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10 junio 2011

“GENTE BURBUJA”. Reportaje sobre SQM (información ofrecida por la web de “Conexión Samanta” en las horas previas a su emisión el 10/06/11. 23:30 h. Cuatro TV | participación de Mi Estrella de Mar)

Página web de "Conexión Samanta" (Cuatro TV)
En todos los enlaces aportados en esta entrada tenemos la posibilidad de votar y comentar para agradecer a todo el equipo su interés por difundir la problemática de la sensibilidad química múltiple (SQM) para acercar al ciudadano a nuestra realidad cotidiana que gira alrededor de nuestras necesidades como enfermos ambientales, de la incomprensión que sufrimos incluso de familiares y de la mayoría de la profesión médica, de nuestras carencias producidas por la enfermedad y el continuo aislamiento (sobretodo en los casos más graves), de la continua y desconcertante sintomatología múltiple... Y de nuestra lucha diaria, ya no sólo con nuestros propios límites diarios de salud (que son muchos) y la incomprensión de la sociedad, sino con la Administración, que sistemáticamente nos niega los derechos más básicos como afectados como el más elemental de todos: el de nuestro mero reconocimiento oficial como "enfermos".

La Administración sigue intentando alargar con "buenas palabras" el limbo legal, sanitario y social en que nos tiene -por no querernos reconocer- mientras nosotros seguimos sufriendo un durísimo día a día -continuo y cotidiano-, sin posibilidad de "vacaciones" de esta situación a la que estamos abocados.

Cada vez hay más enfermos de SQM, y los que ya lo estamos cada vez vemos agravar más nuestro estado por ese terreno de nadie en que se nos tiene, por el que de forma encubierta se nos niega asistencia médica, legal, pensiones de incapacidad cuando son necesarias, bajas laborales por accidente laboral cuando se requieren, asistencia médica como en otras enfermedades, la inclusión de su estudio en las facultades de Medicina y en los exámenes de ingreso, su investigación y un estudio poblacional para computar los casos en España...

¡No hay nada!. Y cuando decimos nada, es nada. Y no se nos quiere reconocer oficialmente por el simple hecho de que la SQM es la enfermedad que más claramente cuestiona la supuesta Sociedad del Bienestar, la que más claramente muestra la realidad del Matrix en que vivimos, y la que de forma más clara señala con dedo acusador la relación causa-efecto entre el desbordamiento de químicos sintéticos del Planeta y la salud cada vez más alterada -de forma grave y permanente- de los seres vivos que en él vivimos. Y esto son cosas que ni a la Industria, ni a los poderes económicos que la soportan desde los estamentos oficiales, les interesa sacar a la luz, ni darle oficialidad. Como si con no "reconocernos" ¡fueramos a dejar de "existir"!.

Hagámonos la siguiente reflexión al respecto: ¿Cómo es posible que el fiasco (comprobado y denunciado por el mismo ámbito sanitario) de la gripe A, en pocos meses "interesara" que fuera reconocida oficialmente como "enfermedad" por la misma OMS en reunión de urgencia, se le diera carácter (injustificado) de pandemia, fuera aceptado por el resto de países del mundo sin más, se "investigara", se "probara" con supuesta fiabilidad en tan corto espacio de tiempo (cuando se supone que cualquier ensayo clínico sigue protocolos de años hasta una supuesta evidencia), se autorizara, se legislara y se comprara EN MASA su supuesta "vacuna" -hecha en tiempo récord-... para además aplicar a toda la población -incluso de forma obligatoria en algunos países-, todo ello -repito-, en cosa de pocos meses... y mientras, a la SQM -descrita desde los años 50 del siglo XX-, se le sigue obstaculizando su reconocimiento oficial como enfermedad?.

¿No tenemos ya suficiente con sufrir esta dura patología, como para, además, tener que hacer el esfuerzo -para nosotros titánico-, de luchar por un aspecto tan básico como el de nuestro "reconocimiento", que en definitiva viene a ser el reconocimiento de nuestra visibilidad y de nuestra dignificación como enfermos?.

AVANCE DEL REPORTAJE (VIDEO)


Enlace para votar y comentar el video en Cuatro: aquí.

IMAGEN ELEGIDA POR EL PROGRAMA PARA LA GALERÍA DE IMÁGENES DEL REPORTAJE EN LA WEB

María José Moya, autora de Mi Estrella de Mar
Enlace para votar y comentar la imagen en Cuatro: aquí.

INFORMACIÓN SOBRE EL REPORTAJE EN LA PÁGINA DE SAMANTA VILLAR EN FACEBOOK
Samanta difunde el reportaje sobre SQM de este viernes 10 de junio. Puedes dejarle un comentario de agradecimiento en cualquiera de los dos enlaces siguientes.

(pincha la imagen para agrandarla)
Texto de la imagen: “Estoy muy orgullosa del reportaje que presentamos el viernes. Sensibilidad Química múltiple, una enfermedad emergente que todavía no está reconocida en España. Durísimo”. Fuente: Samanta Villar (9/06/11).

Samanta y María José tras el reportaje
(pincha la imagen para agrandarla)
Texto de la imagen: “Este viernes hablamos de la sensibilidad química múltiple, una enfermedad durísima que obliga a los afectados a vivir aislados. Maria José lo sabe bien. Hizo un esfuerzo por recibirnos y le costó varios días de cama. Ojalá su sacrificio sirva para que se reconozca la enfermedad!”. Fuente: Samanta Villar (8/06/11).


Recuerda que puedes entrar en los enlaces aquí aportados que te parezcan de interés para votar y comentarlos, así como para agradecer el trabajo del equipo y de Samanta por el trabajo realizado... Por otro lado, hay dos horarios posibles de emisión del reportaje este viernes: las 23:30 h. y las 00:15 h., aunque parece imponerse definitivamente el segundo sobre el primero.

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66 comentarios:

Anónimo dijo...

He llegado hasta aquí porque he visto la noticia del reportaje en las noticias de yahoo. Espero sinceramente que esto haga el ruido que necesitais y se avance en todo. No puedo imaginarme lo que debe ser vivir así. Avisaré a la gente para que lo vean y cuantos más abran los ojos mejor. Ánimo, un saludo desde Madrid. Clara.

María José Moya dijo...

¡Clara, muchísimas gracias por tu solidaridad, amabilidad y empatía hacia nosotros… y gracias por pasarte y dejar tus cariñosas palabras!.

Como bien dices, espero que el programa haga ruido, y sobretodo que mueva conciencias para que de una vez por todas se reconozca nuestra enfermedad: la sensibilidad química múltiple.

Es increíble que se esté haciendo pasar tanto sufrimiento a mis compañeros y a mí misma --de forma tan continua y desde hace tanto tiempo--, dejándonos mientras tanto sin derecho ni a una asistencia sanitaria elemental, etc., ¡y simplemente porque lo más básico, que es el de reconocer una enfermedad como tal --por el mundo excesivamente lleno de químicos sintéticos cotidianos sin control en que se nos está haciendo vivir, haciéndonos parecer encima como si fuera normal--, no se quiera llevar a cabo!.

El tiempo pasa, mientras se mira a otro lado o se nos dan largas –ajenos al sufrimiento que esto está causando-, como se ha hecho cada vez que también se ha querido legislar el control de los químicos sintéticos que todo lo invaden (como pasó con la famosa Directiva REACH europea, que al final, los lobbies de la industria consiguieron frenar durante años, y cuando no tuvieron más remedio que dejarla vía libre, lo hizo en su forma más light).

Simplemente, “no conviene” vernos, ni reconocernos. Por eso es una alegría y desde aquí va todo mi reconocimiento para el equipo de Conexión Samanta y para Samanta, por su compromiso por sacar a la luz pública este problema con un programa como el suyo --con tan gran audiencia--, y en el mejor día y hora posibles (un viernes por la noche, que es cuando la gente ya no trabaja pero está descansando por la noche viendo un rato de tele para luego abordar las salidas de fin de semana).

Los intereses económicos de la Industria Química y quienes la amparan y protegen legislando a su favor, no deberían prevalecer nunca sobre la salud de los ciudadanos.

¡Un beso, Clara!,

enric dijo...

estoy viendo el programa de tv y he entrado en tu blog. Estoy impresionado de la fuerza de tirar para adelante que tienes y que teneis. Muchos animos.

Andy dijo...

Justo ahora estoy viendo el programa y... me quedo sin palabras.

Espero sinceramente que esto sirva para llamar la atención sobre esta enfermedad, que se haga "visible" y que los organismos o instituciones competentes se pongan las pilas, no movidos por lo económico, sino por lo humano.

Verdaderamente es usted todo un ejemplo de fortaleza y superación. Es un testimonio esperanzador ver a un ser humano vivir con dignidad, superando las dificultades de la vida, por muy duras que éstas sean.

Reciba un fraternal ciber-abrazo. Rezaré por usted.

Que Dios la bendiga.

MUIYO. dijo...

Hola Mariajo!
Acabo de ver el reportaje de cuatro y me ha parecido alucinante, es una enfermedad novedosa desconocida para la gran mayoría.
Me gustaría saber como te puedo seguir en tu blog, ademas desde mi página de Facebook me gustaría poder darle mayor difusión a tu blog y todo mi apoyo a todas las personas que tenéis SQM.
Un gran abrazo que espero que te llegue,
Estela Mansilla.

Mofletes dijo...

