Este verano de 2022 se difundía la noticia de que se había promovido una iniciativa en el Parlamento Europeo sobre sensibilidad química múltiple (SQM) y encefalomielitis miálgica (EM), que decía:
“La eurodiputada socialista Cristina Maestre ha conseguido el respaldo de todos los grupos políticos en la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo a su propuesta de proyecto piloto «Investigación para el desarrollo de pruebas de diagnóstico y tratamiento de la encefalomielitis miálgica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple». El objetivo de este proyecto es la formación especializada del personal sanitario sobre estas patologías; [el] desarrollo de pruebas de diagnóstico para su aprobación y reconocimiento por parte de la EMA; [el] fomento de la investigación sobre estas enfermedades y sus tratamientos; y [el] desarrollo de campañas para sensibilizar a la población sobre sus consecuencias.
Maestre señala que ambas enfermedades tienen un problema común, que es la falta de conocimientos especializados por parte de las y los profesionales sanitarios, que 'no tienen herramientas ni los conocimientos necesarios para poder atender adecuadamente a los pacientes'. […]
La propuesta de Cristina Maestre hace hincapié además en la brecha de género, 'dado que son enfermedades que afectan mayoritariamente a las mujeres, lo que pone de manifiesto la necesidad de dotar a la investigación médica y científica de una perspectiva de género'.
Tras el voto en la Comisión de Peticiones, el proyecto piloto pasará a la Comisión de Presupuestos del Parlamento para su aprobación final.”
La tramitación de la iniciativa fue como sigue:
TRANSCRIPCIÓN DEL TEXTO ENVIADO A LA COMISIÓN
“FINANCIACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
30.9.2022
Pregunta con solicitud de respuesta escrita E-003257/2022
a la Comisión
Artículo 138 del Reglamento interno
Cristina Maestre Martín De Almagro (S&D)
En Europa, más de dos millones de personas sufren encefalomielitis miálgica. Además de ello, padecen un problema que agrava su enfermedad, como es la falta de conocimientos especializados entre los propios profesionales sanitarios. Asimismo, hay carencias en cuanto a las pruebas de diagnóstico, ya que aún no existe ninguna aprobada por la Agencia Europea del Medicamento, lo cual hace imposible acceder a un tratamiento adecuado.
El problema es aún más grave para quienes padecen sensibilidad química múltiple, ya que no todos los Estados de la UE reconocen esta patología como enfermedad, como sí sucede en España, Alemania o Dinamarca. Ello los convierte en invisibles para sus sistemas sanitarios.
En ambos casos, los pacientes se enfrentan no solo a la enfermedad, sino también al estigma social. La falta de información y sensibilización acerca de ambas patologías hace que quienes las padecen queden no solo invisibilizados, sino también discriminados debido al desconocimiento de ambas enfermedades.
Dada la precaria situación en la que se encuentran estos pacientes y sus familias, ¿aprobará la Comisión ayudas específicas en el marco del presupuesto europeo destinadas a la investigación, la formación de profesionales, pruebas de diagnóstico y campañas de sensibilización para estas dos enfermedades?
Última actualización: 10 de octubre de 2022”
Fuente: Pregunta parlamentaria E-003257/2022 (Parlamento Europeo).
TRANSCRIPCIÓN DE LA RESPUESTA DE LA COMISIÓN EUROPEA
“ES
E-003257/2022
Respuesta de la Sra. Kyriakides
en nombre de la Comisión Europea
(29.11.2022)
“[...]. Los programas de trabajo anuales de UEproSalud se elaboran sobre la base de las prioridades y las orientaciones estratégicas que los Estados miembros y las partes interesadas definen, y pueden incluir el apoyo a la formación del personal sanitario y las campañas de sensibilización. Por ejemplo, en el marco del Programa de Trabajo de 2022, la Comisión financiará acciones para impartir formación al personal sanitario. [...].
Una de las prioridades de «Horizonte Europa» es el desarrollo de estrategias preventivas, diagnósticas, terapéuticas y de seguimiento más eficaces por lo que se refiere a las enfermedades. La Comisión no prevé oportunidades de financiación específicas para la investigación sobre las dos enfermedades en cuestión, pero, dado que las convocatorias son de carácter general, los investigadores deben encontrar las oportunidades de financiación pertinentes.”
Respuesta completa en: Pregunta parlamentaria E-003257/2022(ASW) (Parlamento Europeo).
CONCLUSIÓN
Tas esperar, por mi parte, la finalización del trámite de esta iniciativa europea para poder dar una información completa y sin adelantar acontecimientos, puede decirse que la noticia no sería tanto el resultado (negativo) del trámite, como el hecho de que el Parlamento Europeo parece inclinarse positivamente hacia los enfermos de SQM y EM, mientras que la Comisión Europea no (a menos que los miembros del Parlamento puedan estar aprobando iniciativas de este tipo como mera declaración de intenciones, porque sepan que no tendrán recorrido posterior debido a que su ejecución no podrá o querrá ser aprobada por la Comisión).
En todo caso, que el Parlamento considere mostrar simpatía por las dos enfermedades mencionadas, y que sus miembros oigan hablar de ellas de forma beneficiosa para los enfermos, siempre será positivo.
¿EN QUÉ SE DIFERENCIAN EL PARLAMENTO EUROPEO Y LA COMISIÓN EUROPEA?
El Parlamento Europeo es el Poder Legislativo, mientras que la Comisión Europea es el Poder Ejecutivo, de la Unión Europea (UE). La Comisión tiene un mayor rango protocolario que el Parlamento.
La Unión Europea lo explica así: “El Parlamento Europeo es el órgano legislativo de la UE. Es elegido directamente por los votantes de la UE cada cinco años. Las últimas elecciones se celebraron en mayo de 2019”; y "la Comisión Europea es el órgano ejecutivo, políticamente independiente, de la UE. Es la única instancia responsable de elaborar propuestas de nueva legislación europea y de aplicar las decisiones del Parlamento Europeo y del Consejo de la UE" (fuente: Unión Europea -1, 2-).
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