tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post6901426606170362415..comments2024-03-20T17:00:45.929+01:00Comments on Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS): PROTOCOLO PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y POLÍTICA SIN FRAGANCIAS en los hospitales de la David Thompson Health Region (Canadá. 2008)SISShttp://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comBlogger40125tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-48644623173356678402009-11-23T00:29:31.535+01:002009-11-23T00:29:31.535+01:00Parte II.-
=>Sobre la sintomatología que me co...Parte II.-<br /><br />=>Sobre la sintomatología que me comentas, yo diferenciaría lo que pueda ser propiamente de la SQM, de lo que a lo mejor no lo es y necesitaría un diagnóstico diferencial al respecto (por ejemplo, los datos concretos que me aportas sobre “orina turbia”, el tema de ir de manera frecuente al baño puede ser una cistitis, lo del edema si estás tomando algún medicamento o producto puede que sea una reacción a esto, etc.). Todo ello lo debe valorar un médico, no tú o yo (que no tengo conocimientos para ello, ni los pretendo). Por ello es que te vuelvo a recomendar -como hice unos mensajes más arriba-, que todo esto lo valore un médico especialista en SQM. <br /><br />También deberías valorar tranquilizarte lo que puedas en la situación que vives. De tu último correo se desprende que estás viviendo una situación de gran estrés, y eso son cosas que agravan el estado de cualquier patología –y la nuestra, también-. Relájate, tranquilízate, mira con perspectiva y de forma fría y crítica las cosas, analiza…<br /><br />=>De todo lo que me comentas, lo que juzgo que es más básico y urgente, y deberías iniciar ya, es lo de comer ecológico y beber agua mineral (o filtrada). Pero también hacerte con un purificador de aire para SQM (en MI ESTRELLA DE MAR puedes ver los datos al respecto).<br /><br />Pero para que no te sientas demasiado desesperada en este asunto, decirte que conozco más casos de compañeras que, en base a lo que me cuentas, aunque ciertamente es triste, están en situaciones similares a la tuya. Lamentablemente es bastante usual. Y ya no digamos que estén (estemos) sin ningún tipo de tratamiento, suplementos, etc.<br /><br />Deseo que encuentres una salida a tu situación, porque realmente con padecer SQM ya tenemos suficiente, ¿verdad?… <br /><br />¡Muchos ánimos!.<br /><br />Un abrazo,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-6354703283856746882009-11-23T00:28:58.149+01:002009-11-23T00:28:58.149+01:00PARTE I.-
Noa (nohablue), voy por puntos para que...PARTE I.-<br /><br />Noa (nohablue), voy por puntos para que no se me pase nada, dado que me preguntas varias cosas:<br /><br />=>Siendo mayor de edad, tu familia no puede retener un dinero, si es tuyo… Si es así, puedes reclamarlo por vía legal (hay abogados que cobran al acabar su trabajo, y conforme a lo que su cliente vaya a obtener del litigio).<br /><br />=>En Valladolid está el Dr. Dueñas Laita, que dignostica la SQM. Trabaja en el ámbito público y el privado, pero si eres de fuera de Castilla-León sólo podrás acceder a él por vía privada (sus datos puedes verlos en el siguiente enlace: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_45.html ). Es muy amable, por lo que he podido hablar con él, y conozco alguna persona diagnosticada por este profesional que me ha hablado bien de él. <br /><br />=>Sobre un tratamiento “científicamente probado para SQM”, siento mucho decirte, querida Noa, que ahí tus hermanos tienen razón: no lo hay. Lo que hay son paliativos en mayor o menor grado, o incluso tratamientos que puede que te mejoren (dependiendo de varios factores: carga tóxica de tu cuerpo, tiempo que lleves con la SQM, tu propia genética, la capacidad de reacción de tu cuerpo…). Pero no una cura.