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25 marzo 2007

ADMINISTRACIÓN SANITARIA, MÉDICOS Y ENFERMOS CRÓNICOS DE PATOLOGÍAS POCO CONOCIDAS

Las administraciones sanitarias, y muchos médicos, se dedican a torear a los enfermos crónicos de patologías poco conocidas de la manera más burda: dejándonos en casa. Y lo digo por propia experiencia.

Pocos nos atienden con humanidad, y empatía, y muchos menos aún los que se interesan por informarse sobre estas enfermedades con el fin de conocer algo más del padecimiento del enfermo que tienen delante. Como me dijo el otro día mi médico de cabecera cuando le quise pasar información médica (un libro elaborado por médicos-investigadores en el tema, pagado por mí, que estoy de baja médica, con unos ingresos mensuales ínfimos, sin vida laboral suficiente para acceder a la incapacidad, y con un futuro económico y personal incierto en el que lo único seguro es que seré despedida del trabajo por no poder incorporarme a él): "mi horario es de 14 a 21 h.".

Y lo entiendo, lo entiendo, pero que me entienda él a mí también. No le pido apenas nada: sólo que en los breves minutos en que estoy en consulta para que me dé los partes de baja "me escuche", y además de vez en cuando acceda a leer alguna cosa de poco texto que le paso (tengo cuidado de que sean cosas cortas, que se lean bien, y en español, para que no pueda rechazarlas). Pero no hace ni una cosa ni otra. Sólo intenta no ser explícitamente desagradable, pero en sus ademanes (lo que se llama comunicación no verbal) veo nerviosismo y ganas de quitárseme de en medio lo más rápido posible, pues le incomodo. Ni siquiera una sola vez me ha preguntado cómo me voy encontrando... (no vaya a establecer algún lazo de simpatía conmigo).

Desde luego, de mis enfermedades sé más que él y muchos de ellos, y encima tengo que tener la diplomacia suficiente como para darles la información como "de refilón" y sin que se sientan heridos. ¿Pero quién cuida de que no me sienta herida yo, que en definitiva soy la que cargo con esta complicada sintomatología, la que está completamente desatendida por los medios sanitarios públicos, la que tengo que GASTAR los pocos minutos de consulta médica en explicar con paciencia infinita qué me pasa a médicos que te miran incrédulamente (cara de incredulidad, pero intentando mostrar "respeto": ¡cuántas veces la he visto en el que habla conmigo, y encima creen que "no la notas", como si estar enfermo fuera igual a "estar tonto" y no enterarse)... Y te vas de la consulta sin que te hayan ni siquiera intentado aliviarte de este calvario que hace que sólo podamos ver pasar la vida transcurrir desde casa, con apenas salidas a la calle cada "muchos días" (me da vergüenza hasta decir cuántos).

En las leyes no escritas de los pueblos de antaño (tribus indias y pueblos esquimales entre otros, si no recuerdo mal), "la sociedad" daba la señal de haberles llegado su hora a viejos y enfermos no recuperables, aislándolos, porque una sociedad cazadora de subsistencia no podía permitirse tener bocas a mantener que no fueran productivas. Y menos llegado el invierno. Así las cosas, el viejo o enfermo abandonaba la tribu, "por propia iniciativa", para ir a morir en soledad -de hambre y sed, o a manos de algún animal-.

Y en la actualidad se actúa igual en los países industrializados, pero sin ser sociedades de subsistencia. Ahora las motivaciones estatales y sociales son de carácter egoista, pero dándoles una pátina de solidaridad teórica, que no práctica y real.

Muerte laboral ; muerte social ; muerte de los anhelos de futuro como personas sanas (o al menos en los anhelos de vivir sin dolor crónico, fatiga física y mental insuperable, mareos, vértigos, contínuos pitidos de oidos, trastornos de atención, de concentración, pintitas en la piel por químicos-o-sol-o-porque-salen-sin-más,...) ; muerte para tus médicos, que también te vuelven la espalda (cuando hace poco le pedí al de cabecera un fisio o algo para ver si aliviaba mis dolores y continuas contracturas, me dijo que "había mucha lista de espera": ¡vaya pase de capote que me dio el tio!. Como exclama ante la paciente, el doctor del chiste que encabeza este post, "¡Éje!"... ) ; muerte para la administración, que no te atiende ; ...

