tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post5049051207963936634..comments2024-03-18T15:56:28.416+01:00Comments on Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS): VIDEO DEL REPORTAJE "AISLADOS" sobre sensibilidad química, sfc, piel de mariposa e inmunodeficiencia combinada ("30 Minutos”. Telemadrid. 18/10/09)SISShttp://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comBlogger31125tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-89864845378431159622010-04-12T19:55:17.472+02:002010-04-12T19:55:17.472+02:00PARTE II.- PARECE UNA TONTERÍA, PERO PARA MÍ ES UN...PARTE II.- PARECE UNA TONTERÍA, PERO PARA MÍ ES UN MUNDO CUALQUIER NOVEDAD EN QUE TENGO QUE APRENDER ALGO, lo cierto es que no me hace sentir bien precisamente cuando me doy cuenta que tengo que pedir que se me repitan las cosas varias veces, y luego a veces para nada, dadas mis varias intolerancias alimenticias producto de mi SQM (en ese sentido, por ejemplo, incluso entre las cosas ecológicas, depende de la marca –y de sus ingredientes e incluso su elaboración- que haya cosas que me sienten bien o mal. O a lo mejor, el producto es de los que me sienta bien, pero puede venir “contaminado” de olores porque se deje en una sala en que se haya fumado o puesto insecticida para cucarachas… y por ello quede invalidado el producto por muy ecológico que hubiera sido).<br /><br />POR ESAS COSAS, QUE PARA LOS DEMÁS ENTIENDO QUE LES SONARÁ “EXTRAÑAS” O INCLUSO LES PUEDA MOLESTAR QUE LES PREGUNTE ; Y TAMBIÉN PARA NO HACERME PESADA, NI MOLESTAROS A NADIE MÁS DE LO NECESARIO… le preguntaba a Minerva, para que me explicara sobre todo ello (también que si había pedido mínimo que hacer, porque por la miseria que cobro de subsidio de desempleo -146 euros mes- me tengo que agarrar muy mucho el cinturón, y no descontrolarme).<br /><br />Pero estoy un poco preocupada, porque tarde o temprano, dependiendo del ritmo de nuestras crisis, Minerva y yo acabábamos contactando, pero desde que le escribí comentándole de tu correo y pidiéndole que te explicara estas cosillas y se disculpara en mi nombre (con otras palabras, pero es lo que me suena que le venía a decir), no he tenido noticias suyas, por lo que o es que está con una crisis gorda de hace tiempo (sé que lleva tiempo con un empeoramiento), o la han obligado a volver al trabajo (con lo cual, es lógico que no pueda dar señales de vida), o está liada con las cosas de la Plataforma suya.<br /><br />¿TE HA COMENTADO ELLA ALGO DE MI CORREO en que le pedía que se disculpara en mi nombre y que me ampliara información sobre cómo integrarme en el Grupo y cómo podría hacer para hacer encargos de comida eco que “me sentara bien”?. LA VERDAD ES QUE COMO TODO NOS REBASA (YO, MI CORREO PERSONAL LO TENGO COLAPSADO Y APENAS PUEDO CONTESTAR LO MÁS URGENTE), ENTIENDO QUE SEGURAMENTE LE ESTÉ PASANDO EXACTAMENTE LO QUE A MÍ, o sea, que no dé a abasto para llevar el día a día, y tenga retraso de contestar a todo (cuando no, que directamente se le olvide hacerlo… también como a mí).<br /><br />REALMENTE ME SIENTO FATAL, POR NO PODER CORRESPONDER A VUESTRA GRAN AMABILIDAD DE FORMA RÁPIDA, EFICAZ, SABIENDO CÓMO HACER SIN DUDAS (O NO HACER), PERO EN TODO CASO, SIN MOLESTAR A NADIE (O AL MENOS, DE HACERLO, QUE SEA SÓLO LO MÍNIMO). Y ME ENCUENTRO COMPLETAMENTE DESBORDADA CON SÓLO HACER UN PAR DE COSAS A LA SEMANA, INCLUIDO CONTESTAR ALGUNOS CORREOS… MI DÍA A DÍA ES MUY, MUY COMPLICADO...<br /><br />¿Te puedo pasar mi teléfono por el privado, y hablamos un ratito en que tú me digas que te es un buen horario, y yo no esté con la salud muy para abajo, como para poder mantener una mínima conversación, al menos?.