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16 junio 2013

ACTUALIZACIÓN DEL DIRECTORIO DE PROFESIONALES Y ENTIDADES útil para sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y/o electrohipersensibilidad


Como cada cierto tiempo, en estos días hemos procedido a actualizar el directorio de MI ESTRELLA DE MAR, un apartado que nació prácticamente con el blog, en 2006. A él podéis acceder, tanto a través de uno de sus laterales, como de una de sus pestañas superiores. Sus actualizaciones se van produciendo conforme a las averiguaciones personales e información que  se nos va haciendo llegar, de forma independiente y altruista, generalmente por parte de enfermos que cuentan su experiencia en primera persona. A todos, daros las gracias.

En cuanto a los criterios para no incluir un registro, como de costumbre MI ESTRELLA DE MAR se reserva el derecho a no hacerlo con aquello que le llegue con información negativa, no tanto de una sola persona (que podría entenderse como algo puntual entre un profesional, entidad, etc. y un enfermo); como de varios testimonios que sin conocerse entre sí, conformen un discurso coherente en líneas generales.

Cuando se trate de una base de datos, dado que el elemento de selección anterior será imposible, primará para su introducción la calidad e interés “en general”.

En esta ocasión, la actualización con nuevos registros la hemos realizado en los siguientes apartados, que en definitiva son los más prácticos para vosotros de lo que ofrecemos en el directorio (ver enlaces):
De ellos, puntualizar dos cosas: 1. Las entradas clasifican los registros por Comunidades Autónomas, y tras ello por orden alfabético (para facilitar la búsqueda de información dentro de nuestro contexto geográfico), y 2. Los médicos y terapeutas señalados con un asterisco rojo [(*)] es que pueden encontrarse, tanto en la sanidad pública como en la privada (de ambos ofrecemos información y datos de contacto).

Además, hemos aprovechado para estructurar por países los siguientes apartados:
Y hemos realizado modificaciones en la información de: 
Si ves algún enlace roto, datos que puedas ampliar, o nueva información a aportar al directorio (preferiblemente de primera mano y tras un tiempo de valoración suficiente por tu parte), se agradecerá mucho que nos lo comuniques (cuanto más completos los datos mejor, aparte de lo obvio: independientes, objetivos y fundamentados). 

La información para nuevos registros la iré recopilando —como en anteriores ocasiones— y tras contrastar y ampliar la información que me hagais llegar (con búsqueda de datos correctos, completos, enlaces, etc.), durante los momentos que la salud vaya dejando, el resultado aparecerá en el directorio de MI ESTRELLA DE MAR: normalmente una vez al año (excepto  algunos ajustes o inclusiones puntuales). 

Cuando esto se produzca se comunicará por esta misma vía (una entrada en el blog), o a través de nuestras redes sociales (Facebook y Twitter).

Hasta entonces, ¡gracias a los informantes!

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02 junio 2013

MONTSE FOIX: LLEGARÁN TARDE (artículo del Dr. Adrián Martínez que se suma a la petición de ayuda para esta enferma de SQM y en donde cita a Mi Estrella de Mar)


Artículo del Dr. Adrián Martínez, presidente de la AAEIAA (Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales) y experto en SQM-EHS-FM, a colación de nuestra última entrada, en que pedíamos ayuda para Montse. Gracias por tu solidaridad para con este colectivo, y por hacernos el honor de leer y acordarte de nuevo de Mi Estrella de Mar en este artículo...

MONTSE FOIX: LLEGARÁN TARDE

Adrián Martínez 01.06.2013 | 02:16
Ya sé que el director de este diario me pidió escribir sobre temas que fuesen actuales. Pero, estimado JR -perdóneme la licencia- para mí estar actualizado también pasa por estar al día en eso de las enfermedades ambientales emergentes y de quienes las padecen. La cabra tira "pal" monte, así que, hartito de los bárcenas, gúrteles, urdangarines, ritas y campses pido su venia (sea lo que sea la venia) para pastar un rato.