¿Qué esperan que hagamos los enfermos crónicos, que aparte de un día a día muy complicado no tenemos ni posibilidad de hacer una salida al campo para despejarnos, porque no tenemos poder adquisitivo para ello, ni fuerzas físicas ni mentales para organizarlo y "cumplirlo"?. ¿Se espera que nos hagamos el harakiri como antaño en Japón hacían los samurais para morir dignamente?.

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7 comentarios:

Anónimo dijo...

Te entiendo perfectamente, porque estuve a menos de 1 mes de ser diagnosticada de fatiga crónica. Al final, resultó ser una reacción de mi cuerpo después de varias infecciones juntas, y lo acabé superando, pero mientras me encontraban lo que me pasaba o no, me miraban contínuamente con cara de "deja de dar la tabarra", y me preguntaban "pero es que tienes problemas?" ¡joder, claro que tengo problemas, llevo 5 meses que no me puedo mover!! ¡Deja de pensar que me lo estoy inventando y dame una solución ya, (taco)!
Llegó un momento en que me apetecía que me diagnosticaran la fatiga crónica de una puñetera vez.
Así que te mando todo mi apoyo y fuerza. Haces mucho bien dando a conocer todo esto. A mí me ha sentado fenomenal, porque de tanto preguntarme hubo un momento que llegué a dudar de mi salud mental. Ver que hay gente, que hay artículos, que hay aportaciones, produce, cuanto mínimo, calma.
Y como opinión de fisioterapeuta: insístele a tu médico que te mande, cederá.
¿Has probado el chi-kung? es una técnica de ahorro de energía que yo aprendí un poco mientras estaba mala y que sigo aplicando. No tengo más que unas fotocopias de un libro que no se cuál es, pero te las puedo escánear y quizá sean útiles para tí o para otros
Un abrazo.

María José Moya dijo...

Pues sí, Lula, es desesperante: yo propongo, y él u otros como él se dedican a tirarme por tierra todo lo que pido para intentar mejorar, pero me lo tiran por tierra sin darme otra salida a cambio, cuando soy yo la enferma, y son ellos los que deberían proponerme cosas para intentar que tenga una cierta calidad de vida al menos. Y les da igual que les diga (como les digo) que me muero de dolores muchas veces.

El tema de la fisioterapia lo puse como ejemplo de este sinsentido: el médico de cabecera mío esgrime que “hay lista de espera”. Por otro lado yo no puedo desplazarme apenas (y menos a diario) para recibir la terapia, so pena de caer en una de mis crisis de fatiga, dolor, etc. Así que quizás lo mejor sería unos masajes, o alguien que viniera a casa.

Pero sea lo que sea en cualquier caso soy yo la que tengo que gastar mis pocas energías en informarme de qué es mejor para mí, y aún a pesar de que yo misma busque al de cabecera, o cualquier otro, la posible “solución”, ellos a todo le ponen trabas, “no lo ven”, o no saben nada. Vamos que se desentienden, y además no les interesa informarse. Entiendo y acepto que no se sepa de enfermedades poco oídas… lo que no entiendo ni acepto es que tampoco se quiera saber, ni haya al menos un ápice de curiosidad cuando se tiene a alguien enfermo de ello. Ni tan siquiera hay empatía, respeto y solidaridad por mí. Al contrario.

He preguntado si hay fisio a domicilio, pues sé que a una compañera que se accidentó grave hace un tiempo le fue uno a casa, pero nadie sabe nada. La asistenta social de mi ambulatorio me llegó a “proponer” que me pagara yo uno. Y el especialista (que por cierto me dio el alta la primera y única vez que me vio “porque como no mostramos alivio ni con morfina, que era tirar el dinero” ) se negó a recomendar en su informe algún tipo de masaje para mi musculatura.

Así que una persona que: 1.- por su SQM no puede tomar medicación, 2.- su múltiple sintomatología la recluye en casa, 3.- padece PÉRDIDA DE MASA MUSCULAR diagnosticada por la falta de movilidad, y 4.- no tiene apoyo ni soporte del INSS ni del entorno (pero sí mucha incomprensión médica y social)….encima, tiene que escurrirse los sesos y agotarse en pensar medios para adaptarse lo mejor posible a su situación, ya que no se le ofrece ni una posibilidad de alivio. Y por añadidura, además tiene que mostrarse amable para que no la tachen de “hipocondríaca”.

