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19 marzo 2007

TRATAMIENTO GENERAL DE PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: evitamiento y control ambiental (Hospital Clinic. 2008)

SQM-recomendaciones Hospital Clinic (Dr. Nogué. 2008 + MEDM). OK
(Texto dedicado a ofrecer unas normas básicas de evitamiento y control ambiental para SQM, publicado en MI ESTRELLA DE MAR con permiso de su autor)

ÍNDICE

1.- MEDIO-AMBIENTE
1.1.- En el hogar
1.2.- En el trabajo
1.3.- En la vía pública
1.4.- Mar, piscinas y aire libre
2.- AGUA Y ALIMENTOS
3.- MEDICAMENTOS
4.- HIGIENE PERSONAL, FÍSICA Y MENTAL
5.- TRATAMIENTO ENDOCRINOLÓGICO

6.- TRATAMIENTO CURATIVO O SINTOMÁTICO


RECOMENDACIONES GENERALES PARA PERSONAS CON
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
(Hospital Clínic de Barcelona - Diciembre 2008)


Autor: Dr. Santiago Nogué Xarau, profesor titular de la Universidad de Barcelona y jefe de Toxicología del Hospital Clínic -Barcelona- (4 hojas. PDF. 2008).

Si Ud. es una persona afectada por un síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), la Unidad de Toxicología Clínica de este Hospital le expone a continuación una serie de recomendaciones generales con el objetivo de mejorar su estado de salud. Algunas de estas recomendaciones son obvias y probablemente ya las está realizando, mientras que otras quizás no pueden aplicarse a su situación particular. En cualquier caso, el seguimiento de estos consejos no garantiza la mejora, pero pueden ser probados sin ningún riesgo.

El principio general de estas recomendaciones es reducir la exposición a contaminantes (gases, humos, sprays) y los depósitos corporales de substancias extrañas.

Ninguna de estas recomendaciones es de “obligado cumplimiento”. Son consejos que se ofrecen, porque a algunos pacientes les han ido bien.


1.- MEDIO-AMBIENTE

1.1.- EN EL HOGAR

Es muy importante que se renueve diariamente el ambiente, es decir, que cada día se abran ventanas y entre aire procedente del exterior en todas las habitaciones y estancias. Vivir en pisos superiores es mejor que en los inferiores. Las humedades dentro de casa no son nada favorables, por lo que cualquier infiltración recurrente de agua en suelos y paredes debe ser corregida. Un ambiente muy reseco en el domicilio puede ser molesto si tiene Ud. un síndrome seco de mucosas (Sjögren). Trate de no exponerse al aire acondicionado.

Idealmente su vivienda no debiera estar próxima a autopistas, carreteras nacionales o calles de tráfico intenso, ni cercana a gasolineras, industrias químicas, petroquímicas, metalúrgicas, serrerías, tintorerías, fábrica de muebles, garajes, parkings u otras empresas que visiblemente emiten humos al exterior. El medio rural es, por supuesto, mucho más favorable que el urbano, aunque en el primer caso deberán evitarse las exposiciones a plaguicidas. La proximidad a líneas de alta tensión, transformadores eléctricos y antenas de telefonía móvil, podría ser un problema.

En el interior de su casa, evitará la exposición a lo que Ud. ya se conoce sensible, como pueden ser algunos productos de limpieza o ambientadores. Se prescindirá del uso de cualquier clase de spray, en particular los insecticidas. Evite brasas de todo tipo (barbacoas, braseros). La cocina, los calentadores de agua, las estufas y los radiadores de calefacción debieran ser eléctricos. Los televisores y pantallas de ordenadores, es preferible que sean de plasma (planos).

En caso de tener un jardín exterior, son preferibles los arbustos y plantas que no polinizan de forma manifiesta. No es conveniente que en ese jardín haya una piscina, por la necesidad de usar productos químicos para su mantenimiento.

