12 DE MAYO DE 2014... ¿feliz Día Internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central?

Hoy es 12 de mayo, Día Internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central, cuyos “máximos exponentes” son la sensibilidad química múltiple -SQM-, la electrosensibilidad -EHS-, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica -SFC/EM-, y la fibromialgia -FM-; cuatro enfermedades relacionadas que suelen acabar dándose en el mismo enfermo.

Por no perder la costumbre, este día me ha pillado fuera de combate. Aunque lo cierto es que ese es mi estado habitual, porque la rutina para muchas personas con estas enfermedades —sobretodo en su grado grave—, es estar inoperativos y con sintomatología inhabilitante (en mayor o menor grado,  de forma más o menos habitual, y de manera más o menos abundante; según la gravedad de cada persona), prácticamente las 24 horas del día. Así es como yo estoy también.  

Pero vamos a intentar reflexionar o explicar algunas cosas...

LA COMPLEJIDAD DE PADECER ALGO QUE LOS DEMÁS NO CONOCEN (Y MUCHAS VECES TAMPOCO QUIEREN CONOCER)

El tema no es cuestión echarle “fuerza de voluntad”, porque voluntad hay mucha. No van por ahí los tiros. En nuestro caso se podría decir que incluso podemos llegar a tener una voluntad titánica. Aunque sea por simple instinto de supervivencia. Es difícil vivir aislados de todo; sin poder desarrollarnos social y profesionalmente en la medida que uno tenga o no aspiraciones; y además incomprendidos por el entorno y la familia (que en el “mejor” de los casos, relativiza lo que tienes y sin querer entrar en "detalles", para tranquilizar su conciencia por no hacer nada, o por no estar ahí). A veces, también podemos vivir solos; y sin poder salir a la calle, en algunos casos, desde hace incluso años (excepto para situaciones muy puntuales y planificadas por temas médicos inaplazables,  en el 99,99 por ciento de las ocasiones). Como máximo, las salidas pueden llegar sólo a ser de 4 ó 5 veces al año para algunos afectados. ¿Puedes ponerte en el lugar de de alguien con una vida diaria de este tipo?.

A ello se suma el encaje de bolillos que tenemos que hacer, parte de nosotros todos los meses, para planificar nuestros gastos, que no son sólo los que genera una casa normal, sino también los que generan estas dolencias y sus “complementos”: intolerancias alimentarias, medicamentosas, fotofobia…. Al no poder trabajar tienes que “escoger”, de lo importante… lo que te puedes permitir de entre lo que deberías tener para mejorar, o al menos para no empeorar. O sea, lo más esencial sin lo que el día a día se convertiría en insoportable, por el bucle de empeoramiento sin fin en que se entraría.

Pero si tienes SQM y/o EHS, sobretodo (aunque también con SFC y FM  se suelen tener ciertas intolerancias químicas y sintomatología asociada a ellas, que además pueden acabar degenerando en una SQM, una EHS, o ambas cosas), lo “esencial” para poder simplemente vivir con un mínimo de calidad son, muchas cosas. Es duro tener que escoger en función de la “economía”... Y de la voluntad de terceros como "ayuda externa" disponible para ayudarte a buscar soluciones o alternativas para cosas como hacer obras para adaptar tu casa; o para hablar con un vecino para explicarle tu situación a ver si fuera tan amable de sustituir el suavizante de la ropa (que te enferma en cuanto tiende su ropa en el patio común), por vinagre de manzana (una opción que además es más barata,  y más sana para todos).

Pero no pensemos tan siquiera en una "ayuda externa" de nadie. Es que es "mucho", lo que necesitamos como "básico" para poder vivir sin tanta sintomatología superpuesta, que habitualmente afecta a órganos de diferentes sistemas corporales. En mi caso, se superponen de forma muy variada dolores generalizados, vértigos, mareos, tinnitus, fotofobia, fonofobia, fatiga crónica extenuante, alteración de sabores en la boca, pinchazos y presión en la cabeza (como si fuera a explotar), migrañas, colitis, malestar general continuo, síndrome de piernas inquietas (cuando me reintoxico), problemas neurocognitivos...

Ante ello, lo "básico" (centrándonos en alguien que "sólo" tenga SQM, aunque también es algo que deben hacer muchos afectados de las otras tres enfermedades), es la compra de comida ecológica, de agua embotellada o filtrada, de mascarillas y respiradores, de una purificador de aire especifico para SQM (con sus costosos recambios), y de algún elemento protector para campos electromagnéticos al menos para el ordenador (con el fin de poder mantenerse conectado “al mundo”, lo que se pueda, a través de Internet). También entra dentro de lo básico los productos de aseo personal y de limpieza ecológicos que toleres (como el vinagre de manzana ecológico), o que sean inocuos (como el bicarbonato). Y la ropa, que debe ser ecológica (o de algodón muy viejo —ropa de antes de tu SQM que a fuerza de muchos lavados puedes llegar a “tolerar” si nunca antes de tu SQM le echaste suavizante y detergentes agresivos—). También es básico, para muchos afectados, un ajuar de casa y de cama ecológicos. Y los cacharros para cocinar, que como mínimo no tengan teflón (a poder ser, que sean de vidrio; o de materiales inocuos 100%). Y básico también sería un mobiliario ecológico, o de no poder permitírtelo al menos natural y antiguo (mientras no haya sido limpiado nunca con productos “convencionales”)… En fin, que esto sería lo básico de lo básico para alguien con SQM. E imposible de obviar, para alguien con un grado grave.

Gastos, gastos, gastos... Y ni en la época de la Sociedad del Bienestar ni en esta, una sola ayuda para ello. Teniendo en cuenta que somos enfermos que no solemos poder consumir medicación, que no solemos ir a médicos o a Urgencias, ni nada... desde luego, salimos prácticamente gratis. Pero ni por esas una pequeña señal de "ayuda" para "material", como lo pueda haber para un insulinodependiente, por poner un ejemplo... 

Porque nuestros cuerpos están tan saturados ya de lo que se llama "carga tóxica corporal", que se rebela contra todo tóxico ambiental cotidiano que le rodee, sea químico o electromagnético. Y así, se pasa el día el cuerpo de muchos de nosotros: luchando de continuo. Haciéndote ver con ello que, para no empeorar más, tienes que alejarte de tal cosa o deshacerte de tal otra; o sellar mejor esa ventana con la cinta de aluminio que pusiste hace unas semanas y que con el tiempo se ha ido rompiendo y está dejando pasar aire contaminado (algo que no te das cuenta hasta que empiezas a notarte mal y tienes que ponerte a indagar por toda la casa de dónde viene la fuente contaminante)... Y no se trata de que "te olvides", o "no lo pienses"... es que por ese tipo de descuidos te puede venir una crisis que te dure, ni se sabe.

POLÍTICAS vs. SALUD

El día a día pues, es complicado, pero a ello hay que sumar además, los problemas anejos —sean administrativos u otros—, que se derivan, ya no sólo de estas enfermedades, sino de las políticas gubernamentales (de un signo o de otro —da igual—, dentro del bipartidismo reinante desde casi el principio de la “democracia”, que se ha incentivado por medio de una Ley Electoral que promueve tal alternancia, como la de Cánovas y Sagasta en el siglo XIX).

No se busca el bienestar y la salud ciudadana. Sólo se vela por el beneficio económico de bancos, grandes corporaciones e Industria con mayúsculas, plegándose a sus deseos sin fisura alguna. Sea a costa de lo que sea y de quien sea.

En los últimos años se hace ya sin tapujo alguno, tanto por unos como por otros.

Puertas giratorias desde la política a empresas "favorecidas" y/o contaminantes; aparición de leyes para promover el fracking. Leyes para sustituir los contadores analógicos (que funcionan perfectamente) por contadores digitales ("smartmeters") de los que no se han hecho estudios previos sobre su impacto en la salud y de hecho ya vienen precedidos por la polémica; entre otras cosas, por el aumento de riesgo que supone de inicio de problemas de salud, algo que en España ya se han empezado a dar casos).

También se acaba de aprobar una Ley de Telecomunicaciones por la que, entre otras cosas, se podrán expropiar (conculcando así la propiedad privada) las azoteas de los edificios para poder poner antenas de telefonía allí donde, en principio, les salga del gorro a las compañías; aunque los propietarios del edificio, el ayuntamiento de la localidad, o los vecinos del barrio en cuestión, se opongan. Esto, y lo de los contadores digitales, excusa decir lo que podrá suponer para la salud de todos; pero sobretodo de forma más inmediata y evidente para un afectado de EHS, en cuanto a su salud y mínima calidad de vida (de haber tenido alguna hasta ese momento, a través fundamentalmente de la no-exposición).

Pero el tema de las "políticas" (de uno y otro signo pero más evidente en el actual gobierno), no paran ahí. Habría que sumar la política protransgénicos, en la que España sigue siendo el campo de experimentación de Monsanto. O la política profumigación, haga o no haga falta (lo que llaman "fumigaciones preventivas” —donde también, como en el tema de los transgenicos, tiene baza Monsanto; esta vez con un pesticida usado en agricultura, y que en los últimos años también se está usando en nuestras calles: el herbicida RoundUp, cuyo principio activo es el glifosato—). Cada vez con más asiduidad se fumigan zonas urbanas (jardines o parques, edificios, colegios, arbolado, etc.), haya o no gente por medio, y sea necesario o no; campos y zonas rurales.

