LIBRO SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, S. FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA vs. DERECHO: incapacidades, pruebas, evoluc. histórica... (C. Ronda. 2008)

TÍTULO: Las enfermedades invisibles: fibromialgia, fatiga crónica…
AUTORES: Colectivo Ronda/Col.lectiu Ronda
EDITORIAL: Colectivo Ronda/Col.lectiu Ronda
AÑO: 2008
PÁGS.: 92
PRECIO: 12 €
RESUMEN: libro sobre Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia en el que desde el punto de vista legal y de la práctica del bufete de abogados pionero en la defensa de los derechos laborales de estos enfermos en España, abordan -desde un lenguaje ameno y un tamaño de letra que invita a la lectura-, el estado de la cuestión en España en cuanto a acceso a incapacidades, jurisprudencia, pruebas, y evolución histórica del estado de la cuestión en Cataluña/España, todo ello salpicado de testimonios personales.

ÍNDICE:
-Isabel
-Don Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
-Doña Fibromialgia
-Don Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)
-¿Dónde está mi libido?
-Sí, sí, pero ¿dónde está mi libido?
-Y ¿cómo vamos de calidad de vida?
-Un mundo no tan pequeño
-De la bata blanca a la toga
-Se aconseja contratar a un perito
-¿Qué pruebas?
-Malestar social y gestión política
-Cronología: propuestas desde la oposición
-Las invisibles durante los primeros años de gobierno de izquierdas
-La Fundación: mucho ruido y pocas nueces
-Llega el Nuevo Modelo
-Nace el espíritu crítico en las asociaciones de pacientes
-Dilema: ¿entre las unidades especializadas y la judicialización radical?

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PUNTOS DE VENTA:
-Contra reembolso: pidiéndolo a Col.lectiu Ronda [12 € + gastos de envío, pero si tenéis minusvalía reconocida preguntad si os lo pueden enviar por el Plan 2000 de MRW, porque teniendo minusvalía MRW hace el envío gratuitamente].

-Tiendas online: algunas como Casa del Libro ; Librería Rayuela [ediciones castellano y catalán] ; Tienda Dreamers [11.40 €] ; Librerías París-Valencia [ediciones castellano - nº 459, y catalán - nº 458] ; Don Libro [ediciones castellano y catalán. 11.40 €].

Como normal general para compras online, preguntad o buscad en la web si los precios que aparecen en ella incluyen o no los gastos de envío del libro, y el precio final.

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: libro ALTAMENTE RECORDABLE. Como sabéis y por tanto no digo nada nuevo, Colectivo Ronda es el despacho de abogados por excelencia en España dentro de nuestras patologías, siendo pioneros en la especialización en la defensa legal de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Fibromialgia (FM). Es por esta experiencia práctica (que incluye peritos especializados), así como la continua actualización en el campo específico de la SQM-SFC-FM (que me consta) y una valoración previa objetiva de si el caso puede o no sacarse adelante (por lo que comentan los testimonios de los compañeros), que este bufete lleva y gana sentencias con incluso repercusión mediática.

Por su parte, este libro que aquí se reseña es el primero en abordar en España las tres patologías desde el punto de vista legal, hecho que lo convierte en libro de referencia para cubrir, con lenguaje sencillo y poco texto, el erial bibliográfico de difusión legal que había hasta el momento.

En cuanto a su lectura, el enfermo (que lamentablemente muchas veces conoce más sobre sus enfermedades que los mismos médicos, abogados y profesionales que lo atienden) deduce fácilmente que los autores conocen en profundidad el tema concreto que abordan, dado que la información que aportan NO es la típica con las directrices legales de carácter general que sirven para cualquier enfermedad, ni aún las normales que nosotros mismos como enfermos ya conocemos. A lo largo de su lectura encontramos un análisis con conocimiento de causa de aspectos médico-legales determinados, completos y sin vaguedades de la SQM, el SFC y la FM, lo que lo convierte en un libro útil para el enfermo, pero también para sus abogados, trabajadores sociales, etc.

Cabe resaltar, además, que el libro abarca por igual las tres enfermedades (SQM-SFC-FM), lo que es de agradecer dada la triste tendencia mayoritaria de personas y organismos dedicados a estas patologías a centrarse únicamente en la Fibromialgia, incluso algunas que en teoría dicen abarcar también el SFC e incluso la SQM mientras lamentablemente en la práctica ambas quedan relegadas (en cuanto a igualdad de condiciones y tiempo a dedicar en contenidos, peticiones específicas, y tiempo propio en los medios para informar a la sociedad) a enfermedades de segunda, como pinceladas de “apoyo” para centrar la FM dentro de campañas y artículos que realmente sólo versan sobre esta (“en FM se tiene fatiga crónica, que no es lo mismo que SFC”, “la FM y el SFC tienen sintomatología parecida pero no son lo mismo”, “la FM suele estar relacionada con otras dos enfermedades, el SFC y la SQM”).

