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08 diciembre 2009

GUÍA-PROTOCOLO PARA VER A ALGUIEN CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental)

El desconocimiento general sobre “qué hacer” para acercarse a alguien con Sensibilidad Química Múltiple sin perjudicar su salud, y la falta de información oficial y detallada al respecto, hacen habitual que sean los mismos afectados los que se vean obligados, de forma continua y repetida, a resolver sobre la marcha las sucesivas dudas de familiares, amigos, médicos, sanitarios y conocidos cuando, ante los problemas de salud por su presencia, se le pregunta “qué le pasa” (que no es otra cosa que la falta de asepsia adecuada de su interlocutor y/o del lugar donde el afectado se encuentre en ese momento).

Además de esta situación (en que el afectado se va sintiendo peor según pasa el tiempo en contacto con los químicos que portan las personas o el lugar donde esté), hay dos cosas más a tener en cuenta :

  • La continua fatiga y problemas cognitivos que acarrea la SQM, que hace que sus afectados sean proclives a olvidos y a un continuo agotamiento incluso para hablar.
  • Que no siempre el afectado tiene por qué saber explicar o tener respuesta para cada una de las particularidades de su patología (recordemos que ni los mismos médicos la tienen por lo que es el mismo afectado en general el que tiene que informarse por su cuenta y hacerse cargo de su propia situación).
Es en este contexto que esta guía-protocolo de 9 hojas es de interés y utilidad para entregar no sólo a particulares y locales públicos, sino también a entornos profesionales (laborales, despachos de abogados, etc.) y sanitarios (hospitales, ambulatorios, etc., donde se puede complementar su entrega con la de los documentos contenidos en el: PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thomson Health Region. Canadá. 2008).

OBJETIVOS
Los objetivos de esta herramienta son, por un lado facilitar el conocimiento y comprensión del “mundo” en que tiene que vivir un SQM. Por otro, ayudar a la socialización del afectado sin que esto se convierta en un “deporte de riesgo” que le haga entrar en crisis o agravar su salud. Y por último, ofrecer una herramienta útil y completa para afectados y "sanos" que ayude a todos a ahorrar energía.

RESUMEN
Guía-protocolo de actuación, para Sensibilidad Química Múltiple, creado a partir de mi propia experiencia como afectada severa. De utilidad también para la mejora de alergias, dermatitis, psoriasis, asma, trastornos respiratorios, etc., así como para quienes deseen ejercer, de forma activa, una actitud preventiva de salud y calidad de vida.

Esta guía ofrece protocolos de actuación para:
  • Visitar a alguien con SQM (de cualquier grado de severidad, puesto que el documento puede adaptarse a cualquier circunstancia).
  • Habilitar espacios adecuados para que un SQM pueda asistir a eventos, comidas, casas de amigos, jornadas, lugares de ocio, etc.



ÍNDICE
A) Protocolo para visitar a alguien con SQM

1.- Productos a utilizar
2.- Preparación en días previos (asepsia)
3.- Día de la visita

  • Antes del encuentro (asepsia y evitamiento)
  • Llegada a casa
  • Durante la visita
4.- Por mi parte… (asepsia, evitamiento, control ambiental)
5.- Resumen (conceptos e ideas-clave)

B) Guía para eventos en que asistan personas con SQM
C) Anexo.- Información complementaria



ENTRADA RELACIONADA
PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thomson Health Region. Canadá. 2008)

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27 comentarios:

Anónimo dijo...

Querida Mariajo, gracias por tu nueva entrada! Me parece un instrumento fantástico para el colectivo, porque nos facilita mucho la comunicación con aquellos que tienen interés en saber lo que nos pasa y como seguir relacionándose con nosotras. Especialmente valoro la introducción que haces al texto para la persona que, sin tener la necesidad, hace el esfuerzo por interesarse en leerlo. Desde luego que lo voy a pasar a todo el mundo!
Muchísimas gracias por tu trabajo y esfuerzo.
Besos

Consuelo dijo...