<br /><br />Un gran abrazo!!,<br /><br />PD; lo del video de Aislados en Vimeo, efectivamente parece que algo pasa, aunque no sé si de forma temporal o permanente, porque a ti dices que se te para en el minuto 17/18, y a mí lo hace de forma breve entre el 4:30/5, reanudándose hasta el 24:17 en que se para de nuevo, ya para no volver a seguir. Se lo diré a mi hermano, a ver qué me dice. Gracias, niña, por avisarme!!! :-)María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-75446076865758891862010-04-12T19:54:55.205+02:002010-04-12T19:54:55.205+02:00PARTE I.- Ursula, ¡¡qué grandísima alegría saber d...PARTE I.- Ursula, ¡¡qué grandísima alegría saber de ti!!. Me siento muy avergonzada por no haberte podido responder a tu último correo. Como ves, lo único que consigo llevar con una cierta continuidad es este blog, y aún así me cuesta muchísimas recaídas de salud y el no poder ni tan siquiera llevar mis propios papeleos personales que tanto necesito para mi (como lo de vuestro Grupo, por ejemplo ; o ver cómo subsistir económicamente). Lo demás, lo tengo manga por hombro. El reportaje de Aislados, tras 6 meses de intentonas en lo poco que la salud me fue dejando, al final me lo hizo todo (incluido colgarlo) mi hermano, a golpe de teléfono. <br /><br />La verdad es que, como ves, mi sentido práctico es nulo: en vez de mirar primero por mí y mis propios problemas y ver de no incentivar las recaídas con este tipo de trabajos… voy y me meto de cabeza en cosas que son un trabajo ingente para mi y servirá a los demás… pero que lo que es para mi, pues nada. En fin, a estas alturas de mi vida, dudo ya que cambie de forma de ser...<br /><br />¿Cómo estás?. Sé que me comentabas que habías abierto una tienda eco en tu lugar de residencia. Espero que estés teniendo toda la suerte del mundo, porque te la mereces. Eres una persona ya no sólo con un gran empuje, sino humana y solidaria y dispuesta a ayudar en lo que se pueda a los pachuchillos ;-)<br /><br />Sobre lo del grupo, le escribí a Minerva hace ya varias semanas (cuando conseguí coger fuerzas, tras recibir tu correo -porque para maximizar las energías pensé que dado que ella tiene SQM, sabría más rápido de qué le hablaba y te lo podría transmitir a ti-). <br /><br />Le comentaba lo amable que eras y que me habías escrito, pero que por mis problemas cognitivos no recordaba lo que ella (Minerva) me comentó hacia (me parece) enero de cómo podía unirme a vosotros, hacer pedidos, etc. Incluso la contraseña que me dio. Por que lo hablamos por teléfono, pero sin yo apuntarlo. Y a menos que lo tenga por escrito (y en plan muy sencillito, me cuesta mucho, y ya si hablamos de números, Excel, etc., ni te cuento. <br /><br />EL PROBLEMA ES QUE TENEMOS POQUITA FUERZA LAS DOS, Y APENAS NOS CENTRAMOS EN ALGO, CON TODA LA BUENA VOLUNTAD DEL MUNDO, QUE YA HEMOS CAÍDO (EN MI CASO, ESTE BLOG, QUE APENAS CONSIGO LLEVAR). Y LUEGO SE NOS OLVIDA LO HABLADO, O SI “LO HEMOS HABLADO, O SÓLO LO HABÍAMOS PENSADO” (dicho así, suena hasta humorístico, pero así es).María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-84386758914457264732010-04-12T18:39:55.587+02:002010-04-12T18:39:55.587+02:00Hola Mª José! Soy Ursula, de los GC de Lavapiés. H...Hola Mª José! Soy Ursula, de los GC de Lavapiés. HAce mucho que no sé de ti, y no sé si habrás recibido los últimos mails que te mandé, de todas formas ya hoy por fin he podido ver el vídeo del reportaje y la verdad es que me alegro de que os hayan dado un espacio de este tipo a tod@s : ) Sabiendo el trabajo que supone llevar un blog en condiciones, es de suponer que además para ti ha debido de ser aún más costoso, así que es un trabajo realmente increíble el que has hecho sobre todo con el vídeo colgándolo en tantos espacios! Por cierto, finalmente he tenido que verlo en Youtube, porque ni en el blog ni directamente en el espacio de Vimeo he podido: se me quedaba pillado en eso del minuto 17-18.