Evite el contacto con barnices, disolventes, gasolina, colas, pegamentos, silicona, neopreno (botas de pesca, trajes aislantes), pulimento para muebles, cera para suelos y bolas de naftalina. No utilice suavizante para lo ropa. No suba a un coche nuevo (recién estrenado). Evite ser la primera persona en leer las hojas del periódico del día o en hojear una revista. Airee también los libros nuevos antes de su primera lectura.

Evite las maderas tratadas químicamente con preservantes, herbicidas y fungicidas, y que se utilizan para panelar espacios, en forma de vigas o como parquet. Intente evitar los aglomerados de madera frecuentemente usados como mobiliario. No instale materiales plásticos o a base de vinilo o de cloruro de polivinilo, incluyendo papel pintado para paredes, y las cortinas de plástico.

Intente evitar el nailon, las fibras y resinas de poliéster, el plexiglás, la fibra de vidrio, los contrachapados de madera (puertas) y las moquetas. Evite los colchones de goma, poliuretano o estireno.

Evite la combustión de cualquier tipo de gas en su domicilio. No se seque el pelo con secadores eléctricos (remueven el aire y calientan su estructura habitualmente de plástico). El humo del tabaco es muy perjudicial para su salud, tanto el humo ajeno como el suyo propio (¡deje de fumar!, si lo hace...). Evite las capas asfálticas que se utilizan en los domicilios como impermeabilizantes de paredes y terrazas. Evite el contacto con gomas (mangueras, canalizaciones, juntas). Evite el contacto con material recién traído de una tintorería, de una zapatería o del zapatero.

Algunas personas han instalado purificadores de aire en su domicilio, pero nadie ha demostrado que los mismos aporten un beneficio al paciente.

1.2.- EN EL TRABAJO

Valen las mismas recomendaciones que en el hogar, sobre todo respecto a la renovación del aire ambiente. Las impresoras de tipo láser y las fotocopiadoras convencionales son muy contaminantes y deben ser evitadas. En cambio, puede utilizar con más garantías impresoras matriciales o de chorro de tinta y fotocopiadoras o fax que utilizan papel térmico o copiante.

En su lugar de trabajo, deben ser avisados de que Ud. tiene una SQM. No podrá estar presente en su puesto de trabajo si se realizan tareas importantes de mantenimiento del aire acondicionado, renovación de pinturas o moquetas, limpiezas generales, desobstrucción química de desagües o desinsectaciones.

1.3.- EN LA VÍA PÚBLICA

Evite las calles que se están asfaltando o alquitranando. Evite pasar por delante de una gasolinera.

Algunas personas utilizan mascarillas para protegerse de determinados ambientes, pero la eficacia de las mismas no ha sido demostrada en los pacientes con SQM.

1.4.- MAR, PISCINAS y AIRE LIBRE

Los paseos por la montaña son muy saludables. Son convenientes los paseos junto al mar, andar por la playa y los baños en agua de mar, pero evite las piscinas cubiertas. En relación a las piscinas, algunos pacientes que no toleran la desinfección a base de cloro, han tolerado la desinfección a base de bromo.


2.- AGUA Y ALIMENTOS
Evite beber agua corriente del grifo o de pozo. Consuma y cocine sólo con agua embotellada y preferiblemente contenida en botellas de vidrio (no de plástico). Use vasos de vidrio (no de plástico). Consuma bastante agua sin gas (mínimo un litro al día), que le ayudará a depurar su organismo. Reduzca el consumo de bebidas con alcohol y evite las bebidas alcohólicas de alta graduación (whisky, ron, ginebra,...). Reduzca el consumo de bebidas o alimentos con cafeína (café, té, coca-cola, mate, chocolate,...).

Para desayunar, comer y cenar, evite una dieta monótona y combine una variedad de alimentos. Las personas con SQM ya han adquirido experiencia respecto a los alimentos que toleran, evitando los que le producen síntomas. Idealmente debieran consumirse productos naturales o “ecológicos”, es decir, no tratados con conservantes, colorantes, herbicidas o insecticidas. Reduzca el consumo de fritos y nunca fría dos veces con el mismo aceite. Coma las frutas sin piel (manzana, melocotón, albaricoques, uva, etc.). Lave muy bien con agua todo tipo de vegetal crudo (ensalada, escarola, endivia,...) o que vaya a cocer (judías,...).


