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01 noviembre 2009

PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thompson Health Region. Canadá. 2008)


Documentos sanitarios como los dos seleccionados y traducidos en esta entrada por Mi Estrella de Mar son herramientas útiles de referencia en los que poder basarnos sanitarios y pacientes:
  • los afectados de sensibilidad química múltiple (SQM), para -en base a ellos y apelando a que "en otros sitios ya se está haciendo"- pedir la aplicación de normas similares a nuestros hospitales de referencia, ambulatorios y centros de salud.
  • los profesionales sanitarios y la sanidad en general (médicos, enfermeras, centros de salud, departamentos y unidades médicas, políticas hospitalarias desde recursos humanos, etc.), para tener a mano experiencias previas de modelos de actuación sanitarios que ya han resuelto los problemas de cómo actuar ante un paciente de SQM, y cómo implantar una política libre de fragancias en sus lugares de trabajo. Los documentos traducidos para esta entrada pueden ser presentados como modelos en los que basarse para facilitar la elevación de una propuesta y puesta en marcha de un protocolo similar en otros ámbitos sanitarios.
En esta entrada, además de las traducciones del protocolo hospitalario para SQM y de la política libre de aromas aprobados por el DTHR en 2008, al final del post podrá ver también una ampliación de la información dedicada a temas hospitalarios relacionados con la SQM: una serie de enlaces de gran interés, dentro de las siguientes temáticas:
  • Más protocolos hospitalarios (en inglés) [1];
  • Recomendaciones PARA EL ENFERMO, en caso de ingreso (autora: Dorothy M. Bowes, de ASEHA -Allergy, Sensitivity & Environmental Health Association-);
  • Temas relacionados (menús ecológicos en recintos hospitalarios);
  • Entradas de Mi Estrella de Mar relacionadas con la temática hospitalaria y la SQM (medicación y anestesia; recomendaciones en la hospitalización de un SQM; artículo sobre SQM de los Dres. Fernández-Solà y Nogué; documentos de interés sobre SFC/SQM/FM; y hospitales verdes).
Todo ello será de utilidad para adjuntar como información que dé soporte objetivo y serio a nuestra petición formal a un hospital, centro de atención primaria u otros de carácter sanitario (por medio del formulario oficial al efecto) de:
  • La creación de un protocolo para SQM de actuación similar a los que se les entrega (haciendo ver en el escrito dirigido al centro sanitario que de pasarle algo a un paciente con SQM en sus instalaciones por hacer caso omiso de este requerimiento la responsabilidad sería suya); y
  • La creación -como centros que velan por la salud- de una política libre de fragancias que sería positiva, no sólo para los afectados de SQM sino para el resto de pacientes y visitantes.
NOTA: El David Thompson Health Region (DTHR) fue fusionado [*] a principios de este año a favor del Alberta Health Services. La consecuencia fue la eliminación de su web, y dadas las noticias de reconversión sanitaria de la zona [*] probablemente de su protocolo de actuación hospitalario para el ingreso y permanencia de afectados de SQM y de su política de zona libre de fragancias. Estos hechos, sin embargo, no restan importancia a la creación de algo así en un recinto sanitario; y es un legado que debe preservarse y difundirse.

[*] Para ampliar información sobre ello ver (en inglés): “Health regions merged” (Health Sciences Association of Alberta. 21/05/08) y “Rural Alberta could lose hospitals, group warns” (Edmonton Journal. 14/05/09).

[1] En un futuro Mi Estrella de Mar intentará ofrecer la traducción de algunos de ellos al menos.


PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA INGRESOS Y PERMANENCIA DE PACIENTES CON SQM EN LA DAVID THOMPSON HEALTH REGION (CANADÁ. 2008)

DESCARGAR EL PROTOCOLO HOSPITALARIO EN:

Aviso de responsabilidad legal (de lectura y aceptación obligatoria por usted para que pueda descargar este u otros materiales del SISS).- Contribuya a un uso ético de Internet no modificando; no comercializando; ni alojando nuestro trabajo fuera de nuestra web. Además, divulgue los enlaces del SISS completos, no sus archivos o textos por separado. A cambio se le ofrece un trabajo gratuito. Si necesita entregar nuestros pdfs en mano a un individuo u organismo podrá fotocopiarlos.

Traducción del encabezamiento del documento original:
"DTHR (David Thompson Health Region)
Procedimiento CC-VI-12
Sensibilidades Químicas Múltiples, Cuidado de pacientes conAplicabilidad: Cuidados Intensivos
Servicio: Atención al Cliente
Sección: Seguridad del Paciente/Residente/Cliente
Aprobado por: Jefe de Práctica Clínica, AC Enfermería
Creador: Enfermería de Cuidados Intensivos
Fecha de revisado:
Fecha de creación: 29-octubre-2008
Fecha de próxima revisión:

Una copia impresa de este documento puede no reflejar la actual versión electrónica de la intranet de la David Thompson Health Region. La copia electrónica deberá ser considerada siempre la copia vigente."

POLÍTICA HOSPITALARIA SIN FRAGANCIAS, DE APLICACIÓN A TODAS LAS INSTALACIONES DE LA DAVID THOMPSON HEALTH REGION (CANADÁ. 2008)

DESCARGAR LA POLÍTICA HOSPITALARIA EN:

Aviso de responsabilidad legal (de lectura y aceptación obligatoria por usted para que pueda descargar este u otros materiales del SISS).- Contribuya a un uso ético de Internet no modificando; no comercializando; ni alojando nuestro trabajo fuera de nuestra web. Además, divulgue los enlaces del SISS completos, no sus archivos o textos por separado. A cambio se le ofrece un trabajo gratuito. Si necesita entregar nuestros pdfs en mano a un individuo u organismo podrá fotocopiarlos.

