ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: MANUAL DE CONSENSO INTERNACIONAL PARA PROFESIONALES MÉDICOS. Trad. al español Oreina Orrantia, rev. médica Arturo Ortega Pérez, col. Ona Albizu y María José Moya Villén. Junio 2022 (PDF)

Cubierta del documento

DESCARGAR EL MANUAL DE CONSENSO INTERNACIONAL SOBRE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) EN: - Manual de Consenso - Traducción al español. 2022 (36 págs.). - Manual de Consenso - Original en inglés, 2012.(36 págs.). Aviso legal (de aceptación obligatoria por usted si desea descargar materiales del SISS): no modifique; comercialice; ni aloje o difunda fuera del SISS su contenido, archivos, o URL de sus archivos. En su lugar, comparta las entradas del SISS (así no perderá el acceso a sus archivos si cambian sus URL en el futuro; dará la oportunidad a otros de visitar un sitio riguroso para informarse; y ayudará al SISS a seguir su trabajo gratuito). Si fotocopia un pdf, no altere su contenido, y cite su fuente y URL.

CARTA DE PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTO EN ESPAÑOL (REALIZADA POR SUS TRADUCTORES PARA SER PUBLICADA POR EL SISS)

“Lo que no se conoce no existe, y lo que no se quiere conocer, y no se estudia, nunca existirá, lo que nos impedirá ayudar a muchas personas. Este trabajo nos permitirá realizar un estudio sistemático y mejorar el conocimiento de una entidad cuya naturaleza y tratamiento nos son esquivos”

L. Ribacoba

Especialista en Medicina Interna.

Doctor en Medicina y Cirugía

(texto enviado a los traductores para ser difundido en su carta de presentación)

Este Manual de Consenso internacional para profesionales médicos desarrolla los criterios de diagnóstico internacional de la encefalomielitis miálgica. Está escrito por un centenar de científicos y expertos en dicha enfermedad.

El Manual, conocido en su idioma original como Primer entre la comunidad de afectados por la E.M., es una valiosa herramienta de guía y de trabajo que permite a pacientes y profesionales sanitarios entender qué es la encefalomielitis miálgica y cuál es su fisiopatología, evaluar al paciente, validar su diagnóstico y abordar una gestión de la enfermedad y un tratamiento paliativo desde la perspectiva tanto profesional como del paciente, dando a ambos conocimiento y poder. El documento cuenta además con una serie de fichas que facilitan la tarea sanitaria y de comunicación de la enfermedad en el ámbito sanitario, familiar, social y pediátrico.

La encefalomielitis miálgica, el gran misterio biomédico del siglo XXI, se conoce desde principios del siglo XX como una enfermedad que surge tras un episodio viral agudo. Entre los trabajos, investigaciones y publicaciones existentes hasta finales de los noventa, que sientan las bases de esta enfermedad, destacan la definición de Ramsay (1986), especialista en enfermedades infecciosas, y los trabajos del neurólogo Dr. Peter Behan. En la actualidad se desarrollan para esta enfermedad estudios en áreas tan dispares como la inmunología, neurología, fisiología del movimiento, dolor, aparato digestivo, hematología, metabolismo celular o las ciencias ómicas (epigenómica, etc.). Y sin embargo, a pesar de que las piezas se van conociendo, el puzle completo está aún sin resolver.

El trabajo de traducción, edición y maquetación han sido realizados de manera voluntaria por los abajo firmantes, y ha contado con la implicación activa de María José Moya (defensora de los pacientes con sensibilidad química múltiple y coautora, junto con el Dr. Arturo Ortega, de la traducción de los criterios de consenso internacional, ME-ICC 2011, disponible en: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/p/protocolos.html) y de Ona Albizu (con interés en el empoderamiento del paciente de encefalomielitis miálgica desde el Global Leadership Commitee de ME International, en: https://www.me-international.org/spain-meicc-orgs.html).

Esperamos que la traducción al español del Manual para el manejo de pacientes con encefalomielitis miálgica sirva para ayudar a afectados y profesionales sanitarios, mejorando el aprendizaje, supliendo carencias formativas y desterrando conceptos arcaicos dañinos.

O. Orrantia, A. Ortega

20 de agosto de 2022

INFORMACIÓN SOBRE EL DOCUMENTO EN ESPAÑOL

El proyecto se inició en octubre de 2020 y culminó en junio de 2022 con la validación de la versión al español por los responsables del documento original. La difusión mundial se convino que fuera simultánea desde ME International y el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Los datos bibliográficos de la versión en español son los siguientes:

TÍTULO: Encefalomielitis miálgica. Adulta y pediátrica: manual de consenso internacional para profesionales médicos.

