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03 agosto 2009

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SU RELACIÓN CON LA FIBROMIALGIA. Autor: Dr. Joaquim Fernández-Solà (Revista Española de Reumatología. 2004)

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SU RELACIÓN CON LA FIBROMIALGIA
J. Fernández-Solà
Médico consultor. Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica. Servicio de Medicina Interna. Hospital Clínic-IDIBAPS. Barcelona. Profesor asociado de Medicina. Universitat de Barcelona. Barcelona. España.

Desde que en 1988 el Center for Disease Control (CDC) de Atlanta (Estados Unidos) fijó los criterios clínicos para la definición de caso de síndrome de fatiga crónica (SFC)-1-, y su posterior actualización por Fukuda et al-2- en 1994, hemos asistido a un progresivo afloramiento de la realidad clínica de esta enfermedad. A partir de estos criterios, se ha desarrollado una tarea de detección diagnóstica y control clínico, realizada esencialmente en el ámbito de la medicina interna en centros de segundo o tercer nivel asistencial. Es destacable la dificultad que ha habido para implicar a los médicos de atención primaria en esta sistemática asistencial. El SFC se ha incorporado progresivamente al diagnóstico diferencial de los diferentes estados de fatiga, sea primaria (fatiga persistente o crónica idiopática) o secundaria (fatiga asociada a otras enfermedades reumatológicas o sistémicas)-3-4-. Sin embargo, este proceso no ha estado exento de dificultades, imprecisiones y conflictos, fruto de la peculiaridad clínica de esta enfermedad, y por la ausencia tanto de marcadores diagnósticos específicos como de un tratamiento etiológico efectivo-5-.

La falta de un marcador analítico o bioquímico específico hizo pensar inicialmente que estos criterios, basados únicamente en datos clínicos y, por tanto, relativamente subjetivos, no serían útiles para el diagnóstico-6-. Nada más lejos de la realidad. La utilización estricta de los criterios, de Fukuda et al, en los que debe valorarse específicamente la presencia y características de la fatiga y de los demás síntomas asociados (febrícula, artralgias, mialgias, cefalea, odinofagia y trastornos del sueño y del estado de ánimo) ha mostrado una elevadas especificidad y sensibilidad. Sin embargo, siempre deben considerarse las causas de exclusión que los mismos criterios establecen (enfermedades previas orgánicas o mentales que cursen con fatiga o la obesidad mórbida). Actualmente, la diferenciación entre las enfermedades primariamente mentales o psicosomáticas y el SFC es posible y de fácil realización por facultativos con experiencia-7-.

Respecto a su incidencia, se ha comprobado que se han cumplido las previsiones iniciales realizadas en estudios epidemiológicos como el de Wichita (Estados Unidos)-8-, llegando a la afectación poblacional prevista, de un caso por 1.000 habitantes. Ello supone la existencia de al menos unos 6.000 casos de SFC en Catalunya, y de 40.000 en toda España-9-. Creemos que actualmente ya se han diagnosticado aproximadamente la mitad de los casos existentes.

El perfil clínico de caso de SFC es muy homogéneo-4-10-11-. El inicio de la enfermedad se produce de una manera aguda en personas previamente sanas, entre la segunda y la cuarta décadas de la vida, y afecta más a las mujeres que a los varones, entre 3 y 5 veces más. Es curiosa la mayor incidencia de SFC entre el personal sanitario o con actividades de relación pública o social o con elevada movilidad, hecho que hace pensar en la posible implicación epidemiológica de los virus y factores tóxicos o ambientales en su desencadenamiento. También llama la atención su menor incidencia en edades extremas de la vida, como sucede con la mayor parte de enfermedades de origen inflamatorio o autoinmune-11-. Asimismo, se han identificado muy claramente los distintos factores precipitantes de este síndrome. En más de la mitad de casos existe un antecedente de enfermedad infecciosa aguda que se puede corroborar, habitualmente viral. Los virus más frecuentemente implicados son el Epstein-Barr, el citomegalovirus, el herpesvirus tipo 6 y el parvovirus B19 -12-. También se ha implicado la infección por Chlamydia y Mycoplasma. En cualquier caso, son gérmenes que pueden permanecer de forma crónica o incluso permanente, llegando a integrarse en el genoma celular de las células musculares o neuronas del paciente. Actúan como gérmenes defectivos, alterando el funcionamiento energético y metabólico del paciente. Otros factores precipitantes corroborados son las intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono, las situaciones de hipersensibilidad ambiental (hipersensibilidad química múltiple, síndrome del edificio enfermo, síndrome de la Guerra del Golfo) y también las situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño y las de estrés psicológico intenso (mobbing, estrés postraumático)-4-11-.

Cualquiera que sea el mecanismo precipitante, en el SFC se desencadena un trastorno fisiopatológico común aún poco conocido, pero que conlleva una disfunción de la respuesta inflamatoria y/o inmunológica no específica, con producción de sustancias activas circulantes (interferones, interleucinas, péptidos vasoactivos, autoanticuerpos), cuya naturaleza y cantidad pueden ser variables de un paciente a otro. Ello conduciría a una disfunción de la respuesta inflamatoria, energética e incluso neuroendocrina y a una disregulación de diversos mecanismos. Entre ellos, se altera la tolerancia al ejercicio, que desencadena la fatiga; el eje cortico-suprarrenal, que desencadena disautonomía; el eje tiroidal que desencadena hipotiroidismo autoinmune, y el eje hipotálamo-hipofisario, con alteraciones de la hormona del crecimiento y de las gonadotrofinas. A pesar de esa diversidad de alteraciones, ninguna de ellas es específica, ni siquiera homogénea, en la mayoría de pacientes, lo que dificulta la concreción fisiopatológica de este síndrome-6-. Recientemente, se ha propuesto que esta enfermedad podría estar entre los denominados síndromes autoinflamatorios sistémicos-13-.

También hemos podido corroborar las dificultades en el manejo cotidiano de estos pacientes-11-14-. Actualmente, sólo se les puede ofrecer un tratamiento con pretensión paliativa, no curativa, basado en una aproximación multidisciplinar y sustentado en el trípode: tratamiento farmacológico con analgésicos o antinflamatorios de soporte; terapia de rehabilitación funcional con ejercicio físico aerobio, progresivo y adaptado, y terapia de soporte psicológico, específicamente la de tipo cognitivo conductual. Todo ello para mejorar la adaptación del paciente a su enfermedad y, en último término, su calidad de vida-11-15-.

Uno de los aspectos que mejor se ha definido en el SFC es el curso natural de la enfermedad. Se trata de una enfermedad uniformemente crónica, que cursa sin mejoría significativa, y que habitualmente mantiene el grado de afectación inicial con oscilaciones transitorias. Sin embargo, es importante destacar que el SFC no tiende a empeorar de forma progresiva. En la mayor parte de series evolutivas de SFC, entre un 60 y un 80% de los pacientes no pueden realizar una actividad laboral mantenida a los 5 años de su diagnóstico, corroborando la elevada incidencia de invalidez funcional y laboral en estos pacientes-14-16-. No se ha demostrado que el SFC modifique la mortalidad ni la incidencia de neoplasias y, aunque se han descrito casos de acúmulo familiar, no hay datos concluyentes acerca de su potencial transmisión hereditaria. El embarazo no modifica significativamente el curso de la enfermedad establecida aunque, en algunos casos, puede actuar como factor precipitante de ésta en la madre, sin afectar al feto-17-.

Es muy llamativo el hecho de que cuando el SFC lleva un tiempo de evolución, con frecuencia, se asocia a otros síndromes o enfermedades relacionadas-11-. Entre ellos está la fibromialgia (FM), el colon irritable, la disautonomía, la dismenorrea, el síndrome seco ocular y bucal inmunológicamente negativo, la tiroiditis autoimmune, la disfunción temporo-mandibular, la distimia, las manifestaciones alérgicas no específicas y una mayor incidencia de infecciones bacterianas y fúngicas no graves (faringitis, bronquitis, infecciones urinarias y candidiasis mucocutánea). Estos síndromes asociados al SFC deben buscarse dirigidamente y tratarse adecuada y activamente, ya que ello contribuye a estabilizar la situación clínica del paciente.

