitution.”

“It is a matter of justice”, the popular MP puts forward. “The best present solution so that the sufferers can get out of their current state of defencelessness”.

A perennial torment

Carlos de Prada, Fodesam executive director, says “these people’s lives are incredibly difficult. As María del Carmen Quintanilla has pointed out, their lack of tolerance to synthetic substances commonly used in nowadays society, even at extraordinarily low levels of exposure which are apparently “acceptable” for other people, makes their daily lives extremely complicated since they are often forced to live shut away inside their house, almost like “bubble people”, and to wear a mask the very few times they can get out, in the midst of a general lack of understanding.”

MCS affects the central nervous system, but it may also cause malfunctions in other systems such as respiratory, gastrointestinal or heart problems. As stated in the non-legislative act, it is a “chronic, emerging, toxicant-induced and environmental” condition that causes a “physiological reaction to multiple environmental chemicals” which can be found in air fresheners, perfumes, personal hygiene products, cleaning products, food, tap water, clothes, cosmetics, cigarettes, etc. Consequently, the management of the situation is complicated because, apart from the different degrees of severity and the fact that symptoms can vary depending on the specific health parameters and the “chemical” environment of the patient, as it happens with other illnesses, “sufferers quality of life is greatly affected”, according to the non-legislative act.

“The European Parliament includes MCS on the growing list of conditions linked to environmental factors”, says the act. María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer, warns that “after all, we live with a daily overabundance of synthetic substances, each with a different level of certainty or uncertainty about their effects on human health, both individually and in synergy. It was only a matter of time before MCS appeared.”

Timeline of the process leading up to MCS recognition

From Fodesam and the SISS they explain: “the initial situation has been complicated. On the one hand, Spain is currently in the process of drafting the new Spanish ICD-10-CM classification (the updated version which will replace the 15-year-old ICD-9-CM), and on the other hand, the national health system allows diagnosis according to two versions (ICD-9-CM and ICD-10, depending on the region and the type of health centre).

Given the complexity of the situation, the application to make MCS official was submitted to the Chamber of Deputies (lower chamber of Spanish Parliament), where it was processed as a non-legislative proposal in April 2013 thanks to MP María del Carmen Quintanilla. The processing started on November 6 2013 before the Committee on Health Care.

After a year and a half, the procedure final result has been inclusive. While the Ministry of Health put forward what the non-legislative act demanded during the processing (that is, including MCS in the current ICD-CM), the Chamber of Deputies has urged the Government in its final non-legislative act draft to include MCS in the coming ICD-CM. This proposal was passed unanimously on June 11 by all present Committee parties: PP, PSOE, IU, CiU and UPyD.

Finally, the Ministry of Health received in July a comprehensive report on MCS drafted by the SISS to support with documents the current open execution process, together with an update that has followed in September after the institutional summer vacation period.

Next steps

“Once MCS is recognised, a close monitoring must be put in place to foster its comprehensive and correct implementation in the healthcare system and by all health professionals”, say Fodesam and the SISS. “In this sense, the report handed in to the Ministry provides a preliminary set of recommendations”.

As indicated by its author, María José Moya, “in addition to this, the report offers unpublished information and varied documentation on MCS regarding the countries where it is recognised, the European Union, the WHO, Spain, etc., and mentions over a hundred quality research studies (“peer-reviewed”) carried out until 2014.

So far, no other similar project had been developed, and we will spread it among professionals and all those showing an interest in it, since we believe it will facilitate a good understanding of the illness and how the healthcare system must tackle it”.

Contact details:

Carlos de Prada (Fodesam, environmental journalist, UN Global 500 Award)

María José Moya (SISS, documentalist, severe MCS sufferer)

[Translator from Spanish: Olga Aguinaga. English teacher, severe MCS sufferer]

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: su clasificación en los sistemas sanitarios de diferentes países y otra documentación de utilidad -informe por la PNL para el reconocimiento de la SQM en España-. 183 págs. (PDF)

DATOS BIBLIOGRÁFICOS

TÍTULO: Sensibilidad química múltiple: datos sobre su clasificación en diferentes sistemas sanitarios y documentación útil sobre la enfermedad

AUTORA: María José Moya Villén (documentalista, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-, afectada grave de SQM).

PÁGINAS: 183

EDITORIAL: Liberlibro

AÑO: septiembre 2014

ISBN: 978-84-15768-76-0

DESCARGA: pinche aquí (obra gratuita).