Traducción del encabezamiento del documento original:
"DTHR (David Thompson Health Region).
Política HR-VII-150
Lugar de trabajo libre de fragancias
Aplicabilidad: toda
Servicio: Recursos Humanos
Sección: Salud y Seguridad Ocupacional
Aprobado por: Comité de Alta Dirección
Creador: Recursos Humanos
Fecha de revisado: 25-abril-2008
Fecha de creación: 8-febrero-2008
Fecha de próxima revisión: 8-febrero-2011

Una copia impresa de este documento puede no reflejar la actual versión electrónica de la intranet de la David Thompson Health Region. La copia electrónica deberá ser considerada siempre la copia vigente."

OTROS PROTOCOLOS HOSPITALARIOS (EN INGLÉS)

1. Dealing with hospitalisation and emergency surgery when allergy, food and chemical sensitivity are complicating factors: some points for managing your hospitalisation (Dorothy M. Bowes. 2004. 1 hoja). Fuente: ASEHA -Allergy, Sensitivity & Environmental Health Association-. Australia].
2. Guidelines for South Australian hospitals. Multiple chemical sensitivity (MCS) / idiopathic environmental intolerances (IEI) patients: processes for adults in hospital (borrador. 2008. 10 hojas). Fuente: ME/CFS Australia. Nota: información facilitada amablemente por Harry B. Clark.
3. Multiple chemical sensitivity protocol (Hospital Standards. 1999). Fuente: Resources for the Chemically Injured, Chemically Sensitive or Environmentally Ill.


TEMAS RELACIONADOS

1. Stanford Hospital menu offers organic, local foods. Fuente: Beyond Pesticides Daily News Blog. 11.11.09.
2. El Hospital General de Valencia ofrece a sus pacientes platos preparados con productos de agricultura ecológica (Salut i Força, El Periódico de Salud de la Comunitat Valenciana. 11.11.09).


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40 comentarios:

Jessica dijo...

Una vez más... Gracias Mariajo! Me parecen unos protocolos básicos para que las personas afectadas de SQM puedan acceder a la asistencia sanitaria. Yo personalmente de momento prefiero evitar ir a consultas médicas, como a urgencias hospitalarias. Besitos. Jessica.

tania dijo...

GRacias Mariajo, Esta entrada es fundamental, los hospitales mejor no pisarlos pues son fatales para nosotras por la cantidad de químicos. mis médicos me aconsejan no pisar un hospital a no ser extrictamente necesario. !!!Así que fijate¡¡¡ BEsos Tania.

mariajo dijo...

Jessica y Tania, efectivamente, tenéis toda la razón. Por eso es que esta entrada es tan importante para todos, aunque haya costado llevarla a cabo (si os fijáis, para darle "seriedad oficial" de cara a los sitios donde queráis presentarlos, los documentos, además de traducirlos los he maquetado en el formato original de sus versiones en inglés -encabezamiento, pie de página, y estructura-), lo que les ha dado una presencia y prestancia final mejorada, pero que lógicamente ha llevado su tiempo.

=>Este post (tanto los documentos que os he traducido como los enlaces que se aportan al final) son importantes para intentar -con ellos- modificar poco a poco y entre todos (en una lucha de guerrillas, de CADA PACIENTE con su centro de salud), la SITUACIÓN DE INDEFENSIÓN SANITARIA EN QUE VIVIMOS, Y QUE NOS OBLIGA A AUTOEXCLUIRNOS SIN PODER ACUDIR A UN CENTRO SANITARIO, NI AÚN EN CASO DE URGENCIA, TANTO PORQUE EL DESCONOCIMIENTO SANITARIO DE LO QUE NOS PASA HACE QUE LA VISITA AL HOSPITAL SE CONVIERTA EN ALGO INÚTIL), COMO PORQUE EL AMBIENTE SANITARIO EMPEORA NUESTRA SQM :

-Productos de limpieza y de asepsia agresivos.
-Perfumes y productos de cosmética y aseo personal usados tanto por los trabajadores sanitarios como por los mismos pacientes y visitantes.
-Flores olorosas y periódicos –llenos de tintas- en las habitaciones de los enfermos.
-Obras dentro y fuera de los recintos –polvo, cemento, colas, pinturas, etc.-.
-etc. etc. (incluso personal sanitario, enfermos y visitantes fumando al lado de ventanas, rellanos de escaleras y pasillos, y por las esquinas, a pesar de la prohibición que, por ley, hay al respecto).

LOS DOCUMENTOS Y ENLACES DE ESTA ENTRADA PODÉIS FOTOCOPIARLOS Y APORTARLOS COMO INFORMACIÓN QUE SIRVA DE BASE PARA ACOMPAÑAR VUESTRAS ARGUMENTACIONES (HECHAS EN UN ESCRITO A ESTOS CENTROS), en donde deberéis explicar:

1.-Lo que es la SQM (para ello, será de utilidad también ofrecerles el siguiente enlace: SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)).

