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06 octubre 2010

MI VIDA con sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electrosensibilidad (anexo con galería de imágenes)

MI VIDA CON SQM-SFC-FM-ELECTROSENSIBILIDAD (anexo con galería de imágenes)

BIOGRAFÍA.- Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara Oficial de Comercio e Industria de Madrid, Ministerio de Cultura, etc.). Profesora de ballet y danza española. Becaria del Congreso de los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Santander)… Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple grave, asociada a síndrome de fatiga crónica infantil, fibromialgia, electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Colaboradora, articulista y testimonio en diferentes medios (TV, prensa, revistas, radio, grupos, libros...). Autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en castellano dedicado a la sensibilidad química múltiple y patologías relacionadas.

Me llamo María José, nací en el barrio castizo de Lavapiés de Madrid y en 2005 pude poner nombre a la sintomatología que había estado presentando durante treinta años y que me limitaba respecto a los “demás”. Con el diagnóstico de sensibilidad química múltiple (SQM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y fibromialgia (FM) graves, eché la vista atrás al transcurrir de mi vida, y de pronto las piezas de mi puzzle personal encajaron adquiriendo un nuevo sentido, comprendiendo así la lucha personal que había entablado desde hace tanto tiempo con mi cuerpo.

Cada patología había llegado una tras otra, solapándose y dando avisos previos con síntomas informes de evolución progresiva que nadie se había preocupado en descifrar. Primero el SFC, de forma súbita. Al cabo de muchos años la FM, tras un accidente casero. Más tarde la SQM, patología que es la que acabó dominando mi vida y que recrudeció mi fatiga crónica previa, y surgió a causa de mi paso por un trabajo de condiciones insalubles. Y finalmente la electrosensibilidad, que a día de hoy sigue sin diagnóstico oficial.

Esta narración es la historia del paso de estas patologías por mi vida, descrita en forma de datos-clave y un hilo conductor: la acumulación progresiva de químicos sintéticos cotidianos en nuestro cuerpo, y la intervención médica no personalizada, como causas de falta temprana de salud y de evolución hacia la enfermedad.

El texto esta escrito con la intención de concienciar y prevenir nuevos casos en personas con síntomas informes asociados a quimicos sintéticos cotidianos, y también para que humildemente sirva de ejemplo práctico de evolución clínica a los profesionales médicos, abogados laborales, etc. que lo lean (sobretodo para aquellos que no hayan tenido contacto todavía con afectados de SQM), para ayudarles a entender el grado de influencia que puede llegar a ejercer el medioambiente cotidiano (y en ese contexto, las actuaciones sanitarias que no escuchan al paciente), en el mecanismo interno que origina o agrava las enfermedades de una persona hasta el punto incluso de imposibilitarle una vida con un mínimo de calidad, por mucha voluntad que tenga por salvar obstáculos.

I.-SFC INFANTIL ¿DE ORIGEN INCIERTO? (1975)
Me cuentan que nací con pintitas por la inhalación de humo de mi madre en un accidente casero estando embarazada de mí, y hasta los seis años viví frente a la fábrica de tabaco de mi ciudad y al lado de la chimenea de carbón de mi edificio. A nivel medico, me extirparon las amígdalas en una época en que se eliminaban de forma preventiva (cosa que ahora sé que era un error), y tuve un shock por sobredosis medicamentosa tras una recomendación médica errónea que me mató, pero de la que me reanimaron sin secuelas.

Tras cambiar de residencia y de entorno familiar, mostré intolerancia a algunos frutos secos, y a partir de los ocho años tuve períodos de acetona de grado máximo. De esa época recuerdo a mi abuela fumigando a veces la casa, durante los calurosos veranos en la aldea, con un aparato que fue característico hasta los años 70 del siglo XX para matar moscas y mosquitos con DDT.

Unos años después me colocaron seis amalgamas de mercurio (para sustituir unos empastes que me habían producido una infección general con pus en la encías), pasé un fuerte sarampión, y me incorporé a una gran actividad diaria producto del nuevo contexto familiar en torno a una escuela de música y baile.

Con once años sufrí una fuerte crisis de fatiga. Fue aplastante, extenuante, imposible de describir. Como si una losa me aplastara. No podía ni levantarme de la cama, y recuerdo mi sufrimiento por querer mover unos milímetros un brazo o una pierna para levantarme. El esfuerzo por mantener los ojos abiertos era titánico. Mi entorno no lo entendió.

Estar en posición vertical me producía, por este orden, aumento de fatiga, hipotermia, sudor frío, mareo, pérdida de vista, de conciencia y finalmente caída al suelo. Al quedar en horizontal recuperaba el sentido, pero no las fuerzas. Dado que la situación se convirtió en habitual y no podía permanecer en cama, aprendí a disimular en esos momentos apoyándome en una pared o en el manillar de una puerta hasta que recuperaba la visión y temperatura corporal. Otro truco infantil para evitar caerme al suelo era agacharme con alguna excusa y quedarme en cuclillas hasta que pasara lo peor, y levantarme luego despacio mientras volvía el calor a mi cuerpo. Pero en cuanto podía me escabullía a mi habitación para desplomarme en cama.

Hasta ese momento yo me había dedicado a muchas cosas y de manera simultánea, pero fundamentalmente a la danza profesional, por lo que mi nivel de actividad diario era muy alto. Recuerdo momentos de estar haciendo los deberes del colegio mientras con las manos practicaba las castañuelas y en los pies tenía puestas las puntas de ballet para trabajar el empeine. Todo a la vez. También impartía clases de ballet y de danza española, incluso a alumnos del doble de mi edad. Y nunca había suspendido ninguna asignatura escolar o extraescolar, ni postergado nada.

Sin embargo, aún lo que supuso esta crisis de fatiga, lo cierto es que cuando eres niño lo absorbes todo con la flexibilidad que da la poca edad y los nulos referentes que tienes para saber lo que es o no “normal” en la vida. Y como la tuya no está conformada aún, no puedes comparar y caer en que ha habido un antes y un después tras ello, y ni tan siquiera tomar la situación como “dramática”.

Pensé que era lo normal cuando te hacías mayor, reflexión acorde con el lío mental que tenía respecto al mundo de los adultos y que nadie me explicaba. De hecho apenas me había “enterado” de dos cosas: que los Reyes Magos no existían; y que los bebés se escurrían por detrás de las rodillas si las estirabas “demasiado” según mi abuela (a la que dicho sea de paso agradezco que me acogiera en su hogar y la estabilidad que me brindó, aún con la austeridad física y emocional que supuso y que más tarde me enseñó a valorar cualquier cosa como adulta). En fin, que yo haciendo ballet clásico tenía un riesgo de tener familia numerosa, terrible.

II.-UNA MEJORÍA CON CONDICIONANTES
En todo caso, al cabo de un tiempo mi crisis de fatiga mejoró hasta el punto de parecer a ojos de cualquiera que estaba bien, y mi cuerpo se estabilizó permitiéndome hacer algunas cosas. Sin embargo, tuve que luchar con un cansancio y unos problemas cognitivos crónicos de fondo que a partir de entonces estuvieron siempre presentes (excepto dos períodos puntuales de mi vida que fueron inusualmente buenos en ese aspecto). Cualquier cosa que quise llevar adelante necesitó por mi parte de una estrategia férrea de esfuerzo titánico, dosificación, y de atención exclusiva en una única actividad, para poder llevarla a cabo con ciertas garantías de éxito.

Al cabo de unos años, tras volver a mi ciudad de origen –muy contaminada-, y a mi casa de nacimiento (la que estaba junto a la fábrica de tabaco y la chimenea de carbón; a la que ahora se sumaba la de la cocina de un comedor público en el edificio de enfrente que quedaba a la altura justo de mis ventanas), aparecieron fuertes dolores generalizados post-ejercicio y alergia a las gramíneas, -que llegaron a ser ambos extremadamente fuertes-, mientras que el malestar y la fatiga crónica se exacerbaron.

Respecto al dolor, en esa época remitía en unos días. Tan sólo en una ocasión se complicó y de forma grave tras un simple esguince por el que el médico me cubrió media pierna con un vendaje elástico y esta acabó hinchada, amoratada y con un dolor terrible en forma de latigazos cada vez que me rozaba algo. Tras informar al doctor de ello por teléfono y no creerme, tuve que aguantar en esta situación varios días con sus noches hasta el día previsto de la consulta. Podría haberme quitado el vendaje sin más, pero buena era yo para que alguien me llamara “quejica”, como hizo el doctor.

Cuando me vio aparecer, su cara de alarma me confirmó lo que ya sabía: que algo no iba bien. Yo había ido por un esguince y ahora volvía con la pierna fría, morada, y sin sensibilidad alguna. Rápidamente me quitó la venda, me cogió en volandas con la enfermera y me hizo andar por el despacho intentando que apoyara la pierna aunque la arrastrara. La consecuencia fue mi retirada definitiva del ballet clásico, con esguince no curado incluido.

III.-LOS AÑOS DE UNIVERSIDAD. UNA FATIGA MENTAL PALPABLE (1988)
Con el comienzo de los estudios universitarios descubrí que la fatiga no se agudizaba sólo con el ejercicio físico, sino también con el intelectual. Además, no podía hacer dos cosas a la misma vez
-como por ejemplo escuchar y escribir simultáneamente-, por lo que los estudios los pasé contrastando mis apuntes con los libros de la biblioteca y los apuntes de los compañeros. Era increíble la disparidad entre lo que creía oír y lo que realmente se decía.

Afortunadamente, siempre encontraba la manera de salir adelante, y los profesores valoraron positivamente mi actitud, interés y fuerza de voluntad, destacándome incluso con las máximas notas y el emotivo abrazo de final de carrera de uno de mis profesores que más temor infundía en mi facultad cuando subí al Departamento para compartir con él mi alegría enseñándole mis notas finales, y que llevaré en mi corazón hasta que me muera.

Habían sido cinco años de duro estudio para alguien con mis límites, y de profundo respeto hacía la gran mayoría de mis profesores universitarios, de los que aprendí a través de sus enseñanzas a analizar la vida, expresar ideas propias, y a tener visión crítica pero activa del entorno. Siempre les agradeceré a ellos y a Don Nicasio –uno de mis profesores de EGB- su dedicación de enseñanza diaria para transmitir sus conocimientos. Yo por mi parte, para ser una persona a la que en su día la habían quitado de estudiar, lo hice lo mejor que pude. Aprender cosas nuevas me entusiasmaba a pesar del gran esfuerzo que me suponía.

Durante esos años universitarios mis compañeros me hicieron el honor de confiar en mí, votándome para que fuera su representante universitaria como delegada de curso. Acepté con pudor, pensando que con ello quizás suavizaría a la vez mi sempiterna timidez (ahora sé que los rasgos del carácter se pueden disimular o suavizar pero no perder). También fui enlace para la manifestación universitaria contra la primera Guerra del Golfo de Bush padre, y co-promotora de alguna iniciativa inter-universitaria de carácter solidario. Tuve la fortuna de ser valorada en estos menesteres por los profesores como mediadora.