Una de las entidades que más se relaciona con el SFC es la FM-18-. De hecho, hay que seguir entendiendo a la FM y al SFC como 2 enfermedades diferentes, con criterios propios y diferenciables, ya que hay pacientes que tienen sólo manifestaciones clínicas de una de ellas. Sin embargo, en el curso evolutivo, los síntomas de ambas enfermedades suelen superponerse hasta el punto de que cuesta diferenciarlos. Por ello, uno puede preguntarse si estamos viendo, en realidad, la misma enfermedad con 2 facetas evolutivas distintas. La coexistencia de FM en pacientes con SFC que llevan más de 5 años de evolución llega a ser de un 50-70%. Sin embargo, el patrón de dolor en estos casos es algo diferente al de la FM primaria, y afecta más a las extremidades inferiores y menos a la zona axial. En cuanto a su intensidad, la FM asociada a SFC no suele sobrepasar el estadio II, sobre III, de la escala de afectación vital-19-. También se ha descrito y corroborado la asociación de SFC en pacientes con FM evolucionada-11-. En estos casos, la intensidad del SFC suele ser leve (grados I a II sobre IV), pero puede complicar de manera significativa la evolución del paciente ya que añade al componente de dolor de la FM el de invalidez funcional del SFC por fatiga a pequeños esfuerzos físicos o mentales.

Es destacable la actitud positiva y la respuesta social que han tenido los pacientes afectados de estas 2 enfermedades. Han realizado un gran esfuerzo de integración que ha llevado a la creación de asociaciones específicas. Conjuntamente con los profesionales sanitarios implicados, la sociedad civil y la administración sanitaria se han creado fundaciones para la promoción de la atención e investigación en estas enfermedades. Mención especial merece el informe técnico sobre SFC realizado por la Agència Catalana d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdica-9- y los 2 documentos de consenso de la situación de la FM-19- y del SFC-20- en Catalunya, que reflejan claramente la situación real y las vías potenciales de atención a los pacientes. Fruto reciente de esta línea de actuación ha sido la apertura de las primeras unidades específicas de SFC y de tratamiento de FM dentro de la Unidad de Dolor Crónico, ambas ubicadas en el Hospital Clínic de Barcelona, en concierto con el Servei Català de Salut. La experiencia inicial es muy positiva, y corrobora que una aproximación multidisciplinar facilita el proceso diagnóstico y el mejor abordaje terapéutico posible a pesar de las claras limitaciones existentes en la actualidad.

Los profesionales implicados en estas unidades vivimos aún la creciente presión del gran número de pacientes en proceso diagnóstico y sin una orientación terapéutica adecuada. Creemos que las unidades de SFC y FM deben trabajar conjuntamente e interrelacionarse estrechamente con las asociaciones de pacientes. Se debe potenciar la creación de nuevas unidades descentralizadas y estrechamente relacionarlas con los circuitos de atención primaria y especializada de cada zona asistencial (medicina de familia, reumatología y medicina interna). Sólo así conseguiremos normalizar la situación de estas 2 enfermedades que aún dista de ser adecuada, digna y estable. La investigación fisiopatológica y terapéutica debe hacer el resto, hasta encontrar en el futuro los mecanismos intrínsecos que alteran la sensación de dolor y de fatiga de una forma tan peculiar en estas 2 enfermedades, sin duda interrelacionadas.


Bibliografía

1. Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM, Komaroff AL, Schonberg LB, Straus SE, et al. Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann Intern Med 1988;108:387-9.
2. Fukuda K, Strauss SE, Hickie I, Sharp CM, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994;121:953-9.
3. Dawson J. Consensus on research on fatigue syndrome. BMJ 1990;300:832.
4. Fernández-Solà J. El síndrome de fatiga crónica. Medicina Integral 2002;40:56-63.
5. Wessely S. Chronic fatigue syndrome. Trials and tribulations. JAMA 2001;19:1378-9.
6. Komaroff A. The biology of chronic fatigue síndrome. Am J Med 2000;108:169-71.
7. Afari N, Buchwald D. Chronic Fatigue Syndrome: a review. Am J Psychiatry 2003;160:221-36.
8. Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin DC, Unger ER, Emmons C,Randall B, et al. Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Arch Intern Med 2003;163:1530-6.
9. Estrada MD. Síndrome de Fatiga Crónica. Informe Técnico. Barcelona: Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques. Servei Català de la Salut. Departament de Sanitat i Seguretat Social. Generalitat de Catalunya, 2001. Disponible en:
http://www.aatm.es/
10. Komaroff AL, Buchwold D. Synptoms and Signs of Chronic Fatigue Syndrome. Rev Infect Dis 1991;13(Suppl):S8-S11.
11. Fernández-Solà J, editor. Sobrevivir al cansancio. Una aproximación al síndrome de fatiga crónica. Barcelona: Ed. Viena-Oxis, 2004.
12. Gascón J, Marcos T, Vidal J, García-Forcada A, Corachan M. Cytomegalovirus and Epstein-Barr Virus Infection as a cause of Chronic Fatigue Syndrome in Travelers to Tropical Countries. J Travel Med 1995;105:415-22.
13. Andre DC, Bienvenu T, Hausfater P, Pecheux C, Bienvenu J, Lecron JC, et al. The enlarging clinical, genetic and population spectrum of tumor necrosis factor receptor-associated periodic syndrome. Arthritis Rheum 2002;46:2181-8.
14. Fernández-Solà J. El síndrome de fatiga crónica: una problemática médica y social creciente. Medicina Integral 1993;21:325-6.
15. Hitings P, Bagnall AM, Sowden AJ, Cornell JE, Mulrow CD, Ramírez G. Interventions for treatment and management of chronic fatigue syndrome. A systematic review. JAMA 2001;286:1360-8.
16. Miró O, Font C, Fernández-Solà J, Casademont J, Pedrol E, Grau JM, et al. Síndrome de fatiga crónica: estudio clínico-evolutivo de 28 casos. Med Clin (Barc) 1997;108:561-5.
17. Schacterle RS, Komaroff AL. A comparison of pregnancies that occur before and after the onset of chronic fatigue síndrome. Arch Intern Med 2004;164:401-4.
18. Martínez-Lavin M. Overlap of fibromialgia with other medical conditions. Curr Pain Headache Rep 2001;5:347-50.
19. Collado A, Alijotas J, Benito P, Alegre C, Romera M, Sañudo I, et al. Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia en Cataluña. Med Clin (Barc) 2002;116:745-9.
20. Alijotas J, Alegre J, Fernández-Solà J, Cots JM, Panisello J, Peri JM, et al. Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del síndrome de fatiga crónica en Catalunya. Med Clin (Bar) 2002;118:73-6.

Fuente: Doyma/Elsevier – Revista Española de Reumatología, vol. 31, n. 10 (2004). Pág. 535-537.

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POSTS RELACIONADOS:
-SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SU RELACIÓN CON LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (conferencia Dr. Fernández-Solà. Palacio Euskalduna. Bilbao. 04-10-07)

-CRITERIOS CANADIENSES DE CONSENSO PARA SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, en español (PDF)

MÁS ARTÍCULOS DEL DR. JOAQUIM FERNÁNDEZ-SOLÀ:
-http://www.doyma.es/home/ctl_servlet?_f=14004 (artículos en Doyma/Elsevier -todos los que atañen al SFC/SQM/FM y no repiten contenidos, se encuentran en Mi estrella de Mar-).

-Libro de la Salud. Capítulo 55, La fibromialgia y la fatiga crónica (autor del capítulo: Fdez-Solà. Editorial: Hospital Clinic de Barcelona-BBVA. 2007).

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: aunque el artículo tiene unos años y por tanto el texto hay que leerlo con esa distancia, dada la relevancia del autor y que su contenido sigue estando vigente, su lectura es de obligado cumplimiento para todos nosotros. El artículo es claro, sencillo de leer, y relaciona SFC/FM/SQM, así como salud y tóxicos. Todo un hito en el adormecido panorama español.