ENFERMARMOS Y ENCIMA COSTEAMOS LOS PERJUICIOS QUE LAS CORPORACIONES CAUSAN EN NUESTRO ENTORNO -SI NO QUEREMOS VER AÚN MÁS PERJUDICADA NUESTRA SALUD- MIENTRAS PARA ELLAS TODO ES BENEFICIO Y LUCRO DESORBITADO

Como enfermos de SQM y EHS principalmente, pero también de otras dolencias que se puedan originar o agravar con esto (como el SFC y la FM), podría pensarse que de los “químicos” aún te puedes “aislar” —en lo posible— a través del evitamiento y del control ambiental de tu entorno… ¿Pero de los campos electromagnéticos...? Cómo, si traspasan tu casa?. Sí, sabemos que hay pinturas “antirradiación”, pero a precios prohibitivos y que para que funcionen, además requieren hacer obra complementaria en casa. Una casa, que puede que incluso ni sea “tuya”.

Y aunque pudieramos costearnos algo así, ¿porque tenemos nosotros que asumir en nuestras economías un gasto personal (y además considerable y sin tener la seguridad de que podamos en un futuro seguir viviendo allí, si aumentan los toxicos del entorno), sólo para que ciertas compañías tengan unos beneficios, ya no sólo considerables sino abusivos y fuera de toda ética?. Ni es justo, ni es humanamente aceptable para nadie. Es como con el maltrato de género, cuando el poco amparo práctico del Estado hace que sea la víctima la que, para sobrevivir, tenga que desubicarse de su vecindario y amistades para irse de su domicilio, trabajo e incluso ciudad.

EL ÉXODO INVISIBLE DE DESPLAZADOS OBLIGADOS (LA TRASHUMANCIA FORZOSA)

Hay enfermos de SQM y EHS que por esta razón se han visto obligadamente “desplazados” de sus hogares. 

Unos a otras casas,  incluso a otras localidades que tras mucho analisis han pensado que podrían serles más aptos para vivir algo mejor. Al menos, hasta que les pongan una antena de telefonía enfrente; una Wi-Fi vecinal (que su propietario no quiera cambiar por cable Ethernet o fibra óptica —opciones estas más sanas para él y para todos—); lleguen vecinos que laven la ropa con lejía o suavizantes (y no quieran cambiar a otras alternativas por ser férreos defensores de lo que inculca la propaganda industrial); o las tierras de al lado del nuevo hogar cambien de dueño... y lo que antes era campo se convierta en un sembrado que se fumigue periódicamente.

Otros enfermos, sin embargo, se han visto o se ven directamente en la calle. Viviendo en sus coches, previamente adaptados a su enfermedad en lo posible, y sin poder recurrir a nadie... Con la única alternativa de intentar acceder de forma desesperada a los medios de comunicación, para que al menos su momentánea visibilidad social —aparte de llevarse burlas y descrédito de algunos ciudadanos por falta de comprensión y de empatía, mientras el resto de la gente mira hacia otro lado—, sirva para que a las administraciones se les caiga la cara de vergüenza por su connivencia hacia la creación de este tipo de enfermedades, hacia las situaciones que generan; y el gran sufrimiento y límites que su sintomatología provoca (para muchos, a diario). 

Pero aún queda otro grupo de afectados... Los más graves, y sin entorno de ayuda ni "coche" donde "vivir". ¿A dónde vamos a ir... si no podemos salir de nuestras casas para ver "nuevas ubicaciones" donde vivir.? ¿Si no tenemos capacidad física para un traslado (porque no la tenemos ni para hablar o escribir un rato, y aún menos de forma regular)?. ¿Si no tenemos capacidad económica suficiente como para hacer frente a los gastos que supondría irnos a vivir "a cualquier parte"; y partiendo de "cero" en un entorno que necesitaría a priori, tanto que llegaran productos ecológicos para poder alimentarnos, como la comprensión del nuevo "entorno" para poder instalarnos sin que nuestras enfermedades nos crearan "enemigos" porque se tomen estas, no como una oportunidad de aprender a vivir más sano para su salud, sino como una "amenaza" a sus costumbres tóxicas por simple ignorancia?.

Este es un éxodo invisible de afectados para la sociedad y para los gobiernos, de unas enfermedades que no se quieren ver. Y hasta que llega ese éxodo —que cual espada de Damocles tenemos de continuo encima de nosotros—, por instinto de supervivencia seguimos “apuntalando” nuestras casas, contra las sustancias químicas que nos llegan del exterior...

LA NUEVA LEY DE TELECOMUNICAIONES Y LOS CONTADORES DIGITALES ("SMARTMETERS")

Parece probable que en cuanto se implanten los contadores digitales y demás parafernalia generadora de campos electromagnéticos a nuestro alrededor (que aumentará de forma desorbitada el nivel de campos a los que actualmente todos estamos expuestos)… ese éxodo de enfermos hacia vete a saber dónde, en una trashumancia periódica forzosa, aumentará con mucho. Otros, puede que incluso nos veamos con probabilidad en la calle y sin sabe a dónde ir... A menos que, o antes se modifiquen las leyes (porque —puestos a imaginar quimeras—, de pronto se piense antes en la salud ciudadana que en los beneficios); o se encuentre una solución aunque sea en forma de "apaño"; o nuestras enfermedades dejen de ser crónicas y encima nos curemos… Obviamente, son tres situaciones que es improbable que ocurran.

LAS ELECCIONES EUROPEAS (QUIERO VOTAR PERO EN LA PRÁCTICA NO SE ME DA LA OPCIÓN)

A todo esto, y por poner un ejemplo de las situaciones a las que uno se puede enfrentar con estar enfermedades y que la gente normalmente no ve, ni cae… decir que aunque estoy bastante inoperativa por la salud y los problemas aquí enumerados (y que a mí me tocan directamente, como en mayor o menor medida al resto de los compañeros), estos días ando “luchando” por ejercer mi derecho a “votar” en las próximas Elecciones Europeas del 25 de mayo. Habrá quien diga que "qué más da", pero no. Porque hoy en día muchas de las normas que se aplican en los países integrantes de la Unión Europea son trasposiciones de decisiones tomadas por el Parlamento Europeo. Así que no deseo que mi no-voto beneficie indirectamente a nadie a quien yo no quiera beneficiar.

Pero resulta que como el grado que padezco de SQM y EHS no me dejan salir a la calle, aunque en la práctica tengo DERECHO a votar; EN LA PRÁCTICA, no es así. De hecho, la única vía que se da a “alguien como yo” (y así estamos un buen grupo de población, dado que muchos somos los que por enfermedad limitante no podemos pisar la calle) es el “voto por correo”. Pero para ejercerlo, previamente hay que presentarse en Correos. Así que es la pescadilla que se muerde la cola.

Es por ello que, tras buscar posibles alternativas en Internet y escribir correos a algún órgano administrativo (que a fecha de hoy no se ha contestado aún, al menos de momento), he pasado a hacerlo a través de Twitter, aunque sólo un día (el sábado 10 de mayo), porque el cuerpo no me dio para más.

Envié tres mensajes, uno de ellos a la diputada de Compromís Mónica Oltra (actualmente en coalición para las europeas con Equo y otros, bajo el nombre de Primavera Europea), por su compromiso, no sólo social; sino importante: con el Medio Ambiente y la SQM en concreto —algo que ha mostrado en el pasado dentro del Parlament de la Comunidad Valenciana—).

Mi mensaje fue este:

@monicaoltra Quiero votar pero la #LeyElectoral NO me deja xq mi enfermedad NO me permite salir a calle¿Q hacer? #SQMGrave #Discriminación

A raíz de hacerle un RT, hubo bastantes personas que mostraron interés y solidaridad hacia esta situación; y ante ello, estas fueron algunas de mis reflexiones:

• “Las sociedades q no son capaces de ver su DIVERSIDAD, para ser inclusivas, dejan x el camino +gente de la q creen”

• “El tema es tremendo Vivo encerrada, aislada y el colmo es q el Estado IGNORE a la población de enfermos graves x no poder SALIR”

• "Gracias xinterés No puedo pagar notario Mi #SQM impide trabajar+obliga aislamiento para no empeorar+"

• "Pero podría intentar abrir puerta con mascarilla+DNI+elegir papeleta aunq esto empeore mi salud #SQM"

De la buena comunicación general, como siempre suele pasar cuando una conversación genera interés y fluye hacia esta un número de personas, también hubo "troll" que se introduzco en el hilo simplemente para "molestar". Ante ello sólo hice unas observaciones, más de cara a que los demás entendieran el problema de la situación que les explicaba, que porque yo sintiera necesidad de "justificarme" o contestarle:

• "I. Mal vamos si no somos capaces de ser inclusivos, interpretamos erróneam, y pensamos 'lo económico' como 'ellos'"

• “II. Debería SER POSIBLE hacerlo con 1certificado digital Lo tengo gracias a solidaridad de @CERES_fnmt “

• “III Pero la ley no contempla esa opción tan fácil y GRATIS. Es cuestión de VOLUNTAD, no de dinero No nos excluyáis“

Lo último de la conversación de ese día, entre quienes se interesaron por el tema, fue que una persona comentó que indagaría sobre ello. Copio y pego su mensaje:

• "los derechos no se pagan, se tienen, mañana consulto, Buenas noches."

En fin, si por esta vía no sale nada seguiré preguntando e insistiendo por otras (Democracia Real Ya, etc.), en los ratos que la salud —si quiere— me deje. Al menos que no quede que no lo intenté. 

Concluyendo: 12 de mayo, ¿feliz Día Internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central...?