Muchas gracias Mariajo. Has hecho un trabajo realmente encomiable. Con el esfuerzo tuyo en esta nueva entrada, nos has facilitado muchísimo a los enfermos el tener que dar explicaciones constantemente. También muchas veces se nos escapan detalles a tener en cuenta para que se acerquen a nosotros, lo cual hace que la visita en vez de ser algo agradable, se convierta en un "suplicio" para el enfermo en ese momento y con el agravamiento posterior y también a la persona que ha venido a vernos, que por su parte se siente muy culpable de lo que ha pasado, por no tener suficiente información. El que hayas detallado de ésta forma todo, productos con sus precios, la preparación de días previos, etc...nos va a servir de mucha ayuda para todos, has hecho un trabajo excelente, muchas gracias por tu gran esfuerzo. Un fuerte abrazo

María Jesús (Maje) dijo...

MUCHÍSIMAS GRACIAS MARIAJO por este PROTOCOLO que es de MUCHA UTILIDAD para afectad@s y para las personas que contactan, pues es IMPORTANTE dar INFORMACIÓN para dar VISIBILIDAD a la SQM.

Este protocolo se complementa con el que publicaste con respecto a las visitas al hospital.

MIL GRACIAS por la ENERGÍA que has dedicado a ambos.

GRACIAS por COMPARTIR.

Un Besito de LUZ, AMOR y CONSCIENCIA: Maje

Santi dijo...

Hola MARIAJO,

Pues decirte que es una entrada de lo mas acertada, ya que aunque aun no he tenido la oportunidad de atender a alguien con estas patologias, si veo muy interesante saber qué medidas como mínimo se deben tomar, (aunque sea en ambulancia y dentro de nuestras posibilidades claro). He intentado bajar el documento pero no me es posible, no se si por lo "buenos" de estos ordenadores del Centro de Salud o por otra circunstancia. Te agradeceria que si no es mucha molestia me lo mandaras al email, cuando te sea posible. Y aprovechar para ser el PRIMERISIMO (o eso espero) en desearte que pases unas felices fiestas navideñas... un besazo

mariajo dijo...

Anónimo, me alegro de que veas útil el documento. Aunque haya sido trabajoso de hacer, creo que era necesario tener un documento de referencia para todos nosotros : por un lado para los enfermos, con el fin de no agotarnos contando siempre lo mismo ; y por otro para los demás, para facilitarles este tema lo más posible, incluyéndoles para ello incluso imágenes explicativas al texto.

Creo que con ello ganamos todos comodidad, un aumento de información y un ahorro de energía por ambas partes.

Y AQUELLOS QUE QUIERAN ACERCARSE A NOSOTROS, además de informarse sobre cómo llevar a cabo una asepsia adecuada para SQM, a la misma vez podrán tener la oportunidad con este documento de informarse un poquito más e introducirse en este “mundillo” nuestro. Al menos, es con estos objetivos con los que se ha creado este documento, que espero que os/nos ayude…

DE CARA A LOS AFECTADOS -y en atención a los problemas de visión borrosa que a veces nos surgen, aparte de nuestros malestares varios que hacen que cualquier facilidad que se nos dé para leer algo lo recibamos bien-, el tamaño de la letra que se ha escogido para la confección del documento es bastante aceptable (por eso quizás parezca, en ese aspecto, que “hay más hojas” de lo que en realidad hay, si se pusiera a un tamaño “normal”).

Pues nada, que aproveche ;-) Espero que os facilite a todos el trabajo de comunicación entre “gente con SQM y resto del mundo” ;-)

Un abrazo,

mariajo dijo...

Consuelo, es una alegría saber desde ya que, efectivamente, veis útil el documento. Desde luego he intentado hacerlo lo más completo y detallado posible (como bien indicas), y a la vez ameno y visual para que no aburra (de ahí el estilo directo de “tú/yo” que he adoptado en su redacción).

