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22 marzo 2010

VIDEO DEL REPORTAJE "AISLADOS" sobre sensibilidad química, sfc, piel de mariposa e inmunodeficiencia combinada ("30 Minutos”. Telemadrid. 18/10/09)


"Aislados" es un excelente trabajo de divulgación, de algo más de media hora de duración, que se centra en cuatro enfermedades cuyo nexo común es el aislamiento al que obligan al que las padece: el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa, la sensibilidad química múltple, el síndrome de fatiga crónica y la epidermolisis bullosa (o piel de mariposa).

Por fin, tras varios meses de gestiones e intentos fallidos puedo comunicaros que este reportaje de Telemadrid en que participó MI ESTRELLA DE MAR el 24 de septiembre de 2009, lo tenéis ya a vuestra disposición en Internet.

Para ser conscientes de la importancia del reportaje y de la difusión que ha alcanzado, explicar que “30 Minutos” es el programa más veterano de Telemadrid, que cuenta con cientos de reportajes propios centrados en la salud y la vida diaria completados con documentales de la BBC, y que a través de Telemadrid SAT tiene un alcance europeo aún siendo Telemadrid un canal de origen autonómico (véase más sobre ello en nota al final de esta entrada).

En cuanto a José Frutos, reportero, guionista y redactor de “Aislados”, se trata de un experimentado periodista especialista en temas de salud, premiado y finalista por varios de sus documentales dedicados a temas sanitarios.

Pasemos ya a disfrutar de este trabajo:


(Fecha de emisión: 18/10/09 para Telemadrid, y fechas posteriores de 2009-10 para otras cadenas de TV, plataformas, etc. Minutaje: 38:00. Canal alternativo donde ver el reportaje: YouTube)

PARTICIPACIONES Y MINUTAJE POR ORDEN DE APARICIÓN
  • SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (pérdida de tolerancia a las sustancias químicas tóxicas que nos rodean: colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida). Testimonios: María José Moya (afectada grave, autora de MI ESTRELLA DE MAR), Otilia, Alberto, Mari Carmen Sánchez, Gloria García. Profesionales: Dra. Pilar Muñoz Calero (afectada. presidenta de la Fundación Alborada). Minutaje: 00:00 02:03 / 07:48 16:16 / 22:16 29:38 / 36:01 36:08 / 36:27 36:40.
  • SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (afectación de los sistemas nervioso e inmunológico). Testimonios: Mauricio Serrano. Minutaje: 02.04 02:16 / 16:17 22:15 / 36:09 36:18.
  • EPIDERMOLISIS BULLOSA O PIEL DE MARIPOSA (alteración genética por la que la piel no está unida a la carne). Testimonios: Alberto (hablan sus papás: Álvaro y Ana Isabel). Minutaje: 02:17 02:30 / 29:39 36:00.
  • INMUNODEFICIENCIA COMBINADA SEVERA (carencia de sistema inmunológico, por una mutación genética). Testimonios: Óscar (hablan sus papás: María Jesús y Francisco Alberto). Profesionales: Dr. Jesús Ruiz Contreras (Jefe Inmunodeficiencias. Hosp. 12 de Octubre). Minutaje: 02:37 - 07:47 / 36:19 36:26.
MENCIÓN ESPECIAL A MI ESTRELLA DE MAR, desde los minutos 11:45 a 12:14.