En cuanto a lo que los dos últimos párrafos del artículo dicen y transmiten como actitud positiva, nos traen recuerdos de lo que fue el Hospital Clinic de Barcelona como pionero y referencia para toda España de modelo de instauración de la primera Unidad de Fatiga Crónica creada en España (en donde se conocían por igual el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia, para poder hacer al menos diagnósticos diferenciales correctos entre estas y otras patologías -aunque no tratamientos para SFC/SQM, bien es cierto que poco se puede proponer a nivel médico excepto medidas alternativas y complementarias que no están al alcance de todos los bolsillos-).

Lamentablemente, como os comunicamos desde Mi estrella de Mar, la Unidad de Fatiga (coordinada por el Dr. Fernández-Solà, médico-internista), se "desmanteló" esta primavera a favor de la Unidad de Fibromialgia del mismo hospital, dirigida y llevada por reumatólogos (además, no-expertos en SFC, ni SQM). Como recordatorio a este tema podéis releer:

- LA UNIDAD DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DEL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, única en la sanidad pública conocedora del SFC/SQM/FM cierra sus puertas (20/05/09).

- NOVEDADES ACERCA DE LA UNIDAD DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DEL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA (respuesta oficial del CatSalut a los que enviamos queja) (18/06/09).

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40 comentarios:

RADICAL LIBRE dijo...

Gracias Mariajo. ¡Estás en todo!. ¡Que te mejores!. Un beso.

mariajo dijo...

Si, jeje, en cuanto levanto mínimamente cabeza vuelvo al blog a "veros" y a publicaros cosas. Yo erre que erre. Pero me agoto enseguida de nuevo. Así que nada, a tener paciencia conmigo misma, porque en cuanto escribo dos líneas (sobretodo si tengo que "pensarlas"), caigo redonda al más puro "estilo SFC" (o sea, "Síndrome de Fatiga Crónica", para quien no conozca la patología, y que suele ir ligada a la SQM y la FM) ;-)

Copio y pego aquí lo que os comentaba por el Facebook sobre este texto de Solà que os he pasado, con el fin de que el resto de compañeros lo tenga en cuenta como anécdota complementaria de interés :

"curiosamente este artículo de Solà sólo aparecía en la red como referencia, pero no su texto completo, que sólo lo tenía la web de la revista que os muestro. Qué cosas, ¿no?, y eso a pesar de que es un artículo excelente...”

Ahora al menos está aquí (y en los sitios a los que este blog pertenece,) al fin a disposición de todos :-)

Un abrazo,

GELI dijo...

Hola Mª José, pues si, tu erre que erre, no paras, y bueno porque no puedes mas que si no.

Eres una gran informadora, y con mas merito que nadie, pues estás muy limitada, te agotas y te cansas y yo cada vez que te leo me da tristeza que tu enfermedad no sea reconocida como tal y por lo menos se te pudiera ayudar de alguna manera.

Ya te lo dije una vez, aunque no sirve de consuelo, pero donde yo vivo ninguna de estas 3 enfermedades tienen base para poder pedir la incapacidad, yo dentro de poco lo voy a volver a intentar, además de otras muchas que tengo, pero ya no tengo la misma fe que la primera vez.

Bueno cielo, no se que decirte, que te mejores, que todo te vaya bien........no se.

Un beso de chocolate.

Geli.

RADICAL LIBRE dijo...

Mariajo. Como bien dices a pesar de los años de su publicación este artículo tiene plena vigencia. El Dr. Joaquim Fernández Solá ha ayudado mucho y sigue haciéndolo para dar a conocer en España estas patologías (SFC-FM-SQM) que son ninguneadas e ignoradas en otras regiones. Es un gran profesional que está bien formado y dice sin miedo lo que otros callan. Desde aquí darle las gracias por tenerle. ¿Qué sería de nosotros sin Fernández-Solá?. Gracias por sus charlas por toda España, por sus artículos, por decir la verdad, por atendernos con profesionalidad y cariño, por su libro,.... A veces no nos damos cuenta del valor de estas personas hasta que las perdemos. A él no lo hemos perdido. Sigue ahí aunque los políticos (de uno y otro signo) le "persigan". Un cordial saludo para éste gran hombre que tenemos.

juan vilas dijo...

Mariajo tu si que vales, gracias por este articulo y al Dr. Sola. Medicos asi hacen falta.
Cuidate mucho, me voy haber mi arroz al horno que no se queme.
Un abrazo
Juan Vilas

Angelina dijo...

Hola Mariajo,
Me ha encantado leer el articulo, gracias de nuevo!

...Aunque he encontrado a faltar en la bibliografia el libro de Clara, yo supongo que lo ha leido, si no tendremos que regalarselo en Sant Jordi...

Un abrazo muy grande,

iselda dijo...

Mariajo,
cuando me paso por el blog, suelo encontrar infos importantes como esta...es una gran suerte disponer de estos regalos que nos vehiculas. Aunque me apena que sea a costa de empeorar tu precaria salud, sé por experiencia que a veces por responsabilidad o necesidad forzamos los límites y a veces no hay vuelta atrás.
Disculpa mi entrometimiento, se que estas en proceso complicado y me gustaria que pudieras encontrar una mínima estabilidad a las situaciones de riesgo fisicas y materiales. Por mi interés en tu trabajo, si llega un límite de tus posibilidades, pienso que estaria bien de proponer alguna forma de aportación entre todos, para poder ayudar a la continuidad de esta tarea.
Un cálido abrazo a ti y a todos, y que la fuerza nos acompañe....Isel.

mariajo dijo...

PARTE I.-Mi querida Geli, pues si, efectivamente yo erre que erre, a ver si en una de estas, entre todos rompemos la barrera de la indiferencia e incomprensión hacia las enfermedades que no son las comunes (las de “siempre”), y el Planeta se vuelve un poco más justo para todo aquello que no le toca directamente (aunque la incomprensión, lamentablemente sea general para todo lo que “huela a enfermedad”, dada la falta de empatía en la que vive inmerso el mundo).

Gracias de verdad por tus palabras hacia mi persona y hacia el granito de arena que intento aportar desde aquí.

Lo que me comentas de que vas a pedir la incapacidad, no te desanimes de primeras. Cuando alguien llega a la situación de tener que valorar que la tiene que pedir porque no ve que pueda mejorar hasta el punto de poder volver a trabajar, es algo duro de aceptar, por no contar además el desembolso de dinero y el estrés que todo ello nos supone… pero confía en que, aunque en plena recesión económica es más difícil de lo ya habitual conseguir una valoración justa de tu grado de invalidez, e incluso es mi deber comentarte que incluso se están quitando absolutas que ya se habían conseguido, esto aún así, no es imposible. Para ello, piensa con la cabeza fría en la “estrategia” para poder reflejar de la manera más clara y justa tu situación real de salud. Media batalla ganada es:

1) Conseguir buenos informes médicos que reflejen:
-Fielmente tus patologías y en qué grado de severidad (a veces en consulta te dicen algo, pero luego se niegan a reflejarlo en el informe, así que en esos casos habrá incluso que enfadarse con ellos para conseguir plasmar en un papel lo que te dicen).
-Tu situación real de incapacidad, e incluso expresen si con lo que tienes, esto te permite o no realizar de forma estable y con un mínimo de rendimiento profesional tu oficio (o con cualquier otro). En este aspecto, a los médicos les cuesta muchísimo reflejar algo así, pero tenemos que recordar que si ellos no lo aclaran en sus informes, los inspectores médicos (y llegado el caso, el juez) no tienen por qué saber de qué va tu/s enfermedad/es, y al no ver en tus papeles algo que se lo indique, simplemente te denieguen por sistema incluso el continuar de baja laboral.
-Si son informes de la sanidad pública, mejor que la privada (que en todo caso no estarán mal y serán positivos, pero como apoyo y complemento de los de la pública. Si no hay de la pública, sólo de la privada, a veces no cogen ni los papeles, cosa que no debería ser así, pero que se dan casos…).

