¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA / SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC)? - Vídeo divulgativo del Bateman Horne Center. 01/10/2024. 5:40’ (subts. en 13 idiomas; trad. al español y transcripción en inglés para el SISS: María José Moya)

"LA VIDA CON UNA BATERÍA BAJA: VIVIR CON EM/SFC”

(traducción inglés/español: María José Moya Villén -SISS-)

“¡Hola, soy Mito!

De inicio puede parecer extraño decir algo así, pero ¿sabías que el cuerpo humano y sus sistemas funcionan de forma muy parecida a tu teléfono móvil?

PENSÉMOSLO

Tu teléfono tiene un montón de aplicaciones ejecutándose en segundo plano que normalmente funcionan sin problemas. Siempre y cuando su batería tenga suficiente energía. Por supuesto, estas aplicaciones no funcionarán en absoluto si el teléfono no se carga cada día.

—¡Vaya, anoche olvidamos enchufar el teléfono antes de dormir, y ahora necesitamos seguir con nuestro día! Supongo que tendremos que elegir qué aplicaciones son las más importantes a usar hoy: seguro que tenemos que poder llamar y enviar mensajes de texto a unas cuantas personas, y tenemos que enviar algunos correos electrónicos también... No parece que vayamos a tener batería suficiente para navegar por las redes sociales, o ver vídeos durante la pausa para comer... ¡Bueno, cargaremos el teléfono esta noche! ¡Puedo pasar un día sin eso!

¿RECUERDAS QUE DIJE QUE TU TELÉFONO FUNCIONA DE FORMA MUY PARECIDA A TU CUERPO?

Pues bien, tu cuerpo requiere tener abiertas una gran cantidad de aplicaciones cada día para funcionar correctamente. Como ver, oír, comer, respirar, caminar, bombear sangre, pensar… ¡y la lista continúa! Éstas son sólo algunas de las aplicaciones básicas que están constantemente ejecutándose cada día. Todos estos elementos requieren de energía, al igual que las aplicaciones de tu teléfono requieren de energía de la batería para funcionar correctamente.

¿Y CÓMO LA SUMINISTRAMOS?

Por lo general, el sueño, el agua, la comida, el oxígeno, e incluso algunos medicamentos ayudan a recargar nuestras baterías cada día. A la mañana siguiente nos levantamos renovados y listos para realizar todo lo que nuestro cuerpo necesita hacer sin ni siquiera pensar en ello. Por supuesto, algunos días puede que te levantes sin fuerzas y tengas que posponer para otro día las tareas que más energía consumen, pero no es que tengas que hacer eso todos los días. Esa es la cuestión. Hay una enorme cantidad de personas cuyos cuerpos no se recargan totalmente cada noche. Muchas no vuelven a tener la batería llena nunca.

La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica, o ME/SFC, a menudo denominada ME, es una enfermedad crónica e incapacitante que afecta a muchos sistemas corporales como el sistema nervioso, el sistema inmunitario, y otros.

No entraré en todos los detalles científicos, pero para que te hagas una idea, las personas con ME experimentan una variedad de síntomas debilitantes que hacen que las actividades cotidianas sean increíblemente difíciles para ellas, o a veces imposibles. Cosas que la mayoría de nosotros damos por sentadas, como ducharse, sentarse erguido, o incluso mantener una conversación, pueden agotar su energía por completo. Su batería no puede conservar una carga como antes, por lo que tienen que enchufarla con frecuencia durante el día para recuperarla.

En resumen, una batería ME/SFC tiene reservas de energía limitadas, se agota rápidamente y puede tardar el doble, el triple o incluso el cuádruple de tiempo en recargarse. Y estas personas es posible que algunos días sólo puedan ejecutar aplicaciones críticas.

¿ENTONCES CÓMO PUEDEN LOGRAR HACER ALGO?

Deben desactivar las aplicaciones innecesarias que estén consumiendo su batería. Por eso, si quieren tener una conversación con alguien, puede que necesiten tumbarse, apagar o atenuar la luz [de su entorno], cerrar los ojos, buscar un lugar más tranquilo [para ello], hacer pausas para descansar durante la conversación, e incluso elevar las piernas. Cosas como estas a veces les puede ahorrar un poco de batería al menos.

Hay pacientes cuyos niveles de batería son tan bajos que están confinados en su casa, o peor, en sus camas; luchando solos de forma invisible cada día, pudiendo abrir tan pocas aplicaciones que simplemente están sobreviviendo.

Hoy día cada vez hay más investigaciones que nos ayudan a entender por qué ocurre esto.

Si bien no sabemos exactamente cuántas personas tienen ME/SFC, o ahora ME/SFC post-COVID, sí sabemos que lo padecen millones de personas en todo el mundo. La realidad es que ésta puede ser la enfermedad más común de la que nunca has oído hablar.

¿CÓMO PUEDES AYUDAR?

Es bastante sencillo:

Créelos. Entiende que no lo han buscado. No están fingiendo. No quieren vivir sus vidas de forma limitada y alterada.

Si tienes una batería que funciona, actúa y ayuda a los demás a comprender y aprender acerca de esta enfermedad. Ayuda [a la persona afectada] a descargarse de tareas que apenas consumen tu batería, pero que colapsarían a alguien con EM, para que puedan asistir a la fiesta de cumpleaños de su hijo, acompañarte a cenar, o simplemente mantener una conversación.

Dale a Me gusta y comparte este vídeo: forma parte del movimiento de educar para que todas las personas afectadas por ME/SFC y ME/SFC post-COVID puedan recibir la atención que merecen.”

“LIFE WITH A LOW BATTERY: LIVING WITH ME/CFS”

(transcripción de los subtítulos en inglés del video: María José Moya Villén -SISS-)

“Hello, I’m Mito!

This may seem like an odd thing to say right from the beginning, but did you know that the human body and its systemns operate a lot like your cell phone?

LET'S THINK ABOUT IT

Your phone has a lot of apps running in the background that typically work smoothly. So long as your battery has enough power. Of course, these apps won't work at all if you phone isn't charged each day.

—Whoops, we forgot to plug in our phone last night before falling asleep, and now we need to get on with our day! I guess we'll have to choose which apps are most important to use today: we for sure have to be able to call and text a few people, there's some emails we need to send out too... Doesn't look like we'll have enough battery to get to scroll on social media or watch videos during our lunch break... Oh well, we'll charge our phone tonight! I can go one day without that!

REMEMBER HOW I SAID THAT YOUR PHONE OPERATES A LOT LIKE YOUR BODY?

Well, your body requires a lot of apps to be open each day in order to function properly. Like seeing, hearing, eating, breathing, walking, pumping bood, thinking… and the list goes on! These are just a few basic apps that are constantly running each day. All these systems require energy. just like the apps on your phone require battery power to function properly.

SO HOW DO WE POWER ALL OF THIS?

Typically, sleep, water, food, oxygen, and even some medications help to recharge our batteries each day. We get up the next morning refreshed and ready to handle all the things our body needs to do without even thinking about it. Sure, some days you may wake up feeling unrefreshed and need to postpone more energy draining tasks to another day, but it's not like you have to that every day. Here's the thing. There is a huge population of people whose bodies do not fully recharge each night. Many never gain a full battery ever again.

Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome, o ME/CFS, often referred to as ME, is a chronic and disabling illness that affects many body systems like the nervous system, inmune system, and others.

I won't go into the full science behind it, but to give you an idea, people with ME experience a range of debilitating symptoms that make everyday activities incredibly difficult, or sometimes impossible. Things that most of us take for granted, like showering, sitting upright, or even having a conversation, can drain their energy completely. Their battery cannot hold a charge like it once did, so they have to plug in often throughout the day to bring their battery charge back up.

