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18 julio 2014

CAMBIOS PARA UNA NUEVA ETAPA: URL, cabecera y nombre nuevos

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Como señal de un nuevo tiempo que deseamos remarcar y visibilizar de forma palpable, en estos días estaréis viendo cambios en nuestro espacio.

La dirección (URL), ha pasado de mi-estrella-de-mar.blogspot.com al dominio propio www.sensibilidadquimicamultiple.org La primera ahora redirecciona a la segunda automáticamente.

Además, nuestro nombre ha pasado de ser “Mi Estrella de Mar” a “Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental” (SISS). Con ello remarcamos la orientación -como documentalista que soy- bajo la que trabajamos; y adecuamos nuestra denominación a la labor que venimos realizando, a la vez que deseamos dar más relevancia al trabajo informativo y de colaboración que llevamos a cabo en ámbitos profesionales y en medios de comunicación, así como nuestra presencia en estos ámbitos. Esto no quiere decir que renunciemos a seguir también con el resto de propuestas que hasta ahora lleváramos a cabo.

Para “despistados” (y para evitar a quienes quieran aprovechar esta situación para “apropiarse” de nuestro antiguo nombre) conservaremos la denominación de “Mi Estrella de Mar” en segundo plano, pero no para seguir dándole uso, sino a efectos prácticos por lo que comentamos. Se agradecerá que se haga el esfuerzo por favor, de colaborar recordando que ya no es este el nombre y que cuanto antes difundamos el nuevo, más rápido se logrará dar el paso.

Hasta ahora, nuestro nombre (Mi Estrella de Mar) tenía un carácter personal, más que un ánimo de “definirnos”. Y es que cuando empezamos en 2006 nuestra labor de difusión -gratuita y voluntaria- como espacio pionero en sensibilidad química múltiple, era imposible saber que nos mantendríamos tanto tiempo, que llegaríamos a tantos sectores profesionales y de población, que los medios de comunicación se harían eco de nosotros, que nuestra labor de difusión de la SQM acabaría teniendo el eco suficiente para insuflar fuerza para crear una identidad como colectivo y asociaciones entre otras cosas, y que llegariamos a obtener el alcance internacional que hemos tenido (nos llegan visitas de todo el planeta, incluido de sitios que podría pensarse que por falta de infraestructura o de democracia debería ser imposible).

Por otro lado, nuestro nacimiento se enmarca en un contexto en el que cuando empezamos aún no existía Facebook y Twitter apenas tenía 2 meses de vida. A su vez, como hemos apuntado no había “sentido de colectivo” por parte de los enfermos de SQM (por lo que muchos afectados pensaban que eran los “únicos” a los que les pasaba "esto"), los medios de comunicación no habían oído hablar aún de “sensibilidad química múltiple”, y entre otras cosas la gran mayoría de médicos no la conocían y por tanto no sabían diagnosticarla (emitiendo por ello en su lugar, diagnósticos erróneos, lo que iba en claro perjuicio de los enfermos, que sólo podían que empeorar, dado que no se les orientaban sobre qué hacer para estabilizar y mejorar su SQM en lo posible. Es por ello que muchos empeoramos de forma tan espectacular en tan poco tiempo: nadie sabía nada).

Nos alegramos de que este espacio se haya convertido en referencia y que desde 2006 hayan cambiado tanto las cosas, aunque para quienes tenemos la salud ya tan resentida desde hace años lo veamos con tanta lentitud, y los cambios sólo lleguen a costa de un gran esfuerzo personal y de desgaste en salud.

Agradeceremos que los sitios que nos tengáis enlazados seais tan amables de cambiar el nombre antiguo por el actual. En cuanto al cambio de URL, imaginamos que es indiferente, dado que la antigua se redireccionará automáticamente a la nueva, pero sustituirla también sería de interés para podernos acomodar todos a estos nuevos tiempos.