A nivel de salud, de esos años recuerdo que aparecieron problemas para juzgar las distancias, fotofobia y migrañas. Tras los exámenes finales de primer curso me ingresaron una semana por una de mis primeras jaquecas, por el grado, duración y desconexión temporal que me produjo. Cuando llegué a Urgencias creía que era de día y hacía calor cuando en realidad parece ser que era de madrugada. Además sufría tiritonas por hipotermia y me pegaba golpes en la pared con la cabeza en un intento desesperado por contrarrestar con algo externo el dolor interno de mi cabeza. Me pusieron una pastilla bajo la lengua, que a día de hoy sigo sin saber para qué fue, pero que en cualquier caso no alivió la situación en absoluto.

Por cierto, una anécdota graciosa de esos momentos: para el ingreso me llevaron a un geriátrico porque no había habitación en Madrid, y encima, una vez allí los celadores del turno de noche se empeñaron en que fuera yo quien les diera los datos desde la camilla, cuando era obvio que yo no estaba ni para decir dónde tenía mi mano derecha. En fin, muy de película de los Hermanos Marx.

Por otra parte -y siguiendo con el suceso-, al ser yo “la joven de la residencia de ancianos” recuerdo que desperté en el sacerdote del lugar el deseo de “convertirme”, mientras yo me afanaba por leer a Bakunin… la causa probable de mis migrañas, según palabras textuales del médico del geriátrico cuando me pilló un día con el libro. Fue una pincelada de humor a lo Monty Python entre el doctor y yo, él con cara severa, y yo manteniendo mi voluntad por seguir con mi vida aún hasta arriba de Trankimazín (droga que por cierto no necesitaba y que me dejaba dormida todo el día por mucho que el doctor insistiera en que, en esa dosis, era imposible (al respecto decir que aunque no tuviera SQM por entonces, en la sensibilización previa, y sobretodo con la patología ya desarrollada, es normal la intolerancia o el efecto desmedido a diversas sustancias, entre ellas los medicamentos).

Una vez acabados mis estudios de posgrado, me incorporé al mundo laboral sabiendo en mi fuero interno que mi salud no me permitiría coger trabajos estables, porque cualquier esfuerzo físico o mental mínimo me recrudecía tanto fatiga como migrañas. De estas últimas, llegué a tener dos por semana, de 48 horas al menos cada una, lo que evidentemente complicaba el abordaje de cualquier actividad.

La gran variedad de medicación para migrañas que se me llegó a recetar durante años y de forma laxa, junto al Nolotil pinchado -en vena, en los últimos tiempos-, no hizo más que empeorarlas significativamente, lo que no me dejó más opción que centrarme en contratos de meses o en becas, para poder intercalarlos con períodos de descanso. Aún así, la salud me imposibilitó ejecutarlos con rapidez y regularidad, aunque sí lo hice con voluntad y perfeccionismo, cualidades que desarrollé gracias a la danza clásica –que me enseñó lo que era disciplina- y los límites de mi salud –que me aportaron un gran afán de superación-. Por otro lado, siempre fui honesta a la hora de comunicarme con los demás, lo que hizo que fuera valorada con cariño por mis jefes.

IV.-UN ACCIDENTE CASERO INICIA LA FIBROMIALGIA (2001)
En 2001 me caí de una escalera mientras pintaba la terraza de mi casa
. La consecuencia fue un fuerte dolor lumbar que se mantuvo en el tiempo y que pronto se extendió y cronificó, provocando a su vez un fuerte trastorno del sueño. Yo, que por mi elasticidad, en teoría tenía la fortuna de que el cuerpo no me pusiera límites a la hora de moverme, ahora en la práctica no podía más que mantener una postura muy determinada recostada en el tresillo, y que en cuanto cambiaba exacerbaba el dolor. Años después, cuando se me diagnosticó, me dijeron que se trataba de fibromialgia.

A estas alturas, por experiencia ya sabía que los medicamentos en general, o no me hacían efecto o me causaban efectos adversos que no compensaban la mejora transitoria que pudieran producirme, así que para lo que el médico supuso por entonces que era una lumbalgia transitoria -a pesar de ver pasar los meses y de mis dudas al respecto que no tuvo en cuenta-, se me recomendó hacer natación. El empeoramiento fue tremendo. El esfuerzo me provocaba migrañas, malestar general, fatiga extenuante asociada a faringitis y febrícula, e hipotermia con temblores. Estos brotes, que empezaban en la misma piscina (a la que intentaba ir de forma semanal o quincenal), me dejaban días en cama, y fueron empeorando con el tiempo ante mi obcecación por seguir yendo, dado que el doctor valoró la situación como “normal de una falta de ejercicio", a pesar de objetarle mi buen tono muscular, que mantenía como profesional de la danza que había sido y mi genética favorable al respecto.

De esos días recuerdo que mi cuerpo empezó a crear intolerancias al entorno de la piscina: los químicos del agua, la llave de la taquilla… Lamentablemente, la inexperiencia y apatía de mi médico por mi caso y por este tipo de patologías hizo que se agravara mi estado de forma significativa. El resultado final fue una fatiga tan extenuante y un dolor cotidiano tan insoportable, que apenas me dejaba pensar, ni levantarme de la cama, y aún menos ir a trabajar con una normalidad aparente al menos. Al respecto de esta incipiente intolerancia a químicos sintéticos que presenté, es importante señalar que por entonces (2002) ya había empezado a trabajar en el sitio que desencadenó mi sensibilidad química múltiple (y asistido a la primera de las fumigaciones que realizaron -conmigo dentro-).

V.-APARICIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN UN ENTORNO LABORAL INSALUBRE (2002-03)
El trabajo dio la puntilla definitiva a mi salud, al provocar la aparición de una SQM grave, que por ende empeoró mi fatiga y mis problemas cognitivos hasta límites imposibles ya de disimular de cara a los demás. El primer aviso serio de a lo que me encaminaba, en cuanto a sensibilización a mi entorno (que las empresas no se cuidaron en evitar; ni los médicos y sindicatos en evaluar e informarme, para que pudiera yo cobrar conciencia de ello para prevenirlo, o al menos denunciarlo con posterioridad), sobrevino años antes, trabajando en un edificio enfermo (1996-97), donde además la gente fumaba masivamente. De mi permanencia allí recuerdo migrañas, sequedad y picor de ojos, agotamiento y fuerte malestar general que mejoraban cada vez que salía de allí. Con el fin del contrato, mi salud se estabilizaría de nuevo.

Pero la SQM es más que una situación temporal o la reacción a una sustancia sintética concreta (en mi caso, por ejemplo, el humo de tabaco, que en los años previos a mi SQM me venía provocando migrañas).

La SQM es una reacción generalizada a múltiples sustancias químicas cotidianas, que obligan al afectado a alejarse de ellas y por ello a aislarse en mayor o menor grado –incluso de forma extrema- y perder su status social y económico y su estilo de vida (que en mi caso, aún con los límites de salud que presentaba, me habían permitido salir a la calle y viajar de vez en cuando -cuando cogía fuerzas para ello-, hacer cosas -aún con límites-, y trabajar para obtener unos ingresos de los que disponer para mis cosas y proyectos de futuro).

La patología apareció en mi vida en 2002-03, tras mi incorporación laboral a un prestigioso organismo cuyas condiciones laborales provocaron que la carga tóxica que se había ido acumulando en mi cuerpo durante toda su vida, se viera finalmente rebasada. Llegué al lugar como bibliotecaria-documentalista para organizar su Depósito, de miles de volúmenes, y me encontré que importaban más la conservación de los libros y sacar el trabajo al menor coste posible, que la seguridad de las dos personas que allí estábamos.

Con la primera fumigación (en marzo de 2002), noté que la situación de salud “estable”, que con el fin de poder trabajar había conseguido con mucho esfuerzo mantener hasta entonces más o menos a raya (a base de un control férreo por mi parte de mi energía diaria, y de no exponerme al humo de tabaco -mi piedra angular-), había desaparecido.

Algo no iba bien, pero no sabía el qué, ni por qué. Y como el médico no conocía la SQM, y nadie se preocupó en indagar sobre lo que me estaba pasando para detectar que estaba desarrollando la patología y advertirme, seguí en el mismo sitio varios años más, agravando con ello mi estado, y de forma irreparable.

El Depósito daba al garaje del edificio y entre otras cosas tenía humedades, era hermético, y las bajantes del edificio pasaban por allí con el consiguiente olor cotidiano a productos de limpieza.

Yo, por entonces desconocía que un entorno laboral pudiera ser fuente de enfermedad. También las condiciones ambientales que la propician. Simplemente era responsable de la biblioteca de un gran centro que aglutinaba a los organismos del país, que cuando vio la oportunidad de compaginar su trabajo con otro, sólo valoró que fuera temporal, interesante de abordar, y que ofreciera un complemento económico razonable al de mi empresa habitual (de jornada parcial).

Con el paso del tiempo, el contrato en el Depósito se alargó más de lo previsto y con ello las condiciones de “salud laboral” a sufrir, incluidas las fumigaciones estando yo presente. La situación empeoró en 2004 con la construcción de un edificio prácticamente adosado al nuestro que a su vez aprovechó para abordar su reforma general (polvo en suspensión, olor a pintura, ruido constante de maquinaria...). La sintomatología se generalizó y agravó a partir de ese año de forma insostenible.

A día de hoy, con lo que sé de estas patologías, lo que me parece un milagro de voluntad por mi parte –y lo digo sin pudor- es la forma heroica en que, aún con todo, intenté a toda costa resistir en mi puesto de trabajo más allá de lo posible y en las condiciones previas de salud que ya tenía.

En la otra cara de la moneda están los que viendo la situación y los problemas de salud que estaba manifestando en escalada vertiginosa, o miraron a otro lado, o pensaron que es que yo era una “floja”, o me lo estaba inventando (aunque vieran que mi carácter no fuera dado a la hipocondría precisamente, muy al contrario). En este sentido, nunca olvidaré el día en que uno de los bibliotecarios influyentes del centro bajó al Depósito expresamente para encender a posta un cigarrillo delante mío, y tras aspirar una bocanada de humo acercó su cara a pocos milímetros de la mía, para expelerlo lentamente en círculo sobre mi cara, mientras sonreía diciendo: “Para que te acostumbres”.

