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22 mayo 2010

1er REPORTAJE DEDICADO A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE para un 12 de mayo, Día de la SQM-SFC-FM (aparición simultánea en 12 periódicos regionales)

1er REPORTAJE SOBRE SQM PARA UN 12 DE MAYO (12 periódicos regionales)
Primer reportaje sobre SQM en España, para conmemorar el Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Fibromialgia (FM). Extenso artículo de cuatro hojas para doce periódicos regionales

TÍTULO: Vidas intoxicadas, exilio interior (apartados: “En su contexto”, “El enemigo está dentro”)
PUBLICACIÓN: El Correo -portada del suplemento "Vivir"-
TIPO DOCUMENTO: reportaje
AUTORA: Arantza Prádanos (Vocento)
FOTÓGRAFA: Elvira Megías
PÁGS.: 4 hojas
DÍA: 12 mayo 2010

ENTREVISTADOS (por orden de aparición):
-María José Moya Villén (autora de MI ESTRELLA DE MAR. Bibliotecaria-documentalista. Afectada).
-Dra. Pilar Muñoz-Calero (presidenta de la FUNDACIÓN ALBORADA. Afectada).
-Raquel Montero Fraile (enfermera. Afectada).
-Sara del Río (Greenpeace).

FUENTES NOMBRADAS (por orden de aparición):
-Dr. Joaquín Fernández-Solà (internista. Hospital Clínic).
-Santiago Nogué Xarau (toxicólogo. Hospital Clínic).
-Josepa Rigau (inmunóloga).

DIFUSIÓN: en soporte papel y digital, con una distribución masiva y publicación simultánea por la agencia de noticias Vocento, para los doce periódicos regionales siguientes:

EN SOPORTE PAPEL
01.-El Comercio (Asturias)
02.-El Correo (Vizcaya)
03.-El Diario Montañés (Cantabria)
04.-El Diario Vasco (Guipúzcoa)
05.-El Norte de Castilla (Valladolid)
06.-Hoy’ (Badajoz)
07.-Ideal (Granada)
08.-La Rioja (Rioja)
09.-La Verdad (Murcia)
10.-La Voz (Cádiz)
11.-Las Provincias (Valencia)
12.-Sur (Málaga)

Y LA VERSIÓN DIGITAL DE...
1.-El Diario Montañés – Sociedad (12-05-10): Exilio Interior
2.-Ideal.es – Sociedad (12-05-10): Exilio interior


CURIOSIDADES Y AGRADECIMIENTOS

Este 12 de mayo de 2010 salía por primera vez en España a colación del Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, un reportaje en prensa -en el que he tenido el honor de participar-, para conmemorar la SQM con ocasión de esta efeméride.

Hasta el año pasado, el 12 de Mayo se centraba en la Fibromialgia; y a veces también con suerte, aunque de forma minoritaria y desigual cual coletilla al final de algunas frases, en el Síndrome de Fatiga Crónica, que además se confundía con la "fatiga crónica"). La SQM seguía siendo la gran olvidada...

Para esta ocasión sin embargo, en el reportaje se describe claramente que, “Hoy 12 de mayo es el Día Internacional de la Enfermería. Los enfermos de SQM, fibromialgia y [síndrome de] fatiga crónica se suman a la efeméride para reivindicar el reconocimiento sanitario de esas patologías, mejor atención clínica e investigación sobre sus causas y posibles tratamientos”.

Como curiosidad, decir que resulta que Arantza -la periodista- y yo, a la conocí hace unas semanas en el IV Congreso sobre Medicina Ambiental de la Fundación Alborada, y que se acercó porque le había impactado la gran mascarilla que cubría mi cara, durante nuestra charla supimos que habiamos estado trabajando, y durante la misma época, en el mismo sitio: el Congreso de los Diputados.

Ella como responsable de Prensa y yo como becaria tras una fuerte selección entre currículums y duros exámenes de acceso convocados para toda España. Ella en el denominado"edificio nuevo" y yo en Palacio (edificio donde se encuentran el Hemiciclo donde debaten sus señorías, las escaleras famosas con el frontón y los leones -Daoíz y Velarde-, y el lugar de encuentro de las recepciones anuales a los monarcas por el Día de la Constitución (donde, por cierto, yo seguía fiel "a mi estilo" en atuendo y forma de ser, hablara con diputados, camareros, Alfonso Guerra –por cierto, muy amable siempre-, periodistas o bedeles) ;-)

Fue un placer charlar con Arantza en ese ratito durante el IV Congreso, ocasión que me retrotrajo (aunque confieso que los oropeles nunca me llamaron demasiado la atención) a tiempos de focos continuos, cámaras y micrófonos; alfombras lujosas y costosos relojes decimonónicos; bullicio constante de ciudadanos manifestándose en las puertas, paso de personalidades por allí como François Miterrand para dirigirse a los diputados, y flujo constante de prensa y políticos.