2) Conseguir un buen abogado, a poder ser que sepa ya previamente de nuestras patologías, para ya tener ese camino andado, y te dé seguridad en lo que hace. En este aspecto a lo mejor puedes preguntar a gente que tengas por allí con estas patologías y que hayan conseguido ya una incapacidad (también puedes preguntar a la asociación de tu ciudad… o si no, mirar en la columna de la derecha de Mi estrella de Mar, donde en el apartado de “Abogados” tengo a los que son más conocidos dentro de este mundillo y que ya llevan ganados varios casos de lo nuestro (aunque no residan en tu ciudad, pueden llevar tu caso también, así que sería una opción interesante a valorar también).

Por último, decirte como nota de ánimo, que en la Comunidad de Valencia (y en concreto en Alicante) si conozco casos ganados de estas enfermedades, incluso con absolutas, aunque también es cierto que en general el panorama está muy negro para obtener un resultado justo en esta campo, no te voy a engañar…

¡Un gran y fuerte abrazo!,

mariajo dijo...

PARTE II.-PD: Oye Geli, ¿qué es de tu amiga, aquella de la que me hablaste hace unos días que podía tener una posible SQM?. La semana pasada, precisamente me acordé de ella porque mi ayuda domiciliaria compró en mi tienda ecológica una fruta que se suponía que era bio, pero que en cuanto olí la cáscara ya me dio la impresión que de ecológico nada (quizás la almacenaron en algún sitio que hubiera fumigado, por lo que quedó contaminada, no sé).

El caso es que me puse mal, y no veas esa noche.

Lo que me chocó es que me desperté que no podía mover el brazo izquierdo porque no lo sentía. Era como si no tuviera riego y con una sensación extraña (no fue que me durmiera con el cuerpo encima del brazo, ni nada de eso). El caso es que me levanté para moverme el brazo con el otro, y no reaccionaba ni echándole agua. Al día siguiente siguió insensible, aunque más normal. En fin, las cosas de la SQM, pero que no es un síntoma habitual (al menos en mi), y como me dijiste que tu amiga se quedaba a veces como paralizada y me comentabas que pudiera ser un caso de SQM, pues eso, que relacioné, y esa noche me estuve acordando de ella ;-)

mariajo dijo...

Radical Libre, completamente de acuerdo contigo, incluido el ninguneo a este tipo de enfermedades, pero también a profesionales de la sanidad, que, para los pocos que hay que se interesan realmente por el enfermo y por investigar, como “recompensa” intentan apartarlos a toda costa –o al menos les ponen la mayor cantidad de obstáculos posibles para que no avancen todo lo que podrían si el “viento les fuera a favor”-.

Es importante, por tanto, que los enfermos, al menos, divulguemos y demos testimonio de quienes realmente están ahí y quienes no, profesionalmente hablando, dentro de lo que les dejan. Así que gracias por expresar esto en alto para que los compañeros con menos experiencia -por estar recién diagnosticados- puedan conocer esto por boca nuestra.

mariajo dijo...

Querido Juan, jeje, espero que ese arroz al horno se salvara. Yo, cuando el cuerpo me deja cocinar, no veas la de veces que al darme la vuelta me he olvidado y me he visto obligada a guiarme por el “olor” para recordar que tenía algo puesto en la cocina. ¡Que rabia lo de coger energía para hacer algo, y ese “algo” se acabe quemado de mala manera, ¿no?, grrr!.

Gracias también a ti por comentar sobre el Dr. Solà. Como le decía a Radical Libre, es importante que los compañeros con menos experiencia -o que no conozcan a estos médicos-, sepa por boca nuestra, dando testimonio de ello, quién es quién dentro de este “mundillo”. Esto es una manera también de leer este tipo de artículos con la seguridad y tranquilidad de que lo que están leyendo es correcto y de verdadero interés para mantenerse informados ;-)

Un abrazote, niño

mariajo dijo...

¡Hola Angelina, pues cómo me alegro de que te haya gustado esta publicación médica de Fernández-Solà!. A mi también me pareció muy interesante cuando lo localicé en la red. Por eso es que lo publiqué. Todo lo que dice sigue estando vigente, e incluso para lo que es el panorama español, ofrece reflexiones certeras y muy interesantes (excepto los párrafos finales -que no tienen que ver con el tema estrictamente médico-, y que se refieren al contexto sanitario en Cataluña -prometedor para nuestras patologías por entonces-, pero que ahora ya sabemos que ha cambiado, sobretodo respecto a la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic, como ya comenté en la nota final que añadí al post.

Lo del libro de Clara (“Pues tienes buena cara”) que comentas… Mmm, piensa que este artículo de Solà es de 2004, mientras el libro de Clara es de 2009… ;-D No te preocupes, un lapsus lo tiene cualquiera, ¡¡y nosotras, pues también, jejeje!! ;-))

¡Un abrazo grande!

mariajo dijo...

¡Isel, me ha hecho mucha ilusión leerte!. Sé que al tener conexión lenta a Internet te cuesta entrar en mi página, así que valoro especialmente que además de entrar, en esta ocasión me hayas además dejado estas letras tuyas, tan llenas de cariño…

Y de “entrometimiento” por tu parte, para nada, muy al contrario. Desde aquí quiero agradecer tu preocupación e interés sincero por el ámbito más privado de mi persona, e intentar buscar soluciones para que mi situación mejore en lo posible (si es que se puede). A ver cómo hago… Ya sabes que para septiembre tengo previsto iniciar un camino del que haré partícipes a los compañeros -sin victimismos-, con el fin de intentar mantenerme sin que mi autoestima y mi dignidad se vean menoscabadas (aún más). No me “apetece” para nada, pero en fin, no veo otro camino, como sabes por lo que hemos hablado varias veces. Gracias por tu apoyo.

Y si, tienes razón: muchas veces cargamos la maquinaria (unas veces por obstinación, y otras por “obligación”), y luego, efectivamente, el problema de salud que genera no tiene vuelta atrás…

Un gran abrazo, Isel

RADICAL LIBRE dijo...

Mariajo, ¡Jolín con lo de la frutita!. Vaya semanita que has pasado.
Lo que comentas sobre el brazo izquierdo: que se queda como pesado, sin riego, no dormido pero parecido, ni agua ni hielo le afectan y que te despierta de noche por culpa de ese dolor...es uno de "mis viejos" síntomas. Cuando se lo comenté al médico de cabecera en su día (15 años, más o menos) sobre la marcha me hicieron un electrocardiograma y, por supuesto, nada de nada.
Para mí es de los síntomas más molestos porque, aunque de día se puede sobrellevar, por las noches tengo ganas de coger un cuchillo eléctrico y cortarme el brazo. Arráncarmelo de cuajo o bien tirarme por una ventana (conmigo incluido). Gracias a Dios que ese síntoma no se produce con la misma intensidad todos los días. Aparte de los analgésicos, antiinflamatorios, anticonvulsionantes, etc. tengo en un cajón de mi mesilla de noche un gel tópico efecto "frío-congelador" que me lo pongo cuando ya estoy al límite.
Cuando hablan del profundo dolor de un Herpes Zoster o de una Neuralgia del Trigémino, que la gente hasta se tira por la ventana de lo insoportable que es; yo pienso en mi brazo izquierdo (ya se anima también el derecho, de vez en cuando) y debe de ser parecido. Y cuando le añades el insomnio, la hipersomnia y el dolor del bracito, pues apaga y vamonos.
Nada. Que no quería meter este rollo. Sólo que me alegraba de saber que estás mejor. Un besote,
RADICAL LIBRE

mariajo dijo...

Radical Libre, uf, acabo de ver el blog que sigues y me he quedado de piedra… (nazismo, “revisionismos” históricos y extrema derecha, no me van para nada, pero “respeto” que a ti si, mientras también se me respete a mi –que ya sé que lo haces, por el aprecio que nos tenemos-. Por mi parte, con esto cierro este hilo y no volveré a hacer ningún comentario más al respecto, ni deseo “explicaciones”, ni que hablemos de ello, ni saber más de estos temas, porque no me he sentido nada bien, independientemente de que mi forma de pensar vaya en sentido diametralmente opuesto, en todos los sentidos, a lo que acabo de ver).