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SOBRE LA OBRA:

Tal y como expone la cubierta, "con motivo de la Proposición no de Ley presentada por el Grupo Popular y aprobada por unanimidad de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales", este es el "informe realizado con el fin de facilitar el cumplimiento del requerimiento del Congreso de los Diputados del 11 de junio de 2014 que insta al Gobierno a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (Núm. Exp. 161/002126)"

ÍNDICE

ÍNDICE (pág. 5)

PRESENTACIÓN (pág. 7)

-OBJETIVOS (pág. 7)

-CONTENIDO (pág. 7)

1. CIE Y SISTEMA SANITARIO DE ESPAÑA (pág. 11)

1.1. GLOSARIO (pág. 12)

1.2. GENERALIDADES (pág. 12)

1.3. LA CIE EN ESPAÑA (pág. 13)

1.4. FUENTES PRINCIPALES (pág. 14)

2. SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y CIE (pág. 17)

2.1. INTRODUCCIÓN (pág. 18)

2.2 ALEMANIA (T78.4) (pág. 18)

2.3. DEUTSCHES INSTITUT FÜR MEDIZINISCHE DOKUMENTATION UND INFORMATION (DIMDI) (pág. 19)

- Funciones del DIMDI (pág. 19)

- La ICD-10-GM (pág. 20)

- ¿Porqué no vemos la SQM en la ICD-10-GM online? (pág. 21)

2.4. EL DIMDI Y LOS PAÍSES DE LENGUA ALEMANA (T78.4) (pág. 22)

- Suiza (pág. 22)

- Austria (pág. 23)

2.5. LUXEMBURGO (pág. 23)

2.6. JAPÓN (T65.9) (pág. 24)

2.7 DINAMARCA (DR688A1) (pág. 25)

2.8. ESPAÑA (995.3) (pág. 27)

- Recomendaciones (pág. 29)

2.9. ¿QUÉ CÓDIGO ES MÁS ADECUADO: T78.4 O T65.9? (pág. 31)

- Valoración por la Medicina Ambiental del T78.4 para SQM (pág. 31)

- Estructura jerárquica del T78.4 (pág. 32)

- Estructura jerárquica del T65.9 (pág. 32)

- Conclusiones (pág. 32)

2.10. PAÍSES NÓRDICOS (R68.8) (pág. 33)

- Definición de la SQM por los países nórdicos (pág. 34)

3. DOCUMENTACIÓN (pág. 35)

3.1. EE. UU. — Política de concienciación sobre SQM y problemas relacionados (1998-2014) (pág. 36)

3.2. CANADÁ — Informe sobre SQM y enfermedades ambientales relacionadas (Ontario Ministry of Health. 2013) (pág. 39)

3.3. OMS — Política sobre tóxicos (2013) (pág. 46)

3.4. ESPAÑA — Investigación sobre tóxicos (Aetox. 2013) (pág. 47)

3.5. AUSTRALIA — Informe científico sobre SQM (Australian Government. 2010) (pág. 49)

3.6. CANADÁ — Investigación sobre tóxicos (Health Canada. 2010) (pág. 51)

3.7. España — Revisión científica sobre tóxicos y mujeres vs. SQM y enfermedades ambientales (Universidad Complutense de Madrid. 2010) (pág. 53)

3.8. EE. UU. — Política sobre SQM y tóxicos (CDC. 2010) (pág. 61)

3.9. EE. UU. — Política sanitaria y discapacidades: urgencias en SQM (CDD) (pág. 70)

3.10. UNIÓN EUROPEA — Política comunitaria sobre tóxicos, SQM y otras enfermedades ambientales (Parlamento Europeo. 2008) (pág. 72)

3.11. CANADÁ — Política de derechos humanos en discapacidades: la SQM (Canadian Human Rights Commission. 2007) (pág. 79)

3.12. Dinamarca — Informe sobre SQM (Danish Ministry of the Environment. 2005) (pág. 80)

3.13. EE. UU. — Informe sobre SQM (Access Board. 2005) (pág. 82)

3.14. EE. UU. — Directrices sobre accesibilidad: SQM y electrosensibilidad (Access Board. 2002) (pág. 85)

3.15. EE. UU. — Política informativa sobre SQM: memorándum (U.S. Department of Education. 2001) (pág. 87)

3.16. EE. UU. — Política “libre de fragancias” en actos públicos en atención a la SQM (Access Board. 2000) (pág. 95)

3.17. OMS — Directrices para codificar nuevos problemas de salud en la CIE-10: la SQM, la EHS, el síndrome del edificio enfermo (1999) (pág. 96)