<br /><br />Pero que no haya tratamiento probado científicamente no quiere decir que --sin dejarte engañar, evaluando de la forma más seria y objetiva los tratamientos a los que estés valorando acceder, pidiendo presupuesto a grosso modo del gasto y el tiempo que te vaya a suponer esto, y poniéndote un tope adecuado de dinero a gastar sin que por ello te arruines--, sea por tu parte comprensible y deseable querer buscar una forma razonable de mejorar … ¡PERO CUIDADO!, siempre y cuando:<br /><br />A.-Una vez realizado el tratamiento tengas un hogar adaptado a tu SQM adonde volver sin tener recaídas por problemas químicos.<br /><br />B.-La mejora que te dé el tratamiento vaya a ser estable en el tiempo, y no en función de estar siempre haciendo un gasto importante y constante de dinero, si es que no lo tienes (y tampoco tienes en vista el que te puedas reincorporar en un futuro a un trabajo con el que poder mantenerte).<br /><br />Sé por experiencia propia el sufrimiento que estarás pasando con este tema, pero recuerda aún así mantener ante todo la cabeza fría. Pon en la balanza las posibilidades reales que tengas de mejora antes de decidir cualquier cosa, y entonces, decide lo que pienses que será mejor para ti.María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-33715367752892139462009-11-11T12:44:53.337+01:002009-11-11T12:44:53.337+01:00perdon acabo de ver lo de un solo tema
no se donde...perdon acabo de ver lo de un solo tema<br />no se donde podia haberlo puesto es un mensajesolicitando ayuda<br /><br />mgracias<br />noaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-51872456611217328462009-11-11T12:42:09.975+01:002009-11-11T12:42:09.975+01:00PORFAVOR ES UNA CONSULTA URGENTE POR VER SIALGUIE...PORFAVOR ES UNA CONSULTA URGENTE POR VER SIALGUIEN PUEDE AYUDARME<br />MI ESTADOES INSOPORTABLE,CON CRISIS CASI PERMANENTES DIARIAS<br />NO TENGO NADA DE DINERO NI POSIBILIDADES DE CONSEGUIRLO<br />MI FAMILIA ME ACOSA VERBAL Y FISICAMENTE AGREDIENDOME CON PRODUCTOS<br />NO PUEDO HACERLAEVITACION PUES NO PUEDOCOMER COMIDA NI AGUA ORGANICA Y TENGO QUE VIVIR AQUI<br />HACE 3 MESES QUE MI ORINA ES COMPLETAMENTE TURBIA,Y VOY MAS DE 10 VECES ,PERO NO CONSIGO Y JUNTO CON DIARREA,DOLORES ARTICULARES MUY FUERTES,TAMBIEN EN ZONA BAZO,EL CORAZON ME DESPIERTA INTENTANDO BOMBEAR,TENGO EDEMA GENERALIZADO AHORA PERMANENTE.,SISTEMA INMUNITARIO Y NERVIOSO DESCONTROLADO ,YA HACE 13 AÑOS ME DIJERON QUEMI HIGADO NO FUNCIONABA BIEN,AHORA TAMBIEN SUPONGO QUEES ELRIÑON,EL BAZO,ELTIMO,TAMBIEN EL INTESTINO....<br />ESTOY SIN TRATAMIENTO,NI SUPLEMENTOS.<br />ALGUIEN PUEDE DECIRME SINCERAMENTE ,ANTE MIS PESPECTIVAS ,SI LO QUE MEESPERA ES LO OBVIO,EL SEGURDETERIORANDOME HASTA QUE EL DAÑO ORGANICO SEA MA SGRANDE ,OSEA SEGUIR SUFRIENDO INDEFINIDAMENTE SIN PODER HACER NADA?<br />HAY ALGUIEN ENMI MISMA SITUACION?<br />PORSUPUESTO COMPLETAMENTE SOLA<br />MUCHAS GRACIAS<br />otra vez anonimo ,pues nome acepta los datos<br />soy noaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-11866643251157543032009-11-10T19:16:54.837+01:002009-11-10T19:16:54.837+01:00Enka, ¡bienvenida!. Claro que si, para eso lo he h...Enka, ¡bienvenida!. Claro que si, para eso lo he hecho, para que podáis fotocopiarlo y llevarlo a vuestros centros de salud, hospitales, etc. Así que, “permiso” concedido ;-)<br /><br />¡Un abrazo!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-79735856429778748032009-11-10T19:10:01.405+01:002009-11-10T19:10:01.405+01:00Tania, muchas gracias por la aportación, pensando ...Tania, muchas gracias por la aportación, pensando en facilitarme las cosas… No tengo ni idea si algo así es permitido por los bancos. No me suena, tan siquiera. <br /><br />Lo preguntaré (aunque llevo varios días que no localizo al director de mi sucursal para hablar de todo ello, que es con el que creo que debería comentar todo esto para que no me mareen los que no saben de temas “informática/Internet”, dentro de mi sucursal, pues parece mentira pero no saben NADA sobre cuestiones online de temas bancarios).