María José Moya Villén

Colaboradora en medios de comunicación

Autora de Mi Estrella de Mar, espacio pionero en sensibilidad química múltiple

Afectada grave de SQM-SFC-EHS-FM

"SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE O LA IMPORTANCIA DE ESCUCHAR SIN PREJUICIOS". Dra. Mar Rodríguez Gimena (Mujeres y Salud, nº 32. 2012)

"La formación/educación sobre SQM debería ser impartida en las formaciones curriculares y postgrado de medicina, enfermería, trabajo social y psicología (...) sobre todo porque la prevalencia de este tipo de discapacidad se está incrementando debido a las condiciones ambientales"

Mar Rodríguez Gimena
Médica de Familia SAR Buitrago del Lozoya

Desde hace unos años me dedico a la valoración de las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM)*. Partía de un absoluto desconocimiento de esta nueva enfermedad relacionada con los químicos medioambientales. Gracias a la red de mujeres sanitarias entré en contacto con Carme Valls y asistí a uno de los cursos de formación. Ya había oído hablar o había leído en el MyS algo sobre las personas que, tras una exposición a algún pesticida en su lugar de trabajo o a disolventes, se sensibilizaban y enfermaban.

Haciendo memoria también había escuchado en la consulta algún relato de alguna “paciente” que me comentaba que “olía mucho”. Reconozco que esos relatos, al igual que otros a lo largo de mi vida profesional, me han dejado sorprendida y perpleja y me han puesto en contacto con mi propia ignorancia. Por suerte todavía, cuando algo me sorprende, me dedico a estudiar. No obstante no he conseguido quitarme de la cabeza el run, run de: “no, otra vez algo raro, no”.

Más adelante, os presento un caso que, por reciente y por extraño, me ha hecho volver a recordar la importancia de la escucha libre de prejuicios de los síntomas que nos relatan las personas a las que atendemos. La escucha activa y con todos los sentidos.

Los síntomas que nos relatan las personas afectadas por SQM nos van a parecer raros, de hecho muchas inician su relato con un “no se si se lo va a creer doctora, porque esto que me pasa es muy raro” o “realmente usted cree que yo no estoy loca ¿verdad?”.

Ahí precisamente es cuando las orejas y los ojos se nos deberían abrir como platos y cuando el cerebro y la emoción se ponen a funcionar sincronizados como si de un baile se tratase. Estas personas han recorrido muchos especialistas, en ocasiones la media de años desde el inicio de los síntomas de su enfermedad hasta el diagnóstico es de unos 5 a 7 (en el caso de Juana fue de 7 años).

A su vez, las afectadas son grandes observadoras de sus síntomas, de lo que las mejora y empeora. Son detectives de su propia enfermedad, buscando siempre el nuevo artículo, el nuevo tratamiento. De hecho muchos de los artículos que manejo me los envían las propias afectadas.

La SQM es un problema de salud complejo que precisa de un abordaje terapéutico multidisciplinar. Los cambios en la sintomatología se producen de manera rápida y la propuesta terapéutica debe adaptarse a este dinamismo. La comorbilidad debe ser atendida como parte del proceso terapéutico. Las diferentes profesionales que atendemos a las personas con SQM debemos intentar coordinarnos para evitar pruebas y visitas innecesarias.

Además debemos procurar que los espacios de atención sean seguros, es decir, que estén exentos en lo posible de químicos. También nosotras debemos tener muy presente no usar productos químicos (perfumes, cosméticos, tintes recientes en el pelo, lavado de ropa con jabones ecológicos y sin suavizantes...) cuando vayamos a valorar a estas pacientes.

Como no podría ser de otro modo, la relación de cercanía y confianza es imprescindible en la atención de los y las afectadas por SQM. Escuchar a las personas afectadas y validar su experiencia de la enfermedad han sido valoradas por las propias afectadas como medidas muy importantes en su proceso terapéutico.

Comparto al cien por cien las propuestas de Pamela Gibson, enfermera que trabaja con personas con SQM y ha publicado numerosas investigaciones sobre su impacto en la calidad de vida. Ella señala que es muy importante tener en cuenta la frustración sufrida por las personas con SQM en su relación con los y las profesionales sanitarios, lo que debería servirnos para entender mejor las necesidades de apoyo de este grupo de personas, la importancia de aumentar su sensación de esperanza. También deberíamos aumentar nuestra capacidad de comprensión haciendo hincapié en las personas afectadas más jóvenes. Este colectivo se siente más alterado por lo que la enfermedad supone de pérdidas, posiblemente de por vida, tanto de su trabajo, amistades, contactos familiares, ocio y en muchas ocasiones la propia pareja.

Dado que las personas con SQM con frecuencia se enfrentan a que los demás tengan dudas a la hora de reconocer su enfermedad, simplemente escuchar y ser comprensivas/os con la importancia de sus preocupaciones es de vital importancia.

EL CALVARIO CON LAS BAJAS LABORALES

Casi todo el mundo que ha tenido que pasar por un proceso de indemnización por haber sufrido una enfermedad relacionada con el puesto de trabajo describe el proceso como difícil y humillante. Dos fuentes de frustración, que también aparecen en el proceso de solicitud de la declaración de discapacidad en la Seguridad Social, son su duración, complejidad burocrática del proceso sin guías claras para las personas enfermas, y cómo se trata a los y las demandantes en el proceso de evaluación.

En un estudio de Juliene G. Lipson y Nathalie Doiron, personas afectadas mencionan la falta de guía, las trabas burocráticas y las decisiones basadas en evidencias muy pobres. Este estudio revela datos muy importantes que paso a desarrollar:

El objetivo de la baja/incapacidad laboral es documentar los daños sufridos en el puesto de trabajo y decidir si un trabajador/a afectada puede volver a su trabajo y establecer la indemnización. Las personas que han pasado por ese proceso han percibido una agenda oculta: los responsables de los servicios de evaluación de las bajas los envían a profesionales de medicina que niegan la afectación por químicos, tanto por que no la conocen/comprenden como porque protegen al centro de trabajo a expensas del trabajador/a.

Además, aunque ocho estados de los EE.UU reconocen la indemnización que reclaman los trabajadores/as afectadas por SQM, la mayor parte de los tribunales de evaluación fallan en contra de las personas con SQM, incluso habiendo pruebas suficientes para demostrar que padecen una discapacidad cubierta por el sistema. La situación es aún peor en Canadá, donde casi nadie obtiene el reconocimiento de la discapacidad basada solamente en la SQM. A quienes se ha concedido los beneficios de la discapacidad ha sido a quienes se les ha hecho un diagnóstico psiquiátrico a pesar de no padecer problemas mentales. Las personas con hipersensibilidades medioambientales se enfrentan a una discriminación menor en Nueva Escocia después de que un grupo de médicos y médicas enfermara tras un gran incidente químico en un hospital.

Por otro lado, las personas afectadas de SQM se enfrentan a obstáculos similares a los que encuentran las que tienen otras enfermedades crónicas ocultas ya que afectan desproporcionadamente a las mujeres, son difíciles de diagnosticar porque se presentan de muy diversos modos y no hay pruebas ampliamente aceptadas.

EL CASO DE JUANA. LOS METALES EN SU VIDA

Juana trabaja en una comisaría. Hace 10 años aproximadamente empezó a sufrir eczemas en el cuero cabelludo y vio que le salían manchas rojas en la cara al pintarse.

Observó también que la nalga, en la que llevaba la placa de metal que la identifica como policía, se le inflamaba y que la inflamación desaparecía sin tratamiento al quitársela.

Empezó a tener también dolores articulares generalizados y esguinces frecuentes de tobillo. También notó que la mandíbula se le quedaba enganchada, así como escozores vaginales y picores en los oídos.

Contó que a los 15 días de hacerle a su marido un empaste de amalgama comenzó a tener escozores intensos en la boca. Un especialista en Madrid le diagnosticó “síndrome de boca ardiente”. Además, empezó a encontrase extremadamente cansada, con dolores de cabeza, aumento de los dolores articulares, ojeras, inflamación de los ganglios cervicales, taquicardias, zumbido y pitidos en los oídos, dolores de estómago y diarreas sin causa aparente.

Empezó, también, a no poder ver bien de cerca y con la sensación de no poder enfocar bien. Notó dificultades para concentrarse y sensación de pérdida de memoria; le resultaba difícil, por ejemplo, hacer un escrito en su trabajo, era como si las palabras no le salieran.

Empezó a observar que, desde este episodio del empaste de su marido, si tocaba un metal (sobre todo el aluminio) se ponía mala. Decidió quitarse los puentes metálicos de su dentadura y mejoró su sintomatología digestiva y de dolores articulares.

También observó que si en su casa tocaba útiles de cocina metálicos le daba dolor de cabeza, le dolía y se le inflamaba el cuello, notaba sensación de ardor en la boca y malestar general y, al dejar de tocarlos, al cabo de un rato, los síntomas desaparecían.

Decidió, pues, cambiar todo lo metálico de las ropas (cremalleras, remaches, etc.) por velcro y también todas las joyas y el reloj, y mejoró considerablemente.

Decidieron, también, trasladarse a una casa nueva, evitando los metales, y su sintomatología general está mejor.