Agradecemos también a todos que difundáis esta entrada todo lo que os sea posible para poder dar a conocer nuestra nueva etapa lo más rápidamente posible y a la mayor cantidad de personas y profesionales posible con el fin de que estén informados de ello y puedan asumir los cambios cuanto antes.   

El nuevo nombre y la nueva dirección supondrán una mejoría para todos y sin duda para el trabajo por los intereses de la sensibilidad química múltiple (SQM). Poco a poco este cambio de denominación se irá viendo también en nuestras redes sociales. 

Por último comentar que también hemos variado la cabecera de nuestro Servicio de Información. Algo lógico, de acuerdo a estos cambios comentados al principio. Quizás no sea el encabezamiento definitivo, quizás sí. Pero en principio, la propuesta está ahí.

Dos apuntes tras iniciar esta nueva etapa: con ella, lamentablemente han desaparecido las estadísticas de los botones sociales (Facebook, Twitter, Linkedin, etc.) y esto es algo que nos tememos que es irrecuperable. Pasa cuando se cambia una URL, aunque en realidad en este caso no se trate de un cambio sino de un redireccionamiento.

Decir también que, dado que en los últimos meses no hemos podido actualizar nuestro espacio lo que hubiéramos deseado, hay una serie de trabajos pendientes de publicar en él, con los que hemos colaborado o se nos nombró como “Mi Estrella de Mar”. Cuando los referenciemos, respetaremos esta denominación, pero insistimos en recordar en que ya no es nuestro nombre oficial a partir de ahora.

Poco a poco, si la salud va dejando y conforme a los límites que esta nos marque, nuestra intención es ir abordando algunas otras variaciones para irlas adecuando a estos cambios principales, que como comentamos, serán beneficiosos para el colectivo.

Como esbozamos al comenzar esta entrada, planteamos estos cambios como signos con el que hacemos visible una nueva época, que en breve publicaremos...

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7 comentarios:

Ana Mayo dijo...

Hola Mª José, te felicito por todo tu trabajo, es admirable sobre todo sabiendo el esfuerzo que supone para alguien con SQM y quiero compartir contigo una buena noticia y es que acabo de conseguir en el primer juicio la declaración como enfermedad profesional de mi baja por sqm, es de esperar que recurran, pero ya es un gran paso. Cualquier dato sobre mi caso que pueda ser de utilidad os ponéis en contacto conmigo y os aclaro lo que sea, yo encantada. A mí me sirvió de gran ayuda esta página, siempre estaré agradecida, un abrazo

María José Moya dijo...

Es genial Ana. Cómo me alegro. Si quieres, cuando tengas la sentencia podría publicarla, con tu permiso.

Aparte de publicar sentencias (cuando se me hacen llegar con permiso para ello), hace tiempo que ando elaborando una base de datos sobre ellas en el tema de la SQM. Mi objetivo es publicar un listado con el nivel de detalle de cada sentencia que sus implicados me autoricen (porque unos me pasan sus sentencias para que las tenga yo como referente, pero no para difundir -en cuyo caso lógicamente no lo hago-; otras con permiso para difundir sólo los datos básicos; y otras para publicar completas -en cuyo caso en el futuro listado pondría un enlace a la sentencia previamente publicada en el Servicio de Información sobre SQM y Salud Ambiental. SISS-).

Depende del grado de implicación que haya, el listado tendrá más o menos sentencias, y ofrecidas con más o menos detalle ;)

Gracias por comentarme la noticia. Se agradece, ¡y además son noticias que alegran el día!.

Axa Dixa dijo...

Excelente! Y gracias :-)

Joana Maria Sagrera Fernandez dijo...

Gracias por tanta información. Un saludo

Amparo Bárcenas Pérez dijo...

Pese a los cambios, sé que no cambiará la esencia y rigurosidad con la que nos informas. Gracias :)

Anónimo dijo...