<br /><br />Aunque sé que tu comentario viene a colación del de Geli, y por tanto sí es pertinente para que no se perdiera el hilo de la conversación iniciada por ella, aprovecho para recordar a la gente en general, que por favor (ya se lo he comentado a Geli en otra entrada en que me volvía a hablar de ello), que por favor se centren los mensajes del tema, donde realmente van. O sea, en la entrada que hice denominada “Nueva andadura” (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html). <br /><br />Con ello:<br /><br />-No volvemos locos a nadie nuevo que entre de pronto, y claro, no sepa de qué se está hablando porque no tenga nada que ver con la temática de la entrada ;-)<br /><br />-Damos la oportunidad a los compañeros que comentaron en la entrada QUE SÍ es del tema, a que sepan lo nuevo que los demás están aportando a ello (y así ellos podrán pensar -o no- nuevas ideas).<br /><br />-Yo tendría reunido en un mismo sitio el tema, dentro de la entrada que SÍ es pertinente, y no desperdigados los comentarios por todo el blog ;-)<br /><br />¡¡Un besito cariñoso, niña, y gracias por la idea!! (a ver si consigo contactar con alguien del banco que me dé la seguridad de si se puede o no hacer).María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-21777743356849382922009-11-10T18:45:37.587+01:002009-11-10T18:45:37.587+01:00Isabel (psicoisapecat), bueno, en concreto más que...Isabel (psicoisapecat), bueno, en concreto más que un material que diga lo que es la SQM (que también), lo aportado son :<br /><br />-Un protocolo de actuación hospitalario, que he traducido, para posibles ingresos de alguien con SQM.<br />-Una política “libre de fragancias”, que también os he traducido, y que seguro que es útil para aportar a diferentes organismos donde queramos pedir que al menos estudien algo similar…<br />-Y varios enlaces con información y utilidades prácticas para SQM dentro de entornos hospitalarios, centros de salud, etc…<br /><br />Espero que os sea todo de la mayor utilidad.<br /><br />Un gran abrazo, Isabel, cuídate!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-53795213412624329682009-11-10T18:35:14.825+01:002009-11-10T18:35:14.825+01:00gracias mariajo
40 años de madrid
no es por la eda...gracias mariajo<br />40 años de madrid<br />no es por la edad es porque me retienen un dinero con el que podria acceder a paliar mi sufrimiento<br /><br />si porfavor dime que medico es aunquenoesteen madrid<br /><br />porfavor tambien necesitaria saber si alguien se ha diagnosticado en valladolid<br />tengo que ir pero si mis hermanos ven que dicen queno haytratamientocientificamente demostrado eso me cerraria definitivamente las puertasal dinero yalposibletratamiento.<br /><br />muchas gracias y saludos<br /><br />soy noa pero estoy perdida no se comos e hace y llevo 15 años en internet pero nunca enblogsAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-83451276802617551992009-11-10T18:06:59.791+01:002009-11-10T18:06:59.791+01:00Nohablue, siento que tu familia te haya puesto en ...Nohablue, siento que tu familia te haya puesto en esa tesitura de pedirte que vayas a un psiquiatra por simple desconocimiento de lo que es la SQM…<br /><br />Sobre lo que me preguntas, decirte que me cuesta contestarte algo concreto porque no me encuadras el tema lo suficiente como para poder yo formarme una idea de tus necesidades (por ejemplo, no me dices dónde vives ; si estás ya diagnosticada de SQM y quién lo hizo ; qué edad tienes –imagino que si tienes tan en cuenta la opinión de tu familia hasta sentirte presionada por ella y con la necesidad de justificarte ante ella haciendo lo que te piden, es que eres bastante joven-…).<br /><br />En base exclusivamente a lo que me comentas, decirte que:<br /><br />1.