VOLANDO EN LIBERTAD: el canario de la mina (canción dedicada a la sensibilidad química múltiple)

La compositora, cantante y guitarrista (amateur) es Consuelo Cañada. 

Enferma de sensibilidad química múltiple (SQM), este hecho hace que ya de por sí sea un verdadero mérito cantar e incluso tener "voz" para poder hacerlo de forma sostenida. En este caso además de voz, esta es magnífica en timbre, transparencia y tonalidad.

En los casos severos de SQM es habitual que la voz se vaya, o sufra altibajos; incluso por el simple hecho de intentar mantener una breve conversación. A ello se suma que cualquier intento de comunicación (escrito o verbal) suele suponer un esfuerzo titánico para el enfermo; un peaje en salud, y un tiempo a posteriori sin poder intentar una nueva "comunicación" hasta obtener una nueva estabilización (que suele ser sólo bajo mínimos).

El vídeo de la canción (que puedes ver arriba) también se encuentra aquí (canal de la autora —en YouTube—). La reproducción en Vimeo por MI ESTRELLA DE MAR, y a través de esta entrada, se hace bajo su autorización.

En la explicación del video Consuelo ofrece las siguientes reflexiones sobre su canción: “la he compuesto a raíz de mis sentimientos, intentando plasmar el sentir y el dolor de muchos enfermos, pero a la vez como HIMNO de esperanza por una tierra donde todos podamos respirar.

Dedicada en especial a todos los 'canarios de la mina' o 'centinelas de la vida': enfermos de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electrosensibilidad.

Aunque mi voz por la enfermedad está rota y no tengo los medios apropiados, espero os guste a todos”.

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LOS AFECTADOS DE SSQM, SFC Y FM SOMOS EL PREÁMBULO DEL FUTURO

ÚLTIMO AVISO: SOMOS EL FUTURO QUE NO QUERÉIS VER

Nosotr@s, químico-saturad@as,
inmunodisfuncionales, adolori@as,
nosotr@s somos vuestro futuro.

Ahora no nos queréis ver:
Os apartáis cuando nos veis
con mascarilla ("¡Qué mujer tan rara!
¿Por qué lleva eso?"),
os inventáis historias cuando hace días
que no salimos de casa porque estamos
demasiado enferm@s ("Debe de estar de viaje,
hace tiempo que no la vemos"),
nos culpabilizáis cuando nos quejamos
del dolor y del malestar ("¡Qué antipática!
Siempre está de mal humor. No es muy
positiva").

Nosotr@s, que tenemos Sensibilidades
Químicas Múltiples (SQM), Síndrome de
la Fatiga Crónica - Encefalitis Miálgica (SFC-EM)
o Fibromialgia (FM), somos un aviso.

Somos un aviso de que el cuerpo
humano no puede adaptarse a tanto
producto químico, a virus resistentes y mutantes,
al ritmo de vida, a medicaciones
y vacunas nocivas y excesivas, a
comida llena de productos químicos,
al aire y al agua contaminados.

Nuestros cuerpos ponen en evidencia
lo que han hecho al medio ambiente
las industrias, los gobiernos,
los del ladrillo y los campos de golf,
la industria farmacéutica... todos los que
han dado prioridad a los beneficios
económicos a costa del medio
ambiente y de nuestra salud.

Nosotr@s somos l@s primer@s.
Mañana seréis tod@s.
Miráos. Mirad al futuro.
Estáis avisad@s.

Autora: Clara Valverde
(presidenta de la Liga SFC e impulsora de la ILP catalana por la SFC-FM que se aprobó en mayo de 2008)

Vía: Liga SFC (30/07/08)

