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16 noviembre 2008

SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)

Una de tantas crisis (noviembre 2008)
© Prohibida la reproducción de la imagen sin autorización escrita de Mi Estrella de Mar

1) ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
Un SÍNDROME limitante y grave, de carácter:
  • CRÓNICO,
  • ORGÁNICO (por tanto no psicológico, ni psiquiátrico), y
  • MULTISISTÉMICO, por lo que al afectar a diferentes órganos y sistemas presenta múltiple sintomatología.
Aunque con elementos comunes con las llamadas enfermedades raras, en realidad se trata de una enfermedad emergente no catalogada como enfermedad sino como “síndrome”, por falta de conocimientos médicos actuales al respecto. En este sentido, la Resolución del Parlamento Europeo de 4 de septiembre de 2008 sobre la Revisión intermedia del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud, 2004-2010 (2007/2252(INI) engloba a la “Hipersensibilidad Química Múltiple” dentro de “el número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales” y de la “medicina del medio ambiente”.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) se asocia normalmente con tres patologías también denominadas como "síndromes": la fibromialgia (CIE-9 - 729.0 / CIE-10 - M79.7), el síndrome de fatiga crónica (CIE-9 - 780.71 / CIE-10 - G93.3) y la electrohipersensibilidad.

La SQM, aún no reconocida de momento por la OMS (Organización Mundial de la Salud), sí se encuentra plenamente oficializada por los sistemas sanitarios de salud de Alemania (T78.4: Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom), Austria, Japón (T65.9: Toxic effect of unspecified substance)...

Otros se encuentran tramitándolo (Italia); o cuanto menos la han interiorizado en sus ámbitos de diferentes formas (Canadá, países nórdicos, Bélgica, EEUU, Australia, Suiza) como por ejemplo editando publicaciones oficiales sobre el tema (sobretodo de salud laboral), creando protocolos hospitalarios para centros públicos o privados, difundiendo la patología entre sus ciudadanos (ej. proclamas de los diferentes estados de USA del mes de mayo como "mes de la concienciación de la SQM"), y/o permitiendo la creación de centros médicos de diagnóstico y tratamiento (Clínica del Dr. Rea, etc.) y de movimientos de enfermos y profesionales en sociedades, foros, webs, proyectos para construir en zonas limpias para SQM y personas con electromagnetismo, etc.

2) ¿ES LO MISMO "SENSIBILIZACIÓN" QUE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
No. Son dos cosas diferentes pero conectadas:
  • SENSIBILIZACIÓN: sólo es a uno o algunos químicos determinados y produce algún síntoma, que afecta a la salud (ejs. migrañas o dolores de cabeza ante humo de tabaco ; irritación faríngea y/o tos seca repetitiva por olor a lejía o amoniaco ; malestar general al contacto olfativo, dérmico, etc. con algo determinado ; …). La sensibilización puede ser el paso previo al desarrollo de una SQM de no tomarse medidas cuando aparece. Las medidas consisten en tomar conciencia del problema que se puede llegar a desarrollar, para así adoptar unos hábitos de vida más sanos y evitar los químicos a los que ya se haya detectado “sensibilización”.
  • SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: la SQM una vez que aparece:

    -Es de desarrollo rápido y crea múltiple sintomatología.

    -La intolerancia se “propaga” con gran celeridad a gran cantidad de químicos, sin tener entre estos relación entre sí.

    -Con el tiempo además la SQM evoluciona y crece en síntomas y número de químicos.

    -A partir de ese momento la vida del afectado se ve completamente limitada en todas las áreas y no hay vuelta atrás. El cuidado de evitación y alerta las 24 horas del día pasa a ser la prioridad diaria para mantenerse estabilizado, y en todo caso evitar la mayor cantidad de crisis. Ello conlleva el aislamiento obligado del enfermo.
3) ¿LA SQM ES UNA ALERGIA?
No:
  • LA ALERGIA: actúa sobre el mecanismo inmunológico.
  • LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: actúa sobre el sistema nervioso, sobretodo el central. Pero además del área neurológica (con dificultad para mantener la atención y expresión coherente durante la exposición a químicos, dolores, fatiga, problemas de memorización, etc.), también pueden verse afectados los sistemas inmunitario, gastrointestinal y hormonal entre otros, con disfunciones varias.
4) ¿QUÉ SE SIENTE ANTE UNA EXPOSICIÓN A QUÍMICOS?
Sobretodo un fuerte malestar general y la sensación de que el cuerpo se vuelve loco, con múltiple sintomatología. Se evidencia de inmediato, o de manera progresiva hasta adquirir su máxima expresión horas después.

Según la persona (grado de severidad, origen de su SSQM, años de afectación, si el tipo de químico al que se ve expuesto en ese momento por el que se desencadena la crisis es de los que más le afectan, la carga tóxica corporal que en ese momento tenga el afectado), tendrá una sintomatología más o menos acusada, y más o menos variada.

A partir del momento de la nueva crisis se es consciente 1.-de que esta comenzando, 2.-que no se sabe su durabilidad, 3.-que no puede hacerse nada para mejorar más que aislarse lo más posible de químicos y esperar (si se tiene un purificador específico para SSQM, acostarse y encerrarse con él), y 4.-que no se puede recurrir a nadie (médicos, urgencias, hospitales, etc.) por mal que se encuentre.

5) ¿ QUÉ PREVALENCIA POBLACIONAL TIENE?
Según publicaban en 2007 los Dres. Fernández-Solà y Nogué Xarau del Hospital Clinic de Barcelona, jefes de la Unidad de Fatiga Crónica y de la de Toxicología respectivamente, hay estudios que indican que más de un 15% de la población general presentaría “mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales” (sensibilización), de los que un 5% sufriría de Sensibilidad Química Múltiple. Esto equivaldría a unas 300.000 personas en España. En este sentido se decantaba también en 2005 el Dr. Arturo Ortega, médico forense y profesor de la Universidad Rovira i Virgili, ofreciendo cifras similares en porcentaje de afectados con SQM y de personas con "sensibilizaciones" varias.

6) ¿POR QUÉ LA SQM AFECTA MÁS MUJERES QUE A HOMBRES?
  • En general, tradicionalmente el rol de la mujer ha sido la de encargarse de la limpieza del hogar, mercado que a partir del siglo XX ha sufrido un vertiginoso boom de productos químicos cada vez más agresivos, vendidos por la propaganda mediática como de carácter imprescindible bajo el gancho ficticio de hacerle la vida más fácil (lejías, amoniacos, productos para la grasa, para la madera, para el parqué, para el metal, los cristales, la suavidad de la ropa, para que la ropa no intercambie los colores en la lavadora, etc.).
  • A ello se suma que desde que la mujer se incorpora al mercado laboral sus trabajos más usuales han sido en ambientes también químicos (personal de limpieza, de hospital, piscinas sobretodo las cubiertas, laboratorios, industria, peluquerías, …), y en peor situación y condiciones que el hombre por el concepto socialmente extendido de que la mujer, por contra del hombre, no es una fuente de ingresos en el hogar sino un complemento, lo que da como resultado que se le considere mano de obra de segunda sólo apta para subcontratas en condiciones insalubres, etc. (en el mismo sentido pero al contrario, el hombre a la hora de limpiar en casa en general es considerado como una ayuda y no como una persona más a colaborar en el mantenimiento del hogar).
  • A todo se le añade como factor decisorio que los químicos se concentran en la grasa corporal sobretodo, algo que está en mayor proporción en la mujer que el hombre.
De ahí el aumento exponencial en los últimos años de ciertos tipos de cáncer ligados específicamente a mujeres (mamas, etc.), como expone en sus investigaciones el Dr. Nicolás Olea, catedrático de oncología la Universidad de Granada.

7) ¿CUÁL ES EL MECANISMO POR EL QUE APARECE? (explicación para el profano)
Es el siguiente:
  • Todos somos cuerpos que actuamos como recipientes que se van llenando (rápida o progresivamente) de lo que se ha venido a llamar “carga tóxica” (ver el reportaje de investigación “Carga tóxica”, de Documentos TV. 2005).
  • Aparece una “sensibilización” a algunos químicos, o directamente la sintomatología y los químicos a los que se reacciona se generalizan. Con ello aparece la SQM propiamente dicha, que es crónica. Ante ello sólo cabe intentar bajar la carga tóxica lo más posible por medio del aislamiento del enfermo de la mayor cantidad de químicos (en SQM hay grados, unos más graves que otros, pero la SQM en general es para todos invalidante y muy limitante).
  • Si no nos aislamos vamos colapsando cada vez más.
8) ¿CUÁL ES EL MECANISMO POR EL QUE APARECE? (explicación científica)
Se habla de un modelo límbico-olfatorio como explicación más pausible de parte de un sector de investigadores en SQM. Este mecanismo, según las explicaciones del inmunólogo e internista Dr. Pablo Arnold sería, de manera muy resumida y esquemática como sigue:
  • La persona sufre una exposición intermitente y repetida a bajos niveles de químicos ambientales (o de manera súbita pero sin llegar a ser una intoxicación, caso de las fumigaciones en lugares de trabajo, por ejemplo).
  • Los químicos le llegan al Sistema Nervioso Central vía “tracto olfatorio-sistema límbico”, induciendo cambios persistentes en la actividad cerebral.
  • Con ello se alteran un amplio espectro de conductas y funciones fisiológicas => creación de síntomas.
9) ¿QUÉ QUÍMICOS AFECTAN A UNA PERSONA CON SQM?
Son muchos y variados. Algunos de los químicos sintéticos y elementos más comunes de nuestro entorno que producen síntomas o agravan el cuadro en Sensibilidad Química Múltiple son:

  • ALIMENTOS (los restos de pesticidas, antibióticos, hormonas, etc. así como conservantes, colorantes, metales pesados -caso del pescado-, etc. que contienen).
  • ASEO PERSONAL: cremas, gel de baño, desodorantes, tintes, champús, suavizantes de pelo, etc. sobretodo los más olorosos… Colonias y perfumes... También afectan que los lleven personas que pasen al lado del enfermo, incluso por la calle a cierta distancia.
  • LIBROS, REVISTAS Y FOLLETOS (tintas y algunos tipos de papel sobretodo el reciclado): incluso si alguien pasa las hojas al lado del afectado.
  • LIMPIEZA DEL HOGAR: abrillantadores, ceras, detergentes, suavizantes de ropa , etc.
  • OLORES INTENSOS de cualquier tipo: queso curado, café, especias fuertes, productos químicos en general…
  • OTROS: ambientadores, sprays, pinturas, aglomerados, insecticidas, muebles nuevos (por llevar colas y tratamientos químicos ignífugos, antiparasitarios, antiácaros, etc.), barnices, tratamientos y barnizados de parqués, moquetas, aglomerados, humo de tabaco, alcohol, ropa sintética, aire contaminado, etc.
  • Y POR SUPUESTO LOS QUÍMICOS PRESENTES EN: fumigaciones de zonas públicas o lugares de trabajo, obras (cementos, etc.) y similares.
Además son frecuentes las ALERGIAS E INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS independientemente de que sea comida ecológica (cítricos, vinagre, bebidas alcohólicas, sabores fuertes, excitantes, leche y derivados, soja…), las REACCIONES ADVERSAS, las INTOLERANCIAS FARMACOLÓGICAS Y OTRAS (teflón, calor…), y los PROBLEMAS ELECTROMAGNÉTICOS (teléfonos inalámbricos con tecnología DECT, etc).

10) ¿CÓMO ES EL DÍA A DÍA CON SQM?
Las 24 horas del día conllevan sintomatología constante de una manera u otra que, ante una exposición química se agrava de forma variable (depende de cada afectado, aunque como ya se ha dicho, cuando la SQM aparece el número de químicos a los que el cuerpo se hace intolerante se dispara y aumenta rápidamente).

Lo cierto es que es muy difícil de comprender lo que significa vivir con Sensibilidad Química Múltiple para quien NO lo tiene, y muy difícil de llevar y explicar para el que lo tiene.

11) ¿EN QUÉ CONSISTE UNA CRISIS?
Las crisis agravan la sintomatología que en ese momento se estuviera teniendo, a la vez que aparece otra, de entre la habitual de las recaídas. Además, cada cierto tiempo pueden surgir síntomas nuevos mientras pierden fuerza otros (o no) en función de la evolución del tipo de carga tóxica corporal del individuo, las características de la exposición, etc.

12) ¿QUÉ SÍNTOMAS TIENE?
Existe una amplia sintomatología constante que ante una crisis se agudiza (aumento de problemas cognitivos, dolor, fatiga, fotofobia, fonofobia, etc.) mientras a la vez:
  • para algunos afectados aparecen algunos pocos síntomas más (siempre los mismos).
  • mientras para otros, la sintomatología se amplía a una extensa horquilla ya conocida que va rotando por “grupos”, según épocas y carga tóxica del afectado (por ej. las migrañas). En mi caso personal, he podido observar los siguientes síntomas con el trascurrir de los años (que no quiere decir que sean los de los demás, aunque algunos sean típicos del enfermo de SQM):
  1. ACORCHAMIENTO BOCA (labios y punta de la lengua).
  2. BRUMA CEREBRAL (dificultad para pensar).
  3. CARDIACOS, problemas (arritmias, taquicardias, palpitaciones).
  4. COGNITIVOS, trastornos (déficit de memoria, atención y concentración ; dificultad con las palabras, cálculos, lectura y esquematización de ideas ; desorientación espacial ; …).
  5. COLITIS FULMINANTES.
  6. COMER CONSTANTE por hipoglucemia cuando el estómago deja, sobretodo hidratos de carbono (sin embargo permanencia en el mismo peso o adelgazamientos bruscos, sobretodo tras las crisis). NO SENSACIÓN DE HAMBRE NI DE SED, por lo que comer de forma tan reiterada (sobretodo hidratos) es porque si no me empiezo a encontrar mal, así como el beber es producido por la gran sequedad de boca (aunque lo cierto es que ni la hidrata ni la mejora -para ello mejor el agua con limón, o la fruta-).
  7. DESORIENTACIÓN ESPACIAL.
  8. DISFUNCIÓN ESPACIAL (dificultad para juzgar distancias).
  9. DISNEA (dificultad para respirar): por exposición a químicos, o por fatiga al hablar o por cosas nimias.
  10. DOLOR GENERALIZADO: aumento del dolor crónico habitual.
  11. ERUPCIONES CUTÁNEAS (pintitas rojas en brazos y piernas -falta de buena oxigenación celular-).
  12. FARINGITIS/GARGANTA IRRITADA/GARGANTA CON MUCOSIDAD Y QUE “SE CIERRA” (similar a una alergia).
  13. FATIGA CRÓNICA EXTENUANTE -FÍSICA Y MENTAL- (no es el “cansancio” o “cansancio tras el ejercicio” que todo el mundo conoce y del que se recupera al descansar, confundir esto sería como querer comparar un “estornudo” con una “gripe”): exacerbamiento.
  14. FONOFOBIA CRÓNICA (intolerancia al sonido, que aún el más leve se oye como “ruido estridente”): exacerbamiento.
  15. FOTOFOBIA CRÓNICA (intolerancia a la luz): exacerbamiento.
  16. INTOLERANCIA AL FRÍO CON ENTUMECIMIENTO (sin hacer mucho frío) Y AL CALOR.
  17. INTOLERANCIA AL SOL.
  18. MALA COORDINACIÓN/TORPEZA.
  19. MALESTAR GENERAL FUERTE.
  20. MENSTRUACIONES ALTERADAS: síndrome premenstrual, dolor menstrual, períodos que no dan o duran semanas.
  21. MIGRAÑAS.
  22. NÁUSEAS.
  23. PESADEZ Y FALTA DE FUERZAS repentinas generalizadas.
  24. PICOR/ESCOZOR/PINCHAZOS por zonas (brazos, piernas…).
  25. PIEL VIOLÁCEA, CAMBIOS DE COLOR.
  26. PIERNAS/BRAZOS: comienzo de picor tras exposición a químicos, que no deja parar quiet@ a partir del atardecer y que empeora el trastorno de sueño habitual (¿síndrome de piernas inquietas?).
  27. PINCHAZOS/PRESIÓN CABEZA: en ciertas zonas, sobretodo en una ZONA CONCRETA DEL LADO DERECHO DE LA NUCA.
  28. RINITIS.
  29. SABOR METÁLICO EN LA BOCA (lengua y paladar).
  30. SUEÑO REPENTINO E INSUPERABLE.
  31. SUEÑO, trastorno del (esto conlleva una falta de descanso y levantarse ya fatigados).
  32. TINNITUS (pitidos en los oídos).
  33. TOS SECA RECURRENTE.
  34. TRIPA/ESTÓMAGO: malas digestiones, tripa distendida/hinchada y con dolor.
  35. VÉRTIGOS PAROXÍSTICOS, MAREOS.
  36. VISUALES, problemas (visión borrosa, doble, dificultad o imposibilidad de enfocar, irritación ocular, cuencas de ojos que “queman”).
13) ¿QUÉ “TRATAMIENTO” HAY?
De momento ninguno que cure o deje asintomático al enfermo. En su defecto se puede buscar alivio y disminución de las crisis siguiendo una serie de pautas o recomendaciones médicas que todo especialista en SQM nacional e internacional aconseja, y que los afectados incluso antes de que sus médicos se lo indiquen a veces llevan a cabo previamente por intuición para poder vivir con un mínimo de calidad de vida. Las normas que, entre otros, recomiendan los Dres. Nogué, Solà, Arnold, etc., son:
  • Uso de mascarillas con carbón activado, que son de diferentes tipos según las situaciones y los componentes químicos a los que vaya dirigido (hay componentes químicos específicos según el tipo y ubicación del trabajo, y el lugar de la vivienda: al lado de una industria del calzado, de un garaje, una gasolinera, una avenida con mucho tráfico, cerca de un campo agrícola con fumigaciones periódicas…). Las mascarillas se utilizan tanto para salir a la calle como para olores en el hogar que provengan del exterior y puedan afectarnos. Normalmente se utilizan los modelos 9926 y 4279 de 3M, aunque se pueden usar otros modelos y marcas que sean aptas para SQM.
  • Consumo de comida ecológica y agua mineral ; eliminación (y sustitución, con el consiguiente plus económico para el enfermo) de lo detectado en el hogar como dañino porque cree sintomatología (ropa, productos de aseo, de limpieza, muebles nuevos con materiales o tratamientos no salubres, moquetas, utensilios y cacharros de cocina, tappers de plástico…) ; y en general aislamiento de toda fuente química tóxica, que un SQM detecta con facilidad (esto conlleva una lógica reclusión obligada en el hogar que a su vez lleva al aislamiento social).
También solemos tener en el hogar, o en caso de salir de viaje, purificadores específicos para la patología en casa. Solemos utilizar los de IQAir.


