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02 agosto 2025

In memoriam de Meritxell Viciano Rivero (Meryt): querida compañera con SQM, EM/SFC, FM y EHS, entre otros padecimientos crónicos limitantes, y enferma experta en sus dolencias


Siento tener que comunicaros que nuestra querida y gentil Meritxell (Meryt) ha fallecido, con 43 años apenas cumplidos, por el cáncer metastásico que le detectaron hace un año.

Lo ha hecho en condiciones lamentables, tras una vida desdichada dominada por el sufrimiento debido a sus múltiples y limitantes problemas de salud, y a la falta de soporte personal e institucional durante años que la socavó hasta el punto de hacerla sentir que ella no merecía la pena.

Intentó combatir los obstáculos con todas sus pocas fuerzas, y buscó ayuda durante años, sin tener quien se tomara interés en informarse de las características de sus problemas de salud y necesidades para asistirla en su lucha. Esperaba un milagro que nunca llegó.

Meritxell apenas tuvo algún destello fugaz de felicidad en el pasado, pero siempre con el ruido de fondo de una falta de salud plena que la limitaba.


AGRADECIMIENTOS

Quiero dar las gracias más sinceras a quienes reaccionasteis a mis peticiones de ayuda urgente -1- para ella desde que su salud empezó a deteriorarse rápidamente: fueron importantes para que viera que nos importaba su vida; que intentábamos salvársela (o aliviar sus síntomas); y que tenía nuestro apoyo y cariño. En su nombre (sé que ella lo querría así) os agradezco a quienes la apoyasteis activamente, sea económicamente, o sea difundiendo mis llamadas de socorro para que llegaran a más gente. También, dar las gracias a la compañera que se ofreció a ir a su casa cuando lo necesitara (aunque, finalmente, no pudo hacerse efectivo debido a la compleja situación de Meritxell en sus últimos meses).


¿QUIÉN ERA MERITXELL?

No soy de idealizar a las personas cuando fallecen. Por tanto, hablo desde la sinceridad cuando digo que fue una persona buena, solidaria, inteligente, y que se expresaba con una claridad y exactitud envidiables. Además, era una de las personas más luchadoras, sensatas, resolutivas, y que mejor conocían sus dolencias, que yo supiera. Era lo que se llama un/a paciente experto/a (una figura nada frecuente en tiempos de desinformación, de confusión de algunos afectados entre creencias personales y evidencia, y de apatía general por informarse y hacerlo con fuentes serias).

Sus conocimientos e ideas de abordaje sin causar daño iatrogénico a cada uno de sus problemas de salud eran realmente envidiables. Ese conocimiento, se ha ido con ella, porque prácticamente nadie se interesó en aprender de ella (incluyendo los profesionales sanitarios y trabajadoras sociales que tuvo). Se fue una cabeza privilegiada, que no tenía conciencia de que lo era.


¿QUÉ DENUNCIABA Y QUÉ PEDÍA?

Durante años denunció y luchó donde hizo falta y en redes sociales, sin éxito, la falta de asistencia e interés de su entorno sociosanitario por conocer sus patologías, y por atenderla eficazmente; el continuo sufrimiento e incomprensión a los que se vio sometida; la mala praxis y desatención que sufrió (que empeoró su situación, porque impidió que recibiera los tratamientos adecuados, y cuando debía); el maltrato institucional e inhibición de los diferentes organismos a los que recurrió (incluidos los Servicios Sociales); la falta de apoyos y de actitud de escucha generalizada…

En sus últimos años, expresó que vivía una pesadilla insufrible, en este sentido, que la obligaba a gastar sus exiguas fuerzas, continuamente, en tener que explicar en qué consistían sus dolencias, contraindicaciones e interacciones; tener que luchar para que le dieran diagnósticos fidedignos; tener que pedir asistencia, comprensión y que quien se le acercara lo hiciera con una asepsia adecuada a su sensibilidad química múltiple (SQM) y electrosensibilidad (EHS); tener que buscar información que no le proporcionaban los profesionales de la Sanidad, por la desidia de gran parte de ellos para formarse en enfermedades crónicas menos conocidas…)… Meritxell comentó, repetidamente, que casi las únicas pruebas que consiguió fueron gracias a su Mutua, y que, las que no le cubrió tuvo que pagarlas ella. Sólo así pudo demostrar algunas de sus dolencias.


LA APATÍA, CRUELDAD Y FALTA DE EMPATÍA DEL SER HUMANO

Por si fuera poco, sus peticiones desesperadas de ayuda (en las que aportaba informes y pruebas que acreditaban sobradamente su estado de salud), o no tuvieron apenas eco (sobre todo, inexplicablemente, desde que anunció que padecía cáncer, y tenía necesidad imperiosa de auxilio, pues, como ella misma exponía, no le quedaba tiempo, ni energías), o fueron respondidas con contestaciones vacías, inútiles, o tipo spam, cuando no bobas o crueles desde perfiles anónimos como las siguientes (las copio tal cual, incluyendo sus errores gramaticales):
  • - "Hello! I want to help you get more donations for your campaign. Please share your campaign link with me in my inbox and follow back, and I'll do my best to assist you" (Emmanuel Solutions. Twitter. 20/05/2024).