2-Una relación BREVE, OBJETIVA Y CLARA de vuestro caso (aparte de SQM, las comorbilidades y otras patologías que presentéis –alergias, celiaquismo, etc.-). NOTA: adjuntad el informe médico más reciente que tengáis y que corrobore lo expuesto.

3.-La petición de creación de un protocolo y/o de una politica similar en tus áreas de salud.


=>Por otro lado, LOS SANITARIOS concienciados de nuestro problema y del ambiente químicamente tóxico en que vivimos, tendrán con esta entrada algo más fácil el plantear en sus lugares de trabajo algo similar a lo aquí visto (hoy en día una utopía, tal y como está “el patio” en general, a nivel sanitario, pero bueno, al menos que tengan ya algunas herramientas con las que intentar abrir camino hasta que llegue el día en que, por fin, a fuerza de insistir, se empiecen a conseguir cosas).


Espero que la información os sirva para ofreceros la posibilidad de estar un poco menos desprotegidos ; así como para que los profesionales de la salud tengan, con ello, herramientas en las que basarse para poder ayudarnos.

Un abrazo,

María Jesús (Maje) dijo...

EXCELENTE TRABAJO MARIAJO!!!

Cuando veo el esfuerzo que pones en COMPARTIR información, me quedo ADMIRADA por tu FUERZA y DEDICACIÓN para con TOD@S.

MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
Un Besito Cariñoso y Bailarín: Maje

María dijo...

Cuánta falta hace información así. Muchas gracias como siempre Mariajo. Qué trabajo!
Besotes

María Jesús (Maje) dijo...

Hola Mariajo puse un post en mi blog sobre esta noticia y coloqué un enlace a tu post pues me parece GENIAL y más CLARO que los que he encontrado en las distintas noticias que vi publicadas sobre este Protocolo.

MUCHÍSIMAS GRACIAS!! Y no me cansaré de decirtelo cada vez que me pase por aquí o por otro sitio donde nos encontremos...

ERES UN SOL QUE BRILLA MUY FUERTE!!!

Un Besito Brillante: Maje

Consuelo dijo...

Muchas gracias por ésta nueva entrada, tan básica para los que padecemos SQM. Estamos haciendo copias para los médicos de Cuenca, pues hace iempo me dijeron que establecerían un protocolo, pero ahí quedó éso, así que ahora será mucho más fácil. Por desgracia para mí, tengo que visitar de forma frecuente los hospitales. Me han operado ya 10 veces y sigo…sabes?? Tengo problemas de adherencias, a parte de tumores que se reproducen así que en especial te agradezco mucho más éste nuevo trabajo que has hecho. Un fuerte abrazo con mucho cariño

Dra. Gelfo dijo...

Muuuuuuuchas gracias!!!!! Un abrazo
judith

Anónimo dijo...

hola maria jose, soy jose sobre el evento del proximo dia 7, para mi creo que seria interesante ir, ya que seria la primera conferencia que asistiria de SQM. lo que pasa que no lo puedo asegurar, por ello dime si hay que confirmarlo en firme la asistencia, y tambien si se ba atratar de lo que a mi y a otros nos afecta, como los interiores de nuestras propias viviendas, otros locales, interiores de los coches y que soluciones podemos tomar, o se ba atratar mas bien de productos comestibles ecologicos, es con el fin de tener un poco de idea ya que el desplazamiento me supone 500 km entre ida y vuelta.

desearia que me respondieras en este mismo correo ya que en el facebook no lo entiendo muy bien.

gracias por todo y un abrazo.

jose.

Mercè dijo...

Hola, mi niña. Perdona si te robo energías contándote cosas mías. Sólo quería decirte que próximamente me operan en el Clínico. La verdad es que están teniendo en cuenta, dentro de sus posibilidades, el tema de la SQM.

Ya te contaré.

Aprovecharé para llevarme para enfermería el material tan valioso que has elaborado.

Un beso

Mercè

mariajo dijo...

Maje, si que es un esfuerzo, si. Cuando acabo una entrada y consigo publicarla… tendrías que verme luego por un agujerito cómo acabo y cómo lo pago. Es por eso que me resulta estar más “presente” con vosotros en Facebook, etc. Voy un poco a “borbotones”, o sea, hago un esfuerzo tremendo para comunicaros algo o escribir algunas cosas, y a continuación vuelvo a caer por el propio esfuerzo y quedo de nuevo inoperativa… hasta la nueva tentativa (igualmente titánica, para ser sincera).

Pero en fin, qué sería de al vida sin afán de superación ante los obstáculos (incluso los que pone el mismo cuerpo…). La suerte es que estéis ahí, apoyando, y valorando el esfuerzo…, incluso gente tan luchadora como tú pero que en los últimos tiempos estás doblada por el agobio de tu proceso laboral en los tribunales, por lo que escribirme estas líneas te es un sobreesfuerzo… que valoro muchísimo, de verdad.

Un beso cariñoso y también “bailarín” para tí (ay, cuando me acuerdo de mi baile… : a ver si en la próxima vida, además de tener condiciones para el baile puedo tener la oportunidad de practicarlo durante más tiempo del que tuve en esta… Eso si, cuidado con los deseos, que con el humor que se gasta por allá arriba el “Universo”, es capaz de hacerme bajar en la próxima vida como “chica de barra”, o algo así, jajaja, y noooooo :_D ¡sólo querría una vida tranquila, rodeada de cariño, siendo buena persona, y dentro de la humildad de lo que yo concibo que es la felicidad) ;-)

mariajo dijo...