3.- MEDICAMENTOS
El tener una SQM no significa ni equivale a ser alérgico a los medicamentos, por lo que no existe ninguna contraindicación absoluta para usar un medicamento. Sin embargo, es posible que Ud. intolere algunos fármacos o le produzcan efectos secundarios, como le sucede también a otras personas. Por ello, es aconsejable reducir los medicamentos a los que sean realmente necesarios y utilizar las dosis bajas dentro del rango terapéutico.

Si tiene que ir al dentista, puede recibir anestésicos locales (si no tiene alergia a los mismos). Si ha de ser intervenido quirúrgicamente, podrá recibir anestésicos y cualquier otra medicación que precise (si no es alérgico). Recuerde que Ud. tiene una SQM, no una alergia múltiple.


4.- HIGIENE PERSONAL, FÍSICA Y MENTAL
Prosiga con sus hábitos de higiene personal, evitando colonias y perfumes. En lo posible, use geles de baño, champús, cremas hidratantes, after-shaves,... sin olor. No utilice desodorantes en spray ni laca para el cabello.

Es muy conveniente que dedique al menos una media hora por la mañana y otro tanto por la tarde a un ejercicio físico adaptado a su estado de salud, y que puede consistir simplemente en caminar.

La fisioterapia, los estiramientos musculares suaves, los masajes y las técnicas de relajación (yoga, tai-chi) pueden ayudarle. Intente dormir 7 u 8 horas cada día. La terapia cognitivo-conductual es de elección para reducir las manifestaciones de la SQM y adaptarse a esta patología.


5.- TRATAMIENTO ENDOCRINOLÓGICO
Es posible que además de su SQM presente Ud. un problema de disfunción endocrina, que puede ser en forma de estimulación o de supresión hormonal. En estos casos, su endocrinólogo le aconsejará las medidas necesarias. Las personas afectas de SQM deben controlar anualmente el funcionalismo de su tiroides.


6.- TRATAMIENTO CURATIVO O SINTOMATICO
Al día de hoy, no existe un tratamiento curativo de su proceso, por lo que sólo podemos ofrecerle consejos generales, como los expuestos previamente, y que evite los productos que intolere.

Utilice suplementos vitamínicos y de oligoelementos (tipo Daya-Mineral, 1 gragea al día a meses alternos, excepto si es Ud. diabético, parkinsoniano o intolerante a la lactosa).

Si además de la SQM tiene otras enfermedades con las que se asocia este síndrome (fibromialgia, fatiga crónica, síndrome seco, etc.), estas manifestaciones deben seguir siendo tratadas sintomáticamente por su especialista o médico de cabecera.



PUNTUALIZACIONES

Mascarillas con filtro de carbón activo y purificadores de aire específicos para SQM.- Está probado que son beneficiosos, en los entornos que se necesiten.

Medicamentos y anestésicos. Suplementos.- Las personas con SQM son propensas a las intolerancias medicamentosas. Los suplementos más adecuados son los ecológicos, sin excipientes -1- y puros o con pocos ingredientes.

Higiene personal, física y mental.- Los productos de aseo personal deberían ser ecológicos. El ejercicio físico, puede que no sea posible a diario ni fuera de la cama, pero debe intentarse realizar de forma estable. Las herramientas que ofrece la Psicología, como en cualquier otra patología crónica incapacitante, pueden ser de ayuda cuando la persona no consigue adaptarse a la enfermedad, pero de ningún modo “para reducir las manifestaciones de la SQM”, dado que es una enfermedad orgánica.

MI ESTRELLA DE MAR
3 de octubre de 2011

(1) Excipiente.- Med. Sustancia inerte que se mezcla con los medicamentos para darles consistencia, forma, sabor u otras cualidades que faciliten su dosificación y uso (Real Academia Española).