Bueno, pasando al motivo importante en MI ESTRELLA DE MAR, que es el motivo de este blog, y de lo que hay que hablar, lo que me comentas de tu brazo izquierdo, a mi lo que pasa es que no es nada habitual en mí, y tampoco me dolió el brazo en si, aunque sí de forma importante la axila izquierda y zona de alrededor. De ahí que llegara a pensar que si no me estaría dando un infarto, jeje, pero vamos, ni aún así llamé a Urgencias ni nada de eso. Total, para qué.

Por tanto, de tu brazo, diciendo que es presenta dolor neurológico, tremendo, continuo y de tantos años, lo que en mi opinión NO-MÉDICA deberían hacerte quizás es un electromiograma de brazo (no un “electrocardiograma”, que es lo que dices que te han hecho, y que lo que únicamente mide es la actividad eléctrica cardiaca, algo que en este caso no es útil).

Además, habría que hacerte:

- Una historia clínica para averiguar de dónde viene el problema.

- Una exploración física (algo fundamental que hoy día parece que cuesta realizar).

- Otras pruebas en el brazo (según te indicara un buen reumatólogo, que es el especialista del aparato locomotor), y que podrían ampliarse a otras zonas, pues ya sabes que el dolor de brazo puede indicar problemas de espalda (habitualmente hernias, profusiones, pinzamientos…).

No se me ocurre nada más de momento en el enfoque de tu brazo. En todo caso estas orientaciones que te doy –y que quizás seguramente conozcas ya- son básicas para abordar este tema, aparte de que el reumatólogo te haga las indicaciones concretas más oportunas a tu caso.

¡Un abrazo!,

RADICAL LIBRE dijo...

Ya me han hecho electromiogramas de los brazos en 1997 y no salió nada. También en las piernas en el 2000 y tampoco salió nada. Ahora estoy cambiando la Lyrica por el tramadol y hoy me he tomado una cosa nueva que estoy probando que se llama ProEndorphin para ver si me da más energía. Ya veremos.
Un beso.
RADICAL LIBRE

JUAN VILAS dijo...

Mariajo buenas tardes, espero te encuentres bien yo llevo días que estoy mejor.
Necesito una pequeña ayuda para una persona que ha hecho un comentario en mi blog, TE DEJO EL ENLACE:

http://blogs.lasprovincias.es/fibromialgia/2009/7/28/fibromialgia-fatiga-cronica-enfermedades-reconoidas-y#c53583447

Es el comentario de GEMA, haber si puedes darle animos.


Gracias y cuidate mucho, un besote
Juan Vilas

mariajo dijo...

Radical Libre, siento no poder ser de más ayuda. De todos modos, recordad que si realmente me estáis pidiendo opinión (siempre pensando que no soy médico), si no me dais los datos lo más completos posibles para poder valorar el tema, a vosotros NO os sirve mi respuesta, y yo hago un esfuerzo por contestaros que ya a priori es inútil (y frustrante para mi). No tengo fuerzas más que para ir al grano de las cosas (además, de entre ellas, priorizando las problemáticas más “urgentes”), y maximizar en lo que pueda el tiempo y las pocas energías que tengo, para poder estar disponible para la mayor cantidad de personas que pueda abarcar en su ayuda.

Imagino que habrá sido un lapsus. Recuérdalo para futuras consultas, cuando necesites de ello, ¿vale?.

Espero que mejores con las nuevas pautas médicas que comentas.

Un saludo,

mariajo dijo...

Claro, Juan, no te preocupes. Paso a tu espacio ahora mismo a ver si puedo ayudar a esta chica en algo. Será un placer.

Gracias por confiar en mi persona y por tener la confianza suficiente como para comentarmelo. Es un honor.

Nos vemos en tu blog ahora mismito ;-)

Un abrazote,

JUAN VILAS dijo...

Mariajo buenos días y muchas gracias por tu respuesta tan rapida al comentario de Gemma.
Se que ´ha sido un gran esfuerzo para ti pero estaba seguro de poder contar contigo.
El próximo lunes estoy esperando la llamada del director de un progama de TV Canal 9, para una entrevista y contar nuestro problema c0n la SS, como nos tratan... bueno ya te contare como queda la cosa, estoy preparando el guión de lo que quiero decir, si me da tiempo te lo pasare y si tienes ideas dimelas, ya sabes mi correo.

Cuidate mucho, y sigue asi AYUDANDONOS

Un cariñoso abrazo
Juan Vilas

mariajo dijo...

Si, es un esfuerzo tremendo Juan, como sabes, no voy a engañaros, pero en lo que se pueda ayudar, en la medida de mis posibilidades, aunque tenga que ir muy al grano y de a poquito, con buena voluntad por parte de todos, ahí estaré ;-)

Ya me contarás qué tal esa entrevista en Canal 9, y sobretodo si se podrá ver en directo por Internet (ya sabes que hay televisiones que en sus webs pueden seguirse sus canales vía online). Así te vería "en vivo" ;-D

Un gran abrazo,

YOLANDAAMACHUTI dijo...

hola a todos...acabo de encontraros ...y me ha alegrado muchisimo.
yo tambien tengo fibromialgia....pero los dolores mas fuertes son los e vivir alado de una persona que no se da cuenta de que es asi..y se pase el dia reprochandome que no hago lo que a el le gustaria...siemrpe teniendo en cuenta que el no meve porque no esta en casa....que enfermedad mas traidora, me han rechazado en un tribunal y me han dado el alta depsues de 2 años de baja....es una desesperacion el sistema de este pais...
espero encontraros de nuevo y tener contacot con vosotros...la verdad esque me siento un vicho muy raro...he pasado de ser mare, esposa empresaria...a pasar por malos tratos y padecer esta enfermendad, a no tener ingresos, ni ningun tipo de defensa ni proteccion,....sin palabras.
un beso para todos...y aser fuertes!!!!!!!!!

JUAN VILAS dijo...

Mariajo espero estes bien, lod de la TV de momento nada, que parece ser no somos noticia, muy amables ya le llamamos...y ahi queda la cosa.Pero yo sigo erre que erre.
Con respecto al caso de Eva Maria, pude hablar por telefono con ella y si tienes ganas y puedes mira el post HE HABLADO CON EVA MARIA
Independiente a lo que he escrito de la conversación que tuve con ella, mi impresion "no se porque", quizas intuición "no me suele fallar", es que esta muy sola, no tiene el apoyo debido, la noto perdida y quizas manipulada, quizas me equivoque pero mi intuicion no me sule fallar.
Es lamentable que politicos, en este caso el coseller de sanitat, aun no se haya puesto en contacto con ella, DESPUES DE HACER DECLARACION EN PRENSA QUE SE TOMARIA INTERES de momento yo lo he denunciado en mi blog, en los diarios Las Provincias y el Levante. Un granito de arena, pero muchos hacen montañas.
Estoy preparando algo que creo va a servir de bastante ayuda, cuando lo tenga todo preparado y en marcha ya te contare, ojala me salga bien, pues sería de gran ayuda a Eva y a todo el colectivo de enfermos FM,SFC,SQM.
En mi post "he hablado con eva" podras leer la conversación con ella y que me autorizo a publicarla.

Un fuerte abrazo que por internet no duele, cuidate
Juan Vilas

juan vilas dijo...

yolandaamachuti, buenos días.
Soy Juan Vilas y como tu enfermo de FM y SQM desde hace dos años. En lo que pueda mi deseo es darte ´nimos a seguir adelante.
Como bien dices lo peor que nos puede pasar es que la persona con la que convivimos no nos crea y reprocharnos que no podamos hacer lo que ellos quieren a su gusto.
Paciencia Yolanda, esta enfermedad es asi, habla con el, que te acompañe al médico y que le explique tu/nuestra enfermedad, terminara entendiendolo y ayudandote.
De bicho raro NADA DE NADA, eres como todos nosotros una persona enferma, como antes pero pachucha.