AUTORES: panel de consenso internacional (Carruthers, Bruce M; van de Sande, Marjorie; De Meirleir, Kenny L; Klimas, Nancy G; Broderick, Gordon; Mitchell, Terry; Staines, Don; Powles, AC Peter; Speight, Nigel; Vallings, Rosamund; Bateman, Lucinda; Carlo-Stella, Nicoletta; Chia, John; Darragh, Austin; Gerken, Anne; Jo, Daehyun; Lewis, Don; Light, Alan R; Light, Kathleen C; Marshall-Gradisnik, Sonya; McLaren-Howard, John; Mena, Ismael; Miwa, Kunihisa; Murovska, Modra: y Stevens, Staci).

COORDINADORA: Marjorie I. van de Sande.

EDITORES: Bruce M. Carruthers y Marjorie I. van de Sande.

PÁGINAS: 36.

AÑO DE PUBLICACIÓN: junio 2022 (ed. en inglés: cop. 2012).

TRADUCCIÓN DEL INGLÉS AL ESPAÑOL: "Traducción española: realizada por Oreina Orrantia, PhD MSc BD, con la revisión médica de Arturo Ortega Pérez, Médico perito. Con la colaboración de María José Moya Villén, documentalista y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS), y de Ona Albizu, PhD”. Fuente: pág. 6 del documento.

OBSERVACIONES: "La etiqueta 'síndrome de fatiga crónica' (SFC), acuñada en los ochenta, ha persistido debido al desconocimiento de sus agentes causales y de sus mecanismos. Han surgido interpretaciones erróneas porque el nombre 'SFC' y sus híbridos EM/SFC, SFC/EM y SFC/FC se han utilizado para manifestaciones muy diversas. Los grupos de pacientes pueden incluir desde los que están gravemente enfermos de EM, muchos postrados en cama e incapaces de cuidar de sí mismos, hasta los que tienen fatiga general o, según los criterios de Reeves, sin ninguna manifestación física. Es absolutamente necesario desenredar la madeja de confusión causada por la mezcla de grupos de pacientes diversos y, a menudo, demasiado superpuestos en un saco heterogéneo, de muchas etiquetas, llamado 'síndrome de fatiga crónica'. Creemos que esta es la principal causa de los hallazgos de investigación diluidos e incoherentes, lo que entorpece el progreso, fomenta el escepticismo y desperdicia el escaso dinero para investigación.”. Fuente: pág. 4 del documento.

NOTAS: los datos bibliográficos básicos del documento original, en inglés, son “Myalgic encephalomyelitis. Adult & paediatric: international consensus primer for medical practitioners / International Consensus Panel”.

MÁS INFORMACIÓN: “Descargar Documento de Consenso y traducciones: https://www.me-international.org En español: https://www.me-international.org/spain-meicc-orgs.html y https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/" (fuente: pág. 6 del documento).

ÍNDICE DEL MANUAL TRADUCIDO

INTRODUCCIÓN - 1

Encefalomielitis miálgica - 1

Clasificación - 1

Epidemiología - 1

- Prevalencia - 1

- Pronóstico - 1

Etiología - 1

- Factores predisponentes - 1

- Acontecimientos precipitantes y factores causales - 2

- Fases de la encefalomielitis miálgica - 2

FISIOPATOLOGÍA - 2

Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo - 2

Anomalías neurológicas - 4

Deficiencias inmunitarias - 5

Deterioro de la producción de energía y del transporte de iones - 6

EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO PERSONALIZADOS - 6

Criterios de consenso internacional - 6

Principios de aplicación clínica - 9

Evaluación clínica personalizada y hoja de trabajo para el diagnóstico de encefalomielitis miálgica - 10

GESTIÓN Y TRATAMIENTO PERSONALIZADOS - 13

Metas - 13

Pautas - 13

Reglas para la medicación y advertencias - 13

Las 'R' básicas del tratamiento personalizado - 13

- Revisar el estilo de vida: estrategias de autoayuda - 14

-- Educación y desarrollo personal - 14

-- Aprovechamiento máximo del sueño - 14

-- Nutrición, dieta e hidratación - 14

-- El presupuesto energético - 15

- Retirar (eliminar) patógenos, toxinas y metales pesados - 16

- Reponer nutrientes, restaurar la homeostasis y remediar (aliviar) las manifestaciones - 16