In short, an ME/CFS battery has limited energy reserves, drains quickly, and can take double, triple, even quadruple the amount of time to recharge. And they may only be able to run critical apps on some days.

HOW THEN CAN THEY GET ANYTHING DONE?

They must turn off unnecessary apps that are draining their battery. So if they want to have a conversation with someone, they may need to lie down, turn off or dim the light, close their eyes, find a quieter place, take rest breaks during the conversation, and even elevate their legs. Things like this can sometimes save at least a little of their battery.

There are patients whose battery levels are so low that they are confined to their home, or worse, their beds; invisible battling alone each day, requiring so few apps to be open that they are simply surviving.

There is now more and more research helping us understand why this happens.

While we don’t know exactly how many people have ME/CFS, or now post-COVID ME/CFS, we do know that millions of people worldwide suffer with it. The reality is this may be most common disease you have never heard of.

HOW CAN YOU HELP?

It’s pretty simple:

Believe them. Understand that they did not ask for this. They are not faking it. They do not want to live their lives in a confined and modified way.

If you have a functioning battery, take action and help others to understand and learn about this disease. Help offload tasks that hardly drain your battery, but would crash someone with ME, so they can attend their child’s birthday party, join you for dinner or simply hold a conversation.

Like and share this video: be a part of the movement to educate so all individuals impacted by ME/CFS and post-COVID ME/CFS can receive the care they deserve."

MÁS INFORMACIÓN

"The story behind 'Life with a low battery: living with ME/CFS'”. Tahlia Ruschioni. 30/09/2024.

¿Ves interesante la labor de este espacio pionero en SQM, comorbilidades y tóxicos? La realiza, desde 2006, una afectada grave de SQM, EHS, EM/SFC, FM, migrañas, lumbalgia crónica, síndrome de Tietze, síndrome miofascial de la ATM y tinnitus, entre otras dolencias. Apoya su continuidad con un donativo (puntual o repetido) en ES06 2100 2550 4213 0031 9453 [CaixaBank] o en PayPal. También subscríbete a sus artículos pinchando aquí (es gratis) y difúndelos entre tus contactos, redes y grupos.

AFFLICTED.- La verdad detrás de la docuserie de Netflix sobre SQM, EHS, SFC/EM, Lyme y sensibilidad al moho estrenada el 10 de agosto: los enfermos protagonistas denuncian la manipulación malintencionada de la productora DocShop Productions

Afflicted, la docuserie de Netflix dedicada a la sensibilidad química múltiple (SQM), la electrosensibilidad (EHS), el síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis crónica (SFC/EM), la enfermedad de Lyme y la sensibilidad al moho, manipuló a siete enfermos para distorsionar la realidad y evidencia de estas enfermedades

LA VERDAD DETRÁS DE 'AFFLICTED' [‘AQUEJADOS’] DE NETFLIX

Somos algunos de los casos de la reciente docuserie de Netflix, Afflicted

TRADUCCIÓN DEL INGLÉS: María José Moya Villén

Documentalista. Responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-

A todos nos dijeron que participaríamos en un proyecto que mostraría nuestras vidas y dificultades con la enfermedad a través de una "perspectiva compasiva". Participamos porque nuestros diagnósticos son incomprendidos y estigmatizados. Pensamos que mostrar algunos de los momentos más íntimos de nuestras vidas conllevaría la mayor comprensión del público. Esperábamos que con ello podría llegar la inversión en investigación para encontrar biomarcadores y mejores tratamientos. Nunca imaginamos que estábamos participando en un proyecto que, en cambio, nos expondría a nosotros y a nuestras comunidades a la mayor burla e incredulidad.

El fallo más grave y central de Afflicted es la manera en que enmarca nuestras enfermedades -que afectan a millones de personas en todo el mundo- como trastornos psicosomáticos o psiquiátricos. Esto lo hace en parte al excluir cuidadosamente los hechos que muestran que sí, a pesar de que hay mucho que la ciencia no comprende acerca de nuestras enfermedades, tienen una base "orgánica".

Los científicos con profundo conocimiento de la literatura científica -incluidos varios del “Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS” de la Open Medicine Foundation de Stanford, que el equipo de rodaje filmó- o no fueron entrevistados o sus entrevistas terminaron en el suelo de la sala de montaje. En cambio, Afflicted con frecuencia depende en gran medida de las voces escépticas de "expertos" que no tienen experiencia profesional o académica relevante en nuestras enfermedades.

Muchos de nuestros diagnósticos específicos y resultados de pruebas están excluidos de la serie. Nuestros doctores en medicina convencional no fueron consultados durante el rodaje. Incluso nuestro propio escepticismo acerca de algunos de los tratamientos alternativos que seguimos (a veces con la ayuda o a sugerencia de la productora) fue cuidadosamente editado, todo para elaborar la narrativa más sensacionalista posible. El daño a cada uno de nosotros personalmente y a nuestras comunidades colectivamente es difícil de exagerar y está en marcha, incluso mientras escribimos esta publicación.

Desde el estreno de la película se ha dicho, muchas veces, por muchos espectadores, que nuestro problema está en nuestras cabezas, que no podemos aceptar que necesitemos ayuda psicológica. Desconocido es para estos espectadores que la mayoría de nosotros hemos sido remitidos a psiquiatras en algún momento de nuestra enfermedad y aun así continuamos enfermos. Esto sucede usualmente a los pacientes que los médicos no son capaces de diagnosticar. Muchos de nosotros, por desesperación, incluso hemos probado antidepresivos, medicamentos contra la ansiedad u otras intervenciones psiquiátricas o psicológicas. No funcionaron. La enfermedad mental es grave y devastadora, y si fuera esa una explicación de nuestros síntomas, de buena gana seguiríamos tratamiento. Todos nosotros hemos visto psiquiatras o psicólogos, y nunca nos han dicho que nuestros síntomas físicos tengan una causa psiquiátrica.

Así que, para comenzar a deshacer parte del daño ocasionado y dejar las cosas claras, cada uno de nosotros hemos escrito nuestras experiencias durante el proceso de rodaje de la película, así como sobre los errores, manipulaciones y omisiones más relevantes de la edición. Tendremos más que decir en los próximos días y semanas en cuanto a qué medidas esperamos que Netflix tome para remediar esta situación y cómo puede usted ayudar a apoyarnos.

Aquí están nuestras verdaderas historias:

Lea a Jamison: "Creo que este es un resultado injusto que tiene que ser puesto en conocimiento del público".

Lea los relatos de Jesse y Nick, con Bekah: "Aceptamos participar... porque nos aseguraron que contarían su historia fielmente"

Lea la historia de Jake: "La cuestión que podría y debería haber sido respondida"

La historia de Pilar: "Cómo me convertí en el personaje más odiado de Afflicted".

Lea a Jil: "Quiero decir a Afflicted, yo confié en ti con el corazón y mi historia y ahora lo estás usando contra mí y mi gente".

Lea a Janine: "Soy montadora cinematográfica. Siempre dije que nunca me pondría ante la cámara porque sé lo que pasa a la gente que lo hace".

Fuente: “The truth behind Netflix’s ‘Afflicted’” (Medium.com. 20/08/2018)

MARÍA PALAVEA: una vida plena a pesar de la sensibilidad química múltiple (D.E.P.)

Reportaje "Gente burbuja". Subtítulos en inglés.
(María sale a partir del minuto 21:34’)

Nuestra compañera y amiga María Palavea, afectada de SQM, ha partido. La conocía desde 2008. Hace 9 años.

Era querida y respetada, tanto por los que la conocimos en el colectivo de enfermos, como fuera de él. Había optado, valientemente, por poner en práctica la manera de aportar a los afectados de SQM, y también buscó la forma de ser parte de la solución del planeta y de concienciar a otros para que se sumaran a ello. Todo ello amalgamado con su vena creativa (no en vano era ilustradora de cuentos infantiles).