CÓMO FUE LA ENTREVISTA Y AGRADECIMIENTOS Dar las gracias a la labor humana que mostró en todo momento el equipo en pleno que estuvo en mi casa (José, Alberto, Eugenio López y José Antonio), y de ellos sobretodo a José Frutos y Alberto Dorado (cámara) por las facilidades y comprensión que mantuvieron en todo momento para buscar la manera de entrar en mi casa sin perjudicar demasiado mi salud y hacerme las cosas lo más fáciles posibles. Estuvieron toda una semana antes al encuentro guardando una asepsia rigurosa e interesándose en solventar cualquier duda que tuvieran al respecto. Como resultado, y como algo inaudito en mi, es la única vez en todos estos años de reclusión que no me he visto perjudicada apenas por el contacto con alguien (excepto la natural fatiga y faringitis post-esfuerzo típica de mi síndrome de fatiga crónica ; y el hinchamiento de mi tripa pero no por ellos sino porque en la salida a la terraza de mi casa, aún con mascarilla detecté el humo de los escasos coches que por mi estrecha calle pasaban en ese momento cuatro pisos más abajo). Todo el equipo mostró una disposición exquisita y entendieron que dada mi patología, cada cierto tiempo tenía que entrar a mi dormitorio para partir la entrevista en partes con el fin de poder descansar, o dirigirme a la habitación donde tenía el purificador para retomar fuerzas. En ningún momento mostraron las naturales prisas que debían tener por acabar dado el mucho trabajo que tienen, ni mostraron impaciencia alguna, lo que agradecí muchísimo para poder hacer todo a mi paso (de caracol) y con tranquilidad. Agradecer, además, de forma especial y cálida a mi hermano (Arturo Moya), su brillante, eficaz y rápido trabajo de compresión, conversión, mejora de calidad de imagen y subida del video a Internet (sin él no hubiera sido posible) ; y a mi hermana (Eva) su apoyo e ideas decisivas para que este trabajo pudiera ver finalmente la luz. Sin lugar a dudas, ha sido gracias a la generosidad de José Frutos (redactor del programa, que fue tan amable de facilitarme el DVD y el permiso de difusión para MI ESTRELLA DE MAR), y la de mi hermano Arturo Moya (al tanto de la parte técnica), que la subida online de “Aislados” ha sido posible y a partir de ahora podéis disfrutarlo todos. "AISLADOS", TAMBIÉN EN YOUTUBE Con el fin de dar una mayor divulgación a estas patologías desde un punto de vista de calidad, riguroso, pero a la vez cercano y entendible para todo el público a través del hilo conductor de sus testimonios, tenéis ahora también a vuestra disposición este extraordinario reportaje, no sólo en Vimeo, sino también en YouTube, y en calidad de imagen excelente (gracias también a mi hermano, Arturo). Sólo apuntar que, dado que YouTube sólo admite desde hace un tiempo videos de una duración máxima de diez minutos, lo encontraréis partido en cuatro partes: PARTE1 (9:35), PARTE2 (9:55), PARTE3 (9:30), PARTE4 (9:06). NOTA DE INTERÉS“30 Minutos” es un programa de Telemadrid, que se emite los domingos a las 20:30 h, que también se retransmite en LaOtra (sábados. 23:45), las televisiones de Castilla-La Mancha y de Castilla-León, y en Telemadrid SAT (domingos. 15:40 y 20:20 ; Lunes. 16:15 ; Martes. 16:15). Telemadrid SAT posee una amplia cobertura en España y Europa, siendo distribuida por satélite de forma totalmente libre y en los paquetes básicos de las principales plataformas de cable (ONO, Euskaltel, TeleCable, TV Multicanal), Internet (Imagenio, Orange) e IPTV, lo que la hace llegar al 100% de los abonados de las plataformas contratadas y a todos los usuarios de receptores de satélite (Digital+, Astra) que lo deseen. Fuente: Telemadrid SAT. ENLACE RELACIONADO PRESENTACIÓN DEL REPORTAJE “AISLADOS” sobre sensibilidad química múltiple y otras patologías, en Telemadrid, en la semana del 12 al 18 octubre 2009
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31 comentarios:

Manuel Peleato dijo...

se te ve guapa...
bs, gracias.

Maribel dijo...

Bueno Maria José, una vez más hay que darte las gracias, no sólo por el esfuerzo, sino también por haber puesto el video para que lo podamos ver. Yo me quedé con las ganas cuando se emitió en 30 minutos, porque no veo ese canal.

avefenix dijo...

Enhorabuena!! por conseguir subir el reportaje. Sé el enorme esfuerzo que te ha llevado hacerlo pero aquí tenemos el resultado: Un estupendo trabajo que además agradezco a los periodistas y técnicos que han participado.
Me parece fantástico que salgan cada vez más programas como este que divulguen y con rigor la existencia de estas enfermedades que están casi ocultas por su propia idiosincrasia.
Por otro lado, y como ya han pasado unos meses, espero que el bebé ya haya podido ser trasplantado y haya sido un éxito.
A los demás participantes mucho ánimo y seguir luchando.
Gracias a todos, y a todos los que haceis posible que estas patologías se vean cada día más.

Un bezado enorme.

Merche dijo...

Un reportaje magnífico, cercano, duro como la propia realidad. Enhorabuena. Lo subo, sin duda, a mi blog ;) Muchísimos besos.

dengra dijo...

hola soy eduardo pareja de pedro enfermo de fibromialgia y fatiga cronica, simplemente te escribo para darte las gracias por todo lo que nos enseñas y comentas continuamente, con tu permiso pongo el enlace en fibroamigosunidos para que todos los interesados puedan ver tu bloc. gracias por ayudarnos

tania dijo...