Para los que tengáis curiosidad, os dejo el listado de síntomas que en ese tiempo presenté y que no fue “importante” como para ser analizada por alguien: agudización de la fatiga física y mental preexistentes, agudización de los problemas cognitivos (de atención, concentración, memoria, dificultad con las palabras y los cálculos), agudización de las migrañas y de la fotofobia, dolores generalizados en aumento (sentada, en movimiento o al coger peso aún nimio), faringitis, picor de garganta, tos recurrente de meses, tinnitus, ataques de sueño, visión borrosa, bruma cerebral, dermatitis, fonofobia, náuseas, malestar general al estar de pie o sentada (que sólo mejoraba al tumbarme), náuseas, mareos, febrícula, escozor o picor de brazos, pinchazos y presión en la cabeza, falta de fuerza generalizada repentina, fuerte pesadez corporal, petequias, afonía, hipotermia con temblores, piel violácea, acorchamiento de labios y punta de la lengua, mucosidad en la garganta, rinitis, estornudos, olores-fantasma recordatorio de olores pasados, sabor extraño en la boca, tensión muscular con la luz (sobretodo la fluorescente)...

VI.-ESFUERZOS POR MANTENER MI VIDA Y MI TRABAJO (2005)
Dada la profusa y severa sintomatología, que me imposibilitaba seguir en este sitio, decidí abandonarlo en 2005 por voluntad propia para dedicarme a mi empresa habitual en una jornada mínima de tres tardes por semana. Esperaba que al alejarme del lugar en el que había permanecido desde 2002 y que había causado los síntomas que aún creía temporales, mi estado de salud volvería al anterior al del contrato. Pero no fue así.

El deterioro de mi salud no me permitió abordar la jornada laboral que había previsto en mi biblioteca como “posible” para mis fuerzas, aún con las precauciones que tomé para tocar sus libros y revistas (doble guante -de látex por fuera y de algodón por dentro-, y a veces mascarilla). Todo me afectaba, sobretodo la limpieza diaria del lugar con diferentes productos, y la tinta de las publicaciones periódicas.

Ese año, dada la apatía médica que encontré en mi ciudad para escuchar de forma objetiva mis síntomas sin que me tomaran por enferma psiquiátrica, o al menos para que se preocuparan de poner nombre a mis dolencias, con gran esfuerzo físico por mi parte opté por viajar a Barcelona en búsqueda de especialistas privados que supieran decirme qué me pasaba. En otoño fui diagnosticada de SQM-SFC-FM y lumbalgia crónica, tras años de dolores tremendos, fatiga extenuante y sintomatología sistemáticamente incomprendida y desvalorizada.

En una vuelta de tuerca más en la progresión de mi pérdida de salud, la fatiga acabó por imposibilitarme para trasladarme al trabajo durante las tres tardes semanales estipuladas, por lo que opté por hacerlo en taxi, pagado de mi bolsillo del exiguo sueldo que ya de por sí percibía por la disminución de mi jornada laboral debido a mis límites.

Aún así, el simple hecho de ducharme, vestirme y bajar a la calle para el traslado me provocaba tal agotamiento y sintomatología, que luego no podía ni levantarme de la silla para volver a casa. Así es como más de una vez me encontré quedándome sola en mi trabajo hasta la madrugada en que con un esfuerzo sobrehumano hacía el camino de vuelta.

En el trabajo tampoco conseguía rendir, y aún con un horario laboral tan escaso, las faltas eran regulares por mis frecuentes recaídas (a veces por los ambientadores de los mismos taxis que me trasladaban hasta allí). Era todo muy frustrante.

En cualquier caso, quise continuar sin evaluar objetivamente mi precaria salud. Mi falta de información sobre lo que era la SQM hacía que no supiera qué hacer, actuando simplemente en base a la intuición y a la premisa de prueba-error.

Fuera del trabajo hacía mucho tiempo que no tenía vida: no podía salir ni aún de forma esporádica, no podía hacerme la compra ni la comida, no tenía fuerzas para conocer gente o hablar un rato... Tras volver del trabajo siempre caía en cama para el resto de la semana, días en que no me podía duchar porque mi extenuación hacía que la alcachofa al cogerla y mis brazos, pesaran un quintal. Por lo mismo, me acostaba con la parte de arriba de la ropa con la que había ido a trabajar, porque cambiarme era un derroche de energía que no me podía permitir.

VII.-EL SAMUR DE URGENCIAS Y ASISTENCIA SOCIAL. LA CONSTATACIÓN DE MIS LÍMITES
En ese 2005, tras una de mis crisis vino el SAMUR Social a casa, tras la llamada de alerta que dieron terceras personas que había empezado a conocer a través de Internet mientras buscaba respuestas a lo que me pasaba. Aún en la distancia, al no saber de mí en varios días, se habían preocupado. Y efectivamente, llevaba 48 horas sin poder levantarme de la cama, ni tan siquiera para comer o beber.

La situación es que quería seguir trabajando, pero no podía ni mantenerme a nivel personal. A día de hoy me sigo emocionando cuando recuerdo cómo me encontraba en esos días y la humanidad con que el personal del SAMUR me trató. Son cosas que no van en el sueldo. Me escucharon, me hablaron con respeto, cariño y comprensión, me hicieron algo de compra, su coordinadora me llamó por teléfono preocupada una vez se fue la ambulancia para insistirme en que aunque físicamente me fuera difícil me acercara a Asistencia Social para que tuvieran constancia de mi caso, y finalmente hicieron un informe para tramitar de motu propio la venida a casa de una ayuda domiciliaria que me asistiera en casa e hiciera de enlace mío con el exterior.

Fue en ese momento cuando tomé conciencia real de los fuertes límites que tenía. Yo, con lo independiente que era, iba ahora a tener que dejar pasar a una desconocida a mi casa para que me ayudara… Lo cierto es que la situación me fue muy difícil de aceptar, pero no hubo más remedio que adaptarse a una de las nuevas circunstancias a las que la SQM y la fatiga me obligarían a partir de entonces.

Intentando amoldarme a la nueva situación tomé conciencia también de la falta de información que había respecto a la SQM, y que esa carencia (mía, y de mi entorno médico, profesional y social), era lo que me estaba llevando a ese empeoramiento tan espectacular, porque no se puede poner remedio a lo que no se conoce.

Fue para subsanar esto, que en mayo de 2006 inicié un espacio pionero en SQM en Internet y el primero que nacía en castellano, que vine a llamar MI ESTRELLA DE MAR.

VIII.-BAJA LABORAL SIN FUTURO, Y DRÁSTICO CAMBIO DE STATUS ECONÓMICO (2006)
En septiembre de 2006, tres meses después de haber comenzado el blog y tras las vacaciones de agosto, me incorporé al trabajo sin haber podido estabilizar mi extenuante cansancio. El taxi que cogí para el traslado olía a puro y esto me provocó de manera inmediata fuertes síntomas, a los que se sumaron unos vértigos benignos paroxísticos que no había manifestado hasta el momento y que fueron lo que motivó mi baja, dado que la SQM no “existe” oficialmente para la sanidad española. Los vértigos –que a partir de entonces se incorporaron al bagaje de mis síntomas- se alternaron con migrañas y otras cosas, durante meses.

La baja laboral de larga duración que me vi obligada a coger (2006-2009), abrió la paradoja de que mientras mis ingresos se veían drásticamente disminuidos a 350 €/mes de media, la SQM me obligaba de forma simultánea a realizar desembolsos continuos e importantes en medio de la incomprensión general y sin ayuda económica alguna de la Administración ni de nadie para afrontar los gastos más básicos para alguien con SQM, y que son diferentes a los de otras patologías sí subvencionadas (comida, ropa, etc. ecológicos; agua filtrada o mineral, mascarillas, purificadores de aire especiales, medicina natural…).

IX.-ELECTROSENSIBILIDAD ASOCIADA A LA SQM
En el transcurso de todo ello, tuve que tomar conciencia de que además tenía problemas de electrosensibilidad, aunque afortunadamente sólo en días con migraña, sitios con luz constante (sobretodo directa), o temporadas de salud más delicada. Sólo hubo un año (2008) en que el problema tuvo una duración y gravedad preocupante, que fueron motivados por un inalámbrico de tecnología DECT (la usual en el mercado), que literalmente sentía que me “freía” el cerebro, haciendo que además empeorara mi sintomatología general.

Es por esta electrosensibilidad que desde hace años no enciendo las luces de casa apenas. Siempre las evito, para consternación de mi compañía eléctrica. Oficialmente, es una patología que no tengo diagnosticada porque desde hace años no me puedo trasladar a mi hospital de referencia en Barcelona (el Clínic) por el mismo motivo por el que debería ir. Mi comunidad autónoma no me facilita tampoco la vía de hacerlo.

X.-MI VIDA CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y ELECTROSENSIBILIDAD, A DÍA DE HOY (2010)
Desde 2006 vivo prácticamente encerrada y aislada
en casa por la gravedad de mi SQM y de mi fatiga, y apenas puedo hacer nada sin pagar peaje en términos de salud. Sin embargo en junio de 2009 el INSS me dio el alta, la empresa el despido y el INEM un paro de 147 € al mes (en 2010, 146 €).

Mi ventana al exterior es MI ESTRELLA DE MAR y lo que alrededor de ella se ha ido creando (foros, perfiles en redes sociales, vínculos con compañeros, contacto con profesionales, amistades y medios de comunicación…). De vez en cuando, también utilizo el teléfono cuando me siento con fuerzas para hablar un rato, aunque esto conlleve luego que quede inoperativa durante días.

Y es que aún mi obcecamiento por luchar por mi visibilidad y la de mis compañeros, escribir unas líneas o hablar un rato de vez en cuando me suele pasar factura en términos de salud.

La Administración, sólo “reconoce” mi grado de discapacidad diario de forma indirecta. Esto es, a través de la asignación por Servicios Sociales desde 2005 de una ayuda domiciliaria que hace de enlace mío con la calle; y con la resolución en 2008 de una minusvalía del 71% revisable por sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, y patologías asociadas.

Por su parte, el sistema de salud madrileño, a día de hoy sigue sin interesarse tan siquiera por mi caso o hacerme algún tipo de seguimiento. De hecho, llevo años sin hacerme ni un análisis aún básico, ni que mi médico de cabecera se haya interesado por saber cómo andará “esa chica con mascarilla que vino hasta 2008 a por los partes de baja y que cada vez tenía más problemas para salir de su casa por eso que decía tener”…

María José Moya Villén
www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/
Afectada de SQM-SFC-FM graves y electrosensibilidad
Madrid
Fecha texto: 5/10/10

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ACTUALIZACIÓN (15/10/10): se amplia el PDF con un pequeño párrafo al final del punto VI (página 7) que olvidé incluir en su primera versión del 5 de octubre, y que ahora señalo. Se trata de un elemento externo a mí, que sobrevino durante la época en que trabajaba en el lugar que provocó mi SQM y mi empeoramiento general de salud hasta el grado de invalidez absoluta (aunque oficialmente no lo tenga reconocido).