-- Neurológicos - 17

-- Inmunitarios y digestivos - 18

-- Del metabolismo energético y del transporte de iones - 18

-- Otras manifestaciones - 18

- Reevaluación - Seguimiento periódico continuado - 19

Reflexiones sobre el tratamiento pediátrico - 19

- Reflexiones para la educación del niño - 19

Otras reflexiones - 19

- Embarazo y crianza de un niño - 19

- Intervenciones quirúrgicas - 20

- Vacunación - 20

- Donaciones de sangre - 20

- Documentación médica - 20

Investigación prometedora - 20

REFERENCIAS - 21

APÉNDICES - 25

Criterios de consenso internacional - Hoja breve - 25

Perfil de sueño y dolor - 26

Carta a educadoras y a las Agencias sobre jóvenes con encefalomielitis miálgica - 27

CEM Y SALUD.- La Unión Europea, y por tanto España y el resto de países europeos, reconoce que la radiación no ionizante (móviles, teléfonos inalámbricos, antenas de telefonía, wifi…) tiene efectos negativos en la salud

¿Padeces de electrosensibilidad (EHS), o eres una persona concienciada respecto a la relación existente entre salud y entorno, y necesitas una base jurídica que respalde el hecho de que los dispositivos que funcionan con campos electromagnéticos (CEM) no ionizantes (móviles, teléfonos inalámbricos, antenas de telefonía, wifi, bluetooth, horno microondas, femtoceldas, radares, contadores inteligentes, etc.) pueden afectar a tu salud, o a la salud de la población en general?

¿Precisas argumentar sobre ello ante el lobby de las telecomunicaciones, o ante medios de comunicación y profesionales no neutrales que favorecen a esta influyente industria?

Como es importante que, cualquier asunto sea fundamentado en fuentes sólidas (es decir, que no generen dudas), para que puedan servir de soporte, para el tema que nos ocupa te presento la siguiente normativa, que aunque dirigida al ámbito laboral, contiene información útil que podrás extrapolar a cualquier ámbito en que tengas que hablar de la relación entre salud y radiación no ionizante:

- La “Directiva 2013/35/UE del Parlamento Europeo y del Consejo de 26 de junio de 2013 sobre las disposiciones mínimas de salud y seguridad relativas a la exposición de los trabajadores a los riesgos derivados de agentes físicos (campos electromagnéticos) (vigésima Directiva específica con arreglo al artículo 16, apartado 1, de la Directiva 89/391/CEE), y por la que se deroga la Directiva 2004/40/CE”:

Se trata de una norma comunitaria que reconoce los peligros que pueden suponer para la salud, no sólo los campos electromagnéticos ionizantes (es decir, aquellos que provocan efectos térmicos en el cuerpo humano), sino los campos electromagnéticos no ionizantes (cuyos efectos -diferentes a los térmicos- se niegan públicamente, sea cual sea su nivel de emisión. Esta posición, negacionista, se encuentra en línea con la de la industria de la telefonía móvil, que  difunde, principalmente, a través del Comité Científico Asesor en Radiofrecuencias y Salud (CCARS). Lamentablemente, el CCARS y la Organización Mundial de la Salud (OMS) se encuentran alineadas, por lo que la actitud de la OMS al respecto no es imparcial.

- El “Real Decreto 299/2016, de 22 de julio, sobre la protección de la salud y la seguridad de los trabajadores contra los riesgos relacionados con la exposición a campos electromagnéticos”:

Se trata de la norma jurídica que transpone la Directiva 2013/35/UE a la legislación española.

Es interesante advertir que, la normativa que aquí nos ocupa, no sólo reconoce que la radiación no ionizante puede tener efectos negativos en el organismo humano, sino que los "valores límite de exposición" que establece no son suficientes porque SÓLO están pensados para intentar evitar los efectos biofísicos y biológicos "directos, agudos y a corto plazo". Por tanto, no regula para evitar también los indirectos, insidiosos y a medio-largo plazo (como sería lo lógico, pues si reconoce que pueden darse alteraciones a corto plazo, con más razón y complejidad se producirán problemas si el cuerpo humano se ve sometido a radiaciones perdurables en el tiempo).

En este artículo transcribiré lo que es de interés que conozcas de esta directiva y este real decreto para que puedas citarlos (junto al dossier sobre CEM y salud del SISS) cuando tengas que hacer una reclamación personal o laboral en cualquier área (administrativa, legal, social, vecinal, política, económica -para intentar conseguir ayudas dirigidas a proteger tu vivienda de la contaminación electromagnética externa-...).

