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30 octubre 2025

Comunicado del SISS: resuelto el problema de acceso a sus archivos (contienen protocolos, guías, manuales, trípticos y más, para sensibilidad química múltiple y enfermedades relacionadas)




Tras sufrir el servicio de alojamiento de archivos del SISS problemas insalvables en los últimos años, finalmente anuncio que he trasladado sus documentos más importantes a un nuevo servicio. Aquellos de mayor interés, por ser los más prácticos.

Son 71 documentos, en formato pdf, la mayoría sobre sensibilidad química múltiple (SQM) y enfermedades relacionadas:
  • Protocolos hospitalarios y de otro tipo (véase su listado aquí);

  • Trípticos, guías, manuales y otras publicaciones, fundamentalmente sobre SQM y sobre campos electromagnéticos en relación con la salud (véase su listado aquí); y

  • Algunas charlas y conferencias mías, con contenido de interés sobre SQM, o sobre la CIE de la SQM, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica y la electrohipersensibilidad en España (véanse los accesos a ellas en las sidebares del SISS).
Como curiosidad, mencionar que las entradas que han sido más laboriosas de cambiar sus archivos de alojamiento, a causa del gran número de documentos que contienen, han sido, por un lado, la dedicada a cuáles son los códigos diagnósticos de la SQM, la SFC/EM y la FM en España (que tiene 18 documentos), y, por otra, la dirigida a analizar cuál podría ser el código diagnóstico más adecuado para la EHS, de los existentes actualmente en la CIE (tiene 7).

En cualquier caso, el problema sustancial aquí es que, para poder compartir archivos en el SISS es necesario usar un servicio de alojamiento externo, que es un tipo de herramienta que, con los años, acaba por dar problemas a sus usuarios, o termina por ser de uso restringido. Esto suele ocurrir cuando pasa de ser gratis a tener fines comerciales.

Ello me ha obligado a cambiar de servicio de alojamiento cada pocos años. Así, primero usé Yahoo Grupos; después Dropbox; más tarde Scribd; y, por último, una mezcla de herramientas cuyo enlace visible era de Bitly. Pero, dada mi escasa salud; el continuo aumento de archivos en el SISS con el tiempo (como es lógico y deseable); y a que no es posible que recuerde todas las entradas del SISS que contienen archivos, la tarea de que absolutamente todos los documentos del SISS estuvieran operativos acabó siendo inabarcable con los años. Es decir, dejó de ser posible que, cada vez que un alojamiento empezaba a dar problemas pudiera trasladar todos los documentos de un alojamiento obsoleto a uno nuevo; y, tras ello, sustituir sus enlaces en las entradas del SISS. Aun así, lo hice en gran parte, cada vez, aunque tuve que aceptar dejar en el camino algunos de los antiguos.

En la actualidad, tras conseguir -como dije- trasladar 71 archivos a un nuevo soporte para que vuelvan a estar disponibles, mi intención es seguir en ello. Es decir, quisiera intentar transferir al nuevo alojamiento todos los que mi estado de salud me permita, si es posible (no hay que perder la perspectiva que el SISS tiene casi 20 de años de existencia, por lo que contiene una gran cantidad de documentos; y no todos están localizables, por diferentes motivos).

En cualquier caso, como los usuarios de las herramientas en la nube estamos a expensas de los vaivenes de los cambios que decidan sus responsables, he creído pertinente extender el aviso legal existente en las entradas donde vaya cambiando el alojamiento de sus archivos, tanto para avisar de ello, como para daros una solución para evitar que perdáis el acceso a los archivos en un futuro por este motivo (que es, no compartir las URLs de los archivos, sino las URLs de las entradas del SISS donde se publican los archivos).

He verificado que cada uno de los 71 archivos trasladados al nuevo alojamiento funcione. Con ello, doy por solucionado el problema de acceso que tenían. No obstante, si alguien detectara algún contratiempo en la descarga que no tenga que ver con su ordenador, o su software, agradeceré mucho que me lo comunique. ¡Pero espero y deseo que no haya incidencias!

Un saludo, y gracias por llegar hasta aquí en la lectura.

María José Moya Villén
Afectada grave de SQM, SFC/EM, FM, EHS y otras dolencias


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