  • - "Descodifica tus Enfermedad es!! Todo lo qie tienes es del Alma😍" (isandyrc -cuenta privada-. Instagram. 18/11/2024).

  • - "[...] El siguió los consejos de usar el tratamiento de Muérdago que ayudó a recuperar y reforzar su sistema inmunológico . Estando bien de salud al día de hoy y se siente con más vitalidad , y un cambio radical de su salud . Muchas veces hay que dar gracias por las enfermedades, pues nos anuncian que debemos hacer cambios en nuestra vida, nos alerta que no estamos yendo por el lado correcto. Es el momento preciso de luz a un mundo diferente que lo llamamos el verdadero despertar ✨✨✨ Este producto maravilloso también lo tenemos disponible MUÉRDAGO EN CÁPSULAS ," (zia.hock1 -cuenta religiosa-. Instagram. 09/01/2025).
Qué frustrante e indignante es ver que (como suele ser habitual en el ser humano), sólo cuando murió Meritxell, una publicación de su red obtuvo un número digno de "Me gustas" y comentarios: aquella en que se comunicó su fallecimiento, en su Instagram (49 "Me gusta" y 30 comentarios). Es decir, cuando a ella ya no le servía de nada.

Meritxell también denunció, en sus redes sociales, la continua actividad contaminante de la incineradora municipal de residuos TERSA, ubicada en su ciudad (Sant Adrià del Besòs), al lado del mar Mediterráneo y del río Besòs (“con toda seguridad, la cuenca fluvial más alterada de toda la red hidrográfica de Cataluña”, y, “durante años […] considerado el segundo río más contaminado de Europa, después del Rhin”, según el CIDEU). Las emisiones de sus tres chimeneas a la atmósfera, durante décadas, suponen una altísima presencia de tóxicos cancerígenos en el aire y la playa de la localidad, como el mercurio, mientras las autoridades competentes miran a otro lado. En memoria de Meritxell, recomiendo ver el escalofriante reportaje de investigación que hizo El Periódico en 2023, titulado: “Historia de una contaminación: la incineradora del Besòs” (31/07/2023. 16:46’).


¿QUÉ PROBLEMAS DE SALUD PADECÍA MERITXELL?

Sus enfermedades y trastornos crónicos más limitantes eran los siguientes:

- Ataxia
- Disautonomía
- EHS
- Encefalomielitis miálgica (EM/SFC) en grado severo, con síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS)
- Fibromialgia
- Hernia discal
- Hiperlaxitud ligamentosa
- Insuficiencia en la válvula tricúspide
- Osteonecrosis
- Rabdomiólisis
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Ovario Poliquístico (SOP)
- Síndrome de Raynaud primario
- SQM


LA AMISTAD, ANTE TODO

Meryt tuvo la generosidad de felicitarme en mi último cumpleaños (diciembre de 2024). Me conmueve que empleara un tiempo que se le escapaba de las manos en ello, cuando hacía meses que ya no podía aparecer en redes, ni responder a los mensajes que se le dejaban. Lo hizo, aun dentro de la situación aterradora en que estaba de enfrentamiento inexorable al fin de su existencia en su último año de vida, durante el cual, necesitaba emplear las pocas energías que no tenía en buscar opciones para retrasar lo inevitable, e intentar no empeorar más su escasa calidad de vida (cosas que no consiguió, tanto porque la SQM y la EHS que padecía limitaron extraordinariamente sus posibilidades de afrontamiento del cáncer y de su “bien morir”. como porque no le dieron opciones reales personalizadas a su caso; mientras que, las que ella misma buscó, que podían ser viables, no estuvieron al alcance de su bolsillo, ni de sus energías, para explorarlas).


SU VIDA

Si la vida fuera como en una película-prototipo, los últimos meses de Meritxell no se hubieran visto atravesados por más dolor, más incomprensión y más falta de todo, de lo que ya tuvo que pasar a lo largo de su vida. Ni hubiera muerto tan joven. Simplemente, por no ser justo que la heroína no tuviera algún tipo de compensación o reconocimiento por tantos sinsabores.

Pero la vida no es justa, ni injusta. La cruda realidad, es una triste y fría cronología: el 10/05/2025 (viernes) fue a Urgencias de la Teknon, tras tiempo sintiéndose peor de lo habitual (después de años de desatención de la sanidad pública por no hacerle las pruebas necesarias, por no darle diagnósticos correctos, por no facilitarle las cosas, por no hacerle un seguimiento integral, y por no investigar cómo abordar sus patologías teniendo en cuenta las interacciones entre ellas para evitarle daño iatrogénico); tras días de pruebas, el 16/05/2025 (jueves) le diagnosticaron cáncer con metástasis; y después, en los primeros meses tras el diagnóstico, mientras digería el impacto del dictamen, tuvo que forzar a su frágil organismo para investigar y pedir ayuda en Internet, y probar las opciones que le daba el hospital (que no toleró, debido a que sus profesionales no conocían sus patologías de fondo, ni las tenían en cuenta). En ese tiempo, dejó de aparecer en sus redes, leer y contestar mensajes, porque no podía. El 02/02/2025 fue su cumpleaños, y el 14/05/2025 falleció.