En cualquier caso, estas recomendaciones llevan al afectado a sustituir todo lo que le daña por productos ecológicos y materiales salubres, lo que le aboca a un fuerte gasto económico constante. Además, al no poder hacer acto presencial en los sitios el enfermo queda obligado a una continua búsqueda a través de Internet y el teléfono para informarse, comunicarse con el exterior para mantenerse informado en estos y otros temas así como para cuestiones administrativas, y para contactar con gente. Por esta misma vía también busca especialistas adecuados –casi inexistentes- cuando se presentan problemas de salud ajenos a la SQM (dentistas que eviten la anestesia, etc.), ayudas, y cualquier otra cosa.

14) ¿QUÉ CONSECUENCIAS ACARREA PADECER SQM?
De todo tipo y en todos los campos del afectado:

-SOCIALMENTE: el afectado no puede acercarse a la gente, trabajar, relacionarse, ni llevar un día a día en se casa. Todo ello deriva en las consecuencias más obvias: 1.-cese o disminución drástica de recursos económicos, 2.-falta de perspectivas para el futuro, 3.-disminución de autoestima, 4.-rechazo y muerte social que el contexto del enfermo puede aprovechar para hacer ostentación de su ignorancia a través de frases despectivas, burlas, e incomprensión general ; 5.-etc.

-OCIO: dificultad para 1.-leer, tanto por los problemas cognitivos como por reaccionar a las tintas o el papel de los libros (aún peor de ser revistas) ; 2.-pintar, por reaccionar a los rotuladores y a ciertos bolígrafos ; 3.-entrar a bares, cines y demás lugares de ocio, así como quedarse a comer "en cualquier sitio" (dentro de los alimentos ecológicos que el cuerpo tolere y cocinados en cacerolas u ollas y de forma aptos para el enfermo) ; 4.-entrar en taxis y cuartos de baño públicos (por los ambientadores y desinfectantes) ; 5.-ver películas, porque la falta de concentración impide seguir el hilo de manera continuada ; 6.-escuchar música, porque la fonofobia crea una fuerte intolerancia al sonido que, ahora con la enfermedad, se asimila a “ruido” que altera y crispa y en el que no se puede centrar la atención tal y como ya se ha dicho sucede también con la lectura, el cine y cualquier cosa que requiera atención ; 7.-etc.

-ADMINISTRACIÓN DEL HOGAR: un sobre cerrado conlleva la concentración de tintas con las que se imprimen propaganda, facturas, etc. Por tanto para abrirlos o leerlos, según el nivel tóxico que contengan y el tiempo de lectura que requieran puede que necesiten la puesta de mascarilla, o en su defecto leerlos lo más alejado posible de las vías respiratorias. El afectado tampoco puede asistir a reuniones de vecinos, bancos, hacer colas, entrar a perfumerías o establecimientos con ambientadores, etc. Y a ello se suma la incapacidad o gran dificultad que sufre para redactar cartas administrativas (que tan sólo a veces acaba tras varias semanas o meses de labor discontinua que siempre le dejan agotado, sobretodo en el último esfuerzo final) ; la tremenda dificultad para llevar las cuentas de la propia casa (con habituales errores que suponen un posterior trabajo añadido para su arreglo) ; etc.

-CALLE: las salidas a la calle suelen ser con mascarilla en los casos severos (que es como suele evolucionar la SQM) y contadas (normalmente por temas médicos o inexcusables). Estas, además, se planean con detenimiento y antelación (transporte a coger menos dañino y que conlleve el menor tiempo de exposición, llamadas previas a los sitios para recopilar la mayor cantidad de información que haga que la salida fructífera,…). Una vez en el exterior el enfermo se pasa el tiempo esquivando a 1.-las personas que fuman, 2.-las que pueden ofrecer peligro porque puedan llevar perfume y similares (frecuente en personas muy arregladas, por ej.), 3-los porteros limpiando sus trozos de acera con productos de limpieza, 4.-etc. Por ello es frecuente que vayamos cruzando constantemente la acera, por la parte de afuera de los coches aparcados y haciendo eses, todo ello para evitar problemas químicos.

-CASA: se aíslan con burlete y cinta carrocero o de aluminio ventanas, puertas y otros elementos, aunque aún así suelen entrar olores y químicos de la calle (obras, fumigación de parques o edificios cercanos, gasolineras cercanas, serigrafías...), terrazas contiguas y patios interiores (suavizantes y detergentes de las coladas, productos de limpieza…), pasillos comunitarios (detergentes utilizados por los porteros, obras comunitarias y vecinales...), etc. Por ello, a veces en casa también hay que llevar mascarilla, sobretodo de llamar a la puerta y tener que abrir.

Por otro lado, la fotofobia obliga a tener las cortinas echadas todo el tiempo, y la fonofobia a ponerse tapones para amortiguar ruidos que aún ínfimos, al afectado le retumban creándole gran crispación.

Obligatorio es además, acomodar la casa, no tanto a los gustos personales como a la patología en sí, lo que hace que haya que deshacerse de muchas cosas aún las queridas. A veces, sin embargo, la fuerte fatiga y limitaciones del enfermo hace que se busquen soluciones intermedias de carácter temporal para algunas de esas cosas, como meterlas en cajas de plástico de cierre hermético y estas a su vez en armarios cerrados (aunque la recomendación médica es la de no conservar nada que perjudique ya que además el vapor de los químicos se condensa en ambientes cerrados y acaba saliendo a través de rendijas, materiales porosos, cierres no herméticos, etc.).

-HOSPITALES/URGENCIAS/ATENCIÓN MÉDICA: se suele evitar ir, aún por muy grave e importante que sea la sintomatología, debido a los productos de limpieza y desinfectantes que utilizan, y porque la ignorancia hacia la SQM y ausencia de protocolos a seguir con nosotros hace que ir empeore más aún el cuadro (y encima para acabar saliendo frustrado por el trato despectivo sufrido tan sólo por padecer algo desconocido para ellos, y sin pauta orientadora alguna para mejorar aquello que llevó hasta allí debido a la falta de conocimientos -e interés- del profesional para reconocer y diferencias los síntomas propiamente de SQM de los que pudieran ser de otra patología diferente a valorar por medio de un buen diagnóstico diferencial). ¿Por tanto, para qué ir?. Por ello, el enfermo se ve abocado a pasar las crisis “a pelo” y solo, sin ayuda ni apoyo de ningún tipo.

15) ¿POR QUÉ LA SQM NO ES MÁS CONOCIDA Y RECONOCIDA?
En este aspecto hay dos puntos importantes a valorar:
  • la SQM no es una enfermedad rara: es una “enfermedad emergente” aún infradiagnosticada por falta de expertos (la confusión da como resultado diagnósticos erróneos encasillando sus síntomas como producto de “sensibilidades a”, intolerancias, efectos adversos, alergias, trastornos psiquiátricos, hipocondrías, etc.).
El no reconocimiento oficial de la Sensibilidad Química Múltiple supone su NO EXISTENCIA para acceder a ayudas y recursos, incapacidades laborales, reconocimiento de accidentes laborales (son habituales las SQMs que sobrevienen como consecuencia de una o varias fumigaciones en el puesto de trabajo), subvenciones para su estudio, interés para su investigación, etc.

BIBLIOGRAFÍA BÁSICA:
1) PUBLICACIONES MÉDICAS: pinchar aquí.

2) PROTOCOLOS PARA SQM: para hospitales, para centros médicos o de terapias, para eventos, para visitar a un enfermo de SQM. Pinchar aquí.

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© Prohibida la reproducción parcial o total sin permiso de la autora (www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/)
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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: este post está dedicado a todo el colectivo de afectados por sensibilidad química múltiple, pero también a familiares, amigos, profesionales y simpatizantes que, en un momento dado o de forma constante y continua, apoyan dentro del difícil camino de difusión de una patología emergente desconocida como esta.

ACTUALIZACIÓN (10/12/09): ampliación con varios enlaces de interés, e inclusión de los datos de reconocimiento oficial de la SQM por parte de Austria y Japón (este último, el 1 de octubre de 2009); y del apartado 2 dentro de "Bibliografía básica".


ACTUALIZACIÓN (12/01/12): actualización de algunos enlaces.

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81 comentarios:

David dijo...

Simplemente acojonante tu entrada, Mariajo. Gracias por la mención, pero no la creo necesaria ya que creo que es al contrario y que la ola te la tendríamos que hacer a ti por lo que te lo curras, aún estando hecha tabaco. Me parece que más claro no se puede dejar e irá muy bien para cualquiera que se esté empezando a relacionar con la enfermedad, tanto si es enfermo, familiar o personal sanitario. Sólo tiene un problema: que nadie que no esté enfermo podrá saber el esfuerzo que te ha llevado el hacer esta entrada y el tiempo y rotura física que te debe haber costado. Merci, Maryjoe.

David Palma Moreno

mariajo dijo...

Queridos David Y Eva, efectivamente tras el último esfuerzo para terminar de acabar este post (que empecé hará 1 mes) estoy con nuevo bajón. Pero bueno, estoy contenta porque creo que es un texto que podrá ayudar tanto a la gente en general para que comprenda mejor -a través de las típicas preguntas que se pueden hacer hacia nosotros- qué es la SQM y qué significa vivir con ella, como también para ayudar a los recién diagnosticados que necesiten mitigar su preocupación y ansias lógicas de información sobre lo que les pasa y qué hacer.

Además, dejo bibliografía variada y versátil al final (aparte de la que salpica todo el texto) tanto en forma de texto (para que el que tenga capacidad de concentración pueda leer documentos médicos de interés y cosas varias, que también pueden imprimir para sus propios doctores, abogados, etc.), como en formato video para aquellos con trastornos cognitivos y fatiga severa que no puedan leer pero sí escuchar.

Lo de pedir que no se reproduzca sin autorización previa sé que lo entendéis (ahora que caigo, voy a aprovechar para explicarlo en comentario aparte después de este, para la gente que entre en Mi estrella de Mar y no me conozca (que no es vuestro caso) ;) comprenda el por qué, aunque ya al final del blog se explica perfectamente este punto, pero bueno.

Lo de la foto mía que encabeza el texto, ya sabéis vosotros que no suelo dar muchos datos personales en mis posts, pero esto está cambiando poco a poco gracias a vuestro cariño y apoyo, y a entender con la evolución en el tiempo de nuestros correos que, independientemente de nuestras propias formas de ser por las que nos gusta guardar nuestra privacidad -como te pasa a ti también Eva-, nuestros testimonios personales como afectados y familiares de afectados son, en definitiva, los que, si se hacen de una manera digna y sin aspavientos ni victimismos pero exponiendo lo que realmente significa vivir “con esto”, hacen que la gente pueda poner cara a la SQM y comprender con ello mejor toda la dimensión de esta grave patología. De ahí que haya puesto foto de una de las tantas y tantas crisis de las últimas semanas.

Un gran y cariñoso abrazo a los dos

mariajo dijo...

POR QUÉ DE LA NOTA DE "NO REPRODUCCIÓN DEL POST SIN PERMISO PREVIO":
El fin último de la información que ofrece Mi estrella de Mar es que sea útil al afectado y su entorno, y que su trabajo no caiga en balde. Por ello es que la distribución de su información es algo bueno y deseable. Por ello :

1) NO HAY PROBLEMA QUE UNA PERSONA:
-ofrezca online un enlace directo y operativo al post.
-imprima el post (el texto completo) de forma privada para distribuir a sus médicos, abogado, trabajadora social, Urgencias, hospitales, etc.

2) HAY QUE PONERSE EN CONTACTO PREVIO CON “MI ESTRELLA DE MAR”, EN CASO DE “COPIA Y PEGA” EN OTROS ESPACIOS DE LA RED, con el fin de cuidar una serie de ideas básicas que cualquier bloguero, administrador de foro, webmaster, etc. conoce y practica dentro de la reglas de ética no-escrita que rigen la Red y que por tanto ni se comentan, sin embargo hay que recordárselas a algunos. De ahí que pida que no se reproduzca este post sin ponerse previamente en contacto antes conmigo para hacer las cosas lo mejor posible:


1.- tras haber visto en alguna ocasión cortas y pegas de varios posts míos aunados en uno sólo cuyo resultado era una nueva información, pero sin sentido y errónea (tanto trabajo personal para nada, incluso para perjudicar en vez de ayudar), este post que tanto trabajo me ha costado quiero tener la certeza de que se copie el texto entero y con enlace al post original de Mi estrella de Mar para que, en caso de presentar algún problema (enlaces no operativos, errores de copia y pega, etc.) siempre el lector pueda aún así tener la oportunidad de encontrar la documentación completa en su fuente original. Este es un tema que me preocupa sobremanera: ¿para qué tanto trabajo si luego encuentras tu trabajo en un refrito online que pierde todo el sentido del texto original, e incluso induce a graves errores para el enfermo que lo lea?.

2.- que terceras personas no cobren por una información que he elaborado de manera altruista.

3.- que no se reproduzca la foto que encabeza este documento, por simple cuestión de pudor personal mío. Ya bastante me costó ponerla en Mi estrella de Mar.

Hay gente con muy buena intención y no pasa nada : con simplemente pedir permiso y que tenga claro estos sencillos y básicos conceptos no hay problema. Pero en Internet hay de todo y por tanto es mejor aclarar cosas e incluso pecar de taxativos a pesar de que, por otra parte, repito que son cosas que entran –como todos saben- dentro de la ética habitual entre blogueros y por tanto de tan básico ni tan siquiera suelen tenerse que reseñar (esto mismo lo comento también en una nota aclaratoria al final de Mi estrella de Mar, para todo el contenido del blog, en general) ;)

Un gran abrazo a todos, y gracias por vuestra comprensión, que sé por adelantado que la tengo : simplemente son directrices básicas a recordar, que pretenden asegurar una información de calidad y una ética dentro de la red.

Paquita dijo...

Felicidades por el trabajo Mariajo. Es tan realista i cierto todo lo que expones que,al leerlo, me he quedado muy triste a pesar de que lo sé perfectamente.
Un cálido abrazo !!
Paquita.

mariajo dijo...

Mi querida Paquita, gracias por la felicitación y por el cariño y calidez que me llegan de ti .

Este post ha sido meditado y ha costado bastante tiempo (y energía) pero espero que por su claridad y exposición eminentemente práctica, la gente pueda recurrir a él cada vez que necesite explicar a alguien "qué es y qué significa vivir con SQM".

Aunque lo cierto es hay que vivirlo (como desgraciadamente os ha tocado a vosotros hacerlo) para poder conocer de verdad la cruda realidad -en toda su dimensión- de esta grave y limitante dolencia.

Un gran abrazo con cariño!. Y cuídate mucho,

Marian dijo...

