PEDRO ZEROLO: luchador nato y sincero apoyo para el colectivo de sensibilidad química múltiple nos ha dejado

Pedro Zerolo, activista por los derechos sociales y concejal del PSOE por el ayuntamiento de Madrid, durante la concentracion por la sensibilidad química múltiple del 7 de mayo de 2011, coincidente casualmente con la grabación del programa de Samanta Villar "Gente Burbuja"

Pedro Zerolo, un sincero apoyo para el colectivo de sensibilidad química múltiple (SQM) y para cualquier persona desfavorecida o tratada injustamente, ha partido hoy. Nos seguíamos mutuamente en Twitter, lo que da idea del interés que tenía por nuestra enfermedad. Por mi parte, le mostré nuestro apoyo de parte del colectivo cuando hizo público en enero de 2013 que tenía cáncer, y hace tan sólo unos días (el 26 de mayo) le había dejado este mensaje en esa red social: "Hombre bueno, solidario, luchador nato x los desfavorecidos, gran apoyo d las personas con #SQM Ánimo @Pedro_Zerolo!". Ahora, justo dos semanas después de estas palabras, nos ha dejado. Es una pérdida irreparable para la defensa de los derechos de todos. Me ha dejado realmente conmovida la marcha de este referente: un hombre libre, luchador y coherente. Un abrazo cariñoso de nuestro colectivo para él, su esposo Jesús, su familia, amigos y allegados. Gracias por tanto que has dado y dejado a todos.

María José Moya - SISS

MUERE PEDRO ZEROLO

- El activista y político socialista ha fallecido en Madrid a los 54 años

- La capilla ardiente se instalará en el Patio de Cristales de la Casa de la Villa de Madrid

Pedro Zerolo, activista y político, ha fallecido en Madrid a los 54 años. El diputado electo por el PSOE en la Asamblea de Madrid, que ayer no pudo recoger su acta de diputado debido a su delicado estado de salud, padecía un cáncer de páncreas desde diciembre de 2013.

Zerolo, en la actualidad secretario de Movimientos Sociales de la Ejecutiva de Pedro Sánchez en el PSOE, se ha mantenido activo en la vida política a pesar de la dureza del tratamiento al que se ha visto sometido. De hecho, después de que Tomás Gómez fuera apartado de la candidatura socialista en la Comunidad de Madrid poco antes de los comicios, Zerolo se ofreció a encabezar la candidatura del PSM. Finalmente ocupó el tercer puesto de la lista de Ángel Gabilondo.

Nacido en Caracas en 1960 y tras vivir su infancia y juventud en Canarias, Zerolo centró su labor como abogado a su llegada a Madrid en el activismo social. En 1992 comenzó a trabajar en los servicios jurídicos del Colectivo de Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales de Madrid, COGAM, entidad que presidió poco después. En 1998 fue nombrado presidente de la Federación Estatal de Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales, FELGTB. Abandonó el puesto en 2003 para dar el salto a la política.

En el PSOE, como responsable de Movimientos Sociales, fue uno de los promotores de la aprobación del matrimonio gay en 2005 tras la llegada al Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero. Desde junio de 2003 y hasta estos comicios ha sido concejal socialista en el Ayuntamiento de Madrid. Tras las elecciones del 24-M fue elegido diputado en la Asamblea de Madrid.

LA CAPILLA ARDIENTE, EN LA CASA DE LA VILLA DE MADRID

La capilla ardiente de Pedro Zerolo se instalará en el Patio de Cristales de la Casa de la Villa, han informado fuentes municipales a Europa Press, después de conocerse la muerte del concejal en funciones.

La alcaldesa en funciones, Ana Botella, ha propuesto a la familia que el velatorio tuviera lugar en el Patio de Cristales y la familia de Zerolo ha aceptado.

Este emplazamiento está muy vinculado a la actividad de concejal del socialista, tanto por los años que pasó en la Casa de la Villa cuando se celebraban ahí los plenos mensuales como hasta hace unos meses, cuando seguía acudiendo a las comisiones de Familia, Servicios Sociales y Participación Ciudadana, de las que era portavoz del PSOE.

Fuente: El Diario (9/06/15)

ÁNGEL, FUNDADOR DE FOX-FIBRE: nuestro pensamiento para él en esta última entrada de 2014 (in memoriam)

Febrero de 2014. Brasil

Ángel Sánchez Egea, fundador de Fox Fibre (Fox Fibre® Colorganic®, ahora Organic Cotton Colours), nos dejó el 13 de julio, según me comentaron.

Me ha sido imposible comunicároslo hasta ahora (y aún sigo “resistiéndome” a hacerlo), porque no me lo creo. No es posible pensar en Ángel como alguien que “pasó”, que “ya no está”. Y tampoco como “otra persona más” —de los miles de millones que ha visto nacer y ha acogido este Planeta—, o como alguien que vivió, y en su brevedad mortal (como la de todos), pasó como un suspiro. Un suspiro, de tantos, dentro de la Historia de la Tierra y de la inmensidad del Universo. Me resisto a que una vida tan valiosa para todos y que tanto ha aportado y podría seguir aportando haya partido. Me resisto también a que alguien que luchó de forma tan valiente, denodada, pasional y positiva, en una guerra de años, durísima, y que lo dejaba exhausto, no la haya ganado.

Cuánto daño hacen las películas con finales felices, o las frases hechas dichas sin pensar donde se supone que si uno es “bueno”, lucha, y es “positivo”, al final tarde o temprano siempre tiene “su recompensa” porque es lo “justo”. Pero no. La vida es la vida, para todos. Ni más, ni menos. Y por ello, los finales “felices” (que ni son “finales”, ni son eternos) son tan aleatorios, como los negativos.

Más bien somos un cúmulo de momentos buenos (si es que los sabemos percibir y disfrutar como tal), y no tan buenos (que de no poder solucionarlos, hay que percibir como temporales, como todo lo demás). Y junto a ellos, nuestra consciencia, valoración y disfrute de las pocas o muchas situaciones o “destellos” que tengamos la suerte de tener a nuestro alcance, más que pensar en objetivos futuribles para "poder ser felices" (como que nos toque la lotería, o que factores externos vayan a solucionar muestros problemas).

Febrero de 2014. Brasil

Ángel era consciente, entre otras cosas, de su temporalidad y de la de todo, y por ello su empeño en “usar” su tiempo en el Planeta para intentar contribuir en ser parte activa de la solución, no del problema. Por ello, en un tiempo en que la gente desconocía lo que significaba la palabra “ecología” (y dedicarse a algo relacionado con ello era objeto de mofa en el sector del textil), Ángel decidió apostar por ser pionero en ello abriendo las puertas a esta otra forma de hacer las cosas creando una pequeña empresa de ropa ecológica, que además, tenía como plus algo que hoy día sigue siendo innovador: fabricar la ropa que vendía; y sin tinte alguno, con una variedad de algodón que naturalmente era de color, y cuidando todo el proceso de confección para que el resultado final siguiera siendo ecológico 100%.

Fox Fibre, empresa ecológica fundada por Ángel

Le apasionaba lo que hacía (se notaba), y lo que esto significada: un beneficio real para el Planeta y para las personas, sobretodo para las enfermas. Esta idea la antecedía incluso a la de su propio (y lógico) beneficio personal. Era ético, era honesto. Me comentaba (dentro de lo poco que podiamos comunicar, por nuestra salud) que lo que le gustaba de mí es que éramos los dos muy parecidos en el tema de la ética. Luego, con el tiempo, resultó que también teníamos muchas similitudes en la forma de ver y de enfocar la vida, porque yo también había decidido en su momento "emplearla" —como él quiso hacer con la suya—, en intentar poner el tiempo que tenga por vivir en trabajar para un bien común, más que para mí misma. Porque es lo justo, y porque si se quieren cambiar las cosas hay que empezar por uno mismo y predicar con el ejemplo, Vivir así (cada uno analizando honestamente sus capacidades para poder actuar de forma meditada en el ámbito en que sea más útil), creo que es mucho más reconfortante y apasionante, que hacerlo mirándose el ombligo mientras intentamos tranquilizar nuestras conciencias con frases justificadoras como, "es que no puedo cambiar nada”, "¿qué voy a hacer yo?", “no sé qué hacer”, “ya lo harán otros”, “es caro”, "no tengo tiempo"...

