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21 mayo 2021

15º ANIVERSARIO DEL SISS, espacio pionero en sensibilidad química múltiple y temas relacionados (2006-2021).- ¿Quién eres tú?


Tal día como hoy, hace 15 años, cree este espacio. Quince años en una vida es mucho. Y todos se han dedicado al activismo, según han ido dejando la salud y las circunstancias personales para abrir caminos, informar y acompañar a través de este espacio pionero en sensibilidad química múltiple (SQM) llamado SISS (hasta 2014, Mi Estrella de Mar, nombre por el que aún se le sigue conociendo, popularmente).

2020-2021 ha sido el año de la pandemia de covid. Un tiempo duro para todos, y también para el colectivo de pacientes con patologías de origen medioambiental.

Para las personas con SQM está siendo una etapa especialmente extraña: a los límites que estamos obligados a poner en todos los aspectos diarios de nuestra existencia para no empeorar más nuestra enfermedad, estamos teniendo que sumar otros para evitar el contagio por SARS-CoV-2. Sin embargo, nos encontramos con que los métodos a utilizar en ambos casos son similares: llevar mascarilla, practicar el distanciamiento social, realizar asepsias continuas individuales y del entorno, prevención a través de un estado de alerta permanente, y lavado personal y de nuestro vestuario meticuloso tras cada exposición. 

Pero en algunos casos hay variantes según el objetivo que se persiga: evitar el virus, evitar los efectos de la SQM, o ambas cosas. Y si la persona con SQM no las conoce, se puede poner en riesgo.

Por eso es que este 2020-2021 centré mi labor social, casi exclusivamente, en la elaboración de un documento sobre covid que tuviera en cuenta todos esos matices y a las personas enfermas crónicas. En especial, a aquellas con SQM. El documento era necesario y una prioridad.

Dicho esto, entiendo que haya gente que, desde el inicio de la pandemia, hace un año, se haya mostrado molesta, frustrada o enfadada por haber tenido que adoptar unas medidas anticovid. Sin embargo, no es entendible que a esa misma gente, y a la sociedad en general, las medidas anticovid no les haya servido para entender mejor los límites, el aislamiento y el sufrimiento que padecemos las personas que por una enfermedad como la SQM estamos obligadas a implementar unas medidas que son tan similares a las de la covid, e incluso más drásticas. Las llevamos adoptando desde que se inició nuestra dolencia (en mi caso desde 2002-2003), y tendremos que seguir con ellas cuando acabe la pandemia.

En fin, sólo quería hacer esta reflexión sobre un año (el de 2020-2021) en el que la Humanidad sigue dedicada a mirarse el dedo (léase, la covid) en vez de a las estrellas que esa mano le señala (la emergencia climática). Desde el inicio del nuevo milenio estamos plenamente inmersos en la recta final de nuestra autodestrucción, a través de una crisis climática, que entre otros problemas está generando enfermedades zoonóticas como la covid. Por tanto, deberíamos paliarla urgentemente con medidas expeditivas a la altura de la catástrofe que ya estamos viviendo. Pero tristemente, la humanidad sigue actuando como la orquesta del Titanic, que tocaba mientras el barco se hundía; o como la rana hervida de la fábula.

Desde hace un siglo, la SQM ha venido avisando del horizonte que se avecinaba a través de sus afectados. Por eso nos llaman "los canarios de la mina". Incluso a pesar de que los lobbies se encarguen de obstaculizar nuestra visibilidad, de ridiculizarnos y de tratar que la sociedad nos vea como supuestos enfermos psiquiátricos. Su objetivo último es que la gente no tome conciencia del problema mientras se la induce a adoptar las tesis de las grandes industrias a través de su publicidad, gran parte de los medios de comunicación y las redes sociales.

Pero no todo el panorama es así. Afortunadamente, en este duro tránsito en el que estamos los enfermos ambientales caminan, con nosotros, profesionales honestos que no se han doblegado ante la presión. 