Otros síntomas que relató fueron que si utilizaba, o utilizan cerca, spray contra insectos o ambientadores se le ponía dolor de garganta y al tragar que le duraba una semana. También sus ciclos menstruales se vieron afectados, se hicieron más cortos, duraban más días y con más sangrado. También relataba ansiedad, insomnio, frialdad de manos…

El diagnóstico fue: síndrome de hipersensibilidad química múltiple o síndrome de intolerancia medioambiental moderado por sensibilización a metales, por exposición fundamental, posiblemente, a Tiomersal (compuesto a base de mercurio) de los empastes dentales.

Aunque hay pocos casos como este recogidos en la literatura, en las listas de posibles productos que pueden producir SQM se encuentran los metales, en especial los mercuriales. Una parte importante del tratamiento propuesto fue “Evitar la exposición a metales”. Al cabo de un año toda la sintomatología había mejorado o desaparecido. Ahora trabaja en la comisaría en oficinas.

PROPUESTAS DE FUTURO

La importancia de la formación de los y las profesionales sanitarios

Apoyo enérgicamente las sugerencias de Gibson (2003) y de otras muchas personas expertas, entre ellas Carme Valls, de que la formación/educación sobre SQM debería ser impartida en las formaciones curriculares y postgrado de medicina, enfermería, trabajo social y psicología.

También habría que formar a las empresas y representantes sindicales en SQM para reducir el hostigamiento/acoso en el centro de trabajo e incrementar las posibilidades de mejora del ambiente en el espacio de trabajo.

Así mismo es muy importante incluir contenidos sobre discapacidad, sobre discapacidad oculta y enfermedades crónicas en particular, en los currícula de la formación del personal sanitario y de servicios sociales, sobre todo porque la prevalencia de este tipo de discapacidad se está incrementando debido a las condiciones ambientales. Esta formación es necesaria para favorecer una atención más comprensiva y sensible a las personas con SQM y enfermedades similares.

También es imprescindible animar al uso del principio de precaución, ampliamente extendido en la Unión Europea, para desarrollar leyes que protejan la salud y el medioambiente, y que se pase del “¿Cuánto daño es permisible?” al “¿Cuál es el menor daño posible?”.

Termino con una reflexión de Pamela Gibson y colaboradoras sobre la importancia de abordar cambios en la forma de vida en una cultura en que los productos químicos son omnipresentes:

Las personas afectadas por SQM son una población oculta y sin recursos que ya no disfruta de los beneficios de las instituciones del modo de vida occidental. Sus historias algunas veces son contadas por otros y sus problemas con frecuencia atribuidos a factores mentales o emocionales. Su voz desafía el estatus quo económico al sugerir que productos químicos de uso común son capaces de sensibilizar e incluso dañar a las personas de un modo permanente. Para quienes están inmersos en la cultura dominante es más fácil no creerse lo que dicen las personas afectadas que abordar el problema de los tóxicos en la vida diaria, debido, en gran parte, a la enorme inversión económica en investigación sobre materiales químicos omnipresentes en una cultura industrial.

Ellas son en nuestro mundo como “Los canarios en la mina de carbón. Lo que les ha sucedido a ellas sucederá a muchas otras personas a menos que limpiemos nuestro entorno”.

Bibliografía

- www.matriz.net/mys/mys-07/dossier/doss_07_018.html

- www.matriz.net/mys/mys-10/dossier/doss_10_02.html

- Ruth Lavergne, Donald Cole, Kathleen Kerr y Lynn Marshall. Deficiencias funcionales en el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la hipersensibilidad química múltiple (traducido en http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com) [1]

* Texto completo y bibliografía en www.caps.cat/redcaps/seminaris

Fuente: Mujeres y Salud (MyS) nº 32. 2012, págs. 24-26

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[1] NOTA: El enlace de MI ESTRELLA DE MAR que cita el artículo es: "DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN SFC, FM Y HQM", artículo peer review. The College of Family Physicians of Canada. 2010 (traducc. Dr. Ortega Pérez)

[envío de la revista a MI ESTRELLA DE MAR por cortesía de Afigranca]

"40 COSAS QUE LOS MÉDICOS NO DEBERÍAMOS OLVIDAR" (IntraMed. 15 de febrero de 2012)

El siguiente texto, publicado en la revista médica IntraMed hace unas semanas por un profesional,  bajo las siglas D.F., es magnífico. También os recomiendo la lectura de los comentarios a este, que han dejado varios compañeros de profesión (a ellos podéis acceder, previo registro gratuito en la publicación como miembros, entrando en el enlace final de este artículo de MI ESTRELLA DE MAR que lo testimonia). 

Tanto el documento (1), como las notas dejadas en él por otros colegas profesionales, nos recuerdan que aunque no sea la tónica general ni la realidad diaria de muchos de nosotros, hay médicos y sanitarios humanos preocupados realmente por sus pacientes. Ojala que cunda el ejemplo, aunque para ello haya que enfrentarse con la sinrazón y los criterios economicistas de la Administración...

(1) Nos hemos permitido corregir un par de pequeños errores, quizás tipográficos.

15 feb 12 | La verdad y otras mentiras

40 COSAS QUE LOS MÉDICOS NO DEBERÍAMOS OLVIDAR

Malentendidos y olvidos de la práctica cotidiana.

IntraMed

Estoy recopilando situaciones clínicas, conflictos y malentendidos de la práctica diaria. Van algunos de los que veo a cada rato. Especialmente en mí mismo que soy el peor de todos. Ojalá ayuden. ¿Ustedes tienen otros para agregar a mi lista?

1. Los pacientes tienen “biología” pero también “biografía”.
2. Los pacientes tienen orejas. Pero los médicos también.
3. “Interrogatorio” y “escuchatorio” no pueden reemplazarse mutuamente.
4. Efecto placebo no significa falta de efecto.
5. Tu palabra puede ser un remedio pero también un veneno.
6. Cada vez que alguien no pudo entender, alguien no supo explicar.
7. Ninguna indicación es una orden.
8. Las recomendaciones se negocian, no se imponen.
9. Nadie hace lo que no comprende o lo que contradice sus valores.
10. Los pacientes ignoran que saben y los médicos no saben que ignoran.
11. Una enfermera sabe todo lo que a nosotros nadie nos enseñó jamás.
12. Un dato clínico no es un juicio clínico. El primero sin el segundo es inútil y peligroso.
13. Un “dato” no es una “cosa”.
14. “Significación estadística” y “significación clínica” no significan lo mismo.
15. “Riesgo” y “peligro” no son sinónimos en medicina.
16. Encontrar una variable anormal no significa encontrar una enfermedad.
17. Normalizar un parámetro no significa alcanzar la curación.
18. La normalización de variables y el bienestar del paciente no son la misma cosa.
19. La ausencia de evidencia no significa evidencia de la ausencia.
20. Ningún estudio está justificado si no responde a una pregunta y no cambia una conducta.
21. Si la probabilidad es baja la indicación es débil.
22. Encontrar algo no siempre significa hacer algo.
23. Para quién no sabe hacia dónde va, todos los caminos son equivocados.
24. Si escuchas galopar es muy probable que se trate de un caballo. Pero podría tratarse de una cebra.
25. Un síntoma es un síntoma. Encuentres o no un dato que lo justifique.
26. Si encontrás una queja que no tiene “motivo”. Ya has encontrado el motivo de la queja.
27. Las enfermedades psicosomáticas no existen como categoría. Ya que no hay ninguna que no lo sea.
28. Cuerpo y mente son recursos del lenguaje. En el mundo real no existe una sin el otro.
29. Error y culpa no son sinónimos.
30. La incertidumbre no es una debilidad de la clínica. Es su propia naturaleza.
31. Una probabilidad no es un hecho.
32. Un dato sin contexto es un castillo construido en el aire.
33. Una asociación no es una causa.
34. La práctica médica no se basa en la autoridad sino en las demostraciones.
35. No son las hipótesis bellas sino sus comprobaciones rigurosas, el fundamento de una intervención.
36. Cuidar no es menos importante que curar.
37. El cuidado de los pacientes se basa en el cuidado de los pacientes.
38. Tu curriculum dice menos de vos que tus pacientes.
39. Los papers no son el propósito de la medicina.
40. No es necesario que los pacientes te admiren. Aunque es muy recomendable que te quieran.

D.F.

Fuente: Intramed (15/02/12)

“CAUSAS DE LA RESISTENCIA AL SENTIDO COMÚN Y A LA EVIDENCIA EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”. Texto de la conferencia online de Mi Estrella de Mar en la presentación de la asociación médica AAEIAA. 29/02/2012 (pdf)

DESCARGAR CONFERENCIA EN: Intervención de María José Moya en la presentación de la AAEIAA (5 págs.). Aviso legal (de aceptación obligatoria por usted si desea descargar materiales del SISS): no modifique; comercialice; ni aloje o difunda fuera del SISS su contenido, archivos, o URL de sus archivos. En su lugar, comparta las entradas del SISS (así no perderá el acceso a sus archivos si cambian sus URL en el futuro; dará la oportunidad a otros de visitar un sitio riguroso para informarse; y ayudará al SISS a seguir su trabajo gratuito). Si fotocopia un pdf, no altere su contenido, y cite su fuente y URL.

CAUSAS DE LA RESISTENCIA AL SENTIDO COMÚN Y A LA EVIDENCIA EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Intervención de María José Moya Villén

Autora de MI ESTRELLA DE MAR.

Acto de presentación de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales (AAEIAA).

Alicante. 29 febrero 2012. 17:00 h.

ÍNDICE. Introducción – Recorrido por el inicio de una SQM: la vivencia desde dentro – Modelos mentales vs. sentido común y evidencia - Conclusiones.