Ángel, además de en el tema ecológico fue pionero también en su apoyo a las personas con sensibilidad química múltiple (SQM). Desde antes de que el "colectivo" tuviera conciencia de tal, él ya conocía esta enfermedad, apoyaba a sus enfermos y se preocupó por saber algo que por entonces no preocupaba a casi ninguna empresa: si lo que él hacia podía ayudar a sobrellevar el día a día a las personas con SQM, si podía aliviar su sintomatología. Era una preocupación real, honesta.

Por eso me entristece especialmente que se fuera sin saber del reconocimiento de la SQM en España (y en un margen tan escaso de tiempo entre ambos sucesos). En los últimos meses en que se apretó el trabajo al respecto lo tuve en mente, sonriéndome a mí misma pensando en lo mucho que se alegraría cuando supiera de ello si todo salía bien. Pensaba si adelantarle algo, pero no soy de dar por hecho nada antes de que salga por completo, y aún faltaban cosas... Cómo se hubiera alegrado del reconocimiento.

16 de noviembre de 2013 (Madrid)

Hasta el final estuvo activo haciendo cosas, incluso durante la quimioterapia. En su último año, ya muy delicado, viajó en noviembre de 2013 a Biocultura-Madrid para dar una charla (gracias sinceras a los que fuisteis a ella; y también a los que no estábais en la ciudad, pero os movilizásteis para difundir el evento para que otros fueran). Durante ese viaje, además hizo la asepsia para poder venir a verme. Fue la segunda y última vez que lo vi. Ángel es una de las únicas cinco personas que sin ser un medio de comunicación, en todos estos años que llevo conviviendo con la SQM tuvo el interés y generosidad de querer hacer la asepsia para venir a verme.

A los pocos meses (en febrero de 2014), aún lo debilitado que estaba por los muchos meses de quimioterapia (que a su vez repercutió en su cadera), tuvo la osadía de viajar a Brasil. Quería presenciar in situ los inicios de la nueva etapa de Fox Fibre en el proyecto iniciado de cultivo de algodón orgánico y sostenible con implicación de familias campesinas. Ante mi preocupación por un viaje tan largo y complejo su comentario fue tan natural como espontáneo: si le tenía que pasar algo le pasaría igual estuviera donde estuviera. Creo que los dos sabiamos que no era esa toda la cuestión. Al cabo de un rato, tras una mención velada a nuestro carácter mortal y un silencio, le dije: "A ver si lo voy a pasar yo peor que tú si te pasa algo". A lo que él respondió, en tono guasón: “¡Pues seguramente!”. Él era consciente —y así lo expresaba— de haber vivido una existencia feliz, de tener una familia que le quería que estaba haciendo todo por él, que dentro de la impersonalidad médica estaba siendo bien atendido, y que él vendería cara la derrota —de producirse—, porque aunque cada vez estaba más cansado y no veía un retroceso en la enfermedad, estaba luchando todo lo que estaba en su mano. También era consciente de haber intentando hacer las cosas lo mejor posible durante su vida. Transmitía serenidad y aplomo.

16 de noviembre de 2013. 15:00 h. Charla "El algodón engaña". Biocultura-Madrid

Ya admiraba su humanidad, ética y forma de ser; pero tras saber de su enfermedad hace unos años, se añadió mi admiración por la fortaleza, serenidad y entereza con la que hizo frente a su posible desaparición. Y desde planteamientos tan honestos. Es un miedo difícil de manejar ante algo que la sociedad oculta, rechaza hablar de ello convirtiéndolo en un tema tabú, no te prepara para ello, le incomoda incluso que se muestren "emociones" al respecto ante una pérdida, e incluso si le preguntas a algún psicólogo va a intentar también obviar. Sólo una vez —como humano—, Ángel mostró temor.

Ángel ya no está en este Planeta en el que seguimos viviendo aún los que lo recordaremos en nuestro existir (una existencia durante la que nos seguiremos moviendo cual pequeñas hormigas, la mayoría sin ni siquiera caer en la cuenta de que cada segundo gastado no vuelve). En este espacio, Ángel pervivirá y estará con nosotros. Su generosidad le llevó a seguir preocupado hasta el final por las personas con SQM, y en concreto por mi situación y salud personal.

Ha sido un placer y un honor conocerte.

Un abrazo, Ángel. Y otro para tu familia.

ENTREVISTA A ÁNGEL, pionero ecológico fundador de Fox Fibre Colorganic (anexo con datos de próxima charla en Madrid)

Con los años al frente de MI ESTRELLA DE MAR, y tras la costumbre de hacer un "tercer grado" exhaustivo a quienes tenían productos que pudieran ser de utilidad para los enfermos de sensibilidad química múlltiple (SQM), al final, a veces, en contadas ocasiones, he acabado conociendo a alguna persona tras ellos, al iniciarse de forma espontánea una conversación más allá de todo eso, y compruebas que sus objetivos son realmente éticos y solidarios. Y ves que merece la pena, no sólo como profesional, sino como persona. Lo mismo ha pasado con algún periodista tras alguna entrevista. O incluso sin habérmela llegado a hacer porque mi salud lo impidió al final.

Son cosas lógicas, y aunque no muy habituales, cuando surgen son un soplo de aire fresco. Saber que hay personas que se siguen guiando por la ética y por el sentido de la justicia, me hace no perder por completo la fe en el Ser Humano. Y me sosiega, dentro del gran aislamiento que se sufre sin contacto con nadie desde hace tantos años; mientras a la vez, lamentablemente surgen personas con "intereses varios" intentando presionar para sacar "tajada" (sin éxito) de este espacio, y del colectivo de enfermos de SQM al calor de nuestra cada vez mayor participación en los medios.

El caso es que desde hace tiempo vengo pensando que quería preguntar a Ángel algunas cosas y hacéroslas partícipes de ellas, como pionero abriendo camino en el tema de la Ecología que es. La idea era hacerle una entrevista para dar a conocer lo mucho que cuesta que avance un proyecto, ver lo que hay tras las bambalinas de algo así (no sólo la óptica nuestra como "consumidor", o como "enfermo-consumidor"): y además, lo reconozco, saciar algunas curiosidades personales que tenía. No oculto que la curiosidad por aprender es lo que siempre me ha motivado, y el no poder aprender de lo que me rodea --sean cosas o personas--, me desmotiva sin remedio. Creo que Ángel y yo compartimos esa exacerbada curiosidad por lo que nos rodea, y un cierto espíritu indómito. No hay más que leer la entrevista). Ahí van mis preguntas...

ENTREVISTA A ÁNGEL, PIONERO ECOLÓGICO Y FUNDADOR DE FOX FIBRE COLORGANIC

1. HOLA ÁNGEL, ¿CÓMO FUE QUE SE TE OCURRIÓ ENCAMINAR TUS PASOS HACIA TEMAS ECOLÓGICOS? NO ERA PRECISAMENTE UNA ÉPOCA EN QUE SE CONOCIERA NI TAN SIQUIERA EL TÉRMINO "ECOLOGÍA"…

Se debe llevar en el ADN, y cuando eres joven se suele protestar por todo. En mi época, en el bachillerato te enseñaban Latín y algunos Griego. Me encantaba cómo los antiguos tenían estructuradas sus ciudades. Sus casitas bajas, con jardín y huerto. Creo que el mundo hubiera sido mejor si hubiéramos seguido este modelo de vida en lugar de empeñarnos en crear estas magno ciudades verticales que, bajo mi punto de vista, sólo hacen que deshumanizar a las personas.