Su hermana comunicó su muerte el 15/07/2025, desde el Instagram de Meritxell. Yo me enteré el 22/07/2025 (martes), mientras pasaba una grave crisis de SQM de larga duración, que aún no ha finalizado (en que, por primera vez, me surgió un edema facial y una inflamación del lado izquierdo inferior en el rostro; además de importantes problemas dérmicos múltiples y generalizados, malestar general, y un aumento de la fatiga crónica habitual). Necesité tiempo para digerir la noticia sobre Meryt, y empezar a hacer esta entrada en su honor, porque, no por previsible, resultó menos impactante.


TRANSCRIPCIÓN DE MENSAJES PÚBLICOS DE MERITXELL

Quiero dedicar la parte central de esta entrada a dar voz a las denuncias y solicitudes que hizo nuestra querida Meritxell en sus redes sociales, con mucho esfuerzo, pues su estado de salud apenas le permitía escribir. Algunas de las que transcribiré son previas a su diagnóstico de cáncer; pero la mayoría son posteriores.

Reproduciré casi todas las de su Instagram (porque parece ser que era su vía de difusión preferente), y algunas de otras redes; pero evitando algunas repeticiones que aparecían en parte de ellas, como los descriptores que indicaban cuáles eran sus problemas de salud, y los enlaces a su GoFundMe (para donaciones) y a su Wallapop (donde vendía algunos de sus enseres para intentar recaudar lo suficiente para acceder a los médicos y pruebas que necesitaba).

1. FACEBOOK

21/12/2022:En 2018 comencé a notar una curvatura diferente en mis cervicales, éstas dolían, tenía limitación de movimiento y presión craneal, mi segunda médico de cabecera me dijo que estaba bien, también mi tercera médico de cabecera y un médico internista (sin hacer pruebas ninguno). En agosto de 2021 sufrí un tirón en el brazo derecho, dolor extremo en el deltoides, escápula y cervicales al subir un poco el brazo, mi actual médico de cabecera, una enfermera y el médico internista lo examinaron y no hicieron nada, cuando pude acudir a un traumatólogo privado y, tras hacerme una resonancia magnética cervical, hombro y escápula, determinó que me hice un desgarro y tenía dolor neuropático que, al no tolerar la Pregabalina, lo estoy tratando con medicación para la regeneración de la mielina que no cubre la seguridad social.

En marzo de 2022 comencé con dolores muy intensos en las cervicales que irradiaban al brazo derecho y la cabeza, sintiendo rigidez, presión y limitación de movilidad de la cabeza y brazo derecho imposibilitando escribir o sujetar algo, me noté alrededor de tres bultos al lado de las cervicales derechas. Lo hice saber a mi médico de cabecera pero no me visitó, con los meses me vio un médico de urgencias en casa y, tras palparlo, dijo que eran contracturas, que hiciera ejercicio (por el malestar post esfuerzo, la Encefalomielitis Miálgica severa y la rabdomiólisis no puedo hacer nada de ejercicio), en agosto me visitó mi médico de cabecera, palpó los bultos y no dijo nada, visité a una nueva reumatóloga del Hospital Germans Trías I Pujol y me dijo que eran ganglios y que debía hacer ejercicio de alta intensidad, ninguno me hizo una prueba, en octubre pude visitarme con un nuevo neurocirujano y especialista en columna privado, me mandó hacer una resonancia magnética cervical y lumbar y los resultados son de aplastamiento en vertebras cervicales y hernias discales en cervicales y lumbares, mis cervicales están muy inestables por soportar tanto peso de la cabeza. Lamentablemente no puedo hacer nada de movimientos bruscos ni repetitivos, ni ejercicios leves para reforzar la musculatura, no puedo aumentar mi peso corporal ni coger objetos pesados.

En agosto tuve la visita con la nueva reumatóloga, que sólo es especialista en fibromialgia, desconoce por completo la Encefalomielitis Miálgica, me negó que tuviera Fibromialgia y Síndrome de Raynaud, diagnosticada por el Dr. A. Olivé tras hacer la capilaroscopia en 2005 y refutado [sic, por “confirmado”] por otros especialistas privados. El pasado 25 de octubre se confirmó mediante una nueva capilaroscopia que sí padezco Síndrome de Raynaud primario (se trata de la enfermedad en sí, no es provocada por otra enfermedad como el Lupus), los pocos tratamientos que me dieron no los toleré, no puedo tomar ni ponerme cremas con cortisona, ni una medicación con ácido acetil salicílico por las hemorragias que me produce, tan sólo puedo aliviarlo con calor, es otro de los motivos fundamentales por los que no puedo seguir viviendo en una ciudad fría y húmeda y necesito ayuda para mudarme y costear el piso, las adaptaciones, productos médicos y de primera necesidad.