Es una entrada excelente y con doble mérito ya que leí en una entrada de Eva que estuviste pasando un brote chungo, parece que este otoño-invierno ha entrado mal para nosotras.Resulta muy claro tanto para un afectado como para los que desconocen o saben poco sobre SQM, de hecho he recomendado su lectura a mis hermanos y a unos amigos. Sé que estaras cansada de leer elogios pero es de admirar la excelente labor divulgativa que realizas sobre la enfermedad, eres una curranta ejemplar.
Un abrazo

mariajo dijo...

Uy qué va Marián, de elogios no se cansa uno nunca jeje. Otra cosa diferente es que por timidez pueda dar corte escucharlos y no se sepa qué decir ;)

No, ahora en serio: cuesta mucho cada post, como bien sabes ahora que tienes blog, pero a la vez la ilusión de saber que pueda ser útil es un incentivo para tirar adelante con ello a pesar de que luego ya sepas que el esfuerzo te va a dejar fuera de órbita los días siguientes.

Por eso te agradezco muchísimo que me digas que has recomendado su lectura : con ello el fin del post se cumple, y yo al saber que en la práctica os es útil me hace dar por bien empleado el esfuerzo.

Este post en concreto llevaba con él en mente desde hace ya bastante tiempo (como tantos otros, dado que tengo una imaginación que pa qué, jeje) pero dado que requería bastante elaboración no conseguía ponerme a ello y aún menos darle forma. La fatiga me podía.

Lamentablemente, siempre tengo que ir seleccionando (de entre lo que me encuentro, me envían, o de entre las ideas que me van surgiendo), aquello que en ese momento piense que el cuerpo va a tener suficiente energía para hacerlo, y aún así muchos pre-post se quedan a mitad de camino en formato borrador porque la salud acaba por no dejarme acabarlos. Espero algún día retomarlos para que por fin los veais publicados.

Hay que pensar que esto (o sea, la Vida nuestra) es como una carrera de tortugas en la que el mérito no es llegar rápido a la meta ni tan siquiera "llegar", sino "estar" e ir dando pequeños pasos según se vaya pudiendo. Eso ya es mucho más que suficiente dada nuestra situación.

Un abrazo,

carme manresa dijo...

Hola mariajo, te felicito por el post, ¡vaya curro! Eres una crack.
He puesto un post en mi blog recomendando que se pasen por el tuyo y lean este artículo tan interesante.
Creo que estará todo correcto, sino me lo dices y lo cambio en un "plis plas".
Un beso muy grande y cariñoso, y sigue trabajando; pero con medida, que si no pasa lo que pasa.
la bruja nocturna

mariajo dijo...

Hola Carme, entre todas hacemos una gran red con la que el colectivo de enfermos puede contar (así como entre nosotras mismas), y eso es genial.

Gracias por difundir este post pues si que me costó un mundo (y ahí sigo pagándolo, porque darle el remate final tuvo sus consecuencias).

Pero su resultado final creo que está bien porque ofrece un buen resumen de información sobre SQM que a la gente (enfermos y entorno), así como al que quiera saber más sobre esta patología (incluidos médicos, abogados, asistentas sociales, psicólogos, etc.), les va a venir muy bien.

Un gran abrazo, Carmenchu :)

MªCARMEN dijo...

Mª CARMEN -ALCOY 20-11-08

QUERIDA Mª JOSE:
GRACIAS POR SER TAN ESPECIAL, Y
TRANSMITIR ESA FUERZA,PARA PODER CONTAR AL MUNDO QUE LA ENFERMEDAD
ESTA AHI, QUE ES REAL COMO LA VIDA MISMA Y QUE TODOS LOS SINTOMAS Y LO QUE HAS RELATADO ES COMPLETAMENTE TAL CUAL.LOS ATAQUES
A LA CABEZA SON REALMENTE DESCOMUNALES. MEJORATE Y CUIDATE
GRACIAS POR ESTAR AHI

UN ABRAZO

MªCARMEN

mariajo dijo...

Gracias, Mª Carmen por tus palabras. Deduzco por lo que dices que tú también eres afectada.

Pues sí que lo siento, porque es ciertamente difícil vivirlo...

Un gran abrazo, y gracias por tu comentario. Cuídate,

Ana dijo...

Mariajo me he quedado impresionada con esta entrada, es simplemente genial. Además tu foto sé que te habrá costado mucho decidir ponerla, te entiendo perfectamente. Y gracias también por citarme también en tu dedicatoria!
No te escribo más por hoy (la fibro ataca de nuevo). Y por favor, no respondas a mi comentario jaja

mariajo dijo...

Si, el tema de la foto le di bastantes vueltas sobre qué hacer... Y lo de citarte, ¡es que era de justicia, Ana!. Lo de la fibro, uff, espero que consigas estabilizarla prontito.

Por si te sirve para el tema de los dolores, tómate un baño calentito con sal (o con sal y bicarbonato), a poder ser antes de acostar. Con ello las contracturas y la tensión provocada por el dolor amainan porque distiende los músculos, y aparte la sal desinflama, y esta y el bicarbonato ademas son fuente de minerales a absorber por la piel. Eso si, cuidado con la temperatura del agua, por nuestra frecuente intolerancia al calor... que es que lo que nos sirve para una cosa, nos perjudica a la otra, grrr. Un gran abrazo, y ojala estés mejorcita prontito. Cruzaré los dedos.

PD: ¿pensabas que te ibas a librar de la respuesta?, jeje. Ya, ya sé que lo haces por mi bien pa que no me agote más (y lo cierto es que tienes razón). Gracias niña, se agradece :)

Servando dijo...

IMPRESIONANTE, EXTRAORDINARIO, INMEJORABLE, AMENO, ÚTIL, CLARIFICADOR, ETC., ETC., Mariajo!! Estoy de acuerdo con Carme que eres "una crack". Tu post es un compendio de maestría, rigurosidad y concreción (no tenemos más remedio que investigar tb. nosotros sobre lo que nos "pre-ocupa", pero tú eres una investigadora de las MAGNÍFICAS). De lo MEJOR que he leído sobre SSQM, sin lugar a dudas.

Un fuerte abrazo de otro afectado de SSQM (aunque en grado más moderado que tú y otras personas), en mi caso debido a Hidrargirismo (intox. crónica por mercurio).

FELICES FIESTAS A TI Y RESTO DE "LA PARROQUIA", Y MÁS SALUD en 2009!

Servando.
www.mercuriados.org
servando@mercuriados.org

mariajo dijo...

Querido Servando, me ha dado una gran alegría leer tus palabras por dos cosas: porque este post fue especialmente complicado de hacer (por la fatiga así como por los problemas cognitivos que no me dejaban acabarlo en un tiempo prudencial), y porque tengo en alta consideración tu prudencia en las observaciones que haces así como tu buen juicio.

Además llevo una temporada ciertamente complicada, así que haber leido tus palabras ciertamente me motivan. Lo cierto es que a la gente a veces le cuesta entender el gran esfuerzo que supone estar detrás de este tipo de cosas que tanto agotan como tú bien sabes por la magnífica labor que llevas a cabo para todos a través de Mercuriados, así que de vez en cuando leer que alguien se da cuenta, está bien, porque anima a seguir adelante.

Un gran y cálido abrazo con afecto, y felices navidades 2008/09 también para tí, Sergio, Maritza, y todo los Mercuriados en bloque de mi parte/"Mi estrella de Mar" :)

JUAN VILAS dijo...

Mariajo buenos días.
Soy Juan Vilas entrastes a mi blog ahra un mes.
Quiero decirte que desde anoche, viendo Hospital Central, me impresiono mucho un caso de SQM que trataban.
Mucho mas me ha impresionado tu post, es un buen trabajo, me he permitido porner un enlace en mi blog al tuyo.
Si ves algun problema dimelo y rectifico. Gracias
Te recuerdo mi blog:
http://blogs.lasprovincias.es/fibromialgia/posts

Mi correo
juvilcufibromialgia@yahoo.es

Si necesitas algo que pueda ayudarte no dudes en contactar.

Sigue luchando he informando, perosnas como tu hacen falta.

Cuidate, un abrazo

Juan Vilas

mariajo dijo...

Querido Juan, en cuanto me encuentre con fuerzas suficientes te respondo como es debido. No me encuentro lo suficientemente bien, ni para poder pensar con mínima claridad... Te agradezco mucho y sinceramente ese enlace y el cariño que me transmite tu mensaje.

Te escribo en cuanto pueda...

Un gran abrazo,

JUAN VILAS dijo...

Mariajo no te procupes.
Primero tu, luego tu y despues tu.
Tu salud lo primero

Cuidate
Un abrazo
Juan Vilas

mariajo dijo...

Querido Juan, ¡ya estoy aquí contigo! :-) Es que la mayoría del tiempo me colapso enseguida sobretodo cuando quiero dar una respuesta un tanto meditada, pues el sólo hecho de “pensar” me agota muchísimo, así que voy intentando sacar cosas y contestando en orden según su “dificultad” o si es de pensar o no según mis niveles de energía. Me da mucha rabia, porque cuanto más interés le hecho, peor porque me agoto más, y al final pasa lo que pasa : que me dejo gran parte de cosas sin hacer o se me retrasan un montón, uffff. En fin, que es que cualquier cosa me es un mundo, aún cosas tan sencillas y automatizadas por la gente como el pensar, hablar, escribir unas líneas… Todo me supone un esfuerzo titánico en mi vida.

Así que el día a día es un reto tremendo para llevarlo a término habiendo hecho al menos alguna cosa como el escribir algún correo… elaborar por partes un post para algunos días más tarde (o meses, o incluso en algún caso un año después) salga a la luz para que lo tengáis disponible…

Sobre el capítulo de Hospital Central que sacó un caso de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) , para quien no lo viera o para aquellos que quieran visionarlo de nuevo les dejo ahora el enlace directo al video :

ENFERMA DE SQM EN LA SERIE “HOSPITAL CENTRAL” (TELECINCO. 02/06/09)
Capítulo: “Es tan fácil morir”.
Tiempo: 83:48’. Hora: 22:30 h.
El caso de SQM aparece en la entradilla del programa y en el capítulo a partir del minuto 19:39.


La verdad es que ha sido una gran alegría que una cadena (y de gran audiencia haya sacado por primera vez en una serie un caso de SQM, y aunque había algunas cosas que podían ser mejorables (por otro parte lógico cuando es una patología poco conocida, así que no es para ponernos a mirarnos el ombligo en plan purista), el darnos luz en una serie de gran audiencia es un paso muy importante con el que se nos ha ayudado a llegar a la sociedad de algún modo, ya que por nosotros mismos no podemos divulgar esto mismo dado que tenemos que vivir tan aislados de todo.

¿Ejemplos de las cosillas “mejorables”? : 1.-la enferma inexplicablemente no lleva mascarilla, cuando esto es algo inherente a nosotros sobretodo en los casos de grado severo como se presentaba a esta mujer y en presencia de gente ; 2.-el personal de ambulancia que la atiende lleva lo que se llaman “monos de protección química” pero no se da a entender que hayan seguido un protocolo básico de eliminación de colonias, restos de detergente/suavizante, caramelos en la boca, etc. de sus ropas, boca y cuerpos antes de acercarse a ella, que es lo fundamental en estos casos : 3.-se habla de SQM pero el diagnóstico, tratamiento y la asepsia es el de una “alergia”, cuando el tema es mucho más “complejo”.

Por ejemplo, puedes ver en el siguiente enlace (Ventricular fibrillation following inhalation of Glade Air Freshener (PubMed. 2001)) la descripción de caso en un artículo científico publicado en una revista “peer review” de un afectado que entró en fibrilación ventricular tras aspirar un ambientador.

Afortunadamente este tipo de casos extremos en que se compromete la vida misma de forma inmediata no es lo más común (a largo plazo no hay estudios al respecto aún, ni en qué pueda derivar esta patología: ¿cáncer?, ¿problemas respiratorios derivados de tantas crisis pasadas? etc. etc...), pero te aseguro que en cualquier caso la sintomatología es muy dura de pasar siempre.

(...)

mariajo dijo...

(…)

PARTE II.- Recuerdo en mi caso concreto al principio de empezar con todo esto -en que pecaba de inexperiencia-, que estuve una temporada que se me cerraba la garganta mientras a la vez esta generaba mucho “moco” a raíz de mojar un cacharro de cocina que encontré en el fondo de un armario y que al lavarlo sus colores brillantes soltaron un olor horroroso que me ahogaba… y así estuve con ahogos y tosiendo una temporada, “sólo” por eso, y desde luego en ningún momento me fui a Urgencias porque ¿para qué, si no iban a saber atenderme y encima el contacto con este tipo de ambiente me perjudicaría aún más?.

La SQM en todo caso suele evolucionar en un porcentaje alto a hacerse más grave según pasa el tiempo sobretodo si no se ponen los medios para aislarse (cosa fácil de no diagnosticarte y asesorarte sobre qué hacer hasta que caes por intuición en ello, lo que hace que transcurra un tiempo precioso para actuar al respecto) y no se tienen recursos económicos para adaptar la casa a la patología, comprar purificadores de aire específicos para SQM, consumir comida ecológica, acceder a algún tratamiento natural de alivio de síntomas dado que no podemos tomar medicación, etc.

Por otro lado, a fuerza de pasar un día tras otro sin ver la calle ni poder hacer nada apenas, siendo tu única puerta al exterior el ordenador (y, en mi caso, la ayuda domiciliaria que viene a mi casa –con una asepsia adecuada-), hace falta tener una entereza considerable para no desesperarse viendo la Vida pasar sin más. La gente hace sus cosas allá fuera, pero nosotros vivimos recluidos día tras día sin poder salir.

Sobre el programa pues, desde mi opinión, para haber sido un primer acercamiento a la enfermedad creo que ha estado muy bien, y sobretodo me quedo con que se nota que el tema lo han trabajado e intentado reflejar lo más fiel y seriamente posible (de manera didáctica de cara al televidente se habla de que comemos “comida especial”, que no podemos utilizar productos de limpieza convencionales, que el que se nos acerque la gente sin una asepsia especial nos empeora o nos hace entrar en crisis, etc.). Los personajes que encarnan al personal del hospital también reflejaban concienciación ante el problema, lo que está bien para que a la gente le quede claro que el tema es serio, grave y que no es cuestión de “manías” nuestras o una enfermedad mental.

Sin embargo, a día de hoy la realidad cotidiana que vivimos como enfermos lamentablemente es otra : médicos, hospitales y sociedad en general ni nos hace caso, ni “nos cree” (al contrario, lo que añade sufrimiento innecesario a nuestro día a día), ni nos reconoce oficialmente, ni se sigue ningún tipo de protocolo por parte del personal de urgencias u hospitalario para nosotros. Es por esto que no solemos ir a consultas médicas, y aún menos a hospitales ni aún requiriéndolo, porque de hacerlo empeoramos aún más.

Por ello es que pasamos las crisis en casa, solos entre cuatro paredes y sabiendo cuando empiezas pero no cuando la acabarás ni en qué degenerará la sintomatología (como puedes ver en este post, hay diferentes grados de severidad y múltiple sintomatología según los casos)

Gracias Juan por tu ofrecimiento de ayuda y soporte, que valoro mucho. Recojo tu correo con gratitud, y como ya te dije en su día, seguiré pasando por tu espacio aunque mi falta de fuerzas no me dejen dejar un comentario siempre que me apetezca… pero así es mi enfermedad, me corta las alas para muchas cosas. Pero la cuestión es hacer lo que se pueda, aunque no sea casi nada ;-)

Espero que tu FM no te esté dando mucho la murga con los cambios de tiempo que estamos teniendo últimamente. Cuídate mucho. Es un placer tenerte por aquí.

Un gran abrazo! Y gracias por estar al “otro lado” del ordenador...

juan vilas dijo...

Mariajo buenos dias, solo entro a saludarte y desearte que pases un buen día.
Juan Vilas

mariajo dijo...

Hola Juan, qué alegría leerte de nuevo, de verdad :-D

Oye, tu blog sigue destilando un positivismo admirable. Alegra mucho ver cada nuevo post tuyo. El de cómo hacer una tortilla de patatas sin morir en el intento, así en plan explicado sencillito y claro, es muy bueno, jeje. Ya sé que no es para reirse, que es un post en plan cocinillas y tal, pero no sé, rezuma voluntad y empuje por salir adelante, y de una manera tan... ¿española? (por eso de enfrascarse en sacar adelante el producto nacional: ¡la tortillita de patatas!) :-DD

Así que entre el positivismo que rezuma y el hecho de que es un blog llevado por un afectado de fibromialgia "chico" (no chica), hace que este sea único, además de interesante y entretenido. Gracias por llevarlo adelante, de la forma tal y como lo estás haciendo.

Como no has puesto enlace a él, lo pongo yo ahora, para quien quiera pasarse. Seguro que pasa un buen rato: ;-)

FIBROMIALGIA, POR UNA LUZ A LA ESPERANZA (espacio de Juan Vilas -Alzira-. Valencia)

Un gran abrazo, y de verdad, gracias por estar ahí y por tu apoyo pasándote por aquí para ayudarme a sobrellevar las cosas con estas patologías lo mejor posible, dentro de lo que cabe.

juan vilas cuestas dijo...