Como yo crecí en una ciudad eminentemente textil, fue calando en mí la idea de qué se podría hacer para transformar esta industria, por cierto la sexta del mundo más contaminante, en otra algo más consecuente. Así empezó mi periclo: años de trabajo, investigación y, porqué no, de incomprensión.

2. ¿CÓMO SURGIÓ LO DE CREAR UNA EMPRESA CON EL ALGODÓN ECOLÓGICO COMO “HILO CONDUCTOR”?

Esto fue surgiendo a medida que te ibas introduciendo en este mundo de los trapos, no había en el mundo nada que oliera a ecológico en este tipo de industria. Descubrí que en Alemania, promovido por los sindicatos, habían creado un certificado para productos que se aplicaban en los textiles y que eran de menor impacto para el Medio Ambiente: ÖKO-TEX. Empecé a trabajar con ellos, pero no me satisfacían del todo, porque realmente estaban muy lejos de llegar a algo mínimamente ecológico.

Viajé por todo el mundo por si encontraba algo o alguien que estuviera trabajando en este sentido. Y mira por donde se produjo el milagro. Conocí a una bióloga entomóloga de USA, Sally Fox. Estaba investigando sobre un algodón que nacía a color en la propia planta y lo estaba cultivando siguiendo los protocolos del cultivo ecológico. Perdona, el protocolo se lo hizo ella, porque en esta época todavía no se había regulado nada sobre este aspecto. Ella era y es una ecologista nata.

Así empecé a colaborar. Ella cultivaba el algodón en EE.UU. y yo lo importaba a España, lo hilaba, tejía, y confeccionaba prendas con ese maravilloso algodón que aún hoy, más de veinte años después, me sigue fascinando. 

Lo de Sally también fue casual. Porque se le presentaron unos indígenas procedentes del cercano México, que conservaban estas semillas por razones religiosas o de tradición, porque debes saber que el algodón que nace a color tiene más de cinco mil años de antigüedad. Las culturas mayas e incas lo cultivaban de forma habitual.

3. ¿CÓMO SURGIÓ EL NOMBRE DE FOX FIBRE?

Fox Fibre, ni que decir tiene es simplemente el apellido de Sally que fue sin duda la promotora de este movimiento.

4. ¿Y EL LOGO? (ES FANTÁSTICO: BIEN TRAÍDO Y ORIGINAL. SIEMPRE LO HE VISTO COMO UN TEST DE RORSCHACH, QUE SEGÚN LA PARTE EN QUE UNO SE CENTRE, O SON DOS ZORROS UNO FRENTE AL OTRO, O UNA FLOR DEL ALGODÓN)

Tengo que confesar que el logo también fue idea suya o de sus diseñadores. En aquel entonces Sally cultivaba dos tipos de algodón de color marrón. A uno le llamó Coyote Brown y al otro Búfalo Brown. Como bien dices, según como lo miras ves los dos coyotes o zorros, pero si le das la vuelta ves claramente la cabeza de un búfalo. También visualizas la flor del algodón. Realmente una obra de arte.

5. ¿PODRÍAS COMENTARNOS EN LÍNEAS GENERALES, CÓMO HA IDO EVOLUCIONANDO LA EMPRESA DESDE SU ORIGEN HASTA EL MOMENTO ACTUAL?

De los orígenes prefiero olvidarlos porque tal como te indiqué anteriormente, la falta de información, de cultura sobre este mundo de la ecología, era total. Pero a todos los niveles. Desde políticos, industriales, y la gente de a pie. Tuve problemas para hilar, tejer, confeccionar, etc. y para vender las prendas. La diferencia de precio con otras de algodón convencional o acrílicas no era tanto, pero fue también un gran impedimento para su desarrollo.

Desde entonces, la sociedad ha ido desarrollando con rapidez la cultura sobre productos consecuentes y lo que más me satisface es que la gente joven está encontrando un camino que le llena mucho más que lo establecido y está entrando en él con ganas e ilusión.

6. ¿CÓMO VES EL PANORAMA ECOLÓGICO ACTUAL?

Aunque estamos viviendo en un mundo de crisis, lo ecológico goza de buena salud. Las empresas que se mueven en este sector incrementan sus demandas y parece que el futuro también es halagüeño.

7. ¿DESEAS COMENTARNOS ALGUNA COSA MÁS?

Sólo comentarte que tras el sacrificio que me llevó tantos años años de incomprensión, he podido disfrutar de la satisfacción de comprobar que no ha sido tiempo perdido y que mi humilde aportación podrá ayudar, aunque muchos no lo sepan, a millones de personas.

Ángel Sánchez Egea

CHARLA DE ÁNGEL EN BIOCULTURA-MADRID. LA HISTORIA DEL ALGODÓN. ¡TE ANIMO A QUE ASISTAS! (sábado, 16 de noviembre. 18:00 h.)

¿QUIÉN LA ORGANIZA?

BioCultura-Madrid (PDF de sus actividades, aquí). Se celebrará del 14 al 17 de noviembre de 2013, dentro de su 29ª edición. Biocultura es la feria de consumo responsable y productos ecológicos más importante de España. Actualmente tiene ediciones en Madrid, Barcelona, Valencia y Bilbao.

¿QUIÉNES DAN LA CHARLA? ¿CUÁL ES SU TÍTULO?

Ángel (fundador de Fox Fibre Colorganic / Organic Cotton Colours) y Santi Mallorquí (actual director gerente). Además de tener stand durante todos los días de la feria, darán esta charla, llamada “El algodón engaña”.

¿CUÁNDO SERÁ? ¿EN QUÉ SALA?

El sábado 16 de noviembre. A las 18:00 h. En la sala nº 111 del recinto.

¿SOBRE QUÉ TRATARÁ?

Como dicen ellos, en ella no solo darán a conocer el presente y el futuro de su proyecto, “en el que llevamos más de 20 años trabajando con tanta ilusión, sino que además se hará un repaso a los más de 5.000 años de historia del algodón: sus orígenes, la casi total desaparición del algodón orgánico natural con los colores de la tierra en favor de un monocultivo con gran cantidad de químicos, y el grave impacto de éste en la salud del entorno y las personas, hasta llegar a la recuperación del algodón orgánico -sin tintes ni químicos- y sus excelentes propiedades”.

¿ QUÉ TE PIDO?

Que asistas a la charla a escuchar a Ángel (que se trasladará ex profeso a Biocultura-Madrid desde Cataluña, ese mismo sábado), y a que te movilices para que tus contactos, familiares y amigos también vayan (y difundan). Para aumentar la visibilización de esta propuesta he creado un evento en Facebook con el fin de que te anime, tanto a dinamizarla como a su asistencia, de la forma más práctica posible.

¿POR QUÉ?

Por lo que mucho que podemos aprender de Ángel sobre algodón. Por el apoyo y respeto que se debe a un pionero de la Ecología de más de 20 años de experiencia, para beneficiar de forma generosa a todos. Y porque siempre ha apoyado y ha sido muy sensible con el colectivo de enfermos de sensibilidad química múltiple (SQM), desde incluso antes de que esta enfermedad saltara a los medios (lo que tiene aún más mérito).Igual orientación y forma de ser tiene su sucesor, Santi Mallorquí, que también estará allí ese día.

Como Ángel comenta: “a mí sólo me mueve el poder informar a cuanta más personas mejor las ventajas del consumo de productos consecuentes ya sea de comestible, tejido u otros, explicar la bondad de este consumo en favor de la propia persona y del Medio Ambiente”).