Hola Mariajo, me llamo Nuria, son la 1 de la mañana y estoy pegada a la tele viendote sufrir para poder aportar tu granito de arena y que se vea y se reconozca lo duro que es vivir con tu enfermedad y que nadie os ayude. Le estan intentando explicar a una señora mayor en que consiste la enfermedad y no hace más que repetir que huele a limpio y por eso lo usa.
Espero que consigais hacer mucho ruido y que os escuchen los sordos. Mucha suerte, y gracias a Samanta por hacerse eso de vuestras voces, muchos besos

indecisa_orense dijo...

Estoy viendo el reportaje y me esta impresionando y la verdad es que es muy duro y te apoyo mucho. La verdad es que yo no podria vivir si me pasa eso y esta haciendo una fuerza que es mucha.
Aver si se reconoce de una vez por que no es facil.
besos y mucho animo

Anónimo dijo...

Vive dios q no pretendo molestar con este comentario, simplemente decir que te compadezco esa vida q llevas, espero q tengas muchisima suerte, y ojala un día puedas vivir con total normalidad, decirte q estoy viendo el documental y la gallega de vilanova de arosa no os ayuda mucho, parece q tiene mas cuento que calleja!!!! un besito y recuperate Carmen

Nilma dijo...

Hola Maria Jose, estoy viendo el programa de Samantha Villar y solo quería decirte, ya que se que tienes muy poco tiempo para dedicarle a este blog, que te mando todo mi cariño y apoyo. Deseo de todo corazón que de una vez por todas se los reconozca como enfermos. No tenía ni idea que fuera tan duro.
Mucha fuerza y un abrazo virtual!
Nilma Julian

Laura (Recetas Trucos y Tips) dijo...

Acabo de ver el reportaje en Cuatro y, gracias a el mismo, he conocido (más) la enfermedad así como tu blog.
Quiero mandarte un fuerte abrazo y muchos ánimos, espero que se avance y que se encuentren soluciones a vuestra enfermedad, me ha impactado/afectado veros así.
Un abrazo, sois unos campeones!

Anónimo dijo...

Me ha encantado el reportaje.
¡No dejéis de haceros oír! No se puede dejar esta gente continuar siendo invisible...
suerte!

Gemma dijo...

Hola Maria Jose, soy una chica de 17 años que vive en Barcelona. En mi comunidad, hay una enferma de SQM, que nos recomendo que vieramos el programa para informarnos mas sobre la enfermedad.

¿Que hay que decir? QUE ME INDIGNA, VIVIR EN UNA SOCIEDAD COMO ESTA, QUE OS DEJA AL AMPARO DE DIOS, SIN AYUDA ALGUNA. Estoy bastante afectada despues de ver el documental, de ver lo mucho que sufris, solos y sin ayuda alguna, sin tener apenas apoyo moral. ES INDIGNANTE. No os mereceis pasar por este calvario, y sin darme cuenta, yo fomentaba la falta de empatia hacia vosotros, los enfermos de SQ, ignorando por completo el caso de mi vecina.

Asi pues te pediria consejo, alguna manera de apoyaros en vuestra causa, y de apoyar a mi vecina de forma alguna. Te mando muchisimo animo, de verdad, con el corazon en la mano. No te rindas, porque sea lo que sea lo que nos toque vivir, no hay que perder la esperanza. Adelante y a por todas.

Muchos, muchos besos.

Gemma

Anónimo dijo...

Tengo SFC en grado 2 y te sigo desde hace muxo, MIL GRACIAS X EL REPORTAJE.

La señora gallega estuvo mal y ahora lleva su enfermedad de forma más diga, ojala, el xico debería hacer lo mismo...tiene 2 niños...ojala, todos pudieramos vivir en el campo... pero los casos más graves, si no hay investigación, no habrá cura para volver atrás...

Ojala, la gente nos entienda más... yo padezco más intolerencia alimentaria que quimica y deseo que la ciencia avance para que no avance mi severidad en la enfermedad!!!

Tengo 35 años, 6 enferma y lucharé hasta el final!!! Nos han de tratar como enfermos, no somos vagos, ni cuentistas... ni estamos de psiquiàtrico!

Vera

IRENE dijo...

Maria José,
Mi nombre es Irene, tengo tu edad y soy abogada en Málaga.
He visto el reportaje y me he quedado impresionada de tu fortaleza y de tu lucha diaria con la enfermedad.La verdad es que te admiro.Un beso muy fuerte y mucho ánimo.

Skiz0o dijo...

Esta que punto somos egoístas que ante cualquier problemita se nos viene el mundo abajo cuando hay muchas personas luchando día a día en peores situaciones.

Tenéis todo mi apoyo, hay que lograr que la seguridad social reconozca esta enfermedad y que se destinen fondos para su investigación. Seguramente en el futuro será mucho más común de lo que pueda pensarse debido a la cantidad de contaminación que tragamos ...

Un saludo.

Luzblanca7 dijo...

Hola Maria Jose ayer vi un poco ( ya que no puedo estar delante del televisor mucho tiempo
el programa de Samantha Villar y solo quería decirte que por los síntomas que presento estoy afectada por SQM. Me gustaría que los enfermos de SQM sean tratados de manera comprensiva y respetuosa por esta sociedad en general.Me solidarizo contigo y el resto de afectados por SQM.Necesito información urgente de como vivir con SQM.Muchas gracias por este blog.
Abrazos Maika

Meiga Melide dijo...

estrella has estado fantastica..Yo No soy de lagrima facil..pero ayer fue conmovedor ver los casos q hay.. el aislamiento..el agotamiento..
Yo tengo FM,y se por lo q paso..pr lo tuyo es..tienes una entereza increible...y has aumentado mis ganas de lucha..
gracias,te mereces lo mejor...MUSUS...(en vasco,kiere decir besos)

Inma dijo...

Hola! te vi anoche en el programa,queria decirte que no estas sola,no nos conocemos pero compartimos la misma enfermedad,por suerte yo no a tu nivel y quiero que sepas que si me necesitas puedes contan conmigo,que te admiro por tu fortaleza luchadora,animo seguiremos luchando para que las instituciones se impliquen y en casos como el tuyo se proporcione viviendas adecuadas entornos mas saludables y calidad de vida.Besos abrazos y no dejes de cuidarte.

Inma Lopera

maribel dijo...

Hola Mariajo: muchisimas gracias por representarnos, no entiendo como puedes, ¨tienes un par de varios¨.
Desde hace 16 años vivo en el campo , como la gallega y hace 7 años que tengo ssqm. cuando me da la crisis asmatica estoy dos o tres semanas que no se ni quien soy y luego esta lo de la artritis , que eso dura mas. cada vez que me espongo a los tóxicos lo paso fatal , pero tengo la suerte de vivir en el campo , no por eso lo pasamos menos mal que los que estais en la ciudad.
Cualquier medicamento me intoxica , cuando fumigan
me tengo que esconder en mi habitación con el purificador , la gente que viene a casa ya sabe lo que tiene que hacer y menos mal que vivo en el campo , los tóxicos invaden nuestro entorno estemos donde estemos.
Gracias por estar ahi, eres muy valiente ,en esta casa se te quiere mucho por la gran ayuda que prestas.
BESOS

Maria Riera Serra dijo...

Muchas gracias a todo el equipo, un reportaje fantastico, muestra perfectamente la vida y el sentimiento de quienes estamos afectados por SQM, la diversidad y el enfoque con que los enfermos nos enfrentamos y la poca comprensión que tenemos por parte de administracón y sociedad, muchas gracias por el esfuerzo que significa acercarse a nosotros y por hacernos visibles, muchas gracias.

montse dijo...

muchisimas gracias samanta y al equipo por el reportaje es espectacular cada vez somos mas las personas afectadas por una de estas enfermedades y es indignante que en una sociedad como la de hoy no sean reconocidas gracias a vosotros y sobretodo a las personas enfermas que hicieron un gran esfuerzo en realizarlo un abrazo

Anónimo dijo...

Hola. Ayer vi el documental de Cuatro. No suele gustarme nada en la tele, pero este documental me ha hecho pensar muchisimo. Aunque ya había visto cosas antes sobre esta enfermedad inexistente (un vídeo con lo del avión del Pocero), me ha producido mucho interés. No soy enfermo ni trabajador de la salud, pero me vienen muchísimas preguntas a la cabeza. Antes pensaba que la enfermedad era una alergia o intolerancia a casi todo los productos no naturales. Después pensé que era algo psicológico, pero ahora veo que va más allá. Yo soy alérgico al latex, y puedo notar a veces en el ambiente cuando hay algo de latex cerca, pero no me produce malestar ni los problemas que tenéis vosotros. Me gustaría saber si vuestra sensibilidad a ciertos productos es superior al resto de personas, y por qué muchos de vosotros no toleráis la luz artificial fuerte o sentís las radiaciones de una pantalla de ordenador que los demás ni percibimos. Es decir, quisiera saber por qué están relacionadas la SQM con la sensibilidad a la luz. Os ocurre lo mismo con los sonidos no naturales? Qué relación tiene con la fatiga crónica? Os ayudan con la fatiga los derivados de la anfetamina como el desaparecido Katovit? Tiene algo que ver la SQM con una alergia o es diferente? Perdón por tantas preguntas y por las molestias que os pueda cansar leer todo esto. Quizá vuestra enfermedad no sea reconocida aún, o tiendan a diagnosticar trastornos psiquiátricos, pero el hecho es que lo sufrís, y por tanto existe. Ojalá algún día se acuerden de vosotros. Muchos ánimos y si alguien de Madrid ciudad necesita algo, que me avise en este hilo.