3.18. EE. UU. — Legislación, jurisprudencia y reconocimientos políticos. Revisión sobre SQM y enfermedades ambientales: memorándum (1992) (pág. 97)

4. INVESTIGACIÓN (pág. 101)

4.1. SQM y relacionados (2014-1985) (pág. 102)

4.2. Tóxicos cotidianos (2014-1995) (pág. 166)

4.3. Descriptores (pág. 179)

4.4. Breve glosario (pág. 183)

CONDICIONES DE DIFUSIÓN (lectura obligatoria)

"Obra inscrita en el Registro de la Propiedad Intelectual [texto e imágenes]. Excepto por el Ministerio de Sanidad y entidades sanitarias relacionadas, queda prohibida su reproducción por cualquier medio (incluida la impresión y fotocopia), al igual que su difusión, alojamiento (salvo la web del SISS, catálogos de bibliotecas institucionales, y base de datos del ISBN), y su envío como archivo —sea de forma total o parcial, sea para su difusión pública o restringida—, sin autorización previa escrita de la autora, que dará respuesta únicamente a peticiones argumentadas y cuyos solicitantes se comprometan a la cita bibliográfica completa de la obra, dentro de la modalidad de “Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada” de Creative Commons, acompañada del siguiente enlace operativo: www.sensibilidadquimicamultiple.org/2014/09/informe-sobre-sqm-por-pnl-en-el-congreso.html. Contacto para dudas y peticiones: web del SISS"

PROPOSICIÓN NO DE LEY: El Congreso pide a Sanidad que la Sensibilidad Química Múltiple sea incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades -CIE- (nota pública conjunta del Fodesam y Mi Estrella de Mar)

Ante la reciente petición de la Comisión de Sanidad el pasado 11 de junio al Gobierno, de que la Sensibilidad Química Múltiple sea incluida en la versión nacional de la Clasificación Internacional de Enfermedades como consecuencia de una campaña iniciada por el Fodesam, cabe hacer algunas apreciaciones:

María José Moya, enferma de SQM, cuya formación académica en documentación ha sido de gran ayuda en la campaña

La primera, felicitarnos por lo acordado por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que, por unanimidad, ha dispuesto pedir al Gobierno que incluya la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de España, como enfermedad física derivada de la exposición a sustancias químicas tóxicas, "siguiendo el ejemplo y utilizando alguna de las fórmulas aplicadas en países como Alemania, Austria o Japón" , tal y como reza el texto acordado. Es muy importante tomar como referencia lo hecho en países avanzados como los tres citados.

En segundo término, agradecer a los diputados de las fuerzas políticas presentes en la Comisión (PP, PSOE, IU, CiU y UPyD) su voto positivo, pero muy especialmente a la diputada María del Carmen Quintanilla, del Partido Popular, que fue quien redactó la Proposición no de Ley y la defendió ante la Comisión.

La diputada popular María del Carmen Quintanilla

Finalmente, tener en cuenta que lo positivo de la noticia no implica que deba bajarse la guardia, en especial en lo que tiene que ver con el ritmo con el que deberá materializarse lo que el Congreso pide al Ministerio de Sanidad. El Fodesam seguirá trabajando para que, en la medida de lo posible, se aceleren los trámites. De hecho, ya tenemos diseñados los próximos pasos a dar.

La inclusión de esta enfermedad en la Clasificación Internacional de Enfermedades es una larga reivindicación de las personas que, en número creciente, padecen esta enfermedad física que se deriva de la exposición a sustancias químicas tóxicas, tan frecuentes en nuestro entorno cotidiano. Les provoca síntomas un gran número de cosas, como perfumes, ambientadores, detergentes, agua del grifo, o los tintes de la ropa. Cualquier tardanza en llevar a efecto esta medida perjudicará a las personas que la sufren y que muchas veces atraviesan un calvario cotidiano.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que afecta en un 80% a mujeres y que podría tener en España una incidencia de en torno a un 0,5% de la población, está frecuentemente asociada al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y a la Fibromialgia (FM), enfermedades, estas sí, incluidas ya por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su Clasificación Internacional de Enfermedades a escala global. Es a través de la OMS, que en nuestro país se encuentran ambas clasificadas en las diferentes versiones y ediciones que tenemos de la CIE (el SFC, tipificado en el CIE-9 con el código 780.71 y en el CIE-10 con el G-93.3; y la FM, con el 729.1 en el CIE-9 y el M79.7 en el CIE-10. Sin embargo, a pesar de esta circunstancia, más favorable para el SFC y la FM respecto a la SQM, aún queda mucho por conseguir para que la atención a las personas con SFC y FM sea la adecuada a pesar de los años pasados desde su oficialización. Aún así, ese fue el primer paso para acceder a la posibilidad de poner unos cimientos.

