ELVIRA RODA, “LA CHICA BURBUJA” (I.- preparativos para la vuelta a España de una SQM valenciana)

ELVIRA RODA ESTÁ ´ILUSIONADA´ POR EL TRASLADO A VALENCIA, PERO ASUSTADA POR LA ADAPTACIÓN
La familia de Elvira Roda Llorca, la joven afectada por la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad crónica muy complicada de tratar porque supone ser alérgica a multitud de agentes, reclamó hoy ayuda a las administraciones para que el regreso desde Dallas a Valencia, que esperan se realice en dos o tres semanas, se lleve a cabo en las mejores condiciones

Europa Press.- "Se necesita la coordinación de autoridades, aduanas y aeropuertos además de un equipo médico que la acompañe en el vuelo", explicó a Europa Press el hermano de Elvira, Carmelo Roda Llorca.

La valenciana de 34 años está ingresada en el Centro Environment Health de Dallas (EEUU) desde septiembre de 2007 y, tras ocho meses ingresada, ha recibido el alta. Para su regreso necesita un vuelo especial que le permita viajar aislada de cualquier sustancia que le pueda provocar una crisis.

Para ello, el empresario Francisco Hernando, conocido como 'El Pocero', ha ofrecido su avión privado y, en estos momentos, la familia y el empresario están coordinados con la clínica para "conocer los productos químicos que se han utilizado en la limpieza del avión y acondicionarlo en función de esto y del estado de mi hermana, que la prepararán para el viaje con sueros y medicamentos para que esté más fuerte", señaló Carmelo Roda.

"Además de un vuelo especial se necesita un equipo médico, especializado en problemas respiratorios, que la acompañe en el trayecto porque podría sufrir una crisis", indicó el hermano de la afectada que aseguró que el facultativo que la está tratando en Dallas, "que es un médico coreano, referente en Sensibilidad Química Múltiple", se ha ofrecido a aparcar su agenda durante dos días para realizar el viaje.

Carmelo Roda agradeció la solidaridad de Francisco Hernando y la del médico que atiende a su hermana pero insistió en que necesitan recursos económicos para costear el traslado de este equipo así como realizar gestiones con autoridades aeroportuarias y aduanas, entre otras, que son "muy complejas de realizar de forma privada".

Para ello, manifestó que reclamarán al cónsul español en Houston que "se ponga a disposición de la clínica para facilitar la tramitación del viaje", porque se encuentran "desamparados por la administración".

En este sentido, explicó que el Ministerio de Asuntos Exteriores no ha realizado una respuesta formal sobre si prestará ayuda para el traslado de Elvira Roda, "tampoco nos han dicho que no es competencia suya, y debe serlo cuando todavía no se han pronunciado", subrayó el hermano, quien aseguró que tienen "esperanza de que se produzca un pronunciamiento".

También indicó que desde la Generalitat valenciana explicaron que la repatriación es competencia del Estado y que "cuando mi hermana se encuentre en suelo valenciano pondrán a su disposición todos los medios sanitarios para realizar el transporte desde el aeropuerto de Manises y que cuente con el apoyo del sistema sanitario".

RESIDENCIAS ECOLÓGICAS
No obstante, Carmelo Roda lamentó que en España no existe ningún lugar aislado adecuadamente donde su hermana se pueda recuperar de una crisis y señaló que "corresponde a las administraciones hacerse cargo de estos costes y de la construcción de residencias ecológicas para este tipo de enfermedades porque son crónicas y no podemos depender de la solidaridad de las personas". En este sentido, subrayó que "la Generalitat podría construir este tipo de residencias en los parques naturales de los que es titular o el Gobierno hacerlo en suelo de titularidad estatal".

Así, se mostró preocupado sobre qué pasará si en seis meses su hermana vuelve a tener una crisis y, al no existir lugares habilitados en España, tiene que volver a Dallas. "¿Tendremos que volver a los medios para que alguien ofrezca un avión privado?", se preguntó.