Tienes razón en que muchas veces es un suplicio el intentar explicarse mientras encima uno está mal, mientras que para la otra parte puede suponerle una frustración el no entender exactamente nuestras peticiones porque –lógicamente- cuando se le habla al alguien de algo por primera vez le suele costar cogerlo, y más cuando son situaciones que en principio le puedan parecer tan surrealistas (otra cosas aparte son, los que no quieren entender ; los que se burlan ; los que machacan ; los que creen saber más que nadie sin haber oído hablar de la SQM nunca y aún así se aventuran a conjeturar que “será algo psicológico” nuestros ; etc. etc.)..

Un gran abrazo,

mariajo dijo...

Maje, ¡¡gracias a ti por pasarte y comentar aún estando pachuchita!! (tengo pendiente un correo tuyo por el privado del Facebook por un tema del blog).

Efectivamente, este documento complementa bien con el protocolo hospitalario que traduje hace unas semanas.

Espero que os sea de utilidad a todos, y por tanto el texto pueda llegar a mucha gente que lo necesite y ayude, aún médicos, hospitales, y afectados de otras patologías que no sean SQM, pues como digo al comienzo del documento, las proposiciones de salud que se hacen en este protocolo, se sigan en mayor o menor grado harían siempre ganar calidad de vida a todos.

¡¡Un abrazo!!,

mariajo dijo...

Querido Santi ;-) pues me das una alegría, junto a la que recibí hace unos días en que me comunicaron que la Universidad Complutense de Madrid y la Cruz Roja habían recogido otros dos protocolos que colgué la traducción que hice de ello aquí recientemente.

Imagínate qué alegría, que después de tanto trabajo este sea valorado dentro de estos ámbitos que suelen ser tan reacios a novedades. Así que me tenéis contenta.

Es de gran interés dar difusión en sitios de ese tipo, sobretodo sanitarios, tanto para dar a conocer este tipo de patologías con el fin de dar la oportunidad de que la gente se pueda familiarizar con ellas ; como para ayudar a los compañeros que lo necesiten en caso de acudir a un servicio de urgencias.

Aunque por parte del personal sanitario y médicos no salga todo perfecto, el tener ya unas pautas por escrito a mano y tener el DESEO e INTENCIÓN de difundirlas y tenerlas ese organismo, ya es más que positivo para todos, y desde luego muy positivo y altamente valorable :-D


Entiendo que es difícil –por la resistencia que genera “lo nuevo” y desconocido que supone para el engranaje administrativo innovar o recapacitar sobre algo-, pero el que haya gente que lo vaya intentando (uno dentro de su ámbito, otro en el suyo, y así), es realmente de gran interés, como digo, aunque sea sólo en un primer momento para que el nombre de la patología y lo que esta representa para nosotros les suene y les sea conocido… independientemente de que luego se resuelva valorarse con una práctica o no, o incluso seguir la guía de una manera más o menos rigurosa o no…

Bueno, pues entonces te envío ahora mismito el protocolo este. También la traducción de dos que hice hace unas semanas exclusivamente para centros hospitalarios (los que te digo que me comentan que han cogido la UCM y la Cruz Roja). Los tres se complementan entre sí.

Gracias de verdad por tu interés, y tu deseo para hacer conocer estos protocolos en tu ámbito.

Un fuerte y cálido abrazo Santi, ¡eres un lujo para tu profesión, de verdad, pero también para la red de blogueros, te lo aseguro! (qué lástima que no estés por mi zona, jeje, aunque lo digo en plan egoista por saber que estás por aquí, porque a nivel profesional me temo que en general en ningún sitio se suele valorar a la gente realmente buena y competente como persona y como profesional…, a pesar de mi experiencia positiva con el SAMUR en esa ocasión que sabes…).

....................