INTRODUCCIÓN

Gracias por la invitación del Dr. Adrián Martínez, presidente de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales. La creación de vuestra asociación es muy importante, por cuanto la impulsáis médicos comprometidos con la salud ambiental; y que además, os habéis unido para interesar y aglutinar en este ámbito, a compañeros de profesión, sanitarios, afectados ambientales, entidades ecológicas y simpatizantes.

Algunos de ustedes me conocen por ser la autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en sensibilidad química múltiple. Desde él, vengo informando y reivindicando los derechos de mis compañeros, desde su creación en 2006.

La sensibilidad química múltiple, es una enfermedad ambiental, crónica y muy limitante, cuya causa son los químicos sintéticos tóxicos, cotidianos, que a diario nos rodean. Los encontramos en los productos de limpieza, de aseo personal, comida, agua, ropa, mobiliario, aire…

Ante estos elementos, nuestro cuerpo —el de todos—, se comporta como un recipiente. En él, frente a un ambiente cada vez más hostil, los tóxicos se van acumulando a un ritmo cada vez mayor. Esto ocurre, o porque entran más sustancias de las que el organismo puede desintoxicar; o porque estas son bioacumulativas, y por tanto, no pueden eliminarse. En cualquier caso, cuando este recipiente, que es nuestro cuerpo, rebasa su capacidad, la enfermedad aparece.

En mi caso, la sensibilidad química empezó a mostrar su cara en 2002, y desplegó su forma más agresiva en 2004. Desde 2006, me obliga a vivir encerrada, aislada y con las salidas de mi casa selladas para evitar la entrada de tóxicos —en lo posible—, a mi hogar.

Son ya diez años, y es imposible explicar lo que, durante ellos, una persona con esta patología puede sufrir, en todos los ámbitos. Y además, sabiendo que la previsión es que seguirá así, de forma más o menos similar e indefinida, tanto en lo referente a su salud, como a la falta de soporte y de comprensión, por parte del entorno político, administrativo, social, médico y personal.

Hasta que apareció la sensibilidad química en mi vida, resalté académica y profesionalmente. Obtuve becas o trabajé, en el Congreso de los Diputados, Senado, Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Universidad Internacional Menéndez Pelayo y Ministerio de Cultura, entre otros… Mi vida, era una trayectoria de esfuerzo y tenía un camino por delante.

Ahora, con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica, situaciones como leer, escribir o hablar un rato, son cosas que no me puedo permitir todos los días, ni el tiempo que deseo. Y cuando lo hago, suelo pagarlo.

Tampoco puedo ver a nadie, porque para ello la gente tendría que hacer un protocolo de asepsia, previo, riguroso y de varios días. Esto hace que, en la práctica, no haya podido ver a nadie apenas, en estos años.

RECORRIDO POR EL INICIO DE UNA SQM: LA VIVENCIA DESDE DENTRO

Pero por mucho que cuente, entiendo que para comprender la magnitud de algo, el ser humano suele necesitar sufrirlo en carne propia. Porque no es lo mismo ser ciego, que cerrar los ojos un rato; o dar saltos sobre un pie, que conocer —en primera persona— las consecuencias de ser cojo. Ponerse en el lugar de alguien, para comprender el alcance de sus circunstancias, realmente es difícil.

Es por ello, que si me lo permiten, me gustaría que nos acompañaran mentalmente —a mis compañeros y a mí—, desde dentro de uno de nosotros, en la vivencia de lo que es el inicio de una sensibilidad química múltiple. Porque a veces, hay que “cerrar los ojos”, para saber abrir el resto de los sentidos.

La situación, sería la siguiente: si toma conciencia del día de hoy, en estos momentos está llevando, simplemente su vida: me está escuchando, y a la misma vez, tiene proyectos, problemas, familia, amigos, expectativas de trabajo, de ocio… En su agenda, hay cosas que ha hecho, que está haciendo, y que piensa hacer en pocas horas, días, meses o incluso para “cuando se jubile”… Hoy, es sólo un día más para usted.

Pero imagine, que de pronto, en este momento, empieza a sentirse mal, de forma informe, tiene una serie de síntomas, y no puede relacionarnos con una causa o patología conocida.

Piensa que pasará. Pero imagine que las semanas se suceden, y los síntomas, no sólo siguen, sino que empeoran, rápidamente y de forma espectacular. Además, aparecen otros nuevos, sin aparente relación entre sí: tos seca recurrente, fotofobia, fonofobia, rinitis, problemas neuro-cognitivos, disnea, dolores, náuseas, migrañas, vértigos, descomposición de vientre repentina… Con alguno, nota incluso que se ahoga... Sin embargo, aún siendo una situación de evidente alarma, seguirá sin saber qué hacer, a quién recurrir, ni qué es lo que empeora su situación.

Imagine además, que tras un largo proceso de incertidumbre —en situación de “alerta roja”, las 24 horas al día—, encuentra por fin a quien sabe lo que le pasa, y lo pensaba que era pasajero, le comunica —de forma lacónica—, que es crónico. Por tanto, ya no podrá retomar su vida anterior. En su lugar, lo que se presenta por delante es vivir, a partir de ahora, como desde que empezó su pesadilla.

Ante ello no tendrá alternativas: sólo adaptar su entorno a la enfermedad; adaptarse usted; vivir el día a día sin expectativas, porque sus límites no le permiten hacer nada; e intentar mejorar en lo posible su calidad de vida (si es que tiene recursos económicos para ello).

En cualquier caso, estará, a partir de ahora, completamente al margen de la sociedad que le habían “enseñado” a vivir, así como de sus patrones de conducta, pensamiento y de consumo. Tampoco tendrá libertad para —entre otras cosas—, comer, beber o ponerse su ropa de siempre; comprar en función de “lo más barato”, o moverse por donde la plazca.

Además, como tenga un grado grave de sensibilidad química, según donde resida, se encontrará viviendo, no sólo encerrado entre cuatro paredes; sino tapiado (con las aberturas del hogar al exterior selladas); aislado; dependiente y a expensas de la buena voluntad (o no), de terceras personas.

Todo, mientras lo normal es que reciba el rechazo de su entorno —sutil o declarado—, por simple resistencia a lo desconocido y por falta de humanidad.

Por último, imagine que la enfermedad a la que acaba de poner nombre, no está reconocida. Así que, (1) además de los límites que le impone; (2) de la necesidad que tiene de encontrar ayuda e información; y (3) de sus síntomas diarios, tendrá que ponerse, por añadidura, 1) A luchar por el reconocimiento de su enfermedad; 2) A contrarrestar la suspicacia de su entorno y de su propio médico; 3) A explicar la patología y darla a conocer; y 4) A adecuar su economía a las nuevas circunstancias, porque —no olvidemos—, su patología, le impide trabajar, para obtener ingresos.

Mientras tanto, paradójicamente, la enfermedad le exigirá, grandes y continuos gastos, simplemente para sobrevivir. Por ejemplo, la compra de productos ecológicos, básicos en sensibilidad química (como comida, ropa, productos de aseo personal y de limpieza); y otros gastos como la compra de agua mineral o filtrada; filtros de grifo para eliminar los residuos y la cal del agua; y un purificador de aire, específico para sensibilidad química.

En definitiva, todo lo explicado le apartará, radicalmente, de su vida anterior: de sus amistades, de su posibilidad de hacer nuevos contactos, de trabajar, de acceder a sitios públicos, de tener ocio, e incluso en los casos más graves —como hemos comentado—, de pisar la calle.

Y a todo esto, quizás un día, dentro de este proceso caiga sobre qué es lo que desencadenó su sensibilidad química. Otros, sin embargo, no tendrán esa “suerte”: quizás fuera el sistema de ventilación sucio del edificio de su empresa. O su puesto de trabajo al lado del almacén de productos de limpieza (o del cuarto de baño, limpiado con productos agresivos). O quizás, una de las fumigaciones rutinarias de su ayuntamiento en el parque de al lado, o del vecino en su terraza, o de su comunidad de vecinos, o de su empresa… ¿Cómo saberlo?.

En fin, tras este recorrido por lo que suele ser el inicio de una sensibilidad química, que he intentado que interiorice, le aseguro que aún así, no habrá podido hacerse una idea de lo que es vivir con ella, día tras día; y además, por regla general, tener que soportar, por añadidura, el rechazo, las suspicacias e incluso la mala voluntad de nuestro entorno, que ante enfermedades que no conocen (ni quieren conocer), aprovechan para sacar lo peor de sí mismos.

MODELOS MENTALES vs. SENTIDO COMÚN Y EVIDENCIA

Pero ¿por qué esa inercia de una parte de la sociedad —de la que forman parte también los médicos—, por NO aplicar, lo que es, simplemente, una mezcla de lógica, intuición y sentido común a lo que le resulta nuevo o desconocido?. Además, es que en sensibilidad química, hay evidencia científica -1-, suficiente y de calidad.

• Sobre el sentido común, ya en el siglo Ⅴ A.C., Hipócrates —considerado padre de la Medicina—, indicaba “que tu alimento sea tu medicina, y que tu medicina sea tu alimento”. Esto, trasvasado a una situación amplia, lo que señala es lo evidente: la relación directa entre salud y entorno.
  
  
  La sensibilidad química es “lógico” que exista, porque es la consecuencia de su entorno. Porque, ¿qué podemos esperar del escenario, extremadamente sintético, en el que vivimos, desde hace un siglo, donde lo que respiramos, tocamos, comemos y bebemos; o todo o en parte… es sintético, es tóxico o no se han estudiado sus consecuencias para la salud? ¿Es tan difícil “intuir”, que no podemos salir ilesos de este cóctel químico diario en que vivimos, donde cientos de sustancias actúan en nuestro cuerpo, individual e interactivamente entre sí, de continuo? ¿No es lógico, que por ello, se originen, agraven, o se acelere la aparición de diversas enfermedades?.