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68 comentarios:

Carmen dijo...

No sé qé decirte después de ller tu historia. Quizá que eres una gran luchadora, quizá que siento mucho tu estado. Padezco fibromialgia y fatiga crónica y, bueno,........te leo habitualmente y te tengo linkada en mi blog. Nunca antes había dejado ningún omentario.
Un beso cariñoso

Silencio dijo...

En primer lugar...Ufffffffff!!!! Me acabas de quitar un peso de encima, me tenías muy, pero que muy preocupada, tantos días sin saber de ti!!!
Por fin, te leo y a pesar de los pesares, tu biografía a provocado una sonrisa en mi.
La alegría de saber de ti, la similitud de nuestras vidas, lo cercana que te siento, no sé, quizá tus recuerdos, han evocado los míos propios.
Un besazo enorme, tan grande como tu corazón.
Esther

Merche dijo...

María José, eres un gran ejemplo de superación. Me parece admirable que saques fuerzas para contar con tanto detalle tu biografía. Si sólo un profesional pudiese leerla y con ello evitar que otra persona pase por lo que tú has pasado, sé que valdría el esfuerzo. Sigue luchando, sigue contando al mundo qué significa vivir con SQM, algún día todo ésto significará mucho. Te mando un fortísimo abrazo. Sin duda hoy mi blog se hará eco de tu entrada, la gritaremos a los cuatro vientos ;)

Carlos de Prada dijo...

Un saludo , Mariajo. Magnífico texto. Y me ha gustado ver esas fotos tuyas de pequeñita. La verdad es que todos somos niños crecidos. Lo que menos esa cara machacada. Espero que todo tu esfuerzo heroico con todo lo que haces con el blog y demás, acabe teniendo la debida recompensa. Sé que tu no necesitas mucho, pero que al menos puedas sobrellevar tu calamitosa situación con un mínimo. Se me abren las carnes cuando pienso como estás tú y , por contraste, como hay algunas personas a las que les sobra de todo y no ayudan. Un fuerte abrazo, seguimos en contacto. Y espero que estés mejorando de esta última racha que llevas.

Harry B Clark dijo...

Dear Mariajo, thank you for all you hard work on MCS / SQM. Your own story is important and must have been tiring for you to write. Bless you, you are important to all of us in the MCS community.

Gènia dijo...

Me alegra leerte de nuevo Mariajo!! bueno, aun no he leido la entrada, me la acabo de bajar para leerla bien con clama, no me he podido resisit ha echarle una ojeada por encima, y ya 4 cosillas que he leido me identifican tanto contigo.....

Es muy valiente dar un testimonio tan completo de lo que le ha estado pasando a una (y le sigue pasando), te felicito de antemano!!

Un besazo Mariajo!!! En cuanto lea bien la entrada dejo un comentario mas completito ;))

Maribel B dijo...

Primero, me "alegra" leerte de nuevo. Al menos tienes fuerzas para hacerlo. Pero cuan mejor sería que este blog, ni otros como este fueran necesarios. Tu, sufriendo desde pequeñita. Otras/os empezamos mayores. Muy triste esta vida que nos ha tocado, ya no sólo por la enfermedad, si no por la dejadez por parte de los organísmos oficiales que dicen ser protectores de los ciudadanos y, en algunos casos, por parte de maridos, familia. Gracias por tu testimonio, tu afán de superación y valentia. Aunque ya se que las palabras no dan de comer.
Un beso.

Anónimo dijo...

Mariajo, muchas más personas estamos en situaciones parecidas y tenemos historias tremendas a nuestras espaldas que hemos debido asumir en medio del silencio y la incomprensión social.
Afortunadamente yo "solo" padezco de extremada sensibilidad química múltiple de origen respiratorio y no tengo ningún síntoma psicológico, dolor ni fatiga extrema pero las tres últimas décadas de mi vida han sido un calvario y me hago cargo de lo que otros enfermos pueden estar atravesando.
Este blog ofrece una puerta abierta a nuestras vivencias y es muy de agradecer que algunas personas como tú dediquen su tiempo y esfuerzos a difundir las injusticias, atropellos y sufrimientos que padecemos un cierto número de ciudadanos a los que nos han privado de salud y después del reconocimiento social de nuestras patologías con todo lo que ello lleva consigo, añadiendo insulto al daño.
Ojalá pudiéramos aunar esfuerzos y hacer el suficiente ruido como para conseguir que se oiga nuestra debilitada voz en todos los niveles de la sociedad donde hace falta, entre los médicos que no entienden ni quieren enterarse de nuestra enfermedad, la seguridad social que nos deniega la cobertura económica que necesitamos, los departamentos de consumo que permiten que se comercialicen productos infames, y la gente corriente que no respeta nuestras limitaciones. Por favor, sigue adelante y deja abierta la puerta de tu blog para que contemos nuestros casos.
Un cordial saludo y ojalá que te puedas recuperar lo mejor posible.
MercedesRE

Carlos dijo...

Querida Mariajo,
Un fuerte y largo abrazo en la distancia, has sido capaz de reflejar en tus líneas el dolor de una vida que se hunde, gracias a una sociedad que prima el beneficio industrial por encima de la salud de las personas.
Veo en tu historia muchos episodios familiares, los mismos que encuentro en muchos de mis amigos y clientes afectados, casi los mismos que sufre mi querida Ana, y me aterra que vaya siguiendo el mismo camino.
Desde Domosalud intentamos en vano establecer unos criterios unitarios sobre "salud ambiental", una visión global considerando a un tiempo la polución electrica, magnética, química, acústica o biológica, y sus interacciones, pero chocamos con la indiferencia, e incluso el rechazo de los grupos de afectados, que solo ven la antena de telefonía frente a su casa, o el humo la chimenea de la fábrica.
Por eso es especialmente valioso el trabajo que haces con mi-estrella-de-mar, tienes todo nuestro apoyo moral, adelante !
Carlos

Anónimo dijo...

Hola Maria Jose,por fin he conseguido leermelo todo,menos mal que aqui no cuesta comprender lo que leo,pues es tan parecido a leerme a mi misma...Como te comprendo y como me duele que terminemos asi.

Eres fuerte,muy fuerte y valiente ademas de inteligente,me siento orgullosa de ti y de la lucha que haces por todas nosotras.

Yo me quedo con un detalle que siento muy dentro de mi cuando recuerdo mi infancia y juventud y tu reflejas muy bien,ese SOBREESFUERZO BRUTAL para hacer LO NORMAL para ser como quieres ser y llegar a donde llegan los demas y siempre queriendo demostrar que no somos quejicas,mas bien al contrario,ese:NADIE SABE LO QUE PASO PARA TENERME EN PIE....

Un abrazo de una mas
Raquel G.Viladomat

ana dijo...

Hola Mariajo,

He leido tu historia, y me has dado, como tantas otras veces (aunque no lo sepas, queria decírtelo) a realizar la consulta legal de mi historia y dar los pasos para realizar los trámites legales.

Puedes leer mi historia en el foro de consultas legales de tu blog. Mi caso-crónica de una enfermedad profesional "anunciada"(aunque no reconocida).

Como tienes tantos contactos no me recuerdas pero hace más de 2 años que contacté contigo la primera vez y me has ayudado mucho con tus emails y con tu blog.

Quería que fueras consciente de ello, darte ánimos y manifestarte de nuevo mi enhorabuena por el trabajo que haces y por lo valiente que has sido y eres en la vida.

Besos y abrazados

Lucy dijo...

Que valentía!
Un beso desde Cali, mi querida Mariajo, eres admirable, nunca te rindes y siempre te las arreglas para sacar fuerzas de donde no las tienes. Leyendo tu narración me he sentido profundamente conmovida e identificada contigo. Con frecuencia me encuentro en situaciones en las que no hay forma de levantar los párpados y menos para levantar el brazo y coger el teléfono y oedir ayuda. Hemos compartido también la más extrema extenuación a cambios de unas gratísimas charlas... Mariajo, quiero que sepas que te recuerdo y te abrazo con un cariño infinito.

Angelina dijo...

Leer tu vida no nos hace sentir bien, sin embargo nos hace querer ser buenos.

Un abrazo...

Marga Marimon dijo...

¡Hola Mª José ¡

Soy Marga de Barcelona y de nuevo quiero darte las gracias por tus mails e información que nos facilitas a las personas que como tu compartimos la enfermedad.

Pienso que tu siempre has sido la primera y la rompedora en difundir la enfermedad y buscadora de información tanto en beneficio tuyo como de todo el colectivo de enfermos.

Me gustaría hacerte una pregunta, ¿hace 2 años aproximadamente que me compre 2 maquinas Yqair y me gustaría saber el medio que tengo que utilizar para la la venta de uno de ellos, lo vendería mucho más barato pero no se como efectuarlo, a lo mejor se te ocurre la manera de que alguien que pueda estar interesado se pudiera beneficiar del tema.

Un abrazo

Marga Marimon

Anónimo dijo...

Hola Maria José:

Muchísimas gracias por el esfuerzo que ha debido suponer escribir este artículo.

Es escalofriante leer tu historia.

¿Cuándo se darán cuenta de que en un relato como el tuyo no cabe la simulación ni el trastorno psiquiátrico?

Y sin embargo, siguen enfermando miles y miles de personas, niños y adolescentes a diario a consecuencia de esta enfermedad.

A la mayoría nos ha sucedido como a tí, vamos enfermando a lo largo de la vida con sintomatología florida que no se relaciona entre sí, hasta que es demasiado tarde.

Ojalá que este artículo sirva para abrir los ojos a más de un paciente y a descubrirles el camino que han de seguir. Los dolores, la fatiga, y otros muchos síntomas pueden no ser más pinceladas de un cuerpo intoxicado.


Un abrazo,

Paqui
Asquifyde

Verònnica dijo...

Mariajo:

Felicidades por la valentía de contar tu historia y por dejarnos conocerte físicamente.

He comenzado a dar sesiones a personal de salud en la seguridad social y has sido parte de esa charla. Tu historia, tu lucha, la sentencia del Colectivo Ronda de Isabel que publicaste…

La mayoría han sido psicólogos. Se han quedado perplejos de las evidencias de estos males. Y muchos han mostrado un voluntad inmediata de sumarse a la causa.

Mañana lo voy a exponer en el Comitè de Polìtica Gubernamental en materia de DD.HH. y seguirán màs sesiones en hospitales…

Asì que tbn en Mèxico estàs “cosechando”.

Un abrazo afectuoso!

Verònnica

TANIA dijo...

Mariajo:
Solo quiero mandarte un abrazo. Leer tu historia, creo ue hace que todas nos veamos un poco reflejadas en lo que cuentas y escribes como siempre tan bien.
Es triste pasar tanto y que nadie sepa como ayudarnos a lo largo de tantos años.
Sabes que te aprecio mucho y te admiro por que me parece de una SUPER MUJER pasar en la actualidad una enfermedad tan durisima en soledad.
Ten ánimo y descansa para mejorarte, Un abrazo cariñoso
Tania

Antonio Ortego dijo...