Recuerdo con cariño, la amistad (que sigo conservando) con el personal y responsables con los que trabajé, y los momentos divertidos que pasé junto a ellos, como por ejemplo los de mi aparición en Telecinco, en el programa "Caiga Quien Caiga" del Gran Wyoming, donde Javier Martín me entrevistó el día de mi cumpleaños como “becaria del congreso” (en la época del escándalo Lewinsky-Clinton), mientras yo le ofrecía dulces de la macro-caja que llevaba para obsequiar con ella a mi Departamento, y a todo el que se me cruzara) :-)

En cuanto a Elvira -fotógrafa del reportaje-, su especial sensibilidad hacia mi SQM facilitó mucho todo: su asepsia conforme al protocolo, su búsqueda de trucos para evitar estar ambas en el mismo espacio mientras me fotografiaba, su "darse cuenta" de que sólo podía quitarme las gafas oscuras lo justo (pues aún en días nublados sigo teniendo una fuerte fotofobia), su comprensión en facilitarme pausas para que descansara, ¡y su larga caminata de un ahora desde su casa a la mía sin coger el transporte público (en una ciudad como Madrid…) para evitar impregnarse de olores que pudieran perjudicarme!.

Por otro lado, además, como resultado de esta buena sintonía ha tenido la cortesía de enviarme las fotos que me hizo que ha considerado que quedaron bien, que no salen en el reportaje y sería una pena desecharlas sin más, porque son preciosas. Algunas os las adelanto ya aquí, las demás espero poder enseñároslas en un plazo razonable, al paso de lo que la salud me deje.

Gracias a ambas por vuestra amabilidad, por divulgar la sensibilidad química para que sea más y mejor conocida por todos (y en un día tan señalado para el colectivo de SQM-SFC-FM como "el del 12 de Mayo"), por la sorpresa que me habéis dado con la especial y preocupada atención que me habéis dedicado en el reportaje... y por los comentarios positivos que Arantza brindó a MI ESTRELLA DE MAR cuando conoció el espacio buscando información, y al que finalmente nombra de forma clara en similares términos -que agradezco- en su amplio reportaje (“Sus enlaces habituales con la humanidad son un asistente social y su blog en internet -mi-estrella-de-mar.blogspot.com-, convertido en un pozo de información sobre la enfermedad").


EL SERVICIO MADRILEÑO DE SALUD CONTACTA CONMIGO, TRAS LA DENUNCIA HECHA A TRAVÉS DEL REPORTAJE

En el reportaje, en un momento dado -como mero ejemplo de los límites de mi SQM y la incomprension de las administraciones al respecto-, Arantza reseñó de forma sucinta mi último problema con el Servicio de Salud, y por el que acabé interponiendo a diferentes estamentos varias quejas entre noviembre 2009 y enero 2010 -incluido al Defensor del Paciente-.

Las reclamaciones decir que las realicé con un esfuerzo titánico y se llevaron las pocas energías de que disponía en esos momentos (mi extrema fatiga siempre es un hándicap muy importante en mi caso, como sabéis, pero en esos momentos de 2009... en fin, no hay más que observar el escaso número de entradas que realicé para este blog a pesar de mi fuerte empeño, para darse cuenta...).

En mis quejas, alertaba de que no podría acudir a mi citas médicas de seguimiento en mi hospital de Barcelona para mi SQM-SFC-FM tras año y medio de lista de espera. Las causas, el desconocimiento por parte de la Administración de mi comunidad autónoma de lo que es una SQM grave, y la desidia de su personal respecto a mi caso, todo lo cual hacía que no entendieran que ni tengo fuerzas para batallar mi caso con continuidad, ni puedo tomar un "transporte público" y alojarme alegremente en "cualquier lugar" con otros huéspedes.

No todos los límites de una persona discapacitada para moverse en la calle son "límites físicos". En nuestro caso, además, están los químico-olfativos...

El tema, de hace unos meses, finalmente acabó quedándome yo varada en tierra. Ahora, curiosamente esta semana, a los pocos días de este repotaje, se han puesto en contacto conmigo, y por vía teléfonica. Quieren saber si finalmente acudí a mi cita médica.

En fin, como reflexión final decir que es una pena que haya que salir en los medios para que la Administración se "interese" por alguien que está teniendo problemas con ella. En todo caso, sinceramente dudo que vayan a solucionar nada más que lo que es un mero cruce de palabras teóricas sin mayor alcance práctico que hacer constar en sus archivos "que se han puesto en contacto con la usuaria" (al llamar me dijeron que iban a “investigar” qué había pasado, o sea, lo mismo que dijo el Defensor del Paciente respecto a mi situación como paciente de mi ambulatorio y de mi hospital... para al final, nada).