Anónimo dijo...

AYER PUDE VER EL DOCUMENTAL EN CANAL 4. ME GUSTO MUCHO EL PROGRAMA.
ADEMAS ME HE ALEGRADO MUCHO DE VERTE EN DIRECTO, HACE TIEMPO QUE SIGO TU WEB PERO AHORA HE PODIDO PONERTE CARA.
ANIMO Y ADELANTE, ERES EJEMPLO PARA MUCHA GENTE.

Tania dijo...

Querida MARIAJO.
Me encanto el programa, desde luego agradezco mucho mucho a Samantha y su equipo el interes,cariño, amabilidad etc hacía vosotros.
Me encanto verte en tu ambiente tu casa, y conocer a Lola de la que tanto y con tanto cariño hablas siempre,¡es encantadora!
Manuel con sus pequeños me recordo a mi hace unos años con mi sobrino, que también no se separaba de mi cama, le decia - vete al salon cariño que estoy muy cansadita y me decia tu duerme ,tita que yo espero aquí hasta que te despiertes y era muy pequeño, mi niño.Y me decía por que no vas a mi médico(pediatra) a mi me cura siempre ve tu que es muy bueno, en su inocencia me quería llevar a todos los sitios para que me curara.
En fin es muy duro pasar esta enfermedad, muy duro. nos toco y ahora nos toca sobreponernos en la medida que podamos.
Os mando a todos los enfermos y familias que habeis salido en el reportaje un abrazo fuerte y a todos los demás tambien.
Mariajo cuidate mucho.
Tania

VICTOR ARNAIZ dijo...

Hola Maria Jose,yo queria comentarte mi caso,hace 5 años tuve una neumonia,me cure pero desde hace mas o menos 3/4/5 años( empece a notar que me molestaba bastante el humo de los coches.El caso es que en septiembre del año pasado tuve una bronquitis aguda la cual me trato el medico de cabecera y hace 1 mes tuve otra vez bronquitis aguda la cual me ha vuelto a tratar el medico de cabecera(con antibioticos).He estado mas o menos bien 1 semana y desde hace 15 dias me ha salido un dolor en el pecho que se me agudiza cuando respiro ciertos olores y al mismo tiempo me entra un ahogo grande,tengo la sensacion que se me cierra la garganta.La cuestion es que ya no soporto nada el humo de los coches(cuando cojo el coche para ir al trabajo y circulo detras de otro depende de los gases las paso canutas),el tabaco,los perfumes recien echados,el olor a pintura(me ha pintado mi padre una habitacion del piso y no puedo entrar sino aguanto la respiracion),algunos productos de limpieza,polvo de talco.No se si tu sabrias decirme si estoy en proceso de SQM o sera otra cosa.El otro dia vi el programa de samanta y me senti un poco identificado con vosotros.Bueno ya acabo el tocho,solo decirte que mucho animo y que algun dia los politicos estos incompetentes que tenemos se daran cuenta que hay gente que tiene una enfermedad grave llamada sqm.UN ABRAZO MUY FUERTE Y ANIMO!!

Víctor dijo...

Querida Mariajo:

Me he quedado profundamente impresionado al verte en el reportaje que emitió Cuatro. Creo que eres un ejemplo para la sociedad, por como una persona ha levantado ella sóla este espacio pero sobre todo por cómo una persona es capaz de luchar sin rendirse, le vengan como le vengan. Por eso te quiero trasnmitir todo mi ánimo, mi apoyo, mi cariño y el deseo de que no te rindas. En tiempos oscuros se hace necesaria la presencia de un faro de luz que marque el camino y, aunque físicamente la enfermedad no te permita hacer muchas cosas, tu espíritu y tu lucha constante son ese faro para muchas personas enfermas y sanas que pueden encontrar en tí un ejemplo a seguir. Eres un unicornio.

Un beso muy fuerte.

Ademia dijo...

Hola María José, decirte que he encontrado tu blog tras ver el reportaje que se ha emitido hace unos días en Cuatro.Una parte de mí se identificó contigo. Pensarás que es una tontería, pero lo cierto es que llevo cinco años enfrentándome a problemas de salud que cada vez se complican más y hacen que mi día a día sea una lucha.Te voy a nombrar una enfermedad que también se considera invisible y cuyo diagnóstico ha tardado años: padezco fribromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Las demás me las quedo como complementos, jejeje. Simplemente felicitarte por este blog y por tús fuerzas.
Un abrazo desde Canarias.

Anónimo dijo...

Hola Mariajo, Soy Julia Morato, te sigo desde hace unos tres años. Vivo en A Coruña y padezco SQM pero no hay forma de conseguir un diagnóstico en el sistema público gallego y tampoco en el privado.He pedido derivación al Hospital Río Hortega de Valladolid pero no recibo respuesta a todos mis escritos. He visto en el reportaje que sale una Señora gallega llamada María García, que está diagnosticada, no sé si tú sabes dónde le diagnósticaron o si tienes algún tipo de contacto con ella que podrías faciliarme. Si es así, y cuando tu salud te lo permite puedes hacerlo llegar a través de tu blog sería de gran ayuda si supieses de algún médico de la comunidad gallega que conozca la enfermedad y la diagnóstique, ya que aquí es tratada como trastorno psíquico y lo que te recomiendan son "terapias conductuales". Un abrazo muy fuerte, y no olvides que para mí sigues siendo un referente muy importante y has sido de gran ayuda.

Anónimo dijo...

Hay que seguir haciendo hincapié en eque esta enfermedad no se cura, pero si se evita la exposición a tóxicos se puede vivir con más fuerzas y los síntomas controlados, como era el caso de María de Galicia, que de cuento nada: estuvo tres años y medio encerrada o en la cama pero los de alrededor cambiaron por ella y gracias a eso puede tener algo de vida, y bajó su carga tóxica, de modo que al menos con mascarilla puede salir a la calle.
A eso aspiramos todos.

Esta es una enfermedad que afecta a muchos sisrtemas, no es sólo que se ahogue uno, es que afecta a lo más profundo del sistema nervioso cntral, el sistema límbico. Eso es lo que no saben los profanos en esta enfermedad. A partir de ahí todo el cuerpo se vuelve loco: cambios hormonales, inmunológicos, hipersensibilidad a la luz, al ruido, incapacidad para controlar la temperatura, la frecuencia cardíaca, etc etc.

Habría que ahondar más en ese tema. Si acaso pusiera alguna pega al programa, que hasta el momento es el mejor que se ha hecho en España, en mi opinión, sería que se tendría que haber hablado de los síntomas más graves: las parálisis, convulsiones, pérdida de conocimiento, los problemas con anestesias, la muerte súbita, la alta incidencia de ciertos tipos de cáncer. Y también se podría haber dado más énfasis al asunto de que por este tema no se dan incapacidades excepto en cuatro casos contados, y que estamos dejados de la mano de Dios. Al igual que haber hablado de que la única faorma de no caer en tanto desbarajuste es evitar, evitar, evitar los químicos y todo lo que nos afecta, que no hay una pastilla que nos cure, que hace falta un cambio a nivel social, una revolución para volver a usar productos como antes: sin derivados del petróleo, nada de aditivos en la comida, nada de formaldehído, nada de pesticidas de lo sque se usan ahora, apagar las redes wifi, dejar de invadirnos de microondas y señales de alta frecuencia en general...
La modernidad tiene un precio. El "el frotar se va a acabar" tiene un precio. El tener comida todo el año y no en su temporada tiene un precio. El no tener que buscarse la comida todos los días o tirar de la matanza y las conservas caseras, sino que todo va congelado, precocinado, con aditivos para que sea así, aditivos que no se han testado debidamente... tiene un precio.

Nuestra salud es el precio. Somos millones y seremos más, desgraciadamente.

Los niños son los que más aatención deberían tener en este caso, porque la SQM se desencadena por acumulación de tóxicos, la famosa carga tóxica. Ellos empiezan desde antes de nacer, asumiendo la caraga tóxica de sus madres, y nacen con alergias como nunca se vió, con problemas de hiperactividad, autismo, como nunca se vió. Etc etc...

Es un desastre y nadie hace nada porque conviene seguir consumiendo cosmética, productos de limpieza, comida basura, plásticos, disolventes..................... el negocio prima sobre la salud, como siempre.

Pero los SQM somos los pájaros de la mina, avisamos del peligro con la fragilidad de nuestros cuerpos, pero no significa que sólo nos pase a nosotros: significa que somos los primeros en caer, pero si los demás no huyen del gas grisú acabarán por caer también.

Que quede muy claro.

Besos compi. Como siempre ;)

Luzblanca7 dijo...

Hola Maria José,ya te dejé un comentario anterior.Estoy afectada por SQM,si supieses de algún médico especialista en la Comunidad Foral de Navarra que conozca la enfermedad y pueda hacer un diagnóstico te agradecería que lo mencionaras en tu blog. Como he leído en otros comentarios,también en mi provincia es tratada como un trastorno psíquico o de somatización.
Abrazos Maika

María José Moya dijo...

Estimado Andy, gracias por sus palabras. Efectivamente, el quid de la cuestión, como bien apunta, es que “los organismos o instituciones competentes se pongan las pilas, no movidos por lo económico, sino por lo humano”.