<br />Espero que andes bien, salud!Grupos de Consumo Agroecológicohttps://www.blogger.com/profile/01503907638134811941noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-87530335945509095432010-04-11T14:13:22.567+02:002010-04-11T14:13:22.567+02:00Mi querida Tania, siempre tan amable. Muchas graci...Mi querida Tania, siempre tan amable. Muchas gracias por la interesante aportación que haces como testimonio de afectada de SQM que además, tiene la misma dolencia añadida que Silvia. Seguro que las apreciaciones que haces (que con muy buen criterio, insistes que las haces desde tu caso personal, y por tanto sólo es que el visto bueno de nuestro médico que se pueda seguir indicación alguna), le servirán de mucho a nuestra Sylvia a la hora de que aborde a su médico para tratar de ver qué hacer con este tema en concreto. Como bien sabemos como enfermos de SQM, muchas veces dado el desconocimiento que hay aún sobre esta patología, nuestros mismos médicos nos piden que les indiquemos y asesoremos sobre cómo abordar nuestros casos, teniendo una SQM añadida. <br /><br />Los profesionales que así actúan, es porque se preocupan por querer escoger la mejor vía para nosotros, dentro de lo posible, lo que es muy de agradecer (otros, sin embargo, como también sabemos y que son mayoría, prefieren mirar a otro lado y enviarnos a nuestras casas sin más, escondiendo la cabeza bajo tierra cual avestruz, cual avestruces… lo que es una pena). Pero bueno, centrémonos en los profesionales humanos, en los que nos escuchan y están ahí de manera activa con y para nosotros, y que recogen la información que les brindamos, como una oportunidad de ayudarnos y de aprender ellos, y no como una supuesta ofensa s su profesionalidad. En ese sentido, por lo que Silvya nos ha comentado, su médico seguro que sabrá valorar los datos que le aporte gracias a ti ;-)<br /><br />¡¡Un besito Tania, y otro para Sylvia!!! (y ánimo, a las dos)María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-7067775414745736342010-04-04T19:19:46.913+02:002010-04-04T19:19:46.913+02:00Hola Mariajo: He leido el comentario de Silvia, la...Hola Mariajo: He leido el comentario de Silvia, la conozco a través de tu blog y como veo que tiene una duda le comentaré mi experiencia ( que no quiere decir que sea así para todos los enfermos de SQM).<br />Creo que la vacuna a la cual te refieres Silvia, es la de los Neumococos. Te contaré que yo vengo poniendomela por recomendación tanto del médico de cabecera como especialmente por mi neumologo, se pone cada 5 años.<br />A mi particularmente aunque tengo SQm desde hace al menos 10 años y quizás más... pero sin diagnosticar hasta hace menos de 1 año) pues mis médicos no conocian la SQm, como pasaba unos inviernos catastroficos con bronquitis, neumonias que me duraban mucho, harta de antibioticos y tratamientos, de ir a urgencias cada dos por tres, me aconsejarón que me pusiera la vacuna de los neumococos de manera que ya no me ocurre eso, pasó unos inviernos mucho mejor.