"Que el Gobierno atienda esta petición con urgencia, significaría un avance no sólo para el colectivo de enfermos de sensibilidad química múltiple sino también para los de síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, unidos en esta reivindicación por la frecuente evolución conjunta que tienen estas tres enfermedades en la misma persona", comenta María José Moya, enferma grave de Sensibilidad Química Múltiple y autora del espacio decano en Internet sobre esta enfermedad, Mi Estrella de Mar, que lleva muchos años prestando un valioso servicio de información al colectivo y que ha colaborado junto al Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental en la iniciativa que ha dado pie a la Proposición no de Ley. Esta afectada estima que "aún siendo muy importante haber conseguido que haya una petición oficial del Congreso al Gobierno pidiéndole que incluya la SQM en la CIE, preocupa sin embargo el ritmo al que la resolución de lo acordado por la Comisión podría ir. Para los enfermos es vital que se haga ya, y afectando a las CIEs vigentes y futuras en España. Mientras tanto, los enfermos seguiremos en terreno de nadie y fuera del sistema sanitario. No se puede retardar más".

Tal y como argumentaba el Partido Popular en su Proposición no de ley "dado que la OMS aún no ha incluido la SQM a escala global en la CIE y que esta organización no permite que los países puedan introducir nuevos códigos", los países referenciados en la proposición "han optado por incorporar la Sensibilidad Química Múltiple a través de un código ya existente en su CIE-10. Alemania y Austria, han incluido esta enfermedad en el código T78.4 referido a «alergia no especificada». Es decir, que cuando se realice una búsqueda por el código 78.4, el resultado no será únicamente las SQM, sino también las alergias, reacciones de hipersensibilidad... etc., incluidas en dicho código. Japón, la ha incluido dentro del código T65.9 de la CIE-10, que se refiere a «efectos tóxicos de sustancias no específicas»”.

En la propuesta que el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental remitió en su día al Partido Popular se señalaba que "el mero hecho de que la SQM aparezca listada servirá para que las personas que padecen esta dolencia se sientan menos excluidas y puede representar cierta mejora en la comprensión y trato médico, social, administrativo, etc. hacia ellas. Debe tenerse en cuenta que la situación de estas personas es ya de por sí bastante difícil, ya que la enfermedad se caracteriza por desórdenes en múltiples áreas (neurológica, hormonal, dermatológica, cardiológica...) por intolerancia a la exposición -aún a niveles bajos aparentemente “aceptables” para otras personas-, de sustancias químicas frecuentemente empleadas en la sociedad actual (colonias, productos de limpieza, de aseo personal, suavizantes de ropa, pesticidas…). Todo ello les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana, obligándoles con frecuencia a vivir confinados en su hogar casi como "personas burbuja"; y, las escasas veces que salen a la calle, a hacerlo provistos de mascarillas en medio de la incomprensión general. Aparecer en esos listados facilitaría una posible mejor atención sin necesidad de que estas personas tengan que hacer esfuerzos suplementarios".

La Clasificación Internacional de Enfermedades, por otro lado, lista ya muchos problemas de salud derivados de la exposición a sustancias químicas, por lo que la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en uno de esos códigos es algo de pura lógica a fin de completar la larga lista de problemas sanitarios ya incluidos y causados por los mismos o semejantes factores. De hecho, muchas de las sustancias químicas citadas en las diferentes versiones de dicha clasificación afectan reconocidamente a las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple, bien sea iniciando la enfermedad, o disparando sus síntomas una vez la enfermedad ya se ha iniciado. Un ejemplo de lo dicho lo tenemos en el epígrafe 980-989 del CIE-9 (Efectos tóxicos de sustancias primordialmente no medicamentosas respecto a su origen). En él, se incluyen -entre otros- los efectos de diferentes disolventes, plomo, otros metales, y pesticidas.

Por último, queremos agradecer desde aquí a todas las personas y entidades que han ayudado, sin efectos contraproducentes, a las reivindicaciones de este colectivo, tales como por ejemplo, la Asociación Vida Sana, con la que el Fodesam hizo hace años una campaña conjunta, o a aquellas asociaciones de personas afectadas que supieron mantener una actitud prudente en algunos momentos, línea en la que les animamos a seguir trabajando en la nueva situación creada y en la que es tan importante la unidad y coordinación en la acción.