Aunque en la práctica de miles de años de coexistencia del ser humano en sociedad sabemos que esto no es así, es algo a lo que debemos aspirar y por lo que el ciudadano debe luchar. Y más en pleno siglo XXI: ¡ya es hora!.

Otro fraternal abrazo para usted ¡y gracias por dejar su apoyo y testimonio!,

María José Moya dijo...

Bienvenido Enric!. Me alegra mucho que gracias al programa de Conexión Samanta dedicado a la SQM nos hayas conocido y nuestros “mundos paralelos” se hayan encontrado en Internet. Está siendo muy emotivo para todo el colectivo vuestro ¡acercamiento e interés.

Espero que si hojeas el blog, dado que hay recursos ecológicos interesantes para todos, encuentres cosas de interés que te sirvan a ti o la gente de tu entorno que quieras hacérselos llegar, para vivir dentro de un contexto más saludable, algo positivo siempre, tanto para enfermos como no enfermos, y más si son niños, ancianos, personas con enfermedades crónicas o embarazadas..

Te mando un gran abrazo!

María José Moya dijo...

MUIYO, sinceramente muchas gracias por tu interés y por preguntar cómo seguir mi blog y difundir mejor su temática.

Cuanto más se dé a conocer a la sociedad este tipo de problemáticas sobre SQM, tóxicos y problemas en la salud derivados del mundo lleno de químicos incontrolados que hemos creado –y que van cargando nuestro cuerpo de tóxicos hasta que rebasan su capacidad y aparece la SQM y/o agrava otras enfermedades--mejor que mejor.

Nosotros (los enfermos de SQM) ya hemos “caído”, pero creo que es nuestro deber actuar como testimonios y fuentes de información para prevenir nuevos casos, o que al menos no sean tan graves como por ejemplo mi caso (por el simple hecho de que en su momento nadie me informó de qué era la SQM ni de cómo prevenirla o echarla atrás --cuando empecé a presentar sus primeros estadios y podía aún haberlo hecho posible--).

Mira, COMO ME LO PREGUNTAS, TE PASO A CONTINUACIÓN LAS DIFERENTES FORMAS EN QUE, QUIEN QUIERA, PUEDE SEGUIR Y DIFUNDIR A SUS CONTACTOS LOS TEMAS TOCADOS POR “MI ESTRELLA DE MAR” Y QUE ACABO DE EXPONER:

LOS DE MAYOR INTERÉS, A MI JUICIO, SON, POR ESTE ORDEN:
1.-RECIBIR ACTUALIZACIONES DEL BLOG A NUESTRO CORREO PERSONAL
2.-BLOG EN FACEBOOK
3.-EN TWITTER
4.-EN YOUTUBE
5.-EN SCRIBD (ES DONDE TENGO ALOJADOS DOCUMENTOS DE INTERÉS SOBRE SQM Y TÓXICOS)

ADEMÁS, ESTÁN DISPONIBLES:
1.-GRUPO EN FACEBOOK "POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
2.-FORO JURÍDICO-SOCIAL
3.-BLOG EN VIMEO

Muchísimas gracias por la implicación y compromiso activo con el colectivo a través de la difusión. ¡Me parece una grandísima idea, y muy práctica, la que propones!. Esto hará que lleguemos a cada vez a más gente.

GRACIAS.

Un gran abrazo!

María José Moya dijo...

Mofletes, bienvenida. Muchas gracias por pasarte. Sí, es desesperante hacer entender a mucha gente el Matrix en que en realidad vivimos. Algunos, cuando empiezan por fin a vislumbrarlo, incluso prefieren mirar a otro lado o incluso se enfadan o intentan desprestigiar al “mensajero”, que simplemnte lo que está intentando es avisar para que todos seamos un poco más conscientes. En fin …

Un abrazo (y otro para tu peque, Javier) ;)

María José Moya dijo...

indecisa_orense, sí que es duro… no lo voy a negar porque, además, es bastante evidente.

Ante ello sólo nos queda luchar para ALERTAR a otros para prevenir nuevos casos, CONCIENCIAR para que vivamos consumiendo de forma más sana para no agravar otras patologías, y DEFENDER nuestros derechos básicos como enfermos y por un Planeta más sostenible y justo.

Un beso guapa,

María José Moya dijo...

Hola Carmen, bienvenida, no te preocupes que no me molestas. Suele ser bastante normal y humano juzgar una situación sin tener información suficiente (o adecuada) sobre ello como para poder hacerlo con propiedad, así que la gente con SQM estamos acostumbrados a que en vez de preguntar, se nos “juzgue” directamente. Gracias por trasladar tus dudas, para darnos la oportunidad de explicarlas, en este caso, en torno a María, nuestra compañera con SQM de Vilanova.

Al respecto, decirte que EN SQM, PARA ESTABILIZARSE (O MEJORAR) SE NECESITA, COMO COMENTA EL REPORTAJE, EVITAR LOS QUÍMICOS QUE NOS DAÑAN, Y PARA ELLO HACE FALTA:

1) TENER UNOS INGRESOS ECONÓMICOS SUFICIENTES.

2) UN ENTORNO (FAMILIAR Y/O DE AMISTADES) QUE SE COMPROMETA ACTIVAMENTE a buscar un sitio donde la persona con SQM viva (no sirve “cualquier” lugar en el “campo”, pues hoy día cerca de muchos pueblos hay fábricas, se fumigan sus campos, los vecinos comen/se asean(limpian sus casas y sus ropas con productos tóxicos, etc.), a adoptar un estilo de vida ecológico compatible con la SQM del afectado, y a ayuda a la persona en su día a día una vez trasladados al sitio donde vivir.

ADEMÁS DE ESTOS FACTORES, LA MEJORÍA DE UNA PERSONA CON SQM (EN MAYOR O MENOR GRADO, O INCLUSO DE UNA FORMA POCO O MUY SIGNIFICATIVA) DEPENDERÁ DE:

1) EL GRADO DE ENFERMEDAD QUE YA TENGA (con una “carga corporal” más o menos elevada, según la persona; y un poder de desintoxicación más o menos rápido antes un entorno limpio).

2) LOS AÑOS DE EVOLUCIÓN Y COMPLICACIONES DE SALUD CONSIGUIENTES QUE TENGA, PRODUCTO DE SU SQM…

En este sentido, conozco casos de alguna persona con SQM grave que vive en medio del campo y su salud sigue siendo muy precaria (aunque sin duda infinitamente mejor que si viviría en “una ciudad” o en un pueblo, donde, honesta y tristemente creo que no sobreviviría.

Estos factores que te he comentado de forma un tanto informal, son los que hacen que haya personas con SQM mejor o peor, y con un pronóstico Espero haber aclarado un poco tus dudas al respecto… Nuestra querida compañera María, por supuesto (y lamentablemente) que tiene SQM…

¡Un cordial saludo!,

María José Moya dijo...

¡Bienvenida Nilma!, muchísimas gracias por tus buenos deseos y ese cariño y apoyo que nos mandas. Sin duda, me han llegado y se agradecen de verdad. Ojala hubiera más gente comprensiva con la SQM y conociera la dura realidad DIARIA en la que tenemos que vivir. Por contra, la gran mayoría de las veces tenemos que luchar no sólo con esta enfermedad sino con la incomprensión de entorno, incluso de familia y amigos… Esto produce mucho dolor añadido al enfermo...

Es un placer saludarte. Un gran abrazo!

María José Moya dijo...

Estimada Laura (Recetas Trucos y Tips) Tus palabras me han llegado cargadas de cariño y buenos deseos. Te las agradezco un montón. Ya he visto que te has apuntado al blog: ¡qué bueno saber de tu interés activo! :)

Con gente como tú, seguro que las personas de este colectivo tenemos desde ya a una firme “defensora” y difusora de la SQM y del llamamiento a vivir y consumir de forma más sana.

En este sentido he visto en tu blog que ya eres de las concienciadas en cuanto a trabajar en uno de estos aspectos (que además es un pilar fundamental en la salud): la alimentación a base de productos sanos y preparados por nosotros mismos (ahora me dices que además incorporarás los productos ecológicos, y me verás con una sonrisa de oreja a oreja tras la pantalla del ordenador!) ;).

Un beso guapa, y espero que nos sigamos viendo y comentando cuando te apetezca!

María José Moya dijo...

Anónimo, me alegro de que el reportaje te gustara.
Y sí, en eso estamos, ¡luchando!.
Un abrazo y gracias por pasar y comentar,

María José Moya dijo...

Lucas Marcelo (.?. Ŀ-Kitsch ?.?), magistral lo que comentas de que “hay que lograr que la seguridad social reconozca esta enfermedad y que se destinen fondos para su investigación. Seguramente en el futuro será mucho más común de lo que pueda pensarse debido a la cantidad de contaminación que tragamos ...”.

No se le puede quitar o poner ni una coma a tu reflexión. Perfecta.

Cómo anima ver gente reflexionando en la misma dirección. Al menos en mi entorno real (o sea, fuera de Internet) esto es altamente infrecuente a pesar de que pudiera considerarse que –dado como va el mundo- deberían ser estas, unas reflexiones muy “lógicas” a hacerse cada uno, y más desde hace un mes con la aparición de @democraciareal y el #15M, #acampadasol, #acampadabcn …

GRACIAS por el apoyo y solidaridad hacia la SQM!.
Oye, muy interesante las propuestas que realizas en tu blog “Portafolio Creativo” :) A ver si tenemos la oportunidad de –aún con los límites de mi salud para poder hacer ningún tipo de seguimiento, pues realmente no puedo con mi alma, literalmente- ir viendo tu trabajo entrando a tu perfil, si te apetece seguir comentando en algún otro momento más. Será sin duda un placer ver lo que haces.