Este año ha sido mucho más limitante, días con paralización completa, muchos más de forma parcial, con ataxia, con nuevos problemas de salud que me han impedido acudir al centro médico, prácticamente alejada de las redes sociales y, con ellas, del contacto con el mundo exterior, mi salud se ha visto altamente agravada por las obras de vecinos y que el Ayuntamiento de Sant Adrià de Besòs está haciendo alrededor del edificio, a pesar de haber avisado de mi estado en 2019, a pesar de haber hecho llegar informes médicos y recomendaciones de expertos, lejos de tomar medidas, poner en marcha un principio de precaución, han atentado contra mi salud y la del resto de mis vecinos. No sólo he perdido un año más de vida, sino la imposibilidad de poder cuidarme, de poder ir a médicos, hacerme pruebas e intervenciones quirúrgicas que aguardan a realizarse de poder acudir a los centros médicos y que podrían solucionar y/o mejorar dolores insufribles y muchas limitaciones funcionales, el tiempo va en mi contra, cada esfuerzo que hago como escribir se revela con un empeoramiento y aumento de los grados. Os agradezco a todos los que habéis aportado vuestra ayuda y compartido mi petición de ayuda, sé el sacrificio que supone, algo que me gustaría poder devolver si los milagros se materializaran o si la unión de esta sociedad se utilizara para buenos fines.

Necesito vuestra ayuda, por favor, quien pueda que colabore económicamente vía GoFundMe o comprando un objeto personal por Wallapop, o me ayude asistencialmente, o se tome unos minutos para acercarse y acompañarme o, simplemente, que comparta esta publicación para que llegue a personas que quizá puedan salvar mi vida. […]”.

2. INSTAGRAM

2.1. 21/12/2022:Necesito vuestra ayuda, por favor, quien pueda que colabore económicamente vía GoFundMe o comprando un objeto personal por Wallapop, o me ayude asistencialmente, o se tome unos minutos para acercarse y acompañarme o, simplemente, que comparta esta publicación para que llegue a personas que quizá puedan salvar mi vida. […]

[…]

2.2. 05/01/2023:Hace 17 años […] no habían imposibles a pesar de llevar 4 años con la salud tocada, 17 años más tarde debo “alegrarme” por poder ducharme una vez a la semana y necesitar otra más para recuperarme del esfuerzo, por mantenerme erguida estando sentada sin perder el conocimiento, por perder la vida escribiendo sentimientos que nadie conocerá. Sí existen limitaciones cuando la salud está maltrecha, cuando no hay médicos en la sanidad pública bien formados y que se niegan a hacerlo, cuando no existe ayuda económica ni asistencial, dedo [sic, por “cuando debo”] destruirme peleando por mis derechos, nuestros derechos, vuestros derechos (que quizá necesitéis dentro de unos años), los cuales, no puedo defender ni conseguir sola, cuando no se tiene un entorno familiar y social fuerte que insufle aliento en los pulmones que ya no pueden inspirar, sí existen imposibles. Siento que simplemente escribo pidiendo ayuda en un desierto donde ni el eco responde. […]

2.3. 18/01/2023:[…] 18 años enferma, sin poder terminar mi carrera ni formar parte de la población trabajadora, 14 de esos años sin poder tener autonomía por no haber tenido médicos en la sanidad pública bien formados que me diagnosticaran correctamente, provocándome problemas de salud por sus nefastos tratamientos y maltratos hasta abandonarme sin mi derecho fundamental a tener una asistencia sanitaria. Actualmente enferma de Encefalomielitis Miálgica post viral en grado severo, encarcelada en mi propio cuerpo y recluida en una habitación no acondicionada que agrava mi salud, apartada de la sociedad y, sin ayuda, no tengo posibilidad de sobrevivir. Éstos son los únicos zapatos [ver imagen] utilizados en los últimos años durante las pocas ocasiones que he conseguido salir del piso para ir al médico. Quiero recuperar mi vida. […]

2.4. 03/02/2023:[…] las últimas décadas […] me recuerdan el fracaso de haber perdido otro año, […] la impotencia de no poder salvar mi propia vida mermada por cada esfuerzo que ahora hago por mí y que hice por otras personas en el pasado, estos sacrificios me arrebatan la existencia, rompen cada fibra de mi ser, sumado a el [sic] recuerdo de que a nadie le importo ahora que no soy útil y soy un problema que dejar de lado hasta que se extinga, […], me consume que no haya nadie a mi alrededor que me ayude, que transmita calidez a este glaciar aislamiento, que comparta vivencias tanto buenas como malas, me fragmenta tener 41 años no vividos y no haber conseguido ni uno de mis objetivos, […]. De nuevo os imploro que compartáis mis peticiones de ayuda por si alguien puede socorrerme o que colaboréis en la medida de lo posible (por favor, abstenerse quien ya me haya ayudado, os tengo infinita estima por vuestra valiosa aportación💜). Gracias.

