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30 octubre 2007

MÉDICOS BRITÁNICOS DISEÑAN TRAJE PARA HACER COMPRENDER LO QUE ES SUFRIR ENFERMEDADES CON DOLOR CRÓNICO COMO LA FIBROMIALGIA O LA ARTROSIS

Se ha presentado en Sevilla, en la carpa de la Asociación Andaluza del Dolor del Centro Comercial Nervión, un “traje del dolor” con el que se pretende lo que muchas veces ha demandado el enfermo afectado de enfermedades no comprendidas por la gente y que cursan con dolor crónico: que la gente pueda ponerse en su lugar. En ese sentido sesenta sevillanos -entre familiares y pacientes- se han acercado a la carpa para enfundarse dos de estos trajes.

El “uniforme” -diseñado por médicos británicos- supone que a los pocos minutos de llevarlo puesto no se puedan hacer cosas tan básicas y naturales como sentarse, levantarse, cruzar las piernas, coger un vaso o escribir, a causa de la rigidez y el dolor en las articulaciones (1), factores que acaban por crear impotencia y mal humor, dos elementos que se dan en estas enfermedades que producen cambios de humor y bajos estados de ánimo -ocasionales o permanentes- independientemente de la voluntad que se le eche.

Además, la persona que pruebe el traje podrá deducir que esa impotencia y mal humor, lógicamente se agravan en enfermedades que además de CRÓNICAS, el entorno no valora en su justa medida, no respetan, e incluso su padecimiento es objeto de mofa, desvalorización y crítica a pesar de las limitaciones que en mayor o menor grado producen en la vida diaria y que para un tanto por ciento de estos enfermos llegan a ser completamente incapacitantes.

Por tanto, el objetivo claro del diseño de este traje es acercar de algún modo a las personas sanas a sentir -y por tanto comprender- el sufrimiento y limitaciones con las que conviven a diario las personas con parálisis o con enfermedades que conllevan dolor crónico como la osteoartrosis o la fibromialgia.

Noticia de: 20 Minutos (29/10/2007)

(1) nota de mi Estrella de Mar: recordemos que la Fibromialgia crea un dolor generalizado, por contra de la artrosis que es un dolor articular. Además hay diferentes grados en estas enfermedades como pasa en todas: no es lo mismo una artrosis leve y localizada que otra severa y generalizada, una fibromialgia de grado I (leve) que otra de grado III (severa), o una parálisis parcial de un miembro en concreto que una más grave. Por tanto, tal y como se da la noticia este "traje de dolor" se ha creado más bien para que la gente en general pueda acercarse a lo que es vivir con este tipo de patologías, no para recrear fielmente la sintomatología de enfermedades diferentes en su presentación aunque el dolor sea su denominador común.

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29 octubre 2007

ALGUNOS PERSONAJES FAMOSOS CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

  • Cher, cantante y actriz
  • Flea, músico (bajo de los Red Hot Chili Peppers)
  • Henry Percy, 11th Duque de Northumberland
  • Katharine, Duquesa de Kent
  • Kelly Colmes, atleta
  • Laura Hillenbrand, autora de "Seabiscuit: an American legend", libro en que se basó la película “Seabiscuit
  • Susan Harris, escritora de comedias de televisión (“Las chicas de oro”, etc.) y productora
ADEMÁS:
El pianista de jazz Keith Jarrett, la cantante Sinead O’Connor y el director de orquesta Pablo González (este último dice estar recuperado desde hace 2 años pero recordemos que esta enfermedad invalidante es crónica y tan sólo remite en un 5% de los casos, según estadísticas médicas actuales. En los demás casos obliga a dejar en mayor o menor grado el trabajo, las aspiraciones, la vida personal y social, y reestructurarse alrededor de las fuertes limitaciones que te impone, tanto físicas como cognitivas. En los casos severos los recortes en todos los ámbitos de la vida son máximos, no pudiendo realizarse más que breves tareas básicas como la cama, ducharse, comer -si le hacen la comida- y vestirse, pero no a diario y siempre a costa de mucho esfuerzo. Un ejemplo: para el lavado del pelo la fatiga obliga a mantener apoyado el brazo de la alcachofa en algún sitio para poder sostenerla sobre la cabeza, y tras el esfuerzo no se tiene más fuerzas para el resto del día.


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