¿Cómo? María administraba un grupo sobre SQM en Facebook, que creó el 17 de julio de 2010; participó en 2011 en el programa Gente burbuja, de Conexión Samanta (en el que yo también fui testimonio); la entrevistaron para un periódico gallego para hablar de SQM; fundó una tienda de cosmética y otros productos ecológicos online en 2014; y había empezado a dar charlas pedagógicas para padres en 2016 sobre los tóxicos existentes en los productos cosméticos y de aseo personal para bebés y niños.

María Palavea García

Además, fue una inspiración para aquellos que la conocieron, a los que concienció hasta el punto de que cambiaron su modo de vida por otro más saludable para poder participar en su vida. Ella lo decía: se sentía afortunada porque gracias a ellos ella podía hacer reuniones, disfrutar de celebraciones, evitar crisis de SQM, preparar comidas ante las que se sentaban un gran número de personas y tras las que hacían largas sobremesas… En definitiva, gracias a su familia, sus amigos y su caravana (para poder trasladarse) tuvo vida. Y no una vida cualquiera, sino una vida disfrutada, llena de risas, contacto humano, proyectos, cariño, protección hacia su salud, comprensión... Todo ello, absolutamente nada habitual para alguien con SQM. María era muy consciente de ello.

Su testimonio demuestra que, en esta enfermedad, bajo un entorno favorable y la buena voluntad de la gente una parte significativa de afectados podrían tener una existencia socialmente útil y disfrutar de muchas cosas y con todo el mundo, a pesar de la SQM. Y en todo caso, todos mejoraríamos y tendríamos una mejor calidad de vida, sin duda.

Para celebrar su paso por la vida, me gustaría hablar un poco de sus ilusiones y de cómo era, para quienes no la conocieron…

TOXICFREE: UN PROYECTO MUY QUERIDO POR MARÍA

María para ToxicFree

ToxicFree era su ilusión. Un proyecto muy querido por ella que creó junto a su socio Jesús. Y ese cariño se notaba. Nació como algo más que una tienda online de cosmética, fragancias, productos de aseo personal (incluso para niños y mascotas), de hogar, de limpieza y de remedios naturales ecológicos. Tenía espíritu, y le había insuflado una identidad propia.

A través de los detalles que aportaba sobre cada uno de los productos en su página en Facebook, se percibía que todos eran escogidos cuidadosamente y con mimo, analizando cada uno de sus ingredientes para que fueran 100% sin tóxicos, entre otras características positivas (como la de que fueran veganos, o estuvieran libres de experimentación animal). Además, por supuesto, como persona con SQM se preocupó de que hubiera productos sin fragancias (y que de haberlas fueran naturales y ecológicas). Estos productos aparecían en su página dentro de composiciones que hacía ella, donde los denominadores comunes eran el entorno de naturaleza en la que ella vivía y las flores. Muchas. Por todos lados. De hecho, los envíos de sus productos los acompañaba siempre de un ramillete de flores silvestres, o un detalle similar, y un contexto estético impecable. Le imprimía una identidad única al paquete, haciendo llegar con él el cariño que ponía en cada uno de sus actos, de sus proyectos.

A ello se unía que era una de las personas, que yo conociera, que más sabían sobre cosmética y propiedades y características de los alimentos. Es por ello que podía aunar ambas vertientes por ejemplo hablándote de un producto cosmético sin gluten (algo que para los que tenemos intolerancia a este conjunto de proteínas es interesante de saber).

Una de sus composiciones florales

Desde su página además, concienciaba acerca de los tóxicos cotidianos, difundiendo noticias sobre ello (incluyendo artículos del SISS); denunciaba los casos que le llegaban de supuestos productos naturales en el mercado (explicando por qué no lo eran); e incluso le daba espacio al humor (detrás del que, si seguías el enlace, podías encontrar incluso una historia de activismo).

Son los pequeños detalles lo que componen la Vida, y lo que hacían grande a María.

De su proyecto aún recuerdo las semanas previas a la apertura de la tienda. ¡Iban contrarreloj para ultimar la web con esa ilusión y empuje con que lo hacía todo!. Fue un gran esfuerzo.

Me acuerdo cuando me pidió que evaluara el espacio, junto a un reducido grupo de personas de su círculo, para que detectara posibles problemas o posibilidades de mejora. Había hecho un trabajo increíble y de un gusto exquisito. Le agradecí muchísimo la confianza que siempre manifestaba en mi criterio, así como en mi labor con la SQM, y en esa ocasión, por dirigirse a mí para saber mi parecer hacia un proyecto que era tan especial para ella. Estaba con él como niña con zapatos nuevos. Así era ella. Su implicación con lo que hacía era al 100%, y disfrutándolo como si no hubiera mañana. La andadura de ToxiFree la iniciaron el 5 de octubre de 2014.

CÓMO ERA MARÍA

El 25 de agosto de 2011 María publicaba en Facebook este video
con la siguiente descripción: "Currelando en Faxilde, ufff qué cansancio :)"

María yo la veía como una fuerza de la naturaleza. Cuando pienso en ella lo hago como alguien que encarnaba el espíritu ancestral de su pueblo (Galicia), mezclado con su propia personalidad. Era creativa; vital; activista; familiar; matriarcal; alocada; amigable; amante de su tierra, la naturaleza y lo justo… Era una meiga de melena exuberante, conocedora de potingues, que se hacía presente más allá de sí misma a través de las flores silvestres que repartía por doquier...

Su flan de chocolate y rosas

Y era una persona con gran cantidad de amigos que reunía en su casa de manera habitual -entre temporada y temporada de crisis por su SQM-- para celebrar la vida.

Hablando de creatividad: sonrío ahora cuando recuerdo que hace poco llevó a la práctica la máxima de “no te pongas en tu piel lo que no te puedas comer”. Fue con un producto cosmético de los de su web, que también tenía uso alimentario. Hizo un flan de chocolate y rosas enorme con él, y lo mostró orgullosa en el Facebook de su tienda. Era así.

CREADORA DE LA CAMPAÑA “CRECER SIN TÓXICOS”

María además, creó –según me comentó, de nuevo ilusionada, el 28 de mayo del año pasado-, una campaña llamada "Crecer sin tóxicos".

Entre flores

Con ella pretendía dar charlas y talleres dirigidos a padres de grupos de lactancia y a niños en los colegios, para enseñarles cosas como qué era una “fragancia sintética”. Hizo varios eventos. Obviamente, con el requisito de que se pudieran hacer en exteriores (jardines, patios, etc.) y que los asistentes fueran al menos sin colonia (aunque afortunadamente muchos optaron por asistir ya con la ropa lavada con bicarbonato).

Sin lugar a dudas educar a niños y padres en hábitos sanos es lo más efectivo e inteligente.

INSPIRACIÓN PARA QUE LOS CAMPAMENTOS DE VERANO “SAN SIMÓN FIDDLE” SE CELEBREN SIN TÓXICOS

Además, María fue una inspiración para el campamento infantil y juvenil “San Simón Fiddle”. En él se vive y se enseña a vivir a sus participantes sin productos tóxicos desde 2015.

San Simón Fiddle 2015
(María en el centro)

Su amigo Alfonso Franco lo creyó posible, y los organizadores apostaron por ello. Este hecho, y el entorno de naturaleza sin alterar en que se ubica el evento, permitió que una María emocionada pudiera ser invitada y asistir ese 2015, incluso sin necesidad de mascarilla. Allí estuvo enseñando a identificar ingredientes tóxicos y certificados bio auténticos. Y como ella expresó en su Facebook, también “jugando, peinando, bailando, saltando… y sintiendo la felicidad de vivir sin mascarilla entre tanta y tan buena gente”.

