En VIMEO © nov. 2010 SISS
Mi deseo con este video ha sido “mostrar” el significado de lo que hay tras la mascarilla y la intimidad diaria de alguien enclaustrado obligadamente entre las cuatro paredes de su hogar por su sensibilidad química múltiple grave. Somos muchos, y aún así las administraciones siguen negándose a reconocer la patología. Demasiados intereses económicos en juego prevaleciendo sobre la salud de las personas. Espero que al menos mi testimonio en imágenes quede claro…
Sí, la sensibilidad química múltiple, existe.
Sí, los cientos de miles de químicos sintéticos cotidianos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.
ÍNDICE
[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA?
[1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?
[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?
[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?
[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
[2.1] EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO...
[2.2] FICHA TÉCNICA
[2.3] DÍA UNO
[2.4] LA VUELTA A CASA
[2.5] DÍA 2
[2.6] DÍA 3
[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. DESCRIPCIÓN BREVE DE OTRAS CRISIS
2007 (AGOSTO)
2007 (DICIEMBRE)
2008 (NOVIEMBRE)
2009 (MAYO)
2010 (MAYO)
[4] REFLEXIÓN FINAL
EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)
CRÉDITOS
BIO
TRANSCRIPCIÓN DEL VIDEO
EN YOUTUBE © nov. 2010 SISS
QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM): TEORÍA Y PRÁCTICA DE UNA CRISIS EN IMÁGENES
(por María José Moya Villén, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS), espacio pionero en SQM. Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros… Afectada de SQM-SFC-FM graves y electrosensibilidad).
[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
Una enfermedad crónica que sobreviene cuando el cuerpo se satura de los QUÍMICOS SINTÉTICOS COTIDIANOS que lo rodean, y como consecuencia genera a partir de entonces una respuesta patológica a nuevas exposiciones -aún mínimas-, que obligan al afectado a aislarse y a cambiar de forma drástica su vida para protegerse de ellos.
[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA?
La exposición a químicos sintéticos:
- CONTINUA, a cantidades bajas (en el aire, la comida, los productos de limpieza, etc.); o
- ÚNICA, pero intensa (ej. una fumigación en nuestro puesto de trabajo).
[1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?
Muchos y variados dado que afecta a MÚLTIPLES SISTEMAS (nervioso central, respiratorio, músculo-esquelético, gastrointestinal, cardíaco, endocrino, dérmico...). Entre ellos: faringitis - náuseas - dolor - fatiga crónica - vértigos - disnea - ronquera - disfunción cognitiva - fotofobia - fonofobia - petequias - migrañas - desorientación - arritmias...
[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?
EVITAR los agentes químicos desencadenantes, incluso en dosis mínimas. Para ello, el afectado se ve obligado a aislarse de su entorno, en mayor o menor grado según la gravedad de su SQM.
[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?
Colonias, desodorantes, productos de limpieza, de aseo personal, detergentes y suavizantes para la ropa, tintas de libros, comida no-ecológica, agua del grifo, humo de tabaco, cartón, plásticos, telas sintéticas, materiales de construcción…
[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
Teoría y práctica deben ir de la mano para entenderse en toda su magnitud. Es por ello que a continuación se relata un "caso práctico" de lo que es vivir con SQM, describiendo UNA DE TANTAS situaciones de crisis por las que vengo pasando por hechos aparentemente nimios desde hace casi 10 años. Estas situaciones suelen provocar en alguien con SQM, desde síntomas más o menos graves mientras el agente desencadenante esté presente, hasta meses de empeoramiento generalizado e incluso una subida de grado en la patología.
EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO...
Es describir de forma rigurosa y objetiva, aún en primera persona, el deterioro físico y emocional que suponen los continuos síntomas y crisis, para:
- CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD de la importancia de vivir de forma sana, para prevenir nuevos casos.
- ACERCAR A LOS PROFESIONALES DE LA SALUD a lo que es "una crisis" (aparte variabilidades de cada caso).
Todo ello, desde la idea de que a veces una imagen vale más que mil palabras.