Y no me refiero con lo de emergentes a aquellos síntomas que pudieran catalogarse anómalos provocados por la reaparición de fantasmas del pasado reciente cuyas sábanas raídas y alcanforadas dejan entrever manchas "belmézicas" tremendamente parecidas a la cara de Felipe González, Aznar o Guerra. Los muertos muertos están por mucho que se empeñen en resucitar valerosas hazañas contando viejas luchas que sólo sirven para dar pábulo a la esterilidad actual, tanto como a su inexistente influencia, mientras todavía asumen que políticamente no están muertos cuando verdaderamente lo que están es mal enterrados.

En realidad me refiero con lo de emergentes, urgentes por otro lado, a la Fibromialgia, a la Fatiga Crónica, a la Electrosensibilidad y a la Sensibilidad Química Múltiple, porque estas enfermedades sí son padecidas por auténticos vivos. Así que me meto en internet y vuelvo a consultar un blog llamado Mi estrella de mar cuya autora es María José Moya, enferma de algunos de los trastornos citados pero ejemplo vivo de saber hacer y estar a pesar del abandono administrativo, médico y asistencial que sufre. En su última entrada de 29 de mayo cuenta la historia de Montse Foix, una enferma de Sensibilidad Química Múltiple y enfisema pulmonar avanzado que vive en la calle, dentro de un coche, desde febrero pasado. En la puta calle mientras espera, no se sabe cómo teniendo lo que tiene encima, la respuesta de Bienestar Social de Lleida a la prestación económica de la renta mínima de inserción (RMI) que había tramitado y que le denegaron aduciendo inverosímiles argumentos sacados de alguna obra que Poe escribió muy avanzado su deteriorado estado. Su increíble historia la pueden conocer entrando en el citado blog. Nos puede pasar a todos. Bueno a todos no, a algunos solo.

Ya sé que siempre ha habido gente durmiendo en la calle, excluidos, anómicos, desesperados y tan desestructurados como integrados en esa cultura a la que todos estamos abocados actualmente que no es otra que la de la pobreza. Esa que constituye una respuesta racional a unas condiciones objetivas de impotencia y que una vez instaurada, permitida, aleccionada y consentida por el poder suele perpetuarse, pasando ya de padres a hijos, mientras se insiste en demonizar, castigar y responsabilizar a quienes la padecen al mismo tiempo que quienes deberían hacer algo tranquilizan su conciencia tomando unos gin-tonics a bajo precio para celebrar no se sabe qué coño.

A la señora Foix, como a esas 72.000 personas que colapsan Cáritas, sólo en Alicante, debe haberle pasado lo que a muchos: han perdido la batalla del futuro simplemente porque en la ruleta de la suerte un dedo acusador y testicular les señaló. No hay rencor: solo se trata de ellos o nosotros. Esa es la base de su política. Sin embargo, sobre ella se ha cernido no solo la tormenta de sufrir en sus carnes esa tendencia despótica que algunos dirigentes y otros tantos funcionarios, que deberían estar al servicio del ciudadano, exhiben y que culpabiliza a los desheredados haciéndoles comprensible, aguantable también, unas condiciones de vida que hacen que su pobreza y su exclusión sea inevitable para ellos. Pero hay más, sobre Montse arrecia también la nula respuesta que el sistema sanitario ofrece en materia de diagnóstico, terapéutica, control, especialización y gestión de sus padecimientos de origen ambiental. Dos por el precio de uno.

No hay nada que justifique una vida vivida así. Así que ¡dense prisa responsables de Bienestar Social de Lleida o donde sea que se den estos casos! Está en juego su credibilidad y la del sistema. No nos tomen más el pelo. Y aprovechando el grito pregunto: ¿cuándo puñetas reconocerán la Sensibilidad Química Múltiple?, ¿cuándo la Electrosensibilidad?, ¿para cuándo una respuesta adecuada a la Fibromialgia?, ¿cuándo tendrán estos enfermos la categoría suficiente para que el sistema les dé respuestas adecuadas? Lo tiene complicado Montse. Lo tienes complicado te llames como te llames: el sistema ni está ni se le espera. ¿Quieren apostar? Llegarán tarde, otra vez.

Fuente: Información.es (1/06/13)

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