<br />ESto no quiere decir que haya que vacunarse a tutti plen, pero los médicos saben cuando deben hacerlo, a mi particularmente no me dio reacción pero cada cuerpo es un mundo y debe sopesarse lo más adecuado a cada persona y más con SQm, siempre sin automedicarse, bajo la atenta mirada de tu doctor. Si quieres Silvia, Mariajo tiene mi mail por si quieres preguntarme algo. Os mando a las dos un fuerte abrazo<br />TaniaTanianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-7228568025732507602010-04-02T09:50:59.717+02:002010-04-02T09:50:59.717+02:00Merche, pues si que salió tu mensaje. Como puedes ...Merche, pues si que salió tu mensaje. Como puedes ver más arriba, lo redactaste el día 22, y ahí está, y yo te he contestado hace un ratito ;-) Nada, que ha sido un lapsus de nada ;-D<br /><br />Un besote,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-34503335373015383072010-04-02T09:47:56.241+02:002010-04-02T09:47:56.241+02:00¡Querido Santi!, hacía unas semanitas que no sabía...¡Querido Santi!, hacía unas semanitas que no sabía de ti, me alegro de verte de nuevo, y de que hayas visto el reportaje y te haya gustado!!. Vamos, que hemos matado “varios pájaros de un tiro” (vaya expresión más cruenta, pero bueno, las frases hechas, son las frases hechas) :-)<br /><br />¿Pues sabes que como no había podido pasar últimamente por tu blog (ya sabes, por tema de que con esta salud agrietada mía, apenas llego a hacer nada, así que con todo “me pilla el toro”), hará una semana entré, leí tus últimos posts, quise dejar un comentario, y cuando con tooooodo el trabajazo del mundo había conseguido articular un texto majete, ¡va se me bloqueo el ordenador y me quedé sin mi correeoooooo?????? :-O Vamos, no me eché a llorar de milagro, qué rabiaaaa, grrr :_(<br /><br />Estuve unos minutos pensando, Mariajo, ¿podrías ponerte y, aunque sea, hacer algo más resumidito, más recogido, para que al menos vea que has pasado?. Pero, ¿que iba a poner, “hola y adios”?. Me sentí incapaz de volver a repetir. Con lo que te había intentado poner había echado ya el bocio, así que, me fue literalmente imposible. Qué frustración, ufff. <br /><br />Si ya ves, que mis propios comentarios de mi blog los contesto… cuando puedo, así que imagina el esfuerzo para “hacer extras”, jejeje. Pero bueno, que sepas que intención hubo, que dicen que es lo que importa, jeje.<br /><br />A ver si consigo coger carrerilla, y entro de nuevo y esta vez si que te dejo algo, ¡antes de que mi ordenador se bloquee!! :-S<br /><br />¡Un abrazo, de “estrella” a “estrella”, ya sabes…! :-DMaría José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-27684261199001885262010-04-02T09:35:06.987+02:002010-04-02T09:35:06.987+02:00¡¡Sylvia, sí!!, he visto tus comentarios en los vi...¡¡Sylvia, sí!!, <strong>he visto tus comentarios en los videos de YouTube</strong>. ¡Imagino el gran esfuerzo que te habrá costado hacerlos, pobre, y encima con la recaída de salud que desde hace tiempo tienes… y ahora el de tu marido!. Aún enferma, ‘tienes una fortaleza y una energía –aunque sea interna- increíbles!.<br /><br />Siento muchísimo que todo se te esté complicando tanto. <strong>A veces la vida no da tregua alguna, y hay que tirar para adelante con lo que te viene, quiera uno o no quiera. Así es el vivir…<br /></strong><br /><strong>Sobre lo de la neumonía, vacunas e inmunodeficiencia que me preguntas, ¡cuidado, son cosas distintas todas ellas!</strong>. La vacuna, me imagino que me dices “vacuna para la gripe”, ¡pero ya te digo que gripe, neumonía e inmunodeficiencia son cosas distintas, niña!… Ten, pues, cuidado, de no automedicarte, o de dar por supuesto alguna reflexión que te hagas o un paso que pueda perjudicar tu salud sin darte cuenta.<br /><br /><strong>Además, puede que no sólo tengas SQM sino SFC</strong>, dado que si aquí es difícil, allí lo es aún más para encontrar a alguien que os pueda diagnosticar. Respecto a la gripe teniendo SFC, según el Dr. Ferrán -un médico de aquí conocedor de estas patologías- y recogiendo palabras textuales suyas de un escrito suyo de hace tiempo en su foro: “en la gripe ‘habitual’ hay cuatro tipos, y los SFC solo pueden usar el tipo III”.