FICHA TÉCNICA
Desencadenante crisis.- productos de limpieza. Lugar.- ambulatorio. Barrio de Lavapiés (Madrid). Duración de la crisis.- 5 días (26-30 agosto 2008). Observaciones.- cuadro complicado y agravado por reexposiciones posteriores.
DÍA UNO
Salida al ambulatorio para recoger el parte de baja semanal. Está a pocos metros de casa pero hay que planificar la salida para minimizar la exposición química:
- Salgo con MASCARILLA de carbón activo.
- En un HORARIO de poca afluencia de gente y en el que no estén limpiando los portales.
- Por LUGARES POCO FRECUENTADOS, sin obras Y CAMBIANDO DE ACERA si se acerca alguien.
Pero las precauciones de un afectado de sensibilidad química múltiple quedan invalidadas si el entorno no colabora. Cuando llego al ambulatorio, mi médico me hace esperar un buen rato y el personal está limpiando. Ambos sabían mi hora de llegada, mi condición de afectada de SQM, y mi elección de ese horario para evitar el contacto con gente y con los productos de limpieza del centro. En pocos minutos, dado que la mascarilla que llevo no protege al cien por cien, aparece un dolor agudo en el lado derecho de la nuca y mi cuerpo empieza a desarrollar síntomas: mareo, náuseas, bruma cerebral, desorientación, trastornos del habla…
LA VUELTA A CASA
Se convierte en una mezcla de lucha personal por centrarme en regresar cuanto antes sin empeorar aún más, y de temor por lo que a partir de ahora podrá pasar si finalmente la sintomatología se convierte en crisis. Me apoyo en las paredes por la inestabilidad motora que presento, con una mano tapándome los ojos para evitar la luz solar que me daña, y buscando calles sin tránsito. Ya en casa, con mucho esfuerzo pongo en práctica lo poco que puedo hacer para intentar revertir o al menos no agravar y alargar la crisis que parece inminente:
- Me ducho para quitarme el olor a "químicos" que llevo impregnado del ambiente del ambulatorio.
- Me cambio de ropa y la de la calle la meto en una bolsa hermética para evitar emanaciones al resto del hogar.
- Me aíslo en el dormitorio con el purificador de SQM encendido. Me recuesto junto a él.
- Me quedo a oscuras y evito los ruidos del exterior. Desconecto el teléfono. Me pongo tapones en los oídos.
(la luz del flash de la máquina de fotos con la que estoy intentando plasmar este testimonio me daña. Es un gran esfuerzo mirar de frente a la cámara)
... qué impotencia, ver llegar una nueva crisis y no poder hacer más. La fotofobia se extrema aún más obligándome a mantener la cabeza y los ojos bajos (el flash me imposibilita hacer fotos mirando al frente y mi aturdimiento me impide pensar que puedo desconectarlo, y cómo).
Voy empeorando. Me doy por vencida: la crisis está ahí y hay que pasarla. El dolor generalizado y demás sintomatología, junto a la tensión muscular y la fatiga que me producen, se empiezan a reflejar en la cara, aún con mascarilla puesta. Empieza la fase aguda de la crisis.
Me acuesto, acercándome lo más posible al purificador de SQM, que pongo al máximo de su potencia. La sintomatología va adueñándose de mí.
Según empeoro las ojeras se van agrandando, oscureciendo y haciéndose más profundas. Los rasgos de la cara se van acusando y oscureciendo. No puedo comer, ni beber nada, porque me produce náuseas (por otro lado, aunque el cuerpo me admitiera algo tampoco podría levantarme de la cama para preparármelo).
DÍA 2
Llega la ayuda domiciliaria que tengo asignada por Asistencia Social para asistirme y ser mi enlace con el exterior. Lleva una fragancia que me afecta (¿un desodorante? ¿una crema perfumada?). Empeoro. Sigo sin poder comer ni beber nada, excepto unos sorbos de agua a media tarde. La fotofobia empeora y me obliga a ponerme gafas oscuras para casa (me es imposible fotografiarme sin desviar la vista y cerrar los ojos) Me hincho. Me puede la impotencia al ver que pasan las horas y no hay ni indicios de mejoría (en la siguiente imagen me gana la desesperación, que aún tras las gafas oscuras y la mascarilla, se ve).