Gracias Mariajo por tu generosidad. Supongo que no es fácil abrirte en canal y mostrar la intimidad de tu vida de esa forma tan cruda, de enseñar y denunciar tu sufrimiento, tu soledad e indefensión. Lo que has hecho con algo tan íntimo como tu vida, merece por nuestra parte toda la gratitud, el apoyo y el respeto a tí y a todos los que como tú, día tras día sufren para vivir. Muchas gracias por compartir tus durísimas experiencias.
bss
Antonio (Amede)

Anónimo dijo...

Madre mía! y yo sintiendome mal por llevar sufriendo 10 años, qué es eso al lado de los que empezásteis siendo tan jóvenes!
Me gustaría encontrar el modo de disminuir tanto sufrimiento.
Ojalá pudiéramos encontrar el modo de irnos todos a alguna parte donde podamos ayudarnos, donde los médicos sepan como tratarnos, donde no tengamos que justificarnos a cada momento, donde.....

Muchas gracias Mariajo, por compartir con nosotros tu vida.
Inma do (Barcelona)

Elvira dijo...

Querida Mª José, soy Elvira, la madre de Elvira Roda, me enterneces y me causas mucha pena al leerte, porque te conozco y porque me
recuerdas muchisimo a Elvira, las dos llenas de vida, preciosas, enamoradas del baile del deporte, responsables en el estudio
en trabajo, llenas de ilusiones y sobre todo fuertes y valientes
porque sino ¿cómo podriais resistir esto, tanto dolor, tanta soledad,
tanta indiferencia?.
Yo se como estas, porque te ví esta primavera, se lo que sufres y lo que resistes. No te rindas nunca, que eres un ejemplo y una ayuda para todos.
Dios quiera que algun dia se haga justicia y recibais toda la atención médica y la ayuda de la administración que necesitais y os corresponde.
Un beso muy fuerte

dominalafatigacronica dijo...

hola maria jose. muy bueno tu blog de apoyo, yo sufro de SFC hace mas de 20 años, y despues de mucho ir y venir, solo hace como 10 años fui finalmente diagnosticada con SFC.

lamentablemnte aun no hay cura para este mal, haz leido algo nuevo sobre el Retrovirus que parece ser el causante?
Suerte a todas...

Anónimo dijo...

Hola María José, siento tu situación.

En tu relato hablas de unos empastes de mercurio que te pusieron muy joven, ¿qué fue de ellos?, ¿cúanto tiempo los tuviste?.

Mi caso está relacionado con el mercurio de las amalgamas y el titanio de implantes, aunque de mucha menor gravedad.

Blas

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida CARMEN de “DESDE MI AZOTEA”, gracias muy sinceras por tu solidaridad. Perdona la gran tardanza de mi respuesta, pero no me sentía con fuerzas para contestar. Pero en ese tiempo sin escribir (excepto estas entradas, y con mucho esfuerzo) vuestras palabras me fueron llegando y gratificando según las fue leyendo, una a una con todo cariño, así que agradezco mucho ese contacto que habéis tenido conmigo aún sin haber podido yo corresponder de la misma forma, como me hubiera gustado.

Siento que padezcas fibromialgia y fatiga crónica….

Un gran abrazo, también cariñoso para ti,

María José Moya (Mariajo) dijo...

SILENCIO, un gran abrazo muy cariñoso, enorme y sincero también para ti. Con personas como tú al otro lado, ¡cómo no voy a estar deseando capear las crisis cuanto antes, para poder estar de nuevo por aquí para leer mensajes tan cariñosos como el tuyo, jeje! ;-) Esta última ha sido un poquillo larga, pero bueno, a ver qué margen me deja esta vez para hacer algunas cosas -aunque sean poquitas- hasta la próxima ;-)

Tenemos que hablar de cómo te va con la recogida de material audiovisual antiguo para vender. Que sepas que me acuerdo del tema y te tengo en mente (hice una cajita con una colección de videos para enviarte que quizás te vengan bien para vender y sacar unas pelillas, pero al empeorar la tuve que dejar en un cuarto aparte. Cuando coja fuerzas te pediré tu dirección para enviártela, ¿si?, y si tenemos que hacer un recordatorio de tu tema en el Facebook, lo hacemos. Con todo lo que ayudas a la gente, los demás también tenemos que estar a la altura de el de enfrente cuando lo necesita) ;-) Por cierto, gracias por el inesperado “envío” que me hiciste en septiembre… Me emocionó mucho, sobretodo con la discreción que lo hiciste (y yo sabiendo como estás)…

Un gran y cálido abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Merche, ¡ha sido muy reconfortante leer tus emotivas líneas!. Gracias por tu compromiso y por tu gran solidaridad; y a través de ellos, por hacerte eco de esta entrada en Vivir con SQM, dentro de tu estupendo espacio.

Ya te hiciste eco de la SQM en una ocasión anterior, en 2009, hablando de mi espacio para darla a conocer (Sensibilidad Química Múltiple). De esta patología quisiste informarte bien antes de escribir sobre ella, a través de mi humilde opinión, y eso dice muchísimo de tus ganas de hacer las cosas bien, y de informar de la misma forma en consecuencia. Y eso se transluce en ese estupendo, ameno y cuidado blog que tienes, que es que se te va el día con tanta curiosidad que leer, y tan clarísimamente aportada 

Muy acertado lo que comentas de que: “Me parece admirable que saques fuerzas para contar con tanto detalle tu biografía. Si sólo un profesional pudiese leerla y con ello evitar que otra persona pase por lo que tú has pasado, sé que valdría el esfuerzo”.

Hay profesionales que afortunadamente están comprometidos, y me consta que son tan amables de leerme e incluso recomendar este espacio para informarse e informar sobre el tema, lo que es un honor; pero lamentablemente son muchos más (muchísimos) los que ni se preocupan, ni les interesa informarse sobre una patología así… y es a esos a los que este tipo de documentos espero que les venga “especialmente bien”, a nivel de que les sea orientativo y despierte sus conciencia.

Para los demás profesionales, también incluyo situaciones-clave que creo que les será de interés para valorar en global, pero a la vez con detalle (dado que mi testimonio está abordado de tal modo) para tener como ejemplo de caso clínico de evolución “natural” en el tiempo de una SQM…

Un abrazo grande niña.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Merche, ¡ha sido muy reconfortante leer tus emotivas líneas!. Gracias por tu compromiso y por tu gran solidaridad; y a través de ellos, por hacerte eco de esta entrada en Vivir con SQM, dentro de tu estupendo espacio.

Ya te hiciste eco de la SQM en una ocasión anterior, en 2009, hablando de mi espacio para darla a conocer (Sensibilidad Química Múltiple). De esta patología quisiste informarte bien antes de escribir sobre ella, a través de mi humilde opinión, y eso dice muchísimo de tus ganas de hacer las cosas bien, y de informar de la misma forma en consecuencia. Y eso se transluce en ese estupendo, ameno y cuidado blog que tienes, que es que se te va el día con tanta curiosidad que leer, y tan clarísimamente aportada 

Muy acertado lo que comentas de que: “Me parece admirable que saques fuerzas para contar con tanto detalle tu biografía. Si sólo un profesional pudiese leerla y con ello evitar que otra persona pase por lo que tú has pasado, sé que valdría el esfuerzo”.

Hay profesionales que afortunadamente están comprometidos, y me consta que son tan amables de leerme e incluso recomendar este espacio para informarse e informar sobre el tema, lo que es un honor; pero lamentablemente son muchos más (muchísimos) los que ni se preocupan, ni les interesa informarse sobre una patología así… y es a esos a los que este tipo de documentos espero que les venga “especialmente bien”, a nivel de que les sea orientativo y despierte sus conciencia.

Para los demás profesionales, también incluyo situaciones-clave que creo que les será de interés para valorar en global, pero a la vez con detalle (dado que mi testimonio está abordado de tal modo) para tener como ejemplo de caso clínico de evolución “natural” en el tiempo de una SQM…

Un abrazo grande niña.

María José Moya (Mariajo) dijo...

CARLOS DE PRADA, es un gran honor que hayas sacado tiempo de donde no lo tienes para entrar en esta entrada y comentar... Sé lo muy liado que estás siempre -como gran comunicador medioambiental que eres-, entre tus programas de radio, la presentación de tu libro Anti-tóxico que salió hace escasos meses, la responsabilidad como presidente del FODESAM y sus campañas por la salud ambiental, etc. etc.

Tus palabras siempre suenan cercanas, amigas y sabias, y se agradecen como agua de mayo (y no son frases hechas, te lo aseguro).

Me alegro de que te haya gustado mi texto con la biografía personal con estas patologías que he hecho.

Un gran y fuerte abrazo, y sí, seguimos en contacto aunque la SQM me desconecte "del mundo" (incluso el virtual) cada dos por tres,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Dear Harry, thanks for your kind words. Yes, writing this post has been a lot of work after my recent health problems!. I hope to improve soon. At least a little (I still can not feel ‘right’ with my health after my last long crisis. You know, I get much worse in August and September. For this reason I had to leave everything).

It is a joy to read you again and I can write a little. Thanks for your concern. I hope you are better (I remember a few weeks ago you got worse) :-(

A big hug!!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Gènia, más me alegra a mí estar por aquí de nuevo, sí, jeje, ¡aunque sea a mi ritmo de caracol y limitando tanto mi participación “en la red”, pero es lo que hay, ya sabes lo que es esto! :-)

Espero que finalmente te gustara mi testimonio. Como en él digo, va dirigido tanto a profesionales de todo tipo, como a otros afectados (porque muchas veces necesitamos constatar que lo que nos pasa, le pasa también al de enfrente y no somos “marcianos”, dado que somos nosotros fundamentalmente los que nos tenemos que informar y auto-formar sobre ello y necesitamos referencias que nos hagan ver que la patología tiene muchas conexiones comunes entre afectados, y que lo único que pasa es que no hay profesionales interesados en estudiarlas para poder verlas y los pocos que hay no se les da fondos para ello (muy al contrario, se les intenta relegar en sus trabajos a pesar de su valía y valentía por querer investigar temas “poco cómodos” para la industria).

En fin, que el texto está lleno de situaciones y palabras-clave que creo que serán de interés de leer para todos, incluida la gente interesada en estos temas… porque como siempre decimos, dado el mundo tóxico en que vivimos, esta enfermedad (y otras que de forma más sútil, pero también evidente, se relacionan al menos en un porcentaje de su aparición y/o empeoramiento a temas químicos) le puede llegar a cualquiera.