Todo ello a pesar de que, paradójicamente:

• Las más desamparadas de las tres patologías precisamente son estas, sobretodo la SQM, que ni tan siquiera se encuentra reconocida oficialmente como patología por la OMS ni por muchos países, lo que NO ocurre con la FM ni la SFC, ambas reconocidas aunque les quede un largo trecho por delante aún para su reconocimiento real por parte de los médicos de “a pie de calle” (como apunte, decir que el que la SQM no sea reconocida oficialmente supone para sus afectados la imposibilidad de acceso a incapacidades y subvenciones para mascarillas y demás necesidades, la falta de reconocimiento social y médico, y un largo etcétera a añadir al sufrimiento que ya de por si crea esta patología).
• Los enfermos con SQM y SFC porcentualmente con respecto a la FM sufren de una tasa abrumadoramente mayor de población incapacitada en grado absoluto para trabajar e incluso hacer vida personal. Es por esto que el enfermo de FM tiene afortunadamente más capacidad, en términos de energía y cognitivos (campo este último muy afectado en SQM/SFC) para crear y mantener asociaciones y organismos dedicados a ellos, asociarse, trabajar aunque sea desde un puesto adecuado a sus nuevas posibilidades, salir, tener un cierto ocio, promover campañas, etc.. Y es que sólo el 17% de la población con FM se encuentra, según los estudios médicos, en situación de severidad tal que la patología les impida trabajar completamente así como llevar una vida privada aunque sea adaptada. En SFC, por contra, sin embargo el porcentaje sube a más del 80%, mientras que en SQM es aún mayor. En cuanto a los afectados por electromagnetismo, ni “existen” porque ni se les nombra.

Dada, por tanto, esta gran dificultad limitadora para poder luchar de forma mínima y continuada por parte de los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple sobretodo, y de los de Síndrome de Fatiga Crónica y Electromagnetismo, el que haya personas y organismos que desde fuera del colectivo (o desde dentro), REALMENTE ayuden de forma práctica, efectiva y honesta (profesional y/o personalmente) informando, difundiendo, ayudando y apoyando en nuestras necesidades y problemáticas concretas, en nuestro reconocimiento y en definitiva en nuestra lucha (cada uno desde el ámbito que pueda, sean abogados, médicos, ONGs, empresas, etc.) de verdad que son ciertamente muy bienvenidos por todos nosotros, y por supuesto por Mi estrella de Mar.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.- MEDIOS DE PRUEBA: video-entrevista a Juan Palma, abogado y afectado de SFC [nota: ‘MI ESTRELLA DE MAR’, en bibliografía]

FECHA: abril 2009
DURACIÓN: 2:49
MEDIO: Televisión de Fuengirola (FTV)
PERIODISTA: Enrique Pedraza
TEMA: reportaje sobre Síndrome de Fatiga crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica Postvírica a través de la entrevista a Juan Palma Gutiérrez como testimonio y abogado.

ÍNDICE: Qué es ; Posibles causas (infección vírica, bacteriana, o tóxica) ; Número de afectados en España ; SFC, tribunales médicos y Derecho ; Pruebas ; Centros en España (en la Costa del Sol --Clínica privada Xanit en Benalmádena, que cuenta con una unidad específica pero el tratamiento es muy costoso--; y en la sanidad pública, dos centros en Cataluña) ; Campaña informativa sobre esta enfermedad por parte del Colegio de Abogados de Sevilla.

BIBLIOGRAFÍA APORTADA EN EL REPORTAJE:
1.-Sobrevivir al cansancio. Una aproximación a la situación de fatiga crónica (Joaquim Fernández-Solà. 2003).
2.-La Toga (revista del Colegio de Abogados de Sevilla).
3.-La mal llamada enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica (Juan Palma Gutiérrez. 2007)
4.-Las enfermedades invisibles: fibromialgia, fatiga crónica… (Col.lectiu Ronda. 2008).
5.-Los medios de prueba del Síndrome de Fatiga Crónica en el Derecho español, de Juan Palma (encabeza el artículo el enlace y referencia a ‘MI ESTRELLA DE MAR’. A partir del minuto 1:30).

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NOTA: gracias, Juan por la "publicidad" indirecta a "Mi estrella de Mar" :) Un saludo desde aquí.