Hola Maria José, gracias una vez mas por este blog!! Te quiero hacer una pregunta: Has oido hablar del descubrimiento de tomar agua de mar para curar muchas enfermedades incurables? Entre ellas SQM? Se trata de diluir una parte de agua de mar por tres partes de agua normal y tomar medio litro de esa mezcla al dia... Te pregunto por que yo tambien soy afectada de SQM y quisiera probarlo ya que lo que encuentro en internet al respecto es muy convincente, especialmente en videos.... Y me encontre tambien con el testimonio de dos chicas de España que se han curado con esta terapia de agua de mar y eran enfermas de SQM, SFC y FM, siendo estas enfermedades, como sabemos, hasta ahora incurables. Espero tu comentarion. Besos. Veronica.

María José Moya dijo...

Hola de nuevo Verónica, las gracias a tí por seguirlo ;) Lo del "agua de mar" es una falacia.

No os fieis de cualquier cosa que aparezca por Internet. Y menos aún si dice que "cura" de algo que es crónico, y aún menos si asegura "curar" varias cosas, o juega al equívoco o a los dobles sentidos a la hora de vender el producto", etc.

Por otro lado, que salgan dos supuestas afectadas de algo como "anzuelo" a un tema en que se quiere "vender" algo... (en este caso son personas de las que nunca habíamos oido hablar antes en el colectivo, ni las conocíamos), pensad...

Incluso si fueran personas con supuesto SQM, ¿cuánta gente/enfermos conocemos que caen en temas oscuros y son utilizados (incluso con buena intención por su parte, o por presión psicológica, etc.), o que lo hacen incluso "a cambio de"?. Yo, dentro de nuestro colectivo Verónica, lamentablemente tengo que decir que yo sepa seguro, conozco a alguno...

Por tanto, no es descabellado aplicar el "principio de precaución" a la hora de valorar algo que diga una empresa que quiera "vendernos" algo; por mucho que lo "adorne", o que incluso consiguieran a un "médico" que les hiciera propaganda. ¿Cuántos odontólogos hemos visto --por poner un ejemplo-- cantando las "virtudes" de un determinado dentrífico, recomendándolo?. ¿Y en otros ámbitos, cuantos "famosos" haciendo lo mismo con "alimentos" para bajar nuestro colesterol, vender nuestra alma al "banco x", etc.?.

Lo dicho: pensemos. Porque aunque sean cosas que lamentablemente se hayan convertido en "moda", como hoy día lo es el "agua de mar", eso no hace que sea "bueno", o "válido".

Por cierto, como reflexión personal: habría que indagar quienes están detrás de la macropropaganda a escala internacional que están haciendo de este "producto" (que por cierto, es carísimo y ese dinero lo puedes emplear en cosas realmente útiles para tí, como adecuar tu casa a tu SQM...).

Recordemos que siempre ha habido y habrá "productos milagro" en venta. Y siempre habrá gente con enfermedades crónicas desesperada que en vez de ver, de forma objetiva, lo que pueden mejorar --pero siendo realistas y gastándose el dinero en lo que realmente les valdrá--, se van a buscar vendemilagros que les quita hasta la camisa... para al final seguir igual o peor de lo que estaban, pero eso sí, con "su" dinero, en el "bolsillo" de tal o cual empresa, entidad, o persona; e incluso con un "síndrome de Estocolmo" negando incluso la misma evidencia objetiva de que siguen igual o peor.

Mi recomendación (que es de logica), es que analicéis todo con una base escéptica de fondo, CONTRATÉIS cualquier cosa que veais en Internet (por mucha "pinta" de "serio" que tenga), y no admitáis que "jueguen" con vosotros.

Mira, te dejo lo que le comenté sobre lo del "agua de mar" a una persona en febrero de este año (ver en Comentarios). Con ello amplío lo que te he dicho aquí:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2007/01/aguas-aconsejables-para-consumo.html

Un abrazo,

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