¡Un abrazo!,

María José Moya dijo...

Hola Maika Luzblanca7), el que una persona que está viendo en los medios algo sobre SQM, identifique de pronto que sus síntomas corresponden con esta dolencia, lamentablemente está siendo cada vez más frecuente, dado que apenas hay médicos que sepan diagnosticarla (o que simplemente la conozcan), y esto viene porque al no estar reconocidos como enfermos, no se destinan fondos a la investigación, no se incluye la patología en los temarios de Medicina para ser estudiada en las facultades y en las oposiciones, y así un largo etcétera, y que todo ello finalmente repercute en la parte más débil de la cadena, o sea, el ciudadano, y además, no cualquiera, sino el ciudadano enfermo con una dolencia crónica, limitante y que al no dejarle capacidad para trabajar lo aboca a la ruina a menos que se hagan cargo de él familiares y/o amigos (o en mi caso, asistencia social –ya vistéis en el reportaje a Lola, la ayuda domiciliaria que tengo asignada para que sea mi enlace con el exterior: la calle-).

Es por todo esto y la falta absoluta de información de la SQM mientras aumentan de forma progresiva y alarmante los casos en todo el mundo, que sea tan importante la difusión de la SQM y que cuando entréis en este espacio tengáis ya un punto de información solvente y fiable desde el que poder saber en qué punto estáis de la enfermedad y qué hacer al respecto…

Respecto a la información que me pides, tienes una serie de enlaces de “primera urgencia” de carácter básico en la sidebar derecha del blog (o sea, en la columna derecha).

Ahí verás enlaces para saber qué hacer y poder ganar confianza en este nuevo mundo para ti: “Primeros pasos”, “Preguntas frecuentes”, “Tipos de mascarillas para SQM”, etc.

Que nos informemos es fundamental para tomar las riendas de nuestra vida y además para saber informar a nuestro entorno de lo que nos pasa con la mayor precisión posible (o al menos para imprimir información y darla para que la lean y difundan).

Si una vez hojeado un poco estos primeros enlaces que te comento, te quedan dudas o necesitas ampliar datos, no dudes en comentármelo a través de un comentario en el blog, bajo la entrada que sea de tu interés saber más, ¿si?.

Muchos ánimos, y todo mi apoyo!,

María José Moya dijo...

Inma Lopera, a ver si te oyera algún mandamás y pusiera cartas en el asunto, sí, jeje. Besos guapa,

María José Moya dijo...

Vera, qué alegría saber que llevas desde hace mucho siguiendo a MI ESTRELLA DE Mar. Estimula mucho saber que generas la suficiente confianza por parte de la gente hacia tu trabajo como para seguir fieles a él. GRACIAS por comentármelo :)

Con la difusión en los medios iremos poquito a poquito saliendo a la luz para la sociedad, que a su vez gracias a su apoyo y presión nos harán más visibles para que las administraciones nos reconozcan y nos traten con dignidad, que son las cosas mínimas que un enfermo, por ser tal, debería tener.

El alcance de difusión conseguido gracias a Conexión Samanta y su fantástico equipo es aún más grande que la de la media, así que su trabajo está siendo muy importante para que la visibilidad de afectados por la SQM y la comprensión de lo que es vivir con esta patología, sea muy, pero muy importante. Además, ¡nos está llegando tanto cariño y tantas ganas de difundir la patología, informarse y ayudar!.

Un abrazo, y ánimo guapa

María José Moya dijo...

Irene, muchas gracias por acercarte y dejar tus palabras llenas de sentimiento. La vida viene como viene y no queda otra que aceptarla tal cual, porque no hay más. Me pasé la vida estudiando y esforzándome, fui becaria del Congreso de los Diputados, del Senado, del Ministerio de Cultura, trabajé y me esforcé e intenté superar los obstáculos de la vida. Pero cuando llega uno que no se puede salvar, hay que apretar los dientes e intentar adaptar la vida en lo que se pueda y mirar adelante.

Un besito guapa!,

María José Moya dijo...

Meiga Melide, muchas muchas gracias por tu comprensión y apoyo a la SQM. Es cierto que no lo tenemos nada fácil, sobretodo los casos más graves y sin apoyo económico, familiar y de amistades.

Pero no queda otra que darle la vuelta a la tortilla e intentar hacer con todo ello “algo” que sea positivo, como luchar y difundir por nuestro reconocimiento e intentar dejar para los que vienen detrás un mundo más sano, ético y justo.

Ojala que cada vez haya más gente que se dé cuenta de ello y se sume a la concienciación.

Un gran abrazo, compañera!,

María José Moya dijo...

Querida Maribel, me ha gustado mucho tu amplio comentario porque, entre otras cosas, explica muy bien el tema de la SQM con respecto a “vivir en el campo”. Como bien indicas con el caso práctico de tu persona, no nos cura -aunque sí nos alivie- y además está que, como diría el refrán, “no todo el campo es orégano” (fumigaciones en cultivos cercanos y arbolado de los pueblos, limpieza de vecinos con productos de limpieza nocivos, etc. etc. Además, de vivir fuera de cualquier zona habitada, aislada de todo, se necesitaría el soporte “táctico” y continuo de terceras personas para realizar las compras del hogar habituales, temas administrativos a la localidad más cercana, etc.

En este sentido, tu reflexión enlaza muy bien con las explicaciones que precisamente le he dado antes a Carmen sobre este mismo tema, en este hilo de comentarios.

Gracias por ofrecernos de manera tan generosa y bien explicada tu testimonio para que todos podamos aprender respecto a las diferentes formas de vivir y de mejorar (o no) de alguien con SQM según las diferentes circunstancias que tenga; y respecto al concepto de lo que para nosotros significa “mejoría” (que incluso siendo en algunos casos significativa –lamentablemente en muy pocos-, no quiere decir que se esté “curado”. Como mucho, que se está más tiempo “asintomático” y que las crisis se espacian más y son menos graves…).

No sé si me explicado bien… ;)

Un beso guapa!,

María José Moya dijo...

Hola María Riera, me alegro de que el reportaje te haya gustado tanto. La verdad es que ese sentimiento está siendo unánime por parte de todos. Y efectivamente, el trabajo del equipo de Conexión Samanta en todo ello ha sido estupendo y sobretodo desde el respeto y la reivindicación hacia nuestro colectivo.

Un abrazo,

María José Moya dijo...

Montse, hace unos días me llamaron de la productora para saber qué tal estaba de mi salud y qué me había parecido el trabajo final de “Gente burbuja”. Les hice llegar vuestra enhorabuena y contento, así como el mío personal. Se han portado (y siguen haciéndolo) de forma fantástica.

Un abrazo,

María José Moya dijo...

Anónimo1, me ha alegrado mucho saber que aún no gustándote “nada” la tele, este reportaje, como dices, te haya hecho “pensar muchísimo”, y además de formular tantas preguntas. Es realmente magnífico, de verdad, pues ese era el objetivo, creo yo, de ofrecer los testimonios, que es el de llamar a la reflexión, y a partir de ello a formularnos una serie de preguntas, tanto acerca del origen intrínseco de la SQM (los químicos cotidianos que nos rodean), como del mundo en que vivimos, y si queremos seguir haciéndolo en la misma línea o no.

Si, además, me dices que antes llegaste a pensar que la SQM era psicológica y ahora tras el reportaje te das cuenta que no es tal, ¡me has dado una gran alegría, dado que causa mucho dolor en el enfermo verse de continuo cuestionado en sus síntomas y en la “realidad” (y realidad física, o sea, orgánica, no mental) de su enfermedad.

Mira, sobre las cuestiones que me planteas, afortunadamente creo que todas las tienes respondidas en el siguiente documento que realicé con una colaboración de honor de uno de los máximos expertos en SQM del país.


¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?. Tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà, autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar)


Si te quedaran dudas tras su lectura, no dudes en exponérmelas en comentarios de este enlace, y con gusto te las responderé en cuanto la salud me dé un respiro suficiente como para poder abordar la contestación de vuestros amables mensajes, ¿si?.

Un cordial abrazo,

María José Moya dijo...

Anónimo2, jeje, vale, muchas gracias (que pena que no me hayas puesto quién eres, así no hay manera de saber a quien dirigirme, y si eres “chico” o “chica”, pero tus letras rezuman positividad y alegría, que es lo que cuenta, ¿verdad?) ;)

Un gran abrazo!,

María José Moya dijo...

¡Hola Tania!, bueno, la amabilidad y empatía del equipo la tuvieron hacia todo el colectivo de SQM, a través –eso sí- de los que fuimos los testimonios que le pusimos “cara” a la enfermedad para facilitar al televidente una mejor idea, en la práctica, de lo que es la SQM, vivida desde dentro....

Me alegro mucho que te haya gustado verme en mi entorno y a Lola, mi ayuda domiciliaria; y que en correspondencia, me hayas contado un poquito más de ti, en este caso, relacionado con esos momentos con tu sobrinín: qué ganas de ayudar, el pobre, tan pequeñín…

Si, la SQM es dura…

Un gran abrazo, compi,

María José Moya dijo...