Estos campamentos se crearon en 2012, se dedican al violín y a otros instrumentos de cuerda folclóricos (que por cierto, los hijos de María tocan), y se celebran en verano en la isla de San Simón (en la ría de Vigo).

Esta fue una importante semilla sembrada por el magnetismo y el don de la palabra de María, Una línea de educación abierta desde entonces, desde la que poder despertar conciencias y educar a los más pequeños (las generaciones futuras).

NUESTROS ÚLTIMOS CONTACTOS

María se nos ha ido muy joven. En un desenlace que no era esperable.

El 6 de mayo me había comentado que estaba saliendo de un episodio de vértigos, por lo que le costaba leer y escribir aún. Y posteriormente, tuvo una hospitalización de 10 días por una infección de vesícula de la que –según me dijo el 20 de junio- aún andaba recuperándose, aunque había conseguido superar la infección e inflamación. Pero a raíz de ese suceso tenía una operación programada con laparoscopia. Y sabía que podía recaer de nuevo en cualquier momento. Como así fue: el jueves 29 de junio la tuvieron que ingresar de urgencia, y ya no salió adelante. Partió el sábado, 1 de julio.

María en Facebook

La permanencia en el anterior ingreso había sido muy complicada -me dijo-, a causa de su SQM, a pesar de que había podido conseguir una habitación individual y de que en todo momento tuvo el soporte fundamental de su familia y amigos en ese terreno (como en todos).

El último mensaje que recibí de ella fue el martes, 27 de junio. El último que le envié yo fue el 1 de julio, para enviarle unas cosas que me había pedido. Pero ese día había partido ya. Lo supe el día siguiente, cuando entré en la página en Facebook de su tienda, al observar que no me había respondido aún. Su socio, Jesús, había comunicado hacía una hora que se había ido el día anterior.

Incrédula, entré en el perfil de María en Facebook. El 27 de mayo había cambiado su foto de perfil. Aparecía de espaldas a la cámara, frente a un campo y con una mochila a la espalda. La imagen la veo ahora como metáfora precursora de su viaje. La última actividad que tuvo fue para concienciar: un video de A Coruña Sostible, que compartió el 21 de junio, sobre la contaminación del mar por plásticos y de que este problema pasaba al ser humano a través del consumo del pescado.

No sé porqué, acabé en el Google+ de María, una red que apenas utilizo. Quedé impactada por la frase que tiene bajo el nombre de su perfil (incluidos los puntos suspensivos: “La …me persigue pero yo soy más rápida.”.

GRACIAS POR TODO

María era puro empuje y generosa. Nos teníamos en alta estima y respeto. La conocí en 2008, como decía al empezar este escrito-homenaje.

Composición floral para San Juan 2017

Me contactó porque quería hacerme llegar su agradecimiento por haber puesto en marcha la primera campaña sobre SQM que se había hecho en España. Y a colación de ello me ofreció su casa por si en algún momento podía viajar y pasar unos días en el entorno idílico en donde vivía. En medio de una naturaleza sin alterar por productos fitosanitarios.

A partir de entonces, surgió la amistad. Y a pesar de que mi salud apenas me permite contactar con nadie, cuando lo hacíamos era como si no hubiera pasado el tiempo. En estos años de enfermedad he aprendido a valorar la calidad, por encima de la cantidad.

Con el reconocimiento de la SQM en España en 2014, que logramos el periodista medioambiental Carlos de Prada, la diputada María del Carmen Quintanilla y mi persona, María estuvo también ahí, radiante, con una felicitación y apoyo cerrados por el logro, a pesar de que cuando lo comunicamos aún faltaban unos meses para poder cerrar por completo el proceso. Sin embargo, me consta que María trabajó por difundir la noticia del reconocimiento a los medios de comunicación desde que hicimos el anuncio. Y como consecuencia, consiguió que la entrevistaran con el fin de hacer llegar la noticia a los sanitarios y profesionales de Galicia (tal y como Carlos y yo habíamos solicitado a todos los compañeros, por el bien de todos).

Con Jesús,
socio y amigo

María no fue sólo una compañera. Fue también una amiga, porque las amistades están ahí, apoyan, te defienden incluso cuando es necesario, te muestran su cariño, ayudan… Se me quedó grabada una frase que dijo en Gente burbuja a Samanta Villar acerca de lo habitual que es que los familiares y amigos de los enfermos de SQM miren hacia otro lado (o peor) ante esta enfermedad:

“Si tú quieres a una persona, no la abandonas. No te alejes de ella” (33:24’-33:28’).

Hay personas en el colectivo que no son simples compañeros, a pesar de que por nuestra salud no nos podamos ver. Cuando supe que había fallecido, entré en shock durante toda la semana siguiente. Me resultaba inconcebible.

He tenido que gestionar con cuidado mis sentimientos al respecto para poder escribir esta entrada. Para ello, en estos días he recordado que María era una persona alegre y que le encantaba festejar cualquier cosa con los suyos. A cualquier oportunidad, en lo que le dejara la salud.

Ilustración de María para un cuento

Y rodearlo todo de sus flores silvestres. Su familia y amigos así lo entienden también, y por ello estos días le han hecho varias fiestas-homenaje en su casa. Y eso es lo que yo también, desde aquí, quiero hacer: festejar la vida de María; la idea de haber tenido la fortuna de conocerla; el haber contado con su amistad; el que tuviera una familia maravillosa y una gran cantidad de amigos en la vida real que la acompañaron en su vida diaria, y que junto al entorno en que vivía, le facilitaron vivir una vida en que podía olvidar que tenía SQM; el que hubiera podido ver desarrollarse algunos de sus proyectos (aunque seguro que hubiera tenido más en mente); el que hayamos podido disfrutar de su creatividad…

Un fuerte abrazo, María.

Y otro para tus hijos, marido, amigos (sobre todo Irene y Jesús), conocidos, y tu isla de Arousa (que tanto te gustaba).

PD: para los que lo deseéis podéis dejar unas palabras bajo el escrito en el que Jesús -el socio y amigo de María-, nos comunicó el fallecimiento en el Facebook de ToxicFree (aquí y aquí).

La SQM y el SISS en dos talleres respaldados por el Ayto. de Tarancón (Cuenca) e impartidos por una afectada

Entrevista a Loida Cerezo, afectada de SQM, que impartió los talleres
(Taranconalacarta.es)

El 5 de junio fue el Día Mundial del Medio Ambiente, y con este motivo el ayuntamiento de Tarancón (Cuenca) organizó dos talleres para interesados en aprender a elaborar artículos de hogar naturales. En ellos además se habló de sensibilidad química múltiple (SQM), y entre los participantes y medios de comunicación que cubrieron el evento se distribuyó el tríptico del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) sobre esta dolencia.

El consistorio se hizo cargo de su impresión.

La iniciativa para realizar alguna actividad durante esa semana partió de la Oficina de Medioambiente de la corporación. Y para darle forma se pusieron en contacto con Loida Cerezo Zaragoza, afectada de SQM.

Algunas piezas que se hicieron en el taller
de jabones Foto: Loida

Ella planteó que podía impartir un par de talleres saludables; y que el ayuntamiento y los medios lo aprovecharan para implicarse en dar a conocer su enfermedad. La respuesta a su propuesta fue muy positiva.

En este marco pidió al municipio que imprimiera el tríptico del SISS, con la finalidad de que pudiera servir, tanto de base informativa a lo que ella hablara de la dolencia a los asistentes y periodistas; como de fuente en la que encontrar un enlace (el del SISS) con información rigurosa e independiente de conflicto de intereses, y multitud de documentación, para aquellos que quisieran ampliar su información.