Carmelo Roda afirmó que su hermana se encuentra "muy ilusionada y esperanzada" con su vuelta pero "asustada con el viaje, porque tiene riesgo de sufrir paradas respiratorias y se la juega a una carta". Asimismo, indicó que la adaptación a Valencia es "complicada por el cambio de clima, de alimentos, y porque no sabemos cómo va a reaccionar".

"Hemos adaptado el piso con materiales ecológicos, estamos terminando de construir la sauna que necesita pero no sabemos si puede haber algún producto que no tolere", indicó el hermano de Elvira Roda. Así se mostró preocupado por si no se adapta bien, ya que "no existen clínicas limpias a las que acudir y las zonas blancas esterilizadas que disponen los hospitales valencianos no son adecuadas y quizá haya que adaptar algún detalle".

Por último, explicó que la intolerancia que padece su familiar puede aumentar ya que se crean nuevos productos que incluyen nuevas sustancias químicas de las que se desconoce la reacción por lo que "el tratamiento siempre va por detrás de la evolución química".

Fuente: Levante-EMV (2-06-08)


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ELVIRA RODA, “LA CHICA BURBUJA” (II.- preparativos para la vuelta a España de una SQM valenciana)

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Comunidad Valenciana
AIRE LIMPIO PARA LA CHICA BURBUJA
La madre de Elvira y el Ayuntamiento de Alboraya coordinarán las fumigaciones para que no afecten a la joven

L. G. Valencia
Conseguir el ambiente más limpio posible. El entorno que menos perjudique a Elvira Roda es el objetivo que persigue su familia. Con esta finalidad, la madre y el hermano de la valenciana ingresada en Dallas por Sensibilidad Química Múltiple (SQM), aseguraron ayer que se habían reunido con personal del Ayuntamiento de Alboraya para conocer los productos y el calendario de fumigaciones de los parques con tal de conocer si su incidencia puede alcanzar la zona donde vivirá la joven.

Según la madre, Elvira Llorca, desde la oficina de proximidad les aseguraron que la "fumigación que tenían previsto realizar próximamente no se llevará a cabo". Además, encargaron a la familia que les informase sobre la posibilidad de encontrar productos orgánicos para estas fumigaciones.

Respecto a esta cuestión, Elvira Llorca apuntó que buscar esos productos es "algo dífícil, porque nosotros no somos expertos". A esta consideración añadió la propuesta de que sea la "Conselleria o algún otro organismo el que pueda buscar esos productos".

Las fumigaciones a las que hace referencia la madre de la joven aquejada de SQM son las que se llevan a cabo en los "jardines de la localidad contra los mosquitos, las cucarachas u otros bichitos y también para desratización". Otra de las cuestiones a las que según la madre se ha comprometido la concejalía de Proximidad es a tenerles informados de las campañas de fumigación que se realicen con posterioridad.

La enfermedad que sufre esta valenciana de 34 años, lleva a que no resista el aroma de las cremas, el de los perfumes, así como el de numerosos productos químicos. Todos esos problemas obligan a cuidar hasta el último detalle el entorno en el que debe vivir.

Así, entre los asuntos que la familia tiene que resolver se encuentra habilitar la casa que ocupará Elvira cuando llegue a Valencia procedente de Dallas. En ello están trabajando todos.

La familia de la paciente prevé que el regreso se produzca dentro de unas tres semanas, cuando todo esté preparado para que la joven viva en las condiciones adecuadas.

CONTACTO CON SANIDAD
La familia también está en contacto con la Conselleria de Sanidad para determinar de qué manera se realizará el traslado de Elvira desde el aeropuerto de Manises hasta la vivienda de la joven en la playa.

Tal como explicó el hermano de Elvira, Carmel Roda, la Conselleria de Sanidad está estudiando los preparativos para una unidad móvil estéril que la lleve a su domicilio o, en caso de que fuese necesario por su estado, trasladarla a una sala blanca con las que cuentan los hospitales.