LA DIRECTIVA 2013/35/UE

“La presente Directiva tiene como finalidad abordar todos los efectos biofísicos directos conocidos y los efectos indirectos provocados por los campos electromagnéticos, no solo para garantizar la salud y la seguridad de cada trabajador por separado, sino también para crear una base mínima de protección para todos los trabajadores de la Unión […]

La presente Directiva no aborda los posibles efectos a largo plazo de la exposición a campos electromagnéticos, ya que actualmente no existen datos científicos comprobados que establezcan un nexo causal. No obstante, si apareciesen dichos datos científicos comprobados, la Comisión debería estudiar los medios más adecuados para abordarlos […]

Es preciso establecer requisitos mínimos, que permitan a los Estados miembros mantener o adoptar disposiciones más favorables para la protección de los trabajadores, en particular mediante el establecimiento de valores más bajos para los niveles de actuación o los valores límite de exposición para los campos electromagnéticos. […]

El sistema de protección contra campos electromagnéticos debe limitarse a definir, sin excesivos detalles, los objetivos que deben alcanzarse, los principios que han de observarse y los valores fundamentales que han de aplicarse […]

Un sistema que garantice un elevado nivel de protección por lo que se refiere a los efectos adversos para la salud y los riesgos para la seguridad que pueden resultar de la exposición a campos electromagnéticos debe tener debidamente en cuenta a grupos específicos de trabajadores que presenten un riesgo particular [como es el caso de las personas con electrosensibilidad] y [debe] evitar problemas de interferencia con dispositivos médicos tales como prótesis metálicas, marcapasos y desfibriladores cardíacos e implantes cocleares y de otro tipo, u otros dispositivos médicos implantados o llevados en el cuerpo, o evitar efectos en el funcionamiento de tales dispositivos. Los problemas de interferencia, en particular con marcapasos, pueden ocurrir a niveles inferiores a los niveles de actuación y, por tanto, deben ser objeto de medidas preventivas y de protección adecuadas.

[…]

CAPÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1

Objeto y ámbito de aplicación

[…]

3. Los valores límite de exposición establecidos en la presente Directiva se refieren únicamente a los vínculos comprobados científicamente entre los efectos biofísicos directos a corto plazo y la exposición a los campos electromagnéticos.

4. La presente Directiva no aborda los posibles efectos a largo plazo.

[…]

Artículo 2

Definiciones

A efectos de la presente Directiva, se entenderá por:

a) «campos electromagnéticos»: los campos eléctricos estáticos, los campos magnéticos estáticos y los campos eléctricos, magnéticos y electromagnéticos variables en el tiempo, de frecuencias de hasta 300 GHz;

b) «efectos biofísicos directos»: los efectos en el cuerpo humano causados directamente por su presencia [la del cuerpo humano] en un campo electromagnético, entre ellos:

i) efectos térmicos, como el calentamiento de los tejidos por la absorción en los mismos de energía procedente de campos electromagnéticos,

ii) efectos no térmicos, como la estimulación de los músculos, de los nervios o de los órganos sensoriales; estos efectos podrían ser perjudiciales para la salud física y mental de los trabajadores expuestos; además, la estimulación de los órganos sensoriales podría dar lugar a síntomas transitorios, como vértigo o fosfenos. Estos efectos podrían provocar molestias temporales, o afectar al conocimiento o a otras funciones cerebrales o musculares y, por tanto, podrían repercutir en la capacidad del trabajador para trabajar de manera segura es decir [sin] riesgos para la seguridad, y

iii) corrientes en las extremidades;

[…]

d) «valores límite de exposición»: los valores que se han establecido a partir de consideraciones biofísicas y biológicas, en particular sobre la base de efectos directos agudos y a corto plazo comprobados científicamente, por ejemplo los efectos térmicos y la estimulación eléctrica de los tejidos;

e) «valores límite de exposición relacionados con efectos para la salud»: aquellos valores límite de exposición por encima de los cuales los trabajadores pueden sufrir efectos adversos para la salud, como el calentamiento térmico o la estimulación del tejido nervioso y muscular;

f) «valores límite de exposición relacionados con efectos sensoriales»: aquellos valores límite de exposición por encima de los cuales los trabajadores pueden estar sometidos a trastornos transitorios de las percepciones sensoriales [por ej., a tinnitus o acúfenos, es decir, a la percepción de ruidos en el interior de uno o de ambos oídos] y a pequeños cambios en las funciones cerebrales;”

Fuente: Directiva 2013/35/UE. Págs. 2-4 (véase en el BOE o en Noticias Jurídicas).

EL REAL DECRETO 299/2016, DE 22 DE JULIO

"En materia de protección de los trabajadores contra los riesgos relacionados con la exposición a campos electromagnéticos […] mediante el presente real decreto se procede a la transposición al derecho español del contenido de esta directiva.