-Creo que cuando alguien está de “no creer”, no creerá, le pongas a un psiquiatra delante, o al Papa en persona. Con esto, lo que te quiero decir es que creo que deberías dejar a un lado de “si tienes que demostrar” o no nada, y hacer las cosas conforme a ti misma, para mejorar en lo que puedas tu salud; y en ese transcurso, si llega el momento en que te “creen” bien, y si no, pues no pasa nada, adelante, y ya está ;-) <br /><br />Además, como suelo decir, la SQM no se trata de “creer” o no en ella, porque no estamos hablando de una religión.<br /><br />2.-Lo que te aconsejo es un médico especialista en SQM (el que te haya diagnosticado, u otro) para que le explique a tu familia lo que es la SQM, los límites que produce, las necesidades obligatorias que te impone en tu día a día, etc. etc.<br /><br />En este sentido, en al sidebar (columna de la derecha de MI ESTRELLA DE MAR) puedes ver un recopilatorio de enlaces con médicos públicos y privados especializados en estos temas, que te será de utilidad.<br /><br />En su defecto, un psicólogo que conozca bien la temática de la SQM (o al menos sepa de qué va), también les/os podría ser útil... <br /><br />3.-Psiquiatría se orienta más bien a la receta de pastillas, por lo que no veo (por mucho que tu familia lo crea así) relación entre que tú padezcas una SQM y tu familia “quiera” que te vea un psiquiatra. Otra cosas diferente sería ir a una consulta de uno para que descarte problemas psiquiátricos (pero aquí, cuidado, porque si no conocen la SQM y es una persona proclive a que cualquier cosa la eche al cajón del sastre de la Psiquiatría… te puede crear un problema, en vez de solventarlo…).<br /><br />Si aún lo que te comento, piensas que te sientes demasiado presionada familiarmente para que te den igual sus opiniones al respecto ; y además crees que el que un Psiquiatra hablara con ellos de tu tema (se supone que para decirles que tienes SQM, no un problema mental) solventaría esto con tu familia de una vez por todas, me comentan que hay un médico que quizás te podría indicar un especialista… Pero claro, me tendrías que aclarar dónde vives (fuera o dentro de España ; localidad ; si te da igual público que privado…).<br /><br />Ya me dirás, al respecto, si te interesa que haga estas averiguaciones.., <br /><br />Espero de corazón que con lo que te comento, veas las cosas al menos un poco más claras como para poder tirar por un camino u otro, al menos.<br /><br />Un abrazo,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-7717137687398017272009-11-10T17:25:54.732+01:002009-11-10T17:25:54.732+01:00Laura, pues ahí sigo…
Un abrazo,Laura, pues ahí sigo… <br />Un abrazo,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-16159473810213372512009-11-10T17:24:24.951+01:002009-11-10T17:24:24.951+01:00Anónimo, siento que esas “luchas” de que hablas es...Anónimo, siento que esas “luchas” de que hablas estén dando resultados negativos (al menos de momento) ;-) ¡Es una alegría y muy motivador saber que aportarás estos protocolos a los organismos sanitarios de tu ciudad!!!. Como muy bien dices, aunque la respuesta sea negativa, al menos será una “respuesta” (en donde seguramente será la primera vez que se enfrenten a saber que significa el término de “Sensibilidad Química Múltiple”, lo que siempre será un primer paso en tu ciudad muy positivo). Dentro de esa respuesta, además, se podrá valorar en qué grado se interesan, o no (en caso de que sea una respuesta-plantilla que sirva “tanto para un roto como para un descosido”) por el tema.