ENTRADAS DE "MI ESTRELLA DE MAR" RELACIONADAS

Para ampliar información sobre "evitamiento y control ambiental" tienes a tu disposición la siguiente selección de enlaces con información básica al respecto (aparte de otras entradas que puedas ver en MI ESTRELLA DE MAR de utilidad):

-SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)

-SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PUNTOS CLAVE PARA EVITAR CRISIS, ESTABILIZARLAS Y MEJORARLAS (evitamiento & control ambiental)

-CONSEJOS MÉDICOS DE CONTROL AMBIENTAL, EVITAMIENTO, TRATAMIENTO NATURAL Y DIETA PARA AFECTADOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

-FAQ SOBRE MASCARILLAS PARA SQM (preguntas frecuentes)

-MASCARILLAS ÚTILES PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE DE 3M.- modelos 9926, 4279, 6200+filtros 6059 (hojas técnicas y novedades)

-MASCARILLAS MEDOP (para síndrome de sensibilidad química)

-CARBÓN ACTIVO: LAS APLICACIONES MÁS INTERESANTES A LO LARGO DE SU HISTORIA


ACTUALIZACIÓN (3/10/11): El PDF del documento se cambia del servidor de Yahoo al de Scribd por problemas de acceso con el primero y se aprovecha para sustituir el documento del Hospital Clínic anterior de 2007 por otro más actual de 2008 que observa ligeras diferencias respecto al anterior, actualmente vigente en el hospital. En él, me he permitido introducir unas breves, pero muy importantes, puntualizaciones.

Por otro lado, puntualizar que la primera parte del título de esta entrada de MI ESTRELLA DE MAR ("Tratamiento general de personas con sensibilidad química múltiple"), se ha conservado por respeto al documento de 2007, que tenía ese nombre y dio pie a este artículo. Ya  en su momento introdujimos en el título una aclaración --respecto a que no se trata de un "tratamiento", sino de una serie de "recomendaciones"--, con un subtítulo significativo, que no indujera a error ("evitamiento y control ambiental"). 

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17 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Mariajo.
Tu correo sigue siendo el mismo???
besos

mariajo dijo...

jeje, con eso de que firmas como anónimo, miedo me das. ¿Es para mandarme una bomba o algo así? ;)

Sí, en principio mantengo los que tenía hasta ahora (cada uno para una cosa distinta para evitar liarme), pero ahora además tengo una cuenta nueva, que es la del "Manifiesto por la SQM", que acabamos de sacar Paqui y yo, y que es para dar soporte a la gente que necesite resolver cualquier duda o problema (o echarnos una mano, jeje) sobre el tema.

Abrazos!

cielolino dijo...

Cuídate mucho, descansa, recuperarte y queda un duro otoñó.
Yo llevo dos meses de baja con esguince cervical, dos pequeños accidentes : - )) para completar el cuadro.
Un abrazo
M cielo

mariajo dijo...

Vaya, Cielo, veo que andamos las dos haciendo gala estos días de agosto de nuestra gran "salud" ;)

En fin niña, a ver si remontamos en un tiempo razonable, siento mucho que se te sume a todo, el esguince. ¡Un abrazo grande, y cuídate tu también todo lo que puedas (nadie lo va a hacer por nosotras, ni nadie como nosotras va a entender cómo estamos)!.

Anónimo dijo...

hola! te he visto ayer en el programa de cuatro, la verdad esque me ha imporesionado, no habia oido hablar nunca de esta enfermedad, al ponerme en tu piel he sentido una tremenda angustia, me he esforzado por entender por lo que pasais gente con tu enfermedad. espero de verdad que se planteen medidas para mejorar vuestra calidad de vida, y que seas muy feliz. un abrazo y mucho animo, un abrazo anonimo.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Muchas gracias anónimo. Me alegro que a raíz de la emisión del estupendo reportaje de Conexión Samanta de Cuatro hayas podido conocer por primera lo que es esta enfermedad y además haberte interesado y preocupado por ella y el día a día que lamentablemente tenemos que pasar sus enfermos sin soporte sanitario, legal, administrativo y muchas veces familiar o de amistades.