Todo ello contó con mi autorización y completo apoyo, por lo que incluso aproveché para hacer una revisión del tríptico: una versión que fue distribuida en primicia en este entorno y que espero poder publicar pronto en el SISS.

Estos folletos se agotaron durante el primer evento.

Algunos productos de limpieza ecológica
para la casa de los huertos: extractos de hierbas
en vinagre, lejía de ceniza, percarbonato en
sustitución de la lejía y jabón de manos
casero. Foto: Loida

Los talleres versaron sobre la fabricación de productos de limpieza y de jabones y se celebraron los días 5 y 7 de junio respectivamente. Se llevaron a cabo en la casa de los huertos, un proyecto pionero en Tarancón para actividades de los colectivos ciudadanos, donde además se han hecho 50 parcelas que se han adjudicado por sorteo para que los ciudadanos puedan cultivar cada uno su huerto ecológico. De ahí el nombre de la casa.

Sobre la entrevista del video que abre este artículo, nos cuenta Loida que “lo primero que hice antes de dar la entrevista es darles el tríptico para que estuviesen informados y les dije que se podían meter en la web para ver más información”.

Los RESULTADOS de la labor de nuestra compañera en esos talleres han sido múltiples e incluso permanentes en el tiempo:

• Varias personas expresaron, tras los talleres, que iban a pasarse a la limpieza ecológica. Y se pusieron en contacto con ella porque quieren reducir al máximo los tóxicos en su entorno.
• Algunos participantes se dieron cuenta de que, sin tener la enfermedad, tenían algunas intolerancias químicas.
• Más de 20 personas quisieron asistir a los talleres pero no pudieron por lo que Loida quedó en hacerles un dossier con la información que impartió y enviárselo. Esto demuestra el gran interés que despertaron.
• La casa de los huertos (el lugar donde se realizaron los talleres por ser el lugar que Loida podría tolerar mejor para impartirlos): 1) Ha decidido que a partir de ahora será un espacio libre de tóxicos (y así lo van a anunciar a la prensa); 2) Ya ha sustituido sus productos de limpieza por otros ecológicos; y 3) Va a colocar un letrero grande a la entrada para animar a otros a sumarse a la iniciativa de vivir sin tóxicos.

Así que el trabajo de Loida en esos días para dar a conocer la SQM y formas saludables de limpiar y asearse en su localidad ha sido positivo en muchos aspectos. Como dice ella, “ha merecido la pena el esfuerzo” (a pesar de las repercusiones que supuso para su salud, agregamos desde aquí).

Loida es autora de Mi ‘greenblog’, un espacio que está dedicado a la cosmética y a la limpieza caseras y ecológicas.

Ojala cada vez haya más afectados informados y comprometidos que opten por el activismo. Y que además, recuerden que la difusión del enlace del SISS y de sus documentos les favorece a ellos, al colectivo y a la SQM, porque así ofrecen una fuente independiente donde poder obtener más información a quien le interese aportan valor añadido a lo que hagan o digan sobre la dolencia; dan a conocer un espacio pionero en SQM de referencia para el colectivo; y colaboran a que este se posicione y visibilice en Internet (en detrimento de otros que promueven una información errónea, plagiada, o malintencionada).

“LA CLASIFICACIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ESPAÑA EN CLAVE INTERNACIONAL”. Exposición de María José Moya en las Jornadas 12 de Mayo de Afibrom. 12/05/2017. Madrid (video+PDF)

María José Moya es documentalista y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)

DESCARGUE LA CONFERENCIA COMPLETA, INCLUIDAS SUS FUENTES, EN: "La clasificación de la sensibilidad química múltiple en España en clave internacional" (12 págs.). Aviso legal (de aceptación obligatoria por usted si desea descargar materiales del SISS): no modifique; comercialice; ni aloje o difunda fuera del SISS su contenido, archivos, o URL de sus archivos. En su lugar, comparta las entradas del SISS (así no perderá el acceso a sus archivos si cambian sus URL en el futuro; dará la oportunidad a otros de visitar un sitio riguroso para informarse; y ayudará al SISS a seguir su trabajo gratuito). Si fotocopia un pdf, no altere su contenido, y cite su fuente y URL.

El pasado viernes, 12 de mayo de 2017 di una conferencia en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo hice invitada por Dña. Luisa Panadero, presidenta de Afibrom, asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/EM y sensibilidad química múltiple de la Comunidad de Madrid.

La exposición la llevé a cabo en el marco de las jornadas del 12 de mayo que celebró la asociación. Le damos las gracias desde aquí por su deseo de visibilizar la sensibilidad química múltiple (SQM) a través de mi persona, y también al Dr. Jesús Jurado-Palomo (especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado, de Talavera de la Reina) por proponer mi participación en el evento, y en términos tan elogiosos. No nos conocíamos y, por tanto, fue una agradable sorpresa. 

La acogida de Afibrom hacia mi persona fue magnífica, me hicieron sentir cómoda, y se esmeraron por salvar los obstáculos que mi salud impone para poder participar físicamente en los eventos. Fue un placer, el aforo estuvo lleno, y contó con la asistencia del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid (D. Jesús Sánchez Martos) y el presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (D. Manuel de la Peña).

ÍNDICE DE LA VIDEOCONFERENCIA

1. INTRODUCCIÓN

2. CONTEXTO INTERNACIONAL

2.1. La CIE y la CIE-MC

2.2. Países que reconocen la SQM en sus sistemas sanitarios

2.3. Países que reconocen la SQM en ámbitos diferentes al del sistema sanitario

3. ESPAÑA

3.1. Cronología de un proceso complejo

• La SQM en la CIE-9-MC

• La SQM en la CIE-10-ES

3.2. Elección del código para la SQM en España

3.3. Objetivo de la inclusión de la SQM

4. EPÍLOGO

4.1. Primeras consecuencias positivas

4.2. Avances a nivel internacional

5. ANEXO

5.1. Estructura jerárquica del T78.4 (CIE-10-ES)

5.2. Estructura jerárquica del T65.9 (CIE-10-ES)

INTRODUCCIÓN DE LA INTERVENCIÓN (TRANSCRIPCIÓN)

Aforo completo

Dicen que fue Ghandi quien dijo: “primero te ignoran, después se ríen de ti, luego te atacan, y entonces ganas”. Es el comportamiento del ser humano ante el proceso de lucha de otros por una causa. Como la de dar a conocer una enfermedad poco conocida.

Más si cabe, si su origen apunta a sustancias que comercializan industrias con lobbies que influyen en las corrientes de opinión, a favor de sus intereses. Todos recordamos los casos del tabaco, la talidomida, o el amianto, por poner algunos ejemplos.

Es un sendero cruel para los enfermos ambientales, pero la sociedad lo repite una y otra vez. Parece llevarlo en el ADN. No aprende de sus errores pasados. Al menos, para intentar evitar un sufrimiento innecesario a los afectados.

Como en el caso de la sensibilidad química múltiple (SQM), que también hemos tenido que pasar por este proceso. Afortunadamente, en la actualidad, sin embargo, estamos ya en la recta final de ese camino.

En mi caso, enfermé de SQM en 2002. La experiencia fue terrible, y parecida a la de muchos compañeros. No sólo por lo rápido que se produce, en esta enfermedad, el inicio de síntomas múltiples, desconcertantes, y cada vez más intensos; sino por la incomprensión que recibí de todos los ámbitos, y también, por la falta de información sobre lo que debía hacer ante lo que me estaba pasando. Sin duda, estaba todo por hacer en SQM: los médicos, no conocían el problema; y no había conciencia de colectivo; ni espacios en la red que se dedicaran al problema.

Tras reflexionar y formarme, decidí ser una paciente activa.