<br /><br /><strong>Pero no soy médico, ya lo sabes </strong>(y así consta en nota final en el blog, desde prácticamente que se creó). Así que <strong>sería una temeridad por mi parte dar a nadie directrices médicas (y ya no digamos vía Internet),</strong> y ya no digamos el nombre de alguna vacuna o medicación, aún aunque teniendo ciertos conocimientos aunque sea por experiencia y trato con médicos a través de este blog y de mi interés por estos temas. Así que a nivel estrictamente médico sería una imprudencia por mi parte aportar algo. <strong>Sólo, en todo caso ofrecer algunas indicaciones y orientaciones</strong> de carácter general provenientes de médicos –dado el poco conocimiento que sobre estas patologías hay incluso en el entorno médico-, <strong>que luego vosotros trasladaréis a vuestros médicos para ver qué opina al respecto</strong> (aunque sea un médico de vuestra confianza, la experiencia nos dice que la mayoría no sabe demasiado qué hacer ni qué consecuencias acarrea para una persona con SQM, una orientación incorrecta, así que aportarle información de soporte, le podrá ayudar a tomar decisiones en tu caso) ;-) <br /><br /><strong>Coméntale tanto tus síntomas como de tus temores de que lo que te pueda mandar pueda perjudicar tu SQM. Es él que te dará (o debería en teoría...) el diagnóstico correcto de lo que tienes</strong> (o si no lo ves claro, pedir una segunda opinión a otro especialista que confirme o descarte lo aportado por el primero). Orientaros mutuamente de lo que penséis que puedas necesitar.<br /><br /><strong>También puedes pasarle algunos documentos médicos de interés de los que hay en MI ESTRELLA DE MAR que le puedan servir de base para decidir qué hacer en tu caso concreto y para tu patología concreta actual. Por ejemplo:<br /></strong><br /><a href="http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/11/protocolo-hospitalario-para-ingresos-de.html" rel="nofollow"><strong>PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thomson Health Region. Canadá. 2008)</strong></a><strong><br /></strong><br />Y alguno de los que hay al final de esta entrada, como el <strong>documento denominado “Medicación y anestesia en el SQM”, elaborado por el Institut Ferrán de Reaumatología.</strong><br /><br /><strong>Luego, ya conforme a tu SQM, experiencia y esa orientación, podrías avanzar pasos, o al menos saber que no puedes dar más</strong> porque sólo cabe esperar a que mejores de forma natural a lo que tu cuerpo quiera hacer ;-)<br /><br />Muchos ánimos, querida Sylvia, <strong>ya me irás contando</strong> qué tal vas, qué te dice el médico, y qué tal tu marido.<br /><br />Un abrazo con muuuucho cariño, niña ;-)María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-18232522187087906872010-04-02T08:12:27.616+02:002010-04-02T08:12:27.616+02:00Isabel (Psicoisapecat), bueno, como le decía a Man...Isabel (Psicoisapecat), bueno, como le decía a Manuel (que dice que “se me veía guapa”), lo cierto es que con el cacho mascarilla tapándome toda la cara, es difícil ver si “se me ve bien” o no, jeje, pero se agradece el cariño hacia mi persona que transmiten tus palabras, porque si no, no se explica el piropo, jeje ;-) ¡Un abraaazoo!