<br /><br />Ya nos contarás, ¿si? ;-)<br /><br />Un abrazo!,<br /><br />PD: gracias por el valor (y la utilidad práctica) que le das a mi trabajo… Te lo agradezco muchísimo…María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-8412883427539076992009-11-10T17:09:48.326+01:002009-11-10T17:09:48.326+01:00Adriana, ¡bienvenida!. Efectivamente, sufrir una d...Adriana, ¡bienvenida!. Efectivamente, sufrir una dolencia que los médicos (la mayoría) no conoce ni te explican, y querer saber más sobre ella… esto lleva a situaciones en que, al final, es el mismo enfermo el que tiene que decidir (más “obligado” por las circunstancias que por propia voluntad) convertirse un poco en “experto” en la materia… indagando, investigando, seleccionando y dilucidando lo que es de interés (y de calidad) y lo que no…<br /><br />Como “Información es Poder”… pues aquí estamos, “informando”, para que los compañeros tengan el máximo de herramientas (y de calidad) con las que enfrentarse al desconocimiento que sufren por parte de su entorno ;-)<br /><br />¡Un abrazo!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-88604809374879656212009-11-10T16:55:57.712+01:002009-11-10T16:55:57.712+01:00Sylvia, es muy motivador que comentes que llevarás...Sylvia, es muy motivador que comentes que llevarás estos documentos a médicos y hospitales pues, efectivamente, es con esta intención que se ideó el post. <br /><br />Gracias, además, por el nuevo enlace en tu espacio, en esta ocasión con esta entrada que, efectivamente, fue muy costosa de hacer, darle forma y publicar...<br /><br />Sabiendo que os es útil a vosotros e incluso pasaréis la documentación a gente a la que le será también de interés, tener por seguro que me doy por satisfecha, me siento agradecida, y de utilidad, con lo que el trabajo estará bien empleado!.<br /><br />¡Un enorme y cálido abrazo, querida y luchadora amiga (aún en la distancia que da el “charco”! ;-)María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-59169207543578917712009-11-09T09:17:35.148+01:002009-11-09T09:17:35.148+01:00muchas gracias ,por tu por tu informacion ,yo esto...muchas gracias ,por tu por tu informacion ,yo estoy a la espera de ser operada asin que con tu permiso hare unas fotocopias para llevarlas al centro hospitalario.<br />besosenkanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-52872122932261066042009-11-08T12:51:48.203+01:002009-11-08T12:51:48.203+01:00Hola Mariajo: Al leer el comentario de Geli en el ...Hola Mariajo: Al leer el comentario de Geli en el momento he pensado una opción.<br />Quizás sería mejor que dar la cuenta bancaria, decir el banco y un nombre, el tuyo o una consigna por ejemplo "quiero hacer un ingreso a "MI ESTRELLA DE MAR" o otra que se te ocurra a ti, y de esa forma algunas personas lo tendrían más fácil.<br />te deseo lo mejor besos Taniatanianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-77302279682272526142009-11-07T20:22:54.559+01:002009-11-07T20:22:54.559+01:00[NOTA; para quien no sepa de qué estamos hablando,...[NOTA; para quien no sepa de qué estamos hablando, el tema se desarrolla en la siguiente entrada: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html]. <br /><br />Geli, si dices que hiciste un ingreso, seguramente que habrá llegado, pero la verdad es que no lo sé porque el último extracto de banco que tengo es de finales de octubre. No tengo más (me deben llegar cada 15 días, yo creo). <br /><br />Debería bajar al buzón a mirar, pero para ello tengo que esperar a que sea de madrugada con el fin de que no me pillen los olores varios de colonias, etc. de la gente... Pero como aún así, y bajando con mascarilla, me sigue afectando salir al pasillo, pues al final bajo a ver el buzón de uvas a peras, cuando me siento con fuerzas y no demasiado mal...<br /><br />En estos días he querido registrarme en la web del banco para hacer este tipo de consultas desde el ordenador, pero llevo ya varias llamadas al banco para aclarar este y otros asuntos (como si supondría un riesgo poner el nº de cuenta visible en el blog) y lo único que pasa es que me marean y agotan... Cada llamada supone un desgaste muy importante de energía por mi parte... Así que, ahí está el tema, a mitad, como muchas otras cosas que tengo en la cabeza y que me están costando horrores hacer cualquier mínimo.