Por favor, que no se diga que no apoyamos a quienes nos apoyan. Es terrible comprobar la casi nula participación, movilización y activismo que hay en concreto en la Comunidad de Madrid. Analicémonos y cambiemos esta dinámica de apatía general (salvo gloriosas excepciones), eternamente echando balones fuera, esperando a que sean los demás los que hagan las cosas por nosotros. Descartemos ese pensamiento de “ya irán otros”, “ya lo harán otros”.

Los avances no se hacen solos. Por otro lado, la gente que nos apoya también necesita estímulos y apoyo. Es una corriente a dos bandas.

¿DÓNDE SE CELEBRARÁ?

En el recinto ferial de IFEMA (Recinto Ferial Juan Carlos I). Parque Juan Carlos I, s/n, 28042 Madrid. Teléfono: 902 22 15 15 (según la web “No Más 900”, su equivalente en teléfono fijo sería este: 91 722 30 00).

Plano de transporte público: aquí.

Plano de acceso al recinto: aquí.

MI ESTRELLA DE MAR. Artículo en la web y colaboradora de la veterana Farmacia Luis Marcos de Salamanca (cuatro generaciones desde 1942)

Farmacia Luis Marcos (1942 - ...)

Tuve conocimiento de esta farmacia en mayo de 2012, a través de Internet. Estaba yo leyendo, analizando y contrastando información sobre tratamientos y cosmética con formulación magistral, para ver si esta podía ser una opción válida para personas con SQM, y encontré su web con información clarificadora y completa sobre el tema. Es por ello que fueron referenciados en la entrada resultante de mis averiguaciones.

Pasado el tiempo, este verano de 2013, buscando un producto —esta vez a nivel personal—, dado que los tenía en mi base de datos decidí contactarles. Sabía que hacía tiempo que estaban interesados en la SQM, por lo que mis preguntas no resultarían extrañas. Fue entonces cuando surgió el contacto y su amable propuesta de si podía escribir algo sobre SQM para su espacio, que publicarían cuando abrieran su farmacia en septiembre, dado que en esos días estaban de vacaciones. Les sugerí el interés, para sus lectores, de hacerse eco de la panorámica general pero completa de la SQM que hice para MI ESTRELLA DE MAR —de la que podría darles autorización de reproducción—, y aceptaron encantados; entendiendo además perfectamente, mis problemas de salud para poder comunicarme y escribir (sobretodo en verano, en lineas generales por mi intolerancia al calor, uno de los problemas derivados de mi SQM).

Tras su vuelta oficial a la actividad publicaron mi artículo (de forma esmerada, exquisita y profesional, por lo que tengo que decir que quedé encantada), y me escribieron rápidamente, de forma detallada y cumplida, para comunicármelo y exponerme que junto a ello me habían incluido en su lista de colaboradores profesionales (todos ellos médicos y farmacéuticos —excepto la informática de la web—) en calidad de divulgadora y blogger. Todo un honor, ante un plantel de tal nivel, que agradezco sinceramente.

UNA FARMACIA CON HISTORIA

La Farmacia Luis Marcos es un céntrico establecimiento salmantino con solera, abierto en 1942 en plena posguerra. Cuenta, hasta el momento, con cuatro generaciones de una familia de farmacéuticos cuya tradición comenzó con el bisabuelo (licenciado en 1899-1900), y siguió (sigue) con el hijo, el nieto y el bisnieto (este último, Luis Marcos Nogales).

El establecimiento es miembro de la Asociación Española de Farmacéuticos Formulistas (AEFF), porque su laboratorio está especializado en fórmulas magistrales y preparados oficinales. Además, están autorizados a fabricar para terceros (sean otras farmacias o servicios farmacéuticos); y elaboran cosmética a medida.

Como hemos indicado tienen página web, que actualizan mensualmente con información carente de publicidad y de financiación externa. Está orientada a pacientes y profesionales, y como hemos apuntado, en ella cuentan con la participación de médicos y farmacéuticos. Además, como en el caso de  MI ESTRELLA DE MAR, el trabajo de su web está  avalado por los certificados sanitarios de calidad HON (Health On The Net), WMA (Web Médica Acreditada), WIS (Web de Interés Sanitario) y M21.

COMUNICADO DEL RESULTADO DE LA COLABORACIÓN ENTRE LA FARMACIA LUIS MARCOS Y MARÍA JOSÉ MOYA (MI ESTRELLA DE MAR)

A continuación transcribo el amable y detallado mensaje que me fue enviado el 12 de septiembre para comunicarme la publicación de mi artículo sobre SQM en su web, así como la inserción de mi persona en su lista de colaboradores:

Hola María José.

• Hemos publicado tu artículo en el apartado de salud de la web. Apareces al principio al mencionar la cesión del artículo y al final como autora con el link a tu blog.
• También hay una entrada en el blog.
• Apareces en el apartado de colaboradores.

Dime si te parece bien así.
Muchas gracias por todo y un abrazo.

Luis Marcos Nogales
Farmacia Luis Marcos
Plaza de la Fuente, 9
37002 - Salamanca
Tel/fax 923 212 572

Es un placer encontrar a profesionales interesados y motivados de forma activa, por ofrecer información (y correcta) sobre un tema como la SQM, aún no suficientemente conocido y comprendido en toda su amplitud por el colectivo sanitario. Su ejemplo de difusión a través de su web, para lectura de otros colegas, es realmente motivador y de agradecer por parte de los afectados de SQM.

INTOXICADOS — artículo de Inma Muro, periodista de Interviú, sobre sensibilidad química múltiple (con mención a "Mi Estrella de Mar")

"Quienes padecen este mal de la era moderna tienen un organismo saturado de sustancias tóxicas, de químicos que nos acompañan a diario"
(imagen: collage de Mi Estrella de Mar)

Gracias a Inma Muro —veterana periodista de Interviú y autora de este excelente artículo de enfoque tan atinado—, por recordar nuevamente a las personas con sensibilidad química múltiple (SQM), así como —de forma tan cariñosa y elogiosa— a Mi Estrella de Mar y a su autora. Inma Muro es una profesional que cuenta en su haber con varios reportajes ya sobre SQM, publicados en Interviú durante los últimos años. En esta ocasión, ha sido tan generosa de sacar a la luz nuestra problemática (que es la de todos, porque la SQM es sólo la punta del iceberg del entorno abrumadoramente sintético y tóxico en que vivimos), dentro de su ámbito semipersonal. Su blog "Insomnios y otras pesadillas". En él, escribe bajo el significativo seudónimo de "Aldea Global" (desvelo aquí su nombre real bajo su permiso).

La periodista Inma Muro, ha sido ganadora recientemente del VI Premio de Periodismo "Toda una Vida para Mejorar" (2012), por su reportaje "Si rezabas más fuerte, te daban otro vaso de leche" (PDF aquí). En la recogida del galardón, sus palabras "delatan" a una periodista de raza: "Reportajes como este te reconcilian con una profesión y una vocación que debe estar al servicio de la gente, de sus problemas y necesidades, y en contra de los abusos y las injusticias” (Fuente: Interviú).

INTOXICADOS

 A lo largo de muchos años de profesión (no doy pistas porque como Andrea Global puedo disfrutar de esa indefinición en edad, en apariencia –no hay arrugas en el mundo virtual–…) me he encontrado con muchas personas y muchas historias. Son muchísimas las que me llegan al corazón, pero mi memoria es menos sensible y olvido algunas que no debería. Los enfermos de sensibilidad química múltiple han sido de los que más han impresionado a mis neuronas olvidadizas. Quienes padecen este mal de la era moderna tienen un organismo saturado de sustancias tóxicas, de químicos que nos acompañan a diario.

Desde que la industria química empezó a fabricar en serie todos los productos de higiene y limpieza de uso diario, la avalancha de sustancias a las que abrimos las puertas de nuestra casa es enorme. No nos damos cuenta de ella, empezamos con el jabón de la ducha, la pasta de dientes, colonia, maquillajes, aftershaves, cremas hidratantes, perfumes, ambientadores, detergentes, suavizantes, lejías, desengrasantes… La lista es enorme y nuestra consciencia muy pequeña.