Víctor… madre mía, no te quisiera alarmar, pero a tu pregunta y en base a lo que me comentas (sin poderlo corroborar o intercambiar más información sobre tu caso), yo diría que sí, además, lamentablemente con seguridad (aparte de otros procesos que puedas tener, que interactúen con esta probable SQM, como las bronquitis y en general problemas pulmonares recurrentes que explicas).

No me extraña que te hayas sentido identificado con nosotros cuando viste el reportaje de Samanta…

Ante ello, te aconsejo que, por favor, intentes que te vea un profesional experto en SQM que te diagnostique oficialmente de tu probable dolencia; y mientras esperas a la visita, vayas ya tomando medidas de salud alternativa en tu vida y realizando un control ambiental de tu entorno.

Al respecto te aconsejo que te mires los siguientes enlaces, para que puedas entrar un poquito más en materia para que vayas analizando tu situación al respecto:

1.-¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?. Tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà, autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar)

2.-SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)

Aparte, en el apartado de “Pacientes” de la columna de la derecha del blog podrás informarte en más profundidaz, además de en las pestañas que encabezan este blog.

Acerca del tema pulmonar, que suele ser frecuente sintomatología frecuente en un subgrupo de enfermos de SQM, si sientes sequedad en las mucosas y vías respiratorias (o tos seca repetitiva) o de mucosidad en la garganta generada ante la presencia de químicos que te dañen, puedes plantearle a tu médico que te mande, para ello, la toma de acetilcisteina –dado que es frecuente su ingesta en crisis de SQM donde interviene el sistema respiratorio, aparte del uso que suela darse por la medicina en general como antimucolítico-.

La hay ya hecha, de laboratorio, el Flumil Forte 600 mg, pero como además del principio activo tiene excipientes (aspartato, aroma de limón, ácido cítrico y sodio bicarbonato), si quieres evitar posibles reacciones indeseadas a estos, ni nada químico fuera de la acetilcisteina, puedes encargar que te lo hagan en una farmacia que tenga laboratorio (en forma de cápsulas cuya gelatina sea inocua, o como polvo sin envase; y manipulado en una sala que no haya sido recién limpiada o tenga ambientadores, y que el personal no vaya perfumado, para que no transmita fragancia alguna al producto, que haga que lo invalide).

Creo que no hace falta receta médica para conseguirla, pero no está de más que informes a tu médico de tus intenciones, no vaya y tengas algún tipo de alergia que no por infrecuente no pueda darse, o que en tu caso particular necesites una ingesta diferente a la “normal” (los SQM, al ser muy hipersensibles a todo por nuestras alteraciones en el sistema nervioso central y otros, solemos necesitar “menos dosis” de las cosas, porque para bien o para mal, enseguida reaccionamos a lo que comemos, bebemos, respiramos, ingerimos…).

Espero que entre lo que te comento y lo que puedas ir viendo en el blog, te sirva para irte orientando. No lo dejes: busca un especialista que te diagnostique lo antes posible. Cuanto antes se coja el toro por los cuernos, mejor pronóstico de futuro…


Un gran abrazo (¡y ánimo!. Ojala me equivoque en cuanto a tu posible SQM…),

María José Moya dijo...

Estimada Ademia, no sé si sabes que la FM y el SFC suele ser frecuente verlos asociados a la SQM (y a veces, a la electrosensibilidad), en la misma persona. Lo que pasa es que como no todos los profesionales médicos saben diferenciar y diagnosticar las cuatro, lo normal es que estos mismos suelan confundir los diagnósticos entre unas y otras patologías (sobretodo la SQM con la FM), o sólo realicen la de la fibromialgia (y como mucho, la del síndrome de fatiga crónica). De ahí que sea tan importante la difusión de la SQM, para alertar de esto a los enfermos diagnosticados de FM-SFC, y a los mismos médicos que los ven….

Se les suele llamar “enfermedades hermanas”, dado que además de concurrir de forma usual en la misma persona, cursan con varios síntomas comunes. Seguramente es por esto que te hayas podido sentir identificada de algún modo con mi caso, como me explicas.

Yo, de hecho, padezco las cuatro patologías, dado que mi evolución en el tiempo no está siendo buena por la falta de información de mis médicos, que hizo que mi diagnóstico se retrasase mucho; lo que derivó en que yo no fuera informada a tiempo para poder dejar de exponerme a químicos tóxicos tomar medidas en pro de mi salud (con FM y SFC, también es importante realizar un control ambiental de tu hogar y llevar una vida sana en todos los ámbitos)…

Besos guapa

María José Moya dijo...

Julia, voy a mandarle un correo a María, tal y como me pides, y con lo que me diga, te cuento, aunque ella tiene una conexión lenta a Internet y no sé si mira el correo todos los días, así que no te puedo decir que te pueda comentar de inmediato lo que le pides.

El tema de las derivaciones al hospital de Valladolid, tal y como comento en el directorio de médicos del blog, si se quiere acceder por su parte pública, lo cierto es que como no seas de Castilla-León es prácticamente imposible, según me comentó hará uno o dos años el responsable del área que lleva la SQM. Otra cosa diferente es que vayas por la parte privada, que eso sí es factible.

Yo, si finalmente te vieras obligada a salir fuera de tu comunidad autónoma (Galicia) para ser diagnosticada, y además por la privada, ya que estás iría a Barcelona, o al Dr. Solà (mejor, sobretodo si necesitas papeles de un hospital público, aunque entres a él por su parte privada) o al Dr. Arnold.

Es una pena pero se están cargando a los pocos profesionales de la sanidad pública que saben de SQM y están interesados en ella (los presionan o les prohiben diagnosticar la patología), mientras al ciudadano lo vetan (no a veces en teoría, pero sí en la práctica) para poder pedir visita con ellos y así ser diagnosticado.

Con ello, lo que se persigue es que, oficialmente, no haya “tantos” diagnósticos de SQM, como si el que no hubiera diagnósticos oficiales hiciera que el enfermo que lo es, ya no lo fuera.

Es increíble la inconsciencia, en este sentido, de las administraciones, dejándonos con ello en la más absoluta de las indefensiones, pues además de no querer reconocer la SQM, encima se impide que nos sea diagnosticada!.


Gracias por la confianza que depositas en mí para ser, como tan amablemente me comentas, “un referente”. Espero que siga pudiéndote ser de ayuda.

Un abrazo,

PD.- Si vieras que en unos días no te paso lo de María, recuérdamelo, porque puede que se me haya pasado. Recibo muchos correos, peticiones, etc. al día, y con mi poca salud y mi cabeza se me puede haber pasado lo tuyo. No te dé apuro repetírmelo, bajo este mismo post, ¿vale?.

María José Moya dijo...

María, tu comentario me ha dejado con la boca abierta, jeje. Gracias por ayudarme a “explicar” y acercar la SQM a la gente a través de tus dedicadas reflexiones, porque yo sola no doy abasto muchas veces, y además el agotamiento hace que no pueda dar una información tan exhaustiva como quisiera.

Un besazo, ¡y gracias por estar al quite para responder a las diferentes dudas y completar la información con aportaciones que, sin lugar a dudas, además de valiosas, aportan y enriquecen muchísimo este hilo de conversación y al blog mismo! :)

María José Moya dijo...

Luzblanca7, quizás haya alguno en Navarra, porque siempre hay médicos que, aún no siendo los más conocidos para el colectivo de SQM ni expertos en la patología, llegan a conocer la SQM y a saber diagnosticarla por tener pacientes con SQM, de los que se han preocupado por saber más sobre lo que les pasaba, y han interaccionado de forma respetuosa e interesada con ellos para poder informarse sobre ello.

Lamentablemente no suele ser lo usual, pero hay casos. En este sentido, tan importante es el interés, humildad y flexibilidad del profesional para informarse y aprender sobre estos temas; como la labor de nosotros como pacientes, para ofrecerles información de calidad, con el fin de facilitarle en lo posible su acceso e interés en la SQM, tanto porque esto es algo que nos vendrá bien a nosotros como enfermos, como para abrir camino con ese médico de cara a otros compañeros con SQM que lo necesiten (como tú ahora, por ejemplo).

En este sentido, por eso insisto tanto en que, una vez se localicen a este tipo de profesionales, se me pasen los datos para incorporarlos a la base de datos de este blog con el fin de que sea un dato que sirva para más gente…

Se trata de crear una rueda eficaz de ayuda entre todos, cuando alguien tenga una información que considere que pueda ser útil y valiosa.

De Navarra, nadie me ha comentado, pero ya te digo que eso no quiere decir que no haya algún médico no conocido que esté ahí.

Cerca de tu comunidad tienes, para diagnósticos, uno en Huesca (aunque al ser médico de ambulatorio, honestamente no creo que te puedan derivar a él). Puedes ver este y otros profesionales de otras comunidades, en el directorio de la sidebar izquierda.

Un abrazo,

María José Moya dijo...

PARTE I.- Gemma, tus palabras me han emocionado especialmente (que me perdonen el resto de estupendos y cariñosos compañeros que están mostrando tanto cariño a través de sus mensajes). Con solo 17 años has sido capaz de dar el paso en poco tiempo de hacer el esfuerzo de ver un reportaje por el simple hecho de que os lo pidiera una vecina vuestra con SQM; y a raíz de él cambiar tu percepción sobre ella y su (nuestra) patología…

¿Tú sabes el gran paso que has dado y de una forma tan flexible y positiva?. La mayoría de la gente suele quedarse en posiciones anquilosadas toda su vida, por muchos argumentos que se le presenten o por mucho dolor real que vea experimentar a la persona que tiene enfrente, ¡y la mayoría de las veces, sin fundamento alguno, excepto del de la simple cabezonería, por no dar su brazo a torcer!.