<br /><br />Siento que estés preocupada. Seguro que habrá llegado ;-) Muuuuchas, muuuchas gracias por adelantado. <br /><br />Ah, y ¡la cantidad es lo de menos, niña!, lo que importa son las ganas de arrimar el hombro de la gente en las diferentes modalidades que en la entrada ponía como opciones con las que se podía colaborar... ;-)<br /><br />¡Un besito!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-39493690456141398192009-11-07T20:02:07.911+01:002009-11-07T20:02:07.911+01:00Este comentario ha sido eliminado por el autor.GELIhttps://www.blogger.com/profile/07265353746919324331noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-33335813255125746362009-11-07T16:46:56.879+01:002009-11-07T16:46:56.879+01:00Interesante aporte, Mariajo, la verdad que me ha a...Interesante aporte, Mariajo, la verdad que me ha agradado mucho el tema de que se de a conocer en qué consiste el SQM y que haya un material para llevar fotocopiado. <br />Recibe un fuerte abrazo.<br />Gracias por tu esfuerzo. <br />Con cariño <br />IsabelMaría Isabel Gómez Castillohttps://www.blogger.com/profile/15023500163535341510noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-20522499728354283302009-11-06T21:11:49.714+01:002009-11-06T21:11:49.714+01:00mi familia necesita un psiquiatra ,para creerse qu...mi familia necesita un psiquiatra ,para creerse que no estoy loca. sabe alguien de un psiquiatra de confianza que conozca el sqm como enfermedad fisica? muchas gracias saludos lo siento estoy muy mal.gracias.<br />nohablueAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-46276241816849680572009-11-06T13:01:45.265+01:002009-11-06T13:01:45.265+01:00Muchísimas grancias Mariajo! ¿cómo sigues linda? U...Muchísimas grancias Mariajo! ¿cómo sigues linda? Un fuertísimo abrazo.Laura Domíngueznoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-83325852789267772302009-11-05T19:22:30.316+01:002009-11-05T19:22:30.316+01:00HOLA Mariajo; pocas fuerzas vengo llevando estos d...HOLA Mariajo; pocas fuerzas vengo llevando estos dias que me impiden demostrarte lo que siento del VALOR QUE CONTIENE TU TRABAJO. Dentro de mis luchas (cuyos resultados vienen siendo negativos)quiero iniciar una propuesta en mi ciudad ante los organismos sanitarios correspondientes de manera oficial donde aportaré copia del protocolo que nos has aportado. Sé que no conseguiré nada positivo pero SI conseguiré una respuesta. Cuando la obtenga te la remitiré. Creo que las respuestas de los Organismos Públicos aunque sean negativos, al menos podrán demostrar sus "ideas" sobre nuestras enfermedades. Todo mi cariño y admiración.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-84295617856533873162009-11-05T18:06:39.980+01:002009-11-05T18:06:39.980+01:00Muy buen trabajo mariajo, me imagino que para lleg...Muy buen trabajo mariajo, me imagino que para llegar a eso debes haber investigado y sufrido en carne propia lo que es.<br /><br />Felicitaciones por difundirlo, quien sabe cuantos padecen este trastorno y no sabemos como tratarlo por no conocer, que triste es el desconocimiento de tantas dolencias.<br /><br />Un besoAdriana Barbanonoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-56763639406097877702009-11-04T05:45:27.168+01:002009-11-04T05:45:27.168+01:00Más vale tarde que nunca, al final estoy aquí para...Más vale tarde que nunca, al final estoy aquí para agradecerte estos valiosísimos documentos que podré bajar e imprimir, así los llevo bajo el brazo a cuanta clínica u hospital visito (trato de no ir, como muchos de nosotros, pero...¿Y las recetas?) <br />Has hecho un tremendo esfuerzo para todos nosotros. Mi agradecimiento es enorme y yo tampoco dejaré de publicar esta nueva información mediante un enlace en mi blog.