Gracias sinceras Lula por tus palabras e interés, así como por aportar ideas que puedan ser útiles en estos casos. Sobretodo eso es lo que TE AGRADEZCO, independientemente de que algo me mejore o no : la muestra de interés y el ofrecimiento espontáneo de información para ayudar. Y eso no sabes el bien que hace cuando uno siente que a los demás les da igual si tienes o no calidad de vida, si sufres o no (sean estos médicos, o tu entorno). Así que cualquier información que me pases ¡por supuesto que será bienvenida! ;-). Si me pasas tu email, te escribo y me cuentas sobre el chi-kung, a ver …

PD: perdón por escribirte con un poquito de retraso, pero estoy con una de “mis crisis” y me es es un mundo cualquier cosita, incluso escribir. Sé que lo entiendes. Gracias :-)) ¡¡Ah, oye, y que me alegro un montón de que al final tu sintomatología tuviera una explicación que sí tuviera cura!!, ¡¡qué alegrón te llevaríaaassss!! ;-))

Mi estrella de Mar

Glory dijo...

Hola Mariajo,
como ya sabes mihermana Raquel tiene que ir al dentista debido a un dolor intenso en la muela.
Está bastante asustada porque por su Sensibilidad química no sabe adonde acudir.
Podrías informarnos de algun dentista??
Contamos contigo, eres la mejor!!
Un beso amiga

María José Moya dijo...

PARTE I.- Querida Glory, como supondrás conozco lo que es el problema de necesitar un dentista pero que la SQM no me dé muchas opciones de “a dónde ir” (tanto por el simple traslado a la consulta, como por reducir mis posibilidades terapéuticas, así como porque si no podemos trabajar cualquier imprevisto económico nos desnivela profundamente nuestro día a día atándonos el cinturón).

Como el verano pasado por estas fechas se me cayó un empaste del tamaño prácticamente de la muela entera, estuve recopilando información sobre este tema con el fin de no meter mucho la pata en caso de que se hiciera ineludible finalmente una visita a un dentista. Parte de lo que recogí fue gracias a MERCURIADOS (Servando, Maritza y Sergio), sobretodo la dentista en concreto que finalmente me atendió, lo referente a los datos sobre mercurio dental (que os paso por si Raquel tuviera este problema añadido en su boca), y la doctora de Cataluña.

Te aconsejo que de necesitar ampliar datos sobre amalgamas, o más dentistas que puedan ser adecuados al tipo de patologías que padecemos tu hermana y yo, os pongáis en contacto con ellos. Son tremendamente amables.

Lo de la NOESITERAPIA os lo paso también porque es una técnica que he vivido en primera persona (me la aplicó la doctora que me atendió y arregló mi muela –Dra. Judith Gelfo, en Madrid, sus datos están en la columna de la derecha de Mi estrella de Mar- y que fue mi salvación. Gracias a ello pudo arreglarme la muela (sin anestesia ninguna me levantó el empaste, limpió la zona, eliminó una pequeña caries que había justo bajo ese empaste levantado, testó previamente el material que me puso al final como nuevo empaste, y me lo puso… todo ello sin dolor alguno). Para personas como nosotros, que evitamos que nos pongan más químicos de los que ya tiene nuestro cuerpo, como la anestesia, este tipo de terapias a ofrecer por el profesional es estupendo.

Eso si, no os engaño: por mucho que se intentó, aún con mascarilla me resultó muy complicado permanecer en la clínica a pesar de que intentaron eliminar las cosas que me podrían hacer daño, antes de que yo llegara. Pero por el contra, una vez salí y volví a mi casa me recuperé pronto del tema SQM, y como beneficio había ganado una muela muy bien reconstruida (ella acordó, con la misma opinión que yo, que cuanto menos agresivo fuera lo que se me hiciera, mejor). Llevaba sin comer por el lado de esa muela desde hacía muchísimos años (como ella misma comprobó por el diferente desgaste de muelas entre un lado y otro de la boca, pero cuando salí de allí ya salí comiendo (del esfuerzo me dio una hipoglucemia y ante ello siempre llevo algo de comida y agua en el bolso) y no me supuso problema alguno… Así que mereció muchísimo la pena. Es la primera vez en algo así como 10 años (que es cuando me pusieron el empaste que tenía, y que desde que me lo pusieron me dio problemas) que muerdo por ese lado.