Mariajo buenas noches, ojala estes durmiendo, porque yo....bueno va a ser una noche en vela.
Me alegro de ver tu respuesta pues quiere decir que estas con animos, o los sacas de donde no los tienes que eso tambien es bueno.
Por cierto, me apunto a la charlas del día 27 de los mercuriados, si no pasa nada alli estaré.
Al principio no caí en la cuenta de que tu eras la que dejastes un comentario en mi blog, de que ivas a la revisión médica.
¿como quedastes?
¿te paro algun taxi?

Cuidate, besos y un abrazo
Juan Vilas

mariajo dijo...

Uy, Juan, pues si tu me estabas escribiendo a la 1:28 de la madrugada yo te estoy respondiendo ¡a las 4:15!. Esto de tener complejo de lechuza, para luego al día siguiente estar echa unos zorros, es un asco, pero bueno.

Lo de “responder”, ya quisiera yo que fuera indicativo de “estar con ánimos”. Más bien, como bien dices, los saco de donde no hay (aparte de que si dejara de contestar unos días se acumularían los correos y lo que en un principio es un placer acabaría siendo un agobio con el que difícilmente pondría ponerme al día de nuevo).

Yo, de todos modos también es que tengo un instinto de supervivencia muy acusado ;-)

Lo de las charlas de Mercuriados, oye, pues ya contarás qué tal y qué se dirá cuando vayas, si te apetece comentarlo y no te supone esto un agobio y demasiado trabajo para ti (aquí en Madrid también hicieron hace unos meses unas jormadas, pero como es obvio por mi patología no pude ni tan siquiera plantearme lo de ir).

En tu blog creo recordar que he dejado ya varios comentarios (tres, creo), pero calla que ahora no me acuerdo de lo que dices de la revisión médica que comentas que te contaba : tuve una este diciembre pasado que casi me muero en el intento (fue un horror, la salida en si, con tanto químico “atacando” por todos lados), y luego en mayo tuve un tribunal médico, que me costó dios y ayuda llegar hasta el lugar de la evaluación… pero ahora no sé a qué me podía estar refiriendo cuando te hice el comentario que dices, en concreto. Al próximo que te deje, moveré bien la manita desde mi posición y haré ostentación visible de que “soy yo”, una de la pandilla mascarilla, la que te escribe :-)

Un abrazo Juan, y de nuevo gracias por estar ahí,

JUAN VILAS dijo...

Buenos días Mariajo
el dia 3 de mayo, mi post el hombre y la fibromialgia hicistes el cometario.

Por supuesto que te informare desde mi punto de vista, sobre la charla de los mercuriados

Cuidate, un abrazo
Juan Vilas

mariajo dijo...

Mi querido Juan, estoy con una fuerte crisis de salud de nuevo. Me es imposible, a lo que parece, estabilizarme lo suficiente como para hacer algo aunque sea de manera mínima. Me desespero.

Me alegro de ver tus letras, siempre me estimulan. En cuanto pueda te escribo y miro lo que me comentas niño.

A ver si mañana estuviera un poquito mejor al menos.

Un gran abrazo,

JUAN VILAS dijo...

Mariajo, MARIAJOOOOOOOO....haber si tengo que ir a Madrid y hacerte reir....jajajaja,jejejeje
Venga ya es mañana y no estas un poquito mejor, ESTAS ESTUPENDA.... TIA BUENAAAAA, CHULAAAA..
hABER SI TENGO QUE PONERTE UN MANTON DE MANILA Y LLEVARTE A LA VERBENA DE LA PALOMA,CHULAPAAAA..
PA MARCAMOS UNOS CHOTIS BIEN AMARRAOSSS....EAAA..YA ESTAAA...
En cuanto pueda hago un resumen del tema de la reunión de los mercuriados para que lo leas, pero dame tiempo, porfa....¡Ah! conoci a dos mascarillas....
Ahora riete jajajeje ¡¡madre...que risa!!!
Oye chula, te voy a soltar, pues me caigo de sueño .....

Bueno Mariajo ya que te he hecho reir me voy a dormir.
Un besote - cuidate Y ANIMATE
Juan Vilas

mariajo dijo...

Juan, te la pintas solo para animar a un muerto, eh :-D

Gracias por esas risas tuyas para hacerme más llevaderos estos días de crisis (a ver si consigo que no se repitan de nuevo, demasiado pronto). Pero oye, que si piensas que me voy a animar más si vienes para acá y nos marcamos unos chotis, aquí te espero (como dice una amiga mía rememorando el estribillo de esa zarzuela famosa que transcurre en mi barrio: soy la “emperatriz de Lavapiés”, pero en mi caso con mascarilla, así que con las precauciones necesarias montamos en mi casa una party entre purificadores, mascarillas y farolillos de feria, una vez instalado todo te invito al barrio, y hala, a meter jaleo marcándonos unos bailes aunque acabemos después en Urgencias) :-)))

De lo que me preguntabas en el anterior correo tuyo sobre cómo me había ido el Tribunal Médico y si había conseguido parar algún taxi para que me llevara hasta allí, y que no te pude contestar porque fue cuando me quedé KO de nuevo (tú también tendrás lo tuyo, ¿verdad?, pobret), pues te diré recordé (ya me vale, soy del barrio de toda la vida y ni me acuerdo de lo que hay y de lo que no a mi alrededor) de que había una parada de taxis a pocos metros de mi casa, así que me fui para allá y no tuvieron más remedio que cogerme (como ya te comentaba anteriormente, pertrechada con mis mascarillas, el purificador de viaje con ruedas para poder llevarlo, y los últimos informes médicos). Eso si, el taxista era insufrible (todo él estaba empeñado en hacerme ver con orgullo lo franquista que era ¿¿??… Si, si, como lo oyes. Imagina, yo en mi estado y teniéndome que tragar el discursito todo el tiempo que duró el viaje).

Una vez llegué al INSS vino la segunda parte, pero encontré gente amable que me ayudó a sobrellevar la espera (como yo no podía entrar al edificio por los olores del ambientador que tenían, etc.) hubo gente que estuvo al tanto de cuando saliera mi número para salir a la calle a avisarme. La doctora, fue de las dos únicas que en el par de años que llevaba de baja me trató con respeto y humanida, y se hizo cargo también de mi situación.

Aún así, y para no alargarme contándote, decirte que me dieron de alta y lógicamente al no poder incorporarme al trabajo pues tuve que formalizar los papeles del despido con mi empresa. Así que hace unos días mi ayuda domiciliaria me ha echado los papeles para pedir el paro, y cuando este acabe (no me queda mucho, ni en tiempo ni en cantidad de dinero que preveo que sea los 300 y poco que venía cobrando hasta ahora durante la baja) imagino que iré agotando las siguientes posibilidades que me queden (subsidios, y pensión no contributiva).

No tengo muchas más alternativas, aún a pesar de que este tipo de cosas no dan lo suficiente para poder vivir ni bajo mínimos (suelen ser pensiones que apenas sobrepasan los 300 euros), así que ya veremos por donde salgo.

Gracias por interesarte en mi situación. Oye, ¿y la tuya? . Sé que tu pasas tribunal en octubre, por lo que creo que te he leído, ¿no?.

Una cosa que no tiene nada que ver con todo esto : me he reído de nuevo contigo al entrar hace un rato en tu blog y ver la facilidad con la que has pasado de hablar de recetas de cocina para los “amitos de su casa” al taichi y la fibromialgia. ¡Vaya contraste! :-D

Como ya te he dicho otras veces, tu espacio rezuma optimismo, informalidad sana, energía, ímpetu y afán de superación, así que da gusto pasarme por esa tu casa. No sé si te dije que por ello, aparte de tenerte en Favoritos estás en Mi estrella de Mar en su columna de la derecha en el apartado “[7] WEBS, BLOGS”. Espero que te agrade.

Un beso,

JUAN VILAS dijo...

Mariajo buenos días.
Quedo pendiente de un comentario más alegre, pues ahora me es imposible.
No se si por la calor o los cambios de tiempo, pero llevo días que no levanto cabeza, ¡si! busco mi chi que me ayuda pero ahora....¡Ni eso!
Chulapa no quiero desmoralizarte, asi que te escribo en unos días, cuando este de mejor humor,perdoname y cuidate.
Besos y abrazos suavecitos
Juan Vilas

mariajo dijo...

Querido Juan, no te sientas mal por comentarme, al igual que otros días lo haces de tus momentos luchadores llenos de optimismo, que hay otros en que la salud no te deja siempre ganar la batalla al cuerpo para poner buena cara al día a día con nuestras patologías. Son cosas humanas, y más en gente con un sufrimiento físico diario y constante como el que solemos tener.

Además comentándomelo me indica que eres sincero contigo mismo y con los demás tanto cuando te sientes fuerte para luchar como cuando no. Y para mí es un honor que tengas confianza en comentarme tus altibajos, que como todos nosotros por muy fuertes que seamos anímicamente, tienes.

Tú ahora cuídate mucho y mímate todo lo que puedas. El otro día me animabas tú a mi, y ahora te intentaré animar y buscar soluciones prácticas yo a ti. Por ejemplo, aparte de los cambios de tiempo (a mí el otro día hizo un día de especial calor que me dejó el cuerpo en general fatal de dolor –sobretodo de cabeza- y fatiga), ¿sabes si pueden estar fumigando por tu zona algún parque, las calles, el alcantarillado, zona infectada de mosquitos por vivir cerca de fuentes de agua, lugar con palmerales infectados con algún tipo de insecto a erradicar…?.

Aunque no tengas SQM piensa que los afectados de FM y/o SFC al cabo de años de enfermedad desarrollan una hipersensibilidad a los olores y químicos sintéticos que puede acabar desarrollándose en una SQM (si no se mantiene unos principios de evitación y se adoptan unas normas de vida y alimentación lo más saludables posibles) o no.

Es que en la zona por donde vives (Comunidad Valenciana) es muy frecuente el tema de las fumigaciones cada dos por tres en época de verano (frecuentemente con nocturnidad y alevosía para evitar tanto las quejas vecinales, como el avisar a la gente de la zona para adoptar unas normas durante las horas en que lo que se eche mantenga su efecto nocivo para la población).

No sé, son ideas. Yo es que cuando tengo contacto con químicos que me perjudican los dolores se me generalizan y agudizan más, de ahí que te lo comente… (tengo SQM/SFC/FM severos).

En todo caso, si hay algo que te pueda ayudar dímelo, de verdad, que aunque bien poco puedo hacer con mis poquitas fuerzas, al menos podemos buscar juntos si el brote que estás teniendo ahora era porque “tocaba” sin más, o pueda haber influido algún factor/es desencadenante/s que, de controlarlo/s puede que el próximo bajón no te sea tan tremendo.

Un gran abrazo cargado de cariño (y mimos, ahora que estás tan malito)


PD: paso ahora mismito por tu blog para darte ánimos desde allí también, ¿vale?. Voy pa’llá :-)

JUAN VILAS dijo...

Mariajo buenos días, te tomo la palabra en lo de montar la verbena, no se cuando sera o si sera, pero te aseguro que si voy a Madrid, te lo dire, a igual que si tu vienes a Valencia me gustaria que me lo dijeses, pues si no puedes pasar por Alzira que está a 50 Km de Valencia voy yo donde tu estes, que sacare fuerzas.
Si de algo estoy orgulloso de esta enfermedad es haber descubierto que los contactos de la red que tengo, son mas que contactos pues entre nosotros sin conocernos personalmente o como mucho mediante una foto, impera la amistad, compañerismo y me atrevo a decir que rozamos la linea casi familiar. Sacar fuerzas de donde no las tenemos para darnos animos unos a otros es más que cariño.
Estos días lo que me mantenía era ver los correos llenos de animos y de mimos como los tuyos y de la chamaca,una amiga de Mexico que me dice que su hija de 12 años le pide todos los dias a la Virgen del Carmen que me mejore. ¿Dime si eso no es cariño?
Fumigar:
¡Quizas!, aquí en Alzira se que se está fumigando contra las cucarachas, todos los veranos lo hacen porque hay grandes cantidades.
Como tu bien dices en la zona mediterranea los veranos son epocas de fumigacion aerea.
Tambien es cierto que desde hace días en Alzira tenemos tiempo inestable, pasamos de dias soleados a nublado, de calor por poniente a calor humedo, aunque Alzira esta alejada del mar y separada de el por montaña, la cuenca del Jucar que pasa por el centro crea mucha humedad y mucho malos olores.
Yo creo que esta crisis ha sido por el clima pues en casa y con el aire acondicionado a 17º me encontarba ""relativamente bien"".
¡lo que te digo!, estoy escribiendote y hemos pasado de un día soleado y caluroso a nublado de tormenta y calor humedo.
Era capaz de hacer mi thaichi salir a dar mi paseo de las 9 de lamañana y cuando llegaba a casa era como si me hubiesen quitado las pilas. Una falta de fuerza total que me tenia que tumbar hasta el día siguiente. Hacer la comida aun podia con esfuerzo pero la cena ya era cosa de mi mujer.
Cuando eso ocurre se me cae el mundo encima, pues se levanta a las 5 de la mañana para ir a trabajar.
Jooo...me voy a bailar un chotis, he perdido el hilo del tema y me estoy enrroyando.
Luego vuelvo.
El abrazo cargado de cariño y los mimos....como que no te los devuelvo....estoy muy agustito con ellos...me los quedo.Pero te mando otros mios muy suavecitos
Juan

JUAN VILAS dijo...

Hola Mariajo ya he encontrado el hilo, se me habia caido el ovillo,jejeje
Estoy tratando de leer tu blog pero me resulta bastante dificil por el tema de la concentración, para que te hagas una idea, este pots despues de varias intentonas tuve que leerlo al reves, desde el final alprincipio y asi pude enterarme de lo que leia, es raro pero verdad.
Mientras me leo y releo tus escritos, me podias aclarar so siguiente:
Desde el principio de mi FM+SFC mi olfato percibe olores (rafagas) por lo general desagradables que los demas no huelen, pero tambien oigo sonidos que nadie oye.
Yo siempre he creido que eran motivados por la FM SFC.
Me gustaría saber tu opinion, tambien noto sin saber porque que empiezo a toser hasta el ahogo se me pasa y has el proximo brote de tos. Es de tarde en tarde, yo digo que la saliva se me ha ido por el otro agujero, pero mi mujer empieza a preocuaparse, hasta el punto que lo comentare al médico haber que dice.
Cuidate.

Juan Vilas

mariajo dijo...

PARTE I.-Juan, ¡veo que sales de tu última crisis con el ánimo crecido, y con ganas de escribir, jejeje! :-)

Yo de las amistades por la red soy de idealizar poco, la verdad ;-) :

son lo mismo que cuando el trato es cara a cara pero con la “ventaja” de que nuestras enfermedades suele hacer que en general se sea más empático con el dolor y enfermedad ajenos, pero con la “desventaja” de que al no haber trato directo tendamos a proyectar nuestros propios anhelos y formas de ser en la persona “de enfrente” (que al no poder verla –sólo leerla- presuponemos que pueda ser “como nosotros”). Pero buenas y malas personas las hay en todos lados, se esté o no enfermo. Sin embargo, si es cierto que a través de Internet es más fácil establecer contacto con gente y “conocerla”, y al estar enfermo tener un primer punto de unión muy fuerte. Si encima nos dedicamos a ayudar a otras personas a través de nuestros espacio, es más factible que “atraigamos” a nuestro círculo a otras personas que también entén ayudando o quieran ayudar, lo que da una cierta calidad humana ya de base, antes de conocer a la persona… pero sin obviar que Internet también ofrece gente de todo tipo.

Así, hay gente con la que uno ve que muy bien (desde hace años incluso, y después los ves y esa buena impresión primera perdura, y encima están ahí apoyando, ayudándote y animando en lo que pueden, y son extraordiarios) ; otros que no ves pero que también hay una muy buena relación aunque sea telefónica o por correo y cuando la salud nos deja ; otros que al cabo de un tiempo decaen ; otros que tras verlos te das cuenta que no es lo que pensabas ; otros que te frustran porque no se ponen en tu lugar a la hora de ver que no puedes seguir su ritmo -aunque ellos mismos sean también enfermos, pero con diferente grado de severidad- ; otros que sólo buscan sonsacarte cosas o autopromoción en tu espacio para sus cosas ; … y otros que no nos llaman la atención porque no hay nada en común excepto la enfermedad (incluso a veces, al tener FM pero no SQM –o un grado leve con respecto a uno, o con un nivel económico que permita paliar su sintomatología- hace que no se den cuenta realmente de la dimensión real del problema que puedan vivir otros compañeros, al menos los más severos. ¡¡De ahí que te agradeciera tanto en su día y me conmovieran tus muestras de solidaridad y empatía con el famoso artículo que hiciste sobre la SQM en tu espacio, cuando apareció la serie de Hospital Central de Telecinco contando el caso de una afectada (ficticia) de SQM!!) :-))))

mariajo dijo...