Conocer la sensibilidad química múltiple (SQM) y acercarme a quienes están afectados me adentró en esta reflexión de todas las cosas que le echamos a nuestro cuerpo. Ponerse en contacto con alguien para quienes los vahos de una colonia (que presumimos inofensiva) le enferma, le provoca ahogos, desmayos, vacíos de memoria… te hace ser consciente de muchas cosas. La primera que mi abuela, incluso mi madre cuando era niña, usaban jabones naturales, que hacían con ceniza y aceite de oliva usado; que blanqueaban la ropa también con los restos que quedaban en la chimenea; que para dolores se hacían cataplasmas con hojas y hierbas que recogían en el bosque… Ahora, sin embargo, casi hemos perdido esas fórmulas y recurrimos a la droguería, a la farmacia, a los pesticidas y fertilizantes sin pensar.

El resultado es que cada vez hay más personas afectadas por esta sensibilidad a las sustancias químicas. Acercarse a ellas implica seguir un protocolo riguroso para que la sola presencia y todos los químicos que desplazamos en nuestro entorno no les enfermen. Por ejemplo, exige que lavemos la ropa que vamos a llevar en la visita con bicarbonato, a ser posible varias veces para que se eliminen los restos de detergentes y suavizantes que acumulan; que la higiene personal se haga sólo con productos naturales; nada de maquillaje ni perfume ni fumar y no estar en lugares en los que haya humo. Agradecen que ni siquiera lleves esmalte de uñas.

No todo el mundo entiende esto. A menudo las enfermas (la mayoría son mujeres, porque el sistema endocrino femenino las hace más proclives a almacenar sustancias) se enfrentan a la incomprensión de quienes les rodean y achacan su intolerancia a manías, problemas psicológicos… La ciencia avanza en la demostración de que este mal, como la fatiga crónica, la electrosensibilidad y la fibromialgia (enfermedades interrelacionadas, a menudo) son reales, tienen un origen demostrable…

Toda esta reflexión, muy a vuela pluma. Para saber más sobre estas enfermedades aconsejo visitar el blog de María José Moya Villén, Mi estrella de mar, una excelente página web de una mujer con SQM, que dedica sus días a divulgar los avances científicos, tratamientos, opiniones de expertos… desde 2006. Es un site pionero en castellano y es muy riguroso. La historia de María José Moya, mejor la leen en su blog, que la narra muy bien. Lo que más me sorprendió de ella cuando la conocí es la falta de dramatismo, incluso la alegría, con la que afronta su enfermedad, que la mantiene recluida en casa y sin mantener contacto directo apenas con nadie.

Todo esto viene a que hoy en la prensa me han recordado todo esto dos noticias. Una de ellas que habla del adelanto de la pubertad en las niñas, que cada vez muestran a edad más temprana los cambios físicos de la adolescencia, que en ellas pueden iniciarse a los 8 años y en los niños a los 9, según la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria. Uno de los factores que pueden explicar el adelanto de la pubertad es la exposición a los químicos ambientales. Los profesionales aconsejan a los padres estar atentos a los primeros síntomas de adolescencia temprana, que deben tratarse, y dar una alimentación lo más natural posible a los niños.

La otra noticia que me ha recordado como la gente con SQM funcionan como alertas de lo que nos afecta a todos y que desoímos, es la noticia sobre la alimentación de animales de consumo humano con carnes de perro y oveja. Desechos cárnicos son utilizados para elaborar los piensos con que se engorda a ovejas y cerdos que luego acaban en nuestros platos. “Estamos jugando con fuego y luego llegan las vacas locas”, sentencia un compañero de redacción. ¿Puede haber una muestra más clara de que nos alejamos de lo natural para adentrarnos en un mundo artificial que nos envenena que alimentar a herbívoros (como las ovejas) con carne de sus congéneres?

Así, que todo esto me lleva a recordar a quienes son más sensibles que los demás y que nos avisan de que todos lo estamos sufriendo, aunque nuestros organismos no lo muestren tan violentamente. Para todos ellos pido un poco de compresión, que no les resulta fácil encontrar.

Fuente: Insomnios y otras pesadillas - blog de Interviú (1/02/13)

ASOCIACIÓN ALICANTINA PARA EL ESTUDIO DE LAS INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS Y AMBIENTALES (AAEIAA) - acto de presentación el 29 de febrero con intervención online de María José Moya (Mi Estrella de Mar)

La Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales (AAEIAA), formada por médicos, profesionales sanitarios, pacientes afectados por enfermedades de origen ambiental, entidades ecológicas y simpatizantes, nace con los objetivos que podéis ver más abajo en la carta de invitación que he recibido de ellos, que os transcribo a continuación (excepto los organismos y profesionales pendientes de confirmación de su presencia, a fecha de 20 de febrero de 2012).

Mi participación, como autora de MI ESTRELLA DE MAR, ante asistentes tan ilustres, dada mi imposibilidad de estar presente físicamente por motivos de salud, se hará por videoconferencia, conectando en directo con mi casa.

Desde aquí doy las gracias por acordarse de mí para querer hacerme presente entre ellos en una evento tan especial para el colectivo de médicos y sanitarios, con la creación de una entidad sanitaria medioambiental en España a la que les deseo mucho éxito. Doy las gracias en especial al Dr. Adrián Martínez, presidente de la asociación (que ya en 2010 escribió el acertado artículo sobre sensibilidad química múltiple en el diario Información, "Una enfermedad de gente sensible", de gran eco en el colectivo y donde fue tan amable de hacerme presente), por la calidez, empatía y cercanía con la que me invitó, y por la emoción que me produjeron sus palabras. No todos los días le dicen a una que entre sus compañeros de profesión y sus alumnos eres considerada "su musa". GRACIAS, Adrián.

Por último, mandar un saludo afectuoso desde este espacio a los cuatro médicos fundadores de la asociación, Marga, Juani, Miguel y Adrián: gracias por el detalle de enviarme vuestra foto para que os conozca. Gracias también a los alumnos del Ciclo de Grado Superior en Salud Ambiental de Adrián, tanto a los del turno de mañana por vuestra foto de clase, como por la pendiente que tengo de los de la tarde, jeje: me ha dicho un "pajarito" que tenéis ganas de conocerme personalmente, así que haré todo lo posible para que podamos establecer una conexión online (desde vuestras aulas o desde donde podáis estar todos juntos), en cuanto me lo permita la salud. En ese aspecto sé que hay que tener "paciencia" conmigo hasta que puedo disponer de un día "estable" para intentar "tirar una cana al aire" hablando un rato, pero lo acabaremos consiguiendo. Por lo pronto, ¡ya os conozco a algunos de vosotros por foto!). Un abrazo a todos.

Presentación de la

ASOCIACION ALICANTINA PARA EL ESTUDIO DE LAS INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS Y AMBIENTALES

CLUB INFORMACIÓN

C/ Avenida Dr. Rico, 17. Alicante

DÍA 29 DE FEBRERO DE 2012. Hora: 17 h.

17.00 -19.00 Presentación de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales.

Asociación inscrita en el registro de la Generalitat Valenciana (N/R: SR/IR CV-01-048292-A) sita en el Colegio de Médicos de Alicante y compuesta por médicos, profesionales sanitarios, pacientes afectados por enfermedades de origen ambiental, asociaciones agrarias, Uniò de Llauradors y Ramaders, Bioalacant, industrias relacionadas con la alimentación ecológica y socios y simpatizantes.