Yo, para serte honesta, en mi comunidad de vecinos no ni llegué ni a comunicar la emisión de Cuatro y La Siete -excepto a dos vecinos-, porque decirlo sabía que me hubiera generado más problemas aún de los de siempre, con ciertas personas del edificio, así que…

Gemmita, con este detalle tan bonito que me comentas que has tenido de forma tan natural (como si cambiar la percepción de algo fuera fácil), y con la gran empatía y solidaridad que has demostrado a través de las palabras y sentimientos que este tema te ha generado, te digo que aún sin conocerte, veo en ti a una gran persona con ganas de luchar y ponerse del lado del débil, y que tiene un potencial de futuro verdaderamente increíble para percibir la vida y vivirla de forma plena y empática.

SOBRE TU PREGUNTA ACERCA DE LA MEJOR MANERA DE APOYARNOS (¡¡¡GRACIAS!!!), CUALQUIERA QUE SE TE OCURRA ESTARÁ BIEN. PERO SOBRETODO ES FUNDAMENTAL --PARA QUE OTRAS PERSONAS, A SU VEZ, SE CONCIENCIEN Y DIFUNDAN--, LA DISTRIBUCIÓN POR CUALQUIER VÍA QUE A UNO LE APETEZCA Y SE LE OCURRA, de información sobre SQM y de la situación de sus afectados, así como la denuncia objetiva de la relación entre químicos sintéticos cotidianos y el agravamiento o aparición (como factor de riesgo para algunos de sus enfermos) de ciertas enfermedades como el Parkinson, el Alzheimer, algunos tipos de cáncer como el de mama, el trastorno por déficit de atención, autismo…

Todo ello siempre de fuentes fiables y rigurosas, desde luego, para evitar el descrédito de lo que podamos aportar.

En este blog podrás encontrar mucha información al respecto, que espero que te sirva para estos fines, sin los ves de interés.

María José Moya dijo...

PARTE II.- Como idea que se me ocurre también como interesante, pedir a los medios de comunicación, jornadas que se celebren sobre ecología o temas que puedan relacionarse con la SQM, etc. (sin prisa pero sin pausa, cada uno en los tiempos que pueda), que saquen información, testimonios, profesionales, etc. que hablen sobre estos temas. O comentar y puntuar en positivo las noticias, entrevistas con expertos, etc. que hablen de ello.

Todo, con el fin de denunciar este Matrix en que vivimos, que sólo sabe que priorizar los intereses económicos sobre la salud del ciudadano, mientras nos quieren hacer creer que “todo es por nuestro bien” y que realmente esto es parte de una “Sociedad del Bienestar”.

Mientras, ¡en el caso de las personas con SQM, se nos niega incluso el derecho más básico de todos, que es el del reconocimiento como enfermos!.

En fin, que para que el “cambio” ocurra, lamentablemente hay que presionar creando un estado de opinión saliendo en los medios de comunicación para que la gente vea que existimos y conozca nuestra realidad, y haciendo cualquier cosa que se nos ocurra.

Por otro lado, si humildemente lo veis de interés, también es importante, dentro de este contexto, apoyar la labor pr-SQM de MI ESTRELLA DE MAR, porque esto hace que su trabajo se refuerce, sea respetado y sea tenido en cuenta, aún más, por parte de medios, profesionales y las mismas administraciones que no nos quieren ver, para que tengamos una mejor posición de fuerza para defender los derechos de los compañeros.

Respecto a ayudar a tu vecina, yo creo que el mero hecho de que le hagas saber lo que tú me has dicho ahora, y de que la comprendes y ahora entiendes mejor la SQM y te indigna nuestra situación… la hará ya de por sí muy feliz
, pues en general solemos ver mucha incomprensión hacia nuestro problema, e incluso desprecio, risas burlonas, etc. Eso, nos hace sufrir mucho.

Puedes también preguntarle si puedes ayudarle en algo que esté en tu mano en algún momento dado, e incluso preguntarle honesta y directamente (agradecemos mucho el interés y la franqueza de trato) si hay algo en ti que, químicamente le afecte, por si desearas cambiarlo de tener en algún momento que acercarte a ella (en caso de que no lo veas pertinente o no puedas, podéis tener otra vía de contacto, por ejemplo, telefónica o por e-mail y notas por el buzón…). El mero hecho de mostrar interés activo y real, ya anima al afectado de SQM.

Dale un abrazo de mi parte. Y otro muy grande y fuerte, para ti, niña. Eres un encanto, de verdad. Qué bonito comentario el tuyo…


Un beso,

Josep Carbonell dijo...

Querida Mariajo,

Creo que es la primera vez que me dirijo a ti "en abierto". Han pasado meses desde que tuviste la generosidad de regalarme una buena porción de tu energía a través de una conversación telefónica que me resultó muy útil. Desde entonces he seguido periódicamente tus circunstancias personales expresadas y sentidas a través de tu blog, así como las informaciones siempre útiles que en él recoges.

No pude presenciar en el día de su emisión el programa de Samanta. Con la sinceridad que me han dado los años y las circunstancias, tengo que decirte que cuando me enteré, por ti i por otras muchas personas, que iba a emitirse un programa en Cuatro, sobre SQM, se me pusieron los pelos de punta. Soy muy poco amigo de la forma de hacer, en general, de Tele5/Cuatro, así como otras cadenas privadas que juegan al destestable juego de "todo por la audiencia". Y a través de la crítica de televisión he tenido ocasión de conocer algunos "momentos estelares" de Samanta en su "21 días". Así que cuando me enteré que iba a tocar un tema que me resulta tan próximo y sensible, me inquietó bastante.

Hace un par de días pude ver el programa completo a través de la web y, con la misma sinceridad que he comentado lo anterior, debo decir que me pareció impecable. Ni rastro de morbo gratuito y un evidente respeto por las personas y sus circunstancias. Creo que es un excelente documento. Me encantó verte a ti y me encantó ver que el programa recogían (de manera fugaz, pero sutil e intensamente) algunos elementos siempre presentes en la problemática que vivimos. Temas que son, a mi modo de ver, de más calado aún que los habituales en este tipo de reportajes (máscaras, detergentes, fragancias...) y que se relacionan con el temor a la soledad, al abandono de las personas próximas, al crack en las relaciones, al temor a la indigencia... Pero el reportaje tuvo el acierto de tocar esas cuestiones, sin recrearse en ellas, y presentar también su vertiente positiva (personas que "están ahí", que adaptan su vida, que se esfuerzan por comprender día a día...). En fin, magnífico.

En fin, quería decírtelo y mandarte mi felicitación y un abrazo de los tuyos (grande) para ti y todas las personas que colaboraron en este estupendo trabajo.

Josep Carbonell

Ademia dijo...

Maria José, tienes toda la razón en lo que dices. Me costó mucho obtener un diagnóstico claro. Pero por suerte, al final he dado con buenos profesionales que me han diagnosticado, entre otras cosas, FM y SFC. En estos últimos 9 meses he empeorado bastante. Lamentablemente estas cosas suelen ser así. Pero con grandes dosis de sentido del humor y el apoyo de las personas que quiero(las que se han quedado, porque las personas tienden a desaparecer cuando enfermamos, algo que es digno de estudio, jijijji) voy viviendo.
Un abrazo y mil gracias por responderme.
Ademia.

María José Moya dijo...

PARTE I.- ¡Josep, qué alegría saber de tí!. Os envío UN FUERTE ABRAZO PARA TI Y TU FAMILIA, Y EN ESPECIAL PARA TU HIJO: espero que haya podido ir mejorando algo. Te agradezco mucho tus amables palabras en público… ¡y no sabes cuánto me alegro de saber que nuestra conversación de entonces os fuera útil!. Es realmente una alegría. No te pregunto ni comento más, por no desvelar vuestra privacidad...

PERDONA MI GRAN RETRASO EN CONTESTAR (nada menos que mes y medio), pero como te comenté cuando contactamos, escribir para mí es realmente un esfuerzo de titanes, literalmente.
Así que a duras penas puedo actualizar el blog una vez por semana, y tras ello… poco más. Todas mis fuerzas se me van en la elaboración de esa única entrada, que además tengo que elegir cuidadosamente en función de mis fuerzas del momento.

En todo caso, siempre me veo obligada a tener que optar entre actualizar MI ESTRELLA DE MAR, escribir algunos correos privados, contestar comentarios, o poner algunos enlaces rápidos en las redes sociales de Mi Estrella de Mar... y en pequeñas, muy pequeñas cantidades.

Y siempre me trae consecuencias. Haga lo que haga y elija a lo que elija dirigir los esfuerzos de cada semana, la sintomatología limitante es diaria y no me deja ir más allá. Bueno, te puedes imaginar, porque conoces de sobra el tema, pero a ello añádele un carácter testarudo y obcecado dirigido a seguir con un blog de información y ayuda (jeje, no sé si reír o llorar. Mejor reír, ¿no?, total…).