En el primer caso, por la falta de reconocimiento oficial que pueda a su vez ayudar a investigar, legislar y formar profesionales, entre otras cosas. En el segundo, por simple desconocimiento de lo que significa vivir con esta enfermedad (y, por qué no decirlo, por falta de empatía y ganas de averiguar más, dentro de su agitado acontecer cotidiano).

Es por ello que es tan importante la difusión de información sobre la SQM y sus afectados, así como –simultáneamente- la presión para la reivindicación de unos derechos básicos como enfermos. Con ello, además, se llama la atención acerca de algo que no es específico de la SQM, que es el mundo extremadamente tóxico en que los intereses económicos nos han metido y que de forma generalizada ha contaminado ya la totalidad el Planeta en casi un 100%
(se han encontrado contaminantes persistentes hasta en el Polo Norte por su transmisión a través de miles de kilómetros por el aire y el mar, aparte de la contaminación generada in situ por las poblaciones allí instaladas).

En fin, que tenemos que luchar entre todos, pero la ayuda de los que todavía estáis sanos (al menos lo suficiente como para hacer vida normal) es fundamental, porque los enfermos de SQM (sobretodo los que estamos en grado más grave) tenemos muy poquitas energías para nada, así que el concuros vuestro en todo esto, nos es fundamental, creedme.

Un cordial abrazo,

Anónimo dijo...

hola,me presento soy una chica de palma de mallorca y me estoy informando de la SQM por necesidad,mi madre esta afectada por ella y hasta que hemos sabido que tenia ha sido un andar por todo tipo de especialistas.ESTO ES MUY FUERTE Y DESESPERANTE.Tengo un monton de preguntas,alguien me las podria contestar e informar por favor.

María José Moya dijo...

Hola, bienvenida. Siento que tu madre tenga SQM. Imagino lo desconcertados que estaréis todos en estos primeros momentos y lo preocupada que estará tu madre, como afectada.

Lo importante en todo esto es que os informéis (y de forma correcta), para poder encarrilar el problema lo más rápida y acertadamente posible. Qué es la SQM, primeros pasos a dar y en qué sentido...

Para ello os recomiendo que vayais leyendo el apartado general y el de pacientes que podéis ver en la columna derecha del blog, bajo el epígrafe "Top links".

De ahí podrás pasar a la lectura de otras cosas de carácter práctico que os serán útiles (por ejemplo, algunas de las pestañas que podeis ver bajo el título del blog. Básico, Ecológico...

Pensad que tenéis condensado aquí la información y experiencia de seis años en este espacio de una enferma de SQM grave.

No tengo mucha salud para poder hacerme presente para contestar de forma rápida (esta es una de las pocas excepciones, aunque soy consciente de que tengo comentarios aún sin contestar desde hace un mes), pero si tras la lectura de lo que os digo para encarrilar de forma acertada vuestro caso, veis que tenéis alguna duda o problema, intentaré responderos en cuanto la salud me deje, aunque sed comprensivos con mis límites si veis que tardo.

Os envío un fuerte abrazo e invito a tu madre a que entre ella también a MI ESTRELLA DE MAR para poder tomar parte activa a la hora de informaros. Es fundamental en todo esto que tanto ella como el resto de la familia hagáis piña para tirar adelante juntos, y para ello, os tenéis que informar todos, porque la SQM la padece una persona, pero afecta a todo su alrededor (que también tiene que hacer cambios en su vida para que podáis convivir sin que tu madre enferme más).

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Hola' soy chepy rodriguez d tala jalisco' m akvo d enterar despues d 5 anos que padesko sfc y sqm' me gustaria saber 'exactamente que vitaminas tomar' y k komidas comer' se que el pescado, garvanzo lentejas, omega 3 vitamina b pero k mas?

María José Moya dijo...

Hola Chepy, no se trata de comer o no cosas, como si fuera una "dieta" a seguir. Esto es... diferente.

La idea general es comer comida ECOLÓGICA (o sea que tenga su sello o certificado de que es ecológico --que quiere decir que para su crecimiento, etc. no se han empleado pesticidas, hormonas de crecimiento, etc.--). Tampoco debe ser transgénicos.