MIS AMANTES

MIS AMANTES
Jamás pensé que esto que voy a contar me ocurriría a mí.
Me educaron para ser una niña buena, una linda señorita que aprendió piano, francés y mecanografía, así como a realizar desde pequeña todas las labores de la casa.
Luego fui a la universidad, terminé mi carrera, trabajé y me casé. Tuve tres lindos hijos que constituyen el mayor orgullo y el más preciado tesoro.
A los 46 años, por esas cosas que tiene la vida, me divorcié.
La vida siguió su curso.
Daba clases en un colegio, el mismo donde estudiaban mis hijos.
Allí hice mis auténticas amistades. Tanto que se convirtieron en la familia que no tenía aquí dónde vivo ahora. Mis niñas, como yo las llamo, han sido el gran apoyo y el cariño que tanto añoramos cuando estamos lejos de nuestra familia.
Y en el año 2002 empezó a ocurrir lo que voy a contar.
¡Me despendolé!
Comencé a tener dos amantes que, aunque se venían insinuando años atrás, fue entonces cuando me enredé con ellos.
Yo, la mujer que parecía que nunca había roto un plato, estaba, de
pronto e inesperadamente, en brazos de dos hombres que me tenían totalmente trastornada.
Uno se llama Holmes, es americano y, haciendo gala de su nacionalidad, es brutote y le gustan las cosas a lo grande. Me deja con el cuerpo lleno de dolores, tantos, que hasta tengo que hacer reposo en cama.
Al mismo tiempo conocí a Fukuda. Como imaginarán es japonés. No sé exactamente si nació por allí o es descendiente de nipones.
Como buen oriental es delicado y sibilino, tiene detalles que no le
pasan por la cabeza a Holmes.
Después de estar con él, me duelen las articulaciones, me hormiguean los brazos y las piernas. Me agarra tan fuerte las manos que me las deja todas doloridas.
Ya digo, es muy astuto.
Y entonces, en el 2003, ocurrió lo inesperado.
¡Apareció el tercer amante!
Un sueco denominado Sjögren.
Al conocerme se puso muy celoso debido a que los dos ya mencionados estaban al otro lado del charco y él, conocedor de esas relaciones, no le importó tener un papel secundario ya que lo que pretendía es que tuviera a alguien europeo.
No lo ha dudado ni un momento y, siempre, es el primero en atenderme.
Le encanta mirarme fijamente a los ojos, acariciarme la nariz y las orejas, besarme y amarme con pasión y otras que, como una señorita educada que fui, no me atrevo a reseñar.
Lo más curioso y, a consecuencia de todo lo anterior, mis ojos, mi nariz, mis orejas, mis labios y mi boca se resecan al máximo y otras partes que, por pudor, no cito.
Por más que les cuento a los tres cómo me tienen y cómo me hacen sentir ¡Maldito el caso que me hacen!.
Pero lo más curioso de todo es que nunca he logrado averiguar sus nombres. Sólo sé que se llaman Holmes, Fukuda y Sjögren.

Anaís

© AIHG. Ana I. Hernández Guimerá. Octubre 2006
(reproducido con el permiso de su autora, afectada de síndrome de fatiga crónica y síndrome de Sjögren. La foto del beso es aportación de Ana también. ¡Gracias!. Por cierto: vaya humor que le ha echado al tema) ;)

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GLOSARIO (si no estás familiarizado con el SFC y el Sjögren):
1.- Holmes: la “Clasificación de Holmes para el SFC” es el primer compendio de criterios elaborados con el fin de diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Promovidos por el CDC de Atlanta (Centro para el Control de Enfermedades), fueron elaborados en 1988 por Holmes y colaboradores. El problema es que no distinguía el SFC de otras formas de fatigabilidad anormal. Por ello fueron sustituidos en 1994 por unos nuevos criterios, los de Fukuda.

2.- Fukuda: los “Criterios de Fukuda” se elaboraron en 1994 por una nueva comisión, esta vez encabezada por Fukuda. Estos son los criterios actualmente aceptados internacionalmente para diagnosticar el SFC, aunque en 2003 se publicó una nueva propuesta de criterios diagnósticos, conocidos como “Criterios Canadienses”.

Hay otros criterios, pero de menor repercusión internacional.

3.- Síndrome de Sjögren: patología auto-inmune caracterizada por la presencia de gran sequedad de mucosas (ojos, boca, sequedad vaginal) junto a otros elementos complementarios.

ARRASTRO ANCLAS

Arrastro anclas, y las olas del mar embravecido golpean de proa.