Por ejemplo, desde hace más de una década en muchos casos, apoyan o colaboran con el SISS médicos expertos en SQM como el Dr. Arturo Ortega Pérez (perito), el Dr. Joaquim Fernández-Solà (Hospital Clínic), el Dr. Adrián Martínez Ramos (profesor de Salud Ambiental en CIPFP Canastell), el Dr. Jesús Calderón Boone (otorrinolaringólogo. México) o el Dr. Pablo Arnold Llamosas (inmunólogo. España / Argentina); la periodista Samanta Villar ; el farmacéutico Luis Marcos Nogales (Farmacia Luis Marcos. Salamanca); el periodista medioambiental Carlos de Prada (premio Global 500 de la ONU, presidente del Fodesam); el periodista socioambiental Daniel Jiménez Lorente (Noticias Positivas); la web medioambiental decana Fundació Terra de Jordi Miralles; asociaciones como Afigranca (Las Palmas de Gran Canaria), la de SQM de Tenerife de la Dra. Carmen de la Rosa, EQSDS (Madrid) y Eman Eskua (Bilbao); y nuestros patrocinadores actuales Nortembío (droguería ecológica) y Tecnihispania (distribuidor oficial, en España, de los purificadores de aire IQAir específicos para SQM). 

También hay personas e incluso enfermas que apoyan y ayudan, (que como no he pedido permiso para nombrarlas sólo pondré aquí sus nombres, la de algunas): Nuria, Loida, Mercè, Guadalupe/Ramón...

¡GRACIAS A TODAS Y A TODOS!. Y disculpad a quienes no haya podido citar para evitar extenderme demasiado.

Volviendo al 15º aniversario del SISS. Con ocasión de este día me gustaría paliar algo. Sabéis cómo me llamo, cuál es mi aspecto físico y me podéis conocer a través de este espaciomi foro en Facebook y mis redes sociales; pero yo de vosotros apenas sé algo, o nada. Sólo he podido poner cara y nombre (sin alias) a algunos, y no es frecuente una comunicación más allá de la pregunta de dudas. Soy consciente de que esto no es debido sólo a que Internet sea un lugar abstracto. También es porque la poca salud de una parte de los que me leen (y de la mía propia) hace prácticamente imposible que haya un cierto contacto continuado, y menos aún, que yo me pueda relacionar con varias personas simultáneamente. 

Para intentar atenuar esto un poquito, en estos días, sería estupendo que, como “regalo” de aniversario me dejaras un comentario bajo esta entrada hablándome de ti. ¿Cómo te llamas? ¿Qué edad tienes? ¿Quién eres? ¿Cómo ha sido tu vida en estos últimos 15 años? ¿Cuál es tu situación? ¿Cómo conociste mi espacio y desde cuándo? ¿Tienes alguna patología, sea SQM u otras? ¿Desde hace mucho? ¿A qué te dedicas, o te dedicabas profesionalmente? ¿Eres familiar de un afectado, o simpatizante, y/o profesional? Lo que se te ocurra. 

Me gustará saber de tu existencia. Quizás, seguramente, no podré responderte, porque mi salud me lo impida (discúlpame por ello), pero ten por seguro que te leeré y me será muy grato hacerlo. 

Gracias por tomarte el esfuerzo.

Seguimos caminando.

Un cariñoso abrazo en este 15º aniversario, y a partir de mañana, a por el 16º.

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13 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola M.José, soy Fina H. 59a, enfermera (19 años sin ejercer). Con un debut post shock traumático, mal diagnosticado (depresión severa crónica con cambios miles de medicación semanalmente, ingresos en psiquiatria con 11 sesiones de electroshocks y no más por la amnésia que me provocó).largo peregrinaje de especialistas....FM y siempre con la etiqueta de depresión, 12 años después llego al Dr.Fernández Solá (FM,EM,SQM,EHS,Sjogren) + hipotiroidismo. indicó que no hay tratamiento y he ido empeorando en todo. vi que se me iba la vida y preguntando he llegado este pasado mes de febrero a la dra.noguera en barcelona (medicina biológica) y me indicó hacer un estudio geobiológico de la casa, 2 geopatías(33 años durmiendo sobre una). Intolerancia al glúten, lactosa, intestino permeable. osteoporosis importante(caídas con varias fracturas, la última ayer con fractura desplazada de cúbito y radio, así que en el escrito paso por alto mayúsculas . no sé que más te puedo contar pero ahora debo dejar de escribir. gracias por todo y un abrazo de corazón !