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-23100758873270833142010-04-02T08:08:53.676+02:002010-04-02T08:08:53.676+02:00MH, gracias muy sinceras a ti, por tus palabras y ...MH, gracias muy sinceras a ti, por tus palabras y por tu apoyo (creo que sé quién eres ;-) aunque nos hayamos escrito poquito y me pese que por mi salud no te pueda hacer un seguimiento…). Gracias por tu comprensión, que sepas que te tengo presente… ¡Me da tanta impotencia no poder abarcar más, además de los largos períodos que el tener estas patologías me tiene inoperativa completamente…!. En fin, una pena, pero bueno, hay que amoldarse a lo que cada uno le deje el cuerpo… Pero en todo caso, aún así, aquí me tienes de corazón aunque sea de forma tan difusa.<br /><br />Espero que estés más o menos estabilizada, e incluso con alguna mejoría que te permita hacer algunas cosas, si puede ser. Y si no, pues no pasa nada, a esperar una racha buena, y ya está, ¿vale? ;-)<br /><br />Por España ya ha empezado a salir tímidamente el sol y un cierto buen tiempo, pero no veas qué invierno más duro que hemos tenido a base de lluvias torrenciales como no se recordaban desde hace mucho, además de nieve y rachas de fuertes vientos… así que para la gente ha sido duro en tema de dolores y demás…<br /><br />Me ha hecho mucha ilusión ver tu comentario. Sé que te habrá costado esfuerzo, por lo que lo agradezco aún más si cabe :-) Aquí estoy…<br /><br />Un gran abrazo desde Madrid,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-71493190951930454072010-04-02T07:56:05.602+02:002010-04-02T07:56:05.602+02:00Marian, ¡encantada de que la compartas, para eso s...Marian, ¡encantada de que la compartas, para eso se ha hecho el trabajo, para que sea difundida entre todos, pues además, es que ya ves que es un reportaje de gran calidad, gracias al equipazo del programa con José Frutos a la cabeza!. La gente tiene que saber, y es gracias a estas cositas que se va enterando, así que la difusión a través de una “colegilla” de batallas (y con un blog de contenido tan interesante como el tuyo), es genial ;-)<br /><br />Espero que vayas poco a poco estabilizándote y mejorando, niña…<br /><br />Un besote,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-68360624707136401792010-04-02T07:51:17.218+02:002010-04-02T07:51:17.218+02:00Tania, el problema es que para ellos no se trata d...Tania, el problema es que para ellos no se trata de ver cuántas personas necesitan que caigan para actuar, se trata de que los intereses económicos priman sobre el ciudadano y su salud, así que maquillarán y manipularán las cosas todo lo que necesiten para seguir ocultando la verdad del Matrix en que vivimos inmersos, mientras se nos quiere hacer creer que todo lo hacen por y para nosotros. Ya, si, y yo soy Josefina la de Napoleón, no te digo… :-S<br /><br />Un besote niña, y gracias por compartir tus reflexiones, Yo, ya ves, encantada de unirme a ellas, jeje ;-) Cuídate,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-85403233224118472052010-04-02T07:46:15.258+02:002010-04-02T07:46:15.258+02:00Hola Eduardo (dengra), me alegro mucho de “verte” ...Hola Eduardo (dengra), me alegro mucho de “verte” a través de tu comentario. Leeros, es iros conociendo poco a poco. <br /><br />Siento mucho que Pedro esté afectado. Sabrás, entonces, lo difícil que tenemos el día a día, aparte de la incomprensión y suspicacias que este tipo de afectaciones despierta en la gente… Por tanto, difundirlas con los medios que cada uno tenga disponibles, es importante, así que es fantástico que compartas el enlace en Fibroamigosunidos, en donde hacéis una labor estupenda de apoyo entre compañeros y de difusión que es genial. Conozco en el grupo a algunas personas, y siempre estáis prestos a ayudar. Dales recuerdos de mi parte y un abrazo, y otro grande-grande para ti y para Pedro, que espero de corazón que esté entrando a la primavera con pocos dolores y muchas fuerzas, en la medida de lo posible.<br /><br />¡Un abrazo!