Pero quiero dar las gracias a Arantza por nombrar uno de los aspectos de mi problemática (en este caso, sanitario-administrativa) y que aunque yo se la había comentado de pasada y de forma casi anecdótica, al plasmarla ella en su estupendo reportaje (junto a la explicación y descripción de algunos ejemplos de los límites que hacen que tenga que vivir recluida, por lo que se entiende por qué no puedo viajar sin pensar al menos en un férreo protocolo previo y en condiciones muy precisas), al menos ha dado como resultado una cierta “reacción administrativa”...

Os reseño el párrafo por el que creo que se ha generado este contacto de la administración madrileña conmigo: “«Es la única vez que salgo porque la Fundación me pone un transporte especial. Este año ni siquiera he podido ir a mi revisión anual en Barcelona», explica. El Servicio Madrileño de Salud no le ha proporcionado un vehículo limpio de las sustancias químicas que alicatan toda nuestra vida y hunden en la miseria la suya; plásticos, tintes, barnices, disolventes, aromatizantes y tejidos sintéticos… El resto de sus incursiones se limitan al cajero automático de su calle «una vez al mes o cada dos meses ». Incluso entonces escoge con cuidado el día, nublado o mejor lluvioso, por las calles menos frecuentadas por peatones y tráfico. Los billetes los orea en casa. Una odisea.

(...) María José es una mujer-burbuja. Le afecta todo. Los olores, la luz, los sonidos, la comida normal, la ropa no ecológica, las emisiones electromagnéticas del móvil, el microondas y otros gadgets... Hay días malos y peores. Las crisis llegan por aparentes nimiedades, el suavizante de la ropa de un vecino tendida en el patio, el portal fregado con amoniaco.
”.

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13 comentarios:

Tania dijo...

Mariajo me ha encantado esta entrada, el reportaje para la prensa es muy bueno, pues yo creo que todas-os nos vemos totalmente reflejados en todo, se agradece que entiendan tan bien la vida que llevamos los enfermos de SQM, que verdaderamente es terrible, siempre hago entender a la gente que quiere saber sobre está enfermedad que a diferencia de otras (todas las enfermedades son malas) no vale de nada poner todo de tu parte, tener fuerza de voluntad para superarla, seguir a rajatabla los consejos médicos, porque en un descuido, un simple olor te desbarata, estropea todo lo conseguido, te vuelve a llevar a la salida otra vez, así nos vemos todos los días luchando mucho por tener una vida un poquito mejor, pero es algo muy dificil complicado.

Te felicito porque siempre en encanta todo lo que escribes, me legro que te llamarán el servicio de salud, a ver si te solucionan algo y por fin puedas ir a Barcelona a tu revisión, a ver si algún día no muy lejano en todas las comunidades tengamos un centro donde podamos acudir los enfermos de SQM, para tener las revisiones normales que tiene todo enfermo de diferentes patologías. Como tu bien dices es triste que se tenga que salir en prensa para que pongan remedio a asuntos que con un poco de ganasy quizás de ponerse en la piel del otro no haria falta
Un besocariñoso Tania

Juan Vilas dijo...

Princesa, noto que estas mejor. OLE,OLE CHULAPA, lo estas consiguien te lo mereces. Es impresionante el esfuerzo y la labor que haces y casi sin poder salir de casa.

Cuidate mucho y un gran beso que desde aqui no te hago daño.

malena dijo...

Hola,
cometarte que yo leí el reportaje en el "Períodico Extremadura".
Para que lo añadas a tu lista.
Un abrazo

Angels Revilla dijo...

Gracias Mariajo por el reportaje. Besos

Ah!, decirte que si tienes que venir a BCN por lo que sea sepas que tienes una casa en la mía.

psicoisapecat dijo...

Mariajo, una entrada testimonial total.
Dado el trabajo que realizas a través de tu blo, es interesante que se tenga conocimiento de tu estado real y se valore el esfuerzo que te supone y los cuidados que haz de tener para editar ester espacio y realizar el trabajo que vienes realizando detrás.
Un brazo y gracias.
Isa

María José Moya (Mariajo) dijo...