PD: aunque parece que 9 hojas son mucho, en realidad es que como le he comentado antes a una compañera, la letra es grande, y además hay imágenes que ayudan a quedarse mentalmente con el texto y este lo dice TODO referente a este tema de la asepsia… pero una vez leido y veas las conclusiones finales uno se da cuenta de que todo gira en torno a unas ideas muy sencillas y de base, y que una vez interiorizado el tema no es tanto como la gente parece que le supone, con ese “sufrir” por no usar sus colonias y tal…


Otra PD: pues si, eres el primero en felicitarme las fiestas, jeje!! (excepto tarjetas de navidad tipo mailing por el privado y por Facebook… que sé que son prácticas, pero son más en plan tipo impersonal y religioso (que yo no soy, por lo que no me siento muy identificada, aunque lo respeto y me doy cuenta de que se hacen por tradición, por cariño a quienes se mandan, y además es práctico el hacer envíos masivos de este tipo de cosas, sobretodo entre enfermos limitados de energías como yo : ¡¡vamos que lo mismo me ves haciendo yo lo mismo dentro de dos días, si me da la vena!!, jeje) ;-)

En todo caso, que me perdonen, pero prefiero las cosas más personales, al menos con las personas con las que me siento con más cercanía como tú, así que nada, nada, genial la felicitación. ¡¡FELICES FIESTAS TAMBIÉN PARA TI, QUERIDO SANTI!!!!, es una alegría siempre leerte, de verdad… :-)

mariajo dijo...

Os paso una breve expliación en honor a Santi y a otra compañera que también me dijo hace unos días que no sabía (o no podía) bajarse este tipo de archivos en ventana. a su ordenador. ¡¡Un abrazo a todos!!

CÓMO GUARDAR EN TU ORDENADOR O IMPRIMIR UN DOCUMENTO COLGADO EN MI ESTRELLA DE MAR CON EL PROGRAMA SCRIBD‏:

1) Dentro de los siguientes enlaces, hay varios documentos colgados con Scribd. Pincha el enlace que te interese (o los dos):



- GUÍA-PROTOCOLO PARA VER A ALGUIEN CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental) : http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/12/guia-protocolo-para-ver-alguien-con.html

- PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thomson Health Region. Canadá. 2008) : http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/11/protocolo-hospitalario-para-ingresos-de.html


2) En las ventanas donde están los documentos, verás que justo arriba (al lado de donde pone "Scribd") aparecen tres palabras en inglés:


-Download: si pinchas estas palabra... te aparecerá una ventana que te dirás si quieres "guardar" el documento en tu ordenador, o "abrir".

-Print: es para imprimir el documento (pero no lo guarda).

-Fullscreen: si pinchas aquí, te lleva a una nueva ventana donde podrás vecr el documento a pantalla completa (dentro de esta nueva ventana verás, justo abajo, una palabra que pone "zoom" y las señales de + y de -. Según la que pinches podrás ver el texto más grande o más pequeño.


Espero que ahora ya se hayan resuelto las dudas ;-)

avefenix dijo...

Hola Mariajo
La palabra "agradecimiento" se queda corta y demasiado manida para expresar lo que siento por tu esfuerzo y tesón en seguir en las trincheras. Este es otro trabajo que te ha debido llevar a estar exhausta en beneficio de mucha gente. Decirte que, la mayoría de las veces, la gente que emplea algo de atención en aras a dañarnos lo menos posible entiende mejor la sintomatología si lo vé escrito y desarrollado por otra persona que cuando de viva voz se lo explicamos los propios afectados, de ahí la gran importancia del trabajo que realizas. Y no solo para el entorno más cercano como familiares y amigos sinó, y muy importante, para aportar ante los médicos que nos vemos obligados a visitar y que nos miran a veces con sonrisas sarcásticas y cara de incredulidad y...todo eso que sufrimos de manera generalizada. Pero a veces se enciencen luces al final del tunel y aparecen también médicos que se interesan (como deberían hacerlo todos) por buscar soluciones a veces muy complejas a cualquier otra patología "normal" que nos puede aquejar como a cualquier persona "normal", teniendo en cuenta la problemática de nuestras intolerancias incluso a fármacos y no nos dejan tirados. Me refiero al protocolo de Canadá para enfermos de SSQM que publicaste y que me está sirviendo de mucho en mis actuales visitas médicas aunque no quiero cantar victoria hasta resultado final. En cualquier caso, de lo que consiga estaras perfectamente informada. Con esto te quiero decir Mariajo: ¡¡SIGUE AYUDANDOTE Y AYUDANDONOS!!.
UN ENORME ABRAZO y recibe de mi parte el segundo mensaje de FELICES FIESTAS!!

psicoisapecat dijo...