Mariajo: ¡¡¡Bien!!!
Me alegro que pudieras hacer esté reportaje tan bueno sobre la SQM.
Así la sociedad se irá concienciando que algo está ocurriendo, aunque quieran tapar, llegará un momento que estó explotará.Hace ni 2 años que yo conozco el nombre de la enfermedad que padezco desde hace 9 ó 10 años y de no conocer a nadíe ahora se de tantas personas... ¡¡¡hasta niñas!!! que te hace pensar y da miedo. ¿Cuantos personas más deberan enfermar para poner medidas? Nadie escarmienta en cuerpo ajeno, nos ven pero no creen ¡¡¡que nosotras no nacimos así¡¡¡, nos intoxicamos aqui.
En general el reportaje es excelente, los crios que salen también me impactaron.
Solo deseo que todas-os nos vayamos recuperando poquito a poco.
A ver si lo conseguimos
Para ti mi aprecio por toda la ayuda que siempre das a todos.
Un abrazo
Tania

Marian dijo...

Hola Mariajo, me ha parecido un reportaje magnífico, muy bien estructurado, por lo que lo he publicado en mi blog, espero que no te importe.
Ojalá veamos el día en que se reconozca nuestra enfermedad y tengamos una vida más digna.
Un abrazo

Anónimo dijo...

Gracias, Maria Jose,
gracias por tu lucha por todos los demas que luchamos también. Un rostro se le pone a las enfermedades; una esperanza de seguir respirando hasta mañana. Y sigo reflexionando sin llegar a una respuesta lógica, "¿hasta dónde ha llegado esta sociedad donde todo está impregnado de veneno?" Y ahi, en medio de todo esto, sigues tú, día a día, adelante. Gracias, a todos los que dais a conocer nuestros dolores, nuestras angustias y miedos.

Gracias,
una de entre tantas.
MH

psicoisapecat dijo...

Muy a fondo en tu labor de difusión..., se te ve múy bien, y es así mejor, para transmitir una realidad que pocos conocen o otros no quieren reconocer.
Un abrazo.
Isabel

Sylvia dijo...

He visto los cuatro videos, Mariajo querida. De maravillas...¡que sacrificio te habrá costado! He dejado comentarios en dos de ellos, luego la fatiga me venció. ¿Recuerdas que estuve con neumonía en nuestro verano de Buenos Aires? Pues bien, cuando me sentí más fuerte, mi marido tuvo una crisis y fue internado en Unidad Coronaria. Diez días de hospital y yo tuve que ir y venir, xq no tiene otros parientes aquí; hay que firmar papeles, ya lo sabes, es complicado xq además tiene demencia senil precoz.
Ahora me estoy recuperando del segundo esfuerzo, el de mi marido enfermo! Ásí la vida... ;-)
También me pregunto porqué tuve neumonía en pleno verano, nunca me pasó, será inmunodeficiencia? Me tendré que vacunar, cosa que no me place, pero el médico me lo aconseja. Dura 5 años, pero creo que puede tener efectos indeseados. ¿Tu sabes?
Basta por hoy! Vine aquí para decir presente y GRACIAS. Abrazos y enorme cariño desde Buenos Aires, luchadora tenaz!

SANTI dijo...

Hola MARIAJO,

Bueno, que decir del reportaje, que me ha gustado mucho ya que por mucho que se hable, las imagentes transmiten mucho mas, y asi uno se hace mas a la idea del tipo de vida que llevas. Aqui te dejo un saludazo y te animo a que continues con esta labor tan grande que estas haciendo desde tu blog... Un abrazo

Merche dijo...

Hola Mariajo, no sé si es que pensé dejarte aquí el comentario y luego no lo llegué a hacer, o si es que se borró o qué. Pero por si acaso, me reitero en lo dicho, enhorabuena por el trabajo realizado con el reportaje. Lo posteé hace unos días. Te paso el enlace: http://mami-logopeda.blogspot.com/2010/03/aislados.html

Muchos besos

Anónimo dijo...

Excelente! trabajo. Las cosas que no vemos, también EXISTEN. Gracias! Fernando

Mariajo dijo...

Efectivamente, Fernando, que no se vea algo (o que no lo vean los demás, incluso todos) no quiere decir que algo no existe. Por poner ejemplo, el amor, el odio, el sufrimiento, y tantas y tantas cosas, no se "ven" porque no son cosas tangibles... pero nadie duda que son cosas que existen...

Un abrazo, y gracias por pasarte y comentar :-)

Mariajo dijo...