PARTE II.-De lo que me preguntas sobre cierta sintomatología que tienes… Yo si quieres que te sea sincera, iría a que un médico que conozca la SQM te lo analizara (en la columna de la derecha de este blog puedes ver a los que son los más reputados). No sería nada de extrañar que tuvieras SQM. No te quiero alarmar, pero es habitual entre nosotros que asociamos según pasa el tiempo unas enfermedades de este tipo con las otras consideradas “hermanas” (serían como tres enfermedades distintas pero con un tronco común…).

Es muy normal que la SQM aparezca, pero ni te plantees si la tienes :

1) porque no sepas relacionar causa-efecto entre síntomas y “olores”, así que tu cerebro y tú no sepáis analizar que una cosa venga provocada por la otra (una vez que conoces más la SQM es más fácil de discernir todo, sobretodo cuando notas síntomas y empiezas a relacionarlo con tal o cual olor, y cuando te vas de la fuente química, mejoras). Es frecuente el tema de la tos seca durante un tiempo o a intervalos (en el primer caso cuando la mucosa pulmonar está ya bastante irritada por los productos químicos y por tanto entra en un círculo vicioso, en el segundo ante la exposición puntual a un producto que te daña –para este tipo de tos y sequedad pulmonar nos suelen mandar acetilcisteina, que si eres SQM severo la tomas sin excipientes para evitar mayores problemas, y si toleras los preparados farmacéuticos se toma FLUOMIL forte 600 mg., que es lo mismo, pero ¡¡consúltalo antes con tu médico, no te automediques, ni tomes mi comentario como infalible, no soy galeno!!).

2) porque no hayas oído hablar de ella.

3) y/o porque no conozcas un médico especialista que sepa de SQM y pueda hacerte un diagnóstico diferencial sobre este tema.

Por lo que me comentas en otro post, encima ¡fumas!. ¿Tú te das cuenta lo que te estás metiendo para el cuerpo, un cuerpo que encima está pachucho ya de por sí?. DÉJALO, PERO DÉJALO YAAAA!! (ni dos, ni cuatro: abandónalo y desde hoy mismo, lo más tardar).

Te paso un post sobre el tema, que escribí a principios de este año, y en el que aprovecho para hacer una compilación de noticias e información que creo que te podrá ser de interés. Es denso, porque es una compilación amplia. Está en: TABACO EN LUGARES PÚBLICOS CERRADOS: campañas 2009 para su prohibición (firma y difunde)


Un abrazo!,

Victoria del Río dijo...

Hola Mariajo, ayer leí escritos en tu blog "Estrella de Mar" y la verdad es que me encontré llorando al ver reflejados tantos síntomas... vividos exactamente así... que intento remontar y que también se ven paliados por el tratamiento de otra enfermedad.

Uffffffffff, esto parece un consultorio. jejej. Me encantaría formar parte de tu grupo de amigos y así intercambiar cosas. Un abrazo, Victoria.

mariajo dijo...

Hola Victoria, eres muy bienvenida. Esta es tu casa. Me alegro de que puedas sentirte informada a través de Mi Estrella de Mar, porque eso quiere decir que te es útil (que es el objetivo con el que se creó, y por el que me esfuerzo todo lo que puedo por sacaros cositas con cierta continuidad, según deje la salud).

Lo que NO quiero es que llores, eh ;-) Aunque entiendo que es lógico al principio, cuando nos vemos por fin! reflejados en algo o alguien, y poder con ello poner nombre a lo que nos pasa.

Pero la cosa es informarse lo mejor posible, para :

1.-poder obtener con ello un criterio propio ante lo que nos pasa.

2.-para no dejarnos manipular por los que no tienen ni idea de nuestra patología pero aún así se permiten el lujo de opinar sobre si lo que nos pasa es o no psicológico y "qué tenemos que hacer al respecto" (según ellos).

3.-"hacernos dueños de nuestras vidas", lo más posible, dentro de que con SQM se pierda mucho esta capacidad.

Bueno, y para finalizar, como veo que también has entrado en Facebook y me has agregado, por allí nos veremos, dentro de que por mis límites de salud tampoco puedo estar muy activa por ese medio, aunque os lea, y me encante ver vuestros correos y mensajes, que siempre son muy alentadores ;-)

¡Un abrazo!,

Merche dijo...

Hola Mariajo, te quería pedir permiso para reproducir y enlazar parte del contenido de ésta entrada. Hace meses que conozco tu blog y éste mensaje he querido enviártelo infinidad de veces, pero se va dejando, se va dejando... Espero tu respuesta, un abrazo.

mariajo dijo...

¡Querida Merche, por supuesto que puedes!. Gracias por preguntarme, y por pensar en esta entrada mía para enlazar en tu espacio. Me costó especial esfuerzo, pero creo que es muy descriptiva, da bastante información en poco espacio, y ofrece una muy buena bibliografía final para quien quiera ampliar sobre el tema de forma seria pero lo más amenamente posible (documentos en diferentes formatos -videos, papel- y contenidos -testimonios, artículos periodísticos, documentales, publicaciones médicas...-).

En definitiva, esquematizo de algún modo todo lo que he aprendido sobre la patología desde que la padezco, y pone a vuestra disposición un "cogollo" bibliográfico de entre lo mejor que considero que hasta ahora se ha publicado en castellano sobre el tema.

Y pasando a otra cosa: bienvenida a MI ESTRELLA DE MAR. Es muy gratificante saber que lleves por aquí unos meses, y por tanto que este espacio te es lo suficientemente de interés como para seguirlo. Resulta un estímulo para seguir por aquí, a pesar del esfuerzo y agotamiento que supone...

Oye, y he aprovechado y he entrado a tu espacio, y decirte que me ha sorprendido gratamente. Se nota el gran trabajo que tiene tras de sí, y, además, su contenido me ha parecido -sinceramente- muy interesante.

Siempre fui muy curiosa, y el ver tantas herramientas que podrían ser útiles para los típicos trastornos cognitivos que padecemos los SQM (de memoria, atención, concentración...), me ha hecho quedarme un buen rato curioseando por allí.

En MI ESTRELLA DE MAR, de vez en cuando pongo alguna cosilla para estimular a los compañeros en este sentido, pero todo en plan muy facilito, porque si no enseguida nos agotamos, duele la cabeza, etc. Por ejemplo, el juego ese de recordar las parejas de una serie de dibujos puestos boca abajo ;-)

Como veo que participas en los Premios de 20 Minutos y estoy apuntada (aunque no me he “movido” nada por la web porque no tengo fuerzas, me apunté pero en plan simbólico, consciente de que me sería imposible prestar atención a ese “mundillo”, ver espacios, etc.), como lo mereces te he dado mi punto en “Solidario”, te he puntuado en “Valoración”, y te he dejado un comentario ;-) Deseo que tengas suerte.

Espero que podamos seguir “hablando”, aunque mis fuerzas no me den para responder en el mismo día, la mayoría de veces. Pero hace mucha ilusión leeros. Luego, ya es cuestión de ir respondiéndoos poquito a poco, según las energías vayan dejando dosificándome ;-)

Un abrazo,

Merche dijo...

Hola Mariajo, ya arreglé el enlace ;) y quiero reiterar mi agradecimiento por cuanto haces, es un trabajo árduo, pero muy necesario. Mi correo es mtps37@yahoo.es Cuando te encuentres con fuerzas mándame un mail que quiero comentarte algunas cosillas más. Muchos besos y cuídate. Hasta pronto.

mariajo dijo...

Querida Merche, ¡estás al quite en todo!.

Las gracias a ti, por la difusión de este post a través de tu espacio. Como ya te he comentado, es gracias a personas como tú, que gente como nosotros –más limitados físicamente como para hacer una labor de difusión mínima y continuada sobre nuestras patologías-, podemos salir a la “luz pública”. Mi reconocimiento pues, desde aquí, querida Merche.

Anoto tu correo y te envío por el privado el mío (1)

Un abrazo!,

=-=-=-==-=-=-==-=-=-==-=-=-==-=-=-==

(1) Por si algún compañero nos lee y pudiera molestarse porque me ponga en contacto contigo por el privado, recordad que no puedo darlo (y este no es el acaso) cuando se me suele requerir para formular preguntas sobre SQM, comentar aspectos de la vida de la persona, o mandarme pps y similares. Mi salud se resentiría mucho, y es un esfuerzo inasumible.

En estos casos los compañeros debéis ser comprensivos y escribirme a través de “Comentarios” de MI ESTRELLA DE MAR. Con ello, mis respuestas sirven a una mayor cantidad de personas, y con ello “rentabilizo” la poca energía y el gran esfuerzo que me supone contestaros a todos. Recordad que vosotros sois muchos a pedir información, etc. y yo solo una para todos vosotros (y afectada severa de estas patologías).

Se que la mayoría entendéis esto, ¡gracias!. Lo cierto es que un día tendría que hacer una nota permanente al respecto en el encabezamiento de MI ESTRELLA DE MAR… pero ufff, cuando me sienta con fuerzas ;-) ¡Tantas cosas tendría, o sería deseable que hiciera, y no puede ser!. Abrazos para todos.

Glory dijo...

URGENTE

Hola Mariajo, mi hermana Raquel se encuentra bastante mal y me pide que te mande este post pidiendote ayuda urgente, ya que ella no es capaz ni siquiera de encontrar tu blog:


"hola Mariajo,me puedes ayudar?

necesito urgentemente un purificador de aire,ya sabes que estoy en el piso nuevo que me mude desde que me separe,pues hay algunos armarios de la cocina nuevos y demas que hasta ahora llevaba bien,pues tenia dia y no che todo abierto,pero ahora,cn el frio...,pues he tenido que cerrarlo todo hace dos dias para dormir,hoy me he despertad hinchadisima a ,las 3 y sin poder apenas respirar del dolor en el pecho u nariz,tengo otra vez la tripa qu me va a estallar,no puedo apenas concentrrme par aescribir...ya estaba mejor! pero no puedo tenrlo todo abierto por el frio,yo me tapo,pero mis hijos....aqui es u pueblo y una szona que no pasan coches y piuedo tenr abierto ahta ahora,uf,lo siento....ya me agoto,me puedes decir donde comprarlo y que marca?"

Muchisimas gracias de parte de las dos.

mariajo dijo...

Querida Glory, os lo paso lo más urgente que puedo. Para que no se moleste en buscar dentro de cada entrada, os paso el núcleo de lo que necesitáis. Un grandísimo abrazo desde ya, a las dos :-)

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[1]
EXTRACTO DE LO MÁS IMPORTANTE DE LA ENTRADA ”PURIFICADORES DE ICleen e IQAir PARA CASA, TRABAJO Y VIAJES: datos prácticos ofrecidos por un afectado de SQM (modelos, precios, filtros, etc.)” (en el post, además verás, si te interesa, otro lugar de contacto que no es la distribuidora de España –una web alemana-):

1) PURIFICADORES DE INTERÉS BÁSICO PARA SQM:
=>IQAir Multigas (para casa, aunque hay gente que también lo pone en el coche y lo enchufa al mechero).
=>ICleen Traveller (para viajar).

2) DATOS CONTACTO (DISTRIBUIDORA EN ESPAÑA):
Alcozar Vitalair S.L. c/ General Segura, 15, 1º, 2ª. 04004 Almería.
Tel.: 0034 / 950.246.090 ; Fax: 0034 / 950.280.055 ; Móviles: 629.59.19.18 / 617.53.44.42
E-mail: airelimpio@vitalair.es ; Web: http://www.vitalair.es/
Personas de contacto: Sr. José Alonso / Sra. Ana Ruiz.

3) DATOS CONTACTO (CENTRAL):

Isabella Weinöhl (European Account Manager, de Incen AG, Switzerland. info@incen.com. Tel.: +41 71 844 0 844. Fax: +41 71 844 0 845)

NOTA: en este e-mail es donde me facilitaron los datos de IQAir en España en 2007, datos que a día de hoy siguen siendo los mismos.

4) ACTUALIZACIÓN DATOS (19/04/09):
“(…) desde marzo 2009 Vitalair está ofreciendo la siguiente OFERTA de momento: ‘Pack IQAir MultiGas + Traveller = 1.512,72 € (1.754,76 € IVA + transporte incluido). 3 años de garantía. Calidad de servicio’.
Como ellos mismos comentan ‘actualmente y dada la situación por la que atraviesa la economía en general, estamos enviando el Traveller para viajes de regalo con el MultiGas por el mismo precio’ (…)”.

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[2]
Además, en la web de IQAir aparecen los siguientes datos sobre SQM que indican que saben de qué va el tema, y que transcribí, en parte, en la siguiente entrada: ”PURIFICADORES DE AIRE ESPECÍFICOS PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”

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[3]
OTRAS ENTRADAS DE ‘MI ESTRELLA DE MAR’QUE LE PUEDAN SER DE INTERÉS A RAQUEL:
QUÉ REGALAR A ALGUIEN CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y con ello ayudar en sus gastos por enfermedad (ideas para reyes, cumpleaños, santos...)

SELECCIÓN DE POSTS PRÁCTICOS (TOP 29)

CÓMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: estrategia

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Ojala pueda mejorar prontito. La verdad es que el purificador nos ayuda bastante (lo único es el ruido, para los que tenemos fonofobia… pero mira, cuando uno está mal, mal, y ves que te ayuda con la SQM, que es lo que realmente nos joroba la vida… ;-D

Besos!,

mariajo dijo...

Glory, ayer cuando os escribí se me olvidó comentaros la siguiente idea que quizás os pueda ser de interés. Puesto que tu hermana:

- tiene SQM severo.
- necesita el purificador.
- y no tiene recursos económicos para afrontar de manera airosa su compra.

Dado que vive en una población pequeña, en donde todos se conocen y quizás es más fácil que por ello los “estamentos locales” se hagan cargo del problema de Raquel, os podáis dirigir a ellos (vía Servicios Sociales, o el mismo Ayuntamiento -en el departamento adecuado-, para pedir una subvención para realizar la compra de los purificadores IQAir Multigas y el Traveller.

Os lo comento porque sé de un caso, al menos, en que la enferma hizo gestiones para ello.

Una buena argumentación que podéis utilizar a vuestro favor, es la siguiente: que lo mismo que hay subvenciones o rebajas por medio de la Seguridad Social y/o los Servicios Sociales para medicamentos y diversos aparatos para enfermos, mayores y enfermos crónicos (prótesis, fajas ortopédicas, etc.), puesto que los afectados de SQM no podemos acceder a ello (tanto porque la SQM no es reconocida oficialmente -por lo que estamos expuestos a la empatía personal de quien evalúe nuestro caso cada vez, no porque esté regulado- ; como porque nosotros necesitamos “otras cosas” a las establecidas como subvencionadas), por todo ello solicitáis la subvención de este aparato (y si queréis, de las mascarillas, suplementos vitamínicos, etc., y de los ajustes que necesite hacer tu hermana en el hogar para adecuarlo a la patología).

La compañera que comento que lo intentó (en Cataluña), fue para alguna medicación y cosas naturales que toma (acetilcisteina pura encargada a la farmacia sin excipientes, etc.), así como para las mascarillas. Parece que las pesquisas iban bien, pero se torcieron tras comenzar la recesión económica y empezar a hacer ajustes de gastos los municipios.

Aún así, creo que las personas que vivís en sitios más pequeños, en donde si la gente entiende la situación, tenéis ganado que os conocéis todos, los organismos locales es más fácil que muestren un lado más humano y ganas de ayudar de manera personalizada a su conciudadana enferma. Así, sería más fácil ayudaros acogiéndose ellos a los términos legales que os puedan beneficiar a vosotras.

Espero y deseo aportaros con ello algún camino por el que podáis meter cabeza. En caso de que lo consiguierais, si me lo comunicáis os lo agradeceré para que sea una información que –al igual que el de la compañera que me pasó la información de su gestión y que os aporto ahora-, pueda ser de utilidad para el resto de compañeros.

Un fuerte abrazo,

glory dijo...

Gracias por todo Mariajo,

espero que mihermana con el purificador vaya mejorando, la pobre está ahora más espesa que el chocolate Paladín. Muy maja Ana, he hablado con ella para pedirselo y ahora me manda la info lo ante posible porque es urgente.

No te lío más y descansa.

Anónimo dijo...

HOLA, he descubierto este blog y estoy encantada, mi madre esta muy mal y llevamos un año que un alergolo de dijo que tenia esta enfermedad pero cada vez esta peor, me interesaria muchisimo el telefono del doctor pablo arnold, me es igual barcelona o huelva pero lo necesito lo mas urgente posible y si no saber para ir a un medico de la sanidad publica que en barcelona hay unos cuantos como podemos ir a visitarnos con ellos, la verdad es que lo estamos pasando mal pq no puede respirar y es desesperante
tu blog es increible, he sacado mucha informacion y creo que nos ayudara a aceptar esta enfermedad.
mail contacto angeles@grupselmer.com
muchisimas gracias

mariajo dijo...