DÍA 3
Mejora momentánea al final de la madrugada (estoy más despejada, con la mirada más viva y menos ojeras) Pero aparece un nuevo problema: en la mañana del tercer día llega desde el portal (vivo en un 4º), el olor de los productos con que se está limpiando el edificio (la SQM provoca una gran HIPERSENSIBILIDAD OLFATIVA que hace que pueda identificarse rápidamente el agente que nos daña, para alejarnos de él cuanto antes -porque a más tiempo de exposición, más problemas-) Traslado el purificador a la entrada de casa y me pongo la mascarilla…
Dado que el olor es intenso y persistente, aunque había mejorado recaigo de nuevo, pero ahora de forma más grave. Las ojeras vuelven a pronunciarse, crecen las náuseas y el malestar general. La menstruación se altera en ritmo, cantidad y dolor. Sólo hacía dos semanas de la última. Apenas puedo comer algo (rostro con señales de extremo agotamiento, tono ocre y mirada perdida). Las imágenes indican el agotamiento del cuerpo en su lucha por recuperar el control ante la sintomatología y los “frentes químicos” de los últimos días. Con la recaída aparecen petequias, picor, y un hormigueo continuo en la piel que me impide estar quieta sobretodo a la hora de dormir, aún estando exhausta (en SQM, cuantas más crisis mayor sensibilización y más grave. De ahí la importancia de evitarlas).
Quedan por delante dos días más de crisis de los que la desorientación, la fatiga y la debilidad me impiden hacer fotos.
[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. SINOPSIS DE OTRAS CRISIS
2007 (AGOSTO)
CAUSA: múltiple y sucesivas (productos de limpieza de mi edificio, incendio de un piso a unos kilómetros del mío, humo de tabaco…). DURACIÓN: todo el verano. FOTO: noche del incendio (ojos llorosos, febrícula, faringitis, tos irritativa, fatiga, dolores...).
2007 (DICIEMBRE)
CAUSA: período de intenso dolor lumbar y general de larga duración, desde 2001 tras accidente de hogar. DURACIÓN: dos-tres días (la fase aguda). FOTO: día después de una migraña en una de las escasas salidas a la calle (por voluntad que no quedara).
2008 (NOVIEMBRE)
CAUSA: suavizante de ropa tendida en mi edificio. DURACIÓN: dos días (la fase aguda). FOTOS: migraña con vómitos, descomposición de vientre...
2009 (MAYO)
CAUSA: indeterminada. DURACIÓN: indeterminada. FOTO: empeoramiento de la fatiga extenuante crónica habitual, con su sintomatología (uno de los momentos en los que provoca que hasta respirar cueste).
2010 (MAYO)
CAUSA: única salida anual de mi ciudad y casi de mi casa (en condiciones asépticas y a una zona cercana de campo). DURACIÓN: intermitente, mientras duró la salida. FOTOS: agudización de la fotofobia, fonofobia, etc.
[4] REFLEXIÓN FINAL
La SQM está repleta de días completamente perdidos y recurrentes dentro del malvivir diario que conlleva de crisis, sintomatología varia y alerta química constante. Y todo ello sin que el afectado pueda ser atendido por un médico (para su SQM o para cualquier otra causa), por la falta de interés de la mayoría de centros y profesionales por formarse, o al menos por informarse de ello. La situación y evolución de la crisis que se ha mostrado, ni es de las más serias ni de las más largas de las que paso habitualmente. De ellas, su gravedad impide dejar testimonio gráfico. Por otra parte, ninguna foto puede mostrar la pérdida de dignidad que provocan los químicos cuando dañan tu cuerpo. Como cuando el cuerpo se niega a mantener nada dentro de sí y te provoca vómitos y descomposición de vientre simultáneos. O la misma fatiga te vence (tras una noche de idas y venidas al baño para vomitar, tambaleándote por el mareo y con gafas oscuras, como remate a varios días de crisis)... y esto te obliga a pasar el resto de la noche en el suelo junto al váter, mientras por unos momentos acabas llorando de impotencia y de dolor muy a tu pesar (porque no es frecuente dado que no eres de lamentarte y porque llorar te acusa la fatiga).
EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)
El canario fue el sistema de alerta fácil y eficaz de los mineros del carbón para detectar fugas de gas metano y monóxido de carbono en los pozos en los que trabajaban. El motivo era el metabolismo altamente sensible de estas aves a los gases nocivos y sus muestras extremadamente claras de signos ante el peligro. El canario piaba, cantaba y hacía ruido todo el día pero ante un gas tóxico paraba, mostraba dificultades para respirar y finalmente moría. Por ello, cuando no se le oía los mineros sabían que tenían que salir rápidamente de la mina para evitar explosiones, intoxicaciones o morir de asfixia. El canario medía la calidad del aire.
Se elegía a los canarios de color amarillo brillante por ser los más llamativos dentro del pozo. A las personas con sensibilidad química múltiple se las compara con los canarios de la mina, que como centinelas de la vida alertan del peligro. No mires hacia otro lado esperando que no te toque y que el canario se conforme viendo pasar su vida en obligada reclusión, aislado de sus semejantes y sin calidad de vida. Su lucha por el reconocimiento de la SQM como patología causada por químicos y por un Planeta sano, beneficia a todos. El canario sólo es la punta del iceberg.
Los canarios necesitan de ayuda externa. Mineros que sepan interpretar las señales y recuerden que tienen el poder de cambiar su entorno. No dejes que vayan cayendo y que sus vidas pasen sin que al menos sepan que sirvieron para mostrar que los intereses económicos no deben prevalecer sobre los del Planeta, la Naturaleza y el Ser Humano.
Actúa, por favor... GRACIAS POR TU ATENCIÓN...
CRÉDITOS
Autora del video: María José Moya Villén. Fotógrafos: Alex Romera (imagen chica-COPs), Elvira Megias (posados realizados en mi hogar. Vocento. 2010), María José Moya (crisis y resto de fotos -retocadas-). Música: sin copyright.
© 2010 SISS (www.sensibilidadquimicamultiple.org).
BIO
Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros... Responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS- (www.sensibilidadquimicamultiple.org), espacio pionero y primero creado en castellano dedicado a la SQM (dirigido a afectados, organizaciones, profesionales y quienes deseen vivir una vida sana dentro de una ecología práctica). Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara de Comercio e Industria de Madrid, Ministerio de Cultura...). Becaria del Congreso de los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Santander)… Profesora de ballet y de danza española. Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple grave, asociada a síndrome de fatiga crónica infantil, fibromialgia, electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Diagnosticada en 2005.
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ENLACE RELACIONADO
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A mi "tía" Remedios y a mi perrita Luna que hace tanto que ya no está. Sin verlas, las siento.
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ACTUALIZACIÓN (01/12/2010): esta entrada pasó a la portada principal de la red de noticias online Fresqui en tan sólo una hora desde su publicación el 27 de noviembre, gracias a las visitas de sus lectores. Una buena noticia en la difusión de la sensibilidad química múltiple entre personas en principio ajenas a este tipo de información. Desde aquí agradecer sinceramente el interés de todos ellos.
Es muy frecuente que los médicos no encuentren recursos propios para ayudar a sus semejantes, es usual que tras unos años de profesión hayan perdido el entusiasmo del principio, el afán de servicio, y la vocación por el consuelo. Buscando y rebuscando en sus almas no encuentran más que una oquedad de sentido, un lugar vacío y frío, del que no surge la asistencia que de ellos, esperan sus pacientes. Es moneda de todos los días, bajo el régimen del sistema de salud actual, ver a los médicos descompensados, somnolientos, quebrados. La sobresaturación de trabajo tiene mil motivos diferentes, uno de ellos, quizás el que más molesta, es el 
Los estados que condicionan al médico van desde su particular modo de disponerse a relacionarse con los otros, hasta su manera particular de ser y estar en el mundo. Quizás deberíamos preocuparnos primero y más profundamente por el ‘ser’ médicos, que por ‘hacer’ de médicos. Entre el ser y el hacer hay una relación de retroalimentación innegable. Los seres humanos podemos acceder, en nuestra intimidad, a hacernos conscientes de lo que nos pasa al respecto, y efectuar los retoques que sean necesarios para nuestro desempeño saludable en interacciones saneadas.