Gracias, Manuel! (aunque con la mascarilla, lo cierto es que es difícil saber "lo que hay detrás", pero se agradece esa predisposición tan buena por tu parte por "intuir" cosas buenas) :-)
Un abrazo!,

Mariajo dijo...

Maribel, pues ya ves que aunque he tardado en ponerlo porque no encontraba el modo, “más vale tarde que nunca”, como dice el refrán ;-) Ahora puedes disfrutarlo cuanto quieras, ya que cuando lo emitieron no pudiste verlo.

Oye, ya me diréis un día cómo hacéis los que no tenéis blog para, aún así, tener perfil en Blogger con foto y todo, jeje, que soy muy curiosa y es algo que llevo tiempo pensando en preguntaros a alguien de los que veo que al pinchar en vuestro nombre aparecen vuestros datos :-)

¡Abrazos!

Mariajo dijo...

Avefenix, sí, el trabajo del equipo de “30 Minutos” fue fantástico, y el trato exquisito. Fue todo increible. Sobre el bebé que salía en el reportaje, no tengo noticias de su evolución, yo también espero que haya podido por fin encontrar ya una solución pues al ser tan peque no guardaría recuerdos de estos aciagos días y podría hincar la vida de forma tan normal como otro niño: ese es el deseo de todos… También el que el otro niño (y su colectivo) encuentren paliativos a su dolencia, y, quien sabe, algún día la cura… La vida puede ser terrible a veces, pero cuando se trata de niños, y niños que sufren dolor… :-(

Un abrazo…

Mariajo dijo...

Merche, ¡qué alegría verte por aquí, comentando de nuevo, y además que me digas que te ha gustado el reportaje!. Gracias por compartirlo en tu espacio : la realidad de algunas cosas se conoce a base de forzar a la gente a que la vean, así que se agradece y mucho, la difusión ;-)

Espero que estés estupendamente ¡y disfrutando estos días de descanso de Semana Santa!.

Un gran abrazo,

Mariajo dijo...

Hola Eduardo (dengra), me alegro mucho de “verte” a través de tu comentario. Leeros, es iros conociendo poco a poco.

Siento mucho que Pedro esté afectado. Sabrás, entonces, lo difícil que tenemos el día a día, aparte de la incomprensión y suspicacias que este tipo de afectaciones despierta en la gente… Por tanto, difundirlas con los medios que cada uno tenga disponibles, es importante, así que es fantástico que compartas el enlace en Fibroamigosunidos, en donde hacéis una labor estupenda de apoyo entre compañeros y de difusión que es genial. Conozco en el grupo a algunas personas, y siempre estáis prestos a ayudar. Dales recuerdos de mi parte y un abrazo, y otro grande-grande para ti y para Pedro, que espero de corazón que esté entrando a la primavera con pocos dolores y muchas fuerzas, en la medida de lo posible.

¡Un abrazo!,

Mariajo dijo...

Tania, el problema es que para ellos no se trata de ver cuántas personas necesitan que caigan para actuar, se trata de que los intereses económicos priman sobre el ciudadano y su salud, así que maquillarán y manipularán las cosas todo lo que necesiten para seguir ocultando la verdad del Matrix en que vivimos inmersos, mientras se nos quiere hacer creer que todo lo hacen por y para nosotros. Ya, si, y yo soy Josefina la de Napoleón, no te digo… :-S

Un besote niña, y gracias por compartir tus reflexiones, Yo, ya ves, encantada de unirme a ellas, jeje ;-) Cuídate,

Mariajo dijo...

Marian, ¡encantada de que la compartas, para eso se ha hecho el trabajo, para que sea difundida entre todos, pues además, es que ya ves que es un reportaje de gran calidad, gracias al equipazo del programa con José Frutos a la cabeza!. La gente tiene que saber, y es gracias a estas cositas que se va enterando, así que la difusión a través de una “colegilla” de batallas (y con un blog de contenido tan interesante como el tuyo), es genial ;-)

Espero que vayas poco a poco estabilizándote y mejorando, niña…

Un besote,

Mariajo dijo...

MH, gracias muy sinceras a ti, por tus palabras y por tu apoyo (creo que sé quién eres ;-) aunque nos hayamos escrito poquito y me pese que por mi salud no te pueda hacer un seguimiento…). Gracias por tu comprensión, que sepas que te tengo presente… ¡Me da tanta impotencia no poder abarcar más, además de los largos períodos que el tener estas patologías me tiene inoperativa completamente…!. En fin, una pena, pero bueno, hay que amoldarse a lo que cada uno le deje el cuerpo… Pero en todo caso, aún así, aquí me tienes de corazón aunque sea de forma tan difusa.