Paso a daros los datos que tengo al respecto que se ajustan a lo que preguntáis, y para cualquier cosa ya sabéis que podéis volver a preguntarme (tengo muchos datos e información a poner en Mi estrella de Mar en estos aspectos, que lamentablemente no tengo fuerzas para hacerles un post, así que al menos con este tipo de preguntas vuestras tengo la oportunidad de ofrecéroslos, si no publicado en el blog, al menos en Comentarios :

María José Moya dijo...

PARTE II.- DENTISTAS ALTERNATIVOS (Y DATOS COMPLEMENTARIOS DE INTERÉS: NOESITERAPIA E INFO PARA EXTRAER AMALGAMAS. 2008)

1) NOESITERAPIA (técnica de interveción sin dolor. Para operar, hacer extracciones, etc. SIN ANESTESIA):
-WEB DEL DR. ESCUDERO: http://dr.escudero.com/
-ARTÍCULOS SOBRE NOESITERAPIA: http://www.dsalud.com/noesiterapia.htm
Nota: el e-mail del doctor puede verse dentro de estos enlaces (dr.escudero@tsai.es).

2) BUSCAR DENTISTA:

2.1.-MERCURIADOS (Asoc. Española de Afectados por Mercurio de Amalgamas Dentales y Otras Situaciones):
http://www.mercuriados.org/ [presidente: Servando ; secretaria: Maritza. -> Más información o pedir un dentista adecuado: mercuriados@gmail.com]

2.2.-SEKMO. Sociedad Española de Kinesiología (cuadro de profesionales que pueden atendernos):
http://www.infomed.es/sekmo/ [cuadro de profesionales]

2.3.-CÓMO BUSCAR DENTISTA:
http://peleones.blogspot.com/2008/02/cmo-buscar-dentista.html

2.4.-MIRAR EN INTERNET REVISTAS ALTERNATIVAS ONLINE QUE SE ESCRIBAN EN TU COMUNIDAD AUTÓNOMA (de ecología, etc.):
Suelen venir anuncios de dentistas, terapeutas y médicos alternativos.

Nota: se recomienda que cuando se obtenga esta información se compruebe que el profesional está efectivamente colegiado, llamando o escribiendo al COLEGIO DE MÉDICOS CORRESPONDIENTE y dando los datos con que se anuncia (nombre y apellidos, domicilio social y número de colegiado con el que se referencie). Ejemplos: Colegio Oficial de Odontólogos de Cataluña (http://www.coec.cat/) ; Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la Comunidad de Madrid (http://www.coem.org.es/index.php?option=com_content&task=view&id=43&Itemid=86&limit=1&limitstart=1).

3) MERCURIO EN LA BOCA:
-PROTOCOLO DE EXTRACCIÓN DE AMALGAMAS (Mercuriados):
http://www.mercuriados.org/es/pag321
-MERCURIO EN LA BOCA (colectivo independiente de información y ayuda al afectado por micro-mercurialismo):
http://www.mercurioenlaboca.org/
-“MERCURIO INORGÁNICO Y METÁLICO: PROTOCOLO DE VIGILANCIA MÉDICA” (ficha técnica del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de España):
http://www.insht.es/InshtWeb/Contenidos/Documentacion/FichasTecnicas/NTP/Ficheros/201a300/ntp_229.pdf
-LA OPINIÓN DE LOS EXPERTOS (Mercuriados):
http://www.mercuriados.org/es/pag117

4) ODONTÓLOGOS EN CATALUÑA:
Policlínica Dental Guinardó (Dra. Ana Delgado Rabadá -odontología/estomatología-) Avenida Mare de Déu de Montserrat, 145, bajo. Barcelona. adelgador@infomed.es Tlfno. 93.436.47.56 (horario: 8:00-21:00 ininterrumpido).