En cuanto al agua: o filtrada, o mineral en botellas de vidrio.

Una vez aclarado esto, habrá alimentos que el cuerpo te tolerará o no, según puedas tenerle alergia o intolerancia. Esto es algo que tendrás que investigar tú, junto al médico que te lleve (el que te haya diagnosticado de SQM.

Tendrás que empezar a tomar unos pocos alimentos (hipotóxicos e hipoalérgenicos), y de ahí, ir aumentando en uno más, cada 48 horas, para ver si reaccionas o no a él (si reaccionas de algún modo, es qeu no lo toleras y tendrás que dejarlo, al menos por una temporada). Esto, deberá hacerse bajo supervisión médica.

Lo mismo, con el tema de los suplementos (vitaminas, etc.): es algo que por Internet y sin conocer tu caso particular, ní aún siendo médico (que no lo soy) te podría decir cuáles "debes" o no tomar. Sería por mi parte arriesgado, y poco serio.

En todo caso, verás unas pautas generales al respecto de todo esto, en una de las columnas del blog. Donde pone "Top Links". Te serán de utilidad para ver por dónde ir al respecto de todo este asunto en los primeros pasos de tu SQM...

¡Suerte y ánimo!.

mdqwoman dijo...

Hola, en la argentina no se conoce mucho al respecto. He consultado profesionales pero no me han diagnosticado aun.
Hace unos años comencé a no tolerar el perfume y luego se fueron sumando todos los químicos, de hecho pasa alguien por la calle de mi casa que esta a unos cuantos metros y tengo que cerrar la puerta porque el olor me lastima toda la mucosa. Si permanezco en el lugar, llega a arderme hasta las vías respiratorias.
Buscando recomendación sobre alguna máscara, llegué hasta este sitio, pero no estoy segura de comprarme la 9926 porque me hace mal el olor de algunos barbijos de 3M, no puedo si siquiera tener destapado un bidón de jabón para la ropa aunque esté lejos - toda una exclavitud -
No puedo viajar ya que alguien siempre tiene puesta perfume o perfumina. En los negocios hay siempre fragancias ya que se ponen directamente en el calefactor o el aire acondicionado, asi que es difícil la vida urbana
Necesito saber si con esa máscara puedo abordar un avión en el que estaré si es posible, por mas de 16 horas o si es mejor la 6200 que dice en Amazon que sus filtros son organicos.
Me permmito molestarlos ya que tengo que hacer la compra via online en Usa y por razones obvia no podria devolverla si no me resultara efectiva


Muchas gracias por contestar

María José Moya dijo...

Hola mdqwoman, por lo que comentas, la mascarilla 9926 de la marca 3M te sería claramente insuficiente. Deberías elegir una con un nivel de protección mucho más alto (de ser de 3M, la 4279 por ejemplo).

Pero si la tolerarías o no, es algo que a priori nosotros no podemos saber, pues depende de a qué reccione (o no) tu organismo. Piensa que hay cosas que perjudican a alguien con SQM que suelen ser comunes a la mayoría de afectados, y otras que pueden no ser tan comunes y sea cosas más específicas de un individuo concreto (que dependerá del tipo de carga tóxica corporal que tenga, de si tiene alguna alergia asociada o no, etc. etc.).

Por tanto, antes de arriesgarte a comprar algo para hacer un viaje, lo sensato es que lo pruebes con antelación, en caso de que nunca lo hayas hecho antes.

Para poder tener un tanto por cierto importante de certeza de que algo no te vaya a dar reacción, es importante que mires la composición de sus materiales (en el SISS tienes las fichas técnicas de algunas de las mascarillas de 3M de las que frecuentemente usamos).

En caso de que tengan algún material que no toleres, en vez de descartar la mascarilla quizás puedas pensar en cambiar, forrar o añadirle algo a aquellas partes que te hagan daño (por ejemplo, poniéndole más carbón activo, o una tela ecológica...).