Espero que estés más o menos estabilizada, e incluso con alguna mejoría que te permita hacer algunas cosas, si puede ser. Y si no, pues no pasa nada, a esperar una racha buena, y ya está, ¿vale? ;-)

Por España ya ha empezado a salir tímidamente el sol y un cierto buen tiempo, pero no veas qué invierno más duro que hemos tenido a base de lluvias torrenciales como no se recordaban desde hace mucho, además de nieve y rachas de fuertes vientos… así que para la gente ha sido duro en tema de dolores y demás…

Me ha hecho mucha ilusión ver tu comentario. Sé que te habrá costado esfuerzo, por lo que lo agradezco aún más si cabe :-) Aquí estoy…

Un gran abrazo desde Madrid,

Mariajo dijo...

Isabel (Psicoisapecat), bueno, como le decía a Manuel (que dice que “se me veía guapa”), lo cierto es que con el cacho mascarilla tapándome toda la cara, es difícil ver si “se me ve bien” o no, jeje, pero se agradece el cariño hacia mi persona que transmiten tus palabras, porque si no, no se explica el piropo, jeje ;-) ¡Un abraaazoo!,

Mariajo dijo...

¡¡Sylvia, sí!!, he visto tus comentarios en los videos de YouTube. ¡Imagino el gran esfuerzo que te habrá costado hacerlos, pobre, y encima con la recaída de salud que desde hace tiempo tienes… y ahora el de tu marido!. Aún enferma, ‘tienes una fortaleza y una energía –aunque sea interna- increíbles!.

Siento muchísimo que todo se te esté complicando tanto. A veces la vida no da tregua alguna, y hay que tirar para adelante con lo que te viene, quiera uno o no quiera. Así es el vivir…

Sobre lo de la neumonía, vacunas e inmunodeficiencia que me preguntas, ¡cuidado, son cosas distintas todas ellas!. La vacuna, me imagino que me dices “vacuna para la gripe”, ¡pero ya te digo que gripe, neumonía e inmunodeficiencia son cosas distintas, niña!… Ten, pues, cuidado, de no automedicarte, o de dar por supuesto alguna reflexión que te hagas o un paso que pueda perjudicar tu salud sin darte cuenta.

Además, puede que no sólo tengas SQM sino SFC, dado que si aquí es difícil, allí lo es aún más para encontrar a alguien que os pueda diagnosticar. Respecto a la gripe teniendo SFC, según el Dr. Ferrán -un médico de aquí conocedor de estas patologías- y recogiendo palabras textuales suyas de un escrito suyo de hace tiempo en su foro: “en la gripe ‘habitual’ hay cuatro tipos, y los SFC solo pueden usar el tipo III”.

Pero no soy médico, ya lo sabes (y así consta en nota final en el blog, desde prácticamente que se creó). Así que sería una temeridad por mi parte dar a nadie directrices médicas (y ya no digamos vía Internet), y ya no digamos el nombre de alguna vacuna o medicación, aún aunque teniendo ciertos conocimientos aunque sea por experiencia y trato con médicos a través de este blog y de mi interés por estos temas. Así que a nivel estrictamente médico sería una imprudencia por mi parte aportar algo. Sólo, en todo caso ofrecer algunas indicaciones y orientaciones de carácter general provenientes de médicos –dado el poco conocimiento que sobre estas patologías hay incluso en el entorno médico-, que luego vosotros trasladaréis a vuestros médicos para ver qué opina al respecto (aunque sea un médico de vuestra confianza, la experiencia nos dice que la mayoría no sabe demasiado qué hacer ni qué consecuencias acarrea para una persona con SQM, una orientación incorrecta, así que aportarle información de soporte, le podrá ayudar a tomar decisiones en tu caso) ;-)

Coméntale tanto tus síntomas como de tus temores de que lo que te pueda mandar pueda perjudicar tu SQM. Es él que te dará (o debería en teoría...) el diagnóstico correcto de lo que tienes (o si no lo ves claro, pedir una segunda opinión a otro especialista que confirme o descarte lo aportado por el primero). Orientaros mutuamente de lo que penséis que puedas necesitar.

También puedes pasarle algunos documentos médicos de interés de los que hay en MI ESTRELLA DE MAR que le puedan servir de base para decidir qué hacer en tu caso concreto y para tu patología concreta actual. Por ejemplo:

PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thomson Health Region. Canadá. 2008)

Y alguno de los que hay al final de esta entrada, como el documento denominado “Medicación y anestesia en el SQM”, elaborado por el Institut Ferrán de Reaumatología.