Anónimo dijo...

gracias por tu esfuerzo e información 🌹
Camila

Nuria dijo...

¡Enhorabuena María José por tu espléndida labor! Somos muy afortunados de tenerte 🤗🥰

Juncal dijo...

Las gracias se quedan cortas por el gran trabajo que has realizado y con el cual nos hemos informado y guiado muchisimas personas. Apesar de las circunstancias es impresionante tu labor. Super agradecida por todo.un gran abrazo ahora que escasean mas aún.

SISS dijo...

Hola Fina,

Cómo siento ese diagnóstico inicial erróneo como supuesto problema psiquiátrico, y el consiguiente mal tratamiento que tuviste que seguir (tan traumático y con secuelas, además). Lamentablemente, cuando el profesional no es experto en enfermedades de sensibilidad central es frecuente que tienda a desentenderse, y a no escuchar, con el fin de poder meter lo que no conoce en el cajón de sastre que es, para muchos de ellos, la Psicología o la Psiquiatría.

En mi caso, como sabéis, padezco también diversas patologías, pero las que acabaron por limitar por completo mi vida diaria fueron la SQM (que se inició hacia 2002-2003, y cuyo origen fue laboral, en un puesto laboral donde, entre otras cosas, se fumigaba estando dentro las dos personas que trabajábamos en ese depósito de libros) y la EHS (que se inició en 2008, por un teléfono inalámbrico DECT que tenía en mi dormitorio, que fue la gota que colmó el vaso en mi organismo para provocar la EHS, tras una exposición de más de una década a las antenas de telefonía que se encuentran alrededor de mi edificio, una de ellas a pocos metros de mi vivienda y casi a la misma altura que mi casa).

Gracias por comentarnos sobre ti, para poder conocerte un poquito.

Mucho ánimo y un fuerte abrazo.

SISS dijo...

¡Gracias, Camila!

SISS dijo...

¡Gracias Nuria!. Verás que te he nombrado en el artículo, aunque guardando a la vez tu privacidad, por si acaso :)

SISS dijo...

Juncal, no sabes lo mucho que agradezco tus palabras. Eres un encanto. Gracias por emplear tu tiempo y energías en escribirlas.

¡Un cariñoso abrazo!

Anónimo dijo...

Muchas gracias María José por tanto esfuerzo.Un abrazo enorme.🤗❤️
Gregoria

Anónimo dijo...

(COMPLETAMENTE DE HACUERDO) CON JUNCAL ECHEVERRIA.
Enferma Sensibilidad Química

Fibropositivas dijo...

¡Felicidades y enhorabuena por el gran trabajo realizado todos estos años! 👏👏👏

Rocio Gutierrez dijo...

Muchas felicidades María José!!!! Un millón de gracias por todo el trabajo realizado para prestarnos ayuda, asesoramiento, etc. @MiEstrellaDeMar

Gracias a ti descubrí que no estaba loca, al molestarme los olores fuertes, colonias, desodorantes y ambientadores ha sido siempre desde adolescente o antes. Ahora ya vivo encerrada y aparte de mis padres, en un espacio que me han construido en el patio, ya en cama todo el día

Anónimo dijo...

Gracias por tu aportación durante estos años para hacer visible estas patologías que dañan nuestra salud. Vivimos un mundo del que nos excluimos para sobrevivir, rodeadas de industrias contaminantes y sin escrúpulos, tan solo les importa el dinero y el poder....

La información que aportas sirve de apoyo para sentir que no estamos solas, y buscar lugares y claves para soportan esta situación.
Abrazos y armonía.

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