Y fíjate, aunque el Ser humano estuviera a salvo de ella porque las farmacéuticas (la misma industria que nos contamina, vendiéndonos el “antídoto” a su avaricia económica) lograran encontrar “vacuna” para ella, el Planeta y sus seres vivos seguirían indefensos ante tanto dislate químico… así que la lucha va por nosotros, que en realidad es “por todos, y por el Planeta y los seres vivos”.

Un abrazote,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Gènia, más me alegra a mí estar por aquí de nuevo, sí, jeje, ¡aunque sea a mi ritmo de caracol y limitando tanto mi participación “en la red”, pero es lo que hay, ya sabes lo que es esto! :-)

Espero que finalmente te gustara mi testimonio. Como en él digo, va dirigido tanto a profesionales de todo tipo, como a otros afectados (porque muchas veces necesitamos constatar que lo que nos pasa, le pasa también al de enfrente y no somos “marcianos”, dado que somos nosotros fundamentalmente los que nos tenemos que informar y auto-formar sobre ello y necesitamos referencias que nos hagan ver que la patología tiene muchas conexiones comunes entre afectados, y que lo único que pasa es que no hay profesionales interesados en estudiarlas para poder verlas y los pocos que hay no se les da fondos para ello (muy al contrario, se les intenta relegar en sus trabajos a pesar de su valía y valentía por querer investigar temas “poco cómodos” para la industria).

En fin, que el texto está lleno de situaciones y palabras-clave que creo que serán de interés de leer para todos, incluida la gente interesada en estos temas… porque como siempre decimos, dado el mundo tóxico en que vivimos, esta enfermedad (y otras que de forma más sútil, pero también evidente, se relacionan al menos en un porcentaje de su aparición y/o empeoramiento a temas químicos) le puede llegar a cualquiera.

Y fíjate, aunque el Ser humano estuviera a salvo de ella porque las farmacéuticas (la misma industria que nos contamina, vendiéndonos el “antídoto” a su avaricia económica) lograran encontrar “vacuna” para ella, el Planeta y sus seres vivos seguirían indefensos ante tanto dislate químico… así que la lucha va por nosotros, que en realidad es “por todos, y por el Planeta y los seres vivos”.

Un abrazote,

María José Moya (Mariajo) dijo...

MARIBEL B, gracias por tu solidaridad y palabras, realmente son muy reconfortantes. Ahora, una vez caídos, lo que nos toca al menos, es luchar contracorriente para que la sociedad despierte, así que espero que mi testimonio y este blog dedicado al tema durante cuatro años y pico de existencia (y los que supongo que quedarán si la salud deja) vayan contribuyendo a ello cada vez de forma más firme, según se va expandiendo la conciencia sobre estos tema de la falta de salud relacionada a esta sociedad compulsivo-consumista que la industria se encarga inteligentemente de alimentar a través de agresiva propaganda durante décadas en los medio, investigaciones sesgadas, personas no-independientes en estos temas en puestos clave, etc.

Voluntad al menos no me falta; fuerzas, sí –muchas-, pero a ver si voy capeando las rachas ;-)

Besos!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

MercedesRE, gracias por escribir, sé lo que te cuesta dado tu grado de SQM.

Sobre lo que comentas, problemas psicológicos en los enfermos de SQM, ni aún derivados por la misma situación de enfermedad y desasistencia que vivimos, no te creas que verás muchos. De hecho, esa misma situación injusta nos suele hacer personas luchadoras (aparte de las ganas que tenemos de “hacer cosas”, aunque no podamos finalmente hacerlas, que es lo contrario de lo que pasa con las personas que tristemente tienen una depresión o problemas psicólogicos similares –que hacen que “no se tenga ganas de nada, ni se encuentre motivos de ilusión”-).

Con ese empuje, aunque no tengamos fuerzas, poco a poco, como la gota insistente de una estalactita, en poco tiempo se están viendo muchos adelantos desde sólo 2008, y la sociedad incluso se está concienciando a pasos agigantados en España. En mi caso, médico, ninguno, pero a nivel social, va a años luz cuando antes decía que tenía SQM a alguien que tenía que venir a casa a arreglar algo, y la comprensión (en mayor o menor grado, según la persona) que ahora más o menos se va viendo…

En fin, que poco a poco ;-)

María José Moya (Mariajo) dijo...

Estimado CARLOS REQUEJO, es un honor recibir tu comentario y tan atinado. Sí, sé que desde Domosalud estáis haciendo lo posible, y sé (por propia experiencia) que no toda la gente consigue ver (e incluso ni quiere) lo que hay “detrás” de una antena de telefonía al lado de su casa, o una gasolinera, una industria de calzado, etc. etc. Como dice el dicho, “no hay más ciego que el que no quiere ver”. Incluso ven que enfermar y aunque les hables de la relación causa-efecto entre su estado de no-salud y alguna de las situaciones que exponemos, no quieren ni oír hablar de ello. Vamos, como si les estuvieras hablando de platillos volantes, unicornios, el yeti, o vete a saber.

En fin, como en Matrix, nuestra labor es MOSTRAR a la gente las manos extendidas, cada una con una pastillita y explicándoles el sentido de cada una –al estilo de “Alicia en el País de las Maravillas”, y luego cada cual que obre libremente en escoger seguir viendo el holograma en que vivimos, o la triste realidad… para pasar a combatirla…

En esa labor, muchos serán los que se queden con la “pastillita” del “me da igual que esto no sea la realidad ni lo justo para el Planeta, yo lo que quiero es llegar a mi casa y ver el partido de futbol tras volver de trabajo”, y poco más; y unos pocos los que a fuerza de vernos y de escucharnos, y de que lamentablemente cada vez seamos más enfermos (e incluso que ellos mismos caigan), los que irán pasándose al “bando de la concienciación y lucha”, sea por deseo propio, o porque ya hayan caído)…

En estos tiempos, aunque la salud nos tenga minados y a los profesionales os mine a su vez -y lógicamente- la desidia cotidiana del entorno… pensemos que vosotros y nosotros somos pioneros en la lucha, ya no como una ONG al uso (a las que hay que dar gracias de estar ahí, algunas desde hace tantos años, tanto las de ámbito internacional, como estatal, regional y local), sino como afectados (y profesionales que estáis dándonos soporte) que estamos viviendo en propias carnes tanto desaguisado provocado por unos intereses económicos tan pantagruélicos, tan fuera de toda lógica, tan avariciosos…

Así las cosas, me lo tomo todo (o casi todo) como una aventura a vivir en la vida, y esta parte del camino, como pioneros que somos en adentrarnos en una lucha cual Quijotes ante molinos, sí, pero que espero que a fuerza de presionar consigamos poner en su sitio, o al menos, poner la primera piedra (la más firme y emocionante de poner) para que se hagan las cosas bien…

Carlos, gracias por tus palabras, Y GRACIAS MUY SINCERAS POR NOMBRAR A LA SQM Y A ESTE ESPACIO EN TU ÚLTIMO ARTÍCULO. ¡VAYA SORPRESA!. ME ESCRIBIÓ EL DIRECTOR DE LA REVISTA PARA COMUNICÁRMELO Y PEDIRME UNA FOTO PARA ACOMPAÑARLO. ME HA PARECIDO UN TEXTO MAGNÍFICO, NO DUDES QUE EN LO QUE ME DEJE EL CUERPO LE HARÉ UNA ENTRADA PARA QUE TODOS PUEDAN DISFRUTARLO.

¡¡GRACIAS, y un abrazo muy afetuoso para ti, para Ana y para esa muñequita linda que tenéis!! :-)

María José Moya (Mariajo) dijo...

¡¡RAQUEL!!, sí, tienes razón que es una lástima haber intentado salir adelante con tanto esfuerzo, y haber aún así hecho tantas cosas y de la mejor manera que hemos podido, para finalmente acabar sucumbiendo por la SQM… cuando además la patología se veía venir desde años atrás, pero nadie nos previno de que estábamos avanzando hacia ella, para poder tomar precauciones y cuidados. En fin, niña, muchos abrazos, de una más, también ;-)



Hola ANA, me alegro mucho saber que a raíz de leer mi historia te hayas decidido a dar el paso de consultar legalmente sobre tu caso, sea en el foro jurídico-legal de este blog, o donde tú lo consideres mejor, pero no lo dejes, si es que piensas que puedes abordar el tema desde esta óptica.

Ya leí tu caso en el foro, y siento mucho la falta de apoyo que tienes en tu casa para abordar de la forma más eficaz tu caso. No consuela que te lo diga… pero ya sabes que es algo que suele pasar. Incluso a quienes quieren entender esta patología, les cuesta coger la verdadera dimensión que esta tiene…

Te envío mucha fuerza. Espero que puedas mejorar tu calidad de vida; y si abordas legalmente tu caso, que la Justicia te dé lo que es de verdad justo, independientemente de ajustes presupuestarios y demás temas administrativos estatales-regionales que tan poco tiene que ver con un tema de salud y desasistencia…

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

LUCY, sí, por voluntad que no falte, ¿verdad?.

Un abrazo también para ti, desde el otro lado del charco. Cuídate,

María José Moya (Mariajo) dijo...

ANGELINA, y espero que también, “conscientes” de lo que se pierde si hacemos prevalecer la economía sobre la salud. Todos debemos ser parte del cambio, cada uno en su entorno, para que sea una fuerza que presione “a los de arriba”, sino a cambiar al 100%, al menos a cambiar de manera significativa a favor de nuestra salud, la de todos, y la del Planeta mismo…. Pero cambiar DE VERDAD, no ofreciendo meras palabras vacías y pequeñas cositas que no sirven de nada, en aras del marketing de cada político de turno uno.

Gracias por pasar y dejar tu reflexión,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola MARGA, muchas gracias por tus amables palabras, tan cariñosas a la vez. Me motivan a seguir en la brecha, aunque sea a trancas y barrancas según me lleve la salud. Espero que te encuentres bien, en lo posible.

De lo que me comentas de los IQAir que tienes, precisamente en el foro jurídico-social del blog hay un apartado para este tipo de situaciones entre enfermos (no empresas). Se me ocurre que podrías comentar ahí tu intención de vender uno de tus aparatos, dando los datos más completos posible de todo para despejar dudas:

-Tipo de aparato.
-Antigüedad.
-Gasto de filtros que ya lleva consumido.
-Si el aparato tiene algún fallo o algo rayado (o algo reseñable).
-Precio y si es negociable.
-Cómo podría efectuarse la venta.
-Algún dato de contacto (por ejemplo un correo electrónico, o decir que se pongan en contacto por vía del foro).
-Y todo lo que se te ocurra.

Y previamente, explicar que eres afectada (para que la gente vea que el anuncio se ajusta a las normas del foro, de que no eres empresa que está intentando vender algo)) y de qué; y por qué te quieres deshacer del aparato (para evitar que alguien piense que es porque "no te funciona" o algo así).