PARTE I.-
Hola anónimo, gracias por tu amabilidad. Me alegra saber que MI ESTRELLA DE MAR te está siendo útil. Dado que me dices que tu pregunta es urgente, paso a contestarte lo más rápidamente posible, aún a riesgo de dejarme cosas en el tintero (normalmente tengo que esperar al “mejor” momento de la semana del que soy capaz, para reunir energías para contestaros).

De lo que me preguntas, si, no te preocupes, ahora mismo en cuanto acabe de contestarte por medio del blog, te pasaré el TELÉFONO DEL DR. PABLO ARNOLD (EL MÓVIL).

Referente a médicos especializados en SQM que estén dentro de la sanidad pública, efectivamente los más reconocidos están en Barcelona (Hospital Clinic). El PROCEDIMIENTO PARA PEDIR UNA DERIVACIÓN CON UN MÉDICO DE LA PÚBLICA QUE ESTÉ FUERA DE TU COMUNIDAD O DE TU PROVINCIA, tiene en la actualidad dos vías
de momento, que yo sepa (no sé si habrá alguna variación entre comunidades autónomas, pero a grosso modo sería lo mismo):

- Vía tu médico de cabecera: si es que no tienes que ir al hospital para visitar a algún especialista. Parece que esta es la vía más frecuente para pedir derivaciones, por lo que conozco.
- Vía “atención al paciente” de tu hospital (tienen un formulario específico para este tipo de cosas): si vas al especialista precisamente por el tema de la SQM, y ya aprovechando que no dan con lo que te pasa y llevas los informes médicos que tengas, encima, abrir el proceso tú mismo/a (así es como lo hice yo).

La “ESTRATEGIA”, PARA QUE LA PETICIÓN DE DERIVACIÓN SEA EXITOSA (independientemente de que quien recoja tu petición, o tenga que hacer el proceso, sea alguien borde o por el contrario amable), según mi opinión personal, que además en mi caso “funcionó”, es que el formulario que luego será analizado por otras instancias tenga una buena argumentación.

mariajo dijo...

PARTE II.-
Básicamente, explicar que:

“Dña. X, domiciliada en XXXX, con SIN XXXX, y nº de la Seguridad Social XXXX,

EXPONE:
Que ha sido evaluada hasta el momento por uno o varios especialistas [poner cuales y sus nombres] de su ciudad [poner cual], y que en vista de que los mismos médicos no consiguen dar con un diagnóstico correcto que se adecue completamente a toda la sintomatología que Dña. X presenta [añadir junto al formulario los informes médicos conseguidos hasta la fecha que corroboren esto], dado que por ley se tiene derecho a una derivación médica para buscar diagnóstico fuera de la comunidad autónoma donde se reside en caso de que en esta no haya especialista que dé con lo que Dña. X padece [remitir aquí, de nuevo, a los informes médicos citados],

SOLICITA:
Que dado que la sospecha de lo que Dña. X padece puede ser un Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (aquí, si los informes médicos apuntan a algo así, sería estupendo), y dado que el hospital público de referencia sobre esta patología en el Hospital Clínic, que se encuentra en Barcelona, se solicita tengan a bien concederme la derivación a dicho hospital, al Departamento X [l Dr, Nogué, de Toxicología, es quien lleva la SQM, y el Dr. Solà y colaboradores quienes llevan SFC/FM desde la Unidad de Fatiga, aunque el Dr, Fernández-Solà también conoce perfectamente la SQM].

Atentamente,

XXXX
Lugar, día, mes, año”


En caso de que se TU MÉDICO DE CABECERA EL QUE INICIE EL PROCESO, a petición tuya, si es de confianza bien, si no, sé parte activa en el proceso y pídele que te explique cómo piensa hacer el trámite, por si tuvieras tú que hacerle indicaciones si es que ves que como lo va a hacer te va a perjudicar, haciendo que se te deniegue la derivación por no haberse sabido formular correctamente.

Por otro lado, te recuerdo que el Clínic tiene una larga lista de espera (en la actualidad, 2 años y algo) porque no amplían los horarios necesarios, así que cada vez somos más, para los poquísimos médicos dedicados a lo nuestro, que allí hay.

Te recomiendo por ello, que solicites la vía pública, y mientras pasa el tiempo, pidas visita privada o con Arnold, o con Solà
(que aparte de visitar por vía pública en el Hospital Clínic, lo hace en la parte privada de este hospital –llamado Barnaclinic-: la lista de espera por la vía privada con Solà, hace tiempo que no tengo ese dato actualizado, pero las últimas noticias es que era de 3-4 meses).

PRECIOS: Tanto para Arnold como para Solà, las primeras visitas son más caras (creo recordar que para Arnold/Solà, respectivamente son de 120/160 €, y las siguientes de 60/¿90€?. Te estoy hablando de memoria, y dadas las prisas que tienes no me da tiempo a buscarte este último dato de precio, actualizado). Tanto uno como otro doctor se están mucho tiempo con el paciente (entre hora y media/dos horas, mínimo), son amables, humanos, y buenos profesionales.

De nuevote agradezco tus AMABLES COMENTARIOS HACIA MI ESTRELLA DE MAR. Saber lo que os parece, si os es útil, si hay algo que especialmente veis bien o hay que mejorar (las críticas constructivas sirven para crecer), qué os parece, qué reflexiones os provoca cada entrada que hago, y en definitiva, saber que estáis ahí al otro lado de mi ordenador… deciros que como afectada severa de SQM que soy -y por tanto obligadamente recluida en mi casa sin poder tener contacto con casi nadie-, es de daros las gracias… (espero que un día me digas cómo te llamas, y que tu madre por fin está en buenas manos y en camino de tomar las riendas de su vida para poder adaptarse y mejorar en lo posible) ;-)

Anónimo dijo...

hola M. jose muchisimas gracias, la verdad es que tu blog nos esta ayudando muchisimo a todos tanto a mi madre como a la familia, y entender como esta enfermedad que es duro de asimiliar para todos, animo y sigue asi.
muchas gracias de verdad

mariajo dijo...

De nada, anónimo (Ángeles), para eso estamos, en la medida que se pueda.

Espero que tu madre obtenga pronto un diagnóstico. Aún lo duro que es padecer SQM, el ponerle nombre "a lo que te pasa", es un alivio. La mayoría de personas, si no tiene información previa sobre la SQM a la que achacar su sintomatología, puede acabar pensando (con la "ayuda" de médicos, familia y amistades, que no le creen) que se trata de un trastorno psiquiátrico. Pero claro, luego el enfermo de SQM se pone en manos del psiquiatra -a base de pastillas-, y en vez de mejorar, empeora y mucho.

El resultado es: pérdida de tiempo, de confianza en sí misma (porque nadie te cree), desánimo, sensación de desamparo completo, y como reacción a la situación, en ciertos casos incluso depresión.

De ahí la importancia de que tu madre tenga un diagnóstico, y lo más rápidamente posible: afortunadamente tú la estás apoyando, te preocupas por ella, te estás adelantando a los acontecimientos para buscarle alivio efectivo a sus síntomas, y tienes bastante encarrilada la causa del problema (una SQM)... pero imagino que en vuestro entorno, esa comprensión no será tan generalizada seguramente… (no te preocupes, nos pasa a todos, lamentablemente es lo normal).

Ponerle nombre a sus síntomas, además reforzará su confianza de que “lo que le pasa no es que le haya dado una especie de locura”.

Por otro lado, esa confianza le hará a intentar informarse lo más posible y analizar qué es lo que de su entorno le mejora o empeora para poder hacer las modificaciones pertinentes de “control ambiental” del entorno más cercano (el hogar) y de sí misma (comida ecológica, productos de limpieza de la casa y de aseo personal naturales y/o ecológicos, etc.), e iniciará el paso importante de mentalización para adaptarse a la enfermedad de la forma más flexible y armoniosa posible. En algunos casos, se requerirá incluso un cambio de casa, según lo conflictivo –medioambientalmente hablando- que sea el lugar donde se viva (al lado de gasolineras, a pocos kilómetros de una industria y que cuando cambia el viento lleguen los químicos hasta tu casa, cerca de un campo agrícola convencional donde fumigan cada cierto tiempo, etc. etc.).

Muchos ánimos, y mucha suerte. Ya iréis contando, cuando os apetezca. Para cualquier duda, no dudéis en comentarla.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Hola Gracias Maria José, mi nombre es Manuela estoy diagnosticada de SQM, y a aconsecuencia de ello tengo todo lo demás, desde hace un tiempo empecé a darme cuenta de que también tenía sensibilidad electromagnética, bastante por cierto. Mi duda principal es que ante una crisis que deben de hacer los médicos en el servicio de urgencias, te explico porque a mi me llegan a poder dar hasta convulsiones, no puedo respirar tengo una sensación de que el aire no entra y no estoy ansiosa porque ya se lo que es, y claro te dicen relájese, que nacires!, si no estoy nerviosa si es que no me entra el aire en los pulmones, hasta que no cojo aire limpio y bueno, y me tarda un rato. Otra pregunta, si tienes sensibilidad electrom., que ocurre con las resonancias magnéticas, tacs, ect.
Perdona que te pregunte así tan directamente, pero llevaba tiempo queriéndo ponerme en contacto, pero como tampoco puedo estar mucho rato en el ordenador no me habia fijado en esta entrada. Gracias por todo tu trabajo y tu ayuda.

mariajo dijo...

PARTE I.-
Querida MANUELA, siento contestarte unos días tarde. Ya imaginarás: la salud…

Mira, de lo que me comentas, aunque no soy médico como para hacerte indicaciones dentro de esta área, y aún menos farmacológicas (ni en el sentido de que te pongan, ni en el de que te “quiten”), y además no conozco tu caso concreto en la práctica más que en lo que aquí me cuentas, sí puedo ayudarte –como afectada con conocimiento sobre SQM con más experiencia en esta patología que muchos profesionales médicos, y dado que aún ningún hospital español ha creado protocolo alguno para afectados de SQM-, comentándote algunas indicaciones generales.



UN POSIBLE PRIMER PROTOCOLO DE ACTUACIÓN PARA HOSPITALES CON INGRESO DE ALGUIEN CON SQM, podría ser el siguiente:


1.-AISLAMIENTO EN UNA HABITACIÓN ADECUADA DE LA FORMA MÁS ASÉPTICA POSIBLE PARA UN SQM. Ten en cuenta que si tu sintomatología es producida por la SQM (no por asma, alergias, etc.), a menos que elimines la fuente química que te la produce, esta seguirá o incluso empeorará.

Para ello, hay directrices básicas que podrías hacer llegar a tu hospital en forma de informe, como previsión a futuros ingresos. A poder ser, firmado por algún médico que seoa de SQM, con el fin de no perder el tiempo en suspicacias de tu hospital por ser un papel “hecho por ti, sin aval médico”. En él, señalarías unas normas básicas, como por ejemplo:

1.1.-Limpieza de la habitación -previamente a que te instalaran-, y eliminación de mobiliario y productos que te puedan dañar (jabón de manos del hospital, etc.).

1.2.-Aseo del personal sanitario que fuera a entrar en ella.

1.3.-Lavado de ropa de cama, tipo de alimentación y de agua, intolerancias alimentarias y medicamentosas conocidas, etc.

1.4.--Que el hospital tenga en consideración que, de serte posible por no entrar inconsciente al hospital y sin ayuda de terceras personas que te conozcan (familia, o amigos), llevarías tu purificador de aire para SQM con el fin de enchufarlo en tu habitación durante el tiempo que estuvieras ingresada. También llevarías tus productos de aseo, y -de no tener ellos algo adecuado- tus toallas, medicación natural, toallas…


También es fundamental que pusieran un cartel en la puerta de entrada que prohibiera el paso de cualquier si hablar a tu habitación sin antes pasar a hablar con el personal de enfermería (que deberá ser quien indique a quien quiera entrar las medidas de asepsia que deberá emplear antes).

NOTA: en otros países ya hay protocolos de actuación para ingresos de personas aquejadas de SQM. En mi poder tengo dos (uno aprobado, y otro que es un borrador). Si te interesa, me gustaría publicarlos en MI ESTRELLA DE MAR en cuanto pueda (estoy con la traducción del inglés a español, y dándole formato de edición adecuado). Si ves que se me va pasando, no te cortes y recuérdamelo para que lo ponga en el blog, ¿vale?. Será de interés para todos…



2) DAR AL HOSPITAL DOCUMENTACIÓN MÉDICA ESPECÍFICA, RELATIVA A PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN EN CIERTOS ÁMBITOS PARA SQM, IMPORTANTE A TENER EN CUENTA:


2.1.-MEDICACIÓN Y ANESTESIA EN EL SQM: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2006/06/medicacin-y-anestesia-en-el-sqm.html

2.2.-RECOMENDACIONES EN LA HOSPITALIZACIÓN DE UN SQM (documento para entregar al personal de enfermería): http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2006/06/recomendaciones-en-la-hospitalizacin.html

2.3.- TRATAMIENTO GENERAL DE PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (Hospital Clinic): http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2007/03/tratamiento-general-de-personas-con.html

mariajo dijo...

PARTE II.-
3) CONFORME A LA INFORMACIÓN APORTADA EN EL PUNTO 2, ADEMÁS DE AISLAR A LA PERSONA PARA QUE PUEDA MEJORAR POR SI SOLA LA SINTOMATOLOGÍA, SI ESTA NO SE ESTABILIZARA POR SI SOLA O SE COMPLICARA CON OTRAS PATOLOGÍAS QUE PUDIERAN SER POTENCIALMENTE PELIGROSAS (DE TIPO RESPIRATORIO, ALÉRGICO, INFLAMATORIO, ASMA, ETC.), TRATAR EN LO POSIBLE, y siempre teniendo en cuanta que, en general, un SQM suele tener intolerancias y/o sensibilidades medicamentosa generalizadas, y por tanto, en prevención, es mejor, de ser fundamental aplicar algo, hacerlo en pequeñas dosis, pensando que:

3.1.--Pueda haber reacciones adversas.

3.2.--En todo caso, suele ser normal que lo que para otras personas sería una dosis “normal”, nosotros solemos tener una mayor reacción a ellas, por lo que los médicos que conocen la SQM suelen aconsejar, ante ello, aplicar dosis subterapéuticas dentro de las cuales encontremos un beneficio para la sintomatología.



4) DAR AL HOSPITAL DOCUMENTACIÓN MÉDICA GENERAL SOBRE SQM:

En este sentido, sería de utilidad el artículo en si “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)” (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2008/11/sndrome-de-sensibilidad-qumica-mltiple.html), y algunos documentos de interés que este artículo contiene en su apartado final de “Bibliografía básica”. Por ejemplo :

4.1.-SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE (Autores: Dres. Fernández-Solà y Santiago Nogué. 2007)

4.2.-SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: estado de la cuestión (Dr. Arturo Ortega Pérez. Medicina Clínica. 2005).

4.3.-PLAN DE ACCIÓN EUROPEO SOBRE MEDIO AMBIENTE Y SALUD, 2004-2010: revisión (resolución del Parlamento Europeo, de 4 de septiembre de 2008).
NOTA: en él, el mismo Parlamento Europeo habla de la SQM, como una de las enfermedades ambientales existentes.



5) OTROS DOCUMENTOS COMPLEMENTARIOS Y SECUNDARIOS A LOS YA DADOS, POR SI INTERESA AMPLIAR INFORMACIÓN:

5.1.-AYUDAR AL MÉDICO A CONOCER EL SFC, SQM Y/O FM (documentos para llevar fotocopiados): http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2006/06/ayudar-al-mdico-conocer-el-sfc-sqm-yo.html NOTA: descargarse los enlaces relativos a SQM.



A grosso modo, de forma breve esto es lo que creo que, en base a mi experiencia y a lo que he leído al respecto (publicaciones médicas y los dos protocolos hospitalarios que anteriormente te he nombrado en el punto uno), podría serte de bastante utilidad en lo que me preguntas.

Espero que te sirva todo. Un saludo.

Anónimo dijo...

Hola M. José, soy Manuela, eres genial habría que montar ese protocolo de actuación y hacer que lo hagan seguir en el caso de necesidad,ya que cuando tuve una crisis y me tuvieron que llevar a Urgencias, me dijeron que no me podían ayudar, que lo mejor era irme de allí, y realmente tenía razón, pero y si otro día te sucede algo que no tiene que ver con el SQM, y tienes que acudir a urgencias, ¿QUE HACER???

Anónimo dijo...