Una información muy interesante, la aportas Mariajo, además de ser propia en tí, con una magnífica iniciativa.
Gracias, por alejarme un poquito más de la ignorancia, porque nunca se sabe cuánto podemos impactar negativamente en personas que son sencibles a este síndorma.
Isa ya me había hablado algo sobre el tema, pero vivirlo..., debe ser un auténtico calvario.
Un fuerte abrazo.
Con cariño
Isabel

María Jesús (Maje) dijo...

Te dejo un regalo de una participación de un décimo de Lotería de Navidad de 2009 que me regalaron. ¿Y si nos tocara y pudiesemos arreglar nuestra situación económica debido a nuestra salud delicada?

http://majemajestadasuspies.blogspot.com/2009/12/regalo-participacion-que-me-regalaron.html

Un Besito AFORTUNADO de LUZ, AMOR y CONSCIENCIA: Maje

Anónimo dijo...

Buenos días Mariajo, muy buena la guía.

Además te da una idea muy cruda de lo que tenéis que soportar minuto a minuto.

Por cierto, ¿qué tal estas? hace unos días vi en facebook que habías pasado por una de tus crisis, espero que te hayas recuperado


Un saludo,

Arturo Ortego
Amede-3M

Manuel dijo...

NO TODOS SABEN LO DURO QUE ES ABRIR LOS PARPADOS ALGUNOS DIAS.

GRACIAS POR TU PAGINA, POR TU ALTRUISMO Y POR EXISTIR.

UN BESOTE MARI

MANUEL ORILLA

ramenta dijo...

gracias por tu implicación sin esperar nada a cambio. cuanta soledad da esta enfermedad. ramenta

Toni Llucia Sanahuja dijo...

Genial como siempre Mariajo, sentando catedra en tu blog.

Isabel Mendez dijo...

Cada día aprendo un poquito más de vuestra enfermdad, es vital saberlo para poder entender como estais.
Un abrazo, con todo mi corazón.

Isabel Mendez dijo...

Gracias por ser como eres, muchas personas tendrían que fijarse en vosotros y dejarse de tonterías, que al fín y al cabo, lo importante es vivir, y poder levantarse uno, cada día y dar gracias a dios, o a quén corresponda por permitir star un día más en este mundo.
Un abrazo, con cariño.

Anónimo dijo...

Buenisima esta guia, muchas gracias!!!
Lidia Elena Lopez

Maribel Calomarde dijo...

Me ha parecido de gran interés, sólo puedo decirte que estoy llorando y dando gracias a Dios, porque a pesar de todo lo que estoy sufriendo, no es nada comparando con otras personas.

¿Cuando nos harán caso? ¿Cuando nos tratarán como enfermos?

mariajo dijo...

AVEFENIX, me ha emocionado leer tu comentario acerca de que “a veces se encienden luces al final del túnel y aparecen también médicos que se interesan (como deberían hacerlo todos) por buscar soluciones a veces muy complejas a cualquier otra patología "normal" que nos puede aquejar como a cualquier persona "normal", teniendo en cuenta la problemática de nuestras intolerancias incluso a fármacos y no nos dejan tirados. Me refiero al protocolo de Canadá para enfermos de SSQM que publicaste y que me está sirviendo de mucho en mis actuales visitas médicas aunque no quiero cantar victoria hasta resultado final. En cualquier caso, de lo que consiga estaras perfectamente informada.”.

Si, por favor, ya contarás sobre ello. En todo caso, ya saber por ti que de por sí son documentos que te están sirviendo como paciente con tus médicos, de veras que hace que el trabajo que constó confeccionar estas hojas (tanto las de los protocolos de Canadá como las de esta entrada) ya hayan merecido la pena.