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-59147886820435622132010-04-02T07:35:10.980+02:002010-04-02T07:35:10.980+02:00Merche, ¡qué alegría verte por aquí, comentando de...Merche, ¡qué alegría verte por aquí, comentando de nuevo, y además que me digas que te ha gustado el reportaje!. Gracias por compartirlo en tu espacio : la realidad de algunas cosas se conoce a base de forzar a la gente a que la vean, así que se agradece y mucho, la difusión ;-)<br /><br />Espero que estés estupendamente ¡y disfrutando estos días de descanso de Semana Santa!.<br /><br />Un gran abrazo,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-18410962247899635092010-04-02T07:29:19.962+02:002010-04-02T07:29:19.962+02:00Avefenix, sí, el trabajo del equipo de “30 Minutos...Avefenix, sí, el trabajo del equipo de “30 Minutos” fue fantástico, y el trato exquisito. Fue todo increible. Sobre el bebé que salía en el reportaje, no tengo noticias de su evolución, yo también espero que haya podido por fin encontrar ya una solución pues al ser tan peque no guardaría recuerdos de estos aciagos días y podría hincar la vida de forma tan normal como otro niño: ese es el deseo de todos… También el que el otro niño (y su colectivo) encuentren paliativos a su dolencia, y, quien sabe, algún día la cura… La vida puede ser terrible a veces, pero cuando se trata de niños, y niños que sufren dolor… :-(<br /><br />Un abrazo…María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-65008821240204346962010-04-02T07:29:04.881+02:002010-04-02T07:29:04.881+02:00Maribel, pues ya ves que aunque he tardado en pone...Maribel, pues ya ves que aunque he tardado en ponerlo porque no encontraba el modo, “más vale tarde que nunca”, como dice el refrán ;-) Ahora puedes disfrutarlo cuanto quieras, ya que cuando lo emitieron no pudiste verlo. <br /><br />Oye, ya me diréis un día cómo hacéis los que no tenéis blog para, aún así, tener perfil en Blogger con foto y todo, jeje, que soy muy curiosa y es algo que llevo tiempo pensando en preguntaros a alguien de los que veo que al pinchar en vuestro nombre aparecen vuestros datos :-)<br /><br />¡Abrazos!María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-41187412109874669732010-04-02T07:19:42.911+02:002010-04-02T07:19:42.911+02:00Gracias, Manuel! (aunque con la mascarilla, lo cie...Gracias, Manuel! (aunque con la mascarilla, lo cierto es que es difícil saber "lo que hay detrás", pero se agradece esa predisposición tan buena por tu parte por "intuir" cosas buenas) :-)<br />Un abrazo!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-547696716384606872010-04-02T07:17:51.081+02:002010-04-02T07:17:51.081+02:00Efectivamente, Fernando, que no se vea algo (o que...Efectivamente, Fernando, que no se vea algo (o que no lo vean los demás, incluso todos) no quiere decir que algo no existe. Por poner ejemplo, el amor, el odio, el sufrimiento, y tantas y tantas cosas, no se "ven" porque no son cosas tangibles... pero nadie duda que son cosas que existen...<br /><br />Un abrazo, y gracias por pasarte y comentar :-)María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-86538422220162915652010-03-30T14:54:17.896+02:002010-03-30T14:54:17.896+02:00Excelente! trabajo. Las cosas que no vemos, tambié...Excelente! trabajo. Las cosas que no vemos, también EXISTEN. Gracias! FernandoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-9742107044949738402010-03-27T02:23:11.218+01:002010-03-27T02:23:11.218+01:00Hola Mariajo, no sé si es que pensé dejarte aquí e...Hola Mariajo, no sé si es que pensé dejarte aquí el comentario y luego no lo llegué a hacer, o si es que se borró o qué. Pero por si acaso, me reitero en lo dicho, enhorabuena por el trabajo realizado con el reportaje. Lo posteé hace unos días. Te paso el enlace: http://mami-logopeda.blogspot.com/2010/03/aislados.html<br /><br />Muchos besosMerchehttps://www.blogger.com/profile/08490489770923903520noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-75815344990134370102010-03-26T12:20:49.517+01:002010-03-26T12:20:49.517+01:00Hola MARIAJO,
