“Aprovecho antes de que se nos vaya el tiempo: para que se reconozca esta enfermedad se ha puesto en marcha un manifiesto y una recogida de firmas. Para apoyarlo, quien quiera firmar puede entrar mediante el enlace que encontrará en el blog MI ESTRELLA DE MAR” (25:01-25:16) :)
TELEVISIÓN: BTV
PROGRAMA: Hola Barcelona
DÍA: 18 julio 2008
HORA: 13:30 h.
DURACIÓN: 26:28
IDIOMA: catalán, con subtítulos en castellano.
OBSERVACIONES: mesa redonda dedicada a las “enfermedades raras” en que participa David Palma, marido de Eva Caballé (afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, que aparece en el video complementario). La disertación de David (tras ver las adaptaciones que un SSQM tiene que hacer en el hogar a través de las explicaciones dadas por Eva en el video), abarca claramente y al quite en todo momento todos los puntos clave de interés para el colectivo, en tiempo record. No se puede decir más, en menos tiempo :D
TELEVISIÓN: BTV
PROGRAMA: Hola Barcelona
DÍA: 18 julio 2008
HORA: 13:30 h.
DURACIÓN: 26:28
IDIOMA: catalán, con subtítulos en castellano.
OBSERVACIONES: mesa redonda dedicada a las “enfermedades raras” en que participa David Palma, marido de Eva Caballé (afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, que aparece en el video complementario). La disertación de David (tras ver las adaptaciones que un SSQM tiene que hacer en el hogar a través de las explicaciones dadas por Eva en el video), abarca claramente y al quite en todo momento todos los puntos clave de interés para el colectivo, en tiempo record. No se puede decir más, en menos tiempo :D
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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: gracias de nuevo a Eva y David por hacer posible que el segundo video en que salen en los medios para difundir el SSQM pueda colgarse en este espacio -subtitulado- a disposición de todos.
Con activos y entusiastas defensores del SSQM como ellos (además bien organizados en sus respectivas exposiciones), quizás sea posible acortar en varios puntos el tiempo de espera para que el colectivo de afectados sea respetado, tomado en serio y oficializado (con todo lo que ello conlleva). Aún así, recordemos que la salida a la luz de un colectivo no depende de un puñado de gente sólo: cada uno, en la medida que pueda, debe aportar su granito de arena ;)
ACTUALIZACIÓN (3/06/09): video ya no disponible en red.
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