Luego, ya conforme a tu SQM, experiencia y esa orientación, podrías avanzar pasos, o al menos saber que no puedes dar más porque sólo cabe esperar a que mejores de forma natural a lo que tu cuerpo quiera hacer ;-)

Muchos ánimos, querida Sylvia, ya me irás contando qué tal vas, qué te dice el médico, y qué tal tu marido.

Un abrazo con muuuucho cariño, niña ;-)

Mariajo dijo...

¡Querido Santi!, hacía unas semanitas que no sabía de ti, me alegro de verte de nuevo, y de que hayas visto el reportaje y te haya gustado!!. Vamos, que hemos matado “varios pájaros de un tiro” (vaya expresión más cruenta, pero bueno, las frases hechas, son las frases hechas) :-)

¿Pues sabes que como no había podido pasar últimamente por tu blog (ya sabes, por tema de que con esta salud agrietada mía, apenas llego a hacer nada, así que con todo “me pilla el toro”), hará una semana entré, leí tus últimos posts, quise dejar un comentario, y cuando con tooooodo el trabajazo del mundo había conseguido articular un texto majete, ¡va se me bloqueo el ordenador y me quedé sin mi correeoooooo?????? :-O Vamos, no me eché a llorar de milagro, qué rabiaaaa, grrr :_(

Estuve unos minutos pensando, Mariajo, ¿podrías ponerte y, aunque sea, hacer algo más resumidito, más recogido, para que al menos vea que has pasado?. Pero, ¿que iba a poner, “hola y adios”?. Me sentí incapaz de volver a repetir. Con lo que te había intentado poner había echado ya el bocio, así que, me fue literalmente imposible. Qué frustración, ufff.

Si ya ves, que mis propios comentarios de mi blog los contesto… cuando puedo, así que imagina el esfuerzo para “hacer extras”, jejeje. Pero bueno, que sepas que intención hubo, que dicen que es lo que importa, jeje.

A ver si consigo coger carrerilla, y entro de nuevo y esta vez si que te dejo algo, ¡antes de que mi ordenador se bloquee!! :-S

¡Un abrazo, de “estrella” a “estrella”, ya sabes…! :-D

Mariajo dijo...

Merche, pues si que salió tu mensaje. Como puedes ver más arriba, lo redactaste el día 22, y ahí está, y yo te he contestado hace un ratito ;-) Nada, que ha sido un lapsus de nada ;-D

Un besote,

Tania dijo...

Hola Mariajo: He leido el comentario de Silvia, la conozco a través de tu blog y como veo que tiene una duda le comentaré mi experiencia ( que no quiere decir que sea así para todos los enfermos de SQM).
Creo que la vacuna a la cual te refieres Silvia, es la de los Neumococos. Te contaré que yo vengo poniendomela por recomendación tanto del médico de cabecera como especialmente por mi neumologo, se pone cada 5 años.
A mi particularmente aunque tengo SQm desde hace al menos 10 años y quizás más... pero sin diagnosticar hasta hace menos de 1 año) pues mis médicos no conocian la SQm, como pasaba unos inviernos catastroficos con bronquitis, neumonias que me duraban mucho, harta de antibioticos y tratamientos, de ir a urgencias cada dos por tres, me aconsejarón que me pusiera la vacuna de los neumococos de manera que ya no me ocurre eso, pasó unos inviernos mucho mejor.
ESto no quiere decir que haya que vacunarse a tutti plen, pero los médicos saben cuando deben hacerlo, a mi particularmente no me dio reacción pero cada cuerpo es un mundo y debe sopesarse lo más adecuado a cada persona y más con SQm, siempre sin automedicarse, bajo la atenta mirada de tu doctor. Si quieres Silvia, Mariajo tiene mi mail por si quieres preguntarme algo. Os mando a las dos un fuerte abrazo
Tania

Mariajo dijo...

Mi querida Tania, siempre tan amable. Muchas gracias por la interesante aportación que haces como testimonio de afectada de SQM que además, tiene la misma dolencia añadida que Silvia. Seguro que las apreciaciones que haces (que con muy buen criterio, insistes que las haces desde tu caso personal, y por tanto sólo es que el visto bueno de nuestro médico que se pueda seguir indicación alguna), le servirán de mucho a nuestra Sylvia a la hora de que aborde a su médico para tratar de ver qué hacer con este tema en concreto. Como bien sabemos como enfermos de SQM, muchas veces dado el desconocimiento que hay aún sobre esta patología, nuestros mismos médicos nos piden que les indiquemos y asesoremos sobre cómo abordar nuestros casos, teniendo una SQM añadida.