2.5. 28/04/2023:Hace 4 años un reumatólogo de la Seguridad Social me dijo que le pidiera a mi médico de cabecera que me hicieran las pruebas genéticas por mi extrema hiperlaxitud, mi médico se negó a solicitarlas por que "¿para qué?", tras mucho insistir, mi actual reumatóloga me mandó a la Unidad de Genética del Hospital Germans Trias i Pujol, el mes pasado tuve la primera visita, tras una extensa ronda de preguntas personales, antecedentes familiares y exploraciones físicas, tienen en mente dos posibles enfermedades genéticas o una que aúna a ambas pero soy un caso con el que no se han encontrado antes y todavía no saben qué análisis hacer para comenzar.

Seguiré sin tratamientos que curen o mejoren estas enfermedades pero, al menos, quizá pueda llegar a saber concretamente qué enfermedades padezco desde que nací, las cuáles han sido menospreciadas y obviadas por los médicos, haciendo que mi salud se agrave hasta el punto de no poder seguir viviendo. De haber tenido los diagnósticos definidos desde joven, hubiera sabido qué era lo mejor para mi salud y qué no hacer para empeorarla en vez de exigirme hasta llevarme a la extenuación, además de que tendría la valoración de la discapacidad correcta y las ayudas económicas y asistenciales que me hubieran permitido tener una existencia digna que me hubiera posibilitado tener libertad y autonomía como todo ser vivo merece y como muchos disfrutáis, me siento miserable teniendo que mostrar mi vulnerabilidad y mendigar ayuda pero no puedo hacer más mientras sigo tratando de respirar a pesar del dolor que provoca cada inhalación entre crashes, paralizaciones y pérdidas de conciencia.

Me cuesta la vida realizar estas publicaciones, os imploro que compartáis mis peticiones de ayuda para que se divulgue mi situación, para que más personas puedan colaborar o sepan cómo ayudarme. […]".

2.6. 30/06/2023 (vídeo de una crisis de EM/SFC):Me afecta emocionalmente […] enseñar un momento tan vulnerable como es un crash, éste ha sido uno de los últimos, surgió dos días más tarde después de discutir con mi trabajadora social antes de jubilarse por haberme dejado 10 años desamparada, sin asesorarme, atentando contra mi salud por no hacer los protocolos y por omitir mis peticiones de ayuda. Este crash me hizo colapsar, me dejó paralizada pero con ese temblor tensional en la cabeza, estaba levemente consciente pero no podía moverme ni comunicarme, no pude pedir ayuda, mi hermana me grabó porque aún hay médicos que no conocen ni creen en la #EncefalomielitisMiálgica ni saben nada del #MalestarPostEsfuerzo que hasta una conversación puede agravar. Tras salir del crash perdí la visión parcial del ojo izquierdo, a medida que fueron pasando las horas desapareció pero me han aumentado las moscas volantes de ese ojo. Al día siguiente y hasta pasados tres días volví a tener un intenso dolor en la zona lumbar derecha y Rabdomiólisis.

Quiero recuperar mi vida, necesito ayuda asistencial y económica para poder visitarme con médicos privados, llevar a cabo los tratamientos como intervenciones quirúrgicas, tratamientos que no cubre la sanidad pública, silla de ruedas eléctrica, alimentación especial, pagar vivienda y adaptación de ésta.

Comparto de nuevo mi petición de ayuda y mi perfil de Wallapop para recaudar fondos médicos, por favor, difundid aunque no queráis ayudarme activamente. […] Gracias. […]".

2.7. 16/08/2023:Hola, debido al agravamiento de mis enfermedades que afecta directamente a mi estado emocional por estar sola y malestar familiar, estoy muy hundida, debo pediros vuestra colaboración para encontrar soluciones, por favor ¿alguien conoce voluntarios, personas que asistan a enfermos que no pueden valerse por sí mismos, al menos para realizar limpieza del hogar, ayudar a recaudar dinero con fines médicos y cubrir las necesidades básicas, ayudar a realizar adaptaciones de la vivienda, traslados, que presten o alquilen sillas de ruedas eléctricas, que ayuden con temas burocráticos y judiciales, personas que acompañen conociendo a la perfección y haciendo protocolos estrictos […] para evitar que siga avanzando mi deterioro? Necesito ayuda urgente y no sé a quién recurrir, recibí negativas de Cruz Roja, mi asistenta social me ha causado más daños que ayuda durante 10 años, algunas asociaciones me dicen que merezco el reconocimiento de discapacidad y ser bien atendida pero no ayudan ni asesoran para llegar a conseguirlo, ni el Síndic de Greuges, ni el Defensor del Pueblo han actuado después de años de trámites.

Toda sugerencia y ayuda es bienvenida , también colaborando en mi GoFundMe, Wallapop, si conocéis otras plataformas y cómo llevarlas a cabo, por favor, hacédmelo saber, compartid esta petición de ayuda, tan sólo es un segundo de vuestra larga existencia. […]”.

[…]

2.8. 23/04/2024 (anuncio del fallecimiento de su gato Nedjem): "[...] te has ido sin esperarlo, has llenado tantos vacíos con cariño, [...] ahora duele tanto silencio, [...], que me acompañaras todas las noches y me hicieras sentir útil y estimada. Sé que tu organismo ha dicho basta y que continuar sólo te causaría un insoportable sufrimiento, todo tiene un final [...] Gracias, Nedjem, por ser la bella luz que ha mitigado esta funesta existencia, [...]. T’estimo molt!"