En fin, a veces no entiendo por qué no me doy permiso a mí misma para descansar, para poner límites a los esfuerzos a hacer, para asumir sin más que mi propio proceso en la enfermedad no me deja “hacer más” sino “menos” cada vez...

Pero bueno, supongo que porque me encanta poder ayudar, expresarme, intentar superar mis límites y mis mermadas capacidades cognitivas y además es apasionante poder estar desde el principio en el proceso de concienciación de una patología como la SQM (que tiene tantas implicaciones a tantos niveles para el planeta)… así que, como se suele decir, “sarna con gusto, no pica”, ¿verdad? :)

Lo de CONEXIÓN SAMANTA, me alegra mucho de que te gustara. Lo cierto es que se trabajó mucho la aportación de información para facilitarles el trabajo y que saliera lo mejor posible y el equipo se implicó con un cariño personal, que creo que quedó reflejado a lo largo de todo el documento.

Quedaron muy impactados con el tema
, y me consta que lo han hablado con otros compañeros, lo que está muy bien para la difusión de la problemática. Además, seguimos en contacto e incluso hay quien a raíz del reportaje dejó de utilizar productos de aseo personal tóxicos y compra en mi misma tienda de comida ecológica por la concienciación que asumieron con el tema. Eso es impagable.

Yo, en su momento les insistí personalmente en que se tratara el tema con dignidad, y estoy segura que lo hicieron también los demás compañeros, pues somos los primeros interesados, y como bien sabemos, algunas veces hemos visto trabajos en los medios que quizás les faltaba una orientación menos “sensacionalista”, por llamarlo de algún modo.

Por otro lado, como al igual que tú -para bien o para mal, con corrección pero con honestidad-, intento decir lo que pienso de la forma más clara que me es posible sin dañar, en su momento les comenté mis miedos concretos hacia la orientación que Tele5 (que hace pocos meses había fusionado a Cuatro) pudiera hacer del tema.

María José Moya dijo...

PARTE II.- YO CREO QUE SI SE DA INFORMACIÓN SUFICIENTE SOBRE LA PATOLOGÍA A UN MEDIO (ENTENDIENDO QUE SI NO LA APORTAMOS NOSOTROS, ES LÓGICO QUE SI ES SU PRIMER CONTACTO CON EL TEMA PUEDEN EQUIVOCARSE), SE INSISTE SOBRE LO QUE SE QUIERE Y NO QUIERE CON EL TEMA, Y HAY UN CLIMA DEL RESPETO MUTUO… hay bastantes papeletas para que las cosas puedan, si no ser perfectas 100% (cosa imposible), se acerque lo más posible a ello.

Alguna vez me ha pasado que tras ponerse un medio en contacto conmigo para hacer algo sobre SQM ha visto que era “demasiada” información la que tenía que leer (aunque yo se la aportara resumida y pudieran contrastar conmigo cualquier duda) o que la asepsia les era demasiado engorrosa de hacer, y han desistido. Y no pasa nada. Quizás en el futuro haya nuevas oportunidades, ¿por qué no?.

Prefiero que las cosas se hagan con la idea por parte de todos de que salgan bien y con la idea de difundir la problemática de la SQM con información y titulares, pero no sensacionalistas (aunque luego pueda haber fallos, o incluso muchos fallos, porque hay que pensar que para ellos suele ser su primer contacto con una patología que no les toca de cerca), que no que por salir en un sitio, se hagan las cosas de cualquier forma y al final se termine más desinformando o quedándose en la anécdota, que otra cosa…

En este caso, te aseguro que tuvieron mucha información, que las llamadas y contactos para saber más del tema y de cómo no perjudicarnos cuando se acercaran a nosotros fueron también muchas a pesar de que mi salud las hacía que fueran muy restringidas; y ellos por su parte, estaban sinceramente preocupados en hacer las cosas bien (y cada vez más, según sabían más detalles sobre “nuestro mundo” de aislamiento e incomprensión).

Además, a nivel particular, conmigo en concreto tuvieron unos detalles, que quedan para mí pero que siempre quedarán en mi corazón. Incluso estamos pendiente de volvernos a ver (lo que supone una descontaminación de ellos, nuevamente, de varios días, con todo el incordio que para ellos supondrá, ¡pero imagina el grado de compromiso que han adquirido con nosotros!. Es increíble… Yo, es lo que me llevo de todo ello: el calor humano, entre tanta soledad que dan las cuatro paredes de mi casa.

Por otro lado, LOS TESTIMONIOS DE MIS COMPAÑEROS FUERON REALMENTE MAGNÍFICOS Y ME SENTÍ MUY ORGULLOSA de ver el gran esfuerzo y buena voluntad que pusieron todos para aportar, cada uno, diferentes aspectos de la SQM… pero todo con una gran dignidad.


Yo, menos al chico, que creo que no sabía de él (a su mujer creo que sí, por el blog); a las demás personas ya las conocía, o porque me habían contactado por el tema del blog o por cuestiones personales varias (a Judith, tras mi ida a Barcelona para ser diagnosticada en 2005, momento desde el que guardamos amistad desde entonces; y a Elvira, porque nos vamos llamando, cuando nuestra salud nos lo permite, para saber la una de la otra). Fue muy emocionante verlos a todos…

EN CONJUNTO, YO CREO QUE ENTRE TODOS CONSEGUIMOS CONFORMAR UNA RED MOVIÉNDOSE AL UNÍSONO CUAL ÚNICO CORAZÓN, ENTRE TESTIMONIOS, EQUIPO Y PRODUCCIÓN… QUE ES LO QUE AL FINAL SE TRANSMITIÓ: información y exposición sutil pero clara de las varias problemáticas de la SQM, todo rodeado de un halo de cariño y entusiasmo puesto entre ellos y nosotros, sin sobresalir unos de otros, avanzando todos hacia el mismo frente :)

ESPERO PODER OFRECEROS PRONTO EL VIDEO, SUBTITULADO. Lo está haciendo una traductora encantadora y muy perfeccionista, y la productora del programa nos ha dado todas las facilidades…

AQUÍ ME TIENES JOSEP, PARA LO QUE ME NECESITÉIS
. Aunque la salud no me permita la mayoría de veces contactar en unos tiempos razonables, tanto por aquí, como por la misma vía de la otra vez, ya sabéis que aquí estoy, ¿si?.

¡UN AFECTUOSO ABRAZO PARA TODA LA FAMILIA! (espero que os toméis unos días de vacaciones como el año pasado: os lo merecéis),

María José Moya dijo...

Hola Ademia, pues dentro de lo malo, quédate con lo bueno, porque entre otras cosas, tampoco nos queda otra: si dices que has encontrado buenos profesionales para dar con tus dolencias (FM y SFC), eso ya es un gran paso adelante, pues ni todos conocen estas patologías, ni todos saben diferenciarlas, ni todos son capaces de no confundirlas únicamente con “fibromialgia” (o con “trastornos psiquiátricos” o hipocondrias de mujeres, si el paciente es del sexo femenino).

El sentido del humor, realmente yo creo que parece ser un sello de fábrica nuestro. Lo mismo lo deberían incluir como un criterio diagnóstico más de estas patologías, jeje, porque es lo que tiene cuando no te hacen ni caso, que o te lo tomas con humor y pasas de todo y todos, o te lías a tiros con la escopeta de cañones recortados al más puro estilo “Makinavaja, el último choriso”, jeje.

Lo que no debes resignarte es a empeorar, si ves que puedes tomar cartas en el asunto de algún modo y tienes medios económicos y apoyos externos para ello: analiza tu propia situación y valora las posibilidades varias que puedas tener para mejorar, o al menos para no empeorar, o para estabilizarte lo más posible, ¿vale?.

Un abrazo guapa y ánimo (supongo que por Canarias andaréis fritos con el calor),

Anónimo dijo...

Maria José ahora mismo ando viendo el programa de conexión Samanta y solo decirte que muchísimo ánimo y que enhorabuena por el esfuerzo tan grande para que el mundo sepa lo realmente difícil que supone el dia a día.
Un abrazo y ánimo !

Noé dijo...

Hola María José,¿sabes que tienes un nombre precioso? María significa amada del Señor, aunque también "amargura", y José significa "Dios añade o aumenta".
Durante el reportaje me he podido fijar en el crucifijo que tienes encima de tu cama.
No se de donde proviene tu enfermedad, pero sea de donde sea, lo que importa NO ES TU ENFERMEDAD, lo que importa es tu relación con ESA PERSONA DEL CRUCIFIJO. Eso es lo único que dará sentido a tu vida. Porque el puede sanarte si quiere, pero ante todo puede mostrarte el sentido de tu vida, QUE ES ÉL.
Un brazo esta noche oraré por tod@s los están en vuestra situación.

Aura dijo...

No sé si será casualidad, o causalidad, solo sé que justo anoche y sin buscarlo me encontré el reportaje de Samanta, me quedé totalmente enganchada, no sólo por la temática si no por la calidad humana de quienes padecéis la sensibilidad química múltiple.
Hoy, y sin buscarlo tampoco, me he encontrado con tu blog.
Buscaba cosas sobre sobre la fatiga crónica y ahí me salió el blog y tu foto y dije ¡si es ella!.
Así que si he llegado hasta aqui será por algo :)
Te mando un abrazo en la distancia a pesar de no conocernos, tú y quienes participásteis en el reportaje os habéis colado en mi corazoncito.
Sigue con ese empeño y ganas que le pones a todo!
Muchísima fuerza y un fuerte abrazo Maria José.

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