Otra de las cuestiones que estudia la Conselleria de Sanidad es la "búsqueda del mejor médico especialista para que lleve el seguimiento de Elvira cuando llegue a Valencia".

Mientras, el representante del empresario Francisco Hernando, Paco el Pocero, ya ha establecido contacto con los médicos que atienden a Elvira en Dallas para determinar las condiciones de idoneidad que debe cumplir el avión ofrecido por el empresario para el traslado de Elvira desde Estados Unidos a Valencia.

Tal como señaló Carmel, el avión del Pocero, "en principio es válido" y reúne las condiciones que requiere el viaje de esta mujer. A ello añadió que tras los primeros contactos para conocer las características del aparato y conforme a los criterios facilitados por los médicos, el mismo sería adecuado.

No obstante, destacó que son muchas las cuestiones que se han de estudiar, puesto que hay que determinar los productos de los que está compuesto el avión.

Así, además de las circunstancias mencionadas, apunta que también están manteniendo contacto con la Delegación del Gobierno para concretar los detalles sobre permisos aeroportuarios. Ello incluye detalles sobre las condiciones en las que se debe desarrollar el vuelo.

Conseguir que un médico acompañe a Elvira durante el viaje de regreso a Valencia, es otro de los objetivos que la familia quiere alcanzar para garantizar que Elvira realiza el viaje en las mejores condiciones para que su salud no se vea afectada.

Fuente: Las Provincias (5/06/08)

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR:
post dedicado con cariño a Elvira Llorca (madre de Elvira Roda), fiel seguidora de Mi estrella de Mar y un encanto de persona a la que tuve el placer de conocer en el II Congreso de Medicina Ambiental celebrado hace pocos días en Brunete. Cuando supo que yo era la “personita de detrás de este blog” se me acercó toda cariñosa para cubrirme de halagos entusiastas, que agradecí mucho a pesar de esa mezcla de pudor y timidez que generan unos elogios tan efusivos. Realmente es difícil saber la repercusión que produce algo hecho en la intimidad más estricta de tu hogar, sobretodo cuando apenas sales, ni te relacionas debido a los consabidos limites que impone la salud, como bien sabéis. Un fuerte abrazo para ella y su hijo Carmel, gracias a los cuales (junto a la Fundación Alborada que organiza los congresos de SQM, con su presidenta Pilar Muñoz Calero a la cabeza y su fiel ayudante personal Raquel; y al despacho de abogados catalán Colect.tiu Ronda) en estos días se está sacando por fin a la luz en España lo que es la Sensibilidad Química Múltiple y los fuertes problemas y necesidades que genera en sus afectados. ¡Ya era hora de que la sociedad nos “viera”, aunque sea a través de las burbujas de ambiente controlado en que se han convertido nuestras casas!. ¡También un abrazo a Elvira Roda Llorca -Elvirita-, la “causante” última de que los demás afectados, junto con ella, estemos saliendo a la luz pública en todos los medios (prensa, radio y televisión)!. Gracias a ello, estos son días en que los periodistas buscan conocer qué es y qué significa vivir con SQM pidiendo testimonios de afectados, algo que nos congratula. ¡Cuántas personas sin diagnosticar puede que en estos momentos estén descubriendo a través de los medios que "lo que les pasa" es una probable Sensibilidad Química Múltiple en uno u otro grado de severidad (aunque la verdad es que una vez que la SQM se manifiesta, es una enfermedad multisistémica, crónica y en un alto porcentaje de sus afectados severa, que se agrava y aumenta rápida y de manera creciente la síntomatología e intolerancia a multitud y variados químicos, SOBRETODO si el afectado no sabe que debe aislarse de ellos). ¡ARRIBA LA PANDILLA MASCARILLA, SOMOS L@S MEJORES! (y desde luego de los más concienciados con lo que hacemos con el Medio Ambiente, porque lo vivimos en carne propia) :D ¡¡ÁNIMO!!.


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