Los profesionales que así actúan, es porque se preocupan por querer escoger la mejor vía para nosotros, dentro de lo posible, lo que es muy de agradecer (otros, sin embargo, como también sabemos y que son mayoría, prefieren mirar a otro lado y enviarnos a nuestras casas sin más, escondiendo la cabeza bajo tierra cual avestruz, cual avestruces… lo que es una pena). Pero bueno, centrémonos en los profesionales humanos, en los que nos escuchan y están ahí de manera activa con y para nosotros, y que recogen la información que les brindamos, como una oportunidad de ayudarnos y de aprender ellos, y no como una supuesta ofensa s su profesionalidad. En ese sentido, por lo que Silvya nos ha comentado, su médico seguro que sabrá valorar los datos que le aporte gracias a ti ;-)

¡¡Un besito Tania, y otro para Sylvia!!! (y ánimo, a las dos)

Los Grupos de Consumo de Lavapiés, dijo...

Hola Mª José! Soy Ursula, de los GC de Lavapiés. HAce mucho que no sé de ti, y no sé si habrás recibido los últimos mails que te mandé, de todas formas ya hoy por fin he podido ver el vídeo del reportaje y la verdad es que me alegro de que os hayan dado un espacio de este tipo a tod@s : ) Sabiendo el trabajo que supone llevar un blog en condiciones, es de suponer que además para ti ha debido de ser aún más costoso, así que es un trabajo realmente increíble el que has hecho sobre todo con el vídeo colgándolo en tantos espacios! Por cierto, finalmente he tenido que verlo en Youtube, porque ni en el blog ni directamente en el espacio de Vimeo he podido: se me quedaba pillado en eso del minuto 17-18.
Espero que andes bien, salud!

Mariajo dijo...

PARTE I.- Ursula, ¡¡qué grandísima alegría saber de ti!!. Me siento muy avergonzada por no haberte podido responder a tu último correo. Como ves, lo único que consigo llevar con una cierta continuidad es este blog, y aún así me cuesta muchísimas recaídas de salud y el no poder ni tan siquiera llevar mis propios papeleos personales que tanto necesito para mi (como lo de vuestro Grupo, por ejemplo ; o ver cómo subsistir económicamente). Lo demás, lo tengo manga por hombro. El reportaje de Aislados, tras 6 meses de intentonas en lo poco que la salud me fue dejando, al final me lo hizo todo (incluido colgarlo) mi hermano, a golpe de teléfono.

La verdad es que, como ves, mi sentido práctico es nulo: en vez de mirar primero por mí y mis propios problemas y ver de no incentivar las recaídas con este tipo de trabajos… voy y me meto de cabeza en cosas que son un trabajo ingente para mi y servirá a los demás… pero que lo que es para mi, pues nada. En fin, a estas alturas de mi vida, dudo ya que cambie de forma de ser...

¿Cómo estás?. Sé que me comentabas que habías abierto una tienda eco en tu lugar de residencia. Espero que estés teniendo toda la suerte del mundo, porque te la mereces. Eres una persona ya no sólo con un gran empuje, sino humana y solidaria y dispuesta a ayudar en lo que se pueda a los pachuchillos ;-)

Sobre lo del grupo, le escribí a Minerva hace ya varias semanas (cuando conseguí coger fuerzas, tras recibir tu correo -porque para maximizar las energías pensé que dado que ella tiene SQM, sabría más rápido de qué le hablaba y te lo podría transmitir a ti-).

Le comentaba lo amable que eras y que me habías escrito, pero que por mis problemas cognitivos no recordaba lo que ella (Minerva) me comentó hacia (me parece) enero de cómo podía unirme a vosotros, hacer pedidos, etc. Incluso la contraseña que me dio. Por que lo hablamos por teléfono, pero sin yo apuntarlo. Y a menos que lo tenga por escrito (y en plan muy sencillito, me cuesta mucho, y ya si hablamos de números, Excel, etc., ni te cuento.

EL PROBLEMA ES QUE TENEMOS POQUITA FUERZA LAS DOS, Y APENAS NOS CENTRAMOS EN ALGO, CON TODA LA BUENA VOLUNTAD DEL MUNDO, QUE YA HEMOS CAÍDO (EN MI CASO, ESTE BLOG, QUE APENAS CONSIGO LLEVAR). Y LUEGO SE NOS OLVIDA LO HABLADO, O SI “LO HEMOS HABLADO, O SÓLO LO HABÍAMOS PENSADO” (dicho así, suena hasta humorístico, pero así es).