Tania, ¡¡pues cómo me alegro de saber que te ha gustado tanto el reportaje, jeje. Tú contenta, yo también :-D

Y sí, completamente de acuerdo en todo lo que dices, lo único un matiz al tema de nuestra salud con respecto a los químicos: aunque tienes razón, debemos reseñar también que cuanto más nos podamos aislar de los químicos tóxicos que nos dañan, más bajará nuestra carga tóxica corporal, y por ende, ante una nueva exposición química (según la cantidad y la duración de esta, desde luego) ayudamos a nuestros cuerpos a que no reaccionen de forma tan inmediata, ni violenta…

Pero claro, hay que aislarse tanto, de continuo, y encima ante cualquier nueva exposición podemos subir nuestra carga tóxica de una manera tan rápida de nuevo (o entrar en una nueva crisis)… que te doy la razón de que es completamente desesperante… Así que tenemos que centrarnos en mantener la cabeza bien fría, para no decaer…

¡Un gran abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

:-D ¡¡¡Sr. Juan Vilas!!!. Sí, ahí vamos, tirandillo. Y con personas tan animosas como tú apoyando incondicionalmente, pues una se anima más, en cuanto el cuerpo deja un poquito más ;-) Cuídate tú también, ¿vale?.

Un gran abrazo, compi,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida Malena, ¡pues te agradezco mucho la información, porque no tenía ni idea de que hubiera salido el reportaje en más sitios que los que me comunicó la misma periodista y que son los que puse en la entrada. Es por tanto una alegría saber que tuvo aún más repercusión si cabe, de la que ya pensé que tenía (y que como veis, fue mucha, lo que es muy de agradecer por todo el colectivo porque la SQM se difundió ese día a gran escala por muchísima prensa) :-D

Oye, de verdad, mil gracias por el dato. Espero que estés más o menos bien y te sientas con fuerzas estos días para afrontar el cambio de tiempo (que siempre desajusta el cuerpo un tanto), ¡y todo lo que te venga! ;-)

Un besazo gordo-gordo (y cuando digo eso, es que es muuuuy gordo).

Muchos ánimos, guapa ;-)

María José Moya (Mariajo) dijo...

Àngels, muchísimas gracias por el ofrecimiento, se agradece muchísimo. Lamentablemente mi salud y mi fuerte fatiga no me permiten viajar, ni aún extremando los cuidados. El INSALUD debería, para ello, ponerme los medios (y en condiciones…, ya sabes), y eso lo veo más que difícil, así que está complicada la cosa. Pero te agradezco de corazón tu bonito gesto, que es un detalle increíble. Lo tendré en cuenta para cuando nos curemos y me vaya a hacerte una visita y aprovechar para hacer turismo senderista por la zona. Por soñar, que no quede ;-D

Un beso, niña ;-)

María José Moya (Mariajo) dijo...

Isabel (psicoisapecat), te agradezco tu apoyo y empatía para entender lo que –es cierto- me cuesta llevar el blog en términos de salud y desgaste de la poquita energía que tengo. Valoro mucho tu poder de observación, tu ponderamiento de las cosas, y ese tener siempre la palabra justa… ¿Será porque eres psicóloga?, jejjeje (estoy de broma, eh) ;-)

Un besazo, niña.,

Anónimo dijo...

hola Mariajo, ¿que tal tencuentras?.

Este lunes creo que te he visto en Telemadrid, en un reportaje sobre el aislamiento que sufres por tu enfermedad ¿ puede ser ? Al final sacaban la foto que tienes en el perfil y por eso te reconocí.

Y ¿que? te diras . Bueno pues solo queria saber si eres tu.

Decirte que yo tambien me siento un poco aislada, aunque gracias a Dios bien de salud, y que me tienes aqui para lo que te pueda ayudar. No te doy mas la paliza.

Besos guapisima y que salgas de esa enfermedad LO ANTES POSIBLE.

Marga

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Marga, gracias por comentarme que Telemadrid ha vuelto a emitir estos días el reportaje en que participé, porque me hace ilusión; y también gracias por tus ánimos, oferta de ayuda en lo que pueda necesitar y buenos deseos para que salga de esta enfermedad "cuanto antes" (lamentablemente, es crónica, así que es difícil).

Imagino, por lo que me dices pues, que sí que me viste, porque Telemadrid hizo un reportaje este otoño para su programa 30 Minutos, y sé que cada cierto tiempo se repite, o en esa cadena, o en otras autonómicas con las que deben tener concertado el intercambio de reportajes de producción propia, etc. Se llamaba "Aislados". Fue un muy buen reportaje.

Mira, en su día colgué (con permiso de su autor, José Frutos) el video en Internet y en mi espacio, así que podrás comprobar si realmente es lo que viste o no, mirándolo en: VIDEO DEL REPORTAJE "AISLADOS" sobre sensibilidad química, sfc, piel de mariposa e inmunodeficiencia combinada ("30 Minutos”. Telemadrid. 18/10/09)

Cuídate. Un abrazo!,

Anónimo dijo...

SI SI SI mariajo esto es lo que vi, guapa.

Un besito, que es una faena a tu edad, que tengas ese problema.

ANIMO ANIMO Y ANIMO.

Marga Diaz

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