Gracias a ti, María, por comentármelo. Después de tanto curro para sacar adelante la entrada, es gratificante saber, a través de vuestros comentarios en MI ESTRELLA DE MAR, que os está siendo finalmente útil… :-)

Besitos (espero que estés mejor, después de esta última temporada tan rara que tuviste, a nivel de salud, desde finales de este verano).

mariajo dijo...

¡Anda, Maje!, que no me había dado cuenta que habías escrito dos veces en esta entrada (¡de lo que estoy más que encantada!) ;-)

O sea, ¡¡¡que soy “un sol que brilla muy fuerte”, dices!!!, jeje :-) Así, con palabras tan bonitas, es difícil no sentirse mimada para afrontar las dificultades del día a día con optimismo, en lo que se pueda…

Muchísimas gracias por compartir mi post. Cualquier difusión de estas entradas anima, porque eso significa que las valoráis hasta el punto de querer que las vean más gente. Y por tanto, el trabajo y esfuerzo por mi parte, es fructífero.

Este post, además, es especialmente importante -como cualquiera de nuestro colectivo ve, y quienes no lo sean intuye- por el gran problema que supone para un SQM entrar en un centro hospitalario (o similar), debido al alto grado de desinfectantes, productos de limpieza, etc. que mantienen en el aire y a su alrededor…

Por tanto, la entrada me ha sido muy gratificante confeccionarla, a pesar del esfuerzo…

El poder aportaros :

-Estos documentos traducidos (y que ambos se complementan perfectamente el uno con el otro).Y dándoles una maquetación profesional para que adquirieran una presencia seria, de cara a donde los presentéis.

-Un compendio de protocolos hospitalarios para SQM e información complementaria (en la parte de enlaces).

-Y un análisis de todo ello, con el fin de que los compañeros tengamos claro los objetivos que se quieren conseguir con la entrada…

… ha sido, todo ello, muy satisfactorio de aglutinar bajo esta entrada, para con ello poner mi granito de arena para cubrir ese hueco de falta de información al respecto que había, y con ello, que la gente con SQM y los profesionales de salud tengamos, a partir de ahora, esta información fundamental, que creo que es bastante completa (entre documentos y enlaces complementarios), para intentar cambiar poco a poco las cosas en nuestros hospitales, centros de salud, odontología, etc.

Al menos, que por información al respecto, para poder utilizarla como “guía”, que no quede.

Besitos guapa! ;-)

mariajo dijo...

Consuelo, que hagáis copias de esta entrada y sus documentos para los médicos de Cuenca, me llena de alegría y sano orgullo. Efectivamente, ese es el sentido: que estos documentos lleguen a nuestros profesionales de la salud, por vía del mismo enfermo (que -dado el desamparo en que vivimos, en todos los sentidos-, debemos convertirnos en pacientes “activos”, ayudando a formarse a nuestros médicos y entorno en general en que vivimos).

Lo que cuentas de que ya tus médicos tuvieran en mente crear un protocolo de actuación para casos como el tuyo (o sea, para gente con SQM), es tremendamente positivo, porque supone un paso muy grande, a nivel mental, de que quieren hacer verdaderamente algo al respecto por mejorar las cosas para ti, y para ellos aprender a cómo hacerlo. Pero claro, una cosa es la teoría y otra llevarlo a la práctica, que si no se tiene algún modelo previo en el que fijarse, esto pueda ser un obstáculo para plasmar las ideas en algo más práctico.

Así que esta documentación les será de gran interés, seguro, para poder -basándose en los distintos modelos aquí aportados-, sacar uno propiamente para ellos.

Ya me diréis si se consigue finalmente crear un protocolo específico para Cuenca, eh, ¡sería genial! ;-)

Un besazo, guapa

mariajo dijo...

Doctora Gelfo, me alegro mucho de que le haya gustado la entrada!.
Ha sido un trabajo, pero es de gran interés para todos.
Un gran abrazo!,

PD: sigo genial con mi muela (que es más suya que mía, porque la mayor parte está reconstruida genialmente por usted, como recordará) :-)

mariajo dijo...

Hola Jose, imagino que me hablas de la conferencia que Carlos de Prada dará en Biocultura (Madrid) este sábado próximo por la tarde, a las 18:00 h., y que versará sobre Sensibilidad Química Múltiple (como sabes, es un gran defensor de nuestra causa).

Pues mira, para mayor seguridad en mi contestación, lo que he hecho es trasladar tus preguntas a Carlos, que me responde lo siguiente:

"Sobre lo de la charla de Biocultura, se hablará del libro, de la SQM y de tóxicos y salud en general, en plan denuncia y reivindicación, y en plan divulgativo sobre la SQM, pero el acto no estaba en principio diseñado para afectados. Lo que pasa es que hay afectados que acudirán, sabiendo que pueden pasarlo mal después, como una ocasión para llamar la atención sobre la enfermedad y coincidiendo además con la movilización de ése mismo día por la mañana. Dile a José que no hay que confirmar nada, que si quiere que vaya, pero que obviamente es una cosa un poco "heroica" que algunas afectadas han decidido afrontar en pro de la causa. Obviamente, se hablará de SQM, de los problemas de las personas de SQM, etc.".