2.9. 16/05/2024 (diagnóstico de cáncer): "Esta es una de las publicaciones más difíciles de hacer, aún sin poder ordenar mis emociones.

Llevaba tantos meses encontrándome tan sumamente mal que me armé de valor y el viernes pasado fui a urgencias de la Teknon, tras hacerme un TAC con contraste me dicen que tengo la parte del sigma cerrado y unas lesiones en el intestino y en el hígado, me ingresaron, al día siguiente me hicieron una endoscopia para ponerme un stent, coger biopsias de las lesiones del intestino y hacer colonoscopia, tras eso comencé a sentirme mucho mejor, toda esta semana me han hecho cantidad de análisis, Rx, Resonancias, otro TAC torácico con contraste, ayer mismo iban a tener la reunión del consejo de médicos para exponer mi caso y hoy, supuestamente deben darme el alta cuando venga la cirujana pero, hace 4 horas se ha pasado una oncóloga a darme la mala noticia, tengo cáncer (adenocarcinoma) tumor inoperable en colon, reflejado también en hígado y han visto un poco en ambos pulmones. Aún estoy asimilándolo y pensando rápido qué hacer, quieren que comience quimioterapia la próxima semana pero en mi situación tan limitada y con mis patologías e intolerancias no sé cómo lo soportaré, quiero preguntar a varios médicos oncológicos que trabajan de manera holística y no utilizan radio ni químio.

Necesito preguntar la experiencia de alguien con Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica en grado Severo, Disautonomía, Síndrome de Taquicárdia Postural Ortostático, Malestar Post Esfuerzo, Ataxia, Rabdomiólisis, Síndrome de Raynaud primario, Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad, Osteonecrosis, insuficiencia en la válvula tricúspide, hernias discales que tenga cáncer si se ha realizado quimioterapia ¿cuál ha sido su experiencia? Y si alguien se ha visitado con un oncólogo holístico en Barcelona, también me sería de ayuda saber cómo fue y datos sobre el centro/médico.

Muchas gracias."

2.10. 18/05/2024:Buenos días. Comparto la actualización de mi extrema situación publicada en mi perfil GoFundMe (link en mi bio) por si alguien puede ayudarme, como mínimo ruego máxima divulgación, por favor. Gracias. […]

2.11. 21/05/2024:Por favor, no me queda tiempo, necesito ayuda económica, asesoramiento médico para tratar el cáncer metastásico en estadio 1 sin agravar al resto de mis graves enfermedades. Compartid y/o colaborad. Gracias. […]

2.12. 23/05/2024:Gracias a las personas que habéis hecho aportaciones económicas he podido concertar 2 visitas a médicos privados, a parte del oncólogo de la Teknon que pago por mutua. […] Por último, también me han hecho saber el coste del Stent que tuvieron que colocarme y que mi mutua no cubre [1.800 €]. Agradezco que se comparta la petición de ayuda por si puede llegar a alguien que pueda ayudarme, es de vital importancia y urgencia. Muchas gracias. […]”.

3. FACEBOOK Y TWITTER

13/09/2024:Lamentablemente, se anula momentáneamente la continuación del tratamiento de quimioterapia, aún habiendo sido a dosis dos veces por debajo de lo necesario las contraindicaciones han sido funestas, todavía sigo recuperándome del daño causado y es que es tan imperioso tratar el cáncer y las metástasis como el resto de mis patologías o, cómo [sic] mínimo, evitar que éstas empeoren fatídicamente. Continúo buscando alternativas, ¿alguien tiene experiencia con Oncothermia? […]

4. TWITTER

24/01/2025 (sobre la actividad de la incineradora de residuos TERSA de su ciudad -2-. Este fue el último mensaje de Meritxell en redes): “Lo mejor para mi adenocarcinoma metastásico en hígado y ambos pulmones que siguen [sic] creciendo y apareciendo en otros puntos, ya me han hecho saber que la quimioterapia la tengo contraindicada, literalmente, estoy esperando a la muerte @AjSantAdria @CaneteFilo @gencat @salutcat”


COMUNICACIÓN DEL FALLECIMIENTO DE MERITXELL

Su hermana lo anunció en el Instagram de nuestra compañera el 15/07/2025:

“Con gran tristeza os comunico que mi hna. Meryt muríó el pasado 14.05.25. El maldito cáncer ganó la batalla. Lamentablemente sus múltiples enfermedades no permitieron que viviera una vida plena. Tenía mucho que dar y no tuvo la oportunidad de desarrollar todas sus aptitudes, que eran muchas. Eran envidiables sus conocimientos del antiguo Egipto, país que amó con todas sus fuerzas y al que se quedó con las ganas de volver para despedirse; sus dibujos, bocetos de los cuales a algunos los dejó plasmado [sic] en camisetas que regaló a muchos de nosotros; aparte de eso era “una manitas”, todo lo arreglaba :-)

Una persona con un corazón enorme que ayudó a personas que luego se portaron mal con ella.

