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21 febrero 2009

MI ESTRELLA DE MAR en… Discovery Salud nº 108 (septiembre 2008)

TÍTULO: El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
AUTOR: Antonio F. Muro.
EDICIÓN: Discovery Salud.
TIPO PUBLICACIÓN: reportaje.
ARTÍCULO EN PAPEL: Discovery DSalud nº 108 (sept. 2008). Págs. 56-65.
ARTÍCULO ONLINE: http://www.dsalud.com/numero108_3.htm (edición: octubre 2008).
ÍNDICE: Introducción ; Mecanismos de actuación ; Tratamientos ; Tratamiento natural ; La Oxitermia ; Carta abierta de Isabel Ariño a nuestros lectores.
NOMBRES Y ORGANIMOS A LOS QUE HACE REFERENCIA (por orden de aparición):
  1. MARÍA JOSÉ (autora de Mi estrella de Mar, afectada SSQM, SFC, FM).
  2. ELVIRA RODA (afectada de SSQM).
  3. FRANCISCO HERNANDO (empresario).
  4. DR. JOAQUIM FERNÁNDEZ-SOLÀ (jefe de la Unidad de Fatiga Crónica. Hospital Clinic de Barcelona).
  5. DR. SANTIAGO NOGUÉ (jefe de la Unidad de Toxicología y de Urgencias. Hospital Clinic de Barcelona).
  6. DRA. PILAR MUÑOZ-CALERO (presidenta de la Fundación Alborada, médico, afectada de SSQM).
  7. DR. ARTURO ORTEGA (Unidad de Medicina Legal y Toxicología. Universidad Rovira i Virgili de Tarragona).
  8. DR. MIQUEL PORTA (profesor de Salud Pública. Universidad Autónoma de Barcelona ; director del Grupo de Epidemiología Clínica y Molecular del Cáncer. Instituto Municipal de Investigación Médica de Barcelona –IMIM- ; experto en Contaminantes Orgánicos Persistentes –COPs-).
  9. PAMELA REED GIBSON (Escuela de Psicología. Universidad James Madison de Virginia).
  10. ADQUIRA (Asociación de Personas Afectadas por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales).
  11. DR. WILLIAM REA (pionero investigador y clínico en medicina ambiental y SQM. Fundador y director del Centro de Salud Ambiental de Dallas –Texas. EEUU-). Entrevista.
  12. ISABEL ARIÑO (afectada SSQM). Carta-testimonio.
  13. BERNAT SORIA (ministro de Sanidad y Consumo).
REFERENCIAS EN EL ARTÍCULO A “MI ESTRELLA DE MAR” O A SU AUTORA:
  • PÁG. 57 (INICIO REPORTAJE):
    'Para que os hagáis una idea tengo que salir con una mascarilla de carbón activado a la calle. Y cosas tan livianas para los demás como el olor del suavizante, una colonia, etc. me pueden desencadenar una crisis (y en todo caso, siempre me produce sintomatología, normalmente asociada al sistema nervioso central como vértigos, mareos, migrañas, pérdida de orientación, dificultad para hablar y pensar, etc. aparte de alteración en la menstruación, extrema fatiga, pintitas y ronchas, confusión mental, estómago revuelto, malestar general, tripa hinchada y mucho más que te hace la vida muy, pero muy difícil…).

    Aparte, por lo mismo, desde luego me es imposible oler tabaco, productos de limpieza –sobretodo lejías y amoniaco-, lacas, las tintas d la letras de periódicos, las tintas de revistas y folleros, la mayoría de papel –sobretodo el reciclado (lleva más componentes químicos que el normal-, tubos de escape y un larguísimo etcétera.

    Por recomendación médica llevo esta mascarilla y además necesito productos ecológicos de aseo personal y de limpieza del hogar, comida ecológica, agua mineral… No hacerlo así me supone un gran empeoramiento o una nueva crisis. Me afectan los pesticidas de la comida, el cloro del agua, los conservantes y colorantes, la comida en lata…’.