Ya sabes que en Biocultura lo conforman un conglomerado de puestos/stands donde se exponen y venden cosas ecológicas, algunas de las cuales podrán servirnos y otras no, dentro de las cosas que me preguntas sobre alternativas ecológicas para nosotros (pero para averiguarlo habría que estar por allí, investigando de puesto a puesto, con todo lo que ello supondría para alguien con SQM, aún para los que pudieran “permitírselo”, en términos de costes de salud : gente, olores, ruido y luces…).

Dicho esto, no sé qué compañeros con SQM irán, ¡¡¡¡pero la verdad es que sería más que estupendo hacernos visibles en la conferencia de Carlos!!!!!... Pero claro, eso dependerá de la salud y grado de severidad de cada uno de los que se planteen ir.

Una opción para los que nos sea imposible estar en un recinto de esas características pero queramos aportar nuestro granito de arena para que se llene, es –como estamos haciendo muchos a través de Facebook, y enviando mailings, etc.- es dar difusión al evento y pedir a la gente que acuda (por ejemplo, a los familiares de los afectados, amigos, simpatizantes, médicos, etc.) ;-D

Cuéntame qué harás..., y si hay alguna cosa más que te pueda ayudar. Un bravo por tu valentía, al plantearte venir.


Un abrazo y cuídate,

mariajo dijo...

Mercé, pues qué oportuna ha sido, pues, la información de esta entrada, en cuanto a tu inminente intervención quirúrgica.

Espero de corazón que tengas una recuperación lo más rápida posible. Me alegra –y tranquiliza-, que me digas que tendrán en cuenta el tema de la SQM a la hora de tu ingreso. Efectivamente, el Clinic es de los pocos hospitales en España que tiene algún profesional conocedor de la SQM, así que aunque estén en Departamentos diferentes al que te operará, pero imagino que, habiéndoles puesto tú en antecedentes de tus patologías y habiendo hablado con los médicos, ya entre ellos se darán unas pautas… aunque sean básicas, para hacer las cosas lo mejor posible.

Muchos ánimos, querida Mercé. Aquí estaremos para cuando vuelvas por aquí, ya completamente restablecida.

Un abrazo,

Sylvia dijo...

Más vale tarde que nunca, al final estoy aquí para agradecerte estos valiosísimos documentos que podré bajar e imprimir, así los llevo bajo el brazo a cuanta clínica u hospital visito (trato de no ir, como muchos de nosotros, pero...¿Y las recetas?)
Has hecho un tremendo esfuerzo para todos nosotros. Mi agradecimiento es enorme y yo tampoco dejaré de publicar esta nueva información mediante un enlace en mi blog.
Gracias, gracias gracias x todo lo que haces, Mariajo querida.
Besos!

Adriana Barbano dijo...

Muy buen trabajo mariajo, me imagino que para llegar a eso debes haber investigado y sufrido en carne propia lo que es.

Felicitaciones por difundirlo, quien sabe cuantos padecen este trastorno y no sabemos como tratarlo por no conocer, que triste es el desconocimiento de tantas dolencias.

Un beso

Anónimo dijo...

HOLA Mariajo; pocas fuerzas vengo llevando estos dias que me impiden demostrarte lo que siento del VALOR QUE CONTIENE TU TRABAJO. Dentro de mis luchas (cuyos resultados vienen siendo negativos)quiero iniciar una propuesta en mi ciudad ante los organismos sanitarios correspondientes de manera oficial donde aportaré copia del protocolo que nos has aportado. Sé que no conseguiré nada positivo pero SI conseguiré una respuesta. Cuando la obtenga te la remitiré. Creo que las respuestas de los Organismos Públicos aunque sean negativos, al menos podrán demostrar sus "ideas" sobre nuestras enfermedades. Todo mi cariño y admiración.

Laura Domínguez dijo...

Muchísimas grancias Mariajo! ¿cómo sigues linda? Un fuertísimo abrazo.

Anónimo dijo...

mi familia necesita un psiquiatra ,para creerse que no estoy loca. sabe alguien de un psiquiatra de confianza que conozca el sqm como enfermedad fisica? muchas gracias saludos lo siento estoy muy mal.gracias.
nohablue

psicoisapecat dijo...

Interesante aporte, Mariajo, la verdad que me ha agradado mucho el tema de que se de a conocer en qué consiste el SQM y que haya un material para llevar fotocopiado.
Recibe un fuerte abrazo.
Gracias por tu esfuerzo.
Con cariño
Isabel

GELI dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
mariajo dijo...

[NOTA; para quien no sepa de qué estamos hablando, el tema se desarrolla en la siguiente entrada: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html].

Geli, si dices que hiciste un ingreso, seguramente que habrá llegado, pero la verdad es que no lo sé porque el último extracto de banco que tengo es de finales de octubre. No tengo más (me deben llegar cada 15 días, yo creo).

Debería bajar al buzón a mirar, pero para ello tengo que esperar a que sea de madrugada con el fin de que no me pillen los olores varios de colonias, etc. de la gente... Pero como aún así, y bajando con mascarilla, me sigue afectando salir al pasillo, pues al final bajo a ver el buzón de uvas a peras, cuando me siento con fuerzas y no demasiado mal...

En estos días he querido registrarme en la web del banco para hacer este tipo de consultas desde el ordenador, pero llevo ya varias llamadas al banco para aclarar este y otros asuntos (como si supondría un riesgo poner el nº de cuenta visible en el blog) y lo único que pasa es que me marean y agotan... Cada llamada supone un desgaste muy importante de energía por mi parte... Así que, ahí está el tema, a mitad, como muchas otras cosas que tengo en la cabeza y que me están costando horrores hacer cualquier mínimo.