Siguo siendo Manuela, pues supongo que debe de haber ya experiencia de algunas afectadas que expliquen que les ha sucedido si han acudido a Urgencias. Agradezco esta labor que realizas y tu gran capacidad de trabajo aún en nuestras condiciones de salud. Un saludo y otro dia hablamos, mi cabeza tiene varias dudas.

mariajo dijo...

Manuela, si, efectivamente, una cosa es la teoría (e incluso la práctica de algunos hospitales de fuera) referente a protocolos de actuación hospitalaria en SQM, y otra la cruda realidad, que es que entrar a un hospital significa un empeoramiento en nuestra SQM y consiguiente estado de salud general.

Respecto a lo que preguntas sobre “supongo que debe de haber ya experiencia de algunas afectadas que expliquen que les ha sucedido si han acudido a Urgencias”. Si, claro que las hay. Muchas. Incluidas las mías. Y en general son nefastas.

Por eso, lo que solemos hacer –como tristemente sabrás por experiencias- es pasar las crisis de SQM como buenamente podemos en nuestras casas, e incluso “lo que no es SQM”. Sólo en casos graves o en que impepinablemente haya que acudir, nos aventuramos a ir… y aún así. Esa es la triste práctica nuestra.

->Sé de dos casos en concreto que se rompieron sendos brazos, y tal cual entraron a Urgencias tuvieron que salir sin hacerles nada, ni ponerles escayola, ni nada para el dolor. Lo pasaron todo “a pelo” y en sus casas, según las noticias que tuve en esos momentos -de forma directa y si ahora no me traiciona la memoria, pues fue hará un par de años-. Imagina.

->También recuerdo de otro caso en que a la chica la tuvieron que ingresar pero empezó a empeorar tanto, una vez hospitalizada, por los químicos reinantes, que tuvieron que contactar con los doctores de SQM que la llevaban y esto mover los hilos para que fuera sacada del hospital y llevada a su casa (o sea, a un entorno controlado). De este suceso hará unos 3 años…

->Sólo sé de un caso (en un hospital catalán) que la chica fue ingresada con unas normas de asepsia protocolizadas para su SQM (aún no existiendo “protocolo” para ello en dicho hospital), y claro, la chica una vez aislada mejoró mucho de lo que fue ingresada. Decir que ls normas se llevaron a cabo –y de forma rigurosa y correcta- porque la familia tenían a alguien conocido en el hospital que movió los hilos para ello (fuera de “enchufes” o no “enchufes”, mi reflexión es que, si te das cuenta, cuando el hospital y personal sanitario quiere, pueden… pero claro, hay que querer…).

A ver si pudiera haceros esas traducciones de protocolos hospitalarios que te comentaba anteriormente, y os las publico en MI ESTRELLA DE MAR.

En todo caso, las directrices que te/os doy en mi anterior mensaje, os pueden ser de gran interés para “obligar” a vuestro hospital a que las cumplan, o en todo caso para que vosotros sepáis qué pedirles a ellos y qué llevar vosotros en caso de veros en la obligación de veros ingresados.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Hola a Mi estrella de Mar! Lo primero agradecer tu atención y darte ánimos. Me pongo en contacto contigo a través de este comentario porque no sabía muy bien cómo hacerlo. He llegado a esta página porque estoy desesperada buscando información para conseguir saber lo que le pasa a mi madre, y creo que tiene Sensibilidad química múltiple. Soy de Asturias y no tengo muy claro a dónde debo acudir para que le diagnostiquen esta enfermedad (en caso de que mis suposiciones sean correctas y la sufra). Me gustaría saber si conoces la manera de comenzar con el diagnóstico de todo esto. Te agradecería enormemente tu ayuda ya que estamos desesperados porque ya no sabemos cómo ayudarla.

Un abrazo enorme y mil gracias por tu atención.

iasturcv@yahoo.es

Anónimo dijo...

Hola M. José, soy Manuela, ya te comenté que no puedo a veces conectarme demasiado tiempo, pero intento cada dia mirar un ratito tu página, pues das tanta información que es genial. Bueno quería comentar, hay algún medicamento que podamos tolerar?, verás llevo 3 semanas con un pedazo de resfriad, convertido actualmente en sinusitis, bien como no nos podemos tomar nada, pues tomaba cosas naturales, pero en vez de mejorar la cosa iba a peor. Bien decidí que ya estaba hasta las narices llamé al médico de guardia y me recetó Mucosan, (ambroxol) y yo por mi cuenta me tomé Frenadol (paracetamol,dextrometorfano, clorfenamina, pseudoefedrina), pensé es lo más flojo que me puedo tomar, bien la reacción que tuve era de una fatiga tan grande que me dejaba sin fuerza y parecia que me fuera a derretir y desaparecer.
Bien, claro dejé de tomarlo, pero sigo con el dichoso resfriado, si así se le puede llamar, ya que la congestión que tengo es bestial. Osea no me curo porque no tomo nada y si tomo algo empeoro. Hay alguna alternativa, he leído en el blog que a veces recetan preparados.
La verdad es que me tiene desmoralizada la situación, si ante un simple resfriado no puedes tomar "nada", ante algo mayor ¿qué?, si los médicos especialistas que puedas asistir a consulta, te recetan algún medicamento corres el riesgo como un conejillo de indias de que mueras en el intento. ¿que tomais cuando os sucede algo parecido? Un abrazo. Y una vez más gracias por tu ayuda. Otra cosa si quieres colaborar en esta causa apoyándote, se puede hacer con otro sistema que no sea el paypal?

mariajo dijo...

Hola iasturcv, siento que tu madre pueda padecer una SQM. Efectivamente, tienes toda la razón: la casa hay que empezarla desde la base, y poer ello lo primero y fundamental es que tengáis un diagnóstico certero de lo que tiene tu madre (incluso sería bueno que busquéis una 2ª opinión médica para corroborar o no ese primer diagnóstico que le hagan).

Para esto, en la columna de la derecha de este blog (sidebar) puedes ver una serie de enlaces de utilidad, pero que te copio aquí para hacértelo más cómodo:

1.- MÉDICOS EN LA SANIDAD PÚBLICA: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_4370.html

2.- MÉDICOS EN LA PRIVADA: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_45.html

PARA IR POR LA PÚBLICA, lo malo es que el único sitio público que acoge gente de otras comunidades es el Hospital Clinic de Barcelona, que desde hace tiempo tiene una lista de espera de 1 año para SQM, y 2 para SFC/FM (en Valladolid hay otro centro, pero sólo acogen pacientes de Castilla-León).

Por tanto, lo que te aconsejo es que para ganar tiempo vayáis a la parte privada del Hospital Clinic (llamado “Barnaclinic”, cuyos datos verás en los enlaces que te aporto arriba). Allí está el Dr. Solà, doctor de reconocido prestigio dentro de estos temas (y no lo digo porque sea colaborador científico de MI ESTRELLA DE MAR, sino por ser rigurosamente cierto).

A la vez, si queréis podéis ir solicitando una derivación desde tu comunidad autónoma al Clinic, para abrir la puerta a que tener un seguimiento de la patología a través de la sanidad pública, sin que os sea más gravosa de lo que serían los gastos de viaje.

La petición de derivación puedes hacerla por medio de una de estas vías:

-o solicitándolo tú por medio de tu médico de cabecera o un especialista de tu hospital.

-o solicitándolo tú a través de tu ambulatorio o el servicio de atención al paciente de tu hospital :

*rellenando una solicitud en donde hagas mención expresa de que solicitas la derivación PORQUE EN TU COMUNIDAD AUTÓNOMA NO HAY ESPECIALISTAS CONOCEDORES DE LA PATOLOGÍA PARA LA QUE SOLICITAS POSIBLE DIAGNOSTICO.

*aportando fotocopia de la tarjeta sanitaria, y algún informe médico que indique que tu madre necesita de un especialista en SQM para confirmar o descartar su diagnóstico.


En caso de que el diagnóstico sea finalmente de SQM, ya aquí en MI ESTRELLA DE MAR podréis ver:

-Médicos que puedan ofrecer a tu madre algún tipo de tratamiento paliativo (de poder permitírselo, porque son caros y continuos).

-Productos, información y cosas útiles que puedn hacerle la vida más fácil, para que gane en calidad de vida.

-Y por supuesto, consultarme cualquier cosa que no sepas, necesites, o no encuentres.

Un gran abrazo, ¡y suerte! (ya me contarás qué tal…)


PD: perdonad la tardanza en mi respuesta. Como afectada severa que soy de estas patologías, me resulta extremadamente difícil llevar el blog y contestaros de forma simultánea, entre crisis y crisis de salud ;-)

mariajo dijo...

PARTE I.-
¡Hola de nuevo, Manuela!. Es una alegría –y un motivo de orgullo- saber que aún a pesar de que no te puedas conectar demasiado tiempo a Internet, aún así intentes cada día mirar un ratito mi blog.

Tu pregunta sobre qué medicamentos podríamos tolerar como afectados de SQM, es un tema espinoso dado que cada persona –en función de la gravedad de su SQM y de su sensibilidad e intolerancias específicas- podrá tolerar algunas cosas (normalmente productos farmacéuticos de una sola composición química y de lo más suave, tipo “ibuprofeno”, complejo de vitamina V12, y poca cosa más), o nada.

Todo ello sin perder de vista que:

1.-Las personas con SQM normalmente nuestra hipersensibilidad hace que las dosis que se nos tenga que dar -de cualquier cosa-, tengan que ser DOSIS SUBTERAPÉUTICAS –o sea, dosis mínimas que a la gente normalmente no les haría efecto, pero a nosotros sí-. Es por esto que tomar un medicamento a la dosis “normal”, puede acarrearnos una reacción completamente desmedida al respecto.

2.-También tendemos a mostrar lo que se llaman “REACCIONES ADVERSAS” al medicamento (o sea, las que en el prospecto pone que “pueden” aparecer por “alergia” o por hipotética “sobredosis”), que las “beneficiosas”.

3.-Y por último, aún aunque algo nos siente bien (sea medicamento, o sea un producto natural), NUESTROS CUERPOS TIENDEN A “ACOSTUMBRARSE” RÁPIDAMENTE a ello, por lo que se tiene que subir de continuo la dosis hasta que deja de hacer efecto y hay que dejarlo de tomar.


Yo, la verdad es que –al igual que otros muchos SQMs- tengo que pasar todo “a palo seco”, incluido dolores, fatiga, etc., excepto por ALGUNOS PEQUEÑOS REMEDIOS NATURALES QUE TENGO (SIN EXCIPIENTES), ALGUNA HOMEOPATÍA (no me cae bien toda, tampoco), ALGÚN SUPLEMENTO PARA REFORZAR, y poco más.

PARA CATARROS, recuerda que tampoco con “medicina tradicional” hay nada para ello. Como mucho, para alivio de los síntomas. Lo cierto es que tienen unos días para pasarlos, y por mucho que uno quiera “curarse lo antes posible”, tiene unos días para pasarlo que no te los quita nadie.

Ante ello, puedes valorar hacer una o varias de estas cosas (pero siempre valorando lo que leas en función de tu caso, peculiaridades e intolerancias personales) :

1.-Mucha agua con limón (para hidratarse a la vez que para que actúe como antiséptico para la garganta irritada y en general). NOTA: el limón no me suele sentar muy bien –como muchos de nosotros, tengo problemas con los cítricos-, pero ante faringitis y catarros en general, pongo en la balanza los pros y los contras de su ingesta, y opto por diluirlo mucho en agua, pero tomármelo, que no tomármelo y empeorar aún más el catarro, dado que el agua con limón es de lo poco que me alivia algo por la hidratación que me aporta, y la sensación inmediata de “mata-virus” que me aporta a boca y faringe.

2.-Propóleo en gotas (las de Soria Natural, que son ecológicas y no diluidas en alcohol –que es algo que no toleramos-, son las mejores).

3.-Sundiet BT Plus, de Dietisa (250 ml.), a base plantas, miel y concentrado de frutas (para la expectoración, si la tienes. NOTA: se vende en herboristerías, pero ¡ojo!, no es ecológico, aunque a mí me sienta bien, cosa extraña en mi).

4.-Echar todos los mocos posibles, cerrando alternativamente una fosa nasal y otra (aunque parezca una tontería, es una manera de expulsar impurezas, y nos despeja, aunque con tanta “educación” y ser “correctos”, además de por pereza, en vez de echarlos fuera los retengamos dentro y olvidemos hacer cosas que por simple intuición sacaríamos).

5.-Tomar equinácea en cantidad, a ser posible.

6.-Sinusol. Composor 16, de Soria Natural (25 ml.), con propolis y equinácea entre otras cosas (se supone que es para la congestión nasal, y por tanto puede que te sirva para la sinusitis, pero te soy honesta, este producto en concreto a mí no me sirvió de nada cuando lo probé. Pero bueno, te lo paso por si a ti si) ;-)

mariajo dijo...

PARTE II.-
7.-Lo ideal, claro está, es que acudas a un médico-homeópata de confianza, y tras evaluar tu caso (a veces creemos que es un “catarro” y resulta que era una alergia con rinitis, por poner un ejemplo que se entienda), que te mandara un tratamiento PERSONALIZADO que se ajustara a la fase de la dolencia en que estás, así como a tus intolerancias, sensibilidades, otras patologías que tengas y que puedan verse afectadas por la actual, etc. etc.


NOTA: Sobre el manido vaso de leche calentito con miel no te digo nada porque normalmente no toleramos la lactosa, y yo en concreto tampoco la miel (y menos en cierta cantidad). Además, siempre desde pequeña me habían enseñado a tomarlo caliente, como algo beneficioso, cuando sin embargo ya de adulta una amiga soprano que tuve me explicó que no, que eso er un gran error, y que de echo ellos cuando estaban de gira y se acatarraban, precisamente lo que tomaban eran cosas frías para desinflamar la garganta por dentro, mientras que el calor por el contrario lo que hacía era distender la zona. Visto así, lo entendí enseguida… Así que la leche con miel queda descartada a menos que la toleres y la tomes fría, o en vez de leche de vaca te pusieras un buen vaso de leche de avena fresquita, por ejemplo.

Espero que todo esto te sirva en lo posible. Siento no haber podido contestarte con prontitud, quizás entre medias te curaste, pero mi salud no me permite más que llevar pequeñas acometidas en mi día a día, y a veces ni eso. En todo caso, si ya te pusiste bien, esta información te podrá ser útil para “la próxima” que pilles, ¿no? ;-D

Un abrazo!,

----------------------------------------------------------------

PD: lo de “colaborar” para apoyar la labor de MI ESTRELLA DE MAR, no hace falta que sea de forma económica o por medio de PayPal. Hay quien me ha pedido el nº de cuenta corriente, y lo he dado, pero hay otras vías, no-económicas, que pueden leerse en la entrada que hice al respecto, y que por lo que me dices, ya habrás visto :

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html

Anónimo dijo...

Muchas gracias, de verdad. Voy a empezar a mover trámites y a ver si consigo algo. Te agradezco enormente tu atención y te felicito por tu fuerza y vitalidad para afrontar el día a día. Seguiré visitando tu blog para continuar informandome.

Te deseo lo mejor.

iasturcv@yahoo.es

mariajo dijo...

iasturcv, las gracias a tí por seguir pasándote y dejando unos comentarios tan gratificantes y llenos de ánimo: ¡sois una motivación para seguir informando con la mayor pulcritud que pueda y deje la salud!.

Y además, saber por ti que te interesa la información que se ofrece desde este rincón de la red y seguirás por aquí leyendo, ¡es un gran estímulo!. ¡¡GRACIAS!! :-)

¡Un fuerte y cálido abrazo!,

juan carlos dijo...

Felicitaciones, de verdad que esta muy bien organizado este blog, y muy últil. Dada mi profesión cada vez me encuentro con más personas copn sensibilidades o con SSQM; es muiy gratificante encontrar un fuente de información donde dirigirles.
Juan Carlos

mariajo dijo...

Estimado Juan Carlos, ¡bienvenido!. Te agradezco muy sinceramente tanto tu amable felicitación como la confianza en la indicación que comentas que harás de este espacio como fuente a donde dirigir a tus pacientes “ambientales”.

Tus palabras me son doblemente gratificantes por venir de un profesional de la salud como veo que eres (del campo de la kinesiología, según tu web, ¿no?), y porque ya tienes un contacto profesional con lo que es la SQM. Valoro en gran medida vuestras especiales aportaciones, que son motivo de enriquecimiento mutuo, y muy positivas siempre.

Espero que sigamos en contacto, e incluso –si te apetece- que me cuentes tu experiencia con la SQM desde la experiencia profesional que ya tienes de nosotros.

Dado que con SQM no solemos tolerar la medicación tradicional, cualquier terapia, etc. alternativa que podamos valorar que nos sea útil, será positiva Creo que podría ser de práctico saber algo sobre cómo nos podría ayudar tu especialidad…

¡Un gran abrazo, y seguimos en contacto!,

Núria dijo...