En 2006, abrí un espacio en la red sobre SQM -en base a mi formación documentalista-, y empecé a luchar desde él. Los años se sucedieron; el apoyo de los enfermos, los médicos y otros profesionales también; y andando el tiempo, tuve el privilegio de entrar a formar parte del equipo que hizo posible un paso histórico para la dolencia: su incorporación, en 2014, a la Clasificación Internacional de Enfermedades de España; y como consecuencia, a su sistema sanitario.

Mi exposición tratará del proceso con el que lo llevamos a cabo; y del contexto internacional que sirvió de base, argumental, para ponerlo en marcha y clasificar la SQM.

[toda la conferencia íntegra puede leerla en el PDF descargable]

PROGRAMA Y PONENTES EN LAS "JORNADAS 12 DE MAYO" DE AFIBROM

MAÑANA:

APERTURA

• Dr. Manuel de la Peña (presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social) – Inauguración de las jornadas. 10:30 h.

• Dña. Luisa Fernanda Panadero Gómez (presidenta de Afibrom) – Presentación. 10:45 h.

• Olga Río (abogada y diplomada en Graduado Social. Experta en asesoría de empresas e incapacidades) – “Incapacidad permanente en relación con otras prestaciones”. 11:00 h.

DESCANSO

• Dña. María José Moya Villén (responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental. Bibliotecaria-documentalista. Colaboradora en medios de comunicación) – “La clasificación de la sensibilidad química múltiple en España en clave internacional”. 12:00 h.

Debido a la gravedad de su SQM, su exposición será por videoconferencia.

• Ana Rosa Quintana (consejera política de UPyD. Miembro del comité de Mujeres Líderes América de Fundación DOCU. Enferma de fibromialgia) – “La necesidad de implicación de la política en una alternativa para los pacientes de fibromialgia”. 13:00 h.

• Dr. José Ignacio Torres Jiménez (médico de familia. Homeópata) – “Comprendiendo al paciente con fibromialgia desde una perspectiva homeopática”. 13:30 h.

TARDE:

• Dr. Carlos María Isasi Zaragozá (reumatólogo, Hospital Universitario Puerta de Hierro. Majadahonda) – “La fibromialgia como expresión del fracaso de la medicina en una sociedad enferma”. 16:00 h.

• Dr. José María Gómez Argüelles (neurólogo, Hospital del Tajo. Aranjuez, Experto en enfermedades que cursan con dolor crónico) – “Cerebro y fibromialgia”. 16:45 h.

DESCANSO

• Dr. Fernando Anaya (nefrólogo, jefe de sección de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Coordinador general de aféresis terapéutica de la Sociedad Española de Nefrología) – “Fundamentos del porqué de la aplicación de la aféresis terapéutica en fibromialgia”. 18:00 h.

CLAUSURA

ELECTROSENSIBILIDAD EN FRANCIA: primera sentencia que reconoce la EHS como discapacidad y como problema que puede limitar de forma grave al afectado (agosto 2015)

Radiotelevisión Española (RTVE1). Telediario 21:00 h. Jueves, 27 de agosto de 2015. Video con la noticia del reconocimiento judicial de la electrohipersensibilidad (EHS) como discapacidad y de su capacidad para llegar a limitar a los afectados de forma grave. Para ver el programa completo pinche aquí (reportaje entre los minutos 30:45 - 32:12). Nota: de los diversos telediarios de TVE en que se ha difundido la sentencia entresacamos el de la noche por ser la versión más válida, aunque contenga algunos errores (por ejemplo, la versión del mediodía señalaba erradamente que lo que se había otorgado era una incapacidad, en vez de una discapacidad).

LA ELECTROSENSIBILIDAD RECONOCIDA OFICIALMENTE COMO DISCAPACIDAD GRAVE

La justicia concedió por primera vez un subsidio para “persona adulta discapacitada" a una mujer que padece de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas y está obligada a vivir aislada para evitarlas.

TRADUCCIÓN DEL FRANCÉS: María José Moya - Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

La justicia ha reconocido por primera vez en Francia la existencia de una discapacidad grave debido a la hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas.

Una sentencia reciente comunicada por la Asociación Toits des Robin -que aboga por una mejora en la seguridad de los dispositivos inalámbricos- reconoce, después del peritaje médico, que el síndrome de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas es real y que "la descripción de signos clínicos es irrefutable".

En esta sentencia, se estima que el deterioro funcional de la demandante es del 85%, lo que impide trabajar normalmente.

La justicia le concede en consecuencia el derecho a un subsidio para persona adulta con discapacidad durante tres años, posiblemente renovable, en forma de asistencia técnica y de adecuación [adaptación] de su vivienda.

"Este reconocimiento por parte de la justicia es una gran primicia en Francia", declaró por teléfono Etienne Cendrier, portavoz de Robin des Toits.

OBLIGADA A VIVIR AISLADA

Marina Richard, de 39 años, había presentado un recurso en abril de 2014 contra una decisión de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes en situation de handicap ["Comisión de derechos y de la autonomía de las personas en situación de discapacidad"] de Ariège. Esta experiodista vive aislada en las montañas debido a sus problemas que subsisten desde 2010.

La hipersensibilidad a las ondas magnéticas no está reconocida oficialmente en Francia como enfermedad y es objeto de controversia entre los expertos.

Se traduce en dolores de cabeza, hormigueo, problemas para dormir, diversos síntomas, transitorios y comunes a muchas otras dolencias…

Quienes se declaran "hipersensibles" a menudo citan a las estaciones base, los móviles, los teléfonos inalámbricos o el wifi como causas directas de sus dolencias.

La primera vez [de un hecho judicial similar], fue una ayuda financiera a un hombre que sufre de electrosensibilidad que se le concedió en 2014 por su patología por parte de la Maison départementale des personnes handicapées ["Casa departamental de personas con discapacidad"] de Essonne. Pero se trató de un acuerdo amistoso con esta administración especializada.

EL PRIMER PASO DE UN LARGO CAMINO

Mas, considera Etienne Cendrier, "este es un gran paso adelante para el reconocimiento de este síndrome de electrohipersensibilidad: la Justicia -como ocurre a menudo- va por delante de la política".

Espera que la sentencia de Toulouse cree jurisprudencia. "A menudo la justicia es más humana que las políticas que protegen a los industriales", dijo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció en 2005 que la electrosensibilidad se "caracteriza por diversos síntomas no específicos que difieren de un individuo a otro" pero que "son una realidad cierta y pueden ser de gravedad muy variable”.

Fuente: SudOuest (25/08/2015)

NOTA DE PRENSA COMPLETA DE LA ASOCIACIÓN DIFUSORA DE LA NOTICIA

TRADUCCIÓN DEL FRANCÉS: María José Moya - Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

“El Tribunal Contencioso de la Toulouse no solo dictó una sentencia que reconoce el derecho a una prestación de discapacidad por ‘electrosensibilidad’. La sentencia menciona el ‘síndrome de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas’ especificando que ‘la descripción de signos clínicos es irrefutable’. El deterioro funcional de Marina Richard se ha evaluado en un 85%. [Por ello] se le ha asignado un subsidio para adulto discapacitado por decisión de la justicia, para tres años renovables en función de la evolución de su discapacidad. Marine Richard publicó recientemente "Sin móvil" en ediciones ‘Le Square’ ["La Plaza"]. Fue periodista, poeta y dramaturgo; y fue dos veces galardonada por el Centre National du Théâtre [“Centro Nacional de Teatro”]. Aquejada de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas desde 2010, tuvo que renunciar a toda actividad social y vive aislada de campos electromagnéticos artificiales en las montañas de Ariège. Marina Richard estuvo representada en su litigio por la letrada Terrasse. Según Etienne Cendrier, portavoz de Robin des Toits: "Este es un gran paso adelante para el reconocimiento de este síndrome de electrohipersensibilidad. La Justicia -como ocurre a menudo- va por delante de la política".