Siento que estés preocupada. Seguro que habrá llegado ;-) Muuuuchas, muuuchas gracias por adelantado.

Ah, y ¡la cantidad es lo de menos, niña!, lo que importa son las ganas de arrimar el hombro de la gente en las diferentes modalidades que en la entrada ponía como opciones con las que se podía colaborar... ;-)

¡Un besito!,

tania dijo...

Hola Mariajo: Al leer el comentario de Geli en el momento he pensado una opción.
Quizás sería mejor que dar la cuenta bancaria, decir el banco y un nombre, el tuyo o una consigna por ejemplo "quiero hacer un ingreso a "MI ESTRELLA DE MAR" o otra que se te ocurra a ti, y de esa forma algunas personas lo tendrían más fácil.
te deseo lo mejor besos Tania

enka dijo...

muchas gracias ,por tu por tu informacion ,yo estoy a la espera de ser operada asin que con tu permiso hare unas fotocopias para llevarlas al centro hospitalario.
besos

mariajo dijo...

Sylvia, es muy motivador que comentes que llevarás estos documentos a médicos y hospitales pues, efectivamente, es con esta intención que se ideó el post.

Gracias, además, por el nuevo enlace en tu espacio, en esta ocasión con esta entrada que, efectivamente, fue muy costosa de hacer, darle forma y publicar...

Sabiendo que os es útil a vosotros e incluso pasaréis la documentación a gente a la que le será también de interés, tener por seguro que me doy por satisfecha, me siento agradecida, y de utilidad, con lo que el trabajo estará bien empleado!.

¡Un enorme y cálido abrazo, querida y luchadora amiga (aún en la distancia que da el “charco”! ;-)

mariajo dijo...

Adriana, ¡bienvenida!. Efectivamente, sufrir una dolencia que los médicos (la mayoría) no conoce ni te explican, y querer saber más sobre ella… esto lleva a situaciones en que, al final, es el mismo enfermo el que tiene que decidir (más “obligado” por las circunstancias que por propia voluntad) convertirse un poco en “experto” en la materia… indagando, investigando, seleccionando y dilucidando lo que es de interés (y de calidad) y lo que no…

Como “Información es Poder”… pues aquí estamos, “informando”, para que los compañeros tengan el máximo de herramientas (y de calidad) con las que enfrentarse al desconocimiento que sufren por parte de su entorno ;-)

¡Un abrazo!,

mariajo dijo...

Anónimo, siento que esas “luchas” de que hablas estén dando resultados negativos (al menos de momento) ;-) ¡Es una alegría y muy motivador saber que aportarás estos protocolos a los organismos sanitarios de tu ciudad!!!. Como muy bien dices, aunque la respuesta sea negativa, al menos será una “respuesta” (en donde seguramente será la primera vez que se enfrenten a saber que significa el término de “Sensibilidad Química Múltiple”, lo que siempre será un primer paso en tu ciudad muy positivo). Dentro de esa respuesta, además, se podrá valorar en qué grado se interesan, o no (en caso de que sea una respuesta-plantilla que sirva “tanto para un roto como para un descosido”) por el tema.

Ya nos contarás, ¿si? ;-)

Un abrazo!,

PD: gracias por el valor (y la utilidad práctica) que le das a mi trabajo… Te lo agradezco muchísimo…

mariajo dijo...

Laura, pues ahí sigo…
Un abrazo,

mariajo dijo...

Nohablue, siento que tu familia te haya puesto en esa tesitura de pedirte que vayas a un psiquiatra por simple desconocimiento de lo que es la SQM…

Sobre lo que me preguntas, decirte que me cuesta contestarte algo concreto porque no me encuadras el tema lo suficiente como para poder yo formarme una idea de tus necesidades (por ejemplo, no me dices dónde vives ; si estás ya diagnosticada de SQM y quién lo hizo ; qué edad tienes –imagino que si tienes tan en cuenta la opinión de tu familia hasta sentirte presionada por ella y con la necesidad de justificarte ante ella haciendo lo que te piden, es que eres bastante joven-…).

En base exclusivamente a lo que me comentas, decirte que:

1.-Creo que cuando alguien está de “no creer”, no creerá, le pongas a un psiquiatra delante, o al Papa en persona. Con esto, lo que te quiero decir es que creo que deberías dejar a un lado de “si tienes que demostrar” o no nada, y hacer las cosas conforme a ti misma, para mejorar en lo que puedas tu salud; y en ese transcurso, si llega el momento en que te “creen” bien, y si no, pues no pasa nada, adelante, y ya está ;-)

Además, como suelo decir, la SQM no se trata de “creer” o no en ella, porque no estamos hablando de una religión.

2.-Lo que te aconsejo es un médico especialista en SQM (el que te haya diagnosticado, u otro) para que le explique a tu familia lo que es la SQM, los límites que produce, las necesidades obligatorias que te impone en tu día a día, etc. etc.

En este sentido, en al sidebar (columna de la derecha de MI ESTRELLA DE MAR) puedes ver un recopilatorio de enlaces con médicos públicos y privados especializados en estos temas, que te será de utilidad.

En su defecto, un psicólogo que conozca bien la temática de la SQM (o al menos sepa de qué va), también les/os podría ser útil...