Una persona que vive con muchas ganas de vivir aunque a veces nos cueste demostrarlo, ten fe y confianza en ti y no desfallezcas, la mejor medicina en creer en ti misma, los demas no importa aunque nos hagan daño.
Yo a igual que tu llevo dos años sin poder trabajar, ami me diereon el alta a 12 meses, ahora estoy pediente de juicio para el 26 de Octubre y conseguir la incapacidad.
Como tu me siento indefenso y desprotegido por el gobierno, aunque confieso que tengo mas suerte pues mi mujer desde elprimer día lo comprendio y me apoya.Una gran mujer a la que quiero por encima de todo.
Yo he pasado de ser trabajador, salir de casa a lasw 5 de la mañana para volver sobre las 8 de la noche, de tener unos ingresos a cero. Ahora soy amo de casa "en lo que puedo" me estoy adaptando.

Yolanda, en este blog de Marijo ella tiene un enlace a mi blog, te invito a pasarte por el y en lo que pueda ayudarte a tu disposicion.

Deseo de corazon que te vaya todo mejor a partir de ahora.

Cuidate mucho un abrazo
Juan Vilas

mariajo dijo...

Yolandaamachuti, bienvenida a MI ESTRELLA DE MAR, perdona el retraso de correos, pero no me encuentro bien como para poder contestar al momento. Espero que no te haya sentido por ello, abandonada en estos días al no ver respuesta por mi parte. Afortunadamente, como habrás visto, ha estado ahí muy al quite nuestro compañero Juan Vilás –afectado de FM-, hasta que yo he podido volver a responderos. Se lo agradezco mucho. ¡Gracias Juan!.

De lo que me comentas, Yolanda, imagino que cuando hablas de “él”, es de tu pareja. Decirte que es muy común la falta de apoyo y comprensión familiar por parte de los afectados. Podrías probar a hablar con tu médico, psicólogo, etc. de confianza de ello (si lo tienes) y acordar con él/ella el ir un día con tu pareja, para que el profesional le explique lo que te pasa, qué es, en qué te limita, etc., así como para darle la oportunidad a tu pareja a preguntarle las dudas que tenga al respecto. A veces, nosotros mismos no sabemos cómo explicar nuestras sensaciones, y resulta que nuestros familiares tienden a “creer” más, si quien le cuenta las cosas es el profesional sanitario, antes que la misma pareja.

También puedes, además de informarte lo más que puedas en sitios como este blog (“Información es Poder”, como dice la sentencia), probar a meterme en algún foro dedicado a estos temas. En la sidebar (columna de la derecha) de MI ESTRELLA DE MAR puedes ver un apartado que pone “foros”, donde hay algunos (aún me quedan por meter varios, pero voy añadiendo según mis fuerzas).

En cuanto a que te hayan rechazado la incapacidad, es frecuente también, sobretodo si la FM no va asociada a otras patologías que “apoyen” la incapacidad. Por FM solo, no suelen darla. Sin embargo, asociada a Depresión Mayor, si. Por otro lado, también tener un buen abogado y que se comprometa contigo desde comienzos del proceso, es fundamental (en la sidebar puedes ver también algunos).

Además, puedes ver bastante información sobre incapacidades y minusvalías, en este blog.

Si sobre ello, necesitas hacerme alguna pregunta que pueda saber responderte, aquí estoy. Mientras tanto, espero de verdad que encuentres de utilidad la lectura de este espacio y que veas un resquicio de luz que te ayude a caminar, dentro de la información que te acabo de pasar. Soy ideas que te pueden ser de utilidad, si no las has valorado hasta ahora.

Un abrazo!!,

mariajo dijo...

Juan, qué batallador que eres. Da gusto.

Gracias por comentarme sobre esa entrevista que había pendiente, así como del tema de Eva María (que sé que hace un par de días acaba, afortunadamente, de dejar la huelga de hambre, exactamente el día 3 de septiembre).

Acabo de ver el post que me indicas sobre Eva María, y es muy emotivo y descriptivo. Me ha encantado. Gracias de verdad por reseñármelo para que no se me pasara leerlo.


Yolandaamachuti, te paso el blog de nuestro compañero Juan Vilas, que como él mismo te indica en su escrito, puede serte de utilidad. Es una persona muy animosa, lo que siempre es de agradecer en ese tipo de situaciones en que se necesita recuperar un poco el norte. Su espacio es: http://blogs.lasprovincias.es/fibromialgia/posts

Un abrazo a los dos,

Anónimo dijo...

Tengo una buena maestra, ella si que es batalladora y buena investigadora, yo a su lado un simple peon de ajedrez,ella "LA REINA" PUES CON SU MASCARILLA ME DA ANIMOS PARA SEGUIR, esa eres tu MARIAJO.
Veo que si que haces los deberes y te informas,¡Ves como eres mi maestra!, queria decirtelo yo que Eva había terminado la huelga y tu ya te habias adelantado.
¿Te he dicho que soy madrileño por parte de mi madre?,pues ya ves llevo metido el chotis hasta la medula y me encanta.
Eso me recuerda que tenemos pendiente un chotis, no se me olvida.
Cuidate y sigue enseñandonos como se lleva un blog de investigación e información.

Un fuerte abrazo
Juan Vilas

JUAN VILAS dijo...

Mariajo creo que he metido la pata al cerrar el comentario, a lo mejor
te salen dos. En el te decia:

Tengo una buena maestra, caray pues no se me ha olvidado..bueno la idea era esta:

Tengo una buena maestra, que con su mascarilla da fuerzas y animos a todos nosotros apesar que a ella le suelen fallar las fuerzas, es una investigadora e informadora de lo mejor, esa eres tu "MARIAJO"

Tambien te decia que siempre te me adelantas, yo queria comunicarte que Eva habia terminado con su huelga y veo que tu ya habias hecho tu deberes, ¡Ves como tengo una buena maestra!

Te contaba que yo soy madrileño por parte de mi madre, no recuerdo si te lo comente, pero ya ves llevo el chotis hasta la medula.
Eso me recuerda que tenemos pendinte un chotis y no se me olvida.
Cuidate mucho y sigue enseñandonos como llevar un blog de investigacion e información.

Un fuerte abrazo, que desde aqui no duele
Juan Vilas

mariajo dijo...

Tú siempre sacándome una sonrisa en medio de preocupaciones y esta salud tan “especial” que tengo, Juan. Da gusto hablar contigo :-) Hago lo que puedo, hago lo que puedo… Pero gracias de verdad por las palabras tan bonitas que me dedicas. De veras que son un gran estímulo, y te las agradezco muy sinceramente. Ayudan mucho a seguir por aquí con unos ciertos ánimos -en lo posible-, y toda la energía que puedo aportar (aunque no sea mucha, pero bueno, como suele decirse, “menos da una piedra”).

Oye, lo de que eras madrileño por parte de madre, qué calladito que te lo tenías, eh. ¡No, ni idea, no me lo habías comentado!. Ahora entiendo lo “chulo” (chulapo) que se te ve en las fotos de tu blog. Sólo te falta añadir la gorrilla, el pañuelo de cuello y el chaleco de pichi, ¡y listo para bailar chotis! ;-)

A mi, una amiga a la que aprecio mucho y que comenta por aquí de vez en cuando, desde que supo hace unos años la zona donde vivo (el cogollito antiguo de Madrid), me llama “la emperatriz de Lavapiés”, por la famosa zarzuela dedicada a mi barrio que tiene una canción que se llama así. Y es que si, cuando quiero me sale hasta el acento antiguo que había por aquí cuando era pequeña y aún era una zona castiza-castiza :-) Gracias por hacerme recordar “otras épocas” (a veces me pongo a hablar como si fuera ya una agüelica, jeje, ay madre).

Como tu madre fuera de este barrio también, ¡¡vaya casualidad sería, en medio de la vorágine de millones de personas cruzándose día a día en Internet!! :-D

Un abrazo,

mariajo dijo...

Juan, sabía que se me estaba pasando algo. Es sólo una puntualización, que seguro que habrá sido un lapsus de escritura.

En el post de tu espacio, que me indicaste antes que mirara (el de "He hablado con Eva María". 2/09/09), en él comentas que Eva te dice que "no ha pasado ningún médico a verme, tan solo se interesa por mí el DR. D. PABLO ARNOND de Huelva".

En realidad el doctor se llama PABLO ARNOLD (médico argentino, internista e inmunólogo, afincado en España desde hace años -primero en Barcelona y actualmente en Huelva-, que trabaja dentro de la medicina pública y privada, y está especializado en SQM/SFC/FM).