• En cuanto a evidencia científica, como decíamos, ya hay suficiente en sensibilidad química, en cuanto a su existencia y sus causas; pero también, en temas relacionados en cuanto a causa-efecto entre tóxicos y enfermedades. Por ejemplo, ciertos tipos de cáncer, diabetes tipo 2, hiperactividad infantil, Parkinson, infarto, asma, EPOC… De todas ellas —y de otras—, hay un goteo continuo de investigaciones difundidas en webs médicas, divulgativas, y medios de comunicación.
  
  
  En España, tenemos además, profesionales y organismos que se dedican a investigar, trabajar o difundir sobre esto. Así, tenemos a los doctores Nicolás Olea, Miquel Porta o Eduardo Rodríguez-Farré. Y entidades como el CREAL (Centro de Investigación en Epidemiología Ambiental), el FODESAM (Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental), y a partir de ahora, la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales.

Dicho esto, si lo que vemos es que sentido común, intuición, lógica y evidencia, convergen; volviendo a nuestra pregunta, ¿cuál es el origen, de la inercia por no aplicar el sentido común, e incluso rechazar “lo que no se conoce”, aún teniendo evidencia suficiente, como la sensibilidad química múltiple? ¿Por qué se prefiere restar importancia, e incluso relegar, de forma sistemática (sin reflexión personal alguna), los hallazgos, y la evidencia de que el hecho existe, lo que pasa es que, aún no lo vemos?.

Fue Einstein el que dijo que “nuestras teorías determinan lo que medimos". Y efectivamente, como personas y sociedad, nuestros modelos mentales, son los que determinan nuestra manera de “ver” el mundo (de interpretarlo y de comprenderlo). Es en función de ello, que seleccionamos lo que observar y desechar de él; y con ello conformamos nuestros actos y decisiones.

Esto, lógicamente, se traslada a nuestro ámbito profesional y de investigación, porque es lo humano; pero hay que ser consciente de ello para poder avanzar y correctamente.

Recordemos como ejemplo, lo diferente que puede “verse” el comportamiento de una misma cosa, según se haga desde la perspectiva de la física cuántica o de la clásica.

Además, en lo que respecta a los tóxicos y a la sensibilidad química, a nuestros modelos mentales —particulares y sociales—; habría que añadir los creados por la industria. Con ellos, se presiona e influye en una doble vertiente, de interés económico: la político-administrativa (como en su día hicieron con el tabaco, a través de lobbies y financiación de investigación sesgada) y la ciudadana (a través de una propaganda, feroz y constante, durante más de un siglo).

CONCLUSIONES

Para finalizar, la idea que podemos decir que subyace a esta exposición que hemos hecho, es que en sensibilidad química —como en otras cosas— para avanzar y valorar la patología de forma acertada y menos dolorosa para el enfermo, el primer paso, es tomar conciencia de que NO vemos lo evidente.

Es por ello que nuestra exposición la hemos conformado, en este sentido —y ya concluyo—, sobre LAS SIGUIENTES RÉPLICAS a cuatro puntos clave que NO vemos:

• UNA: Que el que no sepamos de algo, no significa que no exista.
  En la relación entre salud y entorno, si no lo conocemos todo, hagamos prevalecer el sentido común, la lógica y la intuición. Recordemos, que el “PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN” -2- no se respeta, y esto, es lógico que traiga consecuencias.

• DOS: El arraigado rechazo social a “lo nuevo” y el acomodo del pensamiento, no son aleatorios.
  Los modelos mentales —propios y sociales—; pero también, los creados por los intereses económicos de la industria, están detrás. Todo ello, determina nuestra manera de ver el mundo. Y esto, hay que remediarlo.

• TRES: La sensibilidad química, es real.
  En este sentido, el análisis, sereno y objetivo que he hecho del inicio de una vivencia-tipo de una sensibilidad química —a pesar del sufrimiento diario que provoca—, no es consistente con un problema psicológico o psiquiátrico; esto, independientemente de que como cualquier otra enfermedad crónica, limitante y que cursa con dolor, la sensibilidad química pueda llevar a una alteración del ánimo, como efecto secundario al sufrimiento que provoca.

• EN CUANTO A LA CUARTA RÉPLICA: es respecto a la evidencia científica, que es más que suficiente ya, en sensibilidad química y en enfermedades provocadas o agravadas por tóxicos ambientales.
  La investigación independiente apunta en GLOBAL a la misma causa: los tóxicos. Así que veamos el elefante; no sólo la trompa mientras cada vez que sale un estudio se intenta neutralizar con la “tranquilizadora” coletilla de que “se necesita más investigación que lo corrobore”. ¿Por qué ese miedo a hablar claro?. La vida de las personas con sensibilidad química va pasando, mientras los demás se lo piensan.

¿Saben ustedes lo que es saber, que si mañana se dejaran de fabricar tóxicos, se limitara lo sintético a lo realmente imprescindible y se regenerara el planeta… nosotros, los enfermos de sensibilidad química, podríamos salir de nuestro encierro, dejar de tener crisis, y una vez libres de nuestra carga tóxica corporal, disfrutar de la vida?.

La triste realidad, es que nuestra vida y nuestra mejoría, no depende en gran parte de nosotros, sino de ustedes, los que están sanos aún. También de ustedes depende, su propia vida, la de su entorno, y la del planeta. Es por ello, que necesitamos que se conciencien.

En este sentido, la creación de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales, es motivo de alegría para todos. Significa un paso adelante importante y valiente de médicos y profesionales sanitarios; que además cuentan de partida, con muy buenos apoyos. Espero que todos deis guerra.

Un saludo y gracias por su atención,

María José Moya Villén

Sensibilidad química múltiple grave

Colaboradora en diferentes medios

Autora de Mi Estrella de Mar espacio pionero en SQM

NOTAS A PIE DE PÁGINA DE LA CONFERENCIA

-1- Algunas investigaciones de calidad sobre SQM.- http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/p/investigacion-medica.html

-2- Principio de precaución.- “Respalda la adopción de medidas protectoras cuando no existe certeza científica de las consecuencias para el medio ambiente de una acción determinada”. Resolución del Consejo Europeo (diciembre 2000. Niza). Fuente: Wikipedia.

ENLACES RELACIONADOS

-VÍDEO DE LA PONENCIA.

-La AAEIAA invita a Mi Estrella de Mar a hablar de sensibilidad química múltiple, en su acto de presentación oficial (miércoles, 29/02/12).

CURIOSAS SEMEJANZAS ENTRE LOS DISCURSOS DE JOSÉ LUIS SAMPEDRO Y MARÍA JOSÉ MOYA, observadas por una compañera

Hace unos días me encontré con una sorpresa: nuestra compañera de fatigas Raquel, había realizado una entrañable entrada basada en una comparativa que decía haber observado. La similar esencia y transfondo detectada entre la videoconferencia de mi participación en Biocultura en noviembre pasado de 2011 (que versaba sobre la panorámica de la sensibilidad química múltiple -SQM- en España, la OMS y el mundo hasta la fecha); y un video de José Luis Sampedro que había salido un mes y medio después en Internet, sobre la opinión de este gran humanista acerca de la desobediencia civil frente a los desahucios.

Raquel compara ambos discursos, con el título: “SQM-Semejanzas José Luis Sampedro y Mª José Moya-SQM” (30/12/11). Y la reflexión que hace sobre ello, es la siguiente:

“Muchas semejanzas en el discurso y muy interesantes. A pesar de que José Luis Sampedro habla de otro tema, su semejanza nos ha hecho poner los dos videos para comprobar cómo el mismo criterio tiene peso por si solo y no elude la responsabilidad del estado. Para vuestro disfrute escuchar los dos”.

La entrada de Raquel es todo un honor, por lo que supone de consideración hacia mi trabajo, dentro --desde luego--, de la humildad que ofrece en términos comparativos, con una figura del renombre y la talla humana e intelectual de Sampedro, hombre que admiro desde que tengo consciencia y uso de razón literario (más si cabe, desde su participación en videos y apoyo activista al movimiento del 15M, del que me hice eco desde sus inicios --y en este blog en concreto, cediendo la entrada que MI ESTRELLA DE MAR tenía pensada para conmemorar su quinto aniversario, por otra sobre la entonces llamada "Spanish Revolution", recién comenzada por entonces--).

Decir que el cariñoso artículo de Raquel lo conocí a través del blog de Dori Fernández, comprometida activista por el colectivo y una de las responsables del grupo Fibroamigos, que lo reprodujo en su espacio.

Así que entre Raquel y Dori, a pesar de la nueva crisis de salud con la que finalicé y empecé el año en cama; a nivel moral, esta entrada --puesta por una a finales de diciembre y por otra el uno de enero--, fue motivo de orgullo y la fuente de una sonrisa, por lo que supuso de cariño que a través de ella me brindaba el colectivo de SQM.

Y hoy me hago eco de ello aquí, porque siempre es bueno comenzar un nuevo año con tan buenas vibraciones alrededor.

De los dos videos que expone nuestra compañera, os transcribo lo que de ambos tiene más conexión entre ellos a nivel comparativo, de forma evidente o subliminal; sobretodo lo reseñado en rojo (la verdad es que Raquel, ¡tenía razón!. Qué curioso).