Fines de la Asociación:

1. Agrupar a todos los médicos y profesionales sanitarios sin distinción, así como a todos los interesados en el conocimiento científico y el manejo de las enfermedades ocasionadas por el consumo de alimentos y elementos ambientales considerados perniciosos posibles para la salud.
2. Facilitar el intercambio de información científica y educativa, necesaria para prevenir, diagnosticar y recuperar la salud de las personas que puedan estar afectadas por intolerancia alimentaria y por elementos y productos de origen ambiental.
3. Establecer directrices y divulgarlas para poder ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

El acto será presidido por el

Presidente del Colegio de Médicos de Alicante Dr. D. Antonio Arroyo.

Nuestra meta es unir esfuerzos que representen una mejor formación e información, a la ciudadanía en general y a los afectados en concreto, por parte de todos y relacionadas con aquellos factores medioambientales que inciden en la salud del ciudadano.

EL PRESIDENTE

DE LA ASOCIACION PARA EL ESTUDIO DE LAS INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS Y AMBIENTALES

SALUDA

A Dña. MARIA JOSÉ MOYA

Invitándole a participar EN EL ACTO DE PRESENTACIÓN DE DICHA ASOCIACIÓN

Dr. Adrián Martínez Ramos

Presidente de AAEIAA

Han confirmado su presencia:

- Dr. D. Antonio Arroyo (Presidente del Colegio de Médicos de Alicante)

- Dña. Raquel Sánchez Martín (Bellea del Foc 2011)

- D. Francisco Javier Cerdá Orts (Concejal de medio Ambiente. Ayuntamiento San Vicente)

- D. Carlos Navas (Director CIPFP Canastell de San Vicente del Raspeig)

- Dr. D. Fernando Araico (Investigador Instituto Bernabéu)

- Dña. Victoria Molina Jaldo (Presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de San Vicente) (AFACS)

- D. Ernest Blasco (Secretario Comarcal Uniò de Llauradors i Ramaders)

- D. Vicente Bordera (Presidente Asociación Bioalacant)

- Dr. D. Miguel Corty (Director médico Clínica Praxis)

- Dra. Dña. Juana Lafaja (especialista en Ginecología y Obstetricia)

- Dra. Dña. Marga Sirvent (especialista en Medicina Interna)

- Dra. Dña. Concha Estrada (especialista en Salud Pública)

- Dra. Dña. Andrea Ricci (especialista en Salud Pública)

- Dr. D. Guiomar de Mergelina

- Dr. D. Marco Payá

- Dr. Javier Fernández

- Dra. Dña. María Teresa Calvo

- Dr. D. Juan José Chao

- Dr. D. Rafael Santamaría

- Dr. D. Alfonso Calera (Jefe Departamento Sanitaria CIPFP Canastell de San Vicente del Raspeig)

- Dr. D. Francisco Coloma (Profesor Salud Ambiental)

- Dra. Dña. Paloma Mardomingo (Profesora salud Ambiental)

- Dr. D. Javier Albert (Profesor Salud Ambiental)

- Sra. Dña. Maria José Moya (Autora de MI ESTRELLA DE MAR)

- Dr. D. Manuel Matas (Farmacéutico y profesor de Salud Ambiental)

Asimismo han confirmado su presencia:

- Técnicos en Salud Ambiental

- Técnicos en Prevención de Riesgos Laborales

- Diplomados Universitarios en Enfermería

La Organización Mundial de la Salud ha reflexionado sobre el hecho de que aproximadamente un 60% de las enfermedades degenerativas tengan sus causas en la alimentación. Así, ya se ha comprobado que existen problemas derivados de determinados componentes naturales de los alimentos (alergias, intolerancias, asma, Síndrome HANA, enfermedades autoinmunes, etc.). Por otro lado, también multitud de estudios establecen una conexión entre la exposición a sustancias químicas con las más diversas enfermedades y problemas de salud. Si ligamos alimentos y sustancias químicas a alimentación actual y problemas derivados nos daremos cuenta que estamos ante uno de los mayores riesgos sanitarios a los que se enfrenta la población sin que, por otra parte, exista aun la debida conciencia entre la ciudadania y, en demasiadas ocasiones, entre la clase médica, la política y la industria.

Inexplicablemente una parte del estamento médico sigue hablando de los alimentos como si su contenido químico fuese el mismo que hace 100 años, como si no hubiésemos asistido a un creciente proceso de desnaturalización, como si estos no incorporasen hoy miles de sustancias químicas contaminantes. De ésta forma la población está sometida a una gigantesca contaminación de todo tipo. Contaminación que estaría en la base o influenciando a procesos de tipo tumoral, degenerativos, autoinmunes, neurológicos, reproductivos y aun amplio etcétera. Ya es difícil encontrar agua que merezca la pena ser bebida, una fruta que contenga menos de diez productos químicos en superficie, un aire limpio exento de partículas contaminantes. Y por otro lado síndromes de clara estirpe medio ambiental como la Sensibilidad Química Múltiple, la Electrohipersensibilidad, la Fatiga Crónica y la Fibromialgia son, cada vez más, compañeros de la clínica diaria, tanto como de los sujetos que los padecen.

Por tales motivos hemos consolidado la idea de crear una asociación que con aquellos citados fines sirva para aunar esfuerzos. Así nace, con vocación de servicio, AAEIAA (la Sociedad Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales). Asociación radicada en el Colegio Oficial de Médicos de Alicante, y que en su seno acoge tanto a profesionales médicos como a pacientes y a entidades relacionadas con el cuidado del medioambiente, de la alimentación ecológica y de la recuperación del campo en sus usos y prácticas tradicionales, abriendo sus cuotas de asociación para todo aquel interesado en estos cruciales temas.

Dr. Adrián Martínez

Presidente de AAEIAA

COMPAÑEROS DE LA UNIVERSIDAD COMPLUTENSE SE SOLIDARIZAN CON LA SQM Y MI ESTRELLA DE MAR (Planeta ONG. Unión Madrid. 24/11/11, 18:00 h.)

Hace unos días, la entusiasta Andrea Pérez Avero, estudiante de periodismo, redactora de Punto de Encuentro Complutense (UCM) y locutora de “Planeta ONG” de Unión Madrid (UGT-Madrid), escribió a mi Twitter, para darme una sorpresa. 

Os expongo, tal cual, los mensajes que dirigió a MI ESTRELLA DE MAR (en el orden en que me los escribió), por lo que transmiten de cariño al colectivo de SQM y hacia mi persona (recordad que en Twitter, sólo se admite un máximo de 140 caracteres por mensaje, de ahí las abreviaturas con las que, entre otras cosas, hay que escribir muchas veces):

1. Preparando un repor sobre las PERSONAS BURBUJAS para nuestro programa PLANETA ONG. Todos los jueves a las 18:30 en Unión Madrid. 20 de nov.
2. @MiEstrellaDeMar Planeta ONG, un programa de radio Unión Madrid haremos un programa n honor a las personas cn SQM y a ti el próximo jueves=). 20 de nov.
3. @MiEstrellaDeMar TE APOYAMOS EN LA LUCHA. 20 de nov.
4. @MiEstrellaDeMar Vamos a emitirlo n Unión Madrid el jueves a ls 18:00 =D Pueds escucharns en internet Vams a prepararlo para k te guste. 20 nov.
5. @MiEstrellaDeMar Si necesitas saber cualquier cosa más del repor =D, te mando mi correo por mensaje twitter. Espero que te guste, luchadora!. 20 de nov.

¡Y no sé más!. Será una sorpresa para vosotros y para mí. Sólo sé más, respecto a lo que ya os he expuesto, que:

• Como alumna que fui, de la misma universidad (*) en la que Andrea está estudiando y colaborando, me ha hecho especial ilusión que hayan sido mis propios compañeros de universidad los que hayan ideado un programa sobre sensibilidad química múltiple (SQM); que además, me han comunicado de forma tan cariñosa y animosa.
• Además, se han puesto a mi disposición desde ya, para apoyarme en cualquier proyecto o propuesta en los que pueda necesitar de ellos.