Un abrazo!,

JUAN VILAS dijo...

Mariajo, me alegro de sacarte una sonrisa, la verder es que se trata de eso, de reirnos, reir reir y vivir.
Hace años mi tio, hermano de mi madre, me dijo el barrio del que era pero se me olvido, ¡que fallo! le preguntare y te lo dire.
En cuanto al DR.ARNOLD tienes toda la razon, fue un lapsus,¡que digo lapsus! una batalla grandiosa entre Dª FM la Srtaª SFC y YO, "que si pulso L, que no la D,eso eso la D decia la Srta.SFC",al final gano DªFM y pulse la D.

Ayer conoci alDr. Arnold y al Dr. Sola, claro por videos en charlas de SQM los tengo para volver a visualizarlos ¡MUY BUENOS!

Mriajo te dejo que me tengo que ir a la capi (valencia)

Cuidate culapa
Juan Vilas

JUAN VILAS dijo...

Mariajo buenos días, espero te encuentres bien, yo regulin regulan.
Ayer fue un día grande para mi, consegui una entrevista con D. Luis Rosado, Secretario autonomico de Sanidad en Valencia. Me entere que iba de visita al Hospital de la Ribera y me fui dispuesto a todo para hacerle entrega de mis reivindicaciones dirigidas al Sr. Camps Presidente de la G.V.
Eso me supuso estar desde las 9 de la mañana hasta las 12h de pies esperando. Pero al final con la ayuda del hospital fui recibido.
Te dejo el enlace a mi blog, cuando puedas y tengas fuerzas entras a leerlo, dime que opinas.
La prensa LAS PROVINCIAS ha publicado un articulo de la entrevista.
Poquito a poco se hace camino al andar.

Cuidate mucho al final conseguiremos ser oidos y respetados.

http://blogs.lasprovincias.es/fibromialgia/2009/9/10/fibromialgia-y-fatiga-cronica-entrevista-con-d-luis-rosado-

Juan Vilas

mariajo dijo...

Juan, imagino que, con lo que me cuentas, quedarías afosfatinao :-S

Pero veo que eres tú también muy luchador. Genial. Así es como se consiguen las cosas, a fuerza de insistir. Y si no se consiguen, al menos no podremos decir que no lo intentamos al menos.

Gracias por compartir aquí este gran día para ti. Se agradece. De todos modos, que sepas que como la noticia salió en las Alertas de Google, la lei en cuanto apareció. Me dio mucha alegría verte tan metido en el "fregao".

Por la foto, veo que eres bastante alto con respecto a los que tuviste como interlocutores. Vamos que podríais haberles intimidado fácilmente, si no se avenían a un "arreglo", ¿no? :-)

Ahora estoy agotada, pero en cuanto pueda me paso por tu blog. ¡Enhorabuena por adelantado!,

Un abrazo,

JUAN VILAS dijo...

Mariajo una cosa es contarlo y otra vivirlo, como te conte fui a por todas, dispuesto a ponerme mis pancartas en pecho y espalda delante las camaras y del secretario. Pero cuando el Hospital se entero me facilito la entrevista. No te imaginas la sensación de poder que tienes al dominar la situación y a los poderosos, no importaba la estatura, por experiencia se que cualquier personaje con grado superior a uno, se crece ante ti, pues aqui fue todo lo contrario, yo fui el que creció ante ellos.
Valio la pena, ahora he escrito al sr. rajoy, sr,Zapatero, Mnistra de Sanidad, tambien quiero escribir al Ministro de Trabajo, en fin donde haga falta, al final nos escucharan, "pa eso llevo sangre castiza "chulapa" ¡vaale!"

Vaaaamos que me pongo gorriiiilla pañuelo al cueeeello y me voy a la monclooooooa, ¡faltaba mas!
Bueno basta ya de chulerias y a decarsar.
Cuidate que tenemos que bailar un chotis bien amarraos.

Juan Vilas

Anónimo dijo...

HOLA CHICOS....ACABO DE LEER LO DE LA ENTREVISTA DE JUANJO...ENHORABUENA...Y DESDE AQUI OS DIGO QUE LOS TRAJES DWE CHULAPOS LOS TENEIS PARA CUADNO QUERAIS...NO SE SI OS HE COMENTADO QUE YO TENGO UNA PRODUCTORA DE ZARZUELAS SE LLAMA GUADAMAO....POR SI QUEREIS VER CUAL ERA MI TRABAJO...ASI QUE CUANDO NECESITEIS ALGO...YA SABEIS DONDE ESTOY.
TAMBIEN QUERIA COMENTAROS QUE ESTOY A VUESTRA DISCPOSICION PARA LO QUE NECESITES PARA CUALQUIER ACTO O EVENTO, RECOGIDA DE FIRMAS...Y LA PRODUCTORA A VUESTRA DISPOSICION PARA LO QUE NECESITEIS.
SOY MIEMBRO DE LAS ASOCIACIONES DE EMPRESARIOS DEL CORREDOR DEL HENARES Y DE MECO POR SI EN ALGUNA OCASION OS PUEDE SERVIR...AUNQUE AHORA NO PUEDA EJERCER ELLOS SON PERSONAS QUE PUEDEN PRESTARNOS ALGUNAS AYUDAS.
OS MANDO UN BESO PARA TODOS LLENO DE SALUD Y BUENA ENERGIA.
MUAAAAAAAAAAAAAA.
YOLANDA ALONSO

mariajo dijo...

Juan, eres la actividad y el optimismo personificado, ¡Madre mía! :-D

Y lo del chotis, ya, ya, pero mientras fumes (y yo tenga SQM) me parece que pocos chotis amarraos vamos a poder pegarnos, eh ;-)

Un abrazote, tío alto! ;-)

mariajo dijo...

Estimada Yolanda, lo primero de todo, bienvenida. Es un placer verte por aquí. Entra y acomódate. ¡¡Estás en tu casa!! :-)

¿Sabes que de algún modo somos del mismo gremio?. Pues si, porque si los problemas de salud no se me hubieran cruzado en el camino, yo iba para bailarina de clásico, o en su defecto profesora de ballet.

¿Qué alegría, no?, ambas con ese gusto en común.

Tus ofertas son más que generosas!!. Me temo que así puestos, qué menos que Juan deje de fumar y yo me ponga mejor de mi SQM, para poder vestirnos de chulapos gracias a ti y marcarnos ese chotis. Vamos, como un día se llegara a hacer, sería pa grabarnos y subir el video a YouTube, lo menos, jeje. Fijo que arrasaríamos en la red, jajaja, gracias por hacerme reír Yolanda, me hacía falta :-D

Lo de la Asociación de Empresarios del Henares y Guadamao, cualquier cosa o idea que a alguien se le ocurra para difundir la SQM y la necesidad de su reconocimiento, te aseguro desde ya, será muuuuuuy bienvenida ;-) Yo así de pronto, no se me ocurre ahora algo concreto (sobretodo porque no sé qué posibilidades hay de disponibilidad), pero lo que fuera que alguien o tú os atrevierais a idear ¡¡sería genial, no lo dudes!! ;-)

Para quien le interese, le paso los enlaces de los dos organismos que nombras en tu correo:


=>Guadamao (Madrid): http://www.guadamao.com/

=>Asociación de Empresarios del Henares (AEDHE): http://www.aedhe.es/web/index.htm (Madrid).


Un gran, cariñoso y cálido abrazo tanto mío como seguro que de Juan. Juntarme en la red con gente como él y como tú (con esos ánimos y ganas de ayudar y hacer buenas obras), realmente a pesar de los límites diarios de salud, ayuda mucho a seguir adelante sin perder demasiado estrepitosamente el ánimo.

Para cualquier cosa, ya sabes dónde estoy. No dudes en comentarme cualquier cosa, preguntar, reflexionar sobre las entradas, o simplemente acompañar con tus escritos mis posts. Muac!! ;-)

carlos hugo dijo...