"Le Tribunal du Contentieux de l'incapacité de Toulouse vient de rendre un jugement reconnaissant le droit à une allocation pour le handicap 'd'électrosensibilité'. Le jugement fait état du 'Syndrome d'hyper sensibilité aux ondes électromagnétiques' précisant que 'la description des signes cliniques est irréfutable'. La déficience fonctionnelle de Marine Richard est évaluée à 85%. Une allocation pour adulte handicapé lui est donc attribuée par décision de justice pour trois ans renouvelables en fonction de l'évolution de son handicap. Marine Richard a récemment publié 'Sans Mobile' aux éditions 'Le Square'. Elle a été journaliste, poète et auteure dramatique ; elle a été deux fois primée par le Centre National du Théâtre. Atteinte d'hypersensibilité aux ondes électromagnétiques depuis 2010, elle a dû renoncer à toute activité sociale et vit retirée à l'abri des champs électromagnétiques artificiels dans les montagnes ariégeoises. Marine Richard était représentée dans son contentieux par Me Terrasse. Selon Etienne Cendrier porte-parole de Robin des Toits: 'Il s'agit d'un grand pas en avant pour la reconnaissance de ce Syndrome d’Électro-hypersensibilité; la Justice - comme souvent - est en avance sur les politiques'."

Fuente: "La Justice fait droit à une personne Electro-HyperSensible et reconnaît son handicap" (Robin des Toits - 25/08/2015).

LA NOTICIA EN OTROS MEDIOS DE FRANCIA (SELECCIÓN)

TRADUCCIÓN DEL FRANCÉS: María José Moya - Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

-"LA JUSTICE FRANÇAISE RECONNAÎT UN HANDICAP LIÉ À L'ÉLECTROSENSIBILITÉ" (France 2 / FranceTV.info. 26/08/2015. Texto y reportaje en video)

Los síntomas "'son fundamentalmente fuertes dolores de cabeza, problemas cardíacos, problemas de concentración y problemas de memoria’, explica [la demandante] al micrófono de France 2. (…) Marina Richard tendrá derecho a un subsidio para adulto discapacitado de 800 euros. (…) Una esperanza para las miles de personas electrosensibles en Francia. La decisión del tribunal de Toulouse podría sentar jurisprudencia y abrir el camino a un mayor reconocimiento para estos pacientes".

"'C'est essentiellement des maux de tête forts, des problèmes cardiaques, des problèmes de concentration et de troubles de la mémoire', détaille-t-elle au micro de France 2. (…) Marine Richard aura donc droit à une allocation d'adulte handicapé de 800 euros. (…) Un espoir pour les milliers de personnes électrosensibles en France. La décision du tribunal de Toulouse pourrait faire jurisprudence et ouvrir la voie à plus de reconnaissance pour ces malades”.

-"LA JUSTICE RECONNAÎT UN HANDICAP LIÉ À L'ÉLECTROSENSIBILITÉ" (I Télé - 26/08/2015. Texto y emisión en televisión)

“Es una primicia. La Justicia francesa ha reconocido la existencia de una discapacidad grave relacionada con la electrosensibilidad. Una sentencia del tribunal de Toulouse ha considerado que una demandante sufre de síndrome de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas, cuya 'descripción de signos clínicos es irrefutable'. Ello permite el pago de un subsidio a esta persona, cuyo acceso al trabajo etá restringido”.

"C'est une première. La justice française a reconnu l'existence d'un handicap grave lié à l'électrosensibilité. Un jugement du tribunal de Toulouse a estimé qu'une plaignante souffrant du syndrome d'hypersensibilité aux ondes électromagnétiques, dont "la description des signes cliniques est irréfutable". Ce qui permet le versement d'une allocation à cette personne, dont l'accès au travail est restreint".

-"LE HANDICAP DÛ À L'ÉLECTROSENSIBILITÉ RECONNU POUR LA PREMIÈRE FOIS PAR LA JUSTICE" (L'Express. 25/08/2015)

-"PREMIÈRE RECONNAISSANCE D’UN HANDICAP DÛ À L’ÉLECTROSENSIBILITÉ EN FRANCE" (Le Monde - 25/08/2015)

-"LA JUSTICE FRANÇAISE RECONNAIT POUR LA PREMIÈRE FOIS LE HANDICAP DÛ À L'ÉLECTROSENSIBILITÉ" (Le Parisien - 25/08/2015)

“(...). Miles de personas desocializadas.- La abogada de la Sra. Richard, Alice Terrasse, dice que no se encontró ninguna jurisprudencia sobre el tema, lo que parece confirmar que la sentencia de Toulouse constituye una primicia en Francia. Esta victoria podría sentar un precedente porque ‘miles de personas’ están afectadas pero no han utilizado los tribunales hasta hoy, dijo. ‘Están muy aisladas, tienen muy poco contacto (con el mundo) y para ellas estos son procesos extremadamente complicados’. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció en 2005 que la electrosensibilidad se ‘caracteriza por una variedad de síntomas no específicos que difieren de un individuo a otro’ y que ‘son una realidad cierta y pueden ser de gravedad muy variable’. Pero no existen criterios diagnósticos claros, ni base científica que permita vincular los síntomas a una exposición a los campos electromagnéticos, añadieron en el estudio de la OMS. El fenómeno sin embargo está más extendido de lo que creía. La Sra Richard, acerca de que otra asociación activista (Next-up), había identificado hasta 70.000 casos de personas electrosensibles a diferentes niveles en Francia, explica que ‘por desgracia, no se comunica porque son personas que viven en caravanas, en cuevas, en tiendas de campaña en el bosque’. ‘Estamos obligados a desocializarnos y de repente ya no apareces más en el espacio público’, dijo a la AFP [Agence France-Presse]. Para M. Cendrier, de Robin des Toits, la decisión de Toulouse demuestra que ‘la justicia- como ocurre a menudo- va por delante de la política’ que acusa de ‘proteger a los industriales’. La Sra Richard, que contrajo más de 50.000 euros de gastos y cuyo subsidio prometido aún no percibe -‘ni siquiera cubre (mis) tratamientos’-, desea que se bajen los umbrales de toxicidad de los campos electromagnéticos. ‘Sabemos de tecnologías mucho menos contaminantes. Se trata de una elección política’, dijo. Por ahora, ‘se deben crear áreas protegidas porque hay miles de personas que no saben dónde ir’, defendió. Una ley del pasado enero prevé un informe a principios de 2016 sobre la hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas, según M. Cendrier”.

"(...) Des milliers de gens désocialisés - L'avocate de Mme Richard, Alice Terrasse, dit ne pas avoir trouvé de jurisprudence sur le sujet, ce qui semble confirmer que le jugement de Toulouse constitue bien une première en France. Cette victoire pourrait faire jurisprudence car "des milliers de personnes" sont concernées mais n'ont pas saisi les tribunaux jusqu'à aujourd'hui, dit-elle. 'Elles sont très isolées, ont très peu de contact (avec le monde) et pour elles ce sont des démarches qui sont extrêmement compliquées'. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu en 2005 que l'électrosensibilité était 'caractérisée par divers symptômes non spécifiques qui diffèrent d'un individu à l'autre' et 'ont une réalité certaine et peuvent être de gravité très variable'. Mais il n'existe ni critères diagnostiques clairs, ni base scientifique permettant de relier les symptômes à une exposition aux champs électromagnétiques, ajoutait-on dans l'étude de l'OMS. Le phénomène serait cependant plus répandu qu'on ne le croit. Mme Richard, selon qui une autre association militante, Next-up, a recensé jusqu'à 70.000 cas de personnes électrosensibles à des niveaux variables en France, explique que, "malheureusement, on n'en parle pas parce que ce sont des gens qui vivent dans des caravanes, dans des grottes, sous des tentes dans les bois". "On est obligé de se désocialiser et du coup on n'apparait plus dans l'espace public", dit-elle à l'AFP. Pour M. Cendrier, de Robin des Toits, la décision de Toulouse montre que "la justice - comme souvent - est en avance sur les politiques" qu'il accuse de 'protéger les industriels'. Mme Richard, qui a contracté plus de 50.000 euros de frais et dont l'allocation promise mais toujours pas perçue 'ne couvre même pas (mes) traitements', souhaite qu'on abaisse les seuils de toxicité des champs électromagnétiques. 'On sait faire des technologies beaucoup moins polluantes. Après, c'est un choix politique', dit-elle. Dans l'immédiat, 'il faut créer des endroits préservés car il y a des milliers de personnes qui ne savent pas où se mettre', plaide-t-elle. Une loi de janvier dernier ne prévoit qu'un rapport début 2016 sur l'hypersensibilité aux ondes magnétiques, selon M. Cendrier".