Podrías probar, a ver si hay suerte. Quién sabe si tu aportación atraiga a alguien interesado que te lea y conteste ;-) Espero que te sirva.

El sitio donde podrías poner esto, dentro del foro, sería, siguiendo la siguiente estructura del foro, en el apartado que te pongo en negrita:

Temas prácticos SQM (vender, regalar, localizar, etc.) > Mirando por tu economía (tablón de anuncios) > Compra/Vende (no empresas. Sólo enfermos)

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola PAQUI (ASQUIFYDE), efectivamente, muy de acuerdo en lo que comentas de que “Ojalá que este artículo sirva para abrir los ojos a más de un paciente y a descubrirles el camino que han de seguir. Los dolores, la fatiga, y otros muchos síntomas pueden no ser más pinceladas de un cuerpo intoxicado”.

Realmente es penoso tener que aceptar que cuando has tenido tanta voluntad por salvar barreras y formarte lo más posible, con tantas ansias por la vida, de pronto, cuando crees que ya has superado la parte de la vida que más incertidumbre da, en cuanto a saber cómo orientar tus pasos profesionales, los estudios a escoger, los esfuerzos por aplicarte al máximo en las cosas, los diferentes problemas, etc., ves que todo se te va a la borda (y además tienes que dar un parón en seco en donde no puedes hacer nada) porque finalmente la SQM se adueña de tu vida y te fuerza, ya no sólo a recluirte, sino a hacerlo en condiciones tan limitantes como las que presentamos, y sin conciencia de ello -muchas veces- ni de la familia, ni de los mismos profesionales de la salud que se supone que deberían al menos estar informados de la patología de los enfermos que llevan en sus consultas…

Pocos son los profesionales y familiares concienciados, o al menos comprensivos…

En fin, espero que este texto sirva para –de una manera serena y lo más desapasionada posible, pero en su correcta dimensión- analizar la SQM de la manera que se debe, y darle toda su verdadera dimensión. Al menos esa es su intención.

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida VERÒNNICA, ¡en México hablando de SQM y de MI ESTRELLA DE MAR en un organismo de tan alto nivel!. Muchas gracias por tus palabras. Es un honor para mí, el que estés mostrando este trabajo (y mi historia) allá en México para concienciar sobre este tipo de enfermedades también allí.

Te agradezco que me lo cuentes, porque saberlo me motiva a seguir trabajando a ello, a pesar de mi poquita salud.

Muchas gracias por esa gran difusión que estás haciendo allí de estos temas. Me alegro de que mi historia pueda ser un estímulo para despertar conciencias. La verdad es que el PDF está teniendo muy buena acogida y gran difusión, lo que creo que ayudará a entender mejor este tipo de patologías.

Sobre Derechos Humanos y SQM, por si te sirve de orientación en lo que basarte para el tema de Mexico, hay algo similar ya hecho en Canadá (de 2007) y también en Australia.

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

TANIA, como siempre, eres un encanto. Contigo sobran las palabras, ¿verdad? ;-) Un beso,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Qué alegría saber de tí, ANTONIO (ORTEGO) Me alegro que te haya gustado la biografía que hice, aunque la verdad es que en ella, para ser honesta lo que desgrané (para ayudar en lo posible a prevenir nuevos casos, y además como ejemplo de evolución clínica para médicos y sanitarios en general, tal y como expongo en el texto) es mi vida respecto a "lo tocante con la enfermedad", que aunque tiene pinceladas de anécdotas personales también y fotos (que es lo que en realidad es más personal de todo, y lo que más pudor me daba), lo cierto es que mi vida personal, ahí no va.

Pero sí, en todo caso, como bien dices, ponerse delante del papel para recordar estas cosas y reflexionar sobre qué enseñar y qué no de todo ello... remueve mucho por dentro, así que te agradezco mucho que te hayas dado cuenta, así como tus palabras para comentármelo.

Espero que estéis bien todos en tu casa y que te vayan las cosas lo mejor posible.

Gracias por tu implicación :-)

Un besazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

INMA DO, cada uno tenemos nuestro camino y unas cartas con las que jugar en la Vida, así que la cuestión es saber qué ritmo de pasos podemos llevar y de qué modo emplear las cartas repartidas, intentando además dejar tras de sí un Mundo más justo de lo que nos lo encontramos al llegar, al menos dentro de nuestro entorno y al menos intentándolo de verdad ;-)

Dentro de ello, la cuestión yo creo que es relativizar las propias situaciones personales de cada uno, aceptar en lo posible lo que no podamos cambiar y no nos sea del mayor agrado, y avanzar por la Vida de forma honesta y consecuente. Al menos esos los “trucos” que a mí me sirven para ir por mi senda de la forma más serena que puedo, espero que a ti te sirvan también ;-)

Un abrazo!!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida ELVIRA, tu mensaje me ha emocionado, y mucho... porque sabes lo que es esto, y porque eres capaz de ponerte en nuestro lugar aún sin padecerlo. Son muchos los familiares y amigos que no lo hacen, así que no creas que tu empatía "es lo normal", porque no, no lo es.

Con tus palabras, de alguna manera has puesto palabras a mi sentir interno, aunque siempre intente sacar mi vena más positiva a la mínima que puedo,

Gracias de corazón. Sé, con lo ocupada que estás y los problemas que ya de por sí tienes en tu casa en general, lo mucho que te habrá costado sacar tiempo y energías personales para poderme escribir. Sin duda, querida Elvira, eres todo corazón... Cuídate, por favor. Ante todo, cuídate, ¿vale?. No quisiera que por tantas preocupaciones caigas tú malita con cualquier cosa porque se te bajen las defensas. Nosotras -tu hija, yo...- estamos dentro de nosotras mismas y es lo que hay, pero sabemos lo que es. Tú, sin embargo, sufres desde fuera al vernos... Saca tiempo para tí, para tus cosillas, y dsfrútalas, ¿vale?

Un gran y cariñoso abrazo, con todo cariño,

María José Moya (Mariajo) dijo...

DOMINALAFATIGACRONICA, bienvenida. Me alegro que te haya gustado mi espacio, ya he pasado por tu espacio sobre SFC, y realmente es muy interesante y de lectura muy clara. Me lo añado a Favoritos ;-)

Siento que tengas SFC. Sobre el XMRV que me comentas si he oído algo, sí claro, desde que aparecieron las primeras noticias sobre el tema. Mi salud no me permite estar muy metida en los recovecos diarios sobre ello, pero sí que me interesa muchísimo el tema (no en vano, yo también tengo SFC, porque yo es que no me privo de nada, jeje).

Espero que sigamos en contacto,

Un gran abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

BLAS, ¡bienvenido!. Sobre tus preguntas, de las amalgamas que me pusieron de pequeña, dos me los intenté quitar hace unos años, pero en el lugar (no me duelen prendas en decir dónde fue: un Vitaldent de la Gran Vía de Madrid) parece ser que no sabían lo que era seguir un protocolo para la extracción segura de este tipo de empastes (y yo, obviamente, tampoco, dado que aún pensaba que un “profesional” era un “profesional”, y él/ella sabría lo que ser haría) y su retirada me causó una fuerte reacción en mi cuerpo, de años.

El resto de amalgamas que había pensado quitarme por esa época, lógicamente al ver el panorama desistí… y a día de hoy sigo con ellas (o sea, desde los 11 años a los 46, y sigo…). La cuestión es que si no puedo trabajar tampoco tengo ingresos, y si no hay ingresos aún menos voy a poder pedir presupuesto para abordar algo así… que es un dinero.

Como ves, es la pescadilla que se muerde la cola: quien tiene posibilidades económicas y apoyo es quien, aún dentro de una misma enfermedad (y con la misma gravedad) puede salir mejor adelante, tener un entorno de vida más adecuado a su enfermedad, y tener mayor calidad de vida; que quienes tienen que conformarse con subsistir en el día a día, y sus “planificaciones” económicas ceñirse únicamente al gasto mensual de comida ecológica, cambio de filtros en la ecoducha, agua mineral (en mi caso) y poco más…

Espero que puedas quitarte lo tuyo. Ahora sé que hay dentistas que sí saben de este tipo de protocolos y sí ofrecen una confianza al respecto, y la cuestión es que tengas uno de confianza que te haga esto. Aquí en Madrid, tanto la asociación Mercuriados (de afectados por el mercurio de amalgamas) como yo misma, recomendamos a la Dra Judith Gelfo (está en la zona de Atocha) porque ya ha llevado a varios casos de SQM y está comprometida con este tema de forma además muy honesta (incluso participa en el foro jurídico-social de MI ESTRELLA DE MAR aportando su sapiencia al respecto).

Sobre médicos a nivel de cambiar implantes de titanio no conozco, pero sí el caso de compañeros que a raiz de ponerles algún implante de este tipo desarrollaron SQM, si no entendí mal…

Espero haberte podido orientar un poquito.

Un abrazo

Dori Fernández Ramos dijo...

Sigo hace tiempo todo lo que publicas, pero hasta hoy no había leido toda tu historia, que casualidad el día de mi cumpleaños, darte las gracias por compartirla y por toda la labor de información que nos das a través de tu blog.
Solo decirte que estamos en la misma lucha y que sepas que no estas sola, este medio nos permite compartir información e irnos conociendo poco a poco a todo el colectivo.
Un abrazo con todo mi cariño

María José Moya (Mariajo) dijo...

¡Hola DORI!, qué alegría leerte. Fíjate que dado lo mucho que te veo por la red gracias a tu gran activismo (¡y eso que apenas puedo “pasearme” por ella, porque la salud me limita mucho!), más de una vez había pensado: “¡Mariajo, escríbele un día para enviarle un abrazo y tu reconocimiento hacia su labor, porque es que una de las cosas bonitas de estar dentro de la misma lucha, es la maravilla de que nuestros caminos se vayan cruzando; y con ello, nuestras vidas, sentimientos y cariños, y encima vive en Madrid también!”.

Pero niña, al final siempre me podían los problemas de salud, que me impedían hacer más de lo que el cuerpo me deja, que es muy poco ciertamente. Apenas consigo estar mínimamente operativa para actualizar el blog. Así que es estupendo leerte ahora para poder por fin, enviarte ese abrazo pendiente.. y de paso, ¡¡mi más calurosa FELICITACIÓN DE CUMPLEAÑOS!!.

O sea, ¿que tú eres de noviembre?. Pues yo de mes y medio después. Mi cumple cae nada menos que en el día de la Lotería de Navidad, o sea el 22 de diciembre, que en la época del instituto siempre era el primer día de las vacaciones navideñas, lo que hacía que el día me gustara aún más si cabe, para cumplir años. Buena fecha, ¿verdad?, jeje).