Tienes razón: en general la gente tiende a creer más lo que ve por escrito –sobretodo si proviene de fuentes fiables y se le da una buena maquetación- que lo que se pueda decir de forma verbal, por muy cargado de razones que uno vaya y por muy bien que te expreses. Así que estos documentos espero que os vayan haciendo las cosas más fáciles y establezcan puntos de comunicación entre nosotros como pacientes y nuestros médicos… ;-)

¡¡Un gran abrazo, AVEFENIX, y como siempre gracias por estar ahí, apoyando, escribiendo, y reflexionando sobre estas entradas… ¡!

mariajo dijo...

ISABEL (PSICOSAPECAT), me alegro mucho que este documento te pueda servir para acercarte un poquito más a la realidad de los afectados de SQM. El que gente como tú, que no la padece, os acerquéis con interés y curiosidad a este tema, y encima con disposición de aprender de todo ello… realmente es un lujo. ¡¡Gracias por estar ahí!!

mariajo dijo...

MAJE, aunque con mucho retraso te contesto. Ya habrás visto que por los pelos conseguí hacerme eco de ello en el blog para seguir la rueda. ¡Me cuesta tanto seguir el hilo de las cosas!. Pero aprovecho ya para darte las gracias más sinceras por acordarte de mi para este “regalito” de buena esperanza. ¡Un abrazo!,

mariajo dijo...

ARTURO, ¡gracias por estar ahí!. Estoy especialmente orgullosa de vuestra especial disposición hacia nosotros los SQM, que es muy de agradecer, porque aparte de ser profesionales, demuestra que son unas grandes personas llenas de humanidad… y eso no va en el sueldo de nadie. ¡¡Gracias por estar ahí y por tu gran interés por conocer más de nuestra problemática, como signos de tu gran solidaridad y comprensión!!,

mariajo dijo...

Gracias MANUEL, ¡qué bonitas palabras y qué certera reflexión que me dedicas…!. ¡Gracias de veras…!.

Gracias también a ti, RAMENTA: en pocas palabras, dices tanto…

TONI, entre tú y yo, no hacen falta más palabras: gracias por estar ahí…

ISABEL, las gracias a ti por dedicarme unas palabras tan llenas de cariño. De veras que lo agradezco mucho. El mayor premio es saber que gracias a estas informaciones se va conociendo cada vez más este tipo de patologías aún descocidas por la mayoría. Se agradece mucho la implicación y las ganas de acercamiento hacia algo que en principio por no tocaros directamente podría no interesar (y sería lo normal y comprensible).

LIDIA, ¡me alegro que opines que la guía te guste tanto!.

MARIBEL, tu mensaje es muy emocionante, ¡gracias por tu empatía hacia las personas con SQM!

¡¡¡¡¡UN MUY FUERTE ABRAZO A TOD@S!!!!

Jordi dijo...

Gracias por el trabajo que estás haciendo. Nos es de gran ayuda a todos los afectados. Este protocolo me interesa mucho pero no puedo descargármelo de ninguna forma (ya seguí tus instrucciones, y tampoco). Como puedo conseguirlo? Podrias pasarmelo por el correo electrónico?
Muchas gracias.

Marta

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola JORDI/MARTA, gracias por contactarme para exponerme tu problema. Por supuesto que puedo enviarte el documento, pero para ello necesito que me pases tu correo electrónico. Puedes ponerlo en un comentario, que yo no publicaré, y a continuación te lo enviaría por el privado.

Espero que te sea de la mayor utilidad, pues está realizado de forma minuciosa con el fin de tener en cuenta y solventar todas la situaciones y a grosso modo el 99,9% de contingencias que pueden presentarse ante la asepsia de alguien que quiera ver a alguien con SQM (incluso de grado grave).

Un saludo (y perdona la tardanza en contestar, imagino que habrás leído que tuve una fuerte recaída en la salud que me dejó prácticamente inoperativa en los últimos meses. Son cosas que no puedo evitar. Ya sabeis…),

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