[…] La norma establece una serie de disposiciones mínimas que tienen como objeto la protección de los trabajadores contra los riesgos para su salud y su seguridad derivados o que puedan derivarse de la exposición a campos electromagnéticos, teniendo en cuenta que estos riesgos son los debidos a los efectos biofísicos directos conocidos y a los efectos indirectos causados por los campos electromagnéticos. Sin embargo, la norma no aborda los posibles efectos a largo plazo, ya que actualmente no existen datos científicos comprobados que establezcan un nexo causal, ni los riesgos derivados del contacto con conductores en tensión.

El real decreto [...] establece la obligación de que el empresario efectúe una evaluación y, en caso necesario, mediciones o cálculos de los niveles de los campos electromagnéticos a que estén expuestos los trabajadores [...]; recoge dos de los derechos básicos en materia preventiva, como son la necesidad de formación de los trabajadores y la información a estos, así como la forma de ejercer los trabajadores su derecho a ser consultados y a participar en los aspectos relacionados con la prevención; se establecen, también, disposiciones relativas a la vigilancia de la salud de los trabajadores en relación con los riesgos por exposición a campos electromagnéticos.

[...]

En la elaboración de este real decreto han sido consultadas las organizaciones sindicales y empresariales más representativas, así como las comunidades autónomas, se ha dado audiencia a las organizaciones profesionales y científicas en materia de física médica más representativas; y ha sido oída la Comisión Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo.

En su virtud, a propuesta de la Ministra de Empleo y Seguridad Social y de los Ministros de Defensa, del Interior, de Economía y Competitividad por suplencia del Ministro de Industria, Energía y Turismo, y de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la aprobación previa del Ministro de Hacienda y Administraciones Públicas, de acuerdo con el Consejo de Estado y previa deliberación del Consejo de Ministros en su reunión del día 22 de julio de 2016,

DISPONGO:

Artículo 1. Objeto

El presente real decreto tiene por objeto, en el marco de la Ley 31/1995, de 8 de noviembre, de Prevención de Riesgos Laborales, establecer las disposiciones mínimas para la protección de los trabajadores contra los riesgos para su salud y su seguridad derivados o que puedan derivarse de la exposición a campos electromagnéticos durante su trabajo.

Artículo 2. Definiciones

A efectos de este real decreto, se entenderá por:

a) Campos electromagnéticos: los campos eléctricos estáticos, los campos magnéticos estáticos y los campos eléctricos, magnéticos y electromagnéticos variables en el tiempo, con frecuencias comprendidas entre 0 Hz y 300 GHz.

b) Efectos biofísicos directos: los efectos en el cuerpo humano causados directamente por su presencia [la del cuerpo humano] en campos electromagnéticos, entre ellos:

1. Efectos térmicos: como el calentamiento de los tejidos por la absorción de energía procedente de campos electromagnéticos.

2. Efectos no térmicos: como la estimulación de los músculos, de los nervios o de los órganos sensoriales; estos efectos podrían ser perjudiciales para la salud física y mental de los trabajadores expuestos; además, la estimulación de los órganos sensoriales podría dar lugar a síntomas transitorios, como vértigo o fosfenos retinianos. Estos efectos podrían provocar molestias temporales, alterar el conocimiento u otras funciones cerebrales o musculares y por tanto podrían repercutir en la capacidad del trabajador para trabajar de manera segura; en definitiva, podrían suponer riesgos para la seguridad.

3. Corrientes en las extremidades.

[…]

d) Valores límite de exposición (VLE): los valores que se han establecido a partir de consideraciones biofísicas y biológicas, en particular sobre la base de efectos directos agudos y a corto plazo comprobados científicamente, por ejemplo los efectos térmicos y la estimulación eléctrica de los tejidos.

e) Valores límite de exposición relacionados con efectos para la salud (VLE relacionados con efectos para la salud): aquellos valores límite de exposición por encima de los cuales los trabajadores pueden sufrir efectos adversos para la salud, como el calentamiento o la estimulación de los tejidos nervioso y muscular.

f) Valores límite de exposición relacionados con efectos sensoriales (VLE relacionados con efectos sensoriales): aquellos valores límite de exposición por encima de los cuales los trabajadores pueden estar sometidos a trastornos transitorios de las percepciones sensoriales [por ej., a tinnitus o acúfenos, es decir, a la percepción de ruidos en el interior de uno o de ambos oídos] y a pequeños cambios en las funciones cerebrales."

Fuente: Real Decreto 299/2016, de 22 de julio. Págs. 1-3 (véase en el BOE o en Noticias Jurídicas).

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