Realmente es emocionante y una sorpresa mayúscula, ¿verdad?. Muchas gracias, Andrea. Mañana, os estaré escuchando.

(*) El posgrado (becado, en base a mis notas) lo hice incluso en la misma facultad de Ciencias de la Información donde ahora están ellos.

¿DÓNDE ESCUCHAR EL PROGRAMA EN INTERNET?

RADIO: Unión Madrid.

PROGRAMA: Planeta ONG

DÍA: jueves, 24 noviembre 2011.

HORA: 18:00 h.

EMISIÓN EN DIRECTO: pinchando aquí.

QUÉ SON "UNIÓN MADRID" Y "PUNTO DE ENCUENTRO COMPLUTENSE"

“UNIÓN MADRID es un medio de comunicación multimedia de carácter social y progresista, que tiene como objetivos luchar por la defensa de los derechos de los trabajadores e impulsar la participación y la acción reivindicativa de la ciudadanía, a través de contenidos informativos, formativos y de entretenimiento de calidad.

Unión Madrid surge del empeño de la Secretaría de Comunicación de UGT-Madrid, de la asociación Altavoz y de la Asociación para la Formación y la Investigación en Comunicación (AFICOM)”.

Fuente: Unión Madrid

“PUNTO DE ENCUENTRO es un medio nacido en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid. Creado por y para estudiantes universitarios. Siguiendo los principios de un periodismo libre y comprometido con la sociedad. Una respuesta al actual sistema de comunicación.

Desde su creación hasta ahora, Punto de Encuentro se ha convertido en la web universitaria de información general más visitada [nota: en lo que va de año, ha superado el millón de visitantes únicos] y ha contado con la colaboración de periodistas, escritores y profesores. Ahora somos casi cuarenta personas las que hacemos posible este proyecto”.

Fuente: Punto de Encuentro Complutense

"MUNDOS BURBUJA". SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN RECICLAMADRID 2011, gracias a la artista Núria Torrente y su grupo Nutopía

(Evolución en la confección de la obra y resultado final)

Nuestra amiga Núria Torrente, imaginativa diseñadora y creadora de joyas y arte en vidrio de Nutopía, me dio hace unos días una inmensa alegría. Había creado una obra, para exponer en público, y me comentaba que la había dedicado a la sensibilidad química múltiple (SQM). Además, para su confección, se había acordado especialmente de un buen amigo suyo con SQM y de mí. La había titulado, "Mundos burbuja".

El objetivo de su creación había sido difundir y concienciar sobre la SQM, allá por donde la obra viaje. Y el primer lugar, ha sido RECICLAMADRID 2011, que mañana domingo, 20 de noviembre (día de elecciones generales), cerrará sus puertas tras 13 días en que ha mostrado a las obras participantes una visibilidad importante, por las numerosas actividades que han compuesto su programa: exposición de joyas, festival de cortos, exposición de fotografía, talleres y conferencias. Todo alrededor de la temática del reciclado y la concienciación.

Núria me lo explicaba de esta forma tan generosa: "No hice la obra para recoger ninguna flor [...] la pensé para dar a conocer el tema. Me pareció un marco y una oportunidad increíble para ello -es un festival sobre el medio ambiente-. No es exactamente una Feria. [...] lo que me gustaría es que la obra pudiera servir para que se hable del tema. Para que llegue a más gente... Pero no pretendo beneficiarme de ello. No venderé ningún producto allí. Ni quiero sentir que saco ningún provecho de ello".

Cuando tuve noticia de esta obra, con ese conjunto de elementos detallistas como la dedicatoria especial a mi persona y a Jordi (al que desde aquí mando un  afectuoso abrazo y mis ánimos para él y su familia); el altruista paso adelante por la SQM de personas de la valía de Nutopía (con alguien, de motor del grupo, de la talla artística y capacidad de difusión de Núria), y la belleza llena de metáforas del proyecto (recreado con formas frágiles y delicadas sobre la idea de los tóxicos que nos rodean, y el aislamiento que su presencia impone a los enfermos de SQM)... todo ello me emocionó mucho. Su dedicatoria y halago hacia mi trabajo, me hizo mostrar de pronto, además, como antaño, mi parte más tímida. Desde aquí... GRACIAS.

Un dato que deseo resaltar, porque abunda en la calidad humana de Núria, es que sabiendo como sabe, que mi salud no me permite apenas contestar correos -y que el simple hecho de actualizar MI ESTRELLA DE MAR me supone un esfuerzo titánico que aumenta mi sintomatología-, fuera en atención a todo ello tan generosa de anteceder a su mensaje, el hacerme saber que este no era para que publicara su trabajo en mi blog. Ni tan siquiera quería que la "contestara", Todo, para evitarme que "gastara energía en ella".

Pero yo quiero hacerlo: cuando una persona muestra su solidaridad con algo que no padece ni ella, ni un familiar; y además se implica de forma tan activa, hasta reflejarlo incluso en su propio trabajo, y desde una humildad y humanidad tan grandes como Núria… esta gente, es de obligación moral de todos que salga a la luz y que sea difundida en sus buenas acciones, como la de este artículo.

Os paso, tras pedirle permiso, el correo de su anuncio:

“Hola Mariajo!!!

A ver cómo empiezo... Quiero compartir contigo este álbum donde muestro mi última obra expositiva, Mundos Burbuja. Desde un principio, tenía claro que quería que fuera un homenaje y también un grito de atención hacia la SQM.

Va por todos los enfermos en general, pero sois dos las personas en las que pensaba constantemente mientras realizaba la obra: tú y mi amigo Jordi X. Espero que te guste; está hecho con todo mi amor.

Y gracias una vez más por tu estrella y por seguir ahí, abriendo camino al resto.

Un abrazo muy fuerte,

Núria.”

DESCRIPCIÓN DE LA OBRA "MUNDOS BURBUJA", por la autora Núria Torrente para Reciclamadrid 2011

“Obra realizada para la exposición 'Joyas para un mundo más sostenible', que tendrá lugar el próximo mes de noviembre dentro del III Salón Internacional del Reciclaje de arte y sostenibilidad RECICLAMADRID 2011, que se celebrará en el Cosmocaixa de Alcobendas. (...) 'Mundos burbuja' son una serie de anillos realizados a partir de materiales recuperados como residuos de Corian (con el que se realizan encimeras de cocina) y pequeñas copas de licor talladas que tuvieron una vida, y brindaron por momentos felices.

Esta obra es un homenaje a todas las personas afectadas gravemente por la Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad incomprendida y aún no reconocida como tal en España. La incorporación desmedida de productos químicos y tóxicos en nuestra sociedad actual está causando incalculables y desconocidos daños en nuestra salud. Y ellos, que luchan por no ser invisibles, deben permanecer aislados dentro de su burbuja, manteniendo el mundo, el que realmente está enfermo, en el exterior”.

¿DÓNDE VER LA OBRA ESTOS DÍAS? (DATOS DE RECICLAMADRID 2011)

EXPOSICIÓN: “Joyas para un mundo más sostenible”

TÍTULO DE LA OBRA: "Mundos burbuja".

AUTORA: Núria Torrente.

TEMA: Joyas realizadas a través del reciclaje y/o reutilización de residuos.

LUGAR: Museo de la Ciencia (Cosmocaixa). Alcobendas - Madrid.

FECHAS: 8 al 20 de noviembre de 2011.

CHARLA COMPLEMENTARIA A "MUNDOS BURBUJA", SOBRE SQM:

Dentro del III Seminario de Buenas Prácticas de Reciclamadrid, “Hay vida después de la basura”, que se celebró el viernes 11 de noviembre, de 17:00 a 20:00 horas y en el que colaboró el Instituto Europeo di Design (IED), se llevó a cabo la charla de Nutopía, “Producción no tóxica. Reflexionando sobre el síndrome de intolerancia química en los talleres de arte”.