El único consuelo que nos queda es saber que ya dejó de sufrir. Cómo [sic] muy bien ha dicho un amigo suyo, también enfermo, su vida era una verdadera cárcel y ahora es libre por fin. Es una impotencia ver el descrédito típico de la sanidad que están sufriendo muchos pacientes, que al final deben investigar por si solas [sic], y se intentan ayudar entre ellos, para buscar soluciones o mejoras en sus estados.

Un gran “apapacho” como decía ella, para todas las personas que durante estos años la habéis seguido, acompañado, ayudado, animado, querido 🥰

Cómo [sic] recuerdo, os dejo algunas fotos de ella así cómo esbozos y diseños suyos.

Nunca se apagará la luz que dejaste en nuestros corazones, Nunca se borraran [sic] los recuerdos que se guardan en nuestras almas. Te fuiste demasiado pronto, pero nunca te olvidaremos. 💜✨”


NOTAS A PIE DE PÁGINA

-1- Peticiones de ayuda que hice para Meritxell, por orden cronológico:







-2- El comentario de Meritxell contestaba al siguiente tuit de “La Marea Verde Sant Adrià de Besòs” (@LaMareaVerdeSAB), de ese mismo día, que iba acompañado de una foto de la incineradora TERSA emitiendo humo intenso a la atmósfera de la ciudad: “Ayer desactivaron el aviso de contaminación por partículas. Hoy la incineradora @GrupTERSA ya nos deleita con esta dosis matutina de tóxicos pal' pulmón. Bon dia desde Sant Adrià. #Barralibre”.

ESTA ENTRADA VA POR TÍ, MERYT.
TU VIDA SÍ IMPORTÓ Y SÍ DEJA HUELLA.

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5 comentarios:

Anónimo dijo...

Recibo la noticia de la muerte de Meritxell con un profundo dolor y desasosiego.
Que su recorrido haya sido tan cruel como despiadada la falta de empatia y peor aùn el abandono de nuestro sistema de salud que no se preocupa por informarse sino que te etiqueta y menosprecia.El saber cuantas mujeres muy jovenes estan sufriendo el mismo recorrido sin apoyos reales y sin asistencia medica me aterra y me enerva
hasta decir BASTA.
Si hay un sitio para las personas valientes, ahi estarMeritxell.ojalá tu descanso sea dulce y tu gato forme parte de el. 🌹💔


SISS dijo...

PARTE 1/2: Gracias por tus palabras de solidaridad para con Meritxell; y por dedicarle, además, unas palabras directamente a ella tan llenas de cariño, en las que, además, has recordado a su gato, que tan importante fue para Meryt durante su desdichada vida.

Lamentablemente, no sólo fue el sistema sanitario quien mostró dejación de funciones e interés hacia su persona. También lo hizo el contexto social que debería haber tejido una red de apoyo y cariño para ella: Servicios Sociales; administraciones como su ayuntamiento; vecinos; asociaciones; entorno cercano; y nuestro colectivo mismo, por qué no decirlo (sólo respondió activamente alguna persona a sus peticiones y a las mías. Incluso apenas se le dio difusión).

Esa red debería haberse informado de sus problemas de salud para poder ayudarla con eficacia; facilitarle la vida diaria (en lo que fuera posible); luchar para protegerla del maltrato institucional en cuanto se hubiera producido; tramitarle las cosas que le eran necesarias; y transmitirle que no estaba sola en esto y se la quería.

Ella no tenía fuerzas ni para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria básicas (AVD), así que, tener que gastar un tiempo y energías que no tenía en indagar sobre sus dolencias, estudiar las interacciones entre ellas, llamar a todas las puertas buscando ayuda (sin éxito), insistir en pedir que se la atendiera como debía para no causarle daño iatrogénico, explicar una y otra vez a unos y otros su situación, etc., etc.; mientras, a la vez, tenía que soportar síntomas extremadamente limitantes y dolorosos, buscar si podía paliarlos, gastar grandes sumas de dinero en ello (porque lo que toleraba no lo cubría la Seguridad Social), recibir rechazo y desinterés de unos y otros mientras menospreciaban el sufrimiento que le causaba lo que padecía (por pura ignorancia y falta de empatía)… así, durante años y años, supuso una tortura constante para ella.

(continua)

SISS dijo...

Parte 2/2: Ahora que has lanzado un recuerdo a las personas afectadas jóvenes en situación de vulnerabilidad, recuerdo el caso de un miembro de mi grupo de Facebook: era una chica muy joven (43 años y 32 kg., cuando falleció, según la compañera más cercana a ella, que nos lo comunicó). Tenía SQM severo. Era médica. Vivía en México. Se llamaba Judith Samano González (alias “Jude Sam”).