3.-Psiquiatría se orienta más bien a la receta de pastillas, por lo que no veo (por mucho que tu familia lo crea así) relación entre que tú padezcas una SQM y tu familia “quiera” que te vea un psiquiatra. Otra cosas diferente sería ir a una consulta de uno para que descarte problemas psiquiátricos (pero aquí, cuidado, porque si no conocen la SQM y es una persona proclive a que cualquier cosa la eche al cajón del sastre de la Psiquiatría… te puede crear un problema, en vez de solventarlo…).

Si aún lo que te comento, piensas que te sientes demasiado presionada familiarmente para que te den igual sus opiniones al respecto ; y además crees que el que un Psiquiatra hablara con ellos de tu tema (se supone que para decirles que tienes SQM, no un problema mental) solventaría esto con tu familia de una vez por todas, me comentan que hay un médico que quizás te podría indicar un especialista… Pero claro, me tendrías que aclarar dónde vives (fuera o dentro de España ; localidad ; si te da igual público que privado…).

Ya me dirás, al respecto, si te interesa que haga estas averiguaciones..,

Espero de corazón que con lo que te comento, veas las cosas al menos un poco más claras como para poder tirar por un camino u otro, al menos.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

gracias mariajo
40 años de madrid
no es por la edad es porque me retienen un dinero con el que podria acceder a paliar mi sufrimiento

si porfavor dime que medico es aunquenoesteen madrid

porfavor tambien necesitaria saber si alguien se ha diagnosticado en valladolid
tengo que ir pero si mis hermanos ven que dicen queno haytratamientocientificamente demostrado eso me cerraria definitivamente las puertasal dinero yalposibletratamiento.

muchas gracias y saludos

soy noa pero estoy perdida no se comos e hace y llevo 15 años en internet pero nunca enblogs

mariajo dijo...

Isabel (psicoisapecat), bueno, en concreto más que un material que diga lo que es la SQM (que también), lo aportado son :

-Un protocolo de actuación hospitalario, que he traducido, para posibles ingresos de alguien con SQM.
-Una política “libre de fragancias”, que también os he traducido, y que seguro que es útil para aportar a diferentes organismos donde queramos pedir que al menos estudien algo similar…
-Y varios enlaces con información y utilidades prácticas para SQM dentro de entornos hospitalarios, centros de salud, etc…

Espero que os sea todo de la mayor utilidad.

Un gran abrazo, Isabel, cuídate!,

mariajo dijo...

Tania, muchas gracias por la aportación, pensando en facilitarme las cosas… No tengo ni idea si algo así es permitido por los bancos. No me suena, tan siquiera.

Lo preguntaré (aunque llevo varios días que no localizo al director de mi sucursal para hablar de todo ello, que es con el que creo que debería comentar todo esto para que no me mareen los que no saben de temas “informática/Internet”, dentro de mi sucursal, pues parece mentira pero no saben NADA sobre cuestiones online de temas bancarios).

Aunque sé que tu comentario viene a colación del de Geli, y por tanto sí es pertinente para que no se perdiera el hilo de la conversación iniciada por ella, aprovecho para recordar a la gente en general, que por favor (ya se lo he comentado a Geli en otra entrada en que me volvía a hablar de ello), que por favor se centren los mensajes del tema, donde realmente van. O sea, en la entrada que hice denominada “Nueva andadura” (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html).

Con ello:

-No volvemos locos a nadie nuevo que entre de pronto, y claro, no sepa de qué se está hablando porque no tenga nada que ver con la temática de la entrada ;-)

-Damos la oportunidad a los compañeros que comentaron en la entrada QUE SÍ es del tema, a que sepan lo nuevo que los demás están aportando a ello (y así ellos podrán pensar -o no- nuevas ideas).

-Yo tendría reunido en un mismo sitio el tema, dentro de la entrada que SÍ es pertinente, y no desperdigados los comentarios por todo el blog ;-)

¡¡Un besito cariñoso, niña, y gracias por la idea!! (a ver si consigo contactar con alguien del banco que me dé la seguridad de si se puede o no hacer).

mariajo dijo...

Enka, ¡bienvenida!. Claro que si, para eso lo he hecho, para que podáis fotocopiarlo y llevarlo a vuestros centros de salud, hospitales, etc. Así que, “permiso” concedido ;-)

¡Un abrazo!,

Anónimo dijo...

PORFAVOR ES UNA CONSULTA URGENTE POR VER SIALGUIEN PUEDE AYUDARME
MI ESTADOES INSOPORTABLE,CON CRISIS CASI PERMANENTES DIARIAS
NO TENGO NADA DE DINERO NI POSIBILIDADES DE CONSEGUIRLO
MI FAMILIA ME ACOSA VERBAL Y FISICAMENTE AGREDIENDOME CON PRODUCTOS
NO PUEDO HACERLAEVITACION PUES NO PUEDOCOMER COMIDA NI AGUA ORGANICA Y TENGO QUE VIVIR AQUI
HACE 3 MESES QUE MI ORINA ES COMPLETAMENTE TURBIA,Y VOY MAS DE 10 VECES ,PERO NO CONSIGO Y JUNTO CON DIARREA,DOLORES ARTICULARES MUY FUERTES,TAMBIEN EN ZONA BAZO,EL CORAZON ME DESPIERTA INTENTANDO BOMBEAR,TENGO EDEMA GENERALIZADO AHORA PERMANENTE.,SISTEMA INMUNITARIO Y NERVIOSO DESCONTROLADO ,YA HACE 13 AÑOS ME DIJERON QUEMI HIGADO NO FUNCIONABA BIEN,AHORA TAMBIEN SUPONGO QUEES ELRIÑON,EL BAZO,ELTIMO,TAMBIEN EL INTESTINO....
ESTOY SIN TRATAMIENTO,NI SUPLEMENTOS.
ALGUIEN PUEDE DECIRME SINCERAMENTE ,ANTE MIS PESPECTIVAS ,SI LO QUE MEESPERA ES LO OBVIO,EL SEGURDETERIORANDOME HASTA QUE EL DAÑO ORGANICO SEA MA SGRANDE ,OSEA SEGUIR SUFRIENDO INDEFINIDAMENTE SIN PODER HACER NADA?
HAY ALGUIEN ENMI MISMA SITUACION?
PORSUPUESTO COMPLETAMENTE SOLA
MUCHAS GRACIAS
otra vez anonimo ,pues nome acepta los datos
soy noa