Hola MAría José, ante todo te deseo que estés bien, y dentro de lo que cabe energía y salud. Me llamo Hugo y te escribo desde Lugo ciudad. Arrastro desde hace 15 años o más una enfermedad que se parece en todo al SFC y a la FM. Hemos recorrido muchos médicos, los cuales me remiten todos al psiquiatra. El caso es que hace 2 años fuimos a la clinica CIMA de Barcelona y el Dr Ferrán J. García Fructuoso me diagnosticó, incluida biopsia muscular una Citopatia mitocondrial, que otros médicos neurólogos opinan que no tengo, a pesar de los informes de Ferrán.
El caso es que he hablado con el abogado Juan de Palma Gutiérrez y me ha remitido a vosotros y al Dr. Fernández Solá, pues Juan por los síntomas que describí dice que lo que probalamente tengo es un SFC-FM( Encefalomielitis miálgica). El problema es que ir a junto de Solá me es muy caro. Estoy en casa de mis padres, sin poder trabajar y desamparado por las autoridades. Solo he podido cotizar un año y 4 meses y enfermo, pues me empeoró la enfermedad a los 26 años, cuando estaba estudiando. ahora tengo 34, y no he mejorado. Padezco fatiga crónica mental y física, deterioro cognitivo,pérdida de memoria a corto y largo plazo, síncopes neurales, acúfeno cefálico, ataques epilépticos no covulsivos,molestias visuales,como vista cansada y dificultad de enfoque, debilidad muscular, dolores musculares y en inserciones tendinales, dolor articular sin inflamación y depresión. El caso es que os escribo para que me aconsejeis, yo soy nuevo en el blog y no sé manejarlo bien todavía. Debo de ir a junto del Dr. Solá??. Se ha cerrado la Unidad de SFC-QM-FM del CLINIC de Barcelona?. Estoy padeciendo una invalidez y no me la reconocen,,,qué puedo hacer??
Mariajo, un saludo muy fuerte desde Lugo y un abrazo de cariño y aliento a todas las personas que padecen este y otro tipo cualquiera de enfermedad invalidante y que están desamparados. Un saludo a Juan Vilas...lucha y suerte. Gian Carlo, descansa en paz.

mariajo dijo...

[PARTE I].- Carlos Hugo, ¡bienvenido a MI ESTRELLA DE MAR!. Espero y deseo que encuentres utilidad en este espacio, así como en lo que te pueda ayudar en vuestras preguntas.

Me alegro de que Juan Palma te esté orientando. Gracias por la confianza que depositáis ambos en mi. Salúdalo de mi parte: es un gran profesional dedicado con ahínco y de forma comprometida con el colectivo de SQM, y una fuente de conocimientos muy importante para todos nosotros. Me siento afortunada del contacto que mantenemos por el privado.

Sobre el tema que nos ocupa, gracias por aportarme una información tan completa, para poder valorarla con la mayor cantidad de elementos. Me quedan, de todos modos, 2 cosas sin aclarar:

1.- Dices que llevas 15 años mal: ¿en ese tiempo cuál ha sido el diagnóstico? (aunque te remitieran al psiquiatra, lo harían bajo un diagnóstico ; y aunque hipotéticamente fuera el de “depresión”, al ver no mejorar en sus consultas imagino que revisarían ese diagnóstico inicial, ¿no?).

2.- Comentas que tras el diagnóstico en CIMA, los neurólogos que te han visto a posteriori y con el informe del Dr. Ferrán en la mano, te dicen que no es una “citopatia mitocondrial”: entonces, según ellos, ¿qué es…?.


Una vez expuestas mis reflexiones y dudas, sobre tus preguntas concretas, te comento:

1.- “DEBO DE IR A JUNTO DEL DR. SOLÁ?”:
piensa que sobre enfermedades que no sean las típicas (y el SFC, citopatías, etc. no lo son), lamentablemente es frecuente ver profesionales que por el camino perdieron su vocación, y con ella las ganas de hacer diagnósticos diferenciales a sus pacientes (por decirlo de manera “delicada”). Incluso se ofrecen diagnósticos que después el mismo enfermo tendrá que desmentir a golpe de mucho tiempo, esfuerzo y gasto económico para viajar a ver a otros especialistas fuera de su ciudad. Además hay que introducir otro elemento: que el médico, además de profesional, es humano y puede equivocarse.

Puede pasar que un solo médico te dé un resultado correcto que los demás no compartan (y tenga razón él), y también que todos estén de acuerdo en un diagnóstico que resulte ser erróneo (en este sentido es frecuente dar diagnósticos de depresión cuando no se desea ahondar más en mmuchos casos que no lo son…).

Sea tu diagnóstico correcto no , lo que hay que tener claro siempre es que cuando haya dudas por parte del paciente sobre su diagnóstico, lo deseable y lícito (y nadie se debe rasgar las vestiduras, ni molestar u ofender por ello), es que solicites una “segunda opinión médica”. Solà es un médico excelente, pero yo no te puedo decir si ir o no ir, eso es algo que tienes que valorar tú, aunque entiendo perfectamente tus dudas y la frustración que todo esto te estará generando…

mariajo dijo...

[PARTE II].-

2.- “SE HA CERRADO LA UNIDAD DE SFC-QM-FM DEL CLINIC DE BARCELONA?”:
No. Se intentó cerrar a finales de la primavera pasada (en MI ESTRELLA DE MAR hay una entrada dedicada en esa época precisamente, a ello), pero sigue.

Como comentabas tema dinero antes, decirte que la Unidad de Fatiga es pública, por lo que para ir lo que necesitas es pedir una derivación/canalización desde atención del paciente de tu hospital (solicitando una 2ª valoración médica) o desde tu ambulatorio (por medio de tu médico)

Lo único es que en general –no sólo para esa Unidad-, iba a ver restricciones respecto a quienes pudieran acceder a los hospitales catalanes (sólo los pacientes de la zona de cada hospital + no sé si los de fuera que no tuvieran centro de referencia en sus lugares de origen). Llama al Clínic y que te pasen con Secretaría del Dr. Solá, y pregunta.

Para visitas de seguimiento, precisamente para mi caso particular hoy he tenido que llamarles, y me encontrado con la grata sorpresa de que la cita me la han puesto para dentro de 8 meses (normalmente es 1 año y medio).

En caso de necesitar concertar una visita más rápida (3/4 meses), Solà pasa visita en la parte privada del Clínic (que se llama Barnaclinic). Pero claro, ahí si tendrías que pagar.

Sobre tema dinero: lo entiendo perfectamente, pues muchos no hacemos cosas que necesitamos precisamente por esto. En todo caso, de no encontrar en tu lugar de origen (que sería lo más deseable) un médico que te genere confianza y se tomara interés en tu caso, decirte que visitarte con el Dr. Solà no te va a ser más caro que ir a CIMA. Y las pruebas médicas que ya tienes hechas le servirían para valorar tu caso, y en caso de necesitar otras nuevas podrías hacértelas en Lugo por el INSS.

NOTA: es importante que lleves la mayor cantidad de informes y pruebas de las más actuales, a consulta, y además de forma ordenada para poder hacer una exposición del tema lo más acertada, objetiva y clara posible. Te ayudará hacer un resumen con una historia clínica de evolución de tus dolencias, diagnósticos, síntomas, tratamientos (eficaces o no), etc. que puedan ayudar a orientar tu caso de forma rápida y acertada.


3.- “ESTOY PADECIENDO UNA INVALIDEZ Y NO ME LA RECONOCEN,,,QUÉ PUEDO HACER?”: lo primero y fundamental es tener la certeza de un diagnóstico fiable, y una vez lo tengas que sea corroborado por más profesionales. Luego, si tu cuerpo ves que te limita hasta el punto de no poder trabajar, pedir la baja, y si el INSS te diera el alta… proveerte de un abogado (lamentablemente es lo usual).

Para no extenderme más, si necesitas que te desarrolle alguno de estos temas de forma más prolija, coméntamelo sin problemas, que intentaré ayudarte en lo que pueda…

¡Muchos ánimos!. Ya me contarás, los avances en tu tema ;-)

Un saludo,

PD: perdona que conteste tarde… Ya sabes: la salud me impone sus límites… :-S ¡Cuídate!

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