Bueno, que decir del reportaje, que...Hola MARIAJO,<br /><br />Bueno, que decir del reportaje, que me ha gustado mucho ya que por mucho que se hable, las imagentes transmiten mucho mas, y asi uno se hace mas a la idea del tipo de vida que llevas. Aqui te dejo un saludazo y te animo a que continues con esta labor tan grande que estas haciendo desde tu blog... Un abrazoSANTIhttps://www.blogger.com/profile/07184188195909470404noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-14258466511147129272010-03-25T01:22:57.381+01:002010-03-25T01:22:57.381+01:00He visto los cuatro videos, Mariajo querida. De ma...He visto los cuatro videos, Mariajo querida. De maravillas...¡que sacrificio te habrá costado! He dejado comentarios en dos de ellos, luego la fatiga me venció. ¿Recuerdas que estuve con neumonía en nuestro verano de Buenos Aires? Pues bien, cuando me sentí más fuerte, mi marido tuvo una crisis y fue internado en Unidad Coronaria. Diez días de hospital y yo tuve que ir y venir, xq no tiene otros parientes aquí; hay que firmar papeles, ya lo sabes, es complicado xq además tiene demencia senil precoz. <br />Ahora me estoy recuperando del segundo esfuerzo, el de mi marido enfermo! Ásí la vida... ;-)<br />También me pregunto porqué tuve neumonía en pleno verano, nunca me pasó, será inmunodeficiencia? Me tendré que vacunar, cosa que no me place, pero el médico me lo aconseja. Dura 5 años, pero creo que puede tener efectos indeseados. ¿Tu sabes? <br />Basta por hoy! Vine aquí para decir presente y GRACIAS. Abrazos y enorme cariño desde Buenos Aires, luchadora tenaz!Sylviahttps://www.blogger.com/profile/01104063373122049938noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-91906146315049890862010-03-24T21:58:19.230+01:002010-03-24T21:58:19.230+01:00Muy a fondo en tu labor de difusión..., se te ve m...Muy a fondo en tu labor de difusión..., se te ve múy bien, y es así mejor, para transmitir una realidad que pocos conocen o otros no quieren reconocer. <br />Un abrazo. <br />IsabelMaría Isabel Gómez Castillohttps://www.blogger.com/profile/15023500163535341510noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-68131920323790186492010-03-23T21:58:39.760+01:002010-03-23T21:58:39.760+01:00Gracias, Maria Jose,
gracias por tu lucha por todo...Gracias, Maria Jose,<br />gracias por tu lucha por todos los demas que luchamos también. Un rostro se le pone a las enfermedades; una esperanza de seguir respirando hasta mañana. Y sigo reflexionando sin llegar a una respuesta lógica, "¿hasta dónde ha llegado esta sociedad donde todo está impregnado de veneno?" Y ahi, en medio de todo esto, sigues tú, día a día, adelante. Gracias, a todos los que dais a conocer nuestros dolores, nuestras angustias y miedos.<br /><br />Gracias,<br />una de entre tantas.<br />MHAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-84150698830816888132010-03-23T15:39:33.232+01:002010-03-23T15:39:33.232+01:00Hola Mariajo, me ha parecido un reportaje magnífic...Hola Mariajo, me ha parecido un reportaje magnífico, muy bien estructurado, por lo que lo he publicado en mi blog, espero que no te importe.<br />Ojalá veamos el día en que se reconozca nuestra enfermedad y tengamos una vida más digna.<br />Un abrazoMarianhttps://www.blogger.com/profile/06528152535206958818noreply@blogger.com