    ¿Alucinado?. Pues no es el extracto de una novela de ciencia ficción sobre el mundo imaginario devastado por la contaminación sino el testimonio de María José, una española de 44 años que vive en Madrid ha creado un blog (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/) para explicarle al mundo en qué consiste el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad no declarada como tal pero padecida ya por miles de personas en nuestro país
    .
  • PÁG. 58:
    Cuando esta enfermedad se desencadena –se lamenta María José en su blog- no tiene vuelta atrás. El organismo se vuelve loco y cada vez reaccionas a más cosas. Además supone la muerte social. No eres útil socialmente y nadie quiere saber nada de ti.
.....................................................

NOTAS DE MI ESTRELLA DE MAR:
1.-Agradecer al autor del reportaje:
  • Su interés por divulgar la Sensibilidad Química Múltiple, y en un reportaje tan extenso, comprometido y estudiado, porque el que un periodista se documente con tal rigurosidad, previamente a la confección de sus textos, ayuda y mucho al colectivo de enfermos de los que habla, mientras a la vez el profesional se honra a sí mismo como persona y como ejerciente de su oficio.
  • La mención de este espacio, ‘Mi estrella de Mar (que voy llevando con honestidad y seriedad hacia los compañeros, según deja la salud) y la especial referencia en el reportaje a un testimonio personal mío que di hace tiempo aquí.
Fe de erratas: un pequeño lapsus. El reportaje nombra en las págs. 61 y 65 un manifiesto y una carta remitida al Ministro de Sanidad y Consumo en junio de 2008 con el título de “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad emergente” con una autoría equivocada como sabéis los habituales de Mi estrella de Mar (coautora y promotora de ambos documentos).

Por cierto, que podéis seguir añadiendo vuestras firmas online en http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584, así como divulgar el enlace ;)

2.-Perdonad la tardanza en publicar este post tan especial y generoso para con mi persona y Mi estrella de Mar, pero:
  • Los textos que reproduzco y he entresacado he tenido que escribirlos manualmente sin poder hacer un “copia y pega”.
  • Tenía que esperar a tener la energía suficiente para escanear la portada de la revista con el fin de que encabezara este post (las cosas hay que hacerlas bien) :) Previamente a ello tuve que ‘airear’ la revista varios meses para eliminar en lo posible su olor, o sea, el de los químicos de sus tintas, para poderme acercar a ella.
  • Me hubiera gustado colgaros el PDF del artículo una vez hubiera pasado su período de venta en la calle para que vierais el reportaje con sus imágenes incorporadas, dado que los artículos online no las incorporan (por tanto, los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple al tener problemas con los químicos en general, incluidos los de las tintas de libros y revistas, algunos no podrían acceder a la versión en papel de este número tan importante para nosotros).
    Por ello es que escribí para obtener permiso (en las condiciones de la web de DSalud se especifica la no reproducción a menos que se obtenga autorización especial del autor del reportaje y de la editorial, tema que entiendo perfectamente y con el que me gusta ser el máximo de respetuosa lo mismo que deseo que se sea conmigo y Mi estrella de Mar). Al respecto, lo cierto es que el autor, todo amabilidad, contestó de inmediato en sentido favorable, aunque de la revista no he obtenido contestación.
    Para todo ello, lógicamente ha tenido que pasar un tiempo prudencial.
    Al final he optado por exponer el artículo aquí de la forma que se indica en su web DSalud, pero con las condiciones de flexibilidad que me brindaron amablemente hará 1 año cuando también les escribí para una situación similar pero en donde no figuraba Mi estrella de Mar en el artículo.
  • Como es habitual, la salud no acompaña para hacer este tipo de cosas de forma rápida. Tengo que dejar pasar “descansos”, entre gestión y gestión, si es un post que lo requiere ;)
  • Para colmo, soy bastante tímida a la hora de exponer en mi propio espacio cosas con la que parezca que quiera darme autobombo… (si, si, ya sé. Estoy tonta) :D

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