Arrastro anclas, y tras mil pasos continuo en el mismo lugar, sangrando mis hombros de las cadenas y en el mismo lugar me siguen y azotan las olas con toda la fuerza del mar.

No hay un paso hacia delante, sólo una fuerza inmensa que me empuja a retroceder.

Arrastro anclas y me golpean, por eso con un solo paso que avance seré más grande que la pluma impulsada por la brisa.

Con temporal, soltaré lastre.

Fuente: O Alxube do Lucecu (blog de Lola -afectada de síndrome de fatiga crónica y fibromialgia-)

MÁS ALLÁ HAY DRAGONES…

Antiguamente, cuando los descubridores llegaban a los límites del mundo, decían: "Más allá hay dragones…", pavorosos entonces por lo desconocido y por este sentimiento de miedo ancestral, izaban las velas de los palos trinquete, mayor y mesana y prestos viraban sus naves poniendo proa hacia lugares más seguros. Este extraño sentimiento de miedo sobre el más allá, caló siempre entre generación y generación hasta llegar hasta nuestros días…Cuando Felisa Aragáis, mi compañera de trabajo, me dijo que en un control rutinario de salud le habían detectado los médicos un cáncer terminal, lo hizo sin llorar; seria y triste pero sin llorar, y sabiendo que para ella comenzaba un viaje hacia los confines del mundo, hacia el más allá. Yo me quedé absorto al escuchar cómo una niña de veintitrés años con carita de melocotón y con graciosos bucles de pelo rubio que le llegaban hasta los hombros me seguía diciendo que le habían dado de vida seis meses y que no creían que mucho más. Durante los días siguientes a la noticia, la noté que se encontraba como ausente, introspectiva y que te miraba sin mirar, como se le mira a una tele apagada, a una ventana que no da a la calle o cualquier cosa anodina, sin más. Y yo en lo único que pensaba era en comprarle unos zapatitos rojos, como los que tenía Dorothy en el país del mago de Oz, para que se los pusiera, diera tres taconazos con ellos y se pudiera así despertar de su mal sueño, pues no podía soportar que una chica tan joven y sensible como lo era ella se fuera sola y con miedo a luchar contra dragones al más allá... Pasaron entonces semanas de siete lunes para ella, supongo, mientras poco a poco lo aceptaba y navegaba a su vez hacia su destino con mar de popa, ese mar fuerte y picado que embiste la nave por detrás, bloquea el viraje del timón y no te deja cambiar de rumbo jamás. Jamás. Y mientras a ratos se reía y a ratos no, y a ratos te miraba sin mirar, las crueles matemáticas seguían con sus cuentas: un día más otro día igual a dos días vividos, y más otro y más otro y más otro más, dieron como resultado cuatro meses. Para entonces Felisa ya no podía salir de casa y se encontraba siempre metida en ella con el arropo de su familia. Una tarde me armé de valor y la fui a ver –la última vez que la vi-, y se encontraba tumbada en el sofá rodeada de películas de video que iban todas ellas de amor.
La di un beso en la mejilla y le dije: "Toma, te he comprado estos bombones porque son los que a mí me gustan, ¿los abrimos?". Y se rió.
Después vimos una peli de no se qué y al poco la noté cansada y decidí dejarla descansar. En la puerta le dije que se cuidara mucho y que volvería a visitarla muy pronto. Pero ella supongo que tenía otros planes, me abrazó y me dijo: "Jon, quiero que sepas que os llevo a todos conmigo." Y se murió unos veinte días después.

Han pasado ya quince años desde que ocurrió esta historia y, desde entonces, he tenido que ver cómo partían para luchar contra los dragones a mis abuelos, mi padre, varios de sus hermanos y muchos conocidos y amigos más…A veces me pregunto quien ganará esta
batalla, pero sobre todo lo que me pregunto es cuando acabará, pues me corre prisa saber el momento en el que todos ellos por fin volverán. Les echo tanto de menos…

Autor: Jon, afectado de síndrome de fatiga crónica (texto reproducido con permiso de su autor).