OBSOLESCENCIA PROGRAMADA: Francia, primer país en aprobar una ley contra productos con caducidad predeterminada (directiva 2012/19/UE sobre residuos de aparatos eléctricos y electrónicos -RAEE-)

Obsolecencia programada: un problema creado para el beneficio desmedido que repercute en las economía del ciudadano, el Medio Ambiente y los países pobres

ACABAR CON LA OBSOLESCENCIA PROGRAMADA: ¿MISIÓN IMPOSIBLE?

El pasado mes de octubre, Francia dio un paso de gigante al legislar contra la obsolescencia programada (acortar la vida útil de un producto intencionadamente para que el consumidor tenga que comprar uno nuevo). Antes de que acabe el año, España deberá adaptar sus leyes a una directiva europea que obliga a las empresas a usar componentes reutilizables para alargar la duración de sus productos. Con todo y con eso, erradicar la obsolescencia programada no va a ser tarea fácil.

Pilar Chacón / Lucía El Asri

Diez años de garantía... Hace tiempo, los fabricantes presumían de lo mucho que duraban sus electrodomésticos. ¿Lo recuerdas? Competían sumando años, como si más fuera sinónimo de mejor. Llegó un momento, sin embargo, en que la garantía dejó de protagonizar los anuncios, y ahora los consumidores más veteranos se hartan de repetir la misma cantinela: antes, las cosas duraban más.

Detrás de esas quejas se encuentra la famosa (y dichosa) obsolescencia programada. Un concepto que ha vuelto a acaparar, recientemente, la atención de los medios, después de que Francia aprobara una ley que castiga con multas de hasta 300.000 euros y dos años de cárcel a las empresas que diseñen y fabriquen sus productos para que duren un tiempo predeterminado.

No obstante, la obsolescencia programada va más allá de señalar la fecha en que se extinguirá la vida de un aparato. La falta de piezas de repuesto y la escasa tradición de fabricar con componentes reutilizables forman parte también de los obstáculos que impiden alargar la vida útil de los dispositivos.

Francia ha abierto el camino y encabeza la lucha contra la obsolescencia programada, pero además, desde la Unión Europea, una directiva aprobada hace dos años obliga al resto de países a adaptar su normativa para acabar con esta práctica. ¿Qué hay de España? ¿La trasposición está en camino o es una misión imposible?

OBSOLESCENCIA PROGRAMADA, MÁS ALLÁ DE UN SIMPLE CHIP

El pasado octubre, sindicatos y organizaciones medioambientales presentaron ante el Ministerio de Agricultura, Alimentación y Medio Ambiente una serie de propuestas para incluir en el Real Decreto que deberá aprobarse a lo largo de este año (ya hay un proyecto), como dicta la Directiva 2012/19 de la Unión Europea sobre Residuos de Aparatos Eléctricos y Electrónicos (RAEEs).

Entre las propuestas presentadas, destaca la prohibición de la obsolescencia programada y fomentar la reparación de los dispositivos electrónicos, ya que poner trabas al arreglo es otra artimaña que usan las empresas para sentenciar la muerte de un producto. Así lo explica Laura Rubio, portavoz de la Asociación Española de Recuperadores de Economía Social y Solidaria (AERESS), una de las organizaciones que participaron en la elaboración del documento remitido al Gobierno.

“Ya no es sólo el chip [que programa el fin del producto], sino aparatos que no se pueden abrir porque en vez de llevar tornillos, están pegados; o materiales que son de plástico, se rompen, y por tanto es imposible que se puedan reutilizar; o que las casas no suministren el recambio o no fabriquen dicho recambio. Eso convierte un aparato en inutilizable cuando realmente podría alargarse su vida”, afirma Rubio.

También está de acuerdo Óscar Burgos, cofundador de Movimiento Sin Obsolescencia Programada (Movimiento SOP), que señala además como principales responsables de esta práctica a las empresas de sectores tecnológicos tales como la informática, la electrónica de vehículos o la telefonía.

A pesar de que la directiva europea no menciona expresamente el concepto de obsolescencia programada, sí obliga a los estados a animar a las empresas a que fabriquen con componentes reutilizables y “que los productores no impidan, mediante características de diseño específicas o procesos de fabricación específicos, la reutilización”.

UN HÁBITO DIFÍCIL DE SUPERAR

“Es cierto que empujados por Europa estamos avanzando poco a poco", señala Rubio en relación a España. "Por la transposición de la directiva hay una cierta sensibilidad y un ánimo de mejorar, lo que pasa es que, desgraciadamente, hay muchos intereses y 'lobbies' trabajando desde otras direcciones”.

Hace falta "un control a nivel legislativo”, añade Burgos. “A través del Comité Económico y Social Europeo (CESE), un órgano consultivo de la Unión Europea, están empezando a trabajar en una ley a nivel europeo. De momento tenemos dos años de garantía, pero eso no garantiza nada”. Según el cofundador del Movimiento SOP, el Real Decreto debería contemplar mecanismos efectivos para evitar que las empresas recurran a la obsolescencia programada.

Pero Burgos no es optimista y recuerda que luchar contra esta táctica, en todas sus manifestaciones, resulta complicado. Así lo ve también Victor Díaz, ingeniero español que formó parte del Proyecto Ara, que sugiere, además, que a muchos usuarios les cansaría tener el mismo teléfono móvil durante diez años. “A la gente le gusta el cambio, se cansa de tener siempre el mismo dispositivo”.

De acuerdo con el ingeniero, acabar con la obsolescencia programada depende también de la evolución de cada producto, de su incorporación a la vida de las personas, que determina el propio interés de las empresas y el beneficio que pueden obtener. “Llegará un momento en el que sí se pueda crear un dispositivo que no sea tan obsoleto, cuando tengamos ya las necesidades suplidas”. Ha pasado con los ordenadores y acabará sucediendo con los móviles, y con cualquier otra tecnología, a medida que otras nuevas las vayan sustituyendo.

Francia ha sido el primer país en tomar medidas contra la obsolescencia programada, pero no el único en darse cuenta de la importancia de alargar la vida útil de los dispositivos electrónicos. En Alemania, el partido de Los Verdes presentó hace poco un estudio y propuso algunas soluciones, mientras en Bélgica se adoptaba una resolución al respecto en el Senado.

Ya falta poco para ver la reacción del resto de países europeos, incluido el nuestro. Entretanto, los consumidores tendrán que conformarse con saber lo que hay detrás de la fabricación de dispositivos electrónicos y confiar un poco más en las sabias palabras de sus mayores, los compradores más veteranos. Sí, es cierto: antes las cosas duraban más.

Fuente: El Diario (18/11/14)

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