Si no, quizás puedas valorar hacerte tú tus propias mascarillas...

Por otro lado, recuerda que compres la mascarilla que compres, previamente tendrás que "airearla" un tiempo, porque recién sacada de la bolsa suelen "oler".

También recuerda que incluso con una mascarilla de alto filtrado y nueva (que es cuando el filtro resulta más efectivo), es muy probable que te resulte "dificil" estar al lado de personas con perfumes y durante tantas horas como las que cuentas que tendrías que estar. No en vano, las mascarillas se desajustan algo si hablas con ella; y a esto se suma que durante todo el tiempo en ese avión tendrás que quitártela en algún momento para comer o beber algo, lo que hará que de pronto notes el "bofetón" de olores que te rodean de una forma intensa, y te veas afectada.

Analiza todo esto muy bien, antes de nada.

Un cordial saludo,

isabel dijo...

hola

hace unos dias estoy fatal me pusieron una cocina de gas y luego me regalaron un bonsai.. llevo unos dias con dolor de cabeza terrible y sensacion de ahogo y problemas de respirar pero no se por que es..llevaba una buena racha hasta estos dias.. el bonsai ya se lo llevaron por si fuera por el.. y ahora me parecio entender que la gente de siss no puede tener cocina de gas? es cierto? o entendi mal?? tendria que usar vitroceramica seria lo mas correcto?? por lo pronto compre un purificador de aire por si acaso fuera de otra cosa..porque claro no se bien que es lo que me esta fastidiando.

isabel dijo...

no encuentto nada en el blog sobre la cocina ideal para sis

María José Moya dijo...

Hola Isabel, sobre lo que nos comentas, sobre cocinas sí hay información en el SISS, y sobre el tema del bonsai, te cuento:

Piensa que cualquier planta, flor, etc. que venden suelen haber crecido a base de "tratamientos" con productos sintéticos. A ello, además, se le ha de sumar lo que les ponen al final del proceso -antes de pasar a su comercialización- (por ej. insecticidas y abrillantadores de hojas) para asegurar que el "producto" aguanta "bonito" tanto hasta la tienda, como luego hasta la casa del consumidor (al menos, que "aguante" durante unos quince días).

La industria de este tipo de ventas aspira (erróneamente, aunque ahí también el consumidor tiene parte de culpa), tanto a que la planta se vea como si fuera de plástico, en vez de un ser vivo; como a que crezca lo más rápido posible y sin asegurar que realmente se haga fuerte, para que dure de verdad una vez comprada.

En definitiva, todo esto que se les echa, lo más usual es que a alguien con SQM le afecte. Por tanto, a menos que quien te regalara ese bonsai lo comprara en una tienda o vivero ecológicos (que asegurara además, que en todo el proceso de la planta siguió criterios ecológicos), no es de extrañar el suceso de salud que nos comentas, y que pudiera estar (en parte o por completo) relacionado con el bonsai.

En cuanto a las cocinas, si tienes de gas debes asegurar que las salidas (o sea, los quemadores) están bien limpios para que no haga una mala combustión; y además, mantener las salidas de aire y ventanas abiertas mientras se usa. Y si parte de la comida (o toda) la puedes hacer en el horno eléctrico (hay pequeñitos y baratos, que te pueden hacer bien este servicio), mejor. Por mi parte, "aconsejar" algo que suponga a alguien hacer un gasto, y además importante, dado que esta es una enfermedad que es cara de llevar, intento evitarlo en lo que puedo. Por otro lado, en tema de cocinas, no es un tema tan sencillo, por lo que parecer que te doy la seguridad en algo, cuando no es posible, es arriesgado, y sería un acto poco responsable por mi parte.

Por ejemplo:

1) Es cierto que el gas te podría estar perjudicando (sobretodo si no sigues los consejos que te he comentado antes), pero hay personas con SQM a las que no les afecta, o no mucho si lo usan con las precauciones que te comento, o mejor: si quien cocina en su hogar es otra persona (en ese caso, la persona enferma sale de la cocina, y después el cocinero o cocinera la limpia y ventila antes de que el afectado puede volver a entrar).