A TENER EN CUENTA:
Antes de nada llamar y corroborar que el/la profesional conoce la Sensibilidad Química Múltiple, que tiene un protocolo de actuación para que cuando llegue un afectado se hayan minimizado ya en lo posible los riesgos a exposiciones químicas ambientales, y que nos explique para lo que crees que tienes qué soluciones alternativas propone que no vayan a perjudicar al afectados.

Por ejemplo, si testa previamente el tipo de material a emplear para hacer los empastes.

Un abrazo,

PD: ¿encontró Raquel ya piso?. Ya me contaréis si es una zona más o menos limpia –para poder comentárselo a otros compañeros-, así como qué tal la dentista que os comento si es que al final se decide a ir (si es cara o “normal”, etc. etc.). Ah, oye, y que en Mi estrella de Mar hay un apartado llamado “Mundo Creativo de Afectados” en donde pongo alguna cosas de las que me impactan de algunos compañeros con vena artística, y ya he visto que Raquel tiene buena madera, así que si se envalentona, ya sabe…. :-)

Unknown dijo...

Hola, acabo de encontrar este blog y veo que las preguntas son de 2009 no se si aun seguira en activo.
Y veo una nota que dsd 2012 no puedes responder...
A ver si alguien me puede ayudar o indicar algun foro de afectados por SQM.
A mi me dicen que no lo tengo,pero dsd hace 4 años (coincidiendo con mi segundo embarazo) tengo reacciones que van a mas con productos de limpieza, perfumes,medicaciones, incluso con el sol y agua de mar. Los medico me miran clmo si estuviera loca como bien comentais.
Te go que ir al dentista y estoy desesperada ya que me da miedo la reaccion a la anestesia.
Podrias recomendarme algun dentista en barcelona que conozca el SQM?
Gracias

SISS dijo...

Hola Unknown:

Sobre tu pregunta acerca de algún foro de enfermos de SQM, te dejo el enlace al grupo que tengo en Facebook, donde te sentirás acogida y comprendida; y podrás contarnos tu testimonio, contrastar experiencias de otras personas enfermas con la tuya propia, preguntar qué usan otros compañeros para alguna cosa en concreto, etc.

El grupo se llama:

"Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple"

Su enlace es:

https://www.facebook.com/groups/sensibilidadquimicamultiple/

Lo fundé en 2008, por lo que lleva más de 10 años operativo.

Sobre dentistas en Barcelona, en el directorio de profesionales del SISS no recuerdo ahora si tienes algunos. En todo caso, en mi grupo podrás preguntar a otros compañeros para que te den referencias lo más actuales posible y te cuenten sus experiencias al respecto.

Una cosa importante: dado que mi salud me pone muy complicado poder estar en Internet, en caso de que te apetezca ser miembro del grupo mencionado (será una alegría recibir a una compañera más), te ruego dos pequeñas cosas

- Que, a la pregunta que se les hace a los nuevos miembros para poder entrar (en que se pide que se respeten las normas del grupo al participar, para asegurar la calidad de su contenido y la buena armonía), indiques que eres la persona que me escribiste aquí, y a la que le dí el enlace del grupo.

- Que el perfil con el que quieras entrar tenga algo que identifique que no es una cuenta-spam o de un hater. Por ejemplo, que se vea que tiene cierta actividad al menos (con interacción de tu perfil con otras personas).

Esto facilitará que yo, como administradora del grupo, vea fácilmente que el perfil que pide entrar a él no es un perfil falso, y que eres tú ;)

En las redes sociales, lamentablemente, cuando no he tenido claro que era un perfil real, o era tan "anónimo" que era injusto para el resto de compañeros actuar con alguien que no se le podía identificar en nada, no le he podido dar paso. Es triste que porque haya gente en la red que se dedica a entrar en las redes sociales, foros, etc. de los demás a insultar, vender para su beneficio (o el de terceras personas con las que tenga relación), crear mal rollo, etc., los demás tengamos que crear algún tipo de "cortafuegos" para poder preservar la buena armonía de Internet, y que por ello, haya gente que se pueda quedar fuera del grupo por no poder saber si su perfil era real o no. Te agradezco por adelantado tu comprensión en este tema. Es por el bien de todos, para evitaros estrés innecesario una vez entráis al grupo :)

¡Espero verte por allí pronto, si te apetece estar con nosotros!

Un abrazo,

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