Mariajo dijo...

PARTE II.- PARECE UNA TONTERÍA, PERO PARA MÍ ES UN MUNDO CUALQUIER NOVEDAD EN QUE TENGO QUE APRENDER ALGO, lo cierto es que no me hace sentir bien precisamente cuando me doy cuenta que tengo que pedir que se me repitan las cosas varias veces, y luego a veces para nada, dadas mis varias intolerancias alimenticias producto de mi SQM (en ese sentido, por ejemplo, incluso entre las cosas ecológicas, depende de la marca –y de sus ingredientes e incluso su elaboración- que haya cosas que me sienten bien o mal. O a lo mejor, el producto es de los que me sienta bien, pero puede venir “contaminado” de olores porque se deje en una sala en que se haya fumado o puesto insecticida para cucarachas… y por ello quede invalidado el producto por muy ecológico que hubiera sido).

POR ESAS COSAS, QUE PARA LOS DEMÁS ENTIENDO QUE LES SONARÁ “EXTRAÑAS” O INCLUSO LES PUEDA MOLESTAR QUE LES PREGUNTE ; Y TAMBIÉN PARA NO HACERME PESADA, NI MOLESTAROS A NADIE MÁS DE LO NECESARIO… le preguntaba a Minerva, para que me explicara sobre todo ello (también que si había pedido mínimo que hacer, porque por la miseria que cobro de subsidio de desempleo -146 euros mes- me tengo que agarrar muy mucho el cinturón, y no descontrolarme).

Pero estoy un poco preocupada, porque tarde o temprano, dependiendo del ritmo de nuestras crisis, Minerva y yo acabábamos contactando, pero desde que le escribí comentándole de tu correo y pidiéndole que te explicara estas cosillas y se disculpara en mi nombre (con otras palabras, pero es lo que me suena que le venía a decir), no he tenido noticias suyas, por lo que o es que está con una crisis gorda de hace tiempo (sé que lleva tiempo con un empeoramiento), o la han obligado a volver al trabajo (con lo cual, es lógico que no pueda dar señales de vida), o está liada con las cosas de la Plataforma suya.

¿TE HA COMENTADO ELLA ALGO DE MI CORREO en que le pedía que se disculpara en mi nombre y que me ampliara información sobre cómo integrarme en el Grupo y cómo podría hacer para hacer encargos de comida eco que “me sentara bien”?. LA VERDAD ES QUE COMO TODO NOS REBASA (YO, MI CORREO PERSONAL LO TENGO COLAPSADO Y APENAS PUEDO CONTESTAR LO MÁS URGENTE), ENTIENDO QUE SEGURAMENTE LE ESTÉ PASANDO EXACTAMENTE LO QUE A MÍ, o sea, que no dé a abasto para llevar el día a día, y tenga retraso de contestar a todo (cuando no, que directamente se le olvide hacerlo… también como a mí).

REALMENTE ME SIENTO FATAL, POR NO PODER CORRESPONDER A VUESTRA GRAN AMABILIDAD DE FORMA RÁPIDA, EFICAZ, SABIENDO CÓMO HACER SIN DUDAS (O NO HACER), PERO EN TODO CASO, SIN MOLESTAR A NADIE (O AL MENOS, DE HACERLO, QUE SEA SÓLO LO MÍNIMO). Y ME ENCUENTRO COMPLETAMENTE DESBORDADA CON SÓLO HACER UN PAR DE COSAS A LA SEMANA, INCLUIDO CONTESTAR ALGUNOS CORREOS… MI DÍA A DÍA ES MUY, MUY COMPLICADO...

¿Te puedo pasar mi teléfono por el privado, y hablamos un ratito en que tú me digas que te es un buen horario, y yo no esté con la salud muy para abajo, como para poder mantener una mínima conversación, al menos?.

Un gran abrazo!!,

PD; lo del video de Aislados en Vimeo, efectivamente parece que algo pasa, aunque no sé si de forma temporal o permanente, porque a ti dices que se te para en el minuto 17/18, y a mí lo hace de forma breve entre el 4:30/5, reanudándose hasta el 24:17 en que se para de nuevo, ya para no volver a seguir. Se lo diré a mi hermano, a ver qué me dice. Gracias, niña, por avisarme!!! :-)

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