La exposición estuvo a cargo de David Hierro, socio de Nutopía, que fue tan amable de nombrar a MI ESTRELLA DE MAR y proyectar una foto de mi persona en la gran pantalla de la sala durante su ponencia. ¡Muchas gracias, David!. 

Sobre lo que en esos días y en esa charla se desarrolló, podéis leerlo en el artículo del blog de Nutopía: “Reciclamadrid 2011: hay vida después de la basura” (15/11/11).

"POR QUÉ LA MANTEQUILLA YA NO SE PONE RANCIA" (artículo sobre SQM-EHS-SFC-FM de Rosa Montero. El País, 29 mayo 2011)

Excelente artículo divulgativo de la reconocida periodista y escritora Rosa Montero, publicado hoy en la edición impresa y digital de El País, el periódico no-gratuito de mayor número de lectores en España.

Rosa Montero

Su lectura sorprende por la completa y gran cantidad de información que ofrece en pocas líneas sobre nuestras patologías: la sensibilidad química múltiple, la fibromialgia, la electro- hipersensibilidad y el síndrome de fatiga crónica. A la par, sobre nosotros expone (de forma clara y sencilla, magistralmente argumentada y en completa sintonía con nuestro “mundo”), cómo nos sentimos como enfermos, qué reivindicamos y nuestro sufrir.

Es por ello que quien lo lea podrá conformarse una idea completa -de forma rápida y amena- de nuestro colectivo, mientras a la vez le hace reflexionar sobre su entorno. Su lectura por todo ello es altamente recomendable. Damos las GRACIAS desde aquí a esta mediática periodista de tan larga y reconocida trayectoria profesional por hacerse eco, de forma tan generosa, completa e informada sobre nosotros, para hacernos visibles a través de su excelente artículo. Vaya nuestro cariño y reconocimiento desde aquí.

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Rosa Montero. Maneras de Vivir

POR QUÉ LA MANTEQUILLA YA NO SE PONE RANCIA

Rosa Montero 29/05/2011

Probablemente habrás visto en algún capítulo de la serie House cómo el insoportable doctor envía a sus ayudantes al domicilio de uno de sus pacientes, para intentar localizar allí el veneno químico que ha podido provocar su rara enfermedad. Pues bien, la noticia inquietante es que esas dolencias en realidad no son tan raras. Hace unas semanas, mientras firmaba en Sant Jordi en Barcelona, se me acercaron dos chicas con una mascarilla sanitaria cubriéndoles nariz y boca. Impresionaban bastante, porque además estaban delgadas y no tenían un aspecto muy saludable. Venían buscando ayuda para su lucha, que es la reivindicación de la importancia de unas enfermedades a las que la sociedad hace muy poco caso: los trastornos de sensibilización central, que son la fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica (SFC), la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS). Son achaques complejos, con un centenar de síntomas diversos que pueden darse a la vez o sólo unos cuantos, con mayor o menor intensidad, pero que en ocasiones llegan a ser totalmente inhabilitantes. Cefaleas, agudos dolores articulares, broncoespasmos, dificultades para respirar, arritmias, alteraciones en el hígado, problemas gastrointestinales, fatiga insuperable, visión borrosa... Esto es solo un pequeño aperitivo de los problemas que estos enfermos padecen.

Y lo más terrible es que, durante muchos años, han sido considerados unos quejicas, unos neuróticos, unos hipocondríacos, gente, en fin, que no tenía nada, aparte de una cabeza alborotada y delirante. Suele suceder que, cuando los médicos desconocen el mal al que se enfrentan, los enfermos terminen siendo culpabilizados por sus síntomas, como si sus padecimientos fueran responsabilidad suya. Y desde luego, muchos de esos pacientes han terminado desquiciados, porque debe de ser enloquecedor sentir, primero, que tu cuerpo se declara en rebeldía; que de repente, sin saber por qué y sin que ningún doctor parezca entenderlo, todo empieza a dejar de funcionar; y que, y esto es lo peor, nadie te toma en serio a pesar de estar sumido en ese tormento físico. Estos enfermos llevan décadas intentando que la Seguridad Social reconozca su estado y que, en las situaciones inhabilitantes, se les conceda la incapacidad. Es un combate más que han de librar todos los días. Un muro de incomprensión y desconfianza contra el que estamparse.

Por lo menos, y después de mucho batallar, la fibromialgia y la fatiga crónica ya han sido reconocidas como enfermedades en la clasificación internacional de la OMS, y poco a poco la clase médica y la sociedad van comprendiendo que, en efecto, son terribles dolencias reales y no invenciones de espíritus histéricos. Pero la sensibilidad química y la electrohipersensibilidad todavía son consideradas como meros trastornos, con todo lo que ello conlleva de falta de ayuda médica y social. Esta lentitud en reconocer las dolencias no es nueva; ya ha sucedido con anterioridad con otras enfermedades, como el lupus o la esclerosis, que hoy nadie pone en cuestionamiento, pero cuyos síntomas tampoco se entendieron en otros tiempos.

Piensan además estos enfermos, y no debe de faltarles la razón, que en la sociedad hay fuerzas poderosas que intentan minimizar sus reclamaciones, y con ello se refieren a las grandes compañías químicas. Porque este tipo de enfermedades, de incidencia claramente creciente, se deben a nuestra forma de vida; a la contaminación ambiental, a la exposición cotidiana a productos químicos, que se multiplica día tras día. Recuerdo que hace 25 años, en Estados Unidos, me asombraba ver que allí la mantequilla no se ponía nunca rancia, cosa que consideraba aberrante, porque estaba acostumbrada a que la mantequilla se enranciara naturalmente al contacto con el aire. Bien, eso hoy ya lo hemos perdido: la mantequilla española ya no se pone rancia. Al coste, desde luego, de ingerir quién sabe qué cantidad de conservantes.

Es un detalle minúsculo, pero revelador. Vivimos vidas cada día más artificiales y los productos tóxicos nos rodean por todas partes. Algunos expertos sostienen que la incidencia de estas dolencias de sensibilización central está entre el 1 y el 5 por mil. Y es de temer que las cifras no hagan sino aumentar. Son enfermedades que, en sus casos más graves, te anulan, te invalidan, te encierran en tu casa de por vida. Digamos que son enfermos cómodos para el sistema, porque son invisibles. Y sin embargo, pese al coste que tiene para ellos echarse a la calle a protestar, lo están haciendo. Con su dolor, su agotamiento, su asfixia y sus mascarillas a cuestas. Quizá los hayas visto: el pasado 7 de mayo hicieron una concentración de protesta en Madrid. No los olvides.

Fuente: El País (29/05/11)

Web de Rosa Montero.
Página en Facebook de Rosa Montero.

ACTUALIZACIÓN (30/05/2011): tras realizar esta entrada ayer, me decidí a escribir a Rosa a su página de Facebook para darle las gracias de parte del colectivo por su escrito y comunicarle que me había hecho eco de él en este espacio ("Estimada Rosa, gracias de parte de todo el colectivo por tu magnífico artículo sobre SQM-EHS-SFC-FM. Tengo SQM grave y las otras patologías relacionadas, por lo que me veo obligada a vivir aislada en mi hogar. Apenas he visto la calle desde 2006. He hecho una entrada con tu artículo y unas palabras dedicadas en un espacio de referencia para mis compañeros. Espero te gusten").

Os transcribo la emotiva respuesta de Rosa Montero, que dice mucho de su simpatía y empatía: "Animo, Mariajo, guapa. Y ánimo a todos los enfermos de sensibilidad química múltiple. Besos enormes, y no os rindáis".

También estamos de enhorabuena porque Fresqui nos ha notificado que esta entrada ha sido promocionada por sus lectores hoy a su portada principal y a la portada de Salud, lo que significa que cada vez hay más gente interesada en estas patologías.