2) Además, el tema de qué tipo de cocina sería el "mejor" cambia, si además de tener SQM tuvieras EHS (lo tengas detectado, o no, pues hay gente que no se da cuenta hasta tiempo después de empezar el problema).

Recuerda que, aunque es lógico que haya momentos en que estemos muy desesperados hasta que conseguimos dar con la causa o causas que nos ponen peor, antes de hacer algo que nos suponga un desembolso importante de dinero debemos ver antes si podemos buscar alguna solución a lo que ya tenemos (con algún truco, con alguna cosa que ayude, o adaptándolo de algún modo). De no ser posible, entonces, antes de sustituir algo habría que comprobar que su sustituto TE SEA realmente INOCUO (esto es algo que cada persona con SQM deberá analizar en su caso particular, CONOCIENDO y TESTANDO el producto y sus materiales antes de comprarlo). En todo caso, si tra la compra te afectara... recordad que en España hay un plazo legal de 7 días para poder devolverlo sin problemas.

Sobre el tema de cocinas tienes información en el siguiente enlace del SISS:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2012/06/guia-de-control-ambiental-sqm-1a-parte.html

Ánimo.

Un cordial saludo,

Manoli Alba dijo...

Hola Maria José antes de nada darte las gracias por tu apoyo incondicional a personas afectadas.
Yo tengo diagnosticado fibromialgia y fatiga crónica pero hace aprox 3 meses empecé a no tolerar los químicos.
Me llevaba la reuma y justo ayer me dio de alta y la doctora de cabecera me ha hecho informe para el Clínico para que me lleven la sqm, siempre he sido muy cañera y activa, no lo llevo bien por el hecho de como me encuentro principalmente y de que me siento sola y desamparada ya que mi familia vive lejos y mi hermana está ocupada en su ajetreada vida,la família de mi chico sí que me apoya pero no es suficiente porq no puedo trabajar y no puedo ni llevar la casa, tengo q estar con la mascarilla y ni con esas consigo estar bien.
Yo de pequeña que no llegaba al año de vida ya padecía asma con múltiples ingresos y alergias a más de 7 cosas, pero a sido a raíz del año pasado o el otro que mi cuerpo a dicho Basta y no sé como afrontarlo.
Me gustaría poder hablar por mail, facebook, teléfono o otro medio con una persona que haya o esté pasando lo mismo que yo o similar.
Haces una gran valor pese a la enfermedad y eres una luchadora admirable.
Desde aquí darte todo mi apoyo y decirte que me a costado mucho en decidirme a escribir y que espero si me contestas poder leerlo ya que es la primera vez que lo hago por cierto tengo 37 años a punto de los 38, un abrazo cargado de positividad y luz para todas aquellas personas que sufren cualquier tipo de enfermedad y dolencia.
Con cariño. Manoli.

María José Moya dijo...

Hola Manoli, siento tu situación. Muchas gracias por tus palabras, eres muy amable.

Sobre lo que expones, piensa que los inicios de cualquier cosa siempre genera incertidumbre y preocupa, más si cabe cuando se trata de un problema de salud que "asalta" nuestras vidas por sorpresa. Sin embargo, poco a poco irás pudiendo hacerte con ello, según vayas informándote (como puedes hacer aquí) e interiorizando lo que leas y veas. También te ayudará el relacionarte con personas que padezcan la misma dolencia.

Puesto que me preguntas por esto último precisamente, te comento que en el SISS contamos con un grupo bastante activo y numeroso en Facebook. Puedes acceder a él a través del siguiente enlace:

https://www.facebook.com/groups/sensibilidadquimicamultiple/

En él encontrarás a otras personas que también padecen SQM, y que al participar van conociéndose, lo que en algunos casos puede acabar por dar lugar a contactos más privados entre ellas. Por ejemplo, por mensaje privado, teléfono, o chat. Recordemos que si no nos damos a conocer participando, siempre habrá menos oportunidad de establecer relaciones.

¡Ánimo!

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