Anónimo dijo...

perdon acabo de ver lo de un solo tema
no se donde podia haberlo puesto es un mensajesolicitando ayuda

mgracias
noa

mariajo dijo...

PARTE I.-

Noa (nohablue), voy por puntos para que no se me pase nada, dado que me preguntas varias cosas:

=>Siendo mayor de edad, tu familia no puede retener un dinero, si es tuyo… Si es así, puedes reclamarlo por vía legal (hay abogados que cobran al acabar su trabajo, y conforme a lo que su cliente vaya a obtener del litigio).

=>En Valladolid está el Dr. Dueñas Laita, que dignostica la SQM. Trabaja en el ámbito público y el privado, pero si eres de fuera de Castilla-León sólo podrás acceder a él por vía privada (sus datos puedes verlos en el siguiente enlace: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_45.html ). Es muy amable, por lo que he podido hablar con él, y conozco alguna persona diagnosticada por este profesional que me ha hablado bien de él.

=>Sobre un tratamiento “científicamente probado para SQM”, siento mucho decirte, querida Noa, que ahí tus hermanos tienen razón: no lo hay. Lo que hay son paliativos en mayor o menor grado, o incluso tratamientos que puede que te mejoren (dependiendo de varios factores: carga tóxica de tu cuerpo, tiempo que lleves con la SQM, tu propia genética, la capacidad de reacción de tu cuerpo…). Pero no una cura.

Pero que no haya tratamiento probado científicamente no quiere decir que --sin dejarte engañar, evaluando de la forma más seria y objetiva los tratamientos a los que estés valorando acceder, pidiendo presupuesto a grosso modo del gasto y el tiempo que te vaya a suponer esto, y poniéndote un tope adecuado de dinero a gastar sin que por ello te arruines--, sea por tu parte comprensible y deseable querer buscar una forma razonable de mejorar … ¡PERO CUIDADO!, siempre y cuando:

A.-Una vez realizado el tratamiento tengas un hogar adaptado a tu SQM adonde volver sin tener recaídas por problemas químicos.

B.-La mejora que te dé el tratamiento vaya a ser estable en el tiempo, y no en función de estar siempre haciendo un gasto importante y constante de dinero, si es que no lo tienes (y tampoco tienes en vista el que te puedas reincorporar en un futuro a un trabajo con el que poder mantenerte).

Sé por experiencia propia el sufrimiento que estarás pasando con este tema, pero recuerda aún así mantener ante todo la cabeza fría. Pon en la balanza las posibilidades reales que tengas de mejora antes de decidir cualquier cosa, y entonces, decide lo que pienses que será mejor para ti.

mariajo dijo...

Parte II.-

=>Sobre la sintomatología que me comentas, yo diferenciaría lo que pueda ser propiamente de la SQM, de lo que a lo mejor no lo es y necesitaría un diagnóstico diferencial al respecto (por ejemplo, los datos concretos que me aportas sobre “orina turbia”, el tema de ir de manera frecuente al baño puede ser una cistitis, lo del edema si estás tomando algún medicamento o producto puede que sea una reacción a esto, etc.). Todo ello lo debe valorar un médico, no tú o yo (que no tengo conocimientos para ello, ni los pretendo). Por ello es que te vuelvo a recomendar -como hice unos mensajes más arriba-, que todo esto lo valore un médico especialista en SQM.

También deberías valorar tranquilizarte lo que puedas en la situación que vives. De tu último correo se desprende que estás viviendo una situación de gran estrés, y eso son cosas que agravan el estado de cualquier patología –y la nuestra, también-. Relájate, tranquilízate, mira con perspectiva y de forma fría y crítica las cosas, analiza…

=>De todo lo que me comentas, lo que juzgo que es más básico y urgente, y deberías iniciar ya, es lo de comer ecológico y beber agua mineral (o filtrada). Pero también hacerte con un purificador de aire para SQM (en MI ESTRELLA DE MAR puedes ver los datos al respecto).

Pero para que no te sientas demasiado desesperada en este asunto, decirte que conozco más casos de compañeras que, en base a lo que me cuentas, aunque ciertamente es triste, están en situaciones similares a la tuya. Lamentablemente es bastante usual. Y ya no digamos que estén (estemos) sin ningún tipo de tratamiento, suplementos, etc.

Deseo que encuentres una salida a tu situación, porque realmente con padecer SQM ya tenemos suficiente, ¿verdad?…

¡Muchos ánimos!.

Un abrazo,

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