¿TIENES SQM Y QUIERES PARTICIPAR EN LA INVESTIGACIÓN ONLINE "Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple"? Colaboración entre la Universitat Autònoma de Barcelona y Mi Estrella de Mar (UAB 2012). Enlace y PDF al cuestionario.

ENCUESTA ONLINE

***ACCEDE DESDE AQUÍ: SQM Y SUFRIMIENTO***

DESCARGAR EN PDF EN: Cuestionario "Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple (SQM) (3 págs.) Aviso legal (de aceptación obligatoria por usted si desea descargar materiales del SISS): no modifique; comercialice; ni aloje o difunda fuera del SISS su contenido, archivos, o URL de sus archivos. En su lugar, comparta las entradas del SISS (así no perderá el acceso a sus archivos si cambian sus URL en el futuro; dará la oportunidad a otros de visitar un sitio riguroso para informarse; y ayudará al SISS a seguir su trabajo gratuito). Si fotocopia un pdf, no altere su contenido, y cite su fuente y URL.

PRESENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN

POR SU RESPONSABLE

“Mi nombre es Rosa María García Sierra, soy diplomada en Enfermería y trabajo en el Consorcio Sanitario de Terrassa. En la actualidad estoy cursando el Máster Oficial de Investigación en Psicología de la Salud en la Universidad Autónoma de Barcelona.

Solicito vuestra colaboración en la realización de la investigación del Máster. La participación consiste en cumplimentar una parte del cuestionario QEESI y una escala de sufrimiento rellenados a modo de encuesta en una aplicación web.

El objetivo del estudio es evaluar el sufrimiento en personas diagnosticadas de Sensibilidad Química Múltiple.

Los resultados de la encuesta son estrictamente confidenciales, como indica el consentimiento informado que consta en la primera pregunta de la encuesta”.

DATOS BÁSICOS DE LA INVESTIGACIÓN

TÍTULO

"Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple".

PERFIL DE LOS PARTICIPANTES

Mayores de 18 años diagnosticados de sensibilidad química múltiple (participación voluntaria, gratuita y abierta a cualquier país).

TIPO DE ESTUDIO

Cuestionario online de tres hojas con contenido estructurado en tablas. Se responde marcando la opción más cercana a nuestro caso.

[Nota: en la prímera página del cuestionario online se encuentra el lógico consentimiento informado que hay que firmar antes de acceder a las preguntas. Posteriormente, si lo deseas podrás retirarte del estudio, o retirar tu consentimiento para la utilización de los datos cuando lo desees y sin tener que dar explicaciones al equipo de investigación].

Nº DE PARTICIPANTES NECESARIOS

100 pacientes.

CRITERIOS DE CALIDAD

Estudio sometido al criterio del Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) que cumple con toda la legislación vigente.

CONTACTO PARA DUDAS

rgarcias@cst.cat

DECLARACIÓN DE PRIVACIDAD

Cuestionarios anónimos. Manejo posterior: confidencial, reservado únicamente a investigadores y de acuerdo a lo dispuesto por la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/1999, de 13 de diciembre (de acuerdo a ella se puede ejercer el derecho de acceso, modificación, oposición y cancelación de nuestros datos, dirigiéndonos para ello a la investigadora principal, Dña. Rosa María García Sierra).

RECOMENDACIONES

PARA RELLENAR LA ENCUESTA

En sensibilidad química múltiple (SQM) son frecuentes los problemas neurocognitivos —como la falta de atención, memoria y concentración—, así como la fatiga crónica. Por ello el abordaje y difusión de esta encuesta se ha orientado y diseñado, desde sus comienzos, para que sea de fácil y rápido su acceso, entendimiento, cumplimiento y divulgación para este colectivo. Esto da al estudio un interés y valor añadido.

Para ello, la buena receptividad y disponibilidad de Rosa María García —profesional de la Sanidad Pública interesada en la SQM y responsable de este estudio—, son las que han dado como resultado, que desde MI ESTRELLA DE MAR haya sido un placer colaborar —desde la confianza completa mutua desde el primer momento—, en la orientación de las formas más adecuadas para facilitar las cosas a los enfermos; y ahora en difundir el estudio para su cumplimentado.

De forma complementaria a lo expuesto tenéis a continuación una serie de consejos útiles que sería recomendable examinar antes de abordar el cuestionario.

ANTES DE EMPEZAR

Es recomendable leer el PDF. Contiene el texto completo de la encuesta online: tres hojas de tablas con preguntas. Su lectura ayudará después a cumplimentar el estudio en Internet de forma acertada y rápida.