Gracias, ya no sólo por lo que este tipo de exposiciones supone –como decía antes--, de confianza y alta consideración de unos compañeros hacia el contenido de mi discurso y posibilidades expresivas; sino también por el cálido cariño que conllevan.

JOSÉ LUIS SAMPEDRO - “SOBRE LA DESOBEDIENCIA CIVIL FRENTE A LOS DESAHUCIOS”

0:10-2:10 "Yo respeto a las leyes, según sean respetables, o no sean respetables. Porque una cosa es la ley, y otra cosa es la justicia. Con frecuencia, las leyes coinciden con la justicia, pero muchas veces, las leyes son injustas.

La ley, siempre, incluso las justas, son la encarnación de la voluntad del Poder. Porque si al Poder no le conviene una ley, la cambia. De modo que cuando hay una ley, es porque el Poder está conforme. Se ha puesto en la ley, lo que al Poder le conviene. ¿Y al Poder, qué le conviene?. Al poder, no sólo político sino económico, le conviene salir ganando siempre. Esas condiciones, en que entrega su casa y pierde la casa y el dinero que ha puesto ya en la casa, eso, ¡es una injusticia tan monstruosa!.

Desde mi punto de vista, la ley se basa en dos barbaridades:

Una -que comprendo que es inevitable-, que es que la ignorancia de la ley no excusa su competencia (…). Otra, que es la mentira de que todos los hombres son iguales ante la ley (…): primero, porque es mentira –porque el hombre con buen abogado es distinto ante la ley que el hombre con mal abogado--; pero segundo, es que lo justo no es tratar igual a todos los hombres, es tratar desigualmente a los hombres porque son desiguales.

Es decir, no se puede exigir la misma responsabilidad a un analfabeto que a un hombre culto que sabe exactamente cuál es su deber. A un analfabeto, sí, hay que hacerle cumplir las leyes, pero comprendiendo que para él, es más difícil. Al hombre capaz, culto, cultivado, etc. A ese, no hay por qué tener misericordia. Lo sabía todo, y lo ha hecho todo a sabiendas.

De modo que, ante unos principios jurídicos de ese tipo, yo, las leyes jurídicas las respeto, si me parecen respetables, y sino, no las respeto.Y desde luego, todo esto de que se pierda la casa y el dinero, me parece una injusticia total.

Y si los acreedores no fuesen el Poder -el poder financiero o bancario-, entonces, ese principio, no existiría en la ley".

BREVE BIOGRAFÍA DE JOSÉ LUIS SAMPEDRO (expuesta en la descripción del video):
José Luis Sampedro Sáez (Barcelona, 1 de febrero de 1917) escritor, humanista y economista español que aboga por una economía «más humana, más solidaria, capaz de contribuir a desarrollar la dignidad de los pueblos». En 2010 el Consejo de Ministros le otorgó la Orden de las Artes y las Letras de España por «su sobresaliente trayectoria literaria y por su pensamiento comprometido con los problemas de su tiempo». En 2011 recibió el Premio Nacional de las Letras Españolas.

MARÍA JOSÉ MOYA - “PANORÁMICA DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” (charla de Mi Estrella de Mar en Biocultura el 6 de noviembre de 2011)

04:08-04:58 "… En realidad, a lo que estamos asistiendo en este tema es al mismo juego de fuerzas de intereses cruzados que en su día le tocó sortear al ciudadano para que finalmente, la oficialidad dictaminara que el tabaco, o los campos electromagnéticos, perjudican a la salud.

El problema de todo ello es que mientras tanto, muchas vidas están sufriendo, sin atención médica, sin comprensión del entorno, y sin legislación que los ampare.

En cualquier caso, que alguien no conozca el mecanismo de algo, no quiere decir que no exista, ni que no haya que amparar sanitariamente y legalmente, a sus afectados. No se puede dejar a un colectivo de enfermos fuera de la ley, de la sanidad, y del derecho más básico: el de reconocer oficialmente su existencia…".

07:58-08:15 "… España sigue diciendo que no nos quiere reconocer hasta que no haya más evidencia científica. O sea, no porque no la haya, sino porque quiere ‘más’.

Sin embargo, la cuestión es que con la misma evidencia, la situación oficial de la sensibilidad química múltiple en otros países, es bien diferente…".

09:24-10:15 "… En fin, que en definitiva no es cuestión de ‘más evidencia científica’ –que a ella se han remitido estos países, para oficializar la sensibilidad química-, es cuestión de voluntad política: real, y también humana.

Y en todo caso, además de la investigación, que ya hay: ¿qué mejor evidencia para clasificarnos en algún lado al menos, que nuestra mera existencia de personas --antes activas--, con continua sintomatología ahora, y recluidas en casa?.

Y si todo esto no fuera suficiente: ¿qué proponen nuestras autoridades hacer -y que hagamos-, mientras se lo piensan? ¿Mientras se nos niega la existencia dentro del sistema sanitario, social y legal? ¿Qué sigamos recluidos, con síntomas continuos, viendo pasar nuestras vidas de forma inútil y callados, hasta que muramos? "

10:12-11:50 "Un ejemplo de lo que es hacer las cosas de forma fulminante, cuando interesa, fue el caso de la controvertida gripe A de 2009 (…)

En total, se dio solución a todo --por parte de la OMS, de España y de todos los países--, en sólo cinco meses y medio. No digo más."

11:58-12:23 "El que la Medicina no conozca el mecanismo de algo, no quiere decir que no exista. Tampoco, que exima a un Estado, de responsabilidad por no incorporar a sus ciudadanos a su sistema sanitario, legal y social. Recordemos que a nosotros, como ciudadanos, no se nos exime de responsabilidad, si erramos por desconocimiento de sus mecanismos, ante la Administración".

13:27-14:20 "… ¿por qué de la situación de los enfermos de sensibilidad química múltiple?. Y esta pregunta, a su vez, lleva tres cuestiones más. La primera es, ¿Por qué a nosotros se nos pide evidencia científica de nuestra enfermedad, pero no a los fabricantes sobe la inocuidad de sus más de 100.000 sustancias químicas puestas en el mercado?. La segunda es, ¿Por qué sigue tan impasible, con las peticiones lógicas de un colectivo de enfermos, pero no con los que han provocado su situación… a los que, por el contrario, la ley les sigue dando cabida?. Y la tercera y última cuestión es, ¿Por qué no se aplica, al menos, el principio de precaución?.

En cualquier caso, el colectivo de enfermos de sensibilidad química, sólo pedimos que se reconozca nuestra enfermedad como cualquier otra. Sin ello, no existimos para la administración, ni tenemos derecho alguno".

Transcripción completa de la conferencia (PDF), video, y análisis del evento en Biocultura, en: " 'Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento'. Video de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)"

EL PRESIDENTE MÁS GRANDE DEL MUNDO (cine de animación. Francia. 2006)

(Vía Vagabundia.
Autor: La Poudrière, escuela francesa de cine de animación)

Ójala...

Ójala que fuera tan fácil arreglar el mundo.

Que todos actuáramos más y en la dirección correcta y habláramos menos. Cada uno encontrando nuestra razón de ser, o para mover nuestro pequeño entorno, o para llevar a cabo grandes acciones. Como Julia Butterfly Hill, cuando en 1997, con 23 años, se encaramó a Luna -una secuoya de más de 1000 años de California-, para evitar su tala, y acabó viviendo dos años entre sus ramas, hasta que la compañía maderera que la tenía sentenciada claudicó.

Ójala que la falta de conciencia social y ecológica real fuera sólo del ciudadano y no de las altas esferas (banca, industria y política), que son las que en definitiva tienen el poder de mover los hilos, haciendo y deshaciendo.

Ójala que los gobernantes sólo tuvieran en mente hacer su trabajo lo mejor posible y en función del bien común, la salud y la belleza del planeta.

Ójala. ¿Verdad?...

NORMAS DE PROTECCIÓN SOLAR INFANTIL. Evitar protectores solares y potenciar otras formas de protección, según un estudio publicado en la revista médica Pediatrics (julio 2011)

Hace unos días, la conocida periodista Samanta Villar se acordaba de nuevo de nosotros, los afectados de sensibilidad química múltiple (SQM). El motivo: la lectura que había hecho en un periódico de un artículo de Josep Corbella basado en un estudio que había publicado la revista médica Pediatrics ("New insights about infant and toddler skin: implications for sun protection"), que había revelado el problema de los protectores solares (yo añadiría que de los "convencionales", o sea, los no-ecológicos 100%), en bebés y en niños. Una realidad que otras investigaciones recogen desde hace tiempo, pero para toda población, y que sería motivo de otro debate al de esta entrada (como lo sería la implicación del problema de la capa de ozono en la presencia actual, por recomendación dermatológica, de las cremas protectoras del sol para salir a la calle). El artículo que nos manda Samanta, además del estudio en que se basa, aporta la opinión de varios especialistas médicos en la materia. Merece la pena leerlo.

Samanta y su equipo conocieron la realidad de la SQM, a raíz del reportaje "Gente burbuja" que Cuatro TV y Tele7 emitieron en junio y en el participé como testimonio y autora de Mi Estrella de Mar, junto con otros compañeros. El éxito de audiencia sirvió para que mucha gente conociera la SQM y se interesara por entender nuestra realidad sin "reconocimiento oficial" y nuestro día a día, y además alguno pusiera nombre a lo que le había aquejado desde hace tiempo.