Un cariñoso abrazo desde el barrio de Lavapiés,


PD.- Veo por la foto tuya en tu blog que también eres de las que le gustan mostrar la sonrisa a la mínima que puede ;-)

Anónimo dijo...

maria Jose? has considerado ya sobre la relacion entre los niveles de vitamina D y la fibromialgia?
Suerte

María José Moya (Mariajo) dijo...

Anónimo, me temo que como no expliques qué quieres decir...

No soy adivina ;-)

Un saludo,

Anónimo dijo...

Aprendi mucho

María José Moya (Mariajo) dijo...

Anónimo, pues con eso me doy por más que satisfecha :-)

Un saludo!,

Anónimo dijo...

Estimada amiga:
habiendo leído tu comenario, te pido por favor me escribas a esta dirección de correo:

enigmanuel_es1@yahoo.es, con el fín de poder ponernos en contacto para ver qué puedo aportar a tu problema. Sin garantizarte nada, insisto en que me escribas. Te envío un fuerte abrazo.

Manuel.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Manuel, gracias por tu comentario. Sin embargo, tal y como comento en el encabezamiento del blog, siento insistir en que mi salud y las directrices dadas -que explico en el blog- no me permiten mantener correo privado, fuera de este espacio. Y menos si no comentáis nada por adelantado para que yo pueda orientarme sobre si es pertinente y además no hay dato alguno con el que os pueda identificar en la red.

Pensad que vosotros “me conocéis a mi” a través de lo que yo escribo y difundo, y me tenéis completamente localizada en Internet… pero yo, a la mayoría de vosotros, no, y ni tan siquiera hemos intercambiado alguna impresión para poderme hacer una idea...

Estoy segura que lo entenderás. Ya de por sí me llega una cantidad de spam, phising y de personas que no conozco a mi correo que no me escriben para aportar datos para el blog o colaborar para la difusión de la SQM, o incluso para tratamientos peregrinos y similares, que es increíble, haciéndome gastar mucho tiempo y energías.

A veces, en el pequeño rato de la comida -una hora-, en lo que me he vuelto al ordenador me he encontrado con más de diez mensajes spam, más otros tantos de diferente tipo...

Para mi salud es imposible hacer frente al desgaste que esto provoca (y aún con salud).

No es nada personal: son las normas que yo a mí misma me he tenido que imponer, y que son complemente lógicas ante una red donde hay mucha gente, y dentro de ella, de todo, como es de suponer (para bien, y para mal).

Pero de verdad que, en cualquier caso te agradezco que te hayas puesto en contacto.

Un atento y cordial saludo (no lo dudes),

Anónimo dijo...

SANTO DIOS! NO ESTOY LOCA! NO ESTOY LOCA!Noentiendo qué les cuesta alos médicos informarse para ayudarnos? nos ven sufriendo sintomas agudos recurrentes, y solo nos ven con cara de "huy que pereza"... a nosotras solo nos queda informarnos por estos medios para tratar de entender y superar el día a día, gracias por todo tu esfuerzo! ya no me siento sola! gracias, q Dios te bendiga y te dé consuelo...

Anónimo dijo...

Hola. He visto que aparecias en el programa de cuatro conexión samantha. Soy un chico joven pero me e metido en tu blog para darte animos y desearte mucha suerte en el futuro. Un saludo

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Anónima, bienvenida, ¡ver tu alegría me ha emocionado muchísimo!. Gracias por expresarla de forma tan clara y emotiva, que me ha encantado, jeje :)

Sí, lo que expresas es, por desgracia para nosotros, muy frecuente.

Por un lado, es cierto que el que los médicos tengan tantos pacientes como tienen para cada uno, y que encima se les obligue a pasar consulta en un tiempo tan breve como el actual (creo que de cinco minutos), desde luego no ayuda a establecer un conocimiento real del enfermo (y menos si vas al especialista, que en vez de que te vea siempre el mismo, cada vez lo hace uno distinto).

Tampoco ayudan que desde arriba se les dé “directrices” para que se nos trate como mera transacción, dentro de la balanza de gastos y beneficios del hospital y su gerente hospitalario.

Pero dicho esto en su descargo, NO es de recibo el trato que la gran mayoría de nosotros hemos y seguimos recibiendo por un altísimo porcentaje del personal sanitario. Yo, en su momento -por ponerte un ejemplo de tantos, en primera persona-, llegué hasta a recibir gritos de una doctora de cabecera que tuve, por su simple y llana ignorancia de saber lo que me pasaba. Así que la señora optó por (en vez de ser humilde y humana), pasar al ataque y a los gritos, e intentar hacerme sentir la “culpable” de la situación. Imagino que con ello quería desviar la atención de lo que ahí estaba pasando realmente: su falta absoluta, ya no sólo de educación, profesionalidad y empatía, sino de conocimiento sobre lo que me pasaba.

Para ser justa conmigo misma, he de decir que al igual que nos pasa a la gran mayoría de nosotros, muy pocas veces he recibido un trato con un grado de comunicación y comprensión mínimamente aceptables por parte del profesional de enfrente. Y curiosamente, esas pocas personas o han acabado enfrentándose a la organización hospitalaria por defender los derechos de sus pacientes, o se jubilaron al poco (por lo que apenas pude disfrutarlos).

Demasiadas veces somos objeto de la desidia, la burla, las suspicacias e incluso de los malos modos del profesional de turno. Como muestra, el que acabo de poner como ejemplo.

Así que, sin duda, sé de lo que hablas, y no sabes lo mucho que me alegro de ver tu alegría y ese “respirar aliviado” de saber que no estás sola en esto.

Efectivamente: NO LO ESTÁS ;)

¡Ánimo!. Espero que MI ESTRELLA DE MAR te sea lo más útil posible. Para mí será un placer ir sabiendo de ti cuando te apetezca y desees comentarme lo que sea, desahogarte, reflexionar sobre una entrada, preguntar algo, etc.

Es cierto que contesto conforme a los ritmos que va marcando mi salud, por lo que casi nunca lo puedo hacer de inmediato. Pero vuestros comentarios, a su vez me animan y estimulan a seguir informándoos y aportándoos cosas útiles; así que en cuanto consigo reunir unas mínimas fuerzas para gastarlas en ello, ¡contesto!.

¡Un fuerte abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola anónimo, cómo me alegra de ver que hay gente joven a la que también os interesan estos temas, pues lo cierto es que tomar conciencia de ello es cuestión de todos para poder cambiar el contexto tan químicamente tóxico en que vivimos. Cada uno de nosotros tenemos el poder de mover algo, en nuestro entorno.

Me siento feliz de que el programa sobre SQM de Conexión Samanta te haya traído hasta aquí. Espero que te haya hecho reflexionar.

¡Gracias por los ánimos que me envías!.

Un abrazo,

David dijo...

¡Hola Maria José!

Me llamo David y conozco la web desde hace años, de la que he extraído valiosa información. No conocía tu historia, heroica y emotiva, que es un botón de muestra de lo que pasa hoy en el mundo, y como decía Carlos de Prada, a vosotros os ha tocado ser "el canario de la mina" y el grave anuncio de que "algo muy grave está pasando". Mucho ánimo y seguimos en contacto!

Anónimo dijo...

Animo! ;)

María José Moya (Mariajo) dijo...

David, qué bien: ¿un seguidor de hace años ya?. Qué ilusión. ¡Pero hombre, a ver aparecido antes, para saber de ti! :) (es broma, es broma).

Me alegro de que cites a Carlos de Prada, gran persona y apasionado profesional, defensor de la naturaleza, del planeta y de las personas con SQM, y que es un lujo poder leer, cuando su apretada agenda le permite participar en Internet.

Un gran abrazo, y ya sabes dónde estoy! :)

Abraham Santos Fernández dijo...

He leído todo y según me parece, es una enfermedad horrible. Todos tenemos suerte de que no la tenemos. Esa negligencia por parte de los médicos. También veo tu página... Y como dijiste en Oloblogger.... Hoy te he conocido y me ha gustado tu historia.

María José Moya dijo...

Muchas gracias Abraham por tus palabras solidarias, por desear conocer mi historia (y con ella la de la sensibilidad química múltiple), por tu tiempo para leerme y por tu interés para comunicarte conmigo para hacerme saber de tu presencia y de las reflexiones que mi escrito te han provocado. Sí, que es duro, sí...

Un gran abrazo.

Abraham Santos Fernández dijo...

De nada Mariajo.

francisco_escriban_7 dijo...

Acabamos de ver tu reportaje en la tele.

Tenía el ordenador delante y he entrado en Mi Estrella de Mar. He leído tu biografía de principio a fin y en realidad no sé que decir. Las palabras te sonarán vacías y no me sale decir "te comprendo perfectamente" porque no es así. No creo que nadie que no haya vivido tu situación pueda comprender la vida que tienes que llevar.

Un abrazo enorme. Fuerza.

Paola Omenat dijo...

Hola Maria Jose,
ayer te vi en el programa de Samanta y madre mia...sinceramente alguna vez habia oido hablar de esta enfermedad pero no tenia ni idea de lo que era..verte a ti y a otras personas que lo sufrian y ver que cualquiera en cualquier momento nos puede pasar y que no se investigue mas, que no se hable mas a la gente de ello...no lo entiendo : (
Estoy totalmente emocionada por dos partes, por ver en qué condiciones vivis y por lo fuertes que sois!!!!
Maria Jose eres un grandisimo ejemplo para mucha gente!!
Te voy a estar siguiento de cerca.
Muchos muchos besitos y no desanimes*

María dijo...

Reconozco, muy a mi pesar, que hasta que vi un programa de TV no sabía nada de ésta enfermedad. Ojalá pronto se reconozca como lo que es, "enfermedad" y ojalá que se investigue más sobre ella.
Me parece increible la fortaleza que tienes, de veras, que te admiro.
Me pasearé de vez en cuando para seguir tu blog y no dudes en que se lo voy a recomendar a mis allegados.
Un saludo y continúa con tu gran labor :)

Anónimo dijo...

Mariajo, sigo hace tiempo tu blog pero recién ahora leo tu biografía. Es increíble. Yo soy de Argentina, tengo 20 añós y mi mamá tiene SQM. Podríamos decir que lo diagnosticamos en casa y es algo que sufre hace relativamente poco en comparación del resto de sus síntomas que desde hace muchos años más se agravan cada día sin saber a qué otra enfermedad pertenecen. Al leer tu historia me emocioné, creo que emocionaste a todo el mundo! Es tan grande tu esfuerzo y tu lucha, es tan valorable y admirable.. me hace acordar mucho a mi mamá que es así de esas que luchan contra todos y todo pronóstico. Sos muy importante para la difusión. Te mando un abrazo enorme desde acá lejos, todas mis fuerzas y sonrisas para que estés lo mejor posible y segura de dar lo mejor de vos para todos! :)
Noelia

Anónimo dijo...

eres una luchadora
la vida es para gente como tu

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