Esto es porque el estudio online se visualiza en varias páginas, pero el programa informático NO permite ir hacia atrás para modificarlas una vez pasadas. Es por ello que la lectura previa del PDF nos ayudará a analizar con tranquilidad tanto el tiempo que juzguemos necesario para hacerlo, como el tipo de preguntas que tendremos que contestar para coger su idea global de fondo y evitar errores de interpretación.

DURANTE LA CUMPLIMENTACIÓN

PDF

Se recomienda tenerlo delante por si necesitamos comparar el distinto significado y alcance entre varias preguntas.

CUESTIONARIO

Cada tabla de preguntas viene precedida por un breve texto introductorio de máximo tres líneas. Leámoslos con atención. Contienen explicaciones y matices (subrayados y en negrita) importantes.

Por ejemplo, hay dos tablas de preguntas idénticas (la primera y la cuarta) que aunque relacionadas, son diferentes entre sí en matices y perspectivas (como se lee en sus respectivas "introducciones"), así como en sus sistemas de valoración. Otro ejemplo:cuando se pregunta por los cambios obligatorios a los que la SQM ha obligado: no es lo mismo "saber" que comer ecológico es "lo mejor" teniendo SQM pero "se tiene" opción de hacerlo o no, que tener que comer obligatoriamente ecológico porque la comida convencional NO se tolera (ni mucha, ni en parte).

ABORDAJE ÓPTIMO

• Reflexionemos. Meditemos sobre cada pregunta (de forma serena, objetiva y honesta), respondiendo de la forma más ajustada a nuestro caso.

• SQM vs. otras patologías. Discriminemos los síntomas y el “sufrimiento” de otras dolencias fuera de la SQM o propias de la edad, con los provocados por la SQM (objeto de este estudio). No introduzcamos en el estudio elementos que lo alteren. Diferente es, sin embargo, que nuestra SQM inicie o aumente la sintomatología de otras afecciones: esa "porcentaje" atribuible a la SQM sí sería valorable en la encuesta.

Ante cualquier duda, seamos imparciales con nosotros mismos. Redundará en beneficio de unos resultados ajustados para el estudio que beneficiará a todos: investigadores y pacientes.

RESPUESTAS: SISTEMA POR PUNTOS

Se trata de marcar, para cada pregunta, la opción que más se acerque a nuestro caso. El sistema de valoración es el siguiente:

Para la primera mitad de la encuesta (tres tablas que reproducen parte del cuestionario QEESI —Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory—). Las preguntas se valoran de cero a diez, con intensidad o gravedad desde ninguna (0) a máxima (10), donde:


0 — El problema o influencia (repercusión) en nuestra vida (actividades cotidianas) es ninguno
1 — El problema o influencia es alguno, pero no impide en absoluto las actividades cotidianas por ser de intensidad leve.
5 — El problema o influencia es moderado (nota: en las tablas se ha sombreado esta columna para ayudar a recordar que se trata del punto intermedio entre 0 y 10).
10 — El problema o influencia es máximo. La magnitud de la incapacitación que se experimenta es COMPLETA y nos sentimos de forma absoluta e indiscutible invalidados y muy mal.


Para la segunda mitad de la encuesta (tres tablas que analizan el sufrimiento físico, emocional y anímico. Suffering Scales, Schulz, 2010). Las preguntas se valoran de cero a tres o cuatro.

DIFUSIÓN

Se agradecerá la difusión de la encuesta entre pacientes y contactos a través de mailings, blogs, foros y grupos, webs, perfiles en redes sociales, etc. nacionales o de otros países, para encontrar diagnosticados que tengan la oportunidad de participar en el estudio si lo desean. Es una manera de sentirse útiles en la labor de intentar dar a conocer entre los profesionales de la Sanidad Pública —de forma ajustada a la realidad—, una de las ópticas desde las que dar a conocer la SQM: en este caso, las distintas variables de sufrimiento que puede provocar una enfermedad crónica y limitante de este tipo, en relación con su impacto físico.

Cualquier estudio serio que un profesional dedique a la SQM es de interés y digno de promoverse, y más en países como España, con falta de información rigurosa sobre esta patología y de subvenciones en general a la investigación. Pero además este tipo de estudios, desde una óptica correcta y con profesionales comprometidos al frente, ayudan a que se hable, conozca, entienda y finalmente se empatice con la enfermedad objeto de estudio, por parte de otros compañeros de la Sanidad, algo siempre positivo.

Tanto si eres profesional como afectado, o no tienes SQM, ayúdanos a difundir la encuesta entre personas que puedan padecer SQM, sea a través de la red o haciéndola llegar en papel a los enfermos que no tengan acceso a Internet (en este segundo caso, la encuesta y la primera hoja del cuestionario online firmada —porque es donde se encuentra el consentimiento informado— se enviarían al correo de la responsable del proyecto —ver arriba—).