Los artículos basados en estudios como el que Samanta nos ha pasado; los reportajes de investigación como Homo Toxicus de TVE2 (por poner un ejemplo entre otros); y las llamadas de atención de diferentes organizaciones (a veces incluso humorísticas, como la campaña de Greenpeace de hace unos años, sobre la pérdida de capacidad reproductiva masculina), todo ello relaciona de continuo distintos problemas de salud, con el cóctel de químicos sintéticos cotidianos -sin control y comercializados a precio "irresistible"-, en que vivimos inmersos. Todo apunta claramente a que "algo pasa", independientemente de que el grueso de la ciencia oficial -aún los numerosos estudios que lo corroboran-, o siga sin querer comprometerse en su mayoría de forma clara, en la denuncia de la situación de enfermedad, o agravamiento de patologías, que esto esta conllevando; o aún la evidencia, no siempre  resuelva las conclusiones finales de sus estudios con la contundencia que merecen, caso, en mi opinión, de las tibias y esquivas aportadas por la interesante investigación médica que nos ocupa.

En cualquier caso, la manifestación más evidente de relación causa-efecto de ese "algo que pasa", es la existencia de un colectivo de personas con algo llamado sensibilidad química múltiple. Pero el mundo incontroladamente químico en el que vivimos, como ha expuesto en numerosas ocasiones el investigador Miquel Porta, está pasando factura ya en forma de otras muchas otras enfermedades, trastornos, signos y agravamientos de otras, que aún la dificultad para la investigación y el ejercicio profesional independiente a intereses y presiones político-económicos denunciados por profesionales como  el Dr. Fernández-Solà, no pueden obviarse ya: diabetes de tipo 2 (1 - 2), trastorno infantil por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), alergias, asma, ciertos tipos de cáncer como el de mama, Alzheimer, trastornos respiratorios, gastro-intestinales, problemas dérmicos... (y todo ello sin sumar a los problemas químicos, los producidos por los campos electromagnéticos. el más evidente de ellos, la electrohipersensibilidad).

El artículo que me envió Samanta, es el que sigue:

ESTUDIOS SOBRE EL CUTIS DE LOS NIÑOS OBLIGAN A ACTUALIZAR LAS NORMAS DE PROTECCIÓN SOLAR

Cremas solares: No deben aplicarse antes de los 6 meses y hay que limitar su uso hasta los 2 años | Piel permeable: Algunos componentes de las cremas pueden pasar la piel del bebé y entrar en la sangre | Un cutis frágil: La piel de un niño pequeño es inmadura, delgada, permeable y vulnerable | Muchos padres vigilan que los niños se pongan crema pero olvidan otras medidas.

Salud | 12/08/2011

Josep Corbella. Barcelona

La piel de los niños pequeños no acaba de madurar como barrera protectora por lo menos hasta el tercer año de vida, según advierte un informe presentado en julio en la revista médica Pediatrics. Por ello, es menos impermeable y más vulnerable que la piel de los niños mayores o de los adultos.

Además, la piel tiene una importante función inmunitaria para luchar contra las infecciones y para eliminar las células precancerosas. Pero en niños pequeños la inmunidad de la piel aún no está bien desarrollada. Y en niños mayores la radiación ultravioleta del sol suprime esta acción inmunitaria, por lo que aumenta el riesgo de que las células precancerosas evolucionen años más tarde hacia un cáncer.

El informe, titulado "Nueva visión de la piel de los lactantes y niños pequeños: implicaciones para la protección solar" y firmado por dermatólogos de EE.UU., Reino Unido, Francia y Singapur, recuerda que la exposición al sol es necesaria para que el organismo produzca suficiente vitamina D para asegurar un crecimiento saludable. Pero alerta sobre el exceso de radiación solar en los primeros años de vida. Y enfatiza que hay que extremar las medidas de protección solar en los niños pequeños.

Las medidas más apropiadas en niños pequeños son llevar ropa incluso en la playa para proteger la piel de los rayos solares, utilizar gorro y evitar el sol a mediodía. En cambio, los autores del informe recomiendan evitar las cremas protectoras en menores de seis meses y limitarlas a casos en que no sea posible evitar la exposición directa y continuada al sol hasta los dos años.

"La piel de los niños menores de dos años, y sobre todo de los menores de un año, es muy distinta a la de una persona adulta", explica Susana Puig, dermatóloga especialista en melanoma del hospital Clínic. Al ser más permeable, "tiene más capacidad de absorber algunas moléculas de las cremas solares".

Por este motivo, se desaconseja el uso excesivo de cremas solares durante la primera infancia (especialmente si contienen oxibenzona, un fotoprotector químico con posibles efectos estrogénicos que en principio no debe encontrarse en las cremas infantiles).

La mayor permeabilidad de la piel durante la primera infancia explica también que los niños pequeños se deshidraten más fácilmente que los de más edad, un fenómeno que se ha demostrado en niños de hasta cuatro años. Por este motivo, se recomienda darles de beber y refrescarles con frecuencia cuando aprieta el calor, explica la doctora Susana Puig.

Una diferencia importante entre la piel de un lactante y la de un adulto es su grosor. La capa más externa de la epidermis, el estrato córneo, que es la primera barrera protectora frente a la radiación ultravioleta del sol y otras agresiones ambientales, es un 30% más delgada en los lactantes, advierte el informe de Pediatrics.

Una segunda diferencia importante es su composición. Si en los adultos la piel contiene aproximadamente la misma cantidad de proteínas que de grasas, en los lactantes contiene cuatro veces más proteínas. Y los niños pequeños tienen menos melanina protectora que los mayores.

El informe de Pediatrics denuncia que la gran mayoría de los estudios sobre los efectos de la radiación solar en la piel se han centrado en adultos y reclama que próximos estudios investiguen mejor los efectos específicos del sol en la piel infantil.

Por ahora se ha demostrado que las alteraciones genéticas que el exceso de sol causa en la piel son distintas según la edad en que más se ha tomado el sol. Así, los melanomas derivados de un exceso de radiación en la etapa adulta suelen estar relacionados con un gen distinto llamado NRAS y diagnosticarse con una media de edad de 62 años. En cambio, los melanomas derivados de un exceso de radiación ultravioleta en la infancia suelen estar relacionados con un gen llamado BRAF y aparecen a edades más precoces. La media de edad en el momento del diagnóstico es de 47 años, aunque también se dan casos en adultos más jóvenes y en el hospital Clínic incluso se diagnosticó un melanoma relacionado con la exposición al sol en una persona pelirroja de 14 años.

Estos cánceres de piel se explican porque la radiación ultravioleta puede dañar el ADN de las células cutáneas. En una piel sana, las células con el ADN dañado son retiradas gracias a la acción inmunitaria de la propia piel. Pero en una piel agredida por el sol la acción inmunitaria no es tan eficaz. "Los niños pequeños son especialmente vulnerables a la acción del sol sobre la inmunidad de la piel", advierte Asunción Vicente, dermatóloga pediátrica del hospital Sant Joan de Déu. "Tienen una menor capacidad de respuesta al daño solar que los adultos. Por ello, la exposición excesiva al sol durante la infancia es el mayor factor de riesgo de sufrir cáncer de piel a lo largo de la vida". Pero añade que "no hay que obsesionarse; tomar un poco de sol es bueno para producir vitamina D, lo que es malo es el exceso".

Por la experiencia de Susana Puig en el Clínic y de Asunción Vicente en Sant Joan de Déu, en España las familias suelen estar concienciadas sobre el riesgo del exceso de sol en niños. Sin embargo, no aplican las medidas de protección más recomendables para los niños pequeños. "La protección se basa mucho en utilizar cremas solares y poco en ponerse una gorra, utilizar ropa y evitar exponerse al sol en las horas de más radiación", advierte Susana Puig.

El dato. Más quemaduras en adolescentes que en niños En el hospital Sant Joan de Déu es mucho más habitual atender a adolescentes que a niños por quemaduras causadas por el sol, informa la dermatóloga pediátrica Asunción Vicente. La concienciación de los padres por que sus hijos se pongan crema cuando están al sol ha hecho que las quemaduras sean hoy muy infrecuentes en niños. Al llegar a la adolescencia, algunos de ellos siguen aplicando las medidas de protección solar que les inculcaron desde la infancia. Pero otros dejan de aplicar medidas fotoprotectoras. "No hacer lo que tus padres siempre te han dicho que hicieras, en este caso con la crema solar, es un signo de rebeldía propio de la adolescencia", observa Asunción Vicente.

La mejor protección Ropa. Pediatras y dermatólogos recomiendan que los niños, especialmente si son de piel clara, lleven ropa para evitar el contacto directo del sol. Tiendas de deporte ofrecen ropas especialmente diseñadas para desarrollar actividades acuáticas. En algunos casos incluso se señala el índice de protección solar de las prendas. Gorro. La mejor manera de proteger la piel de la cara en niños pequeños. En niños que ya tienen edad para utilizar crema solar, así como en adolescentes y adultos, es un complemento recomendado para prevenir daños. Hora. Se recomienda evitar la exposición al sol en las horas de máxima radiación, no sólo al ir a la playa, sino también en otras actividades al aire libre. Gafas de sol. La radiación ultravioleta del sol puede dañar los ojos, además de la piel. El uso de gafas de sol con filtro ultravioleta previene daños. Crema solar. Se ha convertido en un complemento imprescindible para disfrutar de actividades al aire libre, pero los dermatólogos advierten que no debe considerarse como la única medida de prevención.

Fuente: La Vanguardia (12/08/11)

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