<br />Gracias, gracias gracias x todo lo que haces, Mariajo querida.<br />Besos!Sylviahttps://www.blogger.com/profile/01104063373122049938noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-61383096222773581602009-11-03T18:46:14.690+01:002009-11-03T18:46:14.690+01:00Mercé, pues qué oportuna ha sido, pues, la informa...Mercé, pues qué oportuna ha sido, pues, la información de esta entrada, en cuanto a tu inminente intervención quirúrgica. <br /><br />Espero de corazón que tengas una recuperación lo más rápida posible. Me alegra –y tranquiliza-, que me digas que tendrán en cuenta el tema de la SQM a la hora de tu ingreso. Efectivamente, el Clinic es de los pocos hospitales en España que tiene algún profesional conocedor de la SQM, así que aunque estén en Departamentos diferentes al que te operará, pero imagino que, habiéndoles puesto tú en antecedentes de tus patologías y habiendo hablado con los médicos, ya entre ellos se darán unas pautas… aunque sean básicas, para hacer las cosas lo mejor posible.<br /><br />Muchos ánimos, querida Mercé. Aquí estaremos para cuando vuelvas por aquí, ya completamente restablecida.<br /><br />Un abrazo,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-11996131761005483062009-11-03T18:40:39.718+01:002009-11-03T18:40:39.718+01:00Hola Jose, imagino que me hablas de la conferencia...Hola Jose, imagino que me hablas de la conferencia que Carlos de Prada dará en Biocultura (Madrid) este sábado próximo por la tarde, a las 18:00 h., y que versará sobre Sensibilidad Química Múltiple (como sabes, es un gran defensor de nuestra causa).<br /><br />Pues mira, para mayor seguridad en mi contestación, lo que he hecho es trasladar tus preguntas a Carlos, que me responde lo siguiente:<br /> <br /><strong>"Sobre lo de la charla de Biocultura, se hablará del libro, de la SQM y de tóxicos y salud en general, en plan denuncia y reivindicación, y en plan divulgativo sobre la SQM, pero el acto no estaba en principio diseñado para afectados. Lo que pasa es que hay afectados que acudirán, sabiendo que pueden pasarlo mal después, como una ocasión para llamar la atención sobre la enfermedad y coincidiendo además con la movilización de ése mismo día por la mañana. Dile a José que no hay que confirmar nada, que si quiere que vaya, pero que obviamente es una cosa un poco "heroica" que algunas afectadas han decidido afrontar en pro de la causa. Obviamente, se hablará de SQM, de los problemas de las personas de SQM, etc.". </strong><br /><br />Ya sabes que en Biocultura lo conforman un conglomerado de puestos/stands donde se exponen y venden cosas ecológicas, algunas de las cuales podrán servirnos y otras no, dentro de las cosas que me preguntas sobre alternativas ecológicas para nosotros (pero para averiguarlo habría que estar por allí, investigando de puesto a puesto, con todo lo que ello supondría para alguien con SQM, aún para los que pudieran “permitírselo”, en términos de costes de salud : gente, olores, ruido y luces…).<br /><br />Dicho esto, no sé qué compañeros con SQM irán, ¡¡¡¡pero la verdad es que sería más que estupendo hacernos visibles en la conferencia de Carlos!!!!!... Pero claro, eso dependerá de la salud y grado de severidad de cada uno de los que se planteen ir.<br /><br />Una opción para los que nos sea imposible estar en un recinto de esas características pero queramos aportar nuestro granito de arena para que se llene, es –como estamos haciendo muchos a través de Facebook, y enviando mailings, etc.- es dar difusión al evento y pedir a la gente que acuda (por ejemplo, a los familiares de los afectados, amigos, simpatizantes, médicos, etc.) ;-D<br /> <br />Cuéntame qué harás..., y si hay alguna cosa más que te pueda ayudar. Un bravo por tu valentía, al plantearte venir. <br /><br /> <br />Un abrazo y cuídate,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.com