___________________________

GRACIAS POR ADELANTADO

POR VUESTRO COMPROMISO.

___________________________

ACTUALIZACIÓN (7/04/12): PARTICIPACIÓN — 38 encuestas realizadas a pocas horas de salir el estudio [noche del miércoles del 27-28/03/12. 6.30 h.); 48 encuestas, en menos de un día [miércoles 28/03/12. 19.30 h.]. Prácticamente la mitad de lo necesario para el estudio; 54 encuestas, en día y medio [jueves 29/03/12. 6.30 h.]; 72 encuestas, en dos días y medio [viernes 30/03/12. 16.00 h.]; 81 encuestas, en cuatro días y medio [domingo 1/04/12. 10.30 h.]. 107 encuestas, en el siguiente recuento [miércoles, 4/04/12]. Se rebasa el número de participaciones que se pedían; 130 encuestas [jueves 12/04/12]. FINALIZACIÓN DE LA ENCUESTA — 12/04/12 a las 23:00 h. (se dio una semana más, tras rebasar el cupo el día 4, para dar la oportunidad de hacerla a quienes querían participar, pero su salud se lo había impedido hasta entonces). RESULTADOS — Se publicarán en MI ESTRELLA DE MAR, tras el trabajo previo de la investigadora del análisis estadístico y de sus resultados, de la elaboración del estudio en forma de artículo, de su presentación a la UAB —a mediados de julio—, y de un proceso abierto posterior dentro del cual podrá conocerse cuándo podremos publicarlo sin obstaculizar a la propia investigación).

CARTEL PARA SEÑALIZAR ÁREAS LIBRES DE TÓXICOS O DONDE HAYA PERSONAS CON SQM: habitaciones de hospital, dormitorios, lugares de trabajo, salas… (PDF descargable)

DESCARGAR LA SEÑALIZACIÓN DE AVISO: Cartel de zona libre de fragancias y de campos electromagnéticos para SQM. Aviso legal (de aceptación obligatoria por usted si desea descargar materiales del SISS): no modifique; comercialice; ni aloje o difunda fuera del SISS su contenido, archivos, o URL de sus archivos. En su lugar, comparta las entradas del SISS (así no perderá el acceso a sus archivos si cambian sus URL en el futuro; dará la oportunidad a otros de visitar un sitio riguroso para informarse; y ayudará al SISS a seguir su trabajo gratuito). Si fotocopia un pdf, no altere su contenido, y cite su fuente y URL.

A quienes el entorno incide de forma más palpable en su salud (como es el caso de las personas con sensibilidad química múltple -SQM-, electrohipersensibilidad –EHS-, y otras patologías como las respiratorias, las alérgicas, o las del sistema nervioso central) no se les pone fácil convivir en sociedad. Y tampoco a las personas que quieren vivir una vida sin tóxicos, ni radiaciones. No es sencillo ante una mayoría de población y administraciones que se encuentran manejadas por la industria química, que desde hace siglo y medio viene normalizando la sopa tóxica y poco natural en la que vivimos a través de su lobby, y su continua y masiva propaganda en los medios de comunicación.

Por ello, quienes padecen de SQM -sobretodo en los casos más graves- se ven obligados a aislarse en sus hogares para no empeorar ante el contacto con una sociedad tan predominantemente química.

Para alguien con SQM, de grado medio o alto, no le es posible entrar a un centro comercial, a una peluquería, a un baño público, a un parking, a un bar, o a cualquier otro sitio o evento (abierto o cerrado); sin embargo, hay lugares que no podrá eludir a pesar de ser ambientes tóxicos o químicamente hostiles para él. Ejemplos sangrantes en este tema son el acceso a Urgencias y el ingreso hospitalario.

Para este tipo de situaciones, y otras, es que Mi Estrella de Mar ha hecho el cartel que da pie a esta entrada, tomando de base uno similar: el de la L.I.A Foundation (Lyme Induced Autism Foundation) de California, al que puedes acceder pinchando aquí (pdf en inglés).