Hola Mariajo!! Hoy he conocido tu blog, siguiendo el hilo de diferentes cosas... Quería felicitarte por compartir pública y abiertamente tus experiencias e informaciones, es una ayuda muy grande para otros que o bien lo sufren directamente o lo ven en algún ser querido.

Lo peor de esta enfermedad es la ignorancia de la gente, el desprecio al que a veces te someten, porque todo es "psicológico". Un ole bien grande por ti. Y muchísimos ánimos en tu día a día. Tu sonrisa vale infinitamente más que la de cualquiera, y la regalas con tu foto de perfil.

Un beso grande :)

Mariajo dijo...

Núria, gracias por los piropos y tus alentadoras palabras, que son un estímulo. Así da gusto asomar la patita por la red, jeje ;-)

Espero que podamos irnos conociendo un poquillo, en la medida que la salud me lo vaya permitiendo (apenas me deja hacer nada, y me hace pasar mucho tiempo en cama, pero bueno).

Por lo que veo en tu web, eres de las mías: te gusta el tema artístico y ver belleza en las cosas que nos rodean. Además tú has estudiado Historia del Arte; mientras yo hice Historia Contemporánea (con las asignaturas pertinentes de Arte). Además, como siempre me tiraron los temas artísticos, hice ballet clásico, danza española, solfeo, tango, danza del vientre… En fin, cosillas todas, relacionadas con estos temas. Incluso di clases varios años de ballet y danza española, así que, como ves, el tema artístico es común a las dos :-)

Me alegro de que hayas dado ese pasito adelante para comunicarte con el fin de que yo pudiera saber de tu existencia. Seguimos en contacto ;-)

Bss!,

Anónimo dijo...

Hola,Mariajo.Te agradezco este blog,porque aunque no estoy afectada por esta enfermedad,sí que aprecio conocer que existe y las causas y problemas que acarrea.Creo francamente,que en cierta medida ,es un síndrome que cada vez estará mas generalizado ,puesto que esta era del " bienestar " se sustenta en el artificio,algo que nuestro cuerpo rechaza de pleno.
No puedo dejar de pensar que amigas mias que viven ahogadas por fatigas ,dolores ,estornudos,y lágrimas,quizás sean víctimas inocentes de esta epidemia de intolerancias ,alérgias y trasntornos alimenticios. Te reitero mi agradecimiento,y ojalá pronto podais acceder como mínimo a unos servicios médicos y sociales que estan reservados a todo enfermo crónico. Un saludo.

Anónimo dijo...

hola muy buena la informacion lamentablemente no creo que esto cambie es el precio que hay que pagar por el avnce tecnologico, es mas para tener la tecnologia con la cual hicistes el post y la tecnologia para que otros lo puedan ver, seguro que se contamino mucho el ambiente, has pensado en eso ??????

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola anónimo, las gracias a ti por pasar, interesarte por esta patología, solidarizarte con ella y sus afectados, ¡y dejar tus amables y cariñosas palabras!.

Es un placer saber de gente que sin tener SQM se acerca a ella y a partir de entonces se conciencia de su entorno.

E incluso como tú, que adémás de pronto ven que dentro de él hay personas con sintomatología “informe” que ahora se dan cuenta que puede ser una SQM, o al menos una sensibilización a ciertos químicos (por ejemplo, a la lejía, al perfume, al humo de tabaco…).

Con personas como tú en el mundo, tus buenos deseos acerca de que ojalá tengamos pronto acceso “como mínimo a unos servicios médicos y sociales que están reservados a todo enfermo crónico” -y que, efectivamente, son cosas que de tan básicas es increíble que aún no tengamos- estoy segura que –como digo-, con gente con sentimientos y empuje como tú, tarde o temprano conseguiremos…

Cuídate.

Un fuerte abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola anónimo-2, me alegro de que te guste la información del blog. Lo que siento es que no encuentres argumentos para cambiar tu entorno a través de tus acciones individuales y además justifiques el status quo que nos daña con el fin de argumentar para no cambiarlo.

Tan sólo indicarte una breve idea por si te sirve de reflexión: si todo el mundo pensara así, nos hubiéramos quedado en la Edad Media y sin avanzar. Y genios como Leonardo da Vinci, Einstein y tantos otros --aparte de personas anónimas que en su día a día imaginan un mundo diferente y se dedican a cambiarlo, como las hormigas van poniendo cada una su piedrita para hacer un hermoso hormiguero gracias a la labor global de ella y de toda su comunidad--, no tendríamos apenas nada.

La cuestión no es NO avanzar o no tener tecnología, o… etc. etc. La cuestión es avanzar haciendo las cosas bien desde el principio. Y si desde el principio no se ha hecho, hacerlo ahora, aunque sea por la presión de gente como yo o como muchos tantos otros.

Perdona mi sinceridad, pero necesito decirte que las actitudes conformistas, y que además se intenten justificar delante de otros con el fin de meter cómodamente la cabeza bajo tierra cual avestruz, tengo que confesar que no las comparto.

Que además, para asentar aún más la justificación se intente trasladar parte de “la culpa” a quienes luchamos por el cambio y de forma, a mi entender, poco respetuosa (cuando dices “para tener la tecnologia con la cual hicistes el post y la tecnologia para que otros lo puedan ver, seguro que se contamino mucho el ambiente, has pensado en eso ??????”), me parece inaudito y no pienso responder (o más bien, ya te he respondido antes). Más bien creo que el que “tiene que pensar” sobre todo esto, eres tú, y lo digo sin acritud. Tú sabrás...

Un cordial (y sincero) saludo,

Anónimo dijo...

hola mariajo,estoy muy preocupada por mi madre porque hace un tiempo que presenta ls sintomas del SQM. Me gustaria saber que productos podriamos comprar para la casa,para todo,para que no tenga esos sintomas...el nombre tambien si puede ser.muchas gracias y espero que me contestes rapido.un saludo

Manuel Calderón dijo...

Hola Maria José,
Anoche y por pura casualidad descubrí tu caso en un programa de televisión. Hoy he tenido la suerte de leer tu blog, que me ha servido para conocer un poco este tipo de problemas. Sólo quería darte mucho ánimo, felicitarte por el gran trabajo que realizas en este blog a pesar del gran esfuerzo que ello te debe suponer, y por supuesto, desearte lo mejor con toda sinceridad. Un abrazo muy fuerte,
Manuel Calderón.
P.D. Seguiré tu blog.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Anónimo, tu pregunta es tan genérica y amplia y sin aportarme algo más que me indique grado de enfermedad, si ya está haciendo algo para mejorar, nivel de información al respecto que ya tenéis, etc., que es difícil contestarte de forma concreta.

Pero por hacerlo de forma también general (como tu pregunta), decirte que tienen que ser productos ecológicos y sin olor (aunque esto no quiere decir que si hay productos ecológicos con olor que la SQM de tu madre admita, no los pueda utilizar).

En el blog podrás encontrar sobre ello, nombres concretos y recomendaciones de utilización para productos de limpieza para el hogar, aseo personal (gel de baño / champú), materiales de construcción inocuos, alimentación, ropa, purificadores de aire para SQM, mascarillas, tiendas online de venta de cacharros de cocina, directorios de empresas, etc., todo de carácter ecológico.

Sólo tienes que poner estas palabras clave que te estoy comentando, en el buscador del blog (lo tienes arriba del todo, en la sidebar de la izquierda). También puedes encontrar unos enlaces básicos sobre ello en:

1.- La sidebar de la derecha (apartado TOP LINKS > SQM / ECOLOGÍA).
2.- Las pestañas de arriba del blog (abajo del título, las que se titulan BÁSICO y TODO ECOLÓGICO.

Luego ya, tu madre irá analizando, de ello, que le podrá venir mejor. Recuerda que una cosa es “recomendar” en base a lo que la mayoría de personas pueda tolerar; y otra que cada caso concreto puede tener, dentro de ello, sus peculiaridades respecto a alergias, intolerancias, etc. (además, y no menos importante, están los ingresos económicos de cada uno para poder comprar unas u otras cosas).

Un cordial saludo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

¡Bienvenido, Manuel!. Cómo me alegra de que la “casualidad” te llevara a ver el programa de Samanta Villar, y de ahí a conocer la SQM, mi persona y mi blog, y entrar –con interés- a MI ESTRELLA DE MAR para profundizar en la patología y acabar apuntándote al blog, para que estemos en contacto. Bendita “casualidad” :D

Bueno, pues espero que a través de mis experiencias, comentarios y la información que vaya aportando sobre SQM, ecología práctica y la relación entre tóxicos cotidianos y salud… vayas conociendo un poco más esta patología y a mí misma (que estar enferma, no quiere decir que haya perdido mi forma de ser, aficiones –aunque no pueda realizarlas- y modo de relacionarme con la Vida).

Sobre el blog, sí, como bien dices, actualizarlo y mantenerlo me supone un esfuerzo titánico y realmente para escribir unas líneas lo llego a pasar realmente mal en bastantes ocasiones. Al blog, además, hay que sumarle sus complementos, entre otros:

1.-BLOG EN FACEBOOK
2.-EN TWITTER
3.-GRUPO EN FACEBOOK "POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Sin embargo, no quiero quejarme de este esfuerzo, porque a la vez lo hago con gusto por el placer de ayudar y dinamizar algo que cuando empecé en ello, partía prácticamente de cero, en este y en muchos países.

Además, va en mi forma de ser, dedicarme a este tipo de cosas: ya antes de tener SQM era de gustarme meterme en lo que tuviera que ver con apoyar o luchar por cosas que fueran éticas y justas.

Así que al sobrevenirme esta enfermedad fue lógico que mi fuero interno se dirigiera a querer ayudar en este campo (que cuando empecé en la red con ello era un erial prácticamente absoluto).

Pero en principio, reconozco que podía haberlo hecho en este campo, como en cualquier otro que también me hubiera parecido justo y me hubiera venido a tino (porque no soy de considerarme el ombligo del mundo, ni a mí ni a lo que me pasa, así que en principio podía haber escogido cualquier otro tema…).

Sin embargo, este fue el ideal porque, aparte de que me haya tocado vivirlo en primera persona, la SQM es la expresión visible de la denuncia de, tantas cosas que andan mal en la sociedad --y encima sin que tuviera a nadie en la red que se preocupara por ella--, ¡que me fue casi inevitable empezar a trabajar en ello a los pocos meses de ser diagnosticada.

Bueno, que veo que empiezo con una digresión importante con respecto al hilo central de lo que te comentaba. Seguro que por las horas nocturnas en las que te estoy respondiendo (de noche es cuando es más probable que me sienta algo más estable).

¡Un abrazo!,

Anónimo dijo...

Hola necesito ayuda. He ido a mi médico y sólo me hace analíticas normales. Pero es que queria saber si es posible que yo pueda tener SSQ , cada dos por tres me enfermo de gripe y empiezo por la garganta, pero es que me da con mucha frecuencia, y me suelen durar 3 semanas una simple gripe, me pongo muy mal y en la cama sin fuerzas a nada, sobre todo me molesta los olores a la lejía, los perfumenes fuertes, los desengrasantes para la cocina, el flix para las moscas y cucarachas muchisímo, me hace estornudar. Y suelo tener mucha tos seca. Sobre todo cuando limpio. Soy muy enfermiza, puede que tenga esta enfermedad.

Anónimo dijo...

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Anónimo dijo...

buenos días necesito ayuda

he comprado un filtro de carbón activo para filtrar el agua, pero ahora, al contrario de cuando bebia agua "normal", ahora me sabe rara, como a metal... no se...

estará bien filtrada?debo beberla?

muchísimas gracias

María José Moya dijo...

Hola anónimo (disculpa que no te dé un nombre, dado que no me lo das), piensa que, como en todo, una misma cosa puede tener:

-Diferentes materiales (que pueden ser o inocuos o tóxicos).
-Diferentes calidades

Todo ello, según cada empresa, e incluso según los distintos modelos de cada una de ellas.

Por tanto, no sólo se trata de comprar algo que “oigamos” que nos pueda hacer la vida más saludable. Algunas empresas, sin verdadera orientación ecológica, al calor de “modas” se apuntan a un bombardeo con tal de ganar beneficios en otro “nicho de mercado”.

Así pasa, que lo que unas, para ofrecer un buen producto, les es imposible bajar su precio por debajo de X euros; otras --las pseudoecológicas que van de listillas--, lo ofrecen a la mitad de precio, y encima sacan buenos beneficios dado que ni la calidad de los materiales, ni del producto, son adecuados.

Pero los consumidores debemos mirar calidad/inocuidad y precio, a partes iguales. Si sólo compramos pensando en “ahorrarnos” (o eso creemos) unos euros, y a la vez pretendemos comprar algo realmente ecológico… es de lógica que algo no case. No digo que sea este el caso: estoy hablando en general.

Antes de comprar algo hay que investigarlo, y a veces mucho. Porque incluso puede llevar algún elemento que sea tóxico, algo que es más inaceptable aún cuando estamos hablando de productos que queremos comprar por algo muy concreto: su carácter ecológico (o según los casos, que sean naturales e inocuos). Aquí no estoy hablando de SQM, porque no me comentas que lo tengas.

Por ejemplo, si el filtro tiene carbón activo (que suele ser lo normal), este puede ser natural, o sintético, o impregnado de sustancias sintéticas “antigérmenes”, etc.

Por eso en MI ESTRELLA DE MAR, en general no aconsejamos “en general” un producto, sino que de encontrarlo, os aporto productos concretos con la información complementaria del porqué os los comento (de forma independiente, y sin relación comercial de este espacio con estos)

Aparte de esto, valora también lo siguiente (si no lo has hecho ya), sobretodo si se trata de un filtro para la ducha (no me especificas): al principio puede ser habitual que necesites hacer correr el agua a través del filtro para que el polvo del carbón activo y cualquier otra sustancia de los materiales nuevos del filtro puedan eliminarse, con el fin de que el agua sea filtrada (si es un buen filtro), incluyendo las impurezas del mismo filtro nuevo.

En todo caso, a tu comentario de que el agua sabe a “metal”, decirte que no, no debería saber a… nada.

Mientras resuelves el problema, te aconsejaría varias cosas:

--Ver las instrucciones y materiales del filtro (si no lo hiciste antes de la compra –que es lo ideal y lo que desde aquí se recomienda--). Si te quedan dudas o no aparece toda la información necesaria de este tema, habla con la casa a la que lo compraste y/o la empresa del producto, para que te las aclaren.

--Si el filtro es para el agua de beber: tomar agua mineral (lo ideal, en botella de cristal). Y si es para la ducha, emplear esa agua mineral para el aseo personal.

Sobre filtros que comentamos aquí, los tienes en:

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2012/06/guia-de-control-ambiental-sqm-1a-parte.html

Suerte,

Anónimo dijo...

Gracias por la información

micha ben10 dijo...

Hola a todos no se si tenga algún tipo de intolerancia....pues cuando uso cloro para limpiar,armoniaco,perfumes fuertes,limpiadores fuertes para la casa....me siento mal del estomago,me siento decaída,sin fuerzas,y tengo que comer algo para la molestia del estomago.....piensas que estos síntomas sean causada por una intolerancia o alergia algún producto....gracias

María José Moya (SISS) dijo...

Hola micha ben10:

Los productos que comentas son todos TÓXICOS. Por tanto, aunque sean comercializados, NADIE debería usarlos (independientemente de que, quien limpie con ellos y su entorno, se pusieran protección facial y ocular, y abriera las ventanas durante la "limpieza", pues de lo contrario sus efectos sobre los seres vivos que ahí se encontraran serían peores).

Si además, tú misma dices que estás comprobando que te hacen daño, ¿porqué insistes en seguir usándolos? (hago la pregunta de forma retórica, sólo para que reflexiones sobre ello).

Si continuas, es bastante probable que el cuadro que dices que presentas actualmente vaya a peor, y finalmente acabe, o en el desarrollo de algún problema pulmonar, inmunológico, dermatológico, etc.; o sino, extendiéndose las reacciones de tu organismo hacia otras sustancias químicas, y esta situación sea irreversible, provocando una SQM.

Hay opciones naturales, sencillas y baratas con las que limpiar una casa, sin agredir con ello a nuestra salud y a la de aquello que nos rodea (animales, niños, medio ambiente, vecinos...).

Con sólo agua, vinagre, bicarbonato, aceite de oliva (para la madera), limón y si se quiere, algún jabón ecológico sin fragancias, tienes todo lo necesario para ello (aquí, en el SISS, tiene distintas opciones de detergentes).

Espero haberte ayudado a ver el tema más claro y a que decidas cambiar tu vida hacia un estilo de vida saludable en todos sus aspectos (limpieza del hogar, aseo personal, lavado de la ropa, etc.).

¡Marquemos la diferencia y actuemos como querríamos que los demás se comportaran para con la salud nuestra, la de todos, y la del Planeta!.

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