Tuve la oportunidad de tener algunas comunicaciones con ella a través de mi foro (como lo tenía con otros miembros de los habituales, cuando mi salud me permitía escribir). Sé que sentía un gran aprecio por mí, y respeto por lo que pudiera decirle, y que hablaba de mi trabajo en su país con admiración y lo recomendaba. Ahora, en retrospectiva, me hubiera gustado mostrarme más cercana con ella (pero, sin que suene a excusa, es que no daba/doy abasto; y no siempre es posible identificar el tipo de casos y sus necesidades reales, detrás de un ordenador).

La cuestión es que, a mediados de 2017, Jude dejó de aparecer con asiduidad por mi foro. Cuando caí en ello, me extrañó, pero dada mi propia situación de salud y personal, lo dejé estar. No pregunté. Sin embargo, cada cierto tiempo, me decía a mí misma que qué sería de ella, pues, sólo puso un mensaje en 2018 (¡para preguntarme cómo estaba yo, tras un mensaje mío, en que pedía ayuda!); otro en 2019, y, finalmente, uno en junio de 2020. Después, supe que había fallecido ese otoño: en octubre. No me supieron dar razón de qué. Sólo que se fue “apagando” o “consumiendo”, y que ella tuvo conciencia de ello.

Poco antes, había encontrado a alguien que quiso y pudo ayudarla en cierta medida. Pero llegó tarde. Era una youtuber que hizo un vídeo (o varios) para recaudar fondos para comprarle cosas necesarias, como un colchón apto para su SQM, y para encontrar gente que fuera a ayudarla en lo que fuera posible (porque, aunque parece ser que vivía con la madre, esta no era capaz de darse cuenta de que tenía que prescindir de cosas como ir a la peluquería, para no dañar la SQM de su hija).

Sin embargo, la movilización llegó pocas semanas antes del fallecimiento de Jude, así que, no pudo implementarse. Además, las personas que fueron a su casa no pudieron ser recibidas por Jude, ni entrar a su vivienda, tanto por el estado de salud en que ella se encontraba ya, como porque esas personas no habían hecho una asepsia adecuada a la SQM para no perjudicarla, así que, lógicamente, era inviable que pudieran entrar a su vivienda, porque la hubieran contaminado, y eso hubiera agravado el estado de Jude. Sin embargo, esa gente, en vez de entenderlo, se molestó; e incluso llegó a cuestionar que Jude necesitara ayuda. En fin, surrealista.

Bueno, no te canso más.

Un besito,

Gemma Viciano dijo...

Buenos días, Muchísimas gracias por todo lo que habéis explicado de mi hermana. Me habéis emocionado con este homenaje. Un triste final que aunque esperado, no era previsible que pasara en ese momento y a día de hoy sigue costando aceptar. Aunque nos repitamos una y otra vez, dejó de sufrir, esa no era vida; es todo muy muy injusto. Un abrazo a tod@s. cuidaros mucho.

SISS dijo...

Hola Gemma,

Disculpa mi tardanza en responderte, pero voy a trancas y barrancas, según deja mi salud, y los problemas a solventar en el día a día.

Gracias por tus palabras. Apreciaba mucho a tu hermana. Me alegro de que te gustara mi artículo-homenaje hacia ella. Lo escribí por varios motivos: por el cariño que le tenía, porque era lo justo; y porque dándole voz a través de esas líneas era la única manera de que obtuviera algo de justicia (ya que en vida no la tuvo). Me consoló un poco saber que el texto llegó a mucha gente en Facebook, y, por ende, el caso de Meryt tuvo un gran impacto y eco.

Estoy de acuerdo contigo. Como bien dices, a mí, personalmente (como enferma crónica como Meryt), tampoco me consuela la frase hecha que se suele decir en estos casos de que, "al menos ya no sufre". Tal idea sólo vale para los que se quedan, no para los que parten. La realidad es que, una vez nos vamos, ni sufrimos, ni dejamos de sufrir: simplemente, ya no estamos; y, en los casos como el de Meryt, sin haber tenido la oportunidad de vivir. La vida es para vivirla (con sus altos y sus bajos), no para sufrir, recibir incomprensión por estar enferma, y luchar continuamente por unos derechos y ayuda básicos que se te nieguen sistemáticamente, o sólo te lleguen en forma de migajas respecto a las necesidades que tienes.

Me afectó mucho saber, a través de Meritxell, que los médicos ni habían mostrado interés real por luchar por su vida, ni la arroparon, ni buscaron cómo intentar (¡al menos!) BUSCAR una opción ajustada a su caso para darle una oportunidad. Simplemente, se limitaron a decirle que sólo le daban 12 meses, si no hacía el tratamiento estándar, y 15 meses si sí lo hacía (una propuesta irreal, por no tener en cuenta su SQM, etc., por lo que el tratamiento no haría más que aumentar su sufrimiento y acelerar el proceso hacia el final).

Aun así, ante el oscuro panorama que tenía por delante luchó hasta el final, como una leona, hasta que en enero de 2024 confesó en X (antiguo Twitter) -unos meses antes de morir-, que le habían dicho que lo único que podía hacer es esperar la muerte. Así, tal cual. Qué falta de sensibilidad. Me pone mal cuerpo recordarlo.

Efectivamente Gemma, como bien dices, fue todo muy injusto.

Te envío mucho ánimo,

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