ESPACIOS DONDE PONER LA SEÑAL

Se puede colocar en múltiples lugares y situaciones:

• En establecimientos sanitarios (como hospitales, centro odontológicos, de fisioterapia, u otras terapias) -1-: para poner en la puerta de la habitación de un enfermo con SQM/EHS, en una sala reservada unas horas antes de hacerle una prueba médica, en un cuarto de baño…

• En otros recintos -2-: como áreas de recreo; empresas, despachos o puestos de trabajo; centros de cultura, salas de conferencias; una fiesta; la puerta de entrada a una vivienda o a una habitación de una residencia temporal (como la casa de un amigo, de un familiar, un piso de vacaciones, o la habitación de un hotel); restaurantes y tiendas ecológicos; lugares de reunión; colegios o aulas;…

En caso de que el enfermo entre al hospital por Urgencias puede solicitar que pongan el cartel señalizando la puerta de entrada del despacho, o habitación vacía, donde lo dejen aislado mientras espera su turno (si es que el equipo no se aviene a verlo de inmediato para que su SQM no empeore). En caso de que el enfermo requiera un box o el ingreso, el cartel podrá colocarse a la entrada de donde lo ubiquen.

OBJETIVO DEL CARTEL

Es imposible que toda persona que quiera traspasar la puerta detrás de la que se encuentre alguien con SQM conozca, y de forma acertada, qué es y requiere esta patología para que pueda estar cerca de un afectado.

Por eso, el propósito de nuestro cartel es que sea un básico pero eficaz sistema de aviso general ―rápido de identificar, de leer y de tener en cuenta―, para evitar exponer al enfermo de SQM/EHS a fuentes que lo dañen. Porque sin una señalización, lo frecuente es que se vea dañado durante los breves segundos en que alguien se le acerque (con colonia, desodorante, humo de tabaco, etc.) y tenga que explicarle la enfermedad (mientras a la vez se retira apresuradamente de lo que le está dañando). Hay que tener en cuenta que, a mayor cantidad o duración de la exposición, más puede retardarse luego su posterior estabilización. Por eso, siempre hay que recordar que en SQM y en EHS lo más importante es evitar exponer a los enfermos a las fuentes que puedan dañarles, y en caso de que sufran una exposición eliminarla, o si no se puede, alejarlos de ella lo más rápidamente posible.

Sobre el texto elegido para el cartel, se han seleccionado cuidadosamente cada una de sus palabras en función de que en su conjunto dieran como resultado un texto breve, servible para múltiples circunstancias (no sólo para SQM o EHS), y que fuera sencillo de entender para todos, independientemente del conocimiento de sus lectores de la relación entre entorno y salud, y de su creencia o no en este tema. De ahí, por ejemplo, que el cartel hable de químicos (término impreciso pero claro de entender por todos), y no de tóxicos, que requeriría una explicación más detallada.

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA DE INTERÉS

Antes de manipular y colocar la señal:

• Airéese unos días hasta que las tintas de las letras recién impresas se sequen y no huelan; y posteriormente...

• Métase en un plástico transparente cerrado para evitarle al enfermo el contacto y posible inhalación de restos de tinta cuando el cartel sea transportado hasta su ubicación, cambiado de sitio, guardado, vuelto a sacar…

……………………

NOTAS A PIE DE PÁGINA

-1- Asepsia para establecimientos sanitarios: con el fin de facilitar que el personal realice un control ambiental correcto de una o varias zonas del centro (o de todo él), entregue uno de los protocolos que hay al efecto en Mi Estrella de Mar. Por ejemplo: Pautas para adaptar un centro médico a la SQM. MCS America. 4 págs., o Protocolo hospitalario para pacientes con SQM y política general sin fragancias de la David Thompson Health Region, de Canadá. 5-3 págs. 2008). Ambos traducidos al español (para ver otros modelos ―a elegir el que mejor se ajuste a cada necesidad―, pinche aquí).

¿Cómo entregar el protocolo, o protocolos, al centro?: con antelación a la visita y por cauces oficiales. O sea, enviándolo a Atención al Paciente, junto al informe más reciente o completo de SQM que tenga el enfermo; y al formulario que para la recepción de documentación ofrezca el establecimiento (en ese formulario se explicará brevemente en qué consiste la enfermedad –o en su lugar se adjuntará el tríptico sobre SQM realizado por Mi Estrella de Mar -, el objetivo que se quiere obtener con la entrega del protocolo, y a qué departamento y/o profesionales se debe hacer llegar. La tramitación por esta vía asegura que el protocolo quede registrado y haya constancia de ello). En caso de que su entrega previa a la visita no sea posible: lleve el protocolo consigo cuando tenga que ir al centro para que el personal lo lea in situ. Con buena voluntad, no es complicado que puedan poner en práctica algunos de sus puntos al menos (como aislar al enfermo, mientras espera a ser recibido por el médico u otros profesionales, en un lugar sin gente, ni estresantes ambientales -como luces, ruidos, obras, o cuartos de limpieza cercanos-, y que no haya sido limpiado recientemente).

-2- Asepsia para recintos no sanitarios: para ello puede